＜＜第 2 回ジストニア患者の福祉向上と就労を目指す勉強会・相談会

＜＜第 2 回ジストニア患者の福祉向上と就労を目指す勉強会・相談会＞＞
◆日時・・・1 月 16 日（土）、13：30～16：30
（最大延長して 17：00 まで。途中退場されても結構です。）
◆場所・・・「会議するなら」新橋、8 階 8B 会議室
東京都港区新橋 2-12-15（電話：03-3273-1167）
http://www.kaigisurunara.jp/shinbashi.html
◆アクセス・・・JR 各線新橋駅日比谷口又は烏森口より徒歩 4 分
東京メトロ銀座線新橋駅 6 番又は 8 番出口より徒歩 4 分
都営三田線内幸町駅 A1 出口より徒歩 1 分
http://www.kaigisurunara.jp/access.html
（注意…上の八重洲ではなく下の新橋の地図です）
◆参加料・・・無料
◆参加条件・・・会議室に人数制限がありますので、参加を希望される方は 川 島
（080-5418-5537）までご連絡ください。
【趣旨】
私たち患者が生活状態を改善するために経済的助成や諸サービスを行政に求めようとし
た場合、障害者制度、難病制度、障害年金、高額療養費、傷病手当金、介護保険、労災
補償、生活保護など様々な制度や関連する法律に直面します。ところが、それらは近年
頻繁に改変されたり互いに関連づけられたりしていますし、ネットで調べても分かりに
くいことが多く、受給資格はそれぞれに条件づけられていますが、部分的に例外もあっ
たりします。窓口での対応も、こちらから進んで質問しないと十分説明してくれず、や
やもすると誤解に陥りそうです。
また就労支援の面でも、障害者の就労移行支援事業や障害者雇用促進法、難病相談支援
センター、難病患者就職サポーターなどいくつかツールがありますが、その実態を知っ
ている人は一握りですし、他にも相談に応じてくれる機関・グループ・個人が様々ある
はずです。
以上のような状況から、私たち患者の中には活用しようと思えばできる制度やツールを
利用しないままになっているケースが多々あるのではないかと思えます。
そこで、これらの問題について、私たちが各自の知識と経験を持ち寄って話し合い、よ
り良い解決の道を探していく不定期的な勉強会を 2015 年 9 月から開始しました。
この勉強会では同時に、この方面の問題に詳しい方もお招きし、行政その他での救済手
段を探している方々のための相談会も兼ねたいと考えています。
関心を抱かれた方、または自分自身困っていて相談したい方は、気兼ねなくご参加いた
だければ幸いです。
第 2 回となる今回は、勉強会としては以下の 3 点を中心に行う予定です。
１．ジストニア患者が利用できる可能性のある制度についての再確認
２．障害福祉サービスの具体的内容についての検討
３．障害者手帳の取得の成否を分けるポイントについての検討
１は、前回の第 1 回勉強会で話し合われ、その結果をまとめた≪ジストニア患者が利用
できるかもしれない公的な経済的助成・支援制度一覧≫について、その後修正点や補足
点も出たので、もう一度ざっと再確認します。
２は、障害福祉サービスの具体的内容について、資料に基づいて見ていきます。私たち
としては特に、ジストニア患者がどういうケースでどういうサービスを利用できるかと
いう点を念頭に検証していきます。
３は、障害者手帳を取得できるはずの状態なのに取得できないといった問題点について、
どういう点に留意したら取得できるかを具体的に検証していきます。
今回もゲストとして、浅川透さんをお招きする予定です。
浅川さんは多発性硬化症を発症した経験から、難病患者の相談・救済・啓もう活動に取
り組んでいらっしゃいます。難病患者が利用できる可能性のある制度をまとめた著書『難
病初心者の教科書』を最近発行されました（現在電子版のみ購入できます。ペーパー版
は来年以降刊行される予定）。
HP： http://www.nanbyo-norikoe.net/
ブログ：http://ameblo.jp/peer-support-coaching/
それでは、よろしくお願いいたします。
今回、事情により予定より 1 か月遅れの開催となります。それ以降は 3～4 か月おきくら
いに開いていけたらと考えています。