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平成23年度研究開発実施報告書 - RISTEX 社会技術研究開発センター
戦略的創造研究推進事業 （社会技術研究開発） 平成２３年度研究開発実施報告書 研究開発プログラム「科学技術と社会の相互作用」 研究開発プロジェクト 「地域に開かれたゲノム疫学研究のためのながはまルール」 研究代表者氏名 明石 圭子 （長浜市健康福祉部健康推進課、参事） 平成２３年度 社会技術研究開発 研究開発プログラム「科学技術と社会の相互作用」 「地域に開かれたゲノム疫学研究のためのながはまルール」 研究開発プロジェクト年次報告書 １．研究開発プロジェクト名 地域に開かれたゲノム疫学研究のためのながはまルール ２．研究開発実施の要約 ①研究開発目標 滋賀県長浜市と京都大学大学院医学研究科が進めるゲノム疫学研究である「ながはま0 次予防コホート事業」 （以下「コホート事業」という。）を題材として、 「研究協力者にとっ ての個人情報保護」 「長浜版バイオバンクの法整備」「疫学研究の地域づくりへの活用」と いう観点から地域に開かれたゲノム疫学研究のための「ながはまルール」を提案する。 ②実施項目・内容 ア．研究協力者にとっての個人情報保護 「長浜０次睡眠研究」をモデルケースに、データの匿名的な取り扱いや管理方法につい て検討し、京都大学医学研究科、コホート事業を支援する市民でつくるNPO団体「健康づ くり０次クラブ」 （以下「０次クラブ」という。 ）との連携により実行した。 イ．長浜版バイオバンクの法整備 ながはまルールのより効率的な運用や改定に向けて、現行制度でコホート事業を実施す る上の課題を明確化した。 ウ．疫学研究の地域づくりへの活用 長浜市に健康づくりの文化的土壌を醸成するために「おでかけ０次カフェ」 「０次サイエ 「健康フェスティバル」などを京都大学医学研究科、０次クラブと共同して ンスカフェ」 開催した。 ③主な結果 ア、研究協力者にとっての個人情報保護 コホート事業で得られた参加市民の網羅的健康情報や試料を利活用し、さらに新たな調 査・測定項目を加えた新規研究の効率的な実施のために、０次クラブが個人情報管理・匿 名化等で協力する環境が整った。 イ、長浜版バイオバンクの法整備 ながはまルールの運用について、事業のより円滑で効率的運営のために現行ルールを改 定すべき点の明確化を事業関係者にアンケートを配布して調査した。また、その結果に基 づき、 「ながはまルール検討委員会」を発足し、ながはまルールの検討に着手した。 ウ、疫学研究の地域づくりへの活用 地域住民を対象に、健康情報を発信するとともに、住民参加型のイベントを開催するこ とで、健康意識の高揚と科学リテラシーの向上に努めた。０次クラブ会員および一般市民 へのアンケートを実施し、今後の事業改善に向けた情報を蓄積した。 1 平成２３年度 社会技術研究開発 研究開発プログラム「科学技術と社会の相互作用」 「地域に開かれたゲノム疫学研究のためのながはまルール」 研究開発プロジェクト年次報告書 ３．研究開発実施の具体的内容 （１）研究開発の目標 滋賀県長浜市と京都大学大学院医学研究科が進めるゲノム疫学研究である「ながはま0次 予防コホート事業」 （以下「コホート事業」という。 ）を題材として、「研究協力者にとって の個人情報保護」「長浜版バイオバンクの法整備」「疫学研究の地域づくりへの活用」の観 点から地域に開かれたゲノム疫学研究のための広義の「ながはまルール」を提案する。 地域に開かれたゲノム疫学研究とするために、当初、研究に参加協力する市民や自治体 等の関係者の意見を取り入れた個人情報保護や倫理問題に対処できるルールブック（狭義 のながはまルール）を提案しようと考えていたが、コホート事業を展開する中で、市民の 健康に対する意識が高まり、健康づくりの文化が徐々に醸成され、殊にコホート事業を支 援するNPO法人０次クラブの健康づくりの地域活動が力を発揮し、行政、大学、市民が一 体となった新たなまちづくりのモデルが生まれる土壌が形成された。そこで、ゲノム疫学 研究が組み込まれた地域づくり活動が、ゲノム疫学研究を本当の意味で地域に開かれたも のにするのではないかと考え、ルールブック以外の内容を含んだ広義のルールの提案とそ の弾力的運用が可能となるように研究開発目標を変更した。 （２）実施方法・実施内容 ア、研究協力者にとっての個人情報保護 コホート事業によって収集した試料や情報を利用した多岐にわたる予防医学研究が活発 に行われることが市民の健康づくりと医学の発展をもたらす一方、健康づくりが地域全体 に定着するためには市民自らの積極的参加が不可欠と考え、０次クラブとの連携を試み、 健康づくりの支援を行う環境整備を行った。具体的には、「長浜０次睡眠研究」をモデルケ ースに、長浜市、京都大学、０次クラブが連携して研究を推進するための手続きと体制を 確立した。 イ、長浜版バイオバンクの法整備について ながはまルールのより効率的な運用や改定に向けて検討を開始した。まず、研究者、行 政の担当者、事業に参加する市民などを対象に、現行のながはまルールの運用上不明確な 点と今後のコホート事業に向けて新たに追加すべき項目について、記述式アンケートを実 施して検討課題を明確化し、 「ながはまルール検討委員会」を発足させそれらの検討に着手 した。 ウ、疫学研究の地域づくりへの活用について 研究成果の地域還元事業として「おでかけ０次カフェ」「０次サイエンスカフェ」「健康 フェスティバル」などを開催してゲノム疫学研究や関連する医学研究に対する市民認知と 科学リテラシーの向上を目指した。また、今後の地域づくり活動に活用する目的で、０次 クラブ会員および一般市民に対するアンケートを実施した。 （３）研究開発結果・成果 ア、 「コホート事業」の経過 当プロジェクトの題材であるコホート事業は、平成19年度から試料収集を開始し、平成 2 平成２３年度 社会技術研究開発 研究開発プログラム「科学技術と社会の相互作用」 「地域に開かれたゲノム疫学研究のためのながはまルール」 研究開発プロジェクト年次報告書 22年度に1万人の研究協力者を募ることに成功した。収集した情報や試料を使う12題研究と 医療機関からの診療情報の収集（追跡調査）が、京都大学医の倫理委員会およびながはま ０次予防コホート事業審査会（審査会）認され、研究が開始されている。 また、京大の研究者側から追跡調査を社会インフラであるEHR （エレクトロニックヘル スレコード 通称「生涯カルテ」 ）を利用して実施する提案があるなど、現在までの古典的 な疫学調査とはまったく異なる、最先端技術や社会インフラを駆使した未来型のゲノムコ ホート事業の仕組みづくりの議論が行われている。 コホート事業を支援する目的で立ちあがった市民団体「０次クラブ」は、平成21年3月に NPOを取得し、長浜市と京都大学との連携で様々な取り組みを行うようになった。 イ、当プロジェクトの進捗状況 ① 研究協力者にとっての個人情報保護 コホート事業が発展するにつれ、派生的な研究（個別研究）が企画立案されるようにな り、これらの研究を安全に実施するためには、個人情報の保護・活用においても新たな対 応、また個別研究に対する市民の理解や研究参加への意欲を高める啓発活動も必要となっ た。そこで本年度は、大学研究者、個人情報管理実務者、研究協力者などの観点から検討 を行い、０次コホート運営委員会、ながはまルール審査委員会での議論を経て、0次クラブ が関与する個別研究実施のための環境を整えた。具体的には、「長浜０次睡眠研究」をモデ ルケースとして、0次クラブが個別研究への研究協力を行う体制を確立した。長浜０次睡眠 研究とは、睡眠の質、睡眠時無呼吸と健康情報との関連解析、ならびに成果のフィードバ ックを目的に、コホート事業で収集された情報や試料に加え、新たな調査・分析によるデ ータを使うことを承認された研究である。 コホート事業で得られた膨大な情報を基盤としつつ、さらに新たな調査・分析項目を加 えて行われる個別研究を０次クラブが支援して安全に実施するためには、０次クラブ、長 浜市及び京都大学の間で個人情報等のデータの取り扱い体制を確立させる必要がある。併 せて研究に対する市民認知の向上と研究参加意欲の惹起とを目指した普及啓発活動も展開 しなければならない。そこで、０次クラブが中心になり、大学研究者、個人情報管理実務 者、研究協力者などと検討を行い、研究実施のための環境を整え、０次コホート運営委員 会、ながはまルール審査委員会を経て、実施にこぎつけた。（表１） 研究の実施にあたっては、京都大学の研究者が全体説明のために長浜市を足繁く訪問し、 研究に参加する市民（以下、研究協力者）に研究内容について参加者に周知を徹底した。 そのうえで、０次クラブが①研究説明と同意の取得、②調査の予約受付、③調査器具装着 の補助、④調査結果のデータの送付、⑤調査結果の研究協力者への返却を請け負う体制と した。これは、研究者が全体説明以外に調査を受ける個別の研究協力者とできるだけ接し ないようにして匿名性を確保するためと、０次クラブが研究の多くの部分を受け持つこと で我らが研究という当事者意識が生まれるようにするためである。 また、０次クラブが研究協力者の個人情報管理を行うにあたり、ソフト面では、データ の匿名的な取り扱いや管理方法を０次クラブと研究者、長浜市との間でフロー図と手順書 により共有し、ハード面では、市民に安全性を実証する目的でセキュアな入退室管理シス テムを備えた情報管理室を新たに設置した。（図１、写真１） 3 平成２３年度 表１ 社会技術研究開発 研究開発プログラム「科学技術と社会の相互作用」 「地域に開かれたゲノム疫学研究のためのながはまルール」 研究開発プロジェクト年次報告書 長浜０次睡眠研究実施のための検討会 開催日 場所 人数 会議名 2011/4/7 0 次クラブ 4 長浜 0 次睡眠研究打合せ 2011/4/19 0 次クラブ 6 長浜 0 次睡眠研究打合せ 内容 長浜 0 次睡眠研究の流れに ついて 書類の内容確認・検討 2011/4/28 0 次クラブ 4 2011/5/13 2011/5/17 長浜市役所 京都大学 6 4 長浜 0 次睡眠研究打合せ 長浜 0 次睡眠研究打合せ 長浜 0 次睡眠研究打合せ 書類、手順について 書類の内容確認・検討 書類、手順について 2011/5/24 0 次クラブ 6 契約書など書類について 2011/5/25 長浜市役所 18 2011/7/20 0 次クラブ 5 長浜 0 次睡眠研究打合せ ながはま 0 次コホート運 営委員会 長浜 0 次睡眠研究打合せ 2011/7/26 2011/8/3 0 次クラブ 0 次クラブ 4 6 2011/8/5 京都大学 18 2011/9/9 0 次クラブ 4 長浜 0 次睡眠研究打合せ 長浜 0 次睡眠研究打合せ ながはま 0 次コホート運 営委員会 長浜 0 次睡眠研究打合せ 2011/10/5 0 次クラブ 4 長浜 0 次睡眠研究打合せ 手順のシステムについて 2012/12/20 0 次クラブ 5 長浜 0 次睡眠研究打合せ 2012/1/31 0 次クラブ 4 長浜 0 次睡眠研究打合せ 機器装着・流れの確認 機器装着・実動・流れについ て 図１ 契約書、書類、手順について 質問票など書類について 機器装着の確認 覚書について 契約書、書類、手順について 手順のシステムについて 長浜０次睡眠研究におけるデータ及び匿名化の流れ 参加者 長浜市 0次クラブ 個 個別研究 同意書３部 （１部保管） 研 個 個別研究 同意書２部 （１部保管） 研 京都大学 研究事務局 京都大学 研究者 個別研究 同意書１部 （１部保管） ID変換・同意書保管 個 個別研究 質問票 研 研 研 個別研究 質問票原本 個別研究 データ ID変換・質問表保管 データ化 個 １ ２ １ 個別研究 データ ２ 個別研究 データ 個別研究 データ 研 個別研究 検査結果 ID変換 個 結果表 研 結果表 解析結果 結果表印刷 ID変換 研 個 個人情報 研 個別研究ID １ １次匿名化ID ２ ２次匿名化ID １ 個 研 解析結果 個 研 個 研 １ ２ １ 解析結果 １ ２ 解析結果 ２ １次匿名化以降はコホート事業と同一ＩＤ 4 平成２３年度 写真１ 社会技術研究開発 研究開発プログラム「科学技術と社会の相互作用」 「地域に開かれたゲノム疫学研究のためのながはまルール」 研究開発プロジェクト年次報告書 情報セキュリティ室（平成23年度より稼働） このように、市民団体が研究協力を請け負う仕組みはおそらく全国で初めてであるが、 市民が研究を具体的に支援する立場になったことで、研究者と市民が双方向にコミュニケ ーションを取ることができる環境となった。このことは、研究者の利便性の向上と研究自 体のスピードアップのみならず、コホート事業を長期にわたって安定的に実施する上で不 可欠な市民の研究参加意欲の涵養にもつながると期待される。 ② 長浜版バイオバンクの法整備 ながはまルールが完成し、０次健診による試料の収集・蓄積、個別研究の提案、市の審 査会の審査、個別研究の実施という一連の行程が、ながはまルールの下で行われた。個別 研究の中には、ルールの策定当初は具体例が上がった時にあらためて検討を行うとしてい た新たなデータの収集を伴うものもあったが、研究が安全に実施されるよう審査会が確認 を取ったうえで承認するなどの審査会機能も働き、初めてのルール運用は順調に推移した。 ながはまルールの一連の運用が行われたことと、当初計画では今後の技術開発の進展を 見ながら方法を検討するとしていたコホート事業の追跡調査の具体的検討が開始されたこ とから、ながはまルールで定められていたルールの見直し条項に基づき、見直しに着手す ることとした。 見直し内容を抽出するために、事業の関係者である運営委員会委員、審査会委員、バイ オバンクの試料を使って研究を行っている研究者、０次クラブ等に記述式アンケートを行 い、現行のながはまルールについての意見と今後新たに盛り込むのが適当と思われる条項 の二点を調査した。９名から43項目の回答を得ることができた。回答を内容別にまとめる と次のとおりとなった。 現行のながはまルールについての意見 ①インフォームドコンセント及び同意撤回について ３件 ②審査会運営について ５件 ③情報管理について ３件 ④情報開示・成果還元等について ２件 ⑤字句について ３件 5 平成２３年度 社会技術研究開発 研究開発プログラム「科学技術と社会の相互作用」 「地域に開かれたゲノム疫学研究のためのながはまルール」 研究開発プロジェクト年次報告書 新たに盛り込むことが適当と思われる条項について ①共同研究の方法について ８件 ②成果公表時の様式・方法等について ４件 ③データ管理・活用方法について ５件 ④個別研究の定義について ２件 ⑤追跡調査について ２件 ⑥インフォームドコンセントについて ３件 ⑦０次クラブの位置づけについて １件 ⑧健康づくりへの活用について １件 ⑨知的財産等について １件 ⑩ながはまルールの適用範囲について １件 回答の中には、ながはまルールと直接関連しないものもあり、またすでにながはまルー ルで明確にされているものもあった一方、ながはまルールの根本精神である、市民の人権 を最大に尊重した上で出来る限り自由度の高い研究活動をおこなうために再検討が必須の 項目に関する重要な指摘も見られた。そのため、まず各項目について、運用で対処可能な もの、細則の変更で対処すべきもの、ルールの条文の改定を必要とするものに分類し、24 年3月にながはまルール検討委員会を発足させ検討を開始した。24年度中に委員会を数回開 催し、改定を進める予定である。 ③ 疫学研究の地域づくりへの活用 コホート事業関係者や医療関係者が健康意識を高めるイベントに直接携わることで、市 民の健康増進行動につながり、また科学リテラシーが向上すると考え、０次クラブによる 「おでかけ０次カフェ」 「０次サイエンスカフェ」「健康フェスティバル」を開催した。 コホート事業による病気の予防を通した市民の健康づくりという、この新たな試みが地 域に根づいて市民全体に浸透するには、市、大学、市民が一体となって事業を推進する体 制が不可欠である。０次クラブは、市と京都大学の間に立って多くの役割を果たすように なり、このようにユニークな健康づくり事業の実績も上がってきた。また０次クラブでは、 自ら勉強会（０次サイエンスカフェ）を主催して専門知識の獲得に努めるなど、活動のレ ベルアップに励んでおり、また、一連の健康づくり事業を通じて、会員同士の連携も一層 強まり、今後のさらなる飛躍が期待される。 その一方で、０次クラブのこれらの多彩な活動を維持していくための安定財源が確保出 来ていないことも事実である。健康づくりのモデルとなるこの貴重な民間活力を最大限利 用できるような長期にわたる安定的な支援が強く望まれる。 6 平成２３年度 社会技術研究開発 研究開発プログラム「科学技術と社会の相互作用」 「地域に開かれたゲノム疫学研究のためのながはまルール」 研究開発プロジェクト年次報告書 ０次サイエンスカフェ ０次クラブの役員・会員むけにリーダー養成のための勉強会を開催した。地域住民に成 果を還元するためには関係者自らが学ぶ必要があると考えて企画・実施した。 （表２ 写真２） 表２ 0 次サイエンスカフェ実施結果一覧 開催日 主催/場所/講師 健康づくり０次クラブ 2011/6/3 ０次クラブ会議室 長浜市健康推進課 安居和美 氏 健康づくり０次クラブ 2011/9/22 ０次クラブ会議室 淡海文化振興財団 遠藤惠子 氏 2011/9/29 健康づくり０次クラブ ０次クラブ会議室 京都大学 家森正志 氏ほか 20 26 15 健康づくり０次クラブ 2011/11/18 京都大学医学研究科 京都大学 関根章博 氏 写真２ 人数 12 ０次サイエンスカフェの様子 7 概要 「0次クラブの活動について」KJ 法を用いてのディスカッション を行った。 「市民活動」「地域づくり活動」 「健康づくり活動」について考え る場づくりを行った。 ながはま0次コホート事業歯科口 腔外科結果報告、補足情報調査に ついての説明と、研究者と市民の 意見交換を行った。 ながはま0次コホート事業の情報 管理の説明とディスカッション、 京都大学病院・歯科口腔外科 視 察を行った。 平成２３年度 社会技術研究開発 研究開発プログラム「科学技術と社会の相互作用」 「地域に開かれたゲノム疫学研究のためのながはまルール」 研究開発プロジェクト年次報告書 おでかけ０次カフェ 医師や研究者（市立長浜病院、京都大学大学院医学研究科、長浜バイオ大学など）を講 師として招聘し、各依頼地域で座談会形式による健康講座を開催した。（表３ 写真３） 表３ おでかけ0次カフェ実施結果一覧 実施日 共催団体/場所/講師 人数 高月町磯野老人会 2011/6/2 高月町磯野集落センター 市立長浜病院 琴浦良彦 氏 34 第八連合自治会 2011/6/5 長浜市朝日町覚応寺本堂 長浜市役所 国友氏 他 40 概要 「健康長寿を目指して」をテーマに病 気の予防や健康維持についての講演 と長浜市地域包括支援課によるリラ ックス体操を行った。 「認知症を学び、地域で支えよう」に ついての講演の後、質疑応答があっ た。 2011/7/ 27 長浜市消費者学習研修会 長浜市六荘公民館 長浜バイオ大学 川瀨雅也 氏 22 2011/9/ 10 黒田自治会 木之本町黒田自治会集会所 市立長浜病院 琴浦良彦 氏 58 2011/9/ 19 田根連合自治会 五先賢の館 市立長浜病院 琴浦良彦 氏 53 2011/9/ 21 御館老人会 御館集会所（曽根） 京都大学医学研究科 角谷寛氏 18 「睡眠を通じて健康長寿に！睡眠中 のいびき・無呼吸」についての講演の のち、質疑応答があった。 2011/10/6 脳いきいき音楽グループ びわ高齢者福祉センター 市立長浜病院 琴浦良彦 氏 25 「元気で長生き」をテーマに病気の予 防や健康維持についての講演ののち、 質疑応答があった。 2011/2/ 23 老人クラブ連合びわ支部 びわ高齢者福祉センター 京都大学医学研究科 角谷寛氏 33 「睡眠を通じて健康長寿に！睡眠中 のいびき・無呼吸」についての講演の のち、質疑応答があった。 写真３ おでかけ０次カフェの様子 8 「放射能と放射線を知る」についての 講演のち、質疑応答があった。 「元気で長生き」をテーマに病気の予 防や健康維持についての講演ののち、 質疑応答があった。 「元気で長生き」をテーマに病気の予 防や健康維持についての講演と長浜 市地域包括支援課によるリラックス 体操を行った。 平成２３年度 社会技術研究開発 研究開発プログラム「科学技術と社会の相互作用」 「地域に開かれたゲノム疫学研究のためのながはまルール」 研究開発プロジェクト年次報告書 健康フェスティバル2011 「こころと体の健康」をテーマに、子どもからお年寄りまでを対象に、市民の健康意識 を高め、健康づくりの実践を促すイベントを行った。東北大震災の影響を考慮して例年よ り半年遅い平成23年11月6日（日）に長浜バイオ大学で行った。来場者数は約3,500名であ った。 （表４ 写真４ 図２） 表４ 健康フェスティバル結果 名称 講師 概要 体のひろば 大動脈波速度測定、骨密度測定、体力測定、睡眠・ 大学関係者・医師会・歯 いびき相談、歯科検査、バランステスト、縫合体 科医師会、病院、長浜市 験、エコー体験、血圧測定、介護予防・認知症相 等各種団体 談、救命救助体験、がん相談 講演会 長浜バイオ大学・教授 川瀨雅也 氏 「これだけは知っておこう！放射線と放射能」に ついての講演の後、質疑応答と議論が交わされた。 京都大学・小児科医師 呉 東進 氏 「子どもの体の気になること」について、参加者 からの事前質問に応答しながらの座談会を行い、 個別相談会を行った。 京都大学・内科医師 金谷久美子 氏 「子どものぜんそくについて」参加者からの事前 質問に応答しながらの座談会を行い、個別相談会 を行った。 ０次カフェ トーク ライブ 「４０代から考える女性のヘルスケア」について 京都大学・産婦人科医師 の講演の後、参加者からの質疑応答の後、個別相 江川美保 氏 談会を行った。 京都大学・管理栄養士 今中美栄 氏 「いきいきと生活するためのアンチエイジング」 についての講演の後、参加者からの質疑応答の後、 個別相談会を行った。 京都大学・教授 松田文彦 氏 「教授と語るサイエンス」と題して、ゲノムと病 気、健康などについて、研究者と子どもが語る機 会の場となった。 長浜バイオ大学・教授 和田健之介 氏 「飛び出して見える！脳の３Ｄ映像」から脳の構 造について研究者と子どもが語る機会の場となっ た。 「調べよう！病気の遺伝子探索隊」と題して病気 長浜バイオ大学・学部長 に関係する遺伝子について研究者と子どもが語る 池村淑道 氏 機会の場となった。 9 平成２３年度 社会技術研究開発 研究開発プログラム「科学技術と社会の相互作用」 「地域に開かれたゲノム疫学研究のためのながはまルール」 研究開発プロジェクト年次報告書 写真４ 健康フェスティバルの様子 図２ 健康フェスティバルリーフレット 10 平成２３年度 社会技術研究開発 研究開発プログラム「科学技術と社会の相互作用」 「地域に開かれたゲノム疫学研究のためのながはまルール」 研究開発プロジェクト年次報告書 こころの健康づくり講演会 子ども、親、家族、学校、地域との関わりの中で子どもの心を育む環境を作ることを目 的に、心の繋がりについての啓発講演会を行った。 （表５） 表５ 心の健康づくり講演会結果 開催日 主催/場所/講師 健康づくり０次クラブ 2011/7/10 木之本スティックホール 山本シュウ 氏 人数 概要 150 「きらっといきる～きずな、We are シン セキ」と題し、親子の信頼関係や子供たち を心豊かに育む環境づくりについての講 演会を行った。 アンケート調査 コホート事業や、疫学研究を健康づくりに生かす取り組みを開始して５年が経過した。 事業の効果等を検証する目的で、０次クラブ会員3,448人（2011年9月）および無作為抽出 による一般市民2,500人（2012年3～4月）へのアンケートを実施した。アンケート結果は今 後の活動に活かしていく予定であるが、3.11の東日本大震災の影響で当初計画が遅れ、一般 市民への意識調査を年度末に実施したので、調査報告は次年度に行う。 （４）会議等の活動 年月日 名称/場所 概要 2011/4/6 ０次クラブ会議 ０次クラブ事務所 理事会（以後 10 回） 2011/4/13 ０次クラブ会議 ０次クラブ事務所 HP 打ち合せ 2011/4/20 ０次クラブ会議 ０次クラブ事務所 全体会（以後 9 回） 2011/5/11 ０次クラブ会議 ０次クラブ事務所 心と体の健康づくり講演会打 ち合せ 2011/5/16 「ヒトゲノム・遺伝子解析研究に関する倫 ヒトゲノム・遺伝子解析研究 に関する倫理指針の課題につ 理指針の見直しに関する専門員会」傍聴 いて 厚生労働省 2011/6/25 〜26 「科学技術と人間」第 6 回領域全体会議 長浜市曳山博物館伝承スタジオ 2011/7/11 追跡調査の実施に関する契約等についての 追跡調査の実施に関する覚書 協議 等の契約行為についての整理 長浜市役所東別館 2011/8/3 健康フェスティバルスタッフ会議 長浜バイオ大学 健康フェスティバル 2011 に ついて（以後 14 回） 2011/8/24 第 5 回ながはまプロジェクトミーティング ０次クラブ事務所 平成 23 年度の研究費の執行、 健康フェスティバル、なごー する研究について 11 ながはまプロジェクトについ ての現地説明会。 平成２３年度 2011/10/7 2011/12/6 2011/12/8 2011/1/5 社会技術研究開発 研究開発プログラム「科学技術と社会の相互作用」 「地域に開かれたゲノム疫学研究のためのながはまルール」 研究開発プロジェクト年次報告書 第 6 回ながはまプロジェクトミーティング ０次クラブ事務所 プロジェクトの進行管理、助 成金の申請について、今後の 課題について ながはまルールの検討について専門助言者 ０次コホート事業とながはま 検討会 ルールの検討について 長浜市役所東別館 行政課題の基礎資料を得るた 個別研究打ち合せ めに０次健診データの利用に 京都大学医学研究科 ついて協議する。 京大医学研究科、長浜市、０次クラブ懇談 ０次コホート事業とながはま 会 ルールの検討について 京都大学医学研究科 2011/1/12 ０次クラブ会議 ０次クラブ事務所 広報部会（以後 2 回） 2011/1/30 健康フェスティバルスタッフ会議 長浜バイオ大学 健康フェスティバル 2012 に ついて 2011/1/31 第 7 回ながはまプロジェクトミーティング 長浜市役所東別館 2011/3/15 市民への健康意識調査の実施 長浜市内 進捗状況（ながはまルール、 市民意識調査）、個人情報管理 について等 コホート事業に関連する意識 調査を無作為抽出 2,500 人に 送付。 ４．研究開発成果の活用・展開に向けた状況 このプロジェクトで開発したながはまルールを実際に運用し、コホート事業や個別研究を 行政と大学と市民団体（０次クラブ）が相互に課題解決や話し合いを行うことで、コホー ト事業に関わる者（市民、行政、研究者）とが強く濃密な信頼関係（ソーシャル・キャピ タル）を構築しようとしている。 ５．研究開発実施体制 （１） 個人情報保護グループ ① リーダー 安居和美（長浜市健康福祉部健康推進課 主査） ② 実施項目 研究協力者にとっての個人情報保護 （２）長浜版バイオバンクグループ ① リーダー 米澤辰雄（長浜市総務部行政経営改革課兼人事課 課長） ② 実施項目 長浜版バイオバンクの法整備 （３）地域づくりグループ ① リーダー 藤居 敏（長浜市健康福祉部健康推進課参事兼地域医療室長） ② 実施項目 疫学研究の地域づくりへの活用 12 平成２３年度 社会技術研究開発 研究開発プログラム「科学技術と社会の相互作用」 「地域に開かれたゲノム疫学研究のためのながはまルール」 研究開発プロジェクト年次報告書 ６．研究開発実施者 研究グループ名：個人情報保護グループ（グループリーダー 明石圭子） 氏名 フリガナ 安居和美 ヤスイ カズミ 大塚宏未 オオツカ ヒロミ 金森 毅 カナモリ ツヨシ 米田裕治 ヨネダ ユウジ 藤本茂良 フジモト シゲヨ 明石圭子 アカシ ケイコ 三家秀和 ミツヤ ヒデカズ 高橋貴哲 タカハシ キテツ 植田美亜 ウエダ ミア 五坪裕子 ゴツボ ユウコ 藤田高宏 フジタ タカヒロ 小林准子 コバヤシ ノリコ 辻井信昭 ツジイ ノブアキ 宮川照代 ミヤガ ワテルヨ 今村友美 イマムラ トモミ 所属 長浜市 健康福祉部 健康推進課 長浜市 健康福祉部 健康推進課 長浜市 健康福祉部 健康推進課 長浜市 企画部情報システム 推進課 長浜市 市民生活部 保険医療課 長浜市 健康福祉部 健康推進課 長浜市 健康福祉部 健康推進課 京都大学大学院 生命科学研究科 長浜市 健康福祉部 健康推進課 長浜市 健康福祉部 健康推進課 長浜市 健康福祉部 健康推進課 長浜市 健康福祉部 健康推進課 NPO法人 健康づくり ０次クラブ NPO法人 健康づくり ０次クラブ 長浜市 健康福祉部 健康推進課 13 役職 担当する 身分 研究開発実施項目 主 査 研究協力者にとっての個人情報保護 主 幹 研究協力者にとっての個人情報保護 担当課長 研究協力者にとっての個人情報保護 副参事 研究協力者にとっての個人情報保護 参 事 研究協力者にとっての個人情報保護 参 事 研究協力者にとっての個人情報保護 主 査 研究協力者にとっての個人情報保護 修士課程 学生 研究協力者にとっての個人情報保護 主 査 研究協力者にとっての個人情報保護 主 査 研究協力者にとっての個人情報保護 主 事 研究協力者にとっての個人情報保護 保健師 研究協力者にとっての個人情報保護 理事長 研究協力者にとっての個人情報保護 理 事 研究協力者にとっての個人情報保護 事務員 研究協力者にとっての個人情報保護 平成２３年度 小林聖子 コバヤシ キヨコ 社会技術研究開発 研究開発プログラム「科学技術と社会の相互作用」 「地域に開かれたゲノム疫学研究のためのながはまルール」 研究開発プロジェクト年次報告書 長浜市 健康福祉部 健康推進課 事務員 研究協力者にとっての個人情報保護 研究グループ名：長浜版バイオバンクの法整備（グループリーダー 氏名 フリガナ 米澤辰雄 ヨネザワ タツオ 宮川久義 ミヤガワ ヒサヨシ 久保田武次 クボタ タケジ 明石圭子 アカシ ケイコ 中川京之 ナカガワ ケイシ 安居和美 ヤスイ カズミ 三家秀和 ミツヤ ヒデカズ 高橋貴哲 タカハシ キテツ 藤田高宏 フジタ タカヒロ 今井伝憲 イマイ ツタノリ 辻井信昭 ツジイ ノブアキ 宮川照代 ミヤガワ テルヨ 今村友美 イマムラ トモミ 小林聖子 コバヤシ キヨコ 所属 長浜市 総務部 行政経営改革課 長浜市 健康福祉部 健康推進課 長浜市 健康福祉部 健康推進課 長浜市 健康福祉部 健康推進課 長浜市 健康福祉部 健康推進課 長浜市 健康福祉部 健康推進課 長浜市 健康福祉部 健康推進課 京都大学大学院 生命科学研究科 長浜市 健康福祉部 健康推進課 長浜市 健康福祉部 健康推進課 NPO法人 健康づくり ０次クラブ NPO法人 健康づくり ０次クラブ 長浜市 健康福祉部 健康推進課 長浜市 健康福祉部 健康推進課 14 米澤辰雄） 役職 担当する 身分 研究開発実施項目 課 長 長浜版バイオ バンクの法整備 理 事 長浜版バイオ バンクの法整備 主 幹 長浜版バイオ バンクの法整備 参 事 長浜版バイオ バンクの法整備 副参事 長浜版バイオ バンクの法整備 主 査 長浜版バイオ バンクの法整備 主 査 長浜版バイオ バンクの法整備 修士課程 学生 長浜版バイオ バンクの法整備 主 事 長浜版バイオ バンクの法整備 主 事 長浜版バイオ バンクの法整備 理事長 長浜版バイオ バンクの法整備 理 事 長浜版バイオ バンクの法整備 事務員 長浜版バイオ バンクの法整備 事務員 長浜版バイオ バンクの法整備 平成２３年度 社会技術研究開発 研究開発プログラム「科学技術と社会の相互作用」 「地域に開かれたゲノム疫学研究のためのながはまルール」 研究開発プロジェクト年次報告書 研究グループ名：地域づくりグループ（グループリーダー 氏名 フリガナ 大塚義之 オオツカ ヨシユキ 藤居 敏 フジイ サトシ 北川信吉 キタガワ ノブヨシ 清水厚子 シミズ アツコ 明石圭子 アカシ ケイコ 中川京之 ナカガワ ケイシ 三家秀和 ミツヤ ヒデカズ 植田美亜 ウエダ ミア 竹内千鶴子 タケウチ チズコ 小林准子 コバヤシ ノリコ 氏縄優子 ウジナワ ユウコ 藤田高宏 フジタ タカヒロ 今井伝憲 イマイツ タノリ 今村友美 イマムラ トモミ 小林聖子 コバヤシ キヨコ 辻井信昭 ツジイ ノブアキ 所属 役職 長浜市 健康福祉部 長浜市 健康福祉部 健康推進課 長浜市 企画部 企画調整課 長浜市 健康福祉部 健康推進課 長浜市 健康福祉部 健康推進課 長浜市 健康福祉部 健康推進課 長浜市 健康福祉部 健康推進課 長浜市 健康福祉部 健康推進課 長浜市 健康福祉部 健康推進課 長浜市 健康福祉部 健康推進課 長浜市 健康福祉部 健康推進課 長浜市 健康福祉部 健康推進課 長浜市 健康福祉部 健康推進課 長浜市 健康福祉部 健康推進課 長浜市 健康福祉部 健康推進課 NPO法人 健康づくり ０次クラブ 15 藤居 敏） 担当する 研究開発実施項目 部 長 疫学研究の地域 づくりへの応用 参 事 疫学研究の地域 づくりへの応用 課 長 疫学研究の地域 づくりへの応用 理 事 疫学研究の地域 づくりへの応用 参 事 疫学研究の地域 づくりへの応用 副参事 疫学研究の地域 づくりへの応用 主 事 疫学研究の地域 づくりへの応用 主 査 疫学研究の地域 づくりへの応用 主 査 疫学研究の地域 づくりへの応用 保健師 疫学研究の地域 づくりへの応用 保健師 疫学研究の地域 づくりへの応用 主 事 疫学研究の地域 づくりへの応用 主 事 疫学研究の地域 づくりへの応用 事務員 疫学研究の地域 づくりへの応用 事務員 疫学研究の地域 づくりへの応用 理事長 疫学研究の地域 づくりへの応用 平成２３年度 児玉治市 コダマ ジイチ 林 章浩 ハヤシ アキヒロ 宮川照代 ミヤガワ テルヨ 岡本真由美 オカモト マユミ 田邉有紀 タナベ ユキ 宮本圭子 ミヤモト ケイコ 森 志保 モリ シホ 橋本 愛 ハシモト アイ 社会技術研究開発 研究開発プログラム「科学技術と社会の相互作用」 「地域に開かれたゲノム疫学研究のためのながはまルール」 研究開発プロジェクト年次報告書 NPO法人 健康づくり ０次クラブ NPO法人 健康づくり ０次クラブ NPO法人 健康づくり ０次クラブ NPO法人 健康づくり ０次クラブ NPO法人 健康づくり ０次クラブ 京都大学大学院医学 研究科 NPO法人 健康づくり ０次クラブ NPO法人 健康づくり ０次クラブ 16 副理事長 疫学研究の地域 づくりへの応用 副理事長 疫学研究の地域 づくりへの応用 理 事 疫学研究の地域 づくりへの応用 事務員 疫学研究の地域 づくりへの応用 事務員 疫学研究の地域 づくりへの応用 博士課程 学生 疫学研究の地域 づくりへの応用 事務員 疫学研究の地域 づくりへの応用 事務員 疫学研究の地域 づくりへの応用 平成２３年度 社会技術研究開発 研究開発プログラム「科学技術と社会の相互作用」 「地域に開かれたゲノム疫学研究のためのながはまルール」 研究開発プロジェクト年次報告書 ７．研究開発成果の発表・発信状況、アウトリーチ活動など 7-1．ワークショップ等 おでかけ0次カフェ（表３）、健康フェスティバル（表４）、心の健康づくり講演会（表 ５）参照。 7-2．社会に向けた情報発信状況、アウトリーチ活動など 年月 情報発信内容 概要 2011/4~ な がは まプ ロジェ ク ト について JST・社会技術研究開発センターのWEBサイト http://www.ristx.jp、 「科学技術と人間」研究開発 領域のWEBサイト http://ristex.jp/science/に 記事掲載。 2011/4~ ながはま0次予防コホー ト 事業 及び 健康づ く り について NPO健康づくり0次クラブHPを随時更新した。 URL：http://www.zeroji-club.com/ 2012/2 ながはま0次予防コホー ト 事業 及び 健康づ く り について 記事を掲載した広報紙「げんき玉」を長浜市の全 戸に配布した。 7-3．論文発表（国内誌 なし。 0件、国際誌 0件） 7-4．口頭発表（国際学会発表及び主要な国内学会発表） ① 招待講演 （国内会議 ０件、国際会議 ０件） ０件、国際会議 ０件） ② 口頭講演 （国内会議 ０件、国際会議 ０件） ③ ポスター発表（国内会議 7-5．新聞報道・投稿、受賞等 ① 新聞報道・投稿 なし ② 受賞 なし ③ その他 なし。 17