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MM2007-1
4040santa の｢壊れ者注意!!!｣ Ⅰ部 全ては…2 月 5 日 am0：30 から・・・ その１ 発症のキッカケ 私の目下の患っている病気は｢がん(癌)｣です。 白血病やリンパ腫と同類な血液ガンの一つ「多発性骨髄腫」で、血液中にがん腫（形質細胞）を つくり、骨はもろくなって簡単に骨折したり、背骨（頚椎や脊椎など）を潰れる圧迫骨折などを 起こします。このため、身長が５cm も詰りました。 キッカケは 2006 年の初冬、通勤途中に雪道に滑って、何とか踏みとどまった事がありました。 その時、首と腰がギクッとし、以来痛みやイズサが残りました。 しばらくしても回復せず悪化傾向のため、整形外科外来にて調べたところ「軽いむち打ちと ギックリ腰」でしょう･･･と、シップ薬を大量に抱えて帰宅。 ところが、2007 年 2 月 4 日の深夜、就寝途中にベッドから起きようとして、軽く支えた左腕が ボキッ･･･そのまま救急車で緊急入院。 「骨は、そんなに簡単に折れるはずが無い」･･･そんな担当 Dr.が感じた疑問から、骨折対処は そっちのけで数日続いた検査の結果、”がん”の疑いが浮かび挙がり、札幌のがんセンターへこ れまた救急車で転送となったのです。 この間、骨折した左腕はそのまま放置状態、首と腰の痛みから動けず、ストレッチャーと、車椅 子状態でした。勿論、自分での寝起きも×(バツ)状態･･･情けない姿がしばらく続いたのでし た。 その２ 多発性骨髄腫って ？ 転院からほんの数時間後には、家族を含めて「告知」を受けました。 多発性骨髄腫(Mye Loma = MM)で、｢進行している｣状態。 ｢発症の時期は、２～３年位前｣では･･･。｢現時点では、治癒(完治)はしない｣。 ･･･60 歳以上の高齢者に多い肉腫で、血液がんの一種。10 万人に２人程度の発症率。 ｢骨折部位は手術｣、その後｢放射線の照射｣と「抗がん剤による化学療法」を行う。 が～ん･･･ガン ？、何で・どうして自分が ？、骨髄腫って？、治らない･･･ じゃ、オレはこのまま･･･、これで終わりなのか ？･･･ ありとあらゆる事柄が頭を駆け巡りパニック状態に･･･ 次には、止めど無く流れる「涙」･･･家族の顔を見る度・声を聞く都度に、なぜか溢れ出る涙 ･･･乾くことなく、止めどなく･･･ ･･･後、２ヶ月待ってくれれば、職場も区切りがついたのに･･･ ･･･その後、計画していた「我侭な社長業」も、全ては頓挫･･･ ･･･結婚間近かとなっていた娘たちのスケジュールにも･･･ 数日後の上腕部手術を終え、処方された痛み止めから落ち着いた後、Dr.にお願いした「多発性 骨髄腫」ガイドブックを繰り返しあさり読み、マーカーで何色も色付いても、なかなか納得はで きない。そもそも｢癌(がん)｣に対しては”無知”なのだ。 しからば、今度はネットで･･･と、共立電子(岩見沢市)トミーさんの支援をいただき net 環境を整 え、病院の net もあわせて「ネットあさり」の毎日でした。 そこから得られたものは、確かに今は完治しない”病”だが･･･ 1 今、この世界は｢日進月歩｣ではなく｢秒進分歩｣なのだ。 ｢明日には、画期的な新薬が出たり、新たな治療方法がでるかも･･･｣ 明日をも判らない人もいるが、｢５年も１０年も元気に生活している人｣も多く居るのも現実だ。 その３ <<治療経過>> (07 年)２月５日の緊急入院以来、計３回の入院を繰り返し、今日に至っています。 現在(2008/11)は、骨髄中の形質細胞率(ガン細胞率)：０.６％、M 蛋白：マイナスで、評価は一番良 い状態の「完全寛解」を維持している状態にあります。 今後は、２ヶ月毎の検査通院となり、無治療となってます。(2008/09/01) ○ 上腕骨折により多発性骨髄腫発覚(BJP-Type) 入院：2007/02/05～2007/07/21 VAD 療法：2007/03～07 ４クール実施 放射線：2007/03～ 上腕部(骨折部位)：14 回、 頚椎(圧迫骨折)：14 回 ソメタ：2007/04～ ４週毎(中断あり) thalidomede：2007/05～2008/03 200mg/day 服用 ○ 髄外腫瘍：2 ケ所発生 入院：2008/03/04～05/31 velcade(2mg/day)＋デカドロン： 5/31 現在：完全寛解(CR)状態 ○ ４クール(3/10～5/31) 末梢血幹細胞自家移植(PBSCT) ・入院：2008/06/01～06/20 採取前処理：06/01～6/02 採取：06/17（1 日間） ・移植入院 2008/07/30～08/29 移植前処理：07/30～08/04 移植：08/07(１回) ※ 治療経過と観察経過は｢付表｣を参照下さい 4/27：｢命｣の水 抗がん剤治療が始まると、日に 500～2000cc もの抗がん剤や生理食塩水を含めた点滴が数 日間断続する点滴スケジュールにあるが、抗がん剤の代謝を担当する腎機能への影響も懸念 されるなどから、とにかく水を飲みまくって体内からの洗い出し・腎 機能の維持が大きな対策ともいえるのです。 このことから日々「水」の摂取が一番の仕事となり、日に２リットル からできれば３リットルでも「可」と推奨されるのでした。 ・牛乳と野菜ジュース類･･･400～500cc/day ・水･･･1500～2000cc を目標とするものの、２リットル以上の水はいか にも多い。 牛乳より(価格が)高いとも云われるミネラル水であり、売店から 調達するも重いし、高いのだ。そんな自分には･･･＜K 町 T 君よりの 差し入れ「水彩の森」＞助かるし・貴重な差し入れの逸品なのでした。 2 5/17：BLOG 開設ご挨拶 多くの皆様は、その旨お知りおきかとは存じますが、小生、２月より北海道がんセンターにて入 院加療中にあります。 幸い、紆余曲折を表しつつですが、快方方向へ向かっているとのことであります。 なお、本来なら、節目をつけるべき３月末は、以上の事情により失礼いたしました。 現在は、根性一つでがんと闘っており、夏前での退院を目指しているところです。 今般、共立電子 トミー氏のご厚意により、今回のメーリングリストの作成、下記ブログ開設に 至りました。時折、ひやかしていただければ幸いにあります (2007/05/18) BLOG http://www.e-niseko.net/blog/ mail to 5050santa＠ニセコ in [email protected] 札幌 玉子かけご飯 ６名が療養生活にある大部屋は、部屋換えや退院など移動もままあるが、今現在の部屋(メン バー)は元気で、総じて賑やかである。 話題の中心はやはり「食べ物」であり、しかも、めったに手に入らない「こだわりの逸品」とな るとそれは、もう話題集中･･･「生みたての新鮮･自然卵を、熱つあつのご飯で･･･」これには一 致賛同しつつ、ツバを飲み込んだ次第と相成った。 ＜その１＞ ５月連休前半の最終日、我がベッドへ顔を出してくれたＹ君が、「食事に間に合った･･･？」と 大事そうに小さな包みを抱えてやってきた。帰省した折に、鹿追町まで足を伸ばしてわざわざ 手に入れて来てくれた、「自然卵」の包みであった。 早速、室内希望者へ配布し、目指すは勿論「玉子かけご飯」なのである。 ･･･「う～ん」、「この味だ･･･」、「美味しい･･･」･･･玉子一つから、それぞれに様々な会話で盛り 上がった食事タイムとなった次第でした･･･勿論、内緒ではありますが･･･ ＜その２＞ 続くもので連休の明けた５月８日、今度はカミさんがニセコから 朝生まれたての地元自然卵 を抱えてやってきてくれ、再度の”玉子かけパーテｨ”と相成った 次第に･･･。 ニセコのＯ-Ｙ農園は、平飼い自然農法に拘った経営で、当時、担 当としてお手伝いした新規 農業参入者であり、懐かしさをよみがえりつつ味わい、順調に飼 育に励んでいる姿を思い浮かべた一時でした。 ＜朝食メニューに加えた新鮮タマゴ＞ 3 感染症｢帯状疱疹｣顛末記 抗がん剤治療の副作用として多種多様ある中、体力・抵抗力の低下に伴う「感染症」罹病があ りますが、ついにわが身に降りかかってきたのである。 ・4/18：左手の首付け根～肩～上腕～腕～親指まで、まさしく帯状に 連なってチクッ「痛い」「痛い」･･･眠れないほどの骨の芯へ突き刺さ る痛みが断続し、やがては発疹、そして水泡となってくるのです。 ・4/22：ようやく帯状疱疹と確認され、２４Hr 点滴と軟膏塗布が始まっ た･･･途端に、痛みは引いたのです。後は、軟膏を塗りつつ、｢水疱｣を 潰さないよう･･･ ・5/07：治癒判断から、点滴は今日で完了しました。 まだ、むくみ・シビレや骨の痛みなど後遺症も心配されるが、抜ける まではま だまだ時間を要するようだ。 ＜帯状疱疹 親指～肩までに出た水泡の消えた痕＞ ＜追記＞ 帯状疱疹が抜けるまで３週間ほどの間、本命の抗がん治療を休んだ結果となったが、これま た致し方ない。 5/18：MM(多発性骨髄腫)と治療法 骨髄腫自体に対する治療として、①抗がん剤の使用、②外科手術、③放射線治療などを通じ て、「寛解」の達成と維持を図り、「安定期」で治療の中止を目指すこととなる。 （１）化学療法 抗がん剤の投与治療で、２～４剤ほどの用いる剤（抗生物質、アルカロイド、ステロイドなど） の略名から「ＭＰ」「ＶＡＤ」などと表現されています。 通常、集中的な点滴投与プログラムに沿って４週程度を１サイクルとして、数サイクルが繰り 返されるのが普通です。 自分が受けたＶＡＤ療法では、まず９６Hr 連続投与の後、４日間の休みを空けて４日連続点滴を ２回繰り返します。この間、食欲不振・便秘・脱毛･･･多様な副作用が出現し、かつ個人差が著し い戦いが続くのです。 （２）放射線療法 骨折、骨の痛み、神経・背骨の圧迫など特定場所の病変に対して、劇的な効果が期待される。 Ｘ線の数十倍レベルを用い、同一場所を重ねて照射する。 照射部位骨髄の正常な造血幹細胞も痛めるが、正常細胞はやがて復活する（がん細胞ＤＮＡ を繰り返し傷め、がん細胞の成長・分裂の支障化と死を至らしめる）。 （３）細胞移植 ”造血幹細胞の種類”では、骨髄、（末梢の）血液、臍帯血の３種区分、”誰からか”では、自己、Ｈ ＬＡ(白血球型)一致の血縁者、ＨＬＡ一致の非血縁者の組み合わせ８種から選択される。 （４）維持療法 寛解導入の後に、その期間の延長を図ることを目的として、ステロイド剤、インターフェロン 剤、ビスフォスフォネート剤、サリドマイド剤ワクチンなどが用いられ、通院治療や在宅療養 4 となるのが一般的。 （５）支持療法 貧 血 骨病変 高ｶﾙｼｳﾑ血症 感染症 腎障害 赤血球輸血 鎮痛剤、ﾋﾞｽﾌｫｽﾌｫﾈｰﾄ剤、ｺﾙｾｯﾄ装着、整形外科的処置、局所放射線照射 点滴、利尿剤、ステロイド剤、ﾋﾞｽﾌｫｽﾌｫﾈｰﾄ剤 抗生物質、免疫グロブリン剤 血液透析 （６）サルベージ療法 再発の後や、初期治療の反応が思わしくない場合、もう一度初期治療や新たな剤を組 み合わせた療法を選択する。 MM 治療と副作用 （１） 主な剤と副作用 抗がん剤 ステロイド剤 インターフェロン サリドマイド 自家末梢血幹細胞移植 血球減少（貧血、感染症、出血）、吐き気、手足のしびれ、心筋障害、脱毛 糖尿病、高血圧、骨粗しょう症、中心性肥満 発熱、抑うつ、倦怠感 眠気、便秘、手足のしびれ 吐き気、口内炎、下痢、発熱 （２）ＶＡＤ療法での副作用体験記 ほぼ全ての剤・治療法で副作用があり、直ぐに現れるか、その程度は耐えられるのか、累積 した現れ方もある。 便秘 食欲不振 ダウン クラッシュ 抜毛 共通的副作用で結構頑固なのだ。 予め、便を柔らかくする剤・下剤を処方され服用するが･･･初回のサイクルでは、８日間の 便秘を記録してしまった。 自分の対策では、ビイフイズ菌入りヨーグルトと牛乳にありそう 精神的なショックと一致した出現となってしまい、体力・意欲の低下に もつながることから、「相部屋」メンバーからは、「食べよう」「突っ込め」･･･激が飛ぶの であった。とにかく、食べる工夫が仕事となる時期もあり 「うつ」にまでは至らないが、「精神高揚」的作用も含まれる剤もあり、投与を終えた後に 一気に落ち込む状態が１～２日間ほどくるのである。 ･･･もう、３度目なので、何とか気力で乗り切ろう 一般的な副作用として頭髪の抜け落ちは定着しているが、服用から１～ ２ヶ月後から著しくなるようである。勿論、服用を終えるとまた生え揃ってくるそう･･･だ が。 確かに服用間も無くから、抜け毛量は目立って増えてはいるが･･･ BUT.まだ、まだ抵抗しており、頭を丸めるまでには至ってはいません･･･ はたして、いつまで、どこまで、耐えて乗り切れるのでしょうか？ こりゃ 何だ「七不思議」解説編 各部屋の入り口にぶら下がる丸いプラスチック札。色は黄色と赤色の二 種、部屋によって数種が数枚表示され、時折更新されているようではある。 これは、病気の程度表示で｢赤色は重病者だ･･･｣、いやいや｢要介護者で は･･･」･･･多様な憶測の推理となった。 そこで、部屋スポークツマンのＫＵ氏が看護師長に確認し、一気に解決し 5 た次第･･･ [赤色]：災害時など緊急対応時、ベット移動など支援を要する患者の存在 [黄色]：車椅子など歩行支援を要する患者の存在 を表示する危機管理対策の一つであった。 そして、我が部屋には２つの黄色札が下がっているのだが、「これは、だれだ･･･」で大騒 ぎ･･･要するに、札の管理が不十分な結果だったのでした。 ･･･いずれにもしても、危機管理はタイムリーでなければね～ 病室の会話「なぐさめか？ コントか？」 ＜看護師さんの言葉＞ 副作用が少なくて髪が抜けない人には、「薬の効き目と副作用は、別に関係ないからね」･･･ 副作用が強くて、髪がバサバサ抜けると、「きっと、薬の効いている証拠よ」 ･･･一体、どっちなの？？？？ 少なくとも、効果と副作用は比例しないとは思いますが･･･ （とある冊子より引用） 楽天的がんとの闘い ･･･とあるがん患者の弁 「自分が死ぬと(わが身に巣くっている)がんも死ぬ。しかし、(治療で)がんが死滅しても自分は 死なない」のだ。 がんに自分の余生が握られているのではなく、自分ががんより優位に位置していることを日々 強く意思すること。 5/23：生活”三種の○○” 個室は別として、２～６人部屋での個人スペースは、ベッドに専用台、ロッカーであり、過去にア ップした通り、カーテンで仕切られた自由空間は極めて小さい。 （１）ベット：知る限りでは、電動式（頭部・腰部・全体が電動にて制御可能）と手動式のジャッキアッ プ式が配置されている。 週１度のシーツ交換に、希望するとパジャマもリース(有償)されます。 (2)専用台：レンタルのテレビ・冷蔵庫、金庫付きキャビネット、整理棚がコンパクトに配置される。 テレビ・冷蔵庫は、専用カードの挿入により起動（テレビ視聴は１０００円で １０００分？らしい）し、冷蔵庫はコンプレッサがない静音型はありがたい が、電気（カード）消耗は激しく、夏では月１５０００円とも評価されている うです。 対策として、大型ペットボトルを横切りし、氷を日に２～３回交換しつつ、 冷蔵庫を活用する方が多いよう（ちなみに、氷はタダなのです）。 ＜コンパクトにまとまった一人分スペース＞ （我が持ち込みオプション） ＃①：持ち込み必須アイテムは「携帯電話」でしよう。ロビーには公衆電話 BOX や携帯コーナー も配置されますが･･･。 6 なお、血液内科の性質から、指定場所以外での通信は制限されてます（関係者はＰＨＳ使用、こ れは OK なの？）･･･内緒ですが、部屋メールに net に･･･と大活躍 !! ＃②：TV 再生可能な「DVD デッキ」を持ち込み、レンタルショップの会員状態です。 アンテナコード接続にて、当然 TV 視聴にも活用です･･･ワンセグの方もいらっしゃいますよ ～･･･パソコン、PDA もあって、電源コードが絡んだ状態を作り出しています。 （注意事項） ＄①：病院１階フロアには、無料なネットサーフィン環境も４月から提供されました。 ＄②：当病院、特に５F フロアへお越しの際は、感染症予防からマスク着用を指導されます。協力 願います。 ＄③：置き引き盗難事件が続いているようですので、お互い注意しましょう。 大部屋生活･･･”日本人的知恵” 制限あるスペースの中、共同生活には”妥協”のほかにも日本人的ともいえる“多様な知恵”を 要する。 ①｢退院日｣自己発令 例え、同じ病種でも、同期入院であっても、経過、治療成果、スケジュールは一緒ではないの です。冗談を含めて会話が弾む部屋では、明るいばかりではなく、何かと落ち込み・不安な日々 にある個人にとっても、生活上貴重であり、ありがたいとは思う。 月に１～２名が目出度く退院される（月１～２度の通院へ切り替わる）都度に話題として出るの が、自己判断による「退院順位付け」推察なのだ。 誰もが一日も早く帰りたい想いの中耐えているのところに、次と思わしき患者が「自らを筆 頭に退院時期を発令」するのだ。朝から、鼻歌まじりで身の周りを右から左･･･左から奥へ、独り 言が加わって･･･「･･･あの治療はいつに終わって、この検査が何時頃だ。あの先生なら慎重だ けども、この時期には帰れる。」「次は○○さんでしょ、そして△▽さん･･･かな」「さあ、荷造りし て、いつ送るかな･･･」 せめて「一人で帰らないで、○○さんと一緒に帰ろうよ･･･」程度でお茶を濁すものの･･･あ ～ぁ ４ヶ月間とすると６月だし、半年間とすると･･･まだ、先があるな～ ②激励パワーと、（誤解をまねく）エセ｢耳より情報｣ 検査段階の人、治療中で副作用に耐えている人、ベッドから動けない・食欲が出ない･･･様々 な症状は自らが乗り越えるしかないのであるが、非常にありがたいのは「頑張れ」「頑張ろう」 の一言なのだ。 食事などの折り、食べられない壁を乗り越えるため、一口食べては「なにくそ」、「負けてたま るか」･･･数回経験したが、部屋の合言葉ともなっている。 一方、親しくなって出てくるのが、お節介的「耳より」情報の押し付けだ。 自分にも解らない・先が見えない不安な日々の中、「知識」としてありがたいが、取捨選択の目 だけは維持したいもの。ネット検索と同じで、選ぶのは自分なのだ･･･そんな時は「そうかい、そ うなの･･･」と聞き流すこととしている。また、看護師や医師への評価、病院のシステムへの苦 情･･･ここまで来たら最悪といってもよい状態だ。 ③無理しない、でしゃばらない ･･･ 忍法「死んだふり（寝たふり）」 いかにして、相手をキズつけず話の腰を折るか、聞きたくない話しを止めるか･･･この時活躍 するのが、忍法「死んだふり(寝たふり)」なのだ。 7 これは、先に目出度く退院された SA 氏があみ出した処世術で、「･･･あれっ、寝てしまったの か･･･」で、相手の押し売りは目出度く終わる計算なのだ。 5/24：患者生活ローテーション 大部屋での共同生活をできれば恙無く維持するため、多様な共有システムとルールが存在し ており、それぞれにせめぎ合いもある。 ① 洗面場の開放制限 洗面と洗濯場、ごみコーナーとして機能するが、就寝時間（PM9～AM6）での使用制限が存在 する･･･ということは、そんな時間に以前は洗濯機が回っていたってこと？ ②シーツ・パジャマ交換 週１回の作業で、シーツは全員、パジャマは希望者（５０円/日）を対象とする。 シーツ交換は、全員部屋から退去させられ、窓を開放して一気に作業する。 点滴中の患者、車椅子での移動を要する人･･･と、患者同士の助け合いや、他部屋患者との 交流が生まれてくるキッカケとも成りうる。 ③共同浴場 各フロア毎にある共同浴場は、曜日・時間帯にて男女組分けによる入浴と相成るのではるが、 「あれっ」「確か･･･」なんてことが間々ある。 「先に入っているもの勝ち」、そこは「男より女性･･･」が優位なのがここでも同じ、 何度かナースに見てもらい、安全を確認した入浴となることも･･･ 我が闘病記･･･中間報告 骨折をキッカケとした入院から３ヶ月を過ぎ、治療も進んできた(？）ことから、中間的評価を 簡単に報告します。 （１）２月初旬、上腕部骨折にて緊急入院 （２）骨折状況の不自然性から、原因究明への検査集中･･･内臓に異常なし、血液系に疑問 （３）１０日後、転院し、がん告知を受ける。 「上腕部・鎖骨」の病的骨折 「原発不明骨髄腫」、進行性のⅢ期状態、初発時期・原発位置は不明 （４）具体的治療の経過 ・手術療法：将来的な QOL 維持に必要な治療として、上腕部骨折の接続手術を施行した（２/１６） ・化学療法：VAD 療法を選択、３月１日より２８日サイクル第１回目スタート。 ビィスフォス剤(ゾメタ)点滴スタート（１回/月）。 ・放射線療法：上腕部接続部位への放射線照射（計画：１４回）（３月６日～３月２９日）。 頚椎(特にＮo7)への照射スタート（計画：１４回）（３月２６日～４月１７日）。 （５）中間的評価の概要（評価：VAD２回目終了時点） ①評価ポイント 骨髄での腫瘍細胞比率･･･65％から 13％へ低下したが、まだ高いレベルに 尿淡白値は、陰性に転じた。 正常な免疫グロブリンの回復傾向。 外科手術は、仮骨が一層形成されてきた（4/10：整形外科） ②これからの計画（一部） ビィスフォス剤の継続と評価 サリドマイド剤の服用と併用システムの検討 8 VAD 療法の判断 ③総括（患者本人の現状認識） 数値的に評価されるが、まだまだ高いレベルにある認識 免疫性低下への副作用が現れやすく、感染症の恐れ消えない サリドマイド剤を組み合わせた療法の確立 ネット検索、運動など「できる自立化」の探索 5/25：サリドマイドの個人輸入 そうです。あの悪名高き「サリドマイド」が、自分の多発性骨髄腫の効果薬剤として、適用量の チェックと副作用の確認服用を開始しました。 過去に、睡眠薬・つわりの薬などとして承認されましたが、催奇性副作用から取り消しされた経 過にあります。 ２００６年に改めて国内製薬会社より承認申請が提出され、承認可否への憶測が飛んでいる最 中にあります。勿論、個人輸入された薬の運用は厳重な在庫管理のもと、流用は不可。明確な記 録がガイドライン化されています。 腫瘍細胞へ栄養供給する血管新生の抑制、腫瘍細胞本体へ の攻撃、免疫機能の向上など効果が次々臨床報告され、製造の 再開、骨髄腫治療薬の重要な位置となってきているのです。 しかし、便秘、しびれ、眠気など副作用もあり、効果と副作用の 兼ね合いから服用量が決まります･･･あらら、「服用中での運転、 アルコールは禁止」となっている。 ･･･わ～い、禁酒宣言となってしまったぞ。 １９９９年頃より、医師を介した患者の直接輸入行為として、２０ ０３年度は５０万錠を超える服用があると推察され、未承認な故に当然保険適用を受けない負 担が、利用者へ大きな制限要因となっている実態でもあります。 新たな治療薬として候補となり、英国より個人輸入形式により服用することに･･･今回の送 料込み負担は、時の為替レートによりますが、１カプセル２２００円程度、日々１～４の範囲で服用が 続くとしたら･･･ 大部屋生活”愛称と役割分担” ワイワイとした生活の経過から、誰ともなくつけられたそれぞれに”愛称”がある。 部屋生活における意見の統一化、外部交渉の窓口化、新聞の回し読み･･･などなど、「個別・直接 交渉」では角のたちやすい主に調整機能を発揮することが多いのである。 また、新参者には理解できない生活ルールも多く存在し、スポークスマンが活躍する場は意 外と多い。その名つけ親と目される古参メンバーの退院を期に、破綻しそうな環境となってき た。 ＜愛称（ニックネーム）例＞ 委員長：説得力を有した部屋の取り締まり役の baba さんで、病院内外問わずの多彩なネットワー クを誇る。 教 授：Hara さんで、農業・コンピュータ関係のプロとして認知。 年寄り：いつも座って、にっこりうなずくだけて、万事解決な Han さん。 係 長：当時の若手株、新忍法を次々に編み出す Saka さんで、二枚”顔”を有する。 9 スポークスマン：自らを古参株の幕内として動き回る一方、院内情報通として高いパフォーマン スを維持する Ku さん。次の退院予定者であり、目下の意識は「帰宅」一本。 大 関：saka 係長の跡目と位置付けられるが、部屋株として横綱をめざす若手。 独身の S さんだ。 注）現在、Han 年寄り、saka 係長が退院され、ku 幕内も目出度くの退院予定にあることから、生活する後 任者へのネーム付与化は進んでいません。･･･これで、消え去る運命かも知れません。 5/26：我が AＶ”三種の神器” 先に UP した通り、①BOOK 型パソコン・②PDA・③DVD 再生機に④ケータイである。 （１）通信環境 共立電子 トミー氏の強力支援にて構築されており、LAN 対応も可能としている。 病院の性格から、院内･部屋でのケータイ off が指導され、通信コーナーは各フロア毎に提供 されてはいます。 ケータイからは画像添付ファイルの UP、TXT 文は入力性能からパソコンをかましたケータ イからの発信です。 （２）徹底したデジタル化 院内(1F)にはネットサーフインを提供する環境が４月にサービスされたことから、暇を見つ けてはデータを探しまくっています。 病気に関する情報、治療の先進･研究状況などから、免疫医療･･･民間療法的なジャンルに も広げています。日々更新される最先端の情報は、極めて有意義です!! これからは、患者交流の場へも顔を覗かせ、交流と情報交換を重ねられれば･･･ とも考えています。 取りあえずは何でもダウンロードし、（プリンタ提供にないことから）、見えにくい目をこすり つつ、デジタルのまま読み込んでいます･･･これまた、結構ですな～ "三種の神器"･･･見る・聴く 個人毎にレンタル TV が配置されるが、勿論有料なこと、TV チューナー付き DVD が娘より提供 されたことから、そちらへと姿を変えてしまいました。 仲間たち皆はそれぞれ業務に追われている中、(我が身は)「大相撲はまだ早い」けど「大リ ーグを生中継で堪能できる」･･･これを、特権の一つだっ!!と云ってはいましたが、もう十分な堪 能状態に達し｢満腹｣度合いになってしまいました。 もう一つは「聴く」こと、特に札幌は FM 放送局が多様で面白いのだ。 全道をカバーするメジャー３局に加え、地域コミュニテイ FM 放送局が確か７局ほど、競合と連携 を高めているのです。中でもお付き合いのあるのが、豊平区に本拠をを構える「FM とよひら」FM アップル（７６．５MHz）だ。このほど、開局１０周年を目出度く超え、パワフル＆アクテイブに１１年目 を突き進んでいる局なのです。皆さんも、札幌市内広範囲にて聴かれますので、ぜひチャンネル を５６．５へセットお勧めいたします。 開局間もない頃から、ニセコ PR のため甚大なご協力を頂いたままとなっておりました･･･ 「ニセコでは聞かれないもので･･･」を、いつもの言い訳にしつつ(^0^) 個人的にお勧めは、 ○am９からのアップル JAM：福津京子パーソナリテイのテンポよい語りを味わってください ○金曜日 am１０「北の食物研究所」：札幌在住の作家 森久美子女子が進行する番組枠で、北海道、農業 10 （食）などをキーワードとし、じっくり(失礼)したゲスト対談から、得られる情報は多い。 5/29：がんとデザイナーフーズ 「デザイナーフーズ」とは、１９００年にアメリカの国立がん研究所が中心となっ てまとめた「がん予防に有効な植物性食品」一覧表です。 膨大な疫学データをまとめ、がん予防に効果があると思われ る約４０の食品をピラミッド形に図式したもので、上位にあるほ ど重要度合いが高いと考えられ（同じ枠内は同一）、掲載の多く は野菜、果物となっている。 ＜デザイナーフーズのピラミッド＞ 日本では１９８４年に食品の持つ生理機能に着目した「機能性食品」に関する研究 がスタートし、栄養機能、味覚機能に加えて、「生理生体調整機能」に注目されるようになりまし た。（「機能性食品」は１９９１年に厚生省により「特定保健用食品」となっています） がんの増殖・転移の仕組み がんが増大・転移する要因として次の６点に整理され、治療はこのどこをどう叩けば良いの か･･･今、話題の｢分子標的薬｣も次の６点のいずれかに作用し、がん細胞の増殖・転移を阻止す ると考えられている。 ちなみに、サリドマイドは、（６）血管新生能力へ抑制として働くとされている。 （１）自己増殖能 （２）免疫逃避機構 （３）運動能力 （４）接着能力 （５）破壊能力 （６）血管新生能力 がんは、自分自身で増殖する能力を有する。 がん細胞は、キラー系細胞などの攻撃を回避できる免疫逃避機構を有する。人の 免疫機構をかいくぐって増殖できる。 がん細胞は、１カ所に止まらない運動能力があり、転移できる。 正常組織に接着して増殖し、 正常組織を破壊する能力 血管を確保して自らの栄養をまかなう。 5/31：３ヶ月を過ぎて･･･食は全ての源 リンパ腫は血液に関するほぼ同類の病腫とはいえ、それぞれ進行（ステージ）程度、治療手法 と薬剤の組み合わせ、副作用の出現･･･異なる治療環境にある患者たちに共通するのは「食」 である。 病院食を基本とし、アレルギーや申し出以外の特段の制限もないことから、各自がオカズや 副調味料で工夫対応します。そこは病院食で大盛り・カユ・パンなどのオーダーはあるが、健常 者が体を維持するにはチョッと不足気味･･･塩辛・味付け海苔・梅干し、お茶漬けは極めて有効で した。塩・醤油で味付けする人も･･･ ①白飯評価：自宅（ニセコ産）＞札幌（現在）＞倶知安で、札幌は以外と健闘評価。 ②副食評価：自宅＞札幌・倶知安で最悪、日替わりで一貫性もない。 自分には宣言されてはいないが、どうも「生もの」は共通してダメらしい。･･･ということは、 11 えび・トロ･･･生寿司は制限され、たまご、かっぱ、納豆･･･か～？ しめサバはどっちだ～？ 退院した足で、そのまま回転寿司へ飛び込む･･･と宣言する人さえも･･･ 厚い血のしたたる霜降りステーキをレアで･･･これも賛同者の多いメニューでした。 ３ヶ月を迎えて･･･一気に新緑 「白銀」一色の２月初旬以来、ここで過ごした満３ヶ月は、窓外を新緑と化し北海道の夏を迎え ようとしています。 ３ヶ月の期間は、体中の筋肉を奪い去るには十分すぎる時間であり、肉体的な回復（復帰）のハ ードルは明らかに高そうな状態です。 そこで、「自立化作戦」その１となりました。腰には万歩計です。 幸い早起きは得手である事から、誰もいない１F～２F の階段やエスカレータ、ベンチシートなど を使ったストレッチやスクワットです。 昇り階段では、体を押し上げられない「太もも」、下り階段では、笑う「ふくらはぎ」･･･イチから の強化策が必要となっています。･･･むきむきマンは無理ですが、動ける体を目指します。 美味しい「食」が一番のお仕事 日に三度、忘れた場合以外は遅れることも無く、着実に届くのが食事です。 片方「ベッド生活のお友達＝TV」からは、現地レポートなどグルメ番組が毎日です。 客の入り込み放送効果は、あっても１週間とされる番組からは ①子供や健常者を店へと走らせる意図的な編集で、飢えた欠食児童の食欲をそそるのはごく 簡単なことでありましょう。 ②これからは、「畑（収穫）」･･･「店舗（道の駅など）」･･･「試食」の編集パターン化にあるでしょ う 「あっ、違うよ、そこ･･･」「え～、こうだよな」「もう少し･･･」･･･TV に向かって話しかけ、春の 田畑を脳裏に眺める日々です。 春の旬であるアスパラガス、ウド、アイヌネギ･･･などは、地元より一通り差し入れを頂き、味わ うことができました･･･感謝です。 6/01：成るか「禁煙」「禁酒」に「禁○○」 当然ではありますが、全館・敷地を含めて「禁煙」環境にあります。 また、｢飲酒｣は禁止の旨指導されるでしょうし、今服用中のサリドマイドには「特に”飲酒”厳禁」 なのです。 入院前は「タバコは１箱/日、酒は無ければ無くとも良い」レベルでした。 救急入院の後、「ニ○△ット」ガムで禁煙にチャレンジしたのですが、ガムそのものに吐き気感を 生じ、以後ガムもタバコも手をつけることなく、あっさりと今日にいたっています。 自分への来客は、かなりのヘビースモーカーが多く、多分、駐車場(車）で思いっきり吸い込ん できた形跡が“プンプン”･･･ありありなのです。 but.彼らの隣にいても、違和感は感じることなく過ごすことはできます。 ただ、病院から出た時、きっとあおってくるであろう彼らの誘惑と悪戯に対処できるか？･･･こ れが課題です。 なお、５００床を越えるベット数から、入院患者の喫煙は少数ですが存在しており夜間出入り口 12 で夜や早朝に「ホタル族」が徘徊・たむろしてます。 ちなみに、６人部屋中３名は入院時まで喫煙者でした。･･･さて、いかがなることでしょう？？？ 酒は、帰宅後、ゆっくりと対応したいと考えますが、消毒用アルコールに皮膚が赤く反応する ことがあります。かなり、体中から切れて清浄体になっているのでしょう。 この際に･･･ or いやいや･･･ 今から「快気祝い」の酒を、手薬煉引いて待っている悪友が多いことでしょう。 さて、さて･･･これも、どうなりますやら 6/02：七不思議「階段数の異なる病棟」 センターは７階建てで、往来にはエレベータの他に数箇所の階段が配置されている。 その階段数は二つ折りで２４段が相場として設置されているのだが、１箇所のみ多いのである。 ３階部分のみ３２段配置されている･･･しかも、三つ折り返しなのだ。 「建て増し工事ミスの帳尻合わせだ。」「いやいや、元軍事病院の跡だから･･･」諸説ぷんぷ ん･･･確かに、増改築の繰り返しで現在の規模を維持しており、今も１・２F は新装改築を終えた雰 囲気を漂わせている。 うわっ 肥満化傾向だっ!! 本日で、第３クールの抗がん剤投与は無事終了し、続いては１０日までの静観期間となりまし た。現在の副作用としては、例によって「便秘」と「顔の赤味（毛細血管の充実？）」程度で、特に、 別途服用中のサリドマイドと相乗した「便秘」と「食欲増進？」が見られて来ました。 まだ体重そのものは、入院前からははるか下回ってはいますが、人間ドックでの 指導体重を超過してきた～･･･気のせいかお腹もポッコリに･･･ 朝に加えて、夜も歩行運動とストレッチを組み込んだら、なお食が良くなってきました。･･･さあ、 どうしましょう 免疫系を意識した「がん休眠療法」その１ がんも生活習慣病的側面を数十％占めるとされ、自分自身が何十年も身体の諸システムを 狂わせる生活の結果が、「がん（疾患）」を目前に現出しているのではないか。 免疫系の働きが弱っている状態で、弱まった細胞集団が化学療法の毒性を受けることから、 益々弱り、防御力の低下した免疫システムに陥ってしまう危険性が高くなり、このことは、がん 細胞の増殖を容易ならしめることとなって行く。 そこで、狂いを生じた身体諸システムの再構築のため、十分な材料を体に提供し、細胞がも う一度、本来の役割を的確に果たす環境を整えてやる。 「がん休眠療法」の考え方 ･･･ 金沢大学 高橋豊 助教授 がんを体から消してしまおうとすれば、抗がん剤もより強力な細胞毒性を持った物質をよ り多く使用すつ方向へ向かわざるを得ない。 しかし、たとえがんが存在しても、大きくなったり、転移したりしなければ、がんと共存 していればいいのだ･･･との観点に立てば、より毒性の低い抗がん剤が有効となり、少量で済 むのではないか？ 故に、体は細胞毒の影響を免れて、より寿命を長くすることが可能となるのではないか･･（以上、要約） 13 免疫系を意識した「がん休眠療法」その２ 強い細胞毒性を持つ抗がん剤を多量に使ってがん細胞をやっつけようとすると、体の正常細 胞の多くも傷つき、特に免疫系の細胞が大きなダメージを受けてしまい、いったん縮小したがん 細胞が、その後成長を早くする結果も考えられます。 つまり「過ぎたるは、及ばざるが如し」の状況にあり、｢がん｣は縮小しなくとも体にあまり細 胞毒性の影響がない程度の抗がん剤使用で、｢がん｣の成長を抑えられ、体のダメージも速や かに回復することができて、健康で的確な免疫系が再構築され、｢がん｣の成長阻止する好環境 が理想的ではないか。 免疫系を意識した「がん休眠療法」その３ ｢がん｣に対応し、がんを最終的に抑えてくれるのは、自分自身の諸システムであり、とりわけ 免疫系であることから、自分の身体諸システム機能をできうる限り高く・強く・健全にしていこう とするたゆまない努力が重要となる。 その一つに、身体諸システムの健全化を目指した「食」養生として、体に必要とする成分は、 食品から摂るのであるが、厚生省などから指導される成分以外に、本当に体が必要としている 成分が何であり、より健全な体を作るには何が必要かは明確にはなっていない。 その多くは土中に存在し、穀物や野菜に吸収されてくる成分であって、未だ名前もついてい ない成分が無数に存在すると言われています。 よく研究されている一部には、ベータカロチン、サポニン、リコペン、イソフラボン･･･また、単独 では抗がん作用が見られなくとも、他の成分と共同で働くと抗がん作用が発揮するベータカロ チンの例も確認されています。 これら重要成分は、思いのほか無数に存在しており、積極的に摂りに行く行動が必要となり、 そのためにはバランスよく摂ることがポイントとなります。 6/04：5050santa の様子 ６月２日で、第３クールの点滴治療を終え、１０日までの静観期間に入りました。 今は、サリドマイドの（適正量把握への）服用確認、骨を丈夫に・復活させる剤（ゾメタ）治療が進 められるところで、この後の治療結果に期待するところです。 体調はすこぶる良好で、顔とお腹には肉が戻り、副作用からか食欲旺盛、快眠、便秘気味･･･ といったところでしょうか。 (1) 服用していた剤に食欲増進効果があるようで、配食事は全て完食状態。 おやつも OK 環境から体重が維持から増加へ転じつつあります。お腹ぽっこり現象も･･･いか ん、いかんと運動を開始したら、一層食事が進むようになって。 (2) これまた、治療の副作用宿命にあります便秘対策が、共通する患者の対策でもあります。 常時、便に水分を吸収する薬や下剤を処方するも、なかなか２～３日おきはざらで、最長８ 日間を記録したこともありました。 勿論、最終手段は浣腸と相成るわけですが、これはなんとしても避けたい･･･と、それぞれ頑張 るのであります。 そこは病院、症状を見て漢方性やより強固な剤などを処方しつつ、今回も４日目で目出度く （？）解決、ホッと一息でした。 14 6/06：NEWS「がん治療認定医」来春誕生 2007 年６月６日の北海道新聞によると･･･ 臓器別や診療科の枠を超えてがんに関する幅広い知識や技術を持つ医師を確保しようと、日 本癌学会、日本癌治療学会、日本臨床腫瘍学会、全国がんセンター協議会が「がん治療認定医」 制度をつくった。 部位や診療科の枠を超えて、薬物、外科、緩和医療など･･･いろんながんの日常の標準的な 治療の知識と基礎的な技術に習熟した医師を、１０年間で数万人を養成し、全国どこでも一定レ ベルのがん医療が受けられる態勢を目指すとのことである。 （追記）全国１５００の病院の回答によると、がん患者への病名告知率は６５.７％、余命告知率２９.９％だそう です･･･その低さにビックリでした。 6/07：病院の地域連携を考える 地域の中核的総合病院から転送にて現在の入院治療にあるが、地域病院では対応不可な 「科」であったのである。･･･ということは、退院できた暁も定時的な外来診療に札幌まで通わ ねばならないのか･･･？ 一日がかりの大仕事になってしまう「定時外来診療」が大きな負担ともなりかねない。 最先端を競う中央（札幌・東京 etc）と、患者の身近である地域が連携した次のモデルを提起 してみました。 ＜開放型病院・病診の連携＞ 最先端の技術とスタッフ・設備などを備えた「拠点病院」と、日常的なかかりつけ医である「開 業医」が連携し、患者に特別な検査や専門的な手術など入院治療が必要なとき、受け入れる 拠点（専門特化）病院。 ただ、単に受け入れるだけでなく、開業医と拠点病院が共同で診察や治療指導を行うのであ る。道北地方で実験運用が始められた net を介した｢画像診断｣と治療･･･情報の共有化で 「距離の壁」を超える新時代が見えてきた。 また、退院の後は、引き続き元のかかりつけ医が診療を担当して行くのである。採血や採尿な ど定時的な検査は地域病院で対応し、診断・治療で連携する形態もありうるであろう。 6/08：「禁食」メニューと「生もの」厳禁 「禁食」とは、日に三度の配食で「禁止となっている食事」制限を表し、玉子、そば、鶏肉など アレルギー性食材や嗜好を含めて指定が可能となっている。 該当する時は、代替えの料理が出てきており、特にのびることの無いそば・うどん、シーフードカ レーなどと売店の弁当コーナーが賑わう瞬間でもあります ちなみに、ライスのみ「大盛り」「小盛り」の３区分から量のみ選択できる。 ･･･小生、「普通」盛りでもコロコロ太ってきました。 「生もの」厳禁は、血液科全般に共通する指示事項であるが、食の安全と免疫性確保から「全 て加熱した調理」を原則としているのです。 ･･･ということは、刺身は当然×(バツ)。野菜サラダも熱を通しています。 寿司店へ行っても、玉子、カッパに･･･〆サバは生か、それとも食べられるのか？ トロにエンガワ、タコに･･･なんて、とんでもない！！ しばらくは、安上がりなすし屋さん通いとなりそうです。 ※.昨日も、ニセコ産の産み立て玉子が届きました。 15 当然のごとく「玉子かけご飯」で満腹・満腹･･･当然、「生」玉子も禁食対象でした。 6/12：行き着くところは「食」 入院患者の不評をかっている三度の配食は、コンビニ弁当の買出しや副食材の確保、中には フルで配食を断り、自前調達での対応している患者もいるとのことです。 患者の話題は「食」に集中し、楽しみとはならずとも「○○の△▲は美味しい」 「●○なら･･･ここだ」･･･結論はいつも「食べたいな～」に行き着くのである。 TV で流れるビールのコマーシャル、「食」の特番は罪つくりの最たるところで、 特に地域めぐりで知っているお店と料理が出た日にゃ･･･そりゃ～ノドはゴクゴク・ゴックン･･･皆 でワイワイ、うわさのみでなんとか落ち着かせている次第です。 改めて TV を見ると、ゴックン・生唾飲み込みなコマーシャルや料理番組の多いこと･･･ 6/13：がんに強い人・弱い人 諦めない、ほがらか、前向きで、仕事や趣味がはっきりある人は、がんに対しても強い。 家族関係とか友人関係がよい人、ガス抜きができる人･･･これは非常に大事なポイントなのだ そうです。 統計的には不明ですが、体験的には例外なくそういえるそうです（がん医の話しから） 七不思議･･･「退院前の高熱」 きつい抗がん剤治療と厳しい副作用を耐え抜いて、晴れて退院、あるいは週末の一時帰宅が 見えてきます。特に、同室から退院者が出ることは嬉しい事でもあり、やがては自分の番が回っ てくるのだ･･･と、言い聞かせつつ、送り出している。 時折、退院直前になって原因不明の高熱を出してしまい、退院スケジュールをフイにしてしま うこともある。 血液内科では、感染症、特に発熱に敏感であり、肺炎やはしかなど懸念材料は豊富にある。 抗生物質の点滴と服用薬で１週間はみたもの、治療もストップしてしまうのである。 「シャバの風は冷たい」･･･ということなのか、十分に気をつけないと、いつまでも退院できな い羽目に･･･？ 6/19：ＵＰをさぼったわけでは･･･ 具体的な治療は一休み、検査などもなく、ただ・ただベットで過ごす日々が続いておりました。 BLOGＵＰできるネタも切れ、サボっていたところ、「何か、あったのか･･･？」と心配もいただきま したが、元気にしています。 ちなみに、明日から４回目の抗がん治療（ＶＡＤ）が始まる予定となりました･･･頑張ります！！ 今日(6/19)は、ニセコから農作業の合間を見つけて悪友達が顔を見せてくれた。 なんたって、販売促進やイベント、担い手支援など･･･ともに企画と実践を担った仲間たち･･･ 彼らとの出会いが、自分の役割を明確にしてくれ、ともにチャレンジもできたのである。そんな 彼らの顔と声は、自分に「元気」をいただいた日ともなり、明日からの頑張りにパワーを注入で きた･･･感謝!!。 クロスワード 時間だけは有り余る程に豊富なベッド生活の過ごし方は多様にあるが･･･ ○ ＤＶＤ：１週間１００円程度のビデオレンタルを楽しむとともに、付いているテレビ機能をもフル活用し、 16 特に大リーグや高校野球はとんどチェック。 ○ ネット：病院の機能として無料での環境が提供され、必要の都度利用できる。関係ジャンルを取りあえ ずダウンロードして、後はゆっくり･･･ ○ クロスワード：世界大会まである「すうどく（SUDOKU）」から、懸賞つきクイズまで多種多様なジャンル あり。オンラインで無料 DOWNLOAD も多数あり。 はまったらのめり込むこと必須な「SUDOKU」は、法則解読までがイノチ･･･。 新しくは｢漢字｣対応の SUDOKU 版も･･･難解このうえ無し 6/21：抗がん治療･･･VAD 療法 遅れていた抗がん剤治療の４回目が昨日２０日より始まった。 この後には、検査による判定も予定されるなど緊張と期待が混じる日々です。 また、今回は今までと少し治療方法に変化を生じ、自分（の体）に配慮した結果と思われます･･･ 感謝、感謝 ①４日間（９６Hr）連続点滴からの脱出へ 治療プログラムの最初は、４日間繋ぎっ放しの点滴がありましたが、これが２時間に変更され、 計４時間ほどで点滴の鎖から開放されます。 ②副作用の軽減化 若干、薬剤の投下量変更に伴ったせいか、便秘、食欲不振などが軽い。 これもありがたい副作用の緩和です。 以上、２３日ｐｍ２頃までは、鎖（点滴）に繋がれてはいますが、いたって元気です。 ＜VAD 療法とは･･･> 吐き気抑制剤･･･３０分間点滴 アルカロイド剤（オンコビン：Ｖ）･･･２時間点滴 抗生物質（アドリアシン：Ａ）･･･２時間点滴 ステロイド（副腎皮質ホルモン、デカドロン：Ｄ）･･･２時間点滴 ※ 最初の４日間の点滴治療の内容。その後は、４日間置きにデカドロンを４日間点滴します。 9/23：北海道に「がん対策条例」求める ６月 21 日、室蘭市など西胆振地域のがん患者と家族の会「フォーエバー」会員２０人が、開会 中の道議会を訪れ、がん医療の充実に向けた「がん対策条例」の制定を求める要望書を高橋は るみ知事へ、同じ内容の請願書を道議会へそれぞれ提出した。 条例の必須項目として、①患者を加えた｢がん対策推進本部｣の設置、②がん診療拠点化な ど治療の地域格差の解消、③治療負担の実態を考慮した支援などを求めている。 特に、自分も感ずるポイントとしては、①初期診療を含めた地域診療機能の充実、②がんにか かる診断や診療の高額負担の実態が挙げられます。 「毎年、人間ドックを受けているから･･･」「がん保険に入っているから･･･」では済まされない治 療の現場を実感しています。 反応様々「千羽鶴」 我が部屋での若き１０代「MA○」君の家族、彼女（？）、クラスメートから、 グラデーションにも心配り、思いと心のこもった千羽鶴が届きました。 これを見た我が部屋の反応は･･･様々であるが、照れくさくもあり・羨ま しくもあり･･･といったところか。 17 （その１）早速、家族にその旨 E メール･･･折り返し「雁なら折れるけど、鶴の折り方、忘れた･･･」。 （その２）ちょいと、折り鶴を拝借し、我がベットで写メール･･･どう、使うかな？？？ 6/27：TV･･･ビールコマーシャルとグルメ番組 間違いなく三度は出るが、そのクリティの低さは語るべくも無い病院食であるが、食事ととも に二大要素を構成する TV を通じて盛り上がるのは、「うまそう･･･！」「退院したら、腹いっぱい 食べてやる！」･･･まるで、敵(カタキ)になっているごとくである。一番の心配は、「味」を判っ て退院できるのであろうか？ 確かに、セット９,８○○円の松坂牛すき焼き、なんと２枚で１３０ｇですぞう・・・。 札幌大○では、７月まで、ビックサイズ企画がスタート。５倍メジャーカップでのドリンク、ジャンボ な焼き鳥定食、いちごが３ヶも乗ったショートケーキ･･･勿論、余すことは必須で「なんと、勿体 無い」･･･は別として生ツバモノです。 まあ、一度くらいなら、そこまで進んだメタボ症候群にもいまさらね･･･！！ もう一つは、ビールのコマーシャルの多さである。例年同じ規模でも、こちトラはアルコールが 切れている性なのかは判りません。 朝から夜まで、鼓膜に印字されるほど繰り返されていることは、皆さんも一致するで しょう。･･･もう、スターが写り、画面をジャックすることに血道を挙げているようではないか。 当然、入院中は禁酒対応であるが、外出する機会もなく、ほぼ５ヶ月間一滴も体には酒は入っ ていません。以前には、治療時の酒性綿でその部分が真っ赤になったこともあり、ひょっとした らアル体質が変わっているのかも知れません･･･怖いような、寂しいような･･･どこかで、こっそ り試して見よう。 6/27：副作用と対策、リハビリ 抗がん治療は、副作用との戦いであり、患者の体力が抗がん剤の毒力を勝れば退院、先が見 えてくるものとさえいえるのでしょう。 また、一般に化学療法は４回から多いときには８回ほども繰り返し、治療が継続されます。 その他には、放射線照射治療、外科手術などが組み合わさって、患者ごとの治療計画が樹立 されます･･･自分は、この３つの療法を取り入れ、後は自己移植かな～ 数回繰り返される化学療法では、副作用もパターン化され「明日から、○日間４０℃近い熱が でる」「食欲がパタッととまる」「強固な便秘が続く･･･」など等患者も自ら、その対策に準備す ることが可能です。 ところが、敵(がん)もなかなかで、前回より重く（軽く）なったり、長く（早く・遅く）なったりと、 フェントをかけてくるのです。 多分、体内に蓄積する剤の量との関係もあるのでしょうが、油断はなりません。 特に、剤投与に一致した水分摂取は重要で、腎臓・肝臓など内臓の負担を軽減するためにも、 日に２L 以上を目標にがぼガボ飲んでます（今回は、黒松内からの「水彩の森」差し入れに多謝、 多謝･･･かっています） 6/28･･･最終段階の治療と QOL 病院の周りは汚れた雪がうず高く、少雪とはいえ春まだ遠しな２月に救急車にて搬送されて、 間も無く 150 日･･･ベッドから眺める市内の風景は、忙しく移り変わりを示しいます。 18 雪まつりは遠い思い出となり、さっぽろまつり・ヨサコイそうらんまつりを終えた札幌市内は、路 肩や庭・校庭などの木々の緑は一層濃く鮮やかな緑に･･･ 今回の治療として自分の場合、 ① （病的骨変（＝骨折）に対する）外科的手術、 ② 放射線照射治療（２部位）、 ③ 化学（VAD）療法を組み合わせ、途中、帯状疱疹や微熱を繰り返しながら、治療を中断しつつ も何とか終盤を迎えつつあるものと考えます。 ルーチンを終える７月中旬には、治療成果検査を経て、その後の在宅療養と通院療養が計画 されることでしょう。しかし、波乱は世の常、いかがなるでしょうか？ また、帰宅後の生活水準の維持も必須用件となり、その確認と留意事項、対応策、対応できる リハビリなど作業は多い。住宅も当然、可能な改修を要するのか？、また、春からの草ボウボウ をどうするか？･･･あ～あ、まずは、手順よく目の前から順に片付けよう･･･ 6/29：入院１５０日を間近かにして･･･（１）お金の話 自分は今まで５日間を超える入院経験（虫垂炎のみ）はなく、金の管理も無頓着な立場であり ました。 （１）がん治療に係る総医療費は月１００万円を超える がん病種によって異なるかも知れませんが、血液系病棟での相場（？）で、外科手術の高いの は一般的らしいですね。意外だったのは放射線治療費で、部位、手法によるのでしょうが、自分 の場合１回１２,０００円～１４,０００円程度。 ･･･あんなに高い機械設備、危険な業務にも関わらない実態なのにですね。 また、投薬費では、抗がん剤を初めとする薬代のシェアが徐々に増してきます。患者も先生も 「巣ぐに、出しましょう（出して）」が口に出てくるのです。 実際は３割負担（高齢者など一部は更に軽減）ですし、高額負担給付支援もありますが、これ が、健康保険が無かった（切れていた）ら･･･と思うとぞ～としてきます。 （２）入院給付やがん保険の契約内容の確認 任意の保険で，「入院１日○○円」「がん入院○○円」･･･との契約で、健康な時せっせと納付 され、「入っていて良かった」人も多いでしょう。 「怪我入院と病理入院が異なる入院給付」、「初回限りの入院給付」「通院治療は適用外」･･･な るほど当たり前といえばその通りな契約内容が、いきなり目の前に具体化してきます。 家族にかかる負担額も相当あり、「２本も入っているから大丈夫」･･･は甘いかも･･･ 6/29：１５０日を間近に･･･お金の話（２） ここでの実態が完全看護かどうかは別として、別途の小銭が結構要するのも実態です。 （１）必需品 ＴＶ・冷蔵庫～レンタル品が配置されるが、Ｎｏキャッシュでの供用を工夫 ＴＶチュナー付きＤＶＤ、ケータイ etc も活用されている。 メモ帳（PDA）～何でも記録すべきで、現職時代からの PDA を活用する。 水～特に必需で、日に２～３L とも指導される。 幸いなことに、ありがたい仲間のおかげで黒松内町「水彩の森」を専守飲用する。 パソコン～このブログをはじめ、多様な業務・趣味を含めて多彩な機能を発揮する。 19 ケータイ～今や常識ですが、供用可能なスペースが提供されている。 左：FMV-BOOK パソコン、中：PDA、右：DVD･TV PDA：palm(拡大図) （２）あったら良いモノ（際限の無いモノ）･･･お金はあったら活用できる、際限なく便利なもの 新聞～余りある程の時間、情報過疎の環境から、個人的に購読する。 部屋内調整が望ましいが、希望しない方、スポーツ新聞を希望する方もいる実態。 クイズ～時間つぶしも含めて、今流行の数独（SUDOKU）や懸賞付きも売られている。 ロトシックスなどに凝っている方は、その結果が･･･ おやつ～病院食は健康な人が満足する食事ではないとしても、１Ｆに構える店舗は繁盛して いる。毎朝、新聞購入にて通い続けているのです。 配食の途端、店舗に弁当が品切れする日もあるとか、なおかつ、高いのだ･･･ 6/29：最悪・最高の副作用パターン 一般的に抗がん剤での「副作用」に象徴される抜け毛一つピックアップしても多種多様であり、 個人差も著しく、その程度もまた格差が大きい。特に、セットで繰り返される４回から８回もの投 与治療の性格から、副作用も同じくパターン化されることも多い。 つまり、この時点なら「○.○℃の熱が出る」「食欲不振に･･･」とある程度は予想がつくのです。 一方、便秘、感染症も侮れない。特に、微熱、帯状疱疹など自分は、耐感染症に弱いらしく、担当 医を悩ます毎日のようである。 頭髪にいたっては、抜け毛風前のともし火にあり、第一に「毛根」が無くなったような？、ちな みに眉毛・まつげも行ってしまうのですよ～･･･さて自分の場合、もう少し、もつか、ハタマタ出 家状態での帰還となるのでしょうか･･･？ 思わず、中学時代のアルバムを思い出して見ました。 さて、第４回目となった化学療法（VAD 療法）の前半を終えたところに至ったが、過去３回に比 して最強・最悪の副作用に立ち向かっているところで、「これが、最後だあ～」と鞭打って耐えて います。 ＜追伸＞６月２８日 スタートの VAD 治療が終わり、明日から中間の抗がん剤投与が４日間サイクルで２度繰り返し ます。いつもの２４～２６日への副作用が抜けました。これから、快方へ向かうことでしょう･･･（昨 夜までは、見るも無残にシンでいましたが、朝から復活です） 頭の重さと立ちくらみは am に残るものの、食欲改善、口の滑りも滑らかに・・・ いつもの 5050SANTA さんの復活です！！ 20 6/29･･･闘病昨今記 頭の重さと立ちくらみは朝方に残るものの、食欲復活、口の滑りも滑らかに･･･ いつもの 5050SANTA さんの復活です！！ 以前、どこかで UP した気もするが、この大部屋生活へ移ってから目出度く退院された方（勿 論、一応治ってである）は既に４名を数えている･･･その病態は様々で、なかなか「寛解退院」表 現を使えない血液がんの特質があります。 その折りに顔を覗かせてくれる方は“概ね元気な方であり”、患者、看護師らとの交流もあります。 やはり、元気なお姿からは勇気を頂けるわけですが、時間に追われて多忙なこと、こちらも部 屋替わりもあったり･･･、２F(診察室)と５Ｆ(病室)と位置が異なることもあってか、なかなかお会 いする機会は･･･少ないものです（感想）。 7/03：間もなく･･･１５０日を迎えて もう、間も無く入院１５０日の大台に突入だ･･･そういえば、初期診断書は「概ね４ヶ月間」だし ね･･･平均「半年」は正確なのでしょう。 最近は、ｎｅｔ検索も目新しい事項に乏しく、機能性補助食品（サプリメント）･･･と、何か「免疫」 性向上にばかり目が行きます。 ところが、こいつが難敵でどうもよく理解出来ない代物なのであります。 大部屋はしばらくぶりに退院者が出、部屋換え含めて一日バタバタ･･･う～ん、古株 No2 にな ってしまった！！ 治療は予定していた化学療法（VAD）４回目の最終盤が今週末に迎え、今は 静かに体力維持です。もし、このまま行けば何とか「坊主頭」は間逃れられそう･･･？でしょうか ＜退院者 M 崎氏の置き土産＞ ライオンズクラブの会長歴任者でもある彼の小話 ①相撲取りとストリッパーの相撲、さて、勝負手と勝ったのはどちらでしょうか？ ②F1 レーサー アイルトンセナは男か女か ③･･･まだまだ続きますが、品格維持のためにも以下割愛いたします。 7/05：がん淵からの脱出 入院１５０日を超え、一方では病室も混んでいる様子。 我が治療も、いよいよ最後のステップ（・・・となるか）４回目化学療法のの最終段階デカドロン点 滴４日間が明日６日から始まる。 便秘や食への影響、微熱など多少影響は出てくるが、頑張ろう！！ その先を見つめて・・・・夏のニセコが待っているよ～ 7/06：１５０日を超えて･･･ 化学療法（VAD）４回目の最終段階、４日連続のデカドロン（Deｘ）点滴が今日６日からスタートだ。 抗がん剤としては結構キツイ部類に属し、便秘、気分高揚などが副作用として実感される。「最 後だ～」「後、○回で終わりだあ～」･･･と言い聞かせつつ、残り３日間の治療に臨みます。 治療に伴う副作用の代表「抜け毛」は、ほぼ病棟全ての患者必然の副作用にある。 病院の床屋は、「剃る」前提でバリカンを携えているのでは･･･と思われるほどにだ。 病棟が「血液内科」と判ると、一発･･･良くて１ｍｍ、きれいに剃りあげてくれる。 21 たしかに、頭髪は勿論、まゆげ・まつげ･･･体中の「毛」は抜けてくる。 そんな中、何とか丸める事無く、今日に至っているのだ。･･･脅威だっ、頑張った。 しかし、抜けた・抜けた･･･地肌が見えるほど、半分以上抜けたのでは･･･と思われるほど抜けた。 用いる抗がん剤が異なることもあろうが、頑張った頭髪に「賞」を･･･！ 治療中は勿論、微熱や倦怠感などその時々に様々な反応を示すが、大体パターン化されて いると思われる。「これを打ったら、○日目に熱が･･･、体が･･･」が見えてくる。 しかし、治療回数を重ねるに従い、副作用は重加算的に出る場合もあって油断ならないのだ。 特に「熱」は、感染症として最重点事項となり、看護師あげて一番敏感となっている。 自分の場合は熱が出やすいことに加えて帯状疱疹も出してしまった。 体の免疫性が低下し、抵抗力が弱まっている証なのでしょう。 （幸い、帯状疱疹は、後の痛みも落ち着きつつあり、一息状態です） 一旦、不調に陥ると、２～３日はベッド上で安静･･･は常時あり、兎に角、抜けるのをじ～っと待 つのみとなる。やおら動き出して感ずるは、筋肉の低下である。 いままで、毎朝歩行運動を重ねてきたのに、２～３日休んだだけで、フラフラ状態に戻ってしまう。 階段を５F まで昇れない･･･各階で呼吸を整えて･･･こんな体になってしまった。 さあ、めげず、明日からまた歩くぞう･･･！！ ＜統計的視点から＞ 血液内科は、白血病、大半を占めるリンパ腫、(自分の)骨髄腫が対象と考えられ、男女比では 女性が多く、５０代以上６０％、６０代以上４０％程度の構成、我が大部屋で見ると、１０代、２０代、４０ 代、５０代×２、６０代と･･･５０歳以上が１/３、２０歳代前半以下も１/３を構成している･･･貴男、貴女 だって油断できないのです！ ここへ辿りついたキッカケは、①自覚症状は稀（リンパ腫の場合は、リンパ節での腫れなど）、 ②初診した地元医師の理解有無などが大きく、③本人の理解度合いはほとんど「０」に等し い･･･自分もまさにそうでした。 病室は、個室、２人、大部屋（６人）の三種類で、個室は当然差額ベッド代（３００００円/日）を要す る。 小部屋・大部屋の功罪はそれぞれありましょうが、自分の観察では、 ①それぞれ異なる治療ステージ（異なる副作用）からくる孤独環境の確保、 ②特に、睡眠への障害･･･いびき、寝言、トイレ、治療器具 etc 一方では ③落ち込んだ時での｢激励｣･･･頑張れ、なにくそ、負けてたまるか･･･の一言の力強さ ④同病の場合、先を進む治療ステージと副作用 etc を予めインプットできる。 ⑤病腫に関する多様な情報入手と交換が可能 ＜統計的視点から(２)＞ 既に幾つかはｕｐしたと思われるが、今日までに気が付いた傾向を羅列すると･･･ （あくまでも、自分の独断です） ①入院加療期間は、「４ヶ月から７ヶ月、平均６ヶ月」を所要する ②札幌市内で通院可能な患者には、通院治療ｓｙｓも採用（混んでいるから？） ･･･通院での化学療法もありです。 ③病院食は、変わらないメニューと独善的な味付けが伝統に・・・・ ･･･味覚異常も副作用と思われるが、退院後まずは手料理の味を思い出すこと ④病院内売店は、２０～４０％高額な売価でも売れる 22 ･･･近くに量販店・コンビにはあるのだが･･･ ⑤がん治療の最中に、喫煙を起因とした肺炎など感染症による死亡事象の発生 ･･･がん病棟で、喫煙を誘引とする感染症に罹病・・・結構、ホタル族いる ⑥告知は素早く行われ、それからの学習でも有効。 ＋ 先生とのコミュニケーションがポイント ⑦最新治療は、化学療法と放射線治療の同時進行で、特に放射線技術の近代化著しい ･･･「がん」放射線治療特集 参照 ⑧情報は、病院図書およびネット環境の活用を図り、自分が理解するべし ･･･図書およびネットサーフイン環境を病院が提供する。 ⑨部屋生活は、忍法「死んだふり」を意識しつつ、出過ぎないこと ＜１５０日を超えて･･･無事、帰還せよ＞ 元気です！ 化学療法（VAD）にため、午前中に２時間弱を点滴で繋がれます。これで、am はほぼ埋まります。 午後は、副作用を受け止めつつ（耐えつつ･･･？）だらだらと過ごします。 就寝時間はｐｍ９～ａｍ６にあり、極めて健全な生活リズムとなっています。 食事を含めて、帰還後（退院後）従前の生活となじめるだろうか、極めて不安はあるが･･･中 で刺激的なものの一つにＴＶの「食」番組の過激さが挙げられる。 ほぼ毎日、必ず編成されているグルメ、隠れメニューや御当地特選料理･･･焼肉、生寿司、ス テーキ etc、あるいは最近は大盛り（ビック）料理などまあまあ、あることあること。それが、当然 のごとくまた美味しそうなのである。 皆で、「美味そう･･･」「食いてえ･･･」「退院したら、まず食いに行くぞう」はたまた、いやいや 「○△なら･･･ここだ！」「あそこも good だ」･･･食いてぇ･･･がいつもの結論です。 また、札幌編成番組では、各地域の道の駅や流行のショップなどが特集される。 大部屋故に、今度は情報交換の場へ早変わり･･･裏情報を含めて有意義な一時と成るのです。 メンバーは、札幌、苫小牧、興部、北見、小樽、後志と善導をカバーしてるし、趣味から見ても釣り や登山などアウトドア、自家農園の栽培、夜の花街探訪まで、極めて広く「つぼ」にはまったらさ あ大変･･･ 7/07：１５０日を超えて･･･無事、帰還せよ！ 感染症として帯状疱疹を患い、本治療が３週ほど遅れた事は以前にＵＰしたが、ようやく後遺 症的な刺痛が抜けてきた。ただ、後２回残っている点滴のデカドロンとは相性が悪く（？）注入を 増すと痛み出す傾向にある。また、帯状疱疹部分と骨折部位が重なっていることから、どちらの 痛みかが判らないのが本音です。ともかく、軽くなってきたことに感謝、感謝・・・ 後は、肘と肩の固まった蝶番のリハビリだ･･･昨日から、よっこら始まりました。 病院にリハビリ科があるのですが、自分の場合は病院は手を出しません。 ？「もう、リハビリしても･･･？」「どこまで、動かしたらいいんでしょうか？」 ？「どう、やったら？」 A「動く範囲で、絶対無理はしないで･･･！」･･･病的骨折でのリハビリは診療対象外なのでしょ う。動かすこと、トラブルも患者の責任で･･･が本音なのでしょう。 このブログを打つにも、右手主体ではあるが、昨日から左手の動く範囲が拡大していることを 実感しています。 入院して１５０日を超えたが、比例して自分の病気や治療などに関する情報も蓄積されてきた。 23 その整理は退院後の大きな仕事の一つになるのでしょう。 ミニ手帳を一冊と業務時代からのＰＤＡ、そして蓄積用のパソコンだ。 記録フォーマットが定まるまでは紙手帳は無駄はでるが有効でしょう。 一旦、フォーマットが決まるとＰＤＡやパソコンはインプット用に最適。 特にＰＤＡのクイックなスタートは入力時のストレスを感じさせない。 暇を見つけては、手帳データをパソコンへ入力しています･･･何せ、時間だけは余るだけありま すもので･･･。 7/07：季節感 病室の窓からは住宅やＭＳが密集した市内が望まれ、合間に街路樹の緑が空の青とコントラ ストを形成しています。今は、木々の春・萌黄色から深緑へと化し、窓から吹き込む風も「夏」を感 じさせる･･･といったところ。 しかし、なにか物足りない･･･土の香りが無いのです。季節の移ろいはＴＶからも十分飛び込んで きますが、与えられるだけではなく、自ら感ずる機会が無いのです。 これが、都会であり、田舎との違いではないか？ 幸い、見舞いに来てくれる多くの仲間から話･･･「田植えがやっ終わった」「豆とコーンがまけ ない」「雨がふらず、小麦・豆類は伸びない」「さくらんぼは･･･」「メロンは･･･」･･･ありとあらゆ る会話が季節を伴った情報なのです。 「今度、娘が結婚することになって･･･」だって、農繁期の最中には組み込まないのです。 加えて、「今年の初物だ･･･」「内の畑でとれたから･･･」と、差し入れてくれる山菜や野菜達 を見て・食べて、これまた季節を実感させていただいています。 雪 解 けのたらの芽に 始 まっ て、 今は、イ チゴ・さくらん ぼ の終盤となり 、 そろそろメロ ンか な･･･？？（催促しちゃいけないですね） 今までは（ニセコを含めた道内各地では）、当然のごとく繰り返されていたこれらの姿を、今 回改めて感ずることとなり、「感謝」と自然の「力」、そして長年これらに関係して給料を貰えて きたことに一番大きな「感謝」を送ります。 7/08：シャバの風は冷たかった･･･＜初めての外出＞ 「初めてのお買い物」ならぬ、「初めての外出」である。 ストレッチャーに縛られ、救急車の世話になって以来、ここまで回復できた証と退院への自己確 認、家族、先生・看護師へのデモンストレーションなどなど･･･何とか剃らずに済みそうな頭髪を 整え、本も仕入れたいし 朝、起床：４；３０am、体温：36.8℃、いつもの体調でＧood。静養の後、骨折と帯状疱疹を生じた左 腕・肩、手を中心としたストレッチを１５分、後はシップで冷やす。 歩行バランスにあっても、左右手腕がフリーな事の重要性を改めて実感しています。 化学療法（VAD）最後の最後３日目を終えて、いよいよお出かけとなります。 当然、サポートが必要で、今回は娘達の車でカミさんと家族全員となった。 丁度、札幌ハーフマラソンの交通規制に引っ掛かり手間取ったが、まずは半年ぶりの散髪だ。 顔は剃刀を当ててもらい、さっぱり！･･･う～ん ウィンダムの感触だあ･･･ 次には少し散歩することとし、歩道を歩むが、オヨヨ･･･僅かな傾斜にもふら付いてしまう。追 い風ではあるが、ビル風も日陰ではまだ冷たい。タイヤゴム臭と下水道の臭いは生活臭だ。 but 何か足りない･･･そうだ、「土の香り」「作物のむせ返るような香り」が札幌には無いのだ。 24 この後、喫茶にてコーヒータイム、照り焼きを付けて半年ぶりに味わって、今日の冒険は完了 した。･･･歩むスピードが違い、雑踏の中へは紛れ込めない。車の流れにも、ニセコで練習しない と乗れないなぁ･･･確かに、家族の支援を求めて初めて成り立った話ではあるが、次のステップ ＵＰへの確認と自信は得られた。 ＰＳ．無事戻ると、嬉しいＮＥＷＳが･･･横浜（彼女で～す）から手書きメッセージと中国茶が届いた。 手書きは違う！早速、中国５千年のご利益を授かろう 7/08：当ブログのご案内 このブログは、ある日突然｢ヨレヨレ santa(4040santa)｣を襲ってきた”がん”との闘病記です。 化学的な治療とともに、本人の姿勢・意欲などがその治癒に関与するとのことからその名も ｢ゴーゴーsanta(5050sanat＝行け行けサンタ)｣に改め開設したものです。 ＜Water：札幌市の水＞ 以前にＵＰした記憶があるが、今の自分には「体中の抗がん剤を洗い流す」ほどの水（２～３Ｌ /day）摂取を薦められている。これは、特に腎臓での代謝機能を支援する意味をも持っている そうである。 幸い、入院以来、黒松内の○谷氏が定期的に挿しいれてくれる「黒松内 水彩の森」が、ベット 横でさあ飲め～とばかり構えてくれ、牛乳・野菜ジュース etc ととに、今は２Ｌを目標に飲み続け ています。 昨日、街へ出た先々で「水」をいただいたが、（当然、札幌市水道水？）臭い・違和感が強く感 じられました。氷なのか水なのか、カビ臭さが感じられたり、カルキ臭が残り、当然甘さや美味さ は無かったのです。札幌市の上水道はきれいな番付にランクされるほどで、ＰＥＴボトル売りもあ るはず･･･ではあります。 また、病院ではカルキ抜き装置が付設され、飲用が可能となってはいますが、入院患者の利用 は少ないようです。 北見市の水道事故では困りますが、羊蹄噴出し原水を元としたニセコの上水道、いつでも簡 単に羊蹄山からの噴出し原水を汲み取れる環境も田舎の「売り」なのでしょう。 7/10：最後のアンパンマン･･･？ 昨日で化学療法（VAD）の最終段階治療を終え、今日から８日間の静養期間へ入りました。 これで、当初計画した４クール治療を終えることとなり、いよいよ、治療成果の検査へ移ること となります。画期的にマーカーとする腫瘍比率やＭ蛋白が減ってくれていればよいのです が･･･ 今、副作用で、黄昏の「アンパンマン」です。顔はむくみと赤味、（骨か神経かの）腕痛･･･これ が、毎回３日目から６日目頃までの恒例なのです。まるで、半値赤札のアンパンマン状態です。明 日には回復に向かい出すでしょう。 この他には、骨が溶ける（ような）症状が重篤なことから、破骨抑制（骨が溶けるのを抑制）と 再生に向けた月１回の点滴治療は残っているのではありますが･･･てな訳で、本日点滴用のカ テーテルを外しました。 抗がん剤の安全と確実な点滴を確保するため、胸部の大静脈に注入部を取り付けています。 腕からでも可能ではありますが、細い血管では血管そのものが消えて後遺症にもつながったり、 25 事故もあるとのこと。 なお、定期的な採血は腕から採取してますが、徐々にあれだけ浮いていた血管が見えなくな ってくるのです。属に「血管が消える・潜る」と会話しているようですが、それでも看護師は一発 で当ててきます･･･さすがプロの技！ 7/14：「久美子」考 Ver01 自分の周りには公私問わず「久美子」さんが多いことに気がついた。 なおかつ、業務など多様な場面にて多いに助けていただいているのだ。 ○ススキノの久美子ママ （歳がバレルが）中・高校の同級生で、我々の止まり木に･･･と頑張って、今も店を構えてくれ ている。今回も早々に励ましていただき、パワーも貰った。 いつも「お互い･･･ねえ」がいつもの結論･･･早く、｢元気｣の報告に行きたいのだが･･･ ○ニセコの久美子さん 自分の元同僚の奥さんで家族的付き合い。出過ぎず、見守ってくれていて、余分はない･･･タ イミングは Good。 特に、今回は幾度となく足のないカミさんが助けていただいた。行動力とパワーはハイセンス。 ○作家、久美子先生 元ミス日本（？）を母に持つサラブレット。今は屈強な二人の息子をガードマンに北海道を拠 点に活躍する作家。｢食育｣を早くから提唱し、独特のキャラを持つそのネットワークの大きさは 想像を絶する。ご存知、ＦＭアップル「北の食物研究所」を仕切る。 ○「食」の対立軸、久美子女子 「食」「自給」NPO を主宰し、小柄でも頗るパワフル女子。 当時、メデｨア露出度合いも高く、｢農業｣｢食｣では幾度にわたる議論を交わした仲。 ○道庁の｢久美子｣マドンナ？ 現職時代、農政推進の立場から道庁(支庁)との連携･情報交換は必須であり、連日詰めるが ごとく通ったものでした。担当係長として強力な支援を頂き、｢食イベント｣「インフラ整備」など 多種多様な事業化を化膿としてきました。 あの日本酒を生むこととなった酒造好適米のキッカケも･･･ ○森の親？ 久美子母さん 若き頃の４年間、生活の場であった森町時代、昼夜となく入り浸り｢三度の食事｣から｢遊び｣も 含めて、家族同様な生活を受け入れてくれたご夫婦。 ○看護師、久美子姉御 病棟看護師の束ね役で、わがままな患者のあしらい、患者・家族と先生の調整、 チョッと先を意識した仕事ぶり･･･いずれも、さすが！。見えない血管を一発で探り宛て、「痛い よ」が聞こえた時は抜き終わっている腕前。 7/17･･･初めての一時帰宅顛末記 連休を利用した２泊３日、往復の足は娘達の車、生活全般はカミさんと娘･･･と、自分一人で は何も出来ず、その一切が家族あっての帰宅行動となりまた。 予想通り(？)、総じて「俊敏力」と「体力」に目下の課題が明らかとなり、「無理するな！」の大合 唱の中、取りあえずは１６日には無事ベット帰還、再び「病人」となりました。 新たな発見は、「色白」な顔立ちでした。 26 （１）「草だら～け王国」か「草原の小さな家」か 見るに見かねて、（正確には旧）職場の仲間たちが庭木の冬囲い解体 や下草刈りを、隣近所からは地先道路沿いの除雪や草刈りなど･･･多様 な支援を頂いて、それ相応に管理されていると見ました。ありがたい事 であります。 カミさんや娘達も時折は草抜きなどを施すも、それは人力の限界。 今年は「草に負けた」状態です･･･秋から来年にかけて、またイチから挑 戦します。 （２）電気系統がポイント？・・・今どきの車 ２月から半年間、放置状態にあった車、バッテリがカラ(空)なのは道理･･･と充電してはみた ものの、かからない。燃料が行っていない見たいかな～。 コンピュータ設定のランプがパカパカ点灯し、もう素人の限界は超えた。 退院後に再度挑戦です･･･これが動かなきゃ、手も足も出ない、生活もできません！！ （３）夢にまで見た「食事」を満喫・・・満足・満足！！ 今回の行動は、体の慣らしと家族や先生へのデモンストレーションなどですが、その一つに 「食事」がありました。 病室での話題に上る「生寿司」に「焼肉」、「そば」に「ラーメン」･･･制覇だ！やはり、「食」への 強い願望とともに満足感も得られ、また病院食へと戻って行くのです。 （４）リハビリは「日焼けサロン」にて 避けた訳ではないが、今回は知人・友人含めてほとんど会う機会は無かった。 偶然、お会いした友人からは「色白な○○も･･･」の一言。加えての手足の衰えは、どこから見て も「病人」とのこと。これは、今日から真剣にリハビリに励まなきゃ･･･ 7/17･･･速報 退院決定！！ 本日、退院許可が出ました。 点滴治療（7/18）や整形外科診察（7/19）などを終えた２１日頃を予定しています。 皆様には、ご心配をおかけしましたが、お蔭様でここまで回復できました。 取り急ぎ、お知らせまでにて、失礼いたします。 7/18･･･そろそろ、完結が･･･ 入院治療を終えて、在宅による（通院）治療へと移る目途となってきました。 自分の「多発性骨髄腫」には、完全な治癒はなく、「腫瘍細胞が相当数減って、落ち着いている」 「腫瘍細胞の活動が鈍く、安定している」から、いつかでの再発は必須で、定期的な検査必須と なっています。★ 先週の一時帰宅が好印象だったのかも･･･！？ ＜治療の経過＞ （病的）骨折した上腕部は外科手術と放射線治療、化学療法として「VAD 療法」を４クール実施。 骨密度の向上として 4 週毎の点滴治療、脊椎圧迫回避のため放射線治療、サリドマイド剤の経口投与、感 染症として「帯状疱疹」治療などがこの間、組み合わされて施された。 ＜今後の治療＞ 今後も、当面は４週ごとに通院し、検査とともに、①ゾメタ点滴治療、②サリドマイドの服用は継続され 27 るとのことで、全てを解放されたわけではないのです。 でも、このベッドと病院から解放され、ニセコの空気と食べ物の中に戻れることは、きっと快 方へ向かうと信じています。ただし、体力からも風邪など感染症からも当面は無理できず、 「徐々に」をモットーとします。頑張って、体力の回復と、脳ミソの活性化を図らねば･･･ 7/19･･･治療効果と予後 化学療法や放射線治療、外科手術などがん治療の結果、数ケ月～数年間の「安定期」と「再 発」を繰り返すのが骨髄腫では一般的です。 治療がうまく行くと、「寛解」といって体中にがん細胞が見当たらない状態になります。･･･寛解 になれば、ひとまず安心でしょう。 次は、寛解の状態をできるだけ長く維持することとなります。 つまり、がん細胞が眠っていてくれればいいのです。 骨髄腫の場合、いつかは必ず「再発」するとされますが、今日は無くともその時、日進月歩の 治療現場では、新たな・効果的な治療法や薬がきっと出現していることでしょう。 ＜予後＞ 患者の病状の経過と結末に関する医学上の見通しで、予後とは「治療効果の予測＝治療後の経過」を 一般的に表します。治療後、病状が重くならず長く生きられる（予後良好）、病状が悪化したり再発（予後 不良）に至るなど個々の症状を示します。 ＜プラトー＞ 安定期のことを指し、高原台地の意味で骨髄腫細胞が減りも増えもしない状態にあること。 ＜治療＞ 治療は「寛解導入」「維持」「再発」の三段階からなるパターンで表現できます。 がん細胞を減らしたり無くしたりすることを「寛解導入」と呼びます。 がん細胞がまったく見当たらなくなれば「完全寛解」、少なくなっていれば「部分寛解」、がん細胞が増 えたり転移したりしたら「進行」と表現する。 ＜奏効率＞ ある一定以上の治療効果のあった患者の割合 ＜生存率＞ 同じ時期に同じ治療を受けた患者のうち、一定期間を生き延びた患者の割合 例：５年（無病）生存率 7/20･･･我にも「退院」の順番が･･･ 特に、現在の６人部屋へ移って以来、月に何名かの目出度く退院される患者を見送り、新たな 患者を仲間として迎えてきた（現在、部屋一番の古株となっていました）。 退院される方は、治療成果の実態や再発への懸念などをそれぞれに抱きつつも、自宅へ戻 れる喜びは自然と顔に浮かんでくるのでしょう。迎えに来られた家族の顔にも安堵の喜びが同 じく見られます。ご苦労様でした(^\^) 同部屋にて数ヶ月間過ごすと、同じく「がんと闘って」きた仲間意識が芽生え、退院以後も情 報交換などお付き合いが続く方もいるんだとか･･･大体、１回は外来通院の折りに「顔」を見せ てくれます。すっかり、「娑婆の人」となった元気な姿を見ては、自分に「頑張らなくちゃ」と鞭を 入れたものでした。 Dr.「ここまで来たら、明日にでも退院していいよ！」･･･来た～ぁ！ 退院だぁ！ 28 いよいよ、 自分の番がきたのだぁ！ 軽い握り拳にも力がこもります。･･･回りからは、「よかったね」「きた ね」･･･きっと、顔も緩んでいるのでしょう。 一方、階段は･･･、熱が出たら･･･、車の運転は･･･。畑作業はどこまで･･･、冬の除雪は･･･ 次々と、予後と生活への不安も片方では浮かんできます。 ･･･判らないことだらけですが、取りあえず「悩むより慣れろ!!」で退院します。 7/20：取りあえず退院に！！ “完治”ではありませんが（残念ながら骨髄腫には、現在、完全治癒はないのです）、７月２１日に 退院できることとなりました。 ２月５日の上腕骨折による緊急入院、２月１４日には転院と「がん」告知以来５ケ月間を越えた 入院からの解放となります。 これからは、４週ごとの通院とサリドマイド服用による治療へ切り替わることとなります･･･て な訳で「完全に治った（＝完治）」とは云えず、当面は「通院による定期的な点滴治療」と「一生 涯の観察（検査による再発チェック）」が続くのです。 ここまで、小生のつたないブログにお付き合い頂きましたこと厚く御礼申し上げます。小生も このブログによって、自分の中で「がん」との闘いを鼓舞したり、時には頭を整理できたり、５ケ 月を越える入院生活に随分と精神的な助けをいただきました。 改めまして、ご支援いただきました共立電子 トミー様に感謝申し上げます。 生まれて以来５日間以上の入院は初めてな自分、日ごろ「休養兼ねて時には･･･」なんて安 易な会話もありましたが、実入院生活は想像を超えるものでありましたし、（カミさんと娘たち） 家族あっての闘病生活でありました。 また、知人・友人や仲間たち多くの人々には数え切れない助けを頂き、大きな「借り」をつくって しまいました。 これからの人生にて、どんな形となるのかは見えませんが、精一杯「お返し」に努めて参ります。 29 Ⅰ部-② 8/10：汝(なんじ) ｢がんが淵｣からの脱出 100cc 缶から練習せよ！ 退院を祝し、友人”作家：久美子女史”からお祝いの宅配便が届きました。 以前、ニセコで(講演依頼の折)飲み明かした記憶と、彼女の身近な経 験から選んだプレゼントだそうです。そうなんです、彼女の数多きネッ トワークには、がんから立ち上がったあの｢(ススキノ)夜の帝王｣がいら っしゃるのです。 体からすっかり”アルコール因子”が抜けきっている、今の自分にはピ ッタシ！ イチから練習をし直さなきゃ･･･確かに 100cc で酔いが･･･今の自分に は 100cc 缶が手頃でしょうが、次は 350cc 缶へのグレードＵＰを目指し て･･･早くに自分の「ススキノ」へ向かう姿を見つつ･･･ ＜100cc 缶ビールのタワー＞ 8/20：退院祝い･･･その２ 気分転換から出来るだけアチコチへ出かけるも、座ったままでの長居は”腰から背への違和 感”からまだ苦手･･･幸い、車のシートは“バケットシート”で腰・背の座り(ホールド)が良いせいか 数時間は大丈夫･･･なんですが？･･･背筋が萎えたのか･背骨が弱ったのでしょうか･･･？ 病院のベッドでは、座っててもいつのまにか｢寝てる｣姿勢が大 半を占めてしまい、 ｢起きてる･座ってる｣機会は少ない環境にありました。 そんな中、お付き合いのある｢こむぎ野(ニセコ町東山)｣からお 誘いの TEL が･･･早速、お言葉に甘えて･･･なんと、オーナー手つ くりの「スポンジケーキ」を退院お祝いに用意してくれたのでし た･･･カミさんと二人、しっかりと味わいつつ戴きました。 ＜｢こむぎ野｣オーナー手つくりの特製スポンジケーキ＞ 9/23：今日からの｢友｣?!･･･ヘルスメーター 入院中、治療前半に 60kg を切るまで DOWN した体重ですが、いつ の間にか 60kg 後半にまで復帰･･･食欲の回復に伴い、ウェィトコン トロールも大きな課題に･･･ 娘たちが、選んでくれたのは･･･体脂肪率も量れ、４人分記憶も OK な優れもの！ “食べて･動いて”･･･60kg 中頃に落ち着いてくれれば･･･体も軽く 動きやすいのですが･･･しばらくは、家族それぞれに風呂上りのチ ェックが続きそう･･･です。 30 10/19：退職記念パーテｨ･･･ 去る２月５日からの緊急入院のまま、以前からの予定通り３月末にて｢退職｣に至ってしまった のでしたが、“チョー”多忙な年度末の２ケ月間、課のメンバー５人には大変な迷惑をかけてしま ったのでした。 予告なしの”職場放棄”であったも同然の中、(多分、 苦情を言いつつでしょうが･･･)年度末処理に予算書、 定例議会対応、ファイリング･･･と、穴を埋めていただ いた。 自分の体調を見つつこの日、旧メンバーが介して ケジメのパーティを企画していただいたのだ。メンバ ーの一人に結婚報告も重なり、自分には退院後初め ての宴席ではあったが、楽しい一時となりました。 ＜頂いた花束と記念品＞ ｢話しを聞く･･･｣しかない自分に、現場の半年の長さを痛感するとともに、もう戻ることの無 い職場が･･･走馬燈のごとく、一晩中グルグルと回り出しました。 でも、酔うほどに｢力を入れ、目を輝かせて｣語るメンバーの口調には、変わらない“熱き想い”が 溢れている姿が写り、一種の安心感を覚えた感覚でした。 勿論、飲むのも口にするのもまだまだ不十分な自分でしたが、頂いた以上に心地よい酔いが 回った時間でもありました。 静かな年末 ？･･･12/28 （12/27） 今月二度目の通院です。最近の好天で道路はすっかり舗装が出ています。 途中、相変わらずの道路工事の他は、真冬とは思われない快適なドライブでした。 病院は年末を迎えてなのか、患者もマバラ状態･･･診察を待つ間に、ともに病と闘った「戦 友」ともいえる同部屋の人に出会う･･･二ヶ月前に退院されたとのこと、まずは体調と近況を報 告し合い、頑張って復帰を目指している旨を確認しあう。 何かしら、年代を超えた「仲間意識」が出来ており、元気な姿はうれしいものである。元気を頂く とともに、「こちらも負けずに頑張らねば･･･」と内心誓うのでした。 （12/28） 日々体調は復調の兆しにあり、”力仕事”と”素早い動き”以外は、ほぼＯＫとなってきました。た だ、予定がない日は、朝から「居眠り」かＴＶの番に･･･ but．用事があればスッキリ起きられるのですが･･･こりゃ“自意識”の問題だぁ･･･何でもいいか ら、毎日スケジュールを組み込まないとダメかなあ･･･ そうでした。今日こそ、何とか遅れていた賀状を出そう！ １年を越えて・・・12/31 天候は荒れず・雪も少ない、穏やかな大晦日となりました。 退院から早や５ケ月を過ぎ、体の動き（特に、反射系）は鈍いままですがかなり復調を実感で きるこの頃です。 体の中で 10％ほど残っているとされる腫瘍細胞が、今どこで・どんな動きを しているかは判りませんが、上手く付き合っていくしか無いのでしょう、きっと･･･ 31 上腕部骨折にて２月に入院して以来、いきなり告知を受け、我が身と世をはかなんだ時期も ありました。 しかし、これは誰のせいでもなく確かに自分の体で起こっている事実なのでした。 多くの皆様にお見舞いやご心配をいただき、家族の”力”を貰いながら、今日までたどり着くこ とが出来ました･･･ひとえに”感謝”あるのみです。 この先「いつまで生きるか」でなく「どう生きるか」を考え、このまま座してＴＶの番に終始す るより、見えない先に怯えるよりも、とにかく動き出そうと考えます。 さすれば、その先に道も開けるでしょう、きっと･･･ この際、今まで夢見・暖めてきた多くのチャレンジライブラリの中から、一つずつ形にしていこ うとも決めました。 その一つが「地域＆農業よろず元気研究所」です。地域と農・環境をキーワードに、これらに関す ることなら何でもＯＫ、大いに夢を語ったり・チャレンジしましょう！ ＜ニセコアンヌプリ＞ 32