難病のこども支援全国ネットワーク会報vol148（2015.01.01）

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1977年12月3日 第三種郵便物表( 毎月1㈱Lm6.7
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の日発行2014年12月22日発行ssKP 増刊通巻 第5902号
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平 成27 年1 月1日( 年6 回 発 行)
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〒113-0033
東 京 都 文 京 区 本 郷1-15-4
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文 京 尚 学ビ ル
Ｔｅｌ.03-5840-5972 Fax.03-5840-5974
電 話 相 談 室03-5840-5973ganbar
ｅ＠ｎａｎｂyｏｎｅt.
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はじ め まし て
小 学2 年 生 の 佐 野 夢 果 で す 。
私 は 病 気 の た め､ 立 つ 事 も､もち ろ ん 歩 く事 も出 来 ませ ん 。
電 動 車 い す で40 分 通 学 班 の お 友 達 と学 校 に 通 っ て い ます 、
帰 りは 仲 良 し の､ お 友 達 と帰 っ て 来 る の が 楽 しくて 嬉 し い で す 。
私 の 夢 は 看 護 婦 さんに なる事 です 。
ずっと… ずっと小 さい 頃 からの 夢 です 。
私 は 病 院 へ 行く事 が多くありました 。
ど んな時 も､先 生､看 護 婦さんが 優しくしてくれ､とっても嬉し かった です 。
大きくなったら 周りの 人に 優しい 気 持 ちをあ げ れる人 になりたい です 。
私 は 車 い す なの でどこまで 出 来る か わかりませ ん。
力 のい る事 は 出 来 ないと思 い ます 。
・
心 の 悩 み だったり 言 葉 の 悩 み だったり す る人を助 け てあ げ たいで す 。
いっぱい いっぱい 優しくしてあ げ たい です 。
看 護婦 さんになって､まわりの み んなを楽しく、
笑 顔 いっぱい にしてあ げ た いで す 。
私 をとりあ げ て くれ た 先 生 が 私 の 名 前 をつ け てくれ まし た 。
私 に は力 もありませ ん。でも希望 をもって､いろいろ な事 を経 験し
夢 果 夢 を果 た す とか い て ゆ め か で す 。
チャレンジし 大きなもの にし ていきたい で す 。
きっと きっと 夢 を 果 たし ま す 。
車 い す の 私 だ からこそ 感じられる､優しさ､いっぱ い のハ ートを
心 の 看 護 婦 さ ん に なりま す 。
看 護婦 さんになって 届 けたい で す 。
が ん ば れ共 和 国 の みなさん､いっぱ い の優しさ､笑 顔 、
私 に は優しい 出 逢 い が いっぱ いで す 。
パワーをありがとう。
こ れ からも仲 良しでい て 下さい 。
が んば れ 共 和 国 でも優しい 出 逢 いをいっぱいもらってます 。
( 静 岡 県 掛 川 市) 佐 野 夢 果
そ んな優しい 出 逢 い が 私 の大きな夢 へ の力 に なっています 。
私の 第 一 歩
３１
∼ 難 病 ネットの 活 動 に参 加 して ∼
み ん な の ふ る さ と 夢 プ ロ ジ ェ クト 値1
事 務 局 か ら のお 知 ら せ とご 報 告 ⑥
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は い､ ネ ット ワ ー ク 電 話 相 談 室 で す 。＠
＜ がんば れ!＞ は財 団 法 人日 本 児 童 教 育 振 興 財 団 からの 助 成 を受 けています。
二
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ｗitt ｅr.ｃｏ ｍ/ ｎａｎｂｙ ｏｎｅt
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1977年12月３日 第三種 郵便物 認可 （毎月18回）1.2.3.5.6.7
の日発 行2014 年12月22日発 行SSKP
増 刊通巻 第5902号
新 年 のご 挨 拶
認 定ＮＰＯ法 人 難 病 のこども 支 援全 国 ネットワ ーク
会長
小 林
信 秋
新 年 明 け ま し て お め で と うご ざ い ま す 。
２０１５ 年 最 初 の 機 関 誌 ＜ が ん ば れ!＞１４８ 号 をお 手 元 に お 届 け い たします 。
昨 年 は 慌 ただしい1 年 でした。難 病 新 法､ 児 童 福 祉 法 の改 正 に取り組 み､ その 結 果､ 小 茫￨曼性 特 定
疾 患 治 療 研 究 事 業 は今 年1 月から小 児 慢 性 特 定 疾 病 医 療 費 支 援 という名 称となり実 施 されました。
難 病 ネットは 親 の 会 の 皆さんとともにこの 改 正 に取り組 み､ 厚 労 省･議 員会 館･各 政 党 めぐりを続 け た
結 果､ 昨 年５月２３日までに 衆 議 院･参 議 院 とも全 会 一 致 で 承 認 され 国 会 を通 過 しました。新 しい 法 律
は1 月か ら施 行 され ます が､ 疾 患 数 は これ まで の1, ４倍 となﾘﾜ00
疾 患 を超 えます 。受 給 者 数 もこれ
までの11 万 人 か ら15 万 人 に達 す ると見 込 まれ てい てよﾘ 充 実 します 。
また､これ まで 奨 励 的 予 算 だったこの 事 業 は 義 務 的 予 算 となり､国 の 責 任 として予 算 確 保 す ること
が 義 務 付 け られました。これ によって｢ お 金 が 無 くな れ ば 制 度 もなくな る｣ と心 配 さ れてい たこの 制 度
が､ 今 後 はよﾘ 安 定 的 な 制 度 どして国 民 に恩 恵 を与 えてくれ ます 。
一 方 で 課 題 もあります 。この 制 度 は２０歳 まで が その 対 象 となっており､そ れ 以 降 は 一 般 の 医 療 費
負 担 となります 。就 労 できれ ば 幾 分 かは 助 かるの です が､ 今 の時 代､ な かな か就 職 も思うようにはい き
ませ ん 。この ため に 患 者 家 族 にとっては 医 療 費 が 大 きな 負 担 とな っている ケー スが とても大 い の です 。
難 病 ネットと各 親 の 会 で は､ 今 後 の 重 要 な 課 題 として取 り組 ん でいく必 要 のあることで す 。
山 梨 県 北 杜 市 に建 設 中 の“あお ぞら共 和 国" 。昨 年 は 第1 号ロッジが 完 成 して利 用 が始 まりました。
本 号 には 利 用 者 からの 感 想 が 掲 載 され てい ます が､ このような 形 でご利 用 い ただい ていくことが 当初
の 目 標 でした 。本 当 に 良 かったと感 謝 してい ます 。年 末 までに は２ 号 ロッジも完 成 し､お 風 呂 棟 も間も
なく利 用 が 開 始 さ れます 。
この 企 画 、当 会 理 事 の 仁 志E日博 司 実 行 委 員長 の もと､2011
年 に 実 行 委 員 会 を立 ち上 げ､ 伐 採
式､ 下 草 刈 り､チャリティウォーク､チ ャリティ講 演 会 などを通じてボ ランティア､ 募 金を呼 び か け､ 本 当 に
お一 人 お ひとりの善 意 の 草 の 根 的 活 動 によって 募 金 も集 まり､樹 木 の 伐 採､ 整 地､ 井 戸 の 掘 削 と開 発
工 事 を進 めることが できました。そして今 年 前 述 のように第1 号ロッジ が 完 成 するという道 筋 でした 。
これらは ひとえに大 勢 のご 支 援 い ただい た 皆 様 の 温 かい お 気 持 ちの 賜 物 であります 。心 から感 謝 の
気 持 ちをお伝 えしたいと思ってい ます 。
今 年 度 難 病 ネットは20 名 定 員の３号 ロッジ､10 名 定 員の４号 ロッジの 建 設 を予 定してい ます 。これ
が 完 成 す ることで総 定 員は５０名 となり､小 さな 団 体 で の 利 用 も可 能 で す 。あ わ せ て周 回 道 路 と敷 地
中 央 部 の 芝 生 化､ 入 りロ ゲ ートの 設 置な どを予 定してい ます 。ご 期 待 ください 。 そしてどうぞ 遠 慮 なく
ご利 用ください 。
また 今 年 度 は小 児 慢 性 疾 病 へ の 取 り組 みも､ 新しく自立 支 援 事 業 が
始 まる ことにともな い い くっ か の 事 業 を 計 画 してい ます 。まず 自 立 支 援
員研 修 会 を国 立 成 育 医 療 研 究 セ ンターと共 催 で 開 催 します 。事 業 の 成
否 は自立 支 援 員に か かってい ます 。こどもの 難 病 シンポ ジウムでも今 年 は
自立 支 援 事 業 の 取り組 み につい て取 り上 げ 議 論 したい と考 えてい ます 。
会 員 の 皆 様､ ご 支 援 者 の 皆 様 に は これ まで に まして力 強 い ご 指 導
ご 鞭 樋 をお願 い 申 し上 げ ます 。
２−
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1977年12月３日 第三 種郵便物 認可（毎 月18回）1.2.3.5.6.7
の日発 行2014 年12月22日発 行SSKP
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私
の 第
一
歩
増刊 通巻 第5902号
∼ 難 病 ネットの 活 動 に参 加して ∼
二 今回の特集は｢私の第一歩｣と題しまして、難病ネッ
トの活動に
'
参加して数年未満の方々に 難病ネッ
トにかかわったきっかけと
ノ
７Ｔ]￣
∇
７二 その時の感想について語っていただきました。
３兄 弟 が｢ 夢プ ロジェクト｣ に
関 わる偶 然と必 然
小口弘 毅 おぐちこどもクリニック
｢ 夢 プ ロ ジ ェ クト｣ 実 行 委 員 に 名 を 連 ね て い る3 兄 弟
折 れ る 折 衝 を 引 き 受 け て く れ て い ま す 。父 か ら 甘 や か
の 長 男 とし て ち ょっ と 自 己 紹 介 をし た い と 思 い ます 。4年
さ れ 放 題 で 育 ち 、し か し 今 は 立 派 な 仙 人? に 成 長 し た
前 に｢ 夢 プ ロ ジ ェ クト｣ へ の 協 力 を 打 診 さ れ た 時 に 、私
三 男 均 は 、世 界 をし ば ら く放 浪 し た 後 、明 美 さ ん に 巡 り
は ２ 人 の 弟 達 の 顔 が 即 座 に 浮 か び 、同 時 に3 兄 弟 の
会 っ て 家 庭 を 持 ち 、30 過 ぎ て 大 工 の 修 行 を 始 め 、偶 然
役 割 分 担 ま で が きっ ち りと 決 まっ て い まし た｡4 年 経 っ た
に も20 数 年 前 か ら 白 州 に 居 を 構 え まし た 。そ し て 大 工
今 、全 て が 偶 然 の 積 み 重 ね の よう に 見 え ま す が 、し か
と なっ た 長 男 大 樹 と 共 に 、あ お ぞ ら 共 和 国 の 建 設 に 勤
し 必 然 だ っ た とも 思 え ま す 。こ の セ ピ ア 色 の 懐 か し い
し ん で い ま す 。｢夢 プ ロ ジ ェ クト｣ の 計 画 が 持 ち 上 が る
写 真 か ら 、3人 の 息 子 達 に 囲 ま れ て 満 足 げ に 笑 っ て い る
数 年 前 に 、兄 弟 の 念 願 だ っ た 父 が 遺 し た 古 い 別 荘 を
子 煩 悩 だ っ た 父 、そし て シャッタ ー を 押 し て い る 幸 せ い っ
樹 と 漆 喰 の 日 本 家 屋 に 立 て 替 え た 時 、均 は 図 ら ず も 大
ぱ い の 母 の 様 子 まで 彷 彿 とし て きます 。こ の 父 母 の 元 で 、私
工 とし て｢ 夢 プ ロ ジェ クト｣ の 準 備 をし て い た の で す 。私
達 は 甲 府 で や ん ち ゃ な 子 ど も 時 代 を 過 ご し まし た 。
達 も 少 し 手 伝 い まし た が 、途 中 の 事 故 に も め げ ず 均 は
一 人 で 黙 々 と１年 半 か け て 素 晴 らし い 山 小 屋( 私 は
ヒ ュ ッテ と 呼 ん で い ま す) を 建 て た の で す 。老 境 に さし
か か っ た3 兄 弟 は 、再 び 強 い 絆 で 結 ば れ て 、そ れ ぞ れ
全 く違 っ た 個 性 と 能 力 を 発 揮 す る 幸 運 に 恵 ま れ て い ま
す 。天 国 の 父 は 私 達 の ボ ラ ン テ ィア 活 動 を 喜 び 、きっと
甲 州 弁 で“ コピ ッと3 人 で 協 力 し て や れし!"と 言 うに 違 い
あ りませ ん 。
新 生 児 医 療 に 私 を 導 い て くれ た 恩 師 の 仁 志 田 博 司
先 生 、そし て 新 生 児 医 療 の 先 輩 で あ る 後 藤 彰 子 先 生 、
新 津 直 樹 先 生 と 再 び 一 緒 に な っ て｢ 夢 プ ロ ジ ェ クト｣ に
関 わ っ て い る ことも 不 思 議 な 縁 と思 い ま す｡仁 志 田 先 生
が40 年 間 温 め て い た マ ー チ オ ブ ダ イ ム の 構 想 は 、つ い
長 男 の 私 は 新 生 児 医 療 に 長 く携 わった 小 児 科 医 の
使 命 だと心 得 て｢ 夢プ ロジェクト｣に 関 わってい ます 。青 春
に 水 道 橋 か ら 白 州 ま で の チ ャリテ ィー ウ ォー ク170km
時 代 を登 山に打 ち込 んだ 私 は美しい 山々に 囲まれた
し て 実 を 結 び､そ の 後 、恒 例(4 月 最 後 の 土 曜 日 、来 年 は4
白 州 に 行くだ け でも幸 せ な 気 分 に 浸 る 事 が 出 来 ま す 。
月25 日) に なっ た 白 州 新 緑 チ ャリテ ィー ウ ォ ー ク12km
早 く亡 くなっ た 父 の 後 を 継 い で 甲 府 で 商 売 をし て い る
に 繋 が っ て い ます｡さら にこ の チ ャリティー ウ ォー ク は 、甲 府
父 そ っくりの 次 男 博 司 は 、開 発 申 請 など 行 政 との 骨 の
一 高 で 学 ん だ 私 達3 兄 弟 が 、一 高 の 同 窓 生 、ひ い て は
− ３−
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1977年12月３日 第三 種郵便物 認可（毎月18回）1.2.3.5.6.7
の 日発行2014 年12月22日発行SSKP
山 梨 県 の 人 々 に｢ 夢 プロ ジェ クト｣ をアピ ー ル す る 絶 好 の 機 会 となって い ます｡そ れ ぱ
増刊通巻 第5902号
ジェクト｣を 伝 え、共 に“夢" を 語 ることだと考 え てい ます 。
強 行 遠 足( 男 子 生 徒 は 最 後 に1983 年 に 設 立 さ れ た 世 界 で 最 初 の 子 ど も
甲 府 か ら 夜 を 徹し て 小 諸 まで105km
を 歩 く)"という 素 ホ スピ ス で あ る ヘ レ ンダ グラ ス ハ ウ ス の 設 立 理 念 を
晴 らしくも過 酷 な 伝 統 行 事 の 洗 礼 を 全 て の 一 高 生 か 紹 介し ます｡｢lt iｓ ｎｏt hoｗ ｌｏｎｇ the life is, bｕt
受 け て い る からで す 。 ho
ｗ ｄｅｅｐ｣｢ 夢 プロ ジェクト｣ に 関 わる 事 で 、別 々 の 人
小 さ な クリニ ックで｢ 夢 プ ロ ジェ クト｣ に 向 け て 何 か 生 を 歩 んで きた 私 達 兄 弟 は 再 び 同じ 流 れに 合 流し て、
出 来 る かと私 は 自 問 自 答し てきまし た が 、今 は 日々 受 診 残 りの 人 生 を 深 く生 きる 事 が 出 来 る の で は? と願 っ て
し てくる多 くの 障 害 を 抱 えた 子 ども達 と家 族 に｢ 夢 プ ロ い ます 。
｢ や れ ば できる｣ を
教え てく れ て、あり がとう
圓 野 敬彦
恒 例 とな っ た 秋 の チ ャリ ティ ー･ウ ォー ク を 歩 き 終 え 、 くの は 到 底 無 理 だ 、と思 っ た 。で も先 生 は 、執 拗 に 八 ヶ岳
２ 号 ロ ッジ の 芳 し い 木 の 香 り に 包 ま れ 、紅 葉 す る 林 を や 甲 斐 駒 ヶ 岳 が 綺 麗 だ よ、黄 金 色 に 輝 く田 圃 が 見 え る
眺 め な が ら 、達 成 感 を 味 わ っ て い た 。ロ ッジ の あ る｢ あ お よ、お 米 もお 酒 も 美 味し い よ 、と 薦 め て くる 。そ の うち に 、そ
ぞ ら 共 和 国｣ は 、2年 前 に は 雑 木 林 だ っ た とこ ろ で あ る 。 の 気 に な っ て し まっ た 。リ ハ ビ リ のトレ ー ナ ー に お 願 い し
そ れ が す っ か り整 地 さ れ 、1年 前 に1 号 ロ ッジ の 建 設 が て､ 歩 き 方 を チ ェ ックし て もらっ た 。歩 幅 、骨 盤 の 角 度 、お
始 まり、今 で は2 号 ロ ッジ が 完 成 し 、風 呂 棟 も 建 設 中 で 尻 の 筋 肉 、下 肢 関 節 の 動 か し 方 、等 々 を 直 し た 。そ し
あ る 。何 か が 前 に 転 が りだ す と、難 し い と 思 っ て い た こ と て 、当 日 。歩 け た 。自 分 に とっ て 、チ ャリ テ ィ ー･ウ ォー ク
が 、ど ん ど ん 実 現 さ れ て い く。そ ん な 夢 の ような 現 実 を は 、ど ん な 状 況 で も 挑 戦 で きるこ と を 思 い 出 さ せ て くれ
教 え てくれ た の が 、難 病 ネット の 夢 プ ロ ジ ェクト だ 。 る 原 点 で ある。
私 か 、難 病 ネット のﾁｬﾘﾃｨｰ･
ウ ォー クに 初 め て 参 加 そ れ か ら2 年 。チ ャリテ ィー･ウ ォー クに は 、ほ ぼ 毎 回 、
し た の は 、２ 年 前 の 秋 。3 年 半 前 に 、骨 格 系 の 免 疫 疾 参 加 し て い る 。自 分 の 原 点 に 戻 る た め 。白 州 の 空 気 、光 、
患 に か か り 、未 だ 下 肢 や 胸 部 に 痛 み の 残 る 頃 で あ 水 を 体 い っ ぱ い に 感 じ る た め 。そ し て 、先 生 方 や 、患 者
る 。昔 は 、山 歩 き が 好 きだ っ た 。し か し 、病 気 に な っ て か さ ん 、支 援 者 の 皆 さ ん と 、楽 し い 時 間 を 過 ご す た め 。
ら 、もう 長 く歩 くこ と は で きな い とあ きら め て い た 。そ ん な 難 病 ネット は 、楽 し く生 きるこ とを 教 え て くれ る 。こ れ か ら
時 、み ん な の ふ る さと 夢 プ ロ ジェ クト の 小 口 先 生 か ら 、｢一 も 、人 生 を 楽 し ん で い る 皆 さ ん に お 会 い で きる こ とを 、
緒 に 、歩 い て み な い か｣ と 誘 わ れ た 。初 め は 、25 キロ も歩 楽 し み にし て お ります 。
難 病 ネットとの出 会い
柿
木-
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こム
＝Z 。
年6 月15日より難 病 ネットの 正 職 員 となりまし
よく私 と 山 遊 び を し て くれ て い た 牛 島 さ ん とい う 方 か ら｢
た。実 は 、私 と難 病 ネットの 関 わりは、今 から20 年 前 に 遡
阿 蘇 ヘ ド ラ イブ に 行 か な い か｣ と 誘 わ れ まし た 。私 は 、
私 は20H
温 泉 に で も 連 れ て 行 っ て くれ る の か な と 思 い｢ は い!行 き
ります 。
ま す!｣ と返 事 をし まし た 。
ド ライブ の 当 日､ 車 で 迎 え に 来 て
1995 年2 月、そ れ まで サラリー マンとして 勤 め てい た 会
もら い 乗 り 込 ん で 直 ぐ｢ もうひ とり一 緒 に 行 く人 が い る｣ と
社 を 辞 め 、家 業 を 継 ごうとし てい たあ る日、父 の 友 人 で 。
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戸
1977年12月３日 第三種 郵便物認可 （毎月18回）1.2.3.5.6.7
の 日発行2014 年12月22日発行SSKP
増刊通巻 第5902号
告 げ ら れ 、太 宰 府 インターで 吉 嗣 さんとい う方 を乗 せ て
月 曜 日18 時 か ら 会 議 が あ る か ら 、お い で｣ と言 わ れ 、こ れ
阿 蘇 へ 向 か い ました 。向 かう途中 、今 回 のドライブ の目的
また 断 る 理 由 もな く｢ は い!行 きま す!｣ と 返 事 をし 、会 議 に
に つ い て 、夏 に 行 わ れ るサ マ ーキ ャンプ｢ が んば れ 共 和
出 席 し まし た 。そ の 会 議 は 、現 在 の 阿 蘇 ぽ う!キ ャンプ の
国in
九 州( 現 阿 蘇 ぽう!キャンプ)｣ の 施 設 の 下 見 だと
キ ャンプ 長 の 高 見 さ ん を はじ め 、10 数 人 の 実 行 委 員 の
い うこ とを 聞 かさ れ まし た 。そし て 、吉 嗣 さ んと牛 島 さん
方 々 が 集 まっ て い て 、み ん な で 真 剣 に 話 し 合 い 、キ ャンプ
は 、そ の 当 時 、キ ャンプ の 実 行 委 員 長 と副 実 行 委 員 長
当 日まで 何 度 も何 度 も行 わ れ まし た 。
そ うし て 迎 え た キ ャンプ 当 日、私 は 決 め ら れ た 役 割 をこ
だった の で す 。
到 着 し た の は｢ 九 重 青 年 自然 の 家｣ 。そこ で、施 設 の
な す の が 精 一 杯 で 、よくわ か ら な い まま 三 日 間 が 過 ぎ て
人 か ら宿 泊 部 屋 や 食 堂 、お 風 呂 、会 議 室 、体 育 館 などを
い きまし た 。覚 え て い る の は 、参 加 し た み ん な の 楽 し そ う
案 内 さ れ 、収 容 人 数 や 入り口 の 幅 など、細 かく説 明 を受
な 笑 顔 と 、別 れ 際 の 名 残 惜 し さ で す 。そ の 時 の 気 持 ち
け てい まし た 。
は 、20年 経 っ た 今 で も変 わ ら な い ど こ ろ か 、ま す ま す 強 く
な って い ます 。
帰 りの 車 の 中 で｢ もう君 も実 行 委 員 だ か ら ね。来 週 の
小 林 会 長 よりお 声 か け い た だ き、難 病 ネット の 正 職 員
と なり、半 年 が 過 ぎ まし た 。入 職 を 決 め た 大 きな 理 由 、そ
れ は サ マ ー キ ャンプ｢ が ん ば れ 共 和 国｣ が 好 きだ か らと
い うこ とで し た 。キャンプ に 参 加 し た み ん な の 笑 顔 が 見 た
い 、そ う 思 っ て 一 念 発 起 し 、上 京 し まし た 。し か し 、正 職 員
に なっ て 、キ ャンプ 以 外 の 仕 事 が た くさ んあ るこ とを 知 り、
今 は 日 々 の 業 務 に 奮 闘 し て お りま す 。
こ れ まで キ ャンプ で 培 っ た 経 験 を 活 か し 、難 病 ネット に
関 わ る 多 くの 方 の 笑 顔 を た くさ ん 見 た い と 思 い ます 。そ
れが 私の活力 です。
み な さ ん 、今 後 ともどう ぞ よろし くお 願 い い たし ます 。
写 真: 左 ／ 柿木 中 央 ／仁志 田 先 生 右／小 林 会長
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難 病 ネットは人 生 の
節目 の応 援 団
斉藤 淑子
ﾈｯﾄ
昨 年･ 今 年 と 引 き 続 き｢ 病 弱 教 育 セ ミナ ー｣ で｢ タ ー ミ
心 強 く頼 もし い 存 在 で し た 。
ナ ル ケ ア の 子 ど も の 学 校 生 活｣ の 講 座 を 担 当 さ せ て い
1993 年 か ら20 年 間 、私 は 都 内 の 病 院 内 教 育 の 教 師
た だ い て お りま す 斉 藤 で す 。私 と 難 病 ネット の 出 会 い
は 、実 は とっ て も 古 く、難 病 ネット が ス タ ートし た 昭 和63
とし て｢ 入 院 生 活 は 病 気 の 子 ど も にとっ て 貴 重 な 育 ち と
年 頃 ま で 遡 りま す 。そ の 翌 年( 平 成 元 年) に 次 男 が お
学 び の チ ャン ス｣ ととら え な が ら 教 育 実 践 に 取 り組 ん で き
世 話 に な っ た 国 立 病 院 医 療 セ ン タ ー( 現･ 国 立 国 際 医
まし た 。実 はこ の 願 い の ル ー ツを 辿 る と、また また 難 病 ネッ
療 セ ン ター) の 小 児 が ん の 子 ど も の 親 た ち と 医 療 ス タッ
ト に つ な が る の で す 。平 成7 年(1995)
の｢ が ん ば れ!29 号｣
フ が 協 力 し て｢ セ ン タ ー 子 ど もと 共 に 歩 む 会｣ を 立 ち 上
は｢ 阪 神 大 震 災｣ と 難 病 対 策 基 本 法 の 制 定 に 向 け て｢
げ た 際 、｢一 人 で つ ぶ や い て も グ チ に な る だ け だ け れ
親 の 会 の 提 言｣ の 特 集 で し た 。震 災･子 ど も の 病 気 とい
ど 、同 じ 悩 み を 抱 え る 家 族 が 話 し 合 うこ とで 、支 え 合 い 、
う 危 機 的 状 況 の な か で 、人 と 人 とが つ な が りあ い 、困 難
工 夫 し 合 え る 。一 緒 に が ん ば ろ う!｣と 背 中 を 押 し て くだ
を抱 える 者 同 士 が 力 を合 わせ て 行 政 に 働 きか け てい く
さ い まし た 。何 し ろ 当 時 は ＱＯＬ 、レ ス パ イト ケ ア 、グリ ー フ
力 強 さ が 込 め ら れ て い まし た 。提 言 の｢ 病 児 に とっ て の
ケ ア とい う 言 葉 もあ まり浸 透 し て い な か っ た の で 、難 病
病 院 の 役 割 ∼ 治 し な が ら 育 て る 耳 病 児 に とっ て の 学 校
− ５−
＝ ゛
と｢ が ん の 子 ど も を 守 る 会｣ は 、私 た ち 親 に とっ て
-
1977年12月３日 第三種 郵便 物認可 （毎月18回）1.2.3.5.6.7
の日発 行2014 年12月22日発 行SSKP
増刊 通巻 第5902号
の 役 割 ∼ 学 び な が ら治 す｣ の 一 言 一 句 に 強 く共 感 す る
とともに、病 院 内 教 育 の 教 師 として の 責 任 を感じ ました 。
そし て 退 職し た 年 に 与 えら れ た 病 弱 教 育 セ ミナ ー の 講
師の役 割 。
こ れ まで 出 会った 子 どもたち やご 家 族 か ら学
ん だことを 参 加 者 の 皆 さ んに お 伝 えし なが ら、自 分 自身
が 改 め て 学 び なお す 機 会 に なってお ります 。振 り返 って
みると、難 病 ネットは 人 生 の 転 機 にい つ も背 中を 押 し て
くれ る 応 援 団 で す 。今 度 、私 の 故 郷･ 山 梨 に 、み んな の
ふ るさと｢ 夢｣ プロ ジェ クトが 立 ち 上 がりまし た ね 。是 非 、
山 梨を み んな の ふ るさとにし てい きましょう!
私 の第 一 歩
風間 敏子
風 間 敏 子 と申し ま す 。今 か ら 、30年 前 に 同 じ 職 場 で 新
心 が 浄 化 さ れ スッ キリ す ると い うこ ともあ る と 思 い ま す 。
人 に 近 い 私 を 指 導 し て くだ さっ た 、尊 敬 す る 先 輩 の 室 長
心 を こ め て｢ 聴 く｣ 寄 り 添 うこ と で す ね 。難 病 の こ ど も支
か ら お 話 を い た だ き、今 年 の7 月 か ら 、ネットワ ー ク 電 話 相
援 全 国 ネットワ ー ク の ホ ー ム ペ ー ジ｢ たっ た 一 つ し か な い
談 室 で お 世 話 に な っ て お ります 。
『い の ち 』を 一 緒 に 育 て て い きまし ょう｣ に あ りま す よう に 、
相 談 室 で 仕 事 ス タート か ら 直 に 、2時 間 ほ ど の 電 話 相
ご 家 族 の 持 つ 悩 みを共 有し 共 に 共 感し一 緒 に 考 え 歩 め
談 が あ りまし た 。相 談 さ れ た お 母 様 は 最 後 に｢ い ろ い ろ
る ように 難 病 の 子 供 た ち の 支 援 の お 手 伝 い をし た い と
聞 い て い た だ き少 し 楽 に な りまし た 。あ り が とうご ざ い ま
思 い ます 。ご 気 軽 に お 電 話 を!!
お 待 ちし て お ります!!
す｣ と 電 話 を 切 ら れ まし た 。改 め て 傾 聴 す る とい うこ とを
どう ぞ よろし くお 願 い い たし ます 。
考 え さ せ ら れ まし た 。人 は 話 す こ と に よっ て 心 が 軽 くなり、
｢ 難 病 の 患 者さ んの 支 援 をし たい｣ 、｢病 気 と闘ってい
難 し い 病 気 をお 持 ち の お 子 さ ん や ご 家 族 と キャンプ で
過 ご す とい う 初 め て の 経 験 に 、当 日 は 一 緒 に 参 加 し た 他
るお 子 さんの 支 援 をし たい｣
私 か 難 病 ネットと出 会っ た の は 、社 員 か ら 寄 せ ら れ た
の 社 員 共 々 、と て も緊 張 し て い た こ とをよく覚 え て い ま す 。
地 域 社 会 貢 献 の アイディア が きっ か け でし た 。こ れ らの
し か し 、キ ャンプ を 運 営 さ れ て い る 難 病 ネット の み な さ ん
社 員 の 声 を実 現 す べく、社 内 の 様 々 な 部 門 が 協 力し て
や 、ボ ラ ンティア リ ー ダ ー の 方 々 の 優 し く丁 寧 な アド バ イ
ボランティア プログラムの 検 討 を 行い 、2012年 夏 、サ マ ー
ス の お か げ で 、す ぐ に 皆 さ ん の 輪 の 中 に 溶 け 込 ん で い く
キャンプ｢ が んば れ 共 和 国｣ に 初 め て 参 加 させ て い た だ
こ と が で きまし た 。｢何 か をし て あ げ よう 、と 思 わ な い で 、
きまし た。
た だ 一 緒 に 楽 し ん で くだ さ い｣ 、ボ ラン ティアリ ー ダ ー の 方
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1977年12月３日 第三種 郵便 物認可 （毎月18回）1.2.3.5.6.7
の 日発行2014 年12月22日発行SSKP
増 刊通巻 第5902号
｢ し て あ げ よう、で は なく一 緒 に 楽 し む!!｣ を モ ット ー に 、
か らの 言 葉 が 、今 でも印 象 に残 ってい ます 。そし て 、子 供
た ち の 楽 し そ うに はし ゃぐ 声 と、とても 元 気 な 笑 顔 に 、
こ れ か ら も継 続 的 に サ マ ー キ ャンプ を はじ め とし た 様 々
いろいろ な不 安 はす ぐに吹 き飛 ん でしまい まし た 。
な 難 病 ネットの 活 動 に 参 加 し て 参 りた い と思 い ま す 。そ し
て 、より多 くの 方 々 に 、難 病 ネット の 楽 し い 活 動 を 知 っ て い
ダンスを 踊 ったり、バ ー ベ キュ ー をし たり、気 球 に 乗 っ
た だ くこ とが で きたら と願 って お りま す 。
たり… 子 供 た ちとの 楽しい 時 間 はあ っとい う間 に 過 ぎて
行 きました 。そし て 最 終 口、
ご 家 族とは 寂しい お 別 れの 時
となりまし た が 、
また １ 年 後 の 再 会 を約 束し て 笑 顔 で サ
ヨナラをしまし た。
あ れ か ら ２ 年 が 経 ち 、社 内 で の サ マ ー キャ ンプ ボ ラ ン
ティア 希 望 者 は 毎 年 増 え て お り、2014 年 で は60
名 もの
社 員 が 全 国 各 地 で 開 催 さ れ た サ マ ー キ ャンプ に 参 加 い
た し まし た 。参 加 者 か ら は 、こ の ボ ラ ンテ ィア 活 動 か ら 得
ら れ た 貴 重 な 経 験 が 日々 の 業 務 や プ ライ ベ ートで も生 か
さ れ て い る 、とい う声 が 多 く寄 せ ら れ て い ます 。また 、次 回
も ぜ ひ 参 加 し た い とい う｢リピ ー タ ー｣ も 増 え て お り、こ の
活 動 は 社 員 に とっ て とて もよい 刺 激 に なっ て お りま す 。
私 のとってのピアサポート
宇郷 るりこ
私 は 、家 族 会 か ら 送 ら れ て きた 通 信 で 、｢2013 年 夏 ピ
な い 、わ か ら な い こ とば か りで 不 安 で い っ ぱ い で し た が 、
ア サ ポ ター 養 成 講 座｣ を 知 りまし た 。
“ 同 じ ような 経 験 の あ
一 歩 踏 み 込 ん で 受 講 し た こ と で 、医 療･ 福 祉･ 教 育 の
る 人 が 、不 安 や 戸 惑 い に 寄 り添 う"とあ りまし た 。現 在 高3
仕 組 み を 聞 くこ と が で き、少 し 解 放 さ れ た の を 覚 え
の 次 男 が 脳 腫 瘍 の 治 療 後 試 行 錯 誤 をし な が ら 学 校 生
てい ます 。
活 に 戻 り、私 は た まっ た 思 い を 少 し ず つ 、時 に は もし か し
現 在 、都 立 小 児 総 合 医 療 セ ン タ ー の ピ ア サ ポ ー ト
た ら 一 気 に か もし れ ま せ ん 、周 りに は き 出 し て い た 頃 で
活 動 に 参 加 し て い ま す 。種 々 の 講 演 会 や セ ミナ ー の
す 。話 す 時 と 相 手 に よっ て は 、自 分 自 身 が か え っ て つ らく
案 内 や 情 報 も 得 る こ と が で きま す 。受 講 中 も そ う で し
な るこ とを 身 を もっ て 体 験 し て い た の で 、相 談 を 受 け ると
た が 、一 緒 に 活 動 し て い る 方 々 と の 語 ら い の 中 に
い う 逆 の 立 場 に な っ た 時 の 心 構 え を 知 るこ とで 、自 分 の
は 、病 気･ 障 害 を 越 え て 、子 育 て の ヒ ント や､ ひ と つ の
精 神 状 態 を 確 認 し た か っ た とい う 思 い も あ りまし た 。ま
考 え にとら わ れ ず に 多 角 的 に 考 え るこ と等 気 づ きが
た 、受 講 資 格 が 、難 病 や 障 害 の あ る 子 ど もを 育 て て い
あ りま す 。前 向 き な 気 持 ち に な る こ と が で き ま す 。そ
る 、あ る い は 育 て た 経 験 の あ る 人 とあ っ た の で 、思 い を 共
し て 何 よりも 安 ら ぎ が あ り ま す 。
有 で きる ここ な らば 、初 め て 出 会 う 人 達 と安 心 し て 集 うこ
ピ ア サ ポ ート 室 は 外 来 か ら や や 奥 まっ た とこ ろ に あ り、
そ れ だ け に 一 歩 踏 み 出 さ れ た 方 の 思 い を 大 切 に 、｢ひと
と が で る の で は と 思 い 申し 込 み まし た 。
りで は あ りま せ ん よ 。一 緒 に 進 み まし ょう｣ とい う 気 持 ち を
子 ど もが 病 気 に な って 、ひ とつ ひ とつ 乗 り越 え る の に 必
死 で 、全 て に お い て 余 裕 が な くな っ て い まし た 。知 ら
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お 伝 えし て い け た らと思 っ て い ます 。
1977年12月３日 毎三 種郵便物 認可（毎 月18回）1.2.3.5.6.7
の日発 行2014 年12月22日発行SSKP
増刊通 巻 第5902号
い ￢〉麦 ＜ が ん ば 牡! ＞ お 送 り い↑こ↑ごき
あ り がｔ・
｀1ご ざ い ま す。
前 号の 特 集“心 に沁 み た気 配り体 験 ”、 しいもの が ありました。
深刻 にならざるをえない誌面の中で、
とても 良 かった で す。私自 身 の 経 験 を振
り返 ると、難 病 の 子ども を持って いると、
オアシスのようなコーナーがあるといい
つ いつ い 社 会 に不 満 やぐちが 多 くなり 、
ものですね
○ ○してくれ ない 、… こん な悲 しい 思 い
こんな気持ちをお伝えしたくてFa ｘで
をした 、の 話 ば かりになり が ち。
で も 素 敵 な 人 た ち に 支 えら れ て 嬉し
かったこと、感 動したことだってある わけ
失 礼かとは存じますが 、送信させていた
だきます。
で 、そんな いい話 に スポットをあ ててくだ
どうぞ皆様のご活躍をお祈り申し上げ
さったことで 、読 んで いて心 が いやさ れ、
ほっこりし た 気 分 、世 の 中 捨 て た も の
ております。
購読会員 ：山見坂 ゆき子
じゃない わ ∼と励 まさ れ 、読 後 感 が 清々
８−
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1977年12月３日 第三種 郵便 物認可 （毎月18回）I.2.3.5.6.7
の日発 行2014 年12月22日発行SSKP
増刊 通巻 第5902号
●
ぷ あお ぞら 共 和 国 ゜．
∩
ロッジ２号 棟＆浴 室 棟( Ａ棟) が 利 用 可 能 になり ます。
現 在、
ロッジ2 号 棟 は 、建 物 は 竣 工し 、窓ガ ラスのＵＶシ 事 が 間に 合 わない た め 、利 用 開 始 が 少し 延 びそ うで す 。
あ お ぞら 共 和 国 は、12月初 め には 雪 が 降り始 め 、氷 が
−卜も張り終 え､ 最 後 の 薪ストーブ の 設 置 工 事 を行ってい
ます 。本 号 が 皆 様 の お 手 元 に 届くころに は 、
ロッジ2 号 棟
張 っ たりと 寒くなりまし た が 、通 年
は 利 用 可 能 になって い ると思 い ます 。浴 室 棟 もタイルエ
利 用 が 可 能 で す ．どし どし 利 用 jl
事 が 始 まり、12月中 に は 完 成し ます が 、浴 室 の 目 隠し 工
申込 をお 願 いし ます・ ご利用感想
北 沢
予 定 通 りあ お ぞ ら 共 和 国 の ロッジを 利 用 し て きまし た 。
とても素 晴 らし 立 地 とロッジで 本 当 に ゆっくりで きまし た 。管
理 人 の 青 柳 さ ん と の 待 ち 合 わ せ もス ム ー ズ で し た 。健 常
児 の 妹(4 才) は 大 はし ゃぎ で し た 。
設 備 も 全 く問 題 なく快 適 で し た 。はじ め 井 戸 水 が 濁 っ
て い た の で す が 、４日 間 使 っ て 、よくなりまし た 。使 い 続 け
て 、間 を 開 け な い 方 が よい と 青 柳 さ ん が お っし ゃ って い ま
し た 。今 日 は 出 発 前 に ほ ぽ 完 成 の2 号 ロ ッジ の 中 も見 学 さ
せ て もら い まし た 。こ ち ら も素 晴 らし 建 物 で 、次 回 は 利 用
し て み た い と思 い まし た 。
白 樺 湖 、霧 ヶ峰 、シャトレ ー ゼ エ 場 見 学 、サ ントリ ー エ 場
内 の レ ストラン の 森 に 囲 ま れ た テ ラス で の ラ ンチ､ 周 辺 の
散 歩 、諏 訪 で の お そ ば の お 店 散 策 、八 ヶ 岳 高 原 道 路 を
通 っ て 清 里 へ のド ライブ な ど､ 十 分 に 楽 し む こと が で きま
し た 。日 曜 日 の 晩 は 満 天 の 星 空 を み ることもで きまし た 。息
結 節 性 硬 化 症 で 、重 度 の 自 閉 症 で もあ り、少
し の 時 間 もじ っ とし て い る こと が で き な い ば か りか､ 突 然
大 声 で 騒 い だ りす るこ とが あ る の で 、普 通 の ホ テ ル･旅 館
に 泊 まる こと は 難 しく､こ の ような ロッジ を 利 用 さ せ て 頂 くこ
とが で きて 、本 当 に 恵 ま れ て い ると 思 い まし た 。
次 回 は 来 年 の5 月ご ろ 利 用 す ることが で きれ ば い い なあ、
と思 っ て い ます 。あ りが とうご ざ い まし た 。
吉 竹 琴 水 さ ん(11
ゾ
口
慎 一 さ ん( １ ０ 月 ご 利 用) 東 京 都 在 住
子(7 才) は
・￨llt･
① 北 沢さ ん ご きょう だ い
月 ご 利 用) 東 京 都 在 住
先 日 は あ お ぞ ら 共 和 国 を 使 わ せ て い た だ きあ り が とう
ご ざ い まし た 。紅 葉 が 真 っ 盛 りで 、とて もきれ い でし た 。2日
目 の 天 気 に も恵 ま れ 、両 側 の 山 も 裾 野 ま で き れ い に 見 る
こ とが で き感 激 し まし た 。こ ど も の た め の 施 設 が 、家 族 の
方 が 癒 さ れ て い ます 。ス タッドレ ス タイ ヤ を 購 入 し ようか 、
真 剣 に 悩 み中 で す 。
寒 くな る か と思 い まし た が 室 内 は 暖 房 設 備 と2重 ガラ スの
お か げ か､ 布 団 もあ まりか け ず に 寝 ら れ る ほ ど で し た 。新
し い2 号 棟 とお 風 呂 棟 が 今 後 楽 し み で す 。
ま た ぜ ひ 利 用 さ せ て くだ さい 。あ りが とうご ざ い まし た 。
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② 八ヶ 岳を背に吉 竹さんご 家 族
……
… 1977年12月３日 第三 種郵便物 認可（毎月18回）1.2.3.5.6.7
の 日発行2014 年12月22口発行SSKP
増刊通 巻 第5902号
あおぞら 共和国
秋 の 草 刈り・テラ ス作り にご 参 加い ただき有 難うご ざ いました
11 月15 ∼16 日の 小 春 日和 の 中 、秋 の 草 刈 りと2 号 棟 の テ ラス作 り、ロッジ 基 礎 の 埋 戻 し 作 業 など が 行 わ れ まし Ｏ
サ ントリー 天 然 水 南 アルプ スエ 場 様 から力 持 ちの 若 い10
人 ほど の 皆 様 の お 蔭 で 、冬 が 来 る 前 に 終 えることが でき
た 。作 業 には､ 遠くは 仙 台 や 東 京･神 奈 川 方 面 から、また 、 まし た。
地 元 の 甲 府 市 や 北 杜 市 など 、
２日間 で 述 べ30 人 近くの テラスも1 号 棟 と2 号 棟 を 結 ぶ スロ ープ 部 分 など 少し
皆 様 に 参 加し てい ただきまし た 。お 陰 様 で 二 年 越し に 生 残りました が、ほぽ 出 来 上 がりました。後 日､畑 さんや 地 元 の
長し たクズの 根っこや､ 道 路 際 や 場 内 の 雑 草 が 刈 り取 ら 藤 巻さんなど休 日返 上 で 作 業 い ただき完 成し ております 。
れ､ クズの 根 っこを掘り取 った 後 の 崩 れ た 土 塁 の 修 復( 土 ご 参 加 い た だ い た 皆 様 方 お 疲 れ 様 でし た 。有 難 う
羽 打 ち) もし て い た だ き、見 違 える ようにきれい に なりまし ご ざ い まし た。次 回 は5 月末 頃 を予 定し てい ます 。大 勢 の
た。ロッジ 基 礎 の 埋 戻し に は 、サントリー 白 州 蒸 留 所 様 と、 ③11 月15 日 参加 の皆 様
皆 様 のご 参 加 お 待 ちし てお ります 。
④ １１月16 日参 加 の皆 様
⑤ 草刈り 風景
⑧ 基礎 の埋 戻し
⑦ 基 礎の埋 戻し
−10
−
卜
1977年12月３日 第三 種郵便物 認可（毎 月18回）1.2.3.5.6.7
の日発 行2014 年12月22日発 行SSKP
増刊 通巻 第5902号
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言
●
・
・
⑨ テラス作り
⑩ 完 成したテラ スとスロ ープ 手 前が２号 棟
し みんなのふるさど 夢”プロジェクト
三 品 知 英 子
有 田 直 子
三 田 公 美 子
清 水 千 恵 子
倉 島 八 千 代
村 井 勝
北杜市
2,000円
1,000円
30,000円
2,000円
10,000円
：
：
：
：
：
ご 寄 付 あ り が と う ご ざ い ま し た 。（ 敬称 略･ 順 不同 ）
斎木 裕子
狩野 悠 紀
石橋 みちる八巻 和子
大洋 俊彦
古屋 紀子
3,000円 ： 大 木 隆平光子 100,000円
3,000 円3,000匿 名 10,000 円
円3,000中 村 達 也 7,500 円
円3,000黒 沢 悦 子 10,000
円3,000塩 村 仁 50,000
円3,000船 山木 工 船 山 隆 志40,000
10,000 円 ： 北 嶋 千 愛
548,000 円 ： 三 品 令 子
円
円
円
円3,000株 式 会 社ワザ ーリ
東 京 平 成 ライ オン ズクラブ
11,000 円 ： 渡 部 順 子
お ぐ ちこど もクリニ ック
10,000 円 ： 倉 島 八 千 代
円3,000白 州ＦＡＲＭ 西 川 30,000 円
円3,000井 出 幸子 2,430 円
鈴 木 俊 彦
10,000 円
円3,000北 村 洋 美 2,430 円
Ｅ 保 坂 ひ ろ 子
畑 秀 二
6,000 円 ： 白 州Ｆ ＡＲＭ 西 川
円21,000
田 伏 浩 二 純 子 4,860
山 本 秀 彦
6,000 円 ： 小 林 信 秋
円
㈱ ナ チ ュラリ ー プ ラ ス
6,000 円 ： 福 島 慎 吾
7,000
川 島 芳 子
6,000 円 ： 豪 隆 衣 子
6,000
下 河 辺 英 司
6,000 円 ： 丸 山 節 子
3,000
名 取 強
6,000 円 ： 金 子 恭 庸
㈱東 海
6,000 円 ： 寺 嶋 宙
赫 多 久 美 子
6,000 円 ： 北 原 光 夫 光 子
藤 山 品 敬
6,000 円 ： ザ･レ ジェ ンド チャリテ ィ
ＮＰＯ 法 人 イム クル ス
6,000円 ： プロアマトー ナメント実 行 委 員 会10,000,000
円 ｉ 日本 コケイン症 候 群ネットワー ク 50,000
円 ： 橋 本 基 也 951
篠 田 次 男
馬 場 伸 一
5,000
円
羽 鳥 裕 典 子 4,860 円
円
坂 東 みさ子 2,430 円
円
高 原 寛司 20,000 円
円10,000
町 田 良 男 15,884 円
円50,000
募 金箱 48,260
円
円
小 林 夏 生 50,000 円
円
竹 井 学 10,000 円
渡 辺 美 智 子 5,000 円
円6,000西 村 藤 次 郎 10,000 円
円3,000商 橋 尚 人 5,000 円
円
・ 当 会 は 認 定 ＮＰＯ 法 人 とし て の 認 定を 国 税 庁 より受 け て い ま す｡ 当 会 へ の 寄 附 金と 賛 助 会 員 の 会 費 に つ い て は､ 法 定 の 上 限 額 ま で 、
寄 付 者 が 法 人 の 場 合 に は 損 金 算 入 さ れ､ 寄 付 者 が 個 人 の 場 合 に は 寄 附 金 控 除 の対 象 となり ます｡ また 当 会 へ の 寄 附 金 が 個 人 住 民 税 の
税 額 控 除 の 対 象 とな る 地 方 自 治 体も あり ま す 。
−11
−
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増刊通 巻 第5902号
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一 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業 ”
祉 法 の 改 正 が 行 わ れ 、 平 成２７ 年 １ 月 か ら 小 児 謄性 特定 疾 思丿台癩 研 究 事 業
小 児慢性 特定 疾病医 癩賢と 名称 変更さ れ施 行さ れま す．
今回の 特徴 のーつ は､地 域で 署ら す 小児 慢性 疾病患 者の教 貝や 就労等を 含めた 、
自 立支援を 進め るため に、
「自 立支援 貝｣ が設けら れま す． また､ 駈しい 制 度の周知
とより 良い 制 度実 施のため にＳ 道府 鼎 こは協 議会が設 嘸さ れま す．
こ の 研修 会では 新し い 制度を 知り 、敦 育や就 労につい て 学ぷとと もに､ 小 児慢性
特定疾 病思葛 家族 から 話 題提 供を受け､ 自 立支援 興とし て地 域で活 躍し てもらえ る
人 材を 育成す るために 企 画さ れま し た．
･?11
‘SS
ぷか
１ ９
期 日 ■ 平 成２７年 ２ 月
２ ０
日( 木) ∼
日( 金)
場 所 ■ 国 立成 再医 癩研究 セン ター 敦両 研修 棟 大講 義室
主 催 ■ 独立 行政法 人国 立成膏 医家 研究 センタ ー
認定ＮＰ Ｏ 法人難 病のこ ども 支援 全困ネ ット ワ ー ク
後 援 ■ 厚生労 働省 、文 部科学 省、 公益 社団法 人日 本 小児 科学会( 予定)
賠-へ｡
こ
昌
参 加 者 ■ 地方自 治 体の職 員・ほ か( 自 立支 援事業 の業 務に 携わる 方)
定 員 ■ ５０ 名
受 講 料 ■ １ ，００ ０円( 資料代)
※全 講座 終了後 は 修了 証を 発 行
≒ミ ）
ほ
夕
調 師 ■ 当 新
卓 也 （ 畢 生 労 働 有 尽胃l勾 等･1尼盈家 庭 局 母 子 保 健課 係 長）
Ｓ､ ．
揖 江 直 子 く個ａ 浚胃藪●礪究センター優秀jli
剱會･ ●峰礪寅センターｉ ●鵬ｌ 會寥長）
丹 羽 ・
登 （ 文 郎 科 学 省 初 等 中 等 敦 司馬 特 別 支援 款霜 露 似 軍1
武査官）
響 名 由 一 郎 く独立lilt塗１ 勣9･ 飾言･家磯徽●薦支萱楡ljiｓ 畠腹案総合trンター主1
Ξ研究晨）
， ￣一 柝 多 久 貧 了 く雅 立行 謄1老人 国ｎ 特 別 支 接 教胃 総合 研 究 断 研 究 楠 を 員 ）
フ 押 水 芳 子 ／ 済 水 彩 筆（ｔ 国ぬ塵 病の 子どもを守る会）/y=1
近 藤 博 子 ／ 山 下 恵 理 くがんの 子どもを９ る 会）
ハ ソ 和 田 弘 仁／ 和 田 紗 緩 く昶淘飼鎖碇の 子ど もを守る会）
伊 良 皆 裕 子 ／ 岩 田 佳 代 子 （あ すなろ 會／若年性胃 恥リ ウマチ）
掘 越 晶 子 ／ 廠 潭 奈 美 （つくし の 會／軟丹無形成症〉
土 田 明 美 ／ 土 田 あ か ね （日 本コケイン症候群 ネット ワーク）
辻 洋 子 ／ 辻 海 人（ＳＳＰＥ 青空の会）
く敬称略 ）
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独 立 行政 浪 人
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受 講 希 望 の 方 は 事 務 局 へ ご 連 絡く ださ い 。
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几 言寸 几⑤ 白琳宍
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1977年12月３日 ボ三種 郵便物 認可（毎月18回）1.2.3.5.6.7
の 日発行2014 年12月22日発 行SSKP
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増刊通 巻 第5902号
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｢ 沼 部 博 直 先 生｣ による
゛遺 伝( 先 天 異 常) 特 別 相 談.､、
ネット ワ ー ク 電 話 相 談 室
月 ∼ 金 （ 祝 祭 日 を 除 く ）11:
今後 の 相談 予 定 日
０ ０ ∼15:00
１月 １６ 日( 金) 、２ 月20
1111 03-5840-5973
日( 金) 、3月20
日( 金)･ ‥
相 談 時 間 は 、い ず れ も14: ００ ∼17: ００
医 療 や 福 祉､ 学 校 の こ と など さ まざ まな ご 相 談 に 応 じ て い ま すっ
１１
１ ０ ３- ５ ８ ４ ０- ５ ９ ７ ３
同 病 の お友 だ ち 探し のお 手 伝 い をして お ります ので お 気 軽 に
お 電 話ください 。
先 天 異 常 のある 子どものご 家 族 からの 療 育 や 遺 伝 外 来 へ の
か かり方 などにつ いて のご 相 談 に専 門 医 がお 答 えい たします 。
1２
へ
／
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つTX ｀ t
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Ｊ
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八
｢ 認 定 遺伝カウン セラー｣ による
遺伝 相談
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毎 月 第1 水 曜 日･ 第 ３ 水 曜 日11:
００ ∼15: ００
１１
１ ０ ８ ０- ８ ４ ９ ８- ９ ４ ８ ８
Ｓ
.;
り
認 定 遺 伝 カ ウン セ ラ ー に よ る 遺 伝 カウ ン セリ ング。遺 伝 に
͡ ●
加
関 す る 心 配､ 悩 み な ど の ご 相 談 に 認 定 遺 伝 カ ウン セ ラ ー が
お 応 えし ます。
ゴ ル フ ァー た ち に よ る 社 会 貢 献 を 最 大 の コ ン セ プ トとし て い るHit ａｃｈ１ ３Ｔｏｕｒｓ Ｃｈａｍ ｐｉｏｎｓhip2013
大 会 の 入 場 料 収 入 と 選 手 獲 得 賞 金 の 一 部 が､ こ の 国 で 難 病 に 苦 し む 子 ど も た ち の た め に
チ ャリティー さ れ まし た 。今 回､ こ の チ ャリ ティー を 原 資 にし て､ い の ち の 輝 き奨 励 賞 を 募 集 い たし ま す 。
称 旨
名 趣
-
1977年12月３日 第三 種郵便物 認可（毎 月18回）1.2.3.5.6.7
の日発 行2014 年12月22日発行SSKP
…
…応
募 資
格
ご 応
募 方
法J
…
…
…
…締
め 切
り
∧y･ﾉ
選 二 発
考
表
方
法j
…
…貝曽 呈
…
時
期
し 主 催
い の ちの 輝 き 親 の 会 奨 励 賞
病 気 や 障 害 のある子どもと家 族 を支 えるために 活 動してい る親 の 会は｡ 私 たち
の 暮らす 社 会 のな かで重 要な 社 会 資 源 のひとつ です。難 病 のこども支 援 全 国
ネットワークで は､ 病 気 や 障 害 のある子どもと家 族 の｢ い のちの 輝き｣(ＱＯＬ)の
維 持･ 向 上 の ため には､ 親 の 会 活 動 が より活 発 になることがきわめ て重 要との ?!S
観 点 から､積 極 的 な親 の会 活動 を奨 励 するため に､本 賞 を設定 い たしました。 ご っ
今
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病 気 や 障 害 のある子どもと家 族 が参 加 する 親の 会 ｙ
希 望 者はネットワーク事 務 局 まで 応 募 用 紙をご 請 求ください 。 ｉ
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平 成27 年1 月31日 事務 局 必 着 ｿ ？ て
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ぞ｀!SI
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応 募 者の 中 から選 考 委員 会 が厳 正 に選 考します。 心
／j ｀
計5 団 体 に各20 万 円を贈 呈します。 ｉ ご
号‘づヶ l 芋
応 募 者全 員 に文 書で 通 知します。 零､/jl:7
呂 ]4
平 成27 年2 月を予 定 。 X j?
‥／ 心
聾 宸 のＺｙ,φ古
､ 摺 令 国 ネットワーク ヘ 。 13 −
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太 響 事 務 局 力 と石 の 診 知 ら
増 刊通巻 第5902号
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巨とご報告
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ハ ロ ウィン パ ー ティ
今 年 も､メリー･コ ー ベ ットさん に お 骨 折 りい た だき､横 浜 カント
リ ー＆ ア スレ ティッククラブ( ＹＣ＆ ＡＣ)とい う 施 設 で10 月26 日(
日)に 開 催し まし た 。
ＹＣ＆ Ａ Ｃは140
年 の 歴 史 あ る 外 国 人 専 用 施 設 で､ 中 に は
様 々 な ス ポ ー ツが で きる場 所 が あ ります 。
そ の 施 設 の 中 の メイン バ ー とい う素 敵 な 広 い 部 屋 で ハ ロ ウィ
ンパ ー ティを 行 い まし た 。
8 家 族､ ボラ ンティア ス タッフ3 名､ 総 勢26 名 が 参 加 し 、美 味
し い 昼 食 の 後 は 施 設 が 用 意し た ゲ ー ムやビ ンゴ を 楽し みまし た 。
会 を毎 年 重 ね て きた の で､ 施 設 か ら は 食 事 や 駐 車 場 の 配 慮
もし て い た だ き､参 加 者 の 満 足 度 も大 い に 上 が りまし た 。
難病慢 性疾患全国フォーラム2014
い て の 話 が あ り､そ の 後 のフリ ートー クの 場 で は､ フロ ア
11 月8日(土) 浅 草 橋ヒユーリックホールで 難病･慢 性
疾 患 全 国フォーラム20H
が 開 催され､ 全 国 各 地 から350
名 の 患 者･家 族･関 係 者 が 参 加し ました。患 訃
か らも活 発 な 意 見 が 飛 び 交 い まし た 。12時30 分 か ら17
時30 分 まで の 長 丁 場 でし た が､ 最 後 まで 会 場 が 満 席
家 族 の 立場､ 患 者･家 族を支 える立 場 から難 病 患 訃
の 状 態 で､こ れ か ら の 難 病･小 児 慢 性 疾 病 対 策 の 第 一
長 期 慢 性 疾 患 患 者､ 小 児 慢 性 疾 患 患 者 の 問 題 につ
歩 につ な が るフ ォーラ ムとなりまし た 。
ディズニ ーランドご 招 待
チケット郵 送しました!
前 回2014 年5 月の 募 集 の 際 に応 募 が 殺 到しまし たの で､ 今 回 、
サイバ ーソリュー ションズ株 式 会 社 様､ 第50回日本 周 産 期 新 生 児
医 学 会学 術 集 会 様 のご 協 賛 により､365 名 の 方 をご 招 待 させ て
い ただくこととなりました。
たくさんのご 応 募､ありがとうございました。
ご 家 族 でどうぞ 楽しい一 日をお 過ごしください 。
４／
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1977年12月３日 第三 種郵便物認 可（毎月18回）1.2.3.5.6.7
の日発行2014 年12月22日発行SSKP
七寸
Ｈ −
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1977年12月３日 第三種 郵便物認可 （毎月18回）1.2.3.5.6.7
の口発行2014 年12月22口発行SSKP
増刊通 巻 第5902号
ディズニ ーランドご 招 待
恒 例 となりまし た 日本 グランドロッジ･子 ど もまつ り(東 京
当 日は 悪 天 候 の 予 想 でし た が､ パ ー ク内 を 動 くの に
メソニック協 会) のイベ ントとして､難 病 のご 家 族11 組36 名
は ちょうど い い 天 気 とな りまし た 。入 園し て､ まず 特 別 に
が 参 加し ました 。
用 意さ れた 会 場 で､お 馴 染 み のミッキ ーや ミニ ー 達 の 歓 迎
に 参 加 され た ご 家 族 は 大 喜
び 。日 頃 は 見 ら れ な い ような
笑 顔 をあ ち こ ち で 見 る こ と
が で きまし た 。また､ こ の 日は
ハ ロ ウィンの 仮 装 が で きる日
と あ っ て 様 々 な デ ィズ ニ ー
キ ャラクター の 仮 装 をし た 人
達 が 大 勢 い て､ な か な か の
見 応 え が あ りまし た 。そ れ
ぞ れのご家 族が 体 調を見な
が ら､ 夢 の 世 界 を 楽 し ま れ
まし た 。
七タ キャンプ20 周 年 記 念
パーティー が開 催さ れました
2014 年8 月1∼3 日に20 回 目の サ マ ー キャンプ｢ が ん ば
れ 共 和 国 七 タ キャ ンプ｣ が 開 催 さ れ まし た 。Ｈ 月22 日(
土)､ 江 陽 グランド ホ テ ル( 宮 城 県 仙 台 市) に 於 い て 、
建 国20 周 年 を 記 念し パ ー ティー が 行 わ れ まし た 。
パ ー ティー に は キ ャンパ ー や キッ ス､ 家 族､ ボ ラン ティ
20 周 年 記 念誌 と写真 集ＣＤ
ア､ 実 行 委 員 な ど､ 総 勢120 名 が 参 加 し まし た 。参 加 者
に マ イクを 回し､ 思 い 出 を 語 って もらっ たり､毎 回 キ ャン
プ で 歌 わ れ る｢ 気 球 に 乗 っ て どこ まで も｣ や｢ キ ャンプ が
大 好 きだ｣ を み ん な で 歌 っ たりし まし た 。そし て 実 行 委
員 長 の さ か い た け お 赤 ち ゃ んこど もクリニ ック 院 長 の 堺
武 男 先 生 の 締 め の 言 葉 で お 開 きとなりまし た 。
当 日､ 想 い のこ もった20 周 年 記 念 誌 と写 真 集 ＣＤも 配
ら れ まし た 。
実 行 委 員 の 方 々､ ありが とうご ざ い まし た 。
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増刊通 巻 第5902号
舞
白目１
訪
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1977年12月３日 第三 種郵便物 認可（毎 月18回）1.2.3.5.6.7
の日発 行2014 年12月22日発 行SSKP
轟 ＝ 士
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猫
詞
忿とご報 告
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お じ ゃまし ます!
｢ 地 域 生 活 ケアセンタ ー 小さな たね｣ を 訪問しました。
福岡市
卒 業 す ると行 くところ が なく、家 で 過ご す ば かり。そ
早 良 区 梅 林6-23-3 ／ Ｔｅ１:092-874-3051)は 、2011
れ に24 時 間365 日の 自宅 で の 療 養 生 活 とい う介 護
年4 月、医 療 法 人
負 担 は 家 族( 主 に 母 親) に 重 くのし か か っ て きま
｢ 地 域 生 活 ケアセ ンター 小 さなた ね｣(
に のさ か クリニック(福 岡 市 早 良
区 野 芥4-19-34 ／ Ｔｅ１:092-872-1136) を 母 体 とし｢
す 。普 段 か ら 通 え て 預 かっ てくれ る 施 設 は な い も
ど ん な に 病 気 や 障 害 が 重くても、地 域 の 中 で 暮 ら
の か と、探し まし た が 、な か な か 重 度 の 病 気 の 子 を
し た い｣ とい う 想 い の 実 現 に 向 け て 、重 症 心 身 障
預 か ってくれ る 施 設 が あ りませ ん 。そ こ で 、ない の
が い 児/ 者 の 日中 一 時 預 か り施 設･ 訪 問 看 護 ステ
な ら自 分 で 作 るし か ない 、そう思 っ た 水 野 さ ん は 、
ー ション･ヘ ル パ ー ス テ ー ションとし て 、開 所 し まし
に の さ か クリニックに ほ ど 近 い 場 所 にあ る 空 き家 を
た 。(現 在 、訪 問 看 護 ステ ー ションは 休 止 中)
見 つ け 、ニ ノ坂 先 生 に 相 談 し ます 。そ して 、水 野 さ
｢ 小 さな た ね｣ 所 長 の 水 野 英 尚 さ ん 、奥 様 の 睦
ん は そ れ まで 勤 め て い た 福 祉 施 設 を 辞 め 、ニ ノ坂
さ ん か らお 話 をお 聞 きしまし た 。｢病 気 や 障 害 が 重
先 生 の 協 力 を 得 て｢ 小 さな た ね｣ を 開 所 す ることと
け れ ば 重 い ほど 支 援 の 手 が 必 用 だ が 、手 伝 っても
なりまし た 。
らい にくく、安 心 し て 預 か っ てくれ るところ が ありま
そ れまで 福 岡 市 内 に 、医 療 的 ケアの 必 要 な方 を
せ ん 。また 、医 療 的 ケア が で きる 施 設 で あって も、そ
預 か りレ ス パ イトを目 的 とし た 施 設 が な かっ た た
の 子 の 日常 の 様 子 を知 っ てもらって な い と、な か な
め 、自 治 体 の 理 解 を 得 る の が 大 変 だ っ た そ うで
か 預 け ることが で きませ ん 。あ るい は 預 か る 側 に と
す 。また 、開 所 当 時 は､ 前 述 の ような 理 由 もあ り、定
っ て も、そ の 子 の こ とを 知 らな い と 預 か れ な い の
員6 名 に 対し1 ∼2 名 ／ 日し か 利 用 者 が い な い 日々
で 、初 め は 調 子 の 良 い ときに 来 てもらい 、お 互 い に
が 続 きまし た 。そ れ で も利 用し た お 母 さ ん た ち の ク
慣 れ てもらうことが 大 切 で す 。そ し て だ ん だ ん と長
チ コミに 加 え 、福 岡 大 学 病 院 の 地 域 医 療 連 携 セ ン
く預 か れ るようにして い ます 。｣
ター か ら の 紹 介 もあり、徐 々 に 利 用 者 が 増 え、今 で
サ マ ー キ ャンプ｢ が ん ば れ 共 和 国｣ にも 参 加 し
は 定 員 を超 える日もある ほど 地 域 に 周 知 さ れるよう
に なってい ます 。
てくれ たこ とが あ る、水 野 さん の 長 女 ひ か りちゃ ん
は 脳 性 麻 蝉( 正 確 に は 原 因 不 明 の 脳 障 害 に よる
現 在 、施 設 で 働くス タッフ は 、介 護 ±3 名､ 看 護
四 肢 の 麻 樺 、発 育 障 害) で 、気 管 の 発 育 不 全 もあ
師4 名( 内 パ ート3 名) 、登 録 ヘ ル パ ー11 名 、保 育
り、肺 炎 を繰 り返 し 、中 学 三 年 生 の 時 、気 管 喉 頭 分
±2 名 。夜 間 の 人 員 確 保 が 課 題 で 、今 後 、建 物 を
離 手 術 を受 け まし た 。人 工 呼 吸 器 をつ け た 在 宅 生
増 築 し て 現 在 の 倍 の 広 さに 増 床 し 、人 員 の 安 定
活 の た め に 病 院 の ス タッフと在 宅 ス タッフ 、そ れ に
確 保 を目指 して いくそうで す 。
お 母 さ ん が 顔 を 合 わ せ て カンフ ァレ ンス が 開 か れ
｢ 小 さな た ね｣ の 直 ぐ 近 くに引 っ越 し て きた 水 野
まし た 。そ こ で 往 診し てくれ る 医 師 とし て 紹 介 さ れ
さ ん 。将 来 は 、そ の 家 に 重 い 病 気 や 障 が い を もっ
た の が 、に の さか クリニックの ニ ノ坂
保喜先生で
た 人 た ち が 共 同 生 活 できるようにし た い と考 え て
し た 。退 院し て 在 宅 生 活 が 始 まっ たもの の 、学 校 を
い ます 。今 回 の 小 児 慢 性 特 定 疾 病 の 自 立 支 援 事
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卜
1977年12月３日 第三種 郵便 物認可 （毎月18回）1.2.3.5.6.7
の日発 行2014 年12月22日発 行SSKP
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業 の 法 制 化 で 、自 治 体 の 理 解 と 支 援 に 期 待 し た
いところで す 。
取 材 に 伺 った 日も定 員 い っぱ い の 利 用 者 さん が
来 ていて、
とてもお 忙 し い ところ 、時 間 を 割 い てくだ
さい まし た 。水 野 さんご 夫 妻 の お 話 の 中 で｢ 先 を 不
安 か って 動 か ない の で は なく、自 分 た ち で ワクワク
す ることを 考 え て 行 動 す る｣ とい う 言 葉 が 、とて も
印 象 的 でし た 。
水 野ご 夫 妻 、快 く取 材 に 応じ てい た だ き、ありが
とうご ざ い まし た 。
難 病 ネット 柿 木 憲 治
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噸‘
戸
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増刊 通巻 第5902号
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1977年12月３日 第三種 郵便物認可 （毎月18回）1.2.3.5.6.7
の 日発 行2014 年12月22日発 行SSKP
増 刊通巻 第5902号
はい､ネットr7 一々電 話 相 談 室 ですｏ
相 談時間 月∼金
１１時 ∼１５時
03-58
∠
卜○-59ﾜ3
認定遺伝カウンセラーによる 遺伝カウンセリング
毎月第1･ ３水曜日11: ００∼15: ００
冦０８ ０- ８ ４ ９ ８- ９ ４ ８ ８
難 病 と 診 断 さ れ､ 治 療 と 不 安 定 な 経 過 に 病 児 本 人 の 苦し み は もと より 、家 族 全 員 の
生 活 を 狂 わ せ て し まい ま す｡ こ の日 の 相 談 は､ 長 期 に な る ほ ど 成 長･教 育･将 来 の 事 など 、
先 が 見え ず 受 け 止 め き れ な い 思 い と先 を 見 通 す 事 が 出 来 ず 思 い あ まって の 相 談 でし た 。
(1j 7
歳 の男 児 で す｡ 今 年４月 に 高 熱 が３日 間 続 き､そ の後 け い れん 重 積 が４０分 続き
一 重 篤な 状 態 でした｡ 意 識 が無くなり､集 中 治 療 室で 呼 吸管 理と 低 体 温 療 法も 行 い､ パ
ル ス療 法 等 の治 療 で 危篤 状 態 から脱 し､２ヵ 月 入 院し ました｡ 助 かってここ まで 快 復
した の が 不思 議なくらい で す｡ 今 は 抗 けい れん 剤 とステ ロイドを飲 ん で 学 校 にも 行け
る よう になりまし た｡ 学 校 で も保 健 室 で 過 ご す 事 が多 かった の で す が､ 頭 痛 やしび れ
等 もあり 住田 が すぐ れず 不 登 校が あ りました 。
《]:S そ うでした か､ 最 初 は驚 きました ね。
ｉ り･ ９ 月 にも 大 き なけ い れ ん があ って 救 急 入 院し､ パ ル ス療 法 で 軽 快 しました｡ 膠 原
‥９″ 病も 疑 つて いました が､自 己 免 疫に よる疾 患と 言う診 断 でした｡ 今も ステロ イドを大 量
に飲 ん でい ます。
(:Ｚ) ステロイド の 量も多 く学 校 で の 集 団 生 活 や 日常 生 活 で 感 染 の 事 や､いろ いろ な事
のご 心 配 が あります ね。
１ １'S 大 事な 薬 で す が､ 副作 用 で 頬 が パンパ ンに なり 眼 圧も高 いし･･･｡甘 や か せてき た事
犬ｑ;／ もあ り肥 満も 心 配 な のに､ 夜 中 でも お な か がすくとき はコンビ ニ に 食 べた い もの を買
いに 行くまで 手 が付けら れない ように 聞き わけ がなくなり 困って いま す。
《]:S
薬の副 作用 による感情 の不 安定 や空 腹感 が強くなり､自分自身 のコントロールも出来ない事
もあるのでわがままと言うだけではないのです が･･･
。
１ １｀ ４年 生 の兄 は やさしい 子でヽ弟 の 事 を良く聞 い て あ げ て助 かり ます｡ 黙って い る の
り ‘ 痛
落
乱il 嘉 辰ii
し乱 ふ
石4i,
ｉ Ξ14
ぶ114
こ
ｉ
行ったり 行け なかったり で､送り 迎えや 毎日 の対 応 が 大変 で､ 父 親 は自 宅 でや れる 仕事
にし て､ 家 事も 子 ども の 事も一 切 をや ってい る の で大 変 だ と思 い ます｡ 私( 母 親)は フ
ルタイム のイ
士事を続け て います 。
(:ZS
家 族 皆 が大 きな生 活 の変 化 と心 配 の中 で頑 張 ってい るので す ね｡お子 さんは 家 族
‥ ご
の 思 いやりは 充 分 感じてい ると思 い ます よ。長 期 に なる事 な ので学 校 の 先 生とも話し 合
い､ 理 解し てもらって 学 習 へ の 配 慮してもらえるように なると良い です ね。
昨 年 の 入 院 の 時 は 院内 学 級 があ り手 続 きをし まし た 。退 院 後 は 登 校も 出 来 ない の
ij) 二 で 担 任 の 先 生 も 密に 連 絡を 取っ てく れま す が､ 勉 強 がつ い てい け な い の で 何 とかし
な け れ ぱと考 え て い る 所 で す｡ 主 治 医 から は｢ 学 校 で 一 人 で も風 邪を ひ い て い る 人
がい たら休 ま せて 下さ い｣ と 言 わ れ て い ます｡ 他 に 出来 る 事 は 無 い か と､ セカ ンドオ
ピ ニ オン はどうかと 思 いま す が､ 今も良くやって い た だい て い る ので ‥ ・
(;Z3
療 育 のことで 困ったり悩 んだりした 時 は 主 治 医 に相 談して みましょう。小 児 科 医 は子 ど
1 もの 成 長 発 達 に関 心 を持ってい る人 が ほとんどで す から､丁 寧 に 連 携し てもらえると思
い ます の で､遠 慮 せ ず 聞い てみると良い でしょう。
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゛｀
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増刊 通巻 第5902号
新規入 会・会員の 更新手 続きのご案内
皆 さまに､ 新規 入会･ 会員 更 新 の手 続 きにつ い てご 案 内 申し上 げ ます。当 会 の 会 員 制 度 は以 下 の 通りで す。賛 助 会 員(B) や
購 読 会員 から正会 員 への 変 更もも ちろん可 能で す。一人でも多くの皆 さん眠 正会員として難 病のこども 支 援全 国 ネットワークを
一 緒 に支 えてい ただけ れば幸 いに存じますi当 会 会 費 のお支 払い には ④ 郵 便 振 替､ ② 預 貯 金口 座 自動 振 替 の利 用 が 可 能 です。
郵 便 振替 用 紙 や預 貯 金 口 座 振 替 利 用 申 込 書 が必 要 な場 合 には､ 事 務 局 までご 一報 い た だけ れば お 送りい たします。
正 会 員 年 会 費 １０,００ ０ 円 ネットワ ー クを 構 成 す るメンバ ー
個 人 が 対 象 で､ 原 則 として 誰 で も入 会 で き ます。
総 会 へ 出 席し 活 動 へ の 意 見 を 述 べ た り、議 決 に 参 加 し たり
する こ とが で きま す。
賛 助 会 員( Ａ)
賛 助 会 員( Ｂ) 年 会 費 １００,０００ 円 会 の 活 動 に 賛 同 を す る 企 業 を はじ め と する 法 人や 団 体 向 け
年 会 費 １０,０００ 円 会 の 活 動 に 賛 同 を す る 個 人や 団 体 向 け
購 読 会 員 年 会 費 ３,０００ 円 機 関 誌〈が ん ば れ! 〉の 購 読 の み を 希 望 さ れ る 個 人や 団 体
※当会の 会費制 度は､4 月1日∼翌年3月31日までとなっております。
(なお､ 退会 のご 連絡なき限り､毎年自動更新となります｡)
※正 会 員､ 賛 助 会 員（Ａ）（Ｂ）の 会 費 には､ 機 関 誌〈 がん ば れ! 〉の 購 読 料 の ほ か、
当 会 の 各 種 報 告 書 など の 刊 行 物 の 購 読 料 が 含 まれて おり ます。
平 成 ２７ 年 度 会 費 の お 振 込 み を お 願 い い た し ま す 。
※ 平 成27 年 度 会 費をすでに 納 入 済 みの 方と会 費口 座 引 落 をご 利 用 の 方 は除きます。
巨
難 病 の こども 支 援 全 国 ネットワ ー ク で は 、個 人 、法 人 、団 体 を問 わずl 活 動 を 支 援
してく ださる 方々 のご 寄 付 をお 願 いしてお り ます。難 病 ネットの 活 動 を ぜ ひ 皆 さん
の お 力 で支 えてく ださい 。
ゝ
−
︱
−
｜
郵便振替口座 口座番号:00110-
４-21745
｜
｜
｜
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1977年12月３日 第三種郵便物 認可 （毎 月18回）1.2.3.5.6.7
の日発 行2014 年12月22口発行SSKP
加入者名 ： 難病のこども支援全国ネットワーク
｜
｜
｜
ｔ − 一 一 一 一 一 一 一 一 一 一 − − 一 一 一 一 一 一 一 一 一 一 一 一 一 ＿ ＿ ＿ ＿ ＿ ＿ ＿ ＿ｊ
Ｃ ご 寄 付 あ り が とう ご ざ い ま し た 。(敬称略･順不同)
株 式 会 枇 高 島 屋 社 会 貢 献 ギ フト９月 分 370,400
円
グラクソ･スミスクライン株 式 会 社
株 式 会 社 高 島 屋 社 会 貢 献 ギ フト１０月 分 215,700
円
株 式 会 社エフ･ ヴイ･コ ーポレ ー ショ ン
桑 原 和 洋 20,000
円
上 原 道也
500,000 円
916 円
10,000 円
株 式 会 社ワ イルド ロ ーバ ー 保 田 昌 彦 100,000 円
特定非営利 活動 法人
川 崎 友 紀 子 10,000 円
レス パ イト･ ケ アサ ービ ス萌
竹 内 正 昭 20,000
円
東京都 福祉 保健財団
亀 井 徹 二 11,697
円
っ くし の 会
3,000円
リンペ ル株 式 会 社 82,000
円
井上 明 子
5,000円
小 牧 元 30,000
円
林 理 恵
3,000円
鈴 木 昭 子 1,000 円
塩村 仁
佐 藤 英 彦 50,000
サイバ ーソリュ ーションズ株 式 会 社
円
株 式 会 社 Ｄ ＯＲ ＡＬ ２２,000円
堀 田 知 子
30,000 円
976,000 円
50,000円1,500,000
円
3,000円
■当 会 は認定ＮＰＯ法 人としての認 定を国 税庁より受 けてい ます｡当 会へ の寄 附 金と 賛助 会員の 会費 について は、法 定の上 限額
まで｡ 寄付 者 が法 人の場 合に は損 金算 入され、寄 付 者 が個 人の場 合に は寄附 金 控除 の対 象と なりま す｡ま た当 会へ の寄 附 金
が個 人住民 税 の税 額 控除 の対 象と なる 地方 自治 体もあります。
19 −
増刊 通巻 第5902号
同 病 のご 家 族を持 つ かた同 士、 悩み や生 活 の 工夫 など相 談し合ったり、
また当人同士も友人がいると心強いです。
下記の病名のご家族をもつかたがお友 だちを探しています。また､お友だちを
探していらっしゃる方もこちらにご連絡のうえ､ご登録してください。
03 −5840 ・5973 : １ 町 ％, ∼151
，
番染色体部分過剰
ア ーノルド･キアリ症 候 群
アクセンフェルトリガー症 候 群
アジソン病( 副 腎 機 能 低 下 症)
イソ吉 草 酸 血症( アミノ酸 代 謝 異 常 症)
咽 頭気 管 食 道 裂( 食 道 閉 鎖)
ウィスコット･アルドリッチ症 候 群
ウェーバークリスチャン症 候 群
右片 巨 脳症
エーラスダンロス症 候 群
エプ スタイン症 候 群
黄 色肉 芽 腫
大田 原 症 候 群
家族性 地中海熱
家 族 性 低リン血くる病
偽 性 副 甲状 腺 機 能 低 下 症
巨 大色素性母斑
血球貪食症候群
コーエン症 候 群
コーフィン･サイレス症 候 群
ゴーリン症 候群
高lgD 症 候群
甲 状 腺 ホルモン 不 応症
喉 頭横 隔 膜 症
極 長 鎖 脂 肪 酸 アシルＣＯＡ脱 水 素 酵 素 欠 損 症
(先 天 性 脂質 代 謝 異 常)
○ コステロ症 候 群
○ 骨幹端 異形成
○ 骨 髄性 プロトポルフィン
○ 古 典型 シルトリン血 症I 型
○ ゴナドトロピン欠 損 症
○ コロップ･ウォルフガング症 候 群
○ 若年性 慢性肺炎
○ 症 候 性 ウエスト症 候群
○ しよ糖 分解 酵 素 欠 損 症
○ シルビウス症 候 群
○ ステロイド･ミオパチー
○ 赤 血球ピ ルビン酸 キナーゼ異 常 症
○ セプト･オプ ティク･ディスプラシア症 候 群
(デ･モーシイア症 候 群)
○ 先 天性 若 年性 ヒアリン線 維 腫 症
○ 先天性耳癈孔
○ 先天性腎低形成
○ 先 天 性リンパ管 腫症
○ 全腸管無神経節症
○ 多発性外骨腫
○ 多発性嚢胞腎
○ 短腸症候群
○ 中枢性性腺機能低下症
○ 低カンマグロブリン 血症
○ テトラソミーＸ
Ｏ 特発性間質性肺炎
○ 特 発 性 高カルシウム血症
OH 型 コラーゲン異 常 症
○ ニ ースト症 候群
○ 尿道閉鎖
○ 肺欠損気管狭窄
○ 肺嚢胞腫瘍奇形
○ 肺 ヘモジデローシス
○ 橋本病
，０ バーデット･ビ ードル 症 候 群
○ ピエール･ロ バン症 候 群
○ ピット･ホプ キンス症 候群
○ 不 安 定 ヘモグロビン症
○ フリーマン･ジェルトン症 候 群
○ 変容性骨異形成症
○ ホロカルボキシラーゼ合 成 酵 素 欠 損 症
(有機 酸 代 謝 異 常)
○ マフィッチ症 候 群
○ 耳･口 蓋･指 症 候群Ｈ型
○ メッケ ル･グルーバ ー症 候 群
○ 両下肢形成不全
○ 両 側 外 耳 道 閉 鎖 症･小 耳 症
○ リンパ管 形成 不 全
このほかにも、お友 だち探し登録を 希望さ れて
いる方 がいますのでお気軽にお問 合せください 。
あ友だちが
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た
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●コ ーフィン･ サ イレ ス 症 候 群:
ご
禦 河
ンス 症 候 群
● バ リスタ ー キリア ン 症 候 群 。
定 価 一 〇 〇 円 ︵会 費 に 含 ま れ て い る ︶
08
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編 集一特 定 非 営利 活 動法 人難 病 のこ ど も支 援 全 国 ネ ット ワ ー ク
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友 だ ち を 探 して い ま す 。
発 行一特 定 非 営利 活 動法 人障 害者 団 体 定期 刊 行 物協 会 東 京 都世 田 谷 区 砧 六 の Ｉ．
六 のＩ．
一
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1977年12月３日 第三種郵便物 認可（ 毎月18同）1.23.5.6.7
の口発 行2014 年12月22日発 行SSKP