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失語症者の コミュニケーション 支援事業
YOKOHAMA*kyodo モデル事業 失語症者の コミュニケーション 支援事業 横浜失語症会話パートナーを養成する会 福 祉 局 高 齢 在 宅 支 援 課 (現健康福祉局高齢在宅支援課) リポーター 三田 桂子 加藤美奈子 竹口 千晴 ■事業の概要 info 事業目的 ・失語症会話パートナー(脳血管障害などの脳の損傷により、言語活動に 障害をきたした失語症の方と適切にコミュニケーションできる人)を、 専門職である言語聴覚士が養成し、失語症の方々のコミュニケーション 支援のために活動できる人材を育てる。同時に医療・福祉従事者など関 係職員への啓発と教育を行い、失語症等があっても社会参加できるよう に支援する人を増やしてゆく。 ・ 「会話」はひとりではできない。相手があっての会話。従って、 「人」が 重要。従来の、障害のある方を訓練しようとする考えを変え、周りの人 協働事業テキスト&松元さん (会代表・言語聴覚士) が失語症についての理解を深め、コミュニケーションの手助けをしてい こう、援助の方法や技術を学び、周りから支えていこう、がテーマ。 ・失語症の方の「言葉の障害」を正しく理解し、その対等なパートナーとなって「自然な会話」 をする、情報をわかりやすく伝える、彼らの言いたいことを引き出す、等適切な会話の手助け をする「失語症会話パートナー」を育てることが事業のメイン。 ・養成した「会話パートナー」を、病院以外の「生活の場」で失語症の方の理解者として活躍し てもらえるよう、活動場所の確保をすることが行政との協働で期待されている。将来的には「失 語症の方(失語症だけでなく障害のある方々)も生活しやすい横浜市をつくる」ことを目指し ている。 事業の概要 1.失語症会話パートナー養成講座(講習と実習)の開催・運営 2.失語症会話パートナーの派遣 3.医療・福祉従事者などの専門職を対象とした研修 4.失語症についての啓発活動(リーフレットの作成等を行う) 5.失語症会話パートナー養成講座受講修了者の世話役会議と自主運営化への支援 6.会員及び協力会員で、コミュニケーション支援等に関する勉強会の実施 ■団体のプロフィール profile 平成13年3月、「横浜失語症会話パートナーを養成する会」を設立。 平成17年度の事業の開始時、会員数11名、協力会員13名。 ■■ 56 ■■ YOKOHAMA*kyodo 失語症者のコミュニケーション支援事業 ■事業を開始した背景・きっかけ introduction この事業を理解するために―「失語症」とは? ※ 言語聴覚士 = ST 脳血管障害や交通事故などで、大脳の言語中枢が傷つくことによ って起こる中途障害(後遺症)。 専門的知識・技能を持ち、言 語・聴覚・コミュニケーショ 精神的なことが原因では起こらない。失語症の方は、 「言葉を聞い て理解することができない」・「言葉が出ない(物そのもののイメー ジはある)」・ 「書けない」・ 「計算ができない」、など生活の上で人に 理解されにくい、目には見えない障害がある。現在そのような状態 の方は、全国で30万人以上いるといわれている。 ンで支援を要する人々に対 し、検査・治療・回復訓練・ 社会参加のための支援を行う 有資格者。(国家資格) 横浜市に関わる、ST(※)たちの仕事とは 横浜市は18区、基本的に各区一か所、言語訓練教室を行っている。 「 (失語症を含む)中途障 害者」向け福祉施策として、原則月一回の開催。そこに専門家として派遣されているのがST。 他の都市ではあまり行われていないが、横浜市では「言語」に特化した教室がある。 STが現場の最前線で感じていた、大きな問題点 言語訓練教室は基本的に月一回。失語症のある方は、自分の意志を的確に表現することが難し いため、地域社会参加の場が少ない。また、地域ケアプラザのデイサービスなどへ参加しても、 孤立し、楽しめないことが多い。だから引きこもりがちになったり、鬱を併発したりしやすい。 受け入れ施設に勤める医療福祉専門職にも「失語症」への正しい知識や理解が不足しているため、 どう対応してよいかわからず困っている。言語訓練教室という場はあるが、患者さんの検査・回 復訓練だけでは限界がある、もっと社会参加の場が必要、と常々STたちは考えていた。 平成13年、 「横浜失語症会話パートナーを養成する会」発足 そんな問題点を共通して抱えたSTたちが設立した「横浜失語症会話パートナーを養成する 会」。患者さん本人を訓練するだけでなく、失語症者と適切にコミュニケーションできる人材を 育て、周りから失語症者についての理解を深め、間接的に支援すると同時に、市民の言語障害に 対する理解を深めたい。 それが今回の協働モデル事業の核となった。多忙な病院 勤務の傍ら、STたちは活動を開始した。 養成講座、初めての補助は15万円 団体から失語症会話パートナーを育成したいと福祉局 (現健康福祉局)に話があり、平成14年、補助で養成講 座を開始。それが最初のきっかけとなった。 「パートナーを 育てるだけなら、ST だけでもできる。それ以上のこと―失 語症について広く啓発すること、 「パートナー」の活動の場 を広げて行くことなど―をするためには、行政の力が必要」 。 ■■ 57 ■■ パートナー養成講座のグループ演習風景 YOKOHAMA*kyodo モデル事業 ■協働リポーターが感じる『協働のココが大事』&取材チームの発見(三田編) point 【ココが大事!】 「マイノリティ」への理解 「失語症とは何だろう?」 この素朴な疑問から始まった協働リポーターの取材活動。活動団体「横浜失語症会話パートナーを 養成する会」代表の言語聴覚士、松元瑞枝さんのインタビューの際、社会の人に「失語症」の存在を 正確に伝え、失語症の患者さんが住み良い社会にしたい!との強い思いをお聞きしました。 活動団体の現状は、理解者を一人でも多く育て、人材(ソフト面) 、施設・場所等(ハード面)の 環境整備が求められている活動初期段階です。マイノリティである「失語症」をメジャーな存在とし て社会に伝える際、横浜市がバックアップしていることは、その広報力・「信用」に活動団体は絶大 な力を感じています。これは、他の団体の方々にも共通している点でした。 なぜならば、活動団体が社会の「信用」を築くには、一朝一夕にはいきません。実績を積み上げ、 時間を掛けて少しずつ信頼を得てゆく。パンフレット等を置いてもらう場所を、一つ一つ回り草の根 活動をして理解を深めてゆく。多くの場合は、この活動は無償で行われているのではないでしょうか。 今回、横浜市の協働事業の一環で、平成18年1月に「失語症」パンフレットが発行されました。 このパンフレットをきっかけとしながら、1年目の協働の効果が具体的にどのように現れてくるのか、 理解者のネットワークがどこまで広げられてゆくのか今後の展開を楽しみにしています。 【取材者の発見!】 協働リポーターの取材の中で、「視点」について考えさせられました。 「協働事業」は、横浜市側の視点・活動団体側の視点と大きく二つに分かれることを発見しま した。お互いの目的が一致する部分と、それぞれが補強し合う部分、相違する部分を持ちながら 均衡する形を模索しているように感じます。 横浜市全体の公共事業への展望・バランスの中で、公共事業の網の目を細かくするための協働 事業と捉える横浜市。一方、現場最前線で必然性に基づき活動する団体。この俯瞰的な大きな視 点と現場のきめ細やかな視点が混ざり合い、視点の合った公共事業に繋がる可能性を強く感じま した。何よりも、息の長い活動になって欲しいと願っております。 各グループに ST が入り、司会進行・記録 協働事業になり、局からも冒頭のご挨拶 ■■ 58 ■■ YOKOHAMA*kyodo 失語症者のコミュニケーション支援事業 ■協働リポーターが感じる『協働のココが大事』&取材チームの発見(加藤編) funny kyodo 【ココが大事!】関わる人の「広がり」が大事 カタコトの「手話」や「外国語」は知っていても、カタコトの「失語症者との会話のコツ」を知っ ている人は少ないはず。「失語症」は世の中の人にあまりよく知られていません。 「失語症」が「メジャーな存在」になるだけでも、失語症の人は今よりずっと暮らしやすくなるで しょう。 「メジャー化」を「失語症を知る・理解する・関わる人数の増加」と捉えてみると、協働事 業の開始により「増えた」ものとは・・・? ★協働で作成した「リーフレット」の活用 → 失語症を知る人の増加 ★協働事業に選考されたこと・広報紙への掲載により 「失語症会話パートナー」の認知度・信用アップ → 養成講座の申込人数の増加 ★施設・区職員研修を始めたこと → 失語症を理解する福祉保健専門職が増加 → 失語症者の地域生活支援に力を入れたいとの意向を示す施設の増加 協働事業の開始とともに芽生えた小さな「成果」が将来大きく育つためには、まず活動をひらき、 大きな輪にしていくことが最優先だと思います。現時点で、核を担っているのは「団体」 「福祉局」 。 どちらも相当に忙しい立場ですから、この両者だけでできることには限りがある。「関わる人数を増 やす」ことが、そこを突破する鍵になるような気がします。 区役所、地域の施設、会話パートナー養成講座受講生・卒業生、失語症者と家族・・・この事業に 関わる人・賛同者に対し「ニュースレター」を発行するとか、リーフレットの活用方法や配架場所を 団体と福祉局だけで決めるのではなく、失語症支援に関わる人なら誰でも気軽にリーフレットを活用 できるようにする、というようなアイデアはどうでしょう?いずれにせよ会話パートナー養成講座の 卒業生の中から、事業を運営する上で力強いサポーターとなってくれる人材をまずは数人、発掘した いところです。 【取材者の発見!】目的は、支援より友情 この協働事業の目的は「会話パートナーの養成」ですが、その先にあるのは「障害があっても なくても、誰でも疎外されない社会であること」なのではないかと思います。 それを気付かせてくれたのは、養成講座で出会った受講生の I さん。失語症者への接し方を学 ぶ目的で受講する人が多い中で、Iさんは、講座を通じた人との出会いや、グループワークで意 見や思いを交換すること自体を楽しんでいました。 「会話技術(=失語症者と上手にコミュニケーションをとれるようになるちょっとしたコツ) 」 とは、 「支援」のための手段であると同時に「友情を育む」ための手段でもあるはず!「コミュニ ケーション」はそれ自体が「楽しい」こと。障害を理解し失語症者の心の悩みに寄り添うことは もちろん大切なことですが、失語症ということを忘れてしまうくらい楽しくおしゃべりできる友 人の存在は、ほかの何より「生きる力」になると思います。そして、それは障害のあるなしに関 係なく素敵なことだと改めて気づきました。 【おまけのミニコラム:失語症者との会話のコツ】 ★ イエス・ノーで答えられる質問をする(選択肢を提示する側に頭の柔らかさが必要!) ★ 五十音表は使わない ★ 文章よりも箇条書きやイラストを使う ★ 地図やカレンダーなどを使う そして何より大切なのは… ★ 相手の気持ちに想像をめぐらすこと(これは障害があってもなくても同じですね!) ■■ 59 ■■ YOKOHAMA*kyodo モデル事業 ■協働リポーターが感じる『協働のココが大事』&取材チームの発見(竹口編) funny kyodo 【ココが大事!】 団体の活動を最大限に生かせる、行政のコーディネート力(場づくり・人づくり)。 【取材者の発見!】 失語症は、人ごとではない 失語症は、心の病気ではない。物理的な脳の損傷が原因で起こる。脳卒中や交通事故などの後 遺症によって、言葉の能力に障害が残った状態の方は、全国に30万人以上いらっしゃるそうだ。 この後遺症は、人ごとではない。 言語聴覚士は、究極の問題点を語った 「失語症は、言葉の能力全般が障害される後遺症です。医療福祉関係職員も正確な理解のある 人は少ない。この事業は、会話の相手側からコミュニケーションの助けをする技術を磨いて理解 者を増やし、患者さんを周りから支えていく環境づくりをしていこう、というもの。会話パート ナーの姿勢のベースは、介護のベースと共通するものがあります。相手の立場に立つ対応を理解 すれば、他の障害がある方へも応用できると自負しています。また、役所からの支援については、 失語症特有の問題があります。役所の手続きの支援や介護保険は自己選択自己決定が基本。が、 失語症の方は、耳が聞こえて声は出せますが、言語中枢の傷害で「言葉を操る能力」そのものに 障害がある。その結果、患者さんは、まず書類が理解できないので、役所の支援、それ以前の問 題。『養成する会』のSTは全員、自分の仕事を持っているので、事業活動は本当に大変です」 事業を効果的に進めるために、何が必要か? 「問題はあるけれど誰もやってくれないので、自分たちで種まきからはじめた」とSTは語っ た。その問題を、団体の行動力・それぞれの専門性・市の援助で効果的に解決していこうとする 動き、将来的な広がりに育てていこうとする働きかけが、協働モデル事業の意義だと思う。 団体が約1年間かけて育てる「会話パートナー」の数は、約40人。事業の講習会は、実習が あるのが特徴で、その実習場所は唯一言語訓練教室(※1)。そこに来ている言語障害の方以上の 人数を実習生として送り込むことは難しい。しかし、横浜市には、市特有の「地域ケアプラザ(※ 2) 」という場所が約100か所存在する。育てた「会話パートナー」がケアプラザのデイサービ スで活動できれば、失語症の方々に、もっと居心地の良い場所になるだろう、活動場所として有 効だ、そんな目標を持ち、平成17年度の事業における研修は、ケアプラザの職員を対象にした。 全ケアプラザに事業の情報を渡してもらえた、これは協働事業の大きな成果。「(福祉局に)お願 いすれば、やってくれます」。行政の力は大きい。しかし福祉局はケアプラザへの強制力はないそ うだ。少しずつ積み重ねて、成果を出すしかない。 ※1 言語訓練教室 ※2 地域ケアプラザ・・・デイサービスや福祉保健の相談、地域活動の拠点として設置されています。 ・・・平均して各区1か所で月1回開催しています。 【自立】という言葉の重さ 「協働で行う意味としては、最終的には市民の皆さんに還元する形で事業を行いたい」。と福祉 局は語った。団体も行政も一生懸命だ。が、患者さんの立場に立たなければ、問題の本質は見え てこない。 失語症の患者さんは、自分で「辛い」 「これが困っている」と自発的に発言できないのである。 加えて、彼らが(病院以外に)日常的に参加できる「場」がない、というのが大きな問題。福祉 局への取材の中で、 「地域で【自立】してもらう」という言葉が何度も出てきて私に衝撃を与えた。 病院を出た患者さんが地域に帰って気楽に行けて理解してもらえる場所があるか?それが問題なの だ。 ■■ 60 ■■ YOKOHAMA*kyodo 失語症者のコミュニケーション支援事業 ■協働リポーターが感じる『協働のココが大事』&取材チームの発見(竹口編) funny kyodo 自立は、行政だけの責任だろうか? さてここで、 【自立】という言葉に関して福祉局から問題提起がなされた。「患者さんの自立と は、行政だけの問題であろうか?」 もちろん、そうではない。だからこそ、松元さんは、この活動を立ち上げた。我々協働リポー ターは、貴重な協働モデル事業の経過に立ち会え、新しい考え方を学んだ。それは、 「横浜市を環 境から自分達で変えていく」 「その可能性は、市民ひとりひとりにある」という考え方だ。一市民 の立場として、行政に意見を言うだけでなく、自ら参加し、 「新しい公共づくり」に寄与しようと いう意欲、それが私の学んだ成果だ。ただし、これを市民と市民活動団体だけが行おうとしても 無理だ。我々には、行政にある執行力が与えられているわけではない。参加する意欲はあるが、 さて、その意欲をどこに持っていったらいいのか。そこに行政のコーディネート力が問われる。 実行力と専門性をもって、その「市民参加」の仕組みをつくってくれれば、参加して寄与しよう という市民はゼロではないはずだ。そしてそれは、地域に帰ってきた知識のあるシニアの方や「協 働」に新しい可能性を見出した市民を、いい形で「活用」できる可能性がある。将来的には、市 民の自治意識を高め、行政サービスを効率化し、税金を安くできる可能性さえある。道は遥かだ が…。この失語症事業は、社会全体の仕組みを考える良いモデルだと思う。市民の幸せも、患者 さんの自立も、地域と社会全体で支えていくものかもしれない。しかし、失語症の患者さんが「言 葉」という最も人間らしい道具を失った状態で【自立】するには周りの環境、理解、協力体制が 欠かせない。 「介護保険は自己選択、自己決定、それ 以前の問題」と語るSTの言葉が身にしみる。すべ て税金で賄え、と言っているわけではない。効率的 【自立】概念についてー【自立】という言葉は、一般的な 意味と社会福祉用語としての意味合いが異なる。広辞苑第 五版によれば、【自立】は「他の援助や支配を受けず自分 に支援できる体制があれば、誰もが行政サービスの の力で身を立てること。ひとりだち」とあるが、社会福祉 一部に参加できる可能性があると言いたいのだ。 「言 用語としては【自立】は【自律】とほぼ同じ意味合いでと 葉」を大事にし、コミュニケーションの重要な鍵だ らえているようだ。即ち、「自らできないことは人に頼む と考えるこの協働事業で、このような議論ができた が、自分の生活プランは自分で立てられる」、それを【自 立】と呼ぶようだ。ST によれば、「失語症の場合は、周 のはまことに喜ばしい。意見を言える体制、聞く体 りの人が会話援助技術を使ってご本人の意志を聞き、それ 制があって初めて【自立】も議論できる。患者さん が反映される環境をつくることが、即ち患者さんの【自 の代わりに、このことを強調しておきたい。 立】 」 いっしょに、未来をつくる。 協働モデル事業は、 “異なる組織同士の協力体制”により、相互の専門・得意分野を高め合い、 事業をブラッシュアップし、効果的に(将来の)市民全体の利益を考える実験―市民と行政によ る3年がかりの実験―である、と私は思う。と書いたが、税収の減少に伴う「非成長・拡大」と 言われる時代において、私は個人的に「市民と行政」という全体を二極分化するような言葉の遣 い方に違和感を覚えるようになった。望ましい将来には、市民も行政も一緒になって参加し、行 動し、 「よい環境」をつくろうとする意識が不可欠なのではないだろうか?(しかし、社会で忙し く働く時期に、それに気づくのは難しい。更に、働いて税金を納めること自体、―税金が正しく 運用され、病院や学校の整備など、市民(社会)全体に役立つ、という意味で―社会貢献である。 ) 相互に「してもらう」だけでなく、 「してあげる」だけでもなく、 「一緒にやる」。目的を共有し、 最も良い形で互いの利点を引き出し合い、住む街の将来を、環境をつくる。そんな意志を込め、 私は平成17年度、 「いっしょに、未来をつくる。」というコピーを書いた。 一人ひとりの"個人"が、横浜市の環境を、未来をつくる。協働モデル事業が、そのように市民 参加型行政のエンジンとなり、費用削減効果だけでなく、多くの人々の意見を市政に生かすきっ かけとなれば、10か月間、必死に汗を流した甲斐があると思う。 ■■ 61 ■■