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でんわ：0120−7−26266（ナァ フムフムムとおぼえてくださいね
1992年６月５日第３種郵便物承認（毎月１回25日発行）2007年11月22 日発行ＫＴＫ増刊通巻２８７３号 KTK 2007.10.No.17 病気と子どもネット・京都 発 o C h i c e C h o i c e Sorasido Camp あおいそらとしろいくものキャンプ 今年も多くの方にご協力いただき、無事に第５回 『病気の子どもときょうだい達のサマーキャンプ』 を終えることができました。心から感謝し、お礼を 申し上げます。 子ども達24人とスタッフ76人。なんと今年は記念 すべき100人キャンプとなりました。暑い中がんばっ た子ども達に、私たちも言い尽くせないほどの感動 と元気をもらいました。募集段階からご協力いただ いている患者会や主治医の皆様、マネージメントス タッフとして地味な役割を引き受けてくださった皆 様、常に子ども達の様子を見守り体調管理にあたっ てくださった医師・看護師のスタッフの皆様、そし て京都YMCAと、子どもネットのボランティアスタッ フ、本当にありがとうございました。もう５回連続 参加して下さっているボランティアの方が何人もお られます。普段は全く違ったところで活動している 私たちですが、毎年一年に一度再会し、こうして一 緒に活動できることを、もしかしたら子ども達以上 に楽しみにしているのかもしれません。 最後になりましたが、今回のキャンプでは個人情 報の取り扱いに不手際があり、参加者の皆様に大変 ご迷惑をおかけしました。本当に申し訳ありません でした。今後は細心の注意を払い、再発防止の為の 方法を検討していきたいと考えております。どうか 今後も変わらぬご支援とご協力をいただきますよう よろしくお願いいたします。 （森田直子） CONTENTS * キャンプレポート ・・・・・・・・・・・・・・・・・ ② * みっくすニュース ・・・・・・・・・・・・・・・・・ ⑤ * 元・病児、シンポジストとして語る ・・・・ ⑩ * サマーキャンプに参加して ・・・・・・・・・・ ⑪ * 事務局からのお知らせ ・・・・・・・・・・・・ ⑫ ご協力いただいた機関の皆様 京都YMCA、京都ウイングワイズメンズクラブ、京都ウェルワイズメンズクラブ 京都府、京都市、京都府教育委員会、京都市教育委員会、京都府社会福祉協議会、京都市社会福祉協議会、 京都新聞社会福祉事業団、全国心臓病の子どもを守る会京都支部・奈良県支部・滋賀県支部、 心臓病の子供を守る京都父母の会、腫瘍性疾患児とともに歩む会｢かがやく未来｣、 胆道閉鎖症の子どもを守る会京都支部、がんの子供を守る会関西支部、きょうと｢たんぽぽ｣の会、 京都府立医科大学附属病院、京都大学医学部附属病院 京都医療センター、滋賀医科大学医学部附属病院、近江八幡市立総合医療センター、 大阪大学医学部附属病院、大阪市立総合医療センター、大阪府立母子保健総合医療センター 京都医療用酸素株式会社、JTB団体旅行京都支店、子どもゆめ基金 ありがとうございました。 病気と子どもネット・京都 代表 森田直子 1 2007 歌った後はゲームで楽しもう！リーダーのお 話をしっかり聞く練習､「リーダーが言いまし たゲーム」では、リーダーのひっかけ問題にひ っかかるお友達続出です。ニヤリとリーダーが 笑います。隣のお友達と手を叩き合うゲーム 「相性パンパン」は、お友達と心を一つにして 手を叩き合います。大人のリーダーも反射神経 が問われるためか、真剣に間違います。あらら｡ 「私は誰でしょう」ゲームでは、キャンプ場の 「あるもの」に変身したリーダーが（目では分 かりません、でも変身しているのです！）何に 変身したかをみんなであてます。みなひそひそ 声で相談して、答えを探しています。 そうこうしていたら、湖が見えだしました。 いよいよもうすぐキャンプ場です！ キャンプ レポート 【出発前 ソワソワ顔も いまだけさ】 さ∼∼、今年もやってきました「青い空と白 い雲のキャンプ｣！5回目を迎える今年は夏の暑 さが異常だとあちこちで言われる日々。太陽が 手加減なく照り付けてきそうなお天気です。朝 10時の集合時間前から、毎年キャンプを楽しみ に来てくれるお友達や、初めて参加するお友達 が続々と集まってきます。みんな最初はちょっ とソワソワしている様子ですが、明日にはもう 表情が変わっていることでしょう。ＹＭＣＡの リーダー達とおしゃべりしたり、思い思いに開 始を待っています。そんな様子を少し心配そう に見守るお母さん達に大きく手を振って、いざ 琵琶湖のほとりのサバエキャンプ場へ出発です！ 【こんにちは サバエに挨拶 よろしくね】 青々とした田んぼのあぜ道を通り、サバエキ ャンプ場に到着です。現地のリーダー達が楽器 を演奏しながら歌って迎えてくれます。さっそ くキャンプ場にご挨拶、旗上げのために集まり ます。ゆっくり旗がポールの先まで上っていく 様子を、みんな真剣な面持ちで見守ります。2日 間、どうぞよろしくお願いします。ご挨拶完了 です！ その後はみんなで昼食タイム。みんなで「い ただきます」をして、うどんをつるんとすすり ました。しっかり体力をつけておかなくっちゃ｡ 食事の後は大人のリーダー達の自己紹介タイム です。このキャンプにはたくさんのリーダーが 関わっています。お医者さんリーダー、看護師 さんリーダー、ワイズメンズクラブのリーダー､ ＹＭＣＡのリーダー、子どもネットのリーダー｡ 現地リーダーも、厨房の奥でそっと見守ってく れています。無理せず体がしんどくなったらリ ーダーに頼ってね、リーダーみんながそう思っ ています。 【バスの中 楽しい時間の はじまりだっ】 バスの中ではグループごとに分かれて座りま す。さっそくお友達同士、自己紹介をし合いま す。名前は？あだ名は？好きな食べ物は？隣の 席のお友達から聞いた聞きたてホヤホヤのその 情報を、他のお友達に紹介してあげます。 続いて他のグループのお友達にも分かるよう に、リーダーの紹介が始まります。みんなすで に、自分のグループのリーダーが紹介されると 嬉しそう！ドキドキがほぐれてきたところで、 リーダーのリーダー、笑顔が優しいぽろりリー ダーからキャンプの注意事項を聞ききます。楽 しくキャンプを過ごせるように、体調管理やお 約束事の確認は大事ですからね。うんうん。 気を引き締めたところで、キャンプのテーマ ソング「青空マーチ」を歌います。歌の最後は みんなで「オー！」と声をそろえて叫ぶのがお 決まりです♪ 1 いる流しソウメンの準備に取り掛かっていま す。みんなの汗と涙(？)が詰まった料理がい よいよ完成です。 【旗下げて 手作り料理を 召し上がれ】 料理が完成した頃には、うっすら暗くなっ てきました。旗を下げて、夜のご挨拶。いよ いよお食事タイムのはじまりです。並べられ た料理の数々、看板も個性が光り、豪華です !グループごとにみんなの前で料理の紹介をし てくれました。歌で紹介してくれるグループ や、あいうえお作文で紹介してくれたグルー プも。みんなの顔がきらきらしています。 「いただきます」をした後はいよいよ食事 のスタートです。たくさん動いた後だから一 層美味しく感じました。そうこうしている間 に、恒例の流しソウメンに続々と人が集まり ます。まっぷたつに割った本物の竹に流れる ソウメンを、ガツッとお箸でつかみ取ります｡ しかしソウメン、なかなか手ごわい。簡単に はつかまってくれないのです。キャッキャと 言いつつ、みんな真剣な眼差しです。デザー トも堪能して、お腹いっぱい。「ごちそうさ までした！」 【看板と 料理作りに 挑戦だっ】 各キャビンの中でお友達同士おしゃべりし ながら一休み。夜には野外料理パーティーが あるので、みんなそれぞれの担当料理を紹介 するために看板作りの開始です。飾りつけの 材料を見つけて取り掛かります。ちょっと体 がしんどいお友達は、キャビンの中でおしゃ べりしつつ休憩です。 おやつを食べた後は、いよいよ料理の開始 です。ギョーザ班、肉団子スープ班、びっく りキャベツ班、白玉フルーツポンチ班、クッ キー班に分かれ、作り始めます。ギョーザの 皮も手作り、皮を伸ばすのが大変だったとお 友達が教えてくれました。肉団子のスープは 巨大お鍋でお湯を沸かすところからスタート｡ こんな大きなお鍋で作ったことがないもんだ から、お湯が沸くまで時間がかかり、味付け も大変！肉団子をたくさん作って煮込みます｡ びっくりキャベツはキャベツを丸ごとくりぬ いて、お肉を詰めていきます。そりゃびっく りだ！フルーツポンチ班は白玉をこねこね、 大小可愛い白玉が出来上がります。クッキー 班は、キャラクターのクッキーやハート型、 いろんな形を作っていて楽しそう。お手製の オーブンは大人のリーダーが火をたいて作っ てくれます。うまく焼きあがりますように… !お医者さんリーダー達は、鳥の丸焼きや恒例 となった手作り巨大バームクーヘンを、汗を 垂らしながら作っています。子どもネットグ ループは、チーズとベーコンと卵のくんせい 作りに取り掛かります。火が「強すぎず、弱 すぎず」になるよう、火からキープするため に目が離せません。ワイズメンズクラブチー ムはバーベキューと、みんなが楽しみにして 【星たちが 輝く下で ファイヤーやー】 料理の後はキャンプファイヤーの時間です｡ もう辺りはすっかり真っ暗。空を見上げると 満天の星空。うわ∼∼。なんてきれいなんで しょう。いよいよ火が灯ります。でも、みん なの掛け声がないと、火はつきません。青空 マーチを大きな声で歌い、最後に「おー！」 と声を合わせたその時！キャンプファイヤー が燃え上がりました！パッとオレンジに輝く 炎のおかげで、遠くに座るお友達の顔も見え ます。 もっともっと火を大きくする歌と踊りをリ ーダーが教えてくれます。不思議な呪文をみ んなで唱えるのです。隣の人の肩やひざも使 って座りながら歌って動きます。火は大きく なり、みんなの笑い声が夜のキャンプ場に響 いています。最後は囁くように歌を歌い、 ｢おやすみなさい｣。明日また元気に過ごせる ように、眠りましょう。 3 【朝ですよ 気球もよいしょと 起き上がる】 二日目の朝です。お天気が心配だったけれ ど、さすが「青い空と白い雲のキャンプ」！ 今年も奇跡の気球日和。旗上げをして、キャ ンプ場に「おはよう」のご挨拶を済ませた後 は、いよいよ気球とご対面です。琵琶湖の浜 辺に向かうと、ぶおー！ぶおー！と音がしま す。気球が大きな体を起こして目を覚ました ところです。お待ちかね、気球に乗る時間が やってきました。代わりばんこに乗り込み、 ふんわり一瞬空に近づきます。琵琶湖がずっ と向こうまで広がっているのが見えます。気 球の上から手を振ってくれるお友達、地上で は人文字を作ってそれに答えるグループも！ キャンプでしか味わえない、気球と共に過ご す朝が過ぎていきます。 【カレー食べ そろそろさよならやってきた】 たくさん遊んだ後は、美味しいカレーが待 っています。みんなでいただきますとごちそ うさまをした後は、焼き板を飾りつけしてお 土産にします。もう、キャンプ場で過ごす時 間は残りわずかです。お友達に聞いてみまし た。 「みんな何が楽しかったかな？」 なになに、新しいお友達ができたこと？わ∼ 嬉しいね。なになに、水辺で滑って転んだこ とが楽しかったって？大丈夫かいな！リーダ ーが愛する人のことを教えてくれたって？！ えーー！そんな話まで！なになに、クルージ ングのスピード感が楽しかった？そうだよね ぇ、あのスピード感はなかなか味わえないも んね。気球にキャンプファイヤー、料理の時 間、グループ内で対戦したゲーム･･････。ほ とんどのプログラムをみんなそれぞれ楽しん でいた話をしてくれました。「みんなが元気 に過ごせたことが良かった」「楽しくないこ とがなかった」と話してくれたお友達まで。 そう話す笑顔がとても眩しかったです。 あっという間の2日間。最後にみんなの前で 一人ずつ感想を話している姿は、照れくさそ うでもありますが、楽しかった様子がそれぞ れに伝わってきました。 サバエキャンプ場にさよならして、バスに 乗り込みます。現地でお別れのお友達やリー ダーが、バスの外でずっと手を振ってくれて います。またね！また会おうね！ 帰りのバスの中では眠ってしまうお友達も いる中、最後まで元気におしゃべりやゲーム を楽しんでいる様子が見られました。 京都駅に着いて、お母さんお父さんと再会 です。みんなの表情は、出発前より一層たく ましく見えたのではないでしょうか。その理 由を、これからたっぷり話すから！お友達の 表情がそう語っています。リュックと共に思 い出をいっぱい抱えて帰っていくそんな姿を､ リーダーみんなで見送りました。今度会う日 まで、それぞれの空の下、キャンプの青空を 思い出して元気でいてね。みんなで手を振り 合いました。ばいばいまたね！ レポート：木田鑑子（きこリーダー） 【腹ペコを 満たした後は 水辺へＧＯ！】 お腹ぺこぺこ、朝ごはんの時間です。ここ でしっかり食べておかないと、みんなが楽し みにしている水辺のプログラムが待っていま す。 準備が整い、いざ琵琶湖へ！カヌーとクル ーザーに乗れるとあって、みんなドキドキワ クワク。水辺でカヌー遊びをしたり泳いだり 貝を集めたりしながら順番を待ち、クルーザ ーに乗りこんでいきます。クルーザーは、手 を振る姿も見えなくなるくらい超スピードで 遠くまで進んでいきます。風がびゅんびゅん と顔にあたり、体が浮いてしまいそうなスピ ード感。水しぶきがかかってしまうのもご愛 嬌。思いっきり楽しんで、お昼にはキャンプ 場へ戻りました。 4 ｢みっくすニュース」の名前には理由があり ます。 「ボランティアグループで会報を作っているけ ど、発送するにはお金も時間も厳しくて…」｢ もっとたくさんの人にお知らせしたい」…子ど もネットでは、そんな方がたと手をつなぎ、一 緒に情報を発信できる手はないものかと考えま した。 ｢私たちのニュースレターに他のグループの ニュースも挟み込んで、いろんなニュースをミ ックスして送ってみてはどうだろう？｣…この 思い付きから｢ミックスニュース｣が生まれまし た。みなさまからのニュースをお待ちしていま す。ニュースや、知らせたい内容を送っていただければこちらで編集して掲載します。たくさんの人の子どもへ の思いが詰まった「みっくすニュース」になるように、ご協力をどうかよろしくお願いします。 みっくすニュース参加のお願い ＜今回の原稿しめきり＞ ２００７年３月２０日（２００７年４月発行分） ＜内容＞ ＊総会や例会、交流会、相談会などの案内（次号：４月末∼７月ごろに行われるもの） ＊グループの紹介、トピックス・・・交流会レポート、会員募集など ＊字数の規定はありませんが、Ａ４の紙面にあわせて編集させていただきます。用語、漢字など 当会の基準に沿う場合が ありますので、ご了承ください。 ＊写真を入れたい場合、印刷機の性能上、画質は期待できませんので、イラストなど写真に かわるものをお勧めします。 ＊署名活動については、情報発信というニュースレターの趣旨から、紹介のみとさせていただき、 署名用紙のはさみこみは 控えさせていただきます。 ＜原稿の送付方法＞病気と子どもネット・京都まで、できるだけメール([email protected])にて お願いします。 原稿をお寄せいただいた方には、ニュースレターを謹呈させていただきます。 NPO法人 京都子どもセンターからのお知らせ きかせてほしい あなたのキモチ チャイルドライン秋の全国キャンペーン 2007年11月1日(木)から11月30日(金)までの１ヶ月間（日ようびはお休み)、チャイルドラインは全国キャンペ ーンを実施！フリーダイヤルで子どもたちの声によりそいます。 さらに京都では、11月に引き続いて、12月の月ようびと木ようびもフリーダイヤルで実施します｡ （31日はお休み) ご近所やお友だち、お知り合いの子どもたちに、ぜひチャイルドラインをお知らせください。 でんわ：０１２０−７−２６２６６（ナァ フムフムムとおぼえてくださいね) チャイルドラインは、話したいことがなんでも話せる18さいまでの子どもの専用電話。 なまえはいわなくてもだいじょうぶ。どんなことでも一緒にかんがえるからね。 ☆じかん：ごご４じからごご９じ ＊11月は、1日(木)から11月30日(金)までの月ようびから土ようび（日ようびはお休みです) ＊12月は、3日(月)、6日(木)、10日(月)、13日(木)、17日(月)、20日(木)、24日(月)、27日(木) チャイルドラインでは、一人でも多くの子どもたちの心の居 場所となるよう取り組みを続けています。 カードやポスターを作成していますので、子どもたちの手に 届けたり、お家やその他、子どもたちの目に届くところへの 設置や掲示にご協力いただける方は、京都子どもセンタ ーまでご連絡ください。 5 ★お問い合わせ先 ＮＰＯ法人京都子どもセンター TEL&FAX 075-365-1166 E-mail [email protected] 多文化共生センターきょうとからのお知らせ 『ゆにかる祭』へ行こう♪♪ 来る10月28日、多文化共生センターきょうと主催の『第３回ゆにかる祭』が行われます！！ ３度目の開催となる今年も様々な企画を用意しています！！ ☆コンセプト☆ 『ゆにかる祭』を通して、ことばや国籍、宗 教、性別、年齢、障がいの有無、価値観 などの違いをもつ多様な存在がそれぞれ 、そのままのかたちで共存する場を創造 します。 ☆イベント内容☆ ◆多文化屋台◆ その名の通り、さまざまな国の料理 や雑貨のお店が立ち並びます！ ◆ステージ◆ 世界のダンスや楽器の演奏、歌な ど様々なパフォーマンスを行いま す｡ ☆開催概要☆ 日 時：10月28日(日)10:00∼21:00 場 所：京都大学 西部講堂 参加費：無料 主 催：特定非営利活動法人多文化共生センターきょうと 第３回ゆにかる祭実行委員会 助 成：社団法人 私的録音補償金管理協会（sarah） 財団法人 京都市国際交流協会 ◆ワークショップ◆ ダンス・音楽・餅つきなど、野外・講堂内の ２ヶ所で参加型の企画をします！ ◆講堂内企画◆ 子どもから大人まで参加出来る三輪車レー スや、今思っていることや気になってること を自由に語り合う「西部カタリナ講堂」など など。 ★その他にも、多くの人の手により一枚の 絵を描く「ミューラルアート」、色々な遊びを する 「こどもカフェ」、多言語による「健康相 談」など様々な企画をご用意しております ！！ 楽しいイベント盛りだくさんで一日中 楽しめること間違いなしです！！みなさん も是非10月28日は、ゆにかる祭に足を運 んでみてください！ 問合せ：特定非営利活動法人多文化共生センターきょうと TEL: 075(353)7205 / FAX: 075(353)7206 第３回ゆにかる祭実行委員会 Email: [email protected] もやもや病の患者と家族の会 関西ブロックからのお知らせ 第20回 関西・兵庫ブロック合同記念集会のご案内 関西ブロックおよび兵庫ブロックが設立20周年を迎えました。 今までお世話になった先生や行政の皆様をお迎えし、記念の合同ブロ ックを開催します。 日時：平成１９年１０月２８日（日）１２：３０∼１６：３０ 場所：尼崎市立すこやかプラザ（フェスタ立花南館５階） JR神戸線「立花」駅下車 南口から連絡ブリッジで徒歩約５分 ■内容 第１部 記念講演・交流会 東保脳神経外科 東保 肇 氏 協和会 協立温泉病院 中埜 勲 氏 第２部 アトラクション 炭琴奏者：山口 公子 氏 ＜連絡先＞ 全国多発性硬化症友の会関西支部からのお知らせ 11：00 総会 12：00 昼食・懇親会 13：30 医療講演 『ＭＳの最新の治療』(予定) 京都民医連中央病院 神経内科顧問 大阪・入野医院総合めまいセンター 顧問 国立病院機構宇多野病院 名誉院長 京都大学神経内科臨床教授 斎田 孝彦 先生 15：00 斎田先生を囲んで交流会 第２６回関西支部総会・医療講演会 秋も深まった頃、関西支部の総会を行います。 午前中に総会をし、午後は医療講演会の予定です。 参加希望の方は、下記連絡先に必ずお申し込みください。 ＊会員以外はお弁当代１０００円が必要となります。 日時：平成１９年１１月１８日（日） AM11:00∼16:00（10:30より受け付け） 場所：ハートピア京都（京都府立総合社会福祉会館） Tel：075−222−1777 問い合わせ・連絡先：京難連 ０７５−８２２−２６９１ 6 心臓病の子どもを守る会 滋賀県支部からのお知らせ ★交流会のお知らせ 10月に彦根で交流会を開催します。今までは草津 ですることが多く、遠方のかたがなかなか参加しにくい 状況でした。そこで、今回「彦根で交流会をしよう！」 ということになりました。今まで参加したことのないかた 、小さいお子さんをお持ちのかた、小・中・高のお子さ んをお持ちのかた、たくさんのかたのご参加をお待ち しています。 来春、入園・入学を控えているお子さんをお持ちの かたは、園選びや就学前検診など不安や心配もある かと思います。この機会に、すでに経験された会員さ んにいろんなことを気軽に聞いてみませんか？なかな か他の人には聞けないことでも、同じような気持ちを 持って経験されてきたお母さん方には気軽に聞けると 思います。 日時 10月28日（日） 13：00∼ 場所 ひこね燦ぱれす １ 階教養文化室（和室） 彦根氏小泉町648-3 （駐車場あり） ★クリスマス会のお知らせ 11月にクリスマス会を開催します。守る会の会員さんでヤマハ の先生をしていらっしゃる安井さんにご協力いただいて、子ども 達が楽しめるコンサートを開催したいと思っています。以前にも安 井さんのご協力でコンサート行い、そのときも子ども達はもちろん 、大人もとても楽しませていただきました。 イントロクイズやみんなで手話を交えて歌ったり、楽器を使った りと迫力あるエレクトーンの演奏にとても感激しました。 少し早いクリスマスですが、たくさんのお友達と楽しく・ステキな 時間を過ごしてみませんか？コンサート終了後はビンゴゲームを 予定しています。 会員さん以外でもご近所のお友達もお誘いのうえご参加くださ い。 ※事前に参加申し込みが必要となりますが、お名前・参加人数・ お子様の年齢程度の簡単なものです。 ※会員外のかたには100円程度の参加費をいただくことになりま すのでご了承ください。 日時 11月25日（日） 13:00∼ 場所 草津市民交流プラザ（フェリエ南草津）５階音楽室 草津市野路1-17-2 （市営駐車場４時間無料） 大動脈炎症候群友の会「あけぼの会」からのお知らせ 京都市の委託を受けて、下記の講演会を開催します。 日時：１ ０月２８日（日） １ ３：００∼ 受付開始 １ ３：３０∼１ ４：３０ 講演会 １ ４：３０∼１ ６：３０ 個人相談＆患者交流会 （相談会・同病者交流会併行開催） 講師：冨本 秀和 先生（京都大学附属病院神経内科） 演題：「脳血管から見た大動脈炎症候群」 場所：ハートピア京都 （京都市烏丸丸太町・地下鉄 丸太町駅⑤出口） 会費：無料 ＊個人相談は申込が必要です。 ＜申込先＞ 京都難病連事務内あけぼの会 Tel：075−822−2691 第４９回日本小児血液学会総会 第２３回日本小児がん学会学術集会 同時期開催 公開セッション 「子どもたちの健康教室―小児がんを中心に―」 日時：平成１９年１２月１６日（日）午前 場所：仙台国際センター 人の体のしくみ、何故病気になるのか、普段は病気の子どもと接する機会が 無いお子さんにも分かりやすく専門医が小児がんを中心に講義を行います。 広く一般の方のご参加を期待しています。 「ターミナルケアとホスピスを考える―ターミナルケアのガイドラインを作ろう―」 日時：平成１９年１２月１６日（日）午後 場所：仙台国際センター ここで言う「ホスピス」は死を迎える方のための「施設」のことを意味している訳ではありません。 子どもにとって一番望ましい最期の過ごし方はどのようなものか、医師・看護師など医療関係者も交え、 小児がん患児家族と共に一緒に考えることができればと思っております。 話し合った内容をガイドライン作りの礎にしたいと考えております。 7 本の紹介 ＜にこにこトマト＞ にこトマ通信１００号記念誌『egao』 京大病院小児科に入院中の子ども達に楽しい時間を届けるボランティアグループ「にこにこトマト」さんが、活 動を伝える通信の発行100号を記念して、記念雑誌『egao』を出版されました。巻頭のエッセイを中心に、活動の 振り返りが写真と共に綴られています。とっても楽しそうな子ども達の笑顔に、にこトマさんの活動の素晴らし さが伝わってきます。 一冊１７００円（送料込み）。 注文は「にこにこトマト」事務局に郵便・FAX・電子メールにて 〒６０６−８５０７ 京都市左京区聖護院川原町５４ 京大病院内「にこにこトマト」 FAX075-751-4686, e-mail:[email protected] 人工呼吸器など医療的ケアを必要とする子ども（成人）と家族へのケア検討会 - 講演会・ミニライブ - 開催のご案内 このたびの講演は、春に続き八雲病院から、特に小児の非侵襲的な人工換気療法では、日本の第一人者である石川悠加 先生をお招きし「呼吸ケアって何？ なぜ、呼吸ケアが重要なの？ 日常生活の質に呼吸ケアがどう結びつくの？」等 々についてご指導いただきたいと考えています。人工呼吸器使用中、気管切開の有無にかかわらず痰の吸引を必要とす る方達、「ゴロゴロいって痰のきれが悪い」方達とそのご家族、支援者の方々（教育、医療、福祉関係者）も是非ご参 加ください。 ●講演会「呼吸ケアについて」 講師：独立行政法人八雲病院 小児科部長 石川 悠加先生 ●ミニライブ（司会：徳島病院 副院長 多田羅 勝義先生） 独立行政法人 徳島病院 コーラスグループ・マウスピース ●会期：平成19年１２月９日（日）１３：３０∼1６：００ ●場所：芝蘭会館 山内ホール （〒606-8501 京都市左京区吉田近衛町 京都大学医学部構内） ●参加費：無料（文部科学省科学研究費助成事業） 連絡先：075-751-3933 / [email protected] 京都大学医学研究科 人間健康科学系専攻 成育看護学 教授 鈴木 真知子 合わせて、筋ジストロフィーの専門病院であ る独立行政法人徳島病院に入所中のアカペラ コーラスグループの方達をお招きし、講演会 の前にミニライブを開催したいと考えており ます。通常は人工呼吸器を使用している方が 歌を歌う、しかもグループとしてみんなで歌 声を合わせて合唱するということは、考えら れないことです。これもまた「呼吸ケア」、 「自律（から自立）」につながり、勇気と意 思をもてば「できる」ことの表れだと思いま 小児がん経験者の会「まいど」 お世話になっております。関西の小児がん経験者の会"まいど"です。 近年、医療の急速な進歩により多くの小児がんが治療可能な病気になってきました。それに伴い、小児がん を経験した人たちがそれぞれの身体的・心理社会的問題を抱えながら社会生活を送っているケースも増えてき ています。このような流れの中で、小児がんを経験した人たちが集まり話し合うことのニーズも増えつつあり､ 全国各地に小児がん経験者の会ができています。たとえば、東京では1993年よりFellow Tomorrowが小児がん 経験者の仲間作りや情報交換、社会への働きかけを目的に話し合いや親睦の会を開いています。 そこで、関西でも2003年９月より小児がん経験者の会"まいど"の活動を始めました。 今まで"まいど"では３ヶ月に1回くらい、４∼６人のメンバーが集まり、日常生活での問題点や今後のこと、 経験してきたことなどを話し合ってきました。今後は、さらに多くの経験者に呼びかけを行い、話し合いの場 や親睦の機会を持ちたいと考えております。 もし、このような集まりを希望する小児がん経験者の方がいらっしゃいましたら私どもまでご連絡いただけ ないかと思い、お願い申し上げます。 ■□"まいど"についてのお問い合わせはe-mailでお願いします□■ e-mail ： [email protected] 次回のミーティングの日程が決まりました。 小児がん経験者で参加ご希望の方がいらっしゃいましたら 上記のアドレスまでメールでお知らせください。よろしくお願いします。 日時：２００８年１月26日（土）14:00∼16:00 場所：高槻市立生涯学習センター３階（集合は１階ロビー） 会費：１００円 8 ↑↑↑↑↑↑↑↑↑↑↑ ↑まいどのキャラター↑ ↑の名前もさりげなく↑ ↑募集しております。↑ ↑いいアイディアがご↑ ↑ざいましたら遠慮な↑ ↑くお寄せください。↑ ↑↑↑↑↑↑↑↑↑↑↑ 元・病児、シンポジストとして語る 増山育子 ９月22日∼24日、神戸国際会議場において、日本特殊教育学会第45回大会が行われました。 そのなかの自主シンポジウムで発言してみないかと、私の理解者であり、仲間であり、有能な研究者兼養護学 校教員である知人からお誘いをいただきました。テーマは「特別支援教育における病弱児の教育と小中学校支 援」。元・患児という立場から、学校教育に対する思いを話してほしい、というわけです。 シンポジストは、長年優れた実践を積んでこられた学校の校長先生3名、それに私…役不足を感じつつ、お受け しました。 私は、子ども時代に病気入院のために学校へ行けなかった、学校へ行けるようになってもさまざまな困難に遭 遇したという経験が、自分にとってどういう意味があったのか、20年たった今でも振り返り、向き合う作業中 です。話題提供者として与えられた20分間という時間のなかで、探求中ながらも見えてきたものについて、語 りました。私という「個」の経験が、シンポジウム参加者との対話によって「他者」に共有されることで、病 気の子どもたちの生き生きとした人生へ還元されていくことを願って…。 ここではその要約を書き記します。 そういうハード面では、制服、上履き、ストー ブのない教室への対応などは、保護者懇談会など の機会に母親が担任の先生に話をすることで、な んとかクリアできていましたが、体育の成績や修 学旅行、遠足、体育祭などの行事への参加につい ては、私に不利益がおこらないように保護者と学 校と担当医が連携をとりあうなどということは皆 無でした。「その場その場で説明しながらやりす ごした」という感じでしょうか。 私の親の性格から考えると、教師や医師といっ た立場の人に何かを言うということは、おこがま しく、憚られる行為だったと思われます。積極的 に学校や病院とコミュニケーションをとれる親ば かりではありません。学校で子どもが安全に安心 して過ごせるように環境を整えるための連携があ たりまえとして行われるように、システム化され てもいいくらいだと思います。 20年も前の話なのでインフォームドコンセント というものもなく、子どもだからまだわからない と思われていたのか、おとなは私に病気のことを 教えて自分の体を自分で守れるようにさせようと するのではなく、「薬をのまなければ治らない」 と脅したり、「やってはいけない」と禁止したり するばかりでした。 とくにバレーボール部をやめなさいと言われた ときは、絶望的になりました。部活動ごときで大 げさな、とおとなは思うでしょう。しかし部活少 女だった私にとってバレーボール部は全世界なの です。それを取り上げられるのですから、死ねと 言われたようなものでした。仲間たちのなかで社 会性を養い、ともに成長していく権利を剥奪され たのです。私は反抗しましたが、医師や親は子ど もにとって絶対的な権力者です。逆らっては生き ていけないこともわかっていたので、何日も泣い ていたのを覚えています。 このころからでしょうか。私はだんだん反抗す ることもなくなっていきました。体育も遠足もク ラスから離れて保健室にいるか、先生の車に乗っ ていくか、です。私はただ友達といっしょにいた いだけなのに、その程度のささやかな願いさえ聞 き入れてもらえない。なんだか、もう、諦めてし まって。「死んでもいいから部活を続ける！」と 言っていた覇気がなくなっていき、「私がなにか やりたいと言っても、どうせだめって言われる、 あなたにはできないって言われる、私なんてどう 私は中学１年生の冬、12歳のときに、膠原病のひ とつである全身性エリテマトーデスという病気を発 病しました。 膠原病の多くは、20才代以上の女性に多発します が、子どもでも発病します。しかし、小児科医でも 膠原病の専門医は圧倒的に少なく、親が病気や治療 について勉強したくても情報がなく、相談相手もい なくて孤立してしまう、長期にわたる療養と学校生 活との両立、予後と進路など、患児をとりまくあら ゆる環境（家庭、地域、医療、福祉、もちろん学校 や友達も）をどう調和させていくか、課題はつきま せん。 さて、はじめに申しましたとおり、私は多感な思 春期に発病しました。思春期は人生のなかでもとり わけ重要な時期です。心身の発育がめざましく、揺 れ動き、自分なりの価値観を大切にしたいからおと なに反発し、友人と心を通わせることに幸せを感じ ます。家庭や学校や地域のなかで、友人や家族やい ろんな人たちと交わって、よりよい人間関係の築き 方を日々学んでいきます。そんな日常が病気によっ て断ち切られてしまいました。 約３ヶ月間の入院と通院のため、学校へ行けませ んでした。入院していた病院には、院内学級があり ません。しかし、当時、私の親は訪問教育を受ける 、という知識も情報も持っていませんでした。教科 書や参考書や通信教育のテキストなどを病室に持ち 込んでの自学自習。たまに担任の先生や学年主任の 先生が、病室を訪れてくれましたが、そこで授業が 行われることはなく（笑）、「早く元気になってね 」と励まされるだけ。「早く治って学校へ行きたい 」…その一心でした｡ 退院し、しばらくの在宅を経て、登校するように なったときは学年が変わっていました。学校へ行け るようになったのは喜ばしいことですが、次々と「 悩ましいこと」が立ちはだかります。 まず、私は関節痛のため、しゃがんで立ち上がる という動作が困難でした。すべて和式トイレだった 学校では、朝登校してから帰宅するまでトイレに行 けなかったのです。ちなみに「トイレに行かない」 習慣はおとなになってもなかなか改善できませんで した。 9 の少女のままでした。私にとっての闘病とは、自 分に自信のない思春期の少女から「どうせ私なん て」という言葉は葬り去って、病気を経験した私 だからこそできる人生を生きていこうとする、等 身大のおとなの私になっていく過程だと思います｡ 私は今、その過程の真っ只中で、創造的な生き 方を模索しているところです。これは私ひとりで はできることではなくて、今日のように、皆さん と出会えて、話を聞いていただいたり、皆さんの 話も聞かせていただいたりするなかで、人と人と がつながりあって力をつけていくことが不可欠だ と実感しています。私は昔のようにひとりぽっち で悩み続けることなく、必要なときには助けを求 めることを恥ずかしいと思わなくなりました。私 の力になってくれる人たちがいるのだと知って、 人間は信頼できるものなのだと心強く思えるので す。そのおかげで、私はありのままの私で生きて いけるのです｡ せそんな程度の人間なんだ」と思うようになって いました。薬を飲み忘れたらしんどくて動けなく なる体は、まるで薬に支配されているみたい。自 分の体さえ自分の思い通りにならない…私は自己 主張することをやめ、いろんなことを諦め、何も 感じないようにしようとしていきました。 そうしておとなにとって扱いやすい素直ないい 子になりました。そうしなければ生きていけなか ったのです。 思春期はその人の人格を形成していく大切な時 期です。私は周りの人から心配され、大切にされ て、愛を肌で感じて成長しました。それは病気が もたらした私の財産です。一方、自分の意見を持 ったり、考えを述べたり、何か目標を見つけてチ ャレンジするという積極性に欠け、人間関係に揉 まれることや苦手なことは避けて逃げるという行 動スタイルが身についてしまいました。 私はおとなといわれる年齢になっても、自尊心 が低く、感情を表現することができない、思春期 医と笑いのコラボレーション感想文 2007年９月23日（日）に開催されたチャリティイベント 「医と笑いのコラボレーション２∼一緒に笑ってがんに勝つ！∼」を 観に行ってきたふたりに感想文をお願いしてしまいました。 ともちゃん、みきちゃん、いつもありがとう∼♪ 10 キャンプ 感想文 11 1992年6月5日第三種郵便物承認(毎月1回25日発行) 2007年8月10日発行KTK増刊通巻2811号 発行所 京都障害者団体定期刊行物協会 発行人 高谷修 602 京都市上京区堀川通丸太町下る 京都社会福祉会館4F 病気と子どもネット･京都 病気と子どもネット･京都 ■『京都発 病気と子どもと家族のための 情報誌 Choice』の発行(2003年3月) 京都･関西の情報を中心とした病院情報、患者会･ 支援グループ情報、社会福祉制度等、病気の子ども と家族のための情報を満載。 事務局の動き ■ 電話とメールでなんでも相談 ７月３日相談受付 10日相談受付・会議 13日ニュース印刷・発送 17日相談受付 24日相談受付 31日相談受付・キャンプミーティング ８月４日キャンプ顔合わせ会 ７日相談受付 18日サマーキャンプ 19日サマーキャンプ 21日相談受付 28日相談受付 ９月４日相談受付 11日相談受付・会議 18日相談受付・キャンプミーティング 25日相談受付・会議 <電話･メール･FAXでの相談受付> 火曜日 10:00∼15:00(祝日はお休みです) 病気の子どもに関する相談をお受けしています。 ■ 病気と子ども文庫 <蔵書:書籍･小冊子･会報など約130冊> 事務所では患者会の発行しておられる会報や本､ 福祉制度についての資料などがご覧いただけます。 編集後記 わざとではないんですが･･･なんだか 今回は編集後記がとても狭くなってしまいました。 趣味の音楽にちょっと気を入れてみようかと最近 パソコンを買い換えたりなんだかんだしていたら 突然車が壊れてしまいました。お金・・・。(K.K) 資金サポーターに ◆ ニュースレターの印刷･発送のお手伝い をしてくださる方を募集しています。 なってください 子どもネットでは､この『Choice Choice』を年4回 発行しています。その印刷･発送のお手伝いをして くださる方を募集しています。次回は10月26日(金) 下京総合福祉センター(地下鉄烏丸線｢五条駅｣徒歩 約10分、東本願寺北隣)内、ボランティアセンター にて10時からの予定です。手伝っていただける方は､ 事務所までご連絡を。 ｢病気と子どもネット・京都｣の活動は、サポ ーターの皆様からの寄付や助成金等で行ってい ます。 皆様からの資金的なご支援をお願い致します。 個人サポーター １口：2000円/年 法人サポーター １口：10000円/年 郵便口座：００９２０−９−１８８９７３ 口 座 名：病気と子どもネット･京都 ◆ 私たちの活動を応援してください。 病気と子どもネット･京都はジャスコ洛南店･京都五 条店のイエローレシートキャンペーン登録団体です。 「イオン幸せの黄色いレシートキャンペーン」は、 イオン株式会社が行っておられる社会貢献活動です。 毎月11日に発行される黄色いレシートを団体名の書か れているボックスに入れると、その１％の額にあたる 物品がその団体に助成されます。 ありがとうございました ご協力をお願いいたします。 Choice Choice No.17 2007年8月10日発行 定価 500円 編集 病気と子どもネット･京都 〒600-8104 京都市下京区五条通高倉西入ル 万寿寺町143 いづつビル６F OPEN 火曜日 10時∼15時 (祝日･年末年始･ゴールデンウィーク･お盆は休みです｡) Tel＆Fax 075-344-4626 e-mail [email protected] Homepage http://www.npo-net.or.jp/kodomonet/ 12