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AHH ニュースレター 第3号 - 特定非営利活動法人あわホームホスピス
AHH ニュースレター 発行者：NPO 法人あわホームホスピス研究会 発行日：2013 年 11 月 10 日 住 所：徳島県小松島市中田町字千代ヶ原 23 番地４ 第３号 TEL：090-9670-7491 email:[email protected] 「ホスピスとはなんぞやとは言わずとも」 理事長 五反田 千代 最近では、ホスピスという言葉は、医療界でも死語になりつつあるようです。緩和ケアに詳し い方や専門とする方は、かろうじてホスピスから緩和ケアに移行した理由をご存知でしょう。 イギリスで始まった、ホスピス活動の波は、日本では、施設ホスピスという建築物のイメージ で導入されました。逆に、最近のホームホスピスの報道が頻繁となり、病気でも在宅療養ができ るという、国からの啓発が一般の方の認識につながりはじめているようです。 ホスピスの語源はホスピタリティで、手厚くもてなすことです。対象は、心や体の傷ついた人、 自分自身で日常生活を送るには負担の大きい方々です。そのような方には、優しく温かいもてな し（ケア）が重要です。医療福祉の関係者だけが、理念を知って実践するだけでは、不十分です。 当事者のこれまでの暮らしや人生に関わるすべての人々が、チームになることで、その方のこ れからの暮らしに希望の光がもたらされるようなものがホスピス・緩和ケアチームと言えるでし ょう。安心をして自分の選択した居場所で過ごすことができる、そのような人間関係と環境が、 全てホスピス・緩和ケアになるのです。安心すると体もほぐれ、和らぐと血の巡りがよくなり体 が温まり、息苦しさや痛みは和らぎます。薬だけで緩和されるわけではないのです。 あなたにとって、病気になっても年をとって弱っても、安心して和らげる条件はどんなもので すか。それが、ホスピスの理念になります。当事者の希望が定義・理念となって、その方に関わ るすべての関係者がそれを共有し、チームとなって当事者の自分らしい暮らしかた、生き方、最 期の迎え方を選べるよう、包み込むように支援できたら、理想的だと思います。 あわホームホスピス研究会では、「自分や家族が自身のことができなくなったとき、何を考え、 行動するか」をテーマに話し合いを続けています。 できるだけたくさん、意見を出し尽くします。次に、それぞれの付箋に書かれた内容の仲間わ けをしていきます。（7 ページに続く） 「そのとき」の疑似体験を通して、自分や家族はどうするのか、どんな希望があるのかを導き出 します。その過程の中で、ホスピスの理念となる当事者本位の思いが表現されあわホームホスピ ス研究会の活動理念になっていくように期待しています。和やかに、真剣に、楽しみながら、話 し合いを続けていきます。 -1- 田岡病院緩和ケア科の紹介 田岡病院 緩和ケア科医師 三木仁司 日本緩和医療学会（暫定指導医） 日本外科学会（専門医・指導医） 日本乳癌学会（乳腺専門医） 日本消化器外科学会（認定医） 日本内分泌外科学会 （内分泌・甲状腺外科専門医） 現在、徳島県にはがん診療連携拠点病院が４カ所あり、各病院ではそれぞれの緩和ケアチ ームが質の高い緩和ケアを提供できるよう精力的に活動しています。ただ、緩和ケア病棟と いう点で徳島県では少し課題があるようです。今のところ緩和ケア病棟は近藤内科病院の１ 施設しかありません。中四国で緩和ケア病棟が 1 施設しかないのは徳島だけのようです。そ こで昨年 7 月に私が近藤内科病院から現在の田岡病院に転任したのを機会に少しでも皆さ んのお役に立ちたいと田岡病院に緩和ケア科を立ち上げました。 田岡病院は大正 15 年創設の徳島市で歴史のある救急で有名な病院ですが、病院上層部や 看護部などの理解と協力を得て一般病棟の一部を緩和ケア病床として緩和ケア科の入院患 者さんのために利用させてもらっています。現在、常時 5 名前後の緩和ケア科の患者さんが 入院しており、医療者みんなで患者さんの QOL 向上に努めているところです。 当院は 210 床の総合病院ですので内科、外科、脳外科、整形外科、麻酔科、放射線科な どがあり、他の科と連携して少しでも患者さんの症状緩和が図れるように努力しています。 具体的に言うと、癌による消化管閉塞で食事ができない患者さんには手術でバイパス（別の 通り道）を作ったり、ステント（金属の網でできたトンネル）を留置したりして少しでも楽 しく食事ができるようにしています。また、抗癌剤を局所の動脈内に注入して全身の負担な く癌の縮小を図ることもあり、口腔癌による顔面への瘻孔（トンネル）が閉鎖し患者さんの みのならずご家族も大変喜ばれた事例もあります。治療の適応はみんなできちんと検討し、 決して無理をせず、なおかつ少しでも患者さんの満足度が上がることを目標としています。 これらの治療で症状が良くなればもちろん在宅に帰ることができ、また何らかの症状が出れ ば必要に応じて入退院を繰り返す患者さんも多数いらっしゃいます。 患者さんの望む療養生活を支援することにより、徳島で「がん難民」といわれる人が少し でも減るよう我々も努力し続けていきたいと考えています。 ホームページ http://www.taoka.or.jp/taoka/index.html -2- AHH ニュースレター第３号 2013 年 11 月 開催日：２０１３年９月２８日・２９日 会場：徳島市東新町商店街アーケード 来場者累計 ８５０名 （二日間） 晴天に恵まれた二日間でした。実行委員１０名は、約半年前から準備を進めてきました。また、あわホーム ホスピス研究会は、参加チームとして、研究会会員の皆さんもさまざまな形で、応援に参加してくださいまし た。２００９年開始以来、はじめて商店街で行ったことで、普段がん患者さんへの応援活動を知らない人たち も買い物に訪れた機会に接することとなり、関心を集めることができた。当日会場でのチャリティグッズ売り 上げおよび募金額が、２７万円強に上りました。 皆さんの地域のリレーフォーライフはどうでしたか？ ・・・・・リレーフォーライフとは・・・・・・・ サバイバー(がん患者、がん経験者)や家族を含む、 さまざまな⽴場の支援者（ケアギバー）の方々と 一緒に交代でタスキをつなぎながら 24 時間交代で歩き がん征圧への願いを新たに、絆を深め合う催しです。 がんと闘う寄付イベントでもあり、寄付⾦は⽇本対がん 協会を通じ患者支援を中心にした対がん活動に使われます。 「がんは 24 時間眠らない」 「がん患者は 24 時間がんと闘っている」 をメッセージにアメリカで始まり世界中に広がっています。 ⽇本におけるリレー・フォー・ライフは、2006 年に茨城県 つくば市で初開催され、今年 2013 年には全国約 50 カ所で開催。 徳島市内でも昨年に続き 2 回目の開催となります。 リレー・フォー・ライフについての詳しい概要は、 ⽇本対がん協会 リレー・フォー・ライフ・ジャパン 公式サイトを 併せてご覧ください。 -3- ホームホスピス癒居に行ってきました 9 月 4 日兵庫県加古川市に昨年開設された、ホームホスピス癒居に、研究会員 4 名で、見学に伺いました。 NPO 法人癒居は、3 名の発起人（介護福祉専門学校の教諭として知り合った仲間）が、既存介護施設や制度に限界 を感じた経験をもとに、“一人ひとりを大切にケアする”、“最期を看取る”ための居場所をつくりたい、すなわち、 “緩和ケアホーム”というかたちを実現するために開設されました。 【家探しの苦労】さまざまな伝をたどって、得られた空き家は、ホームホスピスが開設されることを大家さんが 地域の方に了解を得てくださったとのこと。広々とした庭と駐車スペース、1 階が、5 名の利用者の方の居住スペー ス、二階は事務所となっていました。開設に要した費用は、2・3 ヶ月の給与、家屋改修費、家賃数か月分などだっ たそうです。 【ケアの質にこだわる】発起人の方もケアのローテーションに入っており、介護看護の教員だった実績から、ケ アの理念を高く持ち、まだまだ満足できるものを提供できていないと、自己開示していらっしゃいました。 【入居の費用】家賃・生活援助費・食費・日用品費など含め、15 万~16 万円/月 -4- -5- 皆様はじめまして、この度あわホームホスピス研究会のお仲間にいれていただきました 皆様はじめまして、この度あわホームホスピス研究会のお仲間にいれていただきました 大神子訪問看護ステーション所長 安部 五月 毎日、利用者さんや家族さんを大切に思い、様々な職種の方と連携をし、少しでも利用者さんや家族 さんが、希望される生活ができるようにと、お仕事させていただいています。たとえどんな状態であれ、 利用者さん本人や家族さんが自宅で過ごしたいと思うなら、たとえ１日でも２日でも何気ない普通の日 常生活を過ごしていただきたいと思っています。訪問看護に出会ってもうすぐ１８年程になります。介 護支援専門員として兼務させていただいていた頃もありました。１人の利用者さんを通して様々な職種 の方と、チームを組み仲間となり、利用者さんからもスタッフさんからもたくさん学ぶことができまし た。 まだまだ、満足のいく訪問看護は、できていません。利用者本位と言いながら、本当にこれが利用者 本位なのかと、主導権は、利用者さんにあるべきなのに訪問看護の看護師が、主導権をもち、利用者さ んや家族さん本来の気持ちをきちんとアセスメントできていないのではないか、利用者さんの状態が、 心の病気も身体の病気も重ければ重い程、利用者さんの気持ちをしっかりキャッチしなければならない のになかなかできません。利用者さんをよく観ること、利用者さんの生活に寄り添うこと、いかなる場 合でも１人の人間として心をこめて、支えたいと、思っています。 １０年程前に関わらせていただいた利用者さんです。肺癌末期で、病院に入院されていましたが、退院され た次の日にケアマネさんと近くに住む娘さんと、訪問しました。男性で、一人暮らしでした。在宅酸素を開始 されており、長くチューブをひいて、家の中を移動されていました。訪問時にケアマネさんが、「訪問看護師 さんにお風呂にいれてもらいましょうね」と、言った途端、 「わしを殺す気か」と、怒鳴られてしまいました。 週２回の訪問看護は、開始しましたが、入浴はできず、私達もお風呂に入ろうとは言わず、訪問時、足浴バケ ツを必ず持参、病状観察と着替えと、手浴をしながら手のマッサージをしながら、話を聞いていました。 少しずつ慣れてきてくださり、手浴をとても喜ばれていました。孫さんがもうすぐ産まれる話も聞き、楽し みにされているようでした。１ヶ月半あまりたった頃、利用者さんより、そのバケツは、何に使うのかと聞か れた為、足浴ですと、初めてすすめてみました。どうせなら、お風呂場が暖かいですよと、声をかけ、浴室で シャワーを利用して、何度もお湯をかえながら、マッサージも行いました。 「こんな垢がいっぱいな身体では、 孫を抱くことができん」と言い、病院を退院する時に看護師さんにお風呂に、はいったら大変が起きると、言 われていたことなどを話ししてくださいました。体調に合わせてゆっくりいきましょうと話しました。その日 の体調に合わせて入浴したり、清拭したりできるようになりました。本当は、お風呂が大好きだったようです。 娘さんも忙しくなり、亡くなる２週間ほど前に入院されましたが、本当に気持ちよさそうにお風呂をたのし まれていました。どうしてもお風呂に入りたいと思ったら、 「今日が調子いいから今日、来てほしい」と、電 話がかかってきたりしていました。出来る限り利用者さんのご希望に添えるようにしていました。１年ほどの 関わりでしたが、最初かなりの頑固な方だと思っていましたが、訪問すると体調のいい時は、郵便受けの新聞 がなく、好きな位置で椅子に座り、 「おっ、来たな」と笑顔で出迎えてくださいました。新聞受けに新聞がそ のままある時は、動けていないと、覚悟して声をかけながら、訪問していました。入院されてしばらくして、 お見舞いに行くと、「きてくれたか、なんな、あいかわらず大きいなあ、もう会えないと思った」と、小さな 声で笑顔でむかえてくださったことを思いおこします。せこいわ、来てくれ」の電話にすぐ訪問し、主治医に 病状を連絡したり、往診をお願いしたり、ケアマネさんに連絡したり、薬を服用してもらったりしました。 「心 配ないですよ、大丈夫です。」と、静かに安定するのを待つことも多々ありました。 いつも、あったかいケアに ニコニコ笑顔を絶やさない、 安部さんですが、次回は、 「笑顔のルーツ」について、 お話をいただきます。 お楽しみに（＾＾）0 -4- AHH ニューズレター第３号 2013 年 11 月 2013 年 11 月からホスピス・緩和ケアの普及啓発講座が始まります。 ＊受講申 受講申し 受講申し込みは法人事務局 みは法人事務局まで 法人事務局まで＊ まで＊ 主催：特定非営利活動法人 あわホームホスピス研究会 お伺いいたします。 いいたします。 もしも、 もしも、自分で 自分で自分のことができなくなったら 自分のことができなくなったら、 のことができなくなったら、何を考え、何をしますか？ をしますか？ そのときになったら、 そのときになったら、誰かが何 かが何とかしてくれるでしょうか? とかしてくれるでしょうか? あなたが、 「そのとき あなたが、自分らしく 自分らしく最期 らしく最期まで 最期まで良 まで良く生きたいと願 きたいと願うなら、 うなら、 「そのとき」 そのとき」にあなた自身 にあなた自身で 自身で選ぶこ とができるよう、 とができるよう、元気なときに 元気なときに医療介護福祉 なときに医療介護福祉の 医療介護福祉の現状（ 現状（いま） いま）を学ぶことをお勧 ぶことをお勧めします。 めします。 第1回 ホームホスピスのすすめ 第 2 回 在宅で 在宅で医療を 医療を受けるという選択肢 けるという選択肢 １ 医療法人 徳島往診クリニック 院長 吉田 大介 氏 特定非営利活動法人 あわホームホスピス研究会 理事長 五反田 千代 2013 年 11 月 日 （ 水 ） 午後 2~4 時 医療法人 平成博愛会 博愛記 念病院 藤原 美恵 氏 ２０１３年 ２０１３年１２月 １２月４日（水）午後２ 午後２～４時 第３回 緩和ケアの正しい知識を学ぶ 徳島赤十字病院 緩和ケア認定看護師 藤塚順子 氏 がん性疼痛看護認定看護師 徳永 亜希子 氏 ２０１３年 ２０１３年１２月 １２月１８日 １８日（水）午後２ 午後２～４時 第４回 在宅で 在宅で 医療を 医療を 受 けるという選択肢 けるという選択肢 ２ 徳島看護協会訪問看護ステーション徳島 訪問看護師 稗田真由美 氏 特定非営利活動法人 健口サポート歯る る 歯科衛生士 平松 満紀美 氏 ２０１４年 ２０１４年１月１５日 １５日（水）午後２ 午後２～４時 第6回 自分らしいエンディングを迎えるために 有限会社 CIAO－チャオー代表 社会福祉士 大下 直樹 氏 NPO 法人心の雫 納棺士 新居見 確 氏 2014 年２月１２日 １２日（水）午後２ 午後２～４時 第5回 看取りは 看取りは家族 りは家族のもの 家族のもの かさまつ在宅クリニック 訪問看護認定看護師 長谷康子 氏 -5- AHH ニューズレター創刊号 2013 年 11 月 ケアタウン小平での研修を終えて 特定非営利活動法人 あわホームホスピス研究会 理事 佐藤 彰子 10 月 19 日～23 日までの 5 日間、東京都小平市にあるケアタウン小平へ行って参りました。主にホス ピス理念に基づいた在宅ケアにおける訪問看護師の役割の理解、ケアタウン小平（コミュニティケア）に ついて知ることを目的に研修にのぞみました。 訪問看護、グリーフケア、訪問診療の同行やデイサービスのお手伝い、また年に 1 回開催されている 「ケアタウン小平応援フェスタ」にも参加させて頂くことができ、短期間ではありました有意義な時間を過 ごすことができました。 スタッフの方々は、本当に温かいホスピスケアの心を持っておられ、素晴らしいチームでした。御遺族 を含めたボランティアの役割は大きく、地域の子供達の活躍にも驚かされ、ホスピスケアは本当に多く の方の存在によって地域に根付いているのだと感じました。 また、ケアや診療の質は高く、利用者様やご家族、ご遺族に寄り添う姿勢とその空間は、とても心地良 いものでした。今回の研修を通して、私が大切にしてきた看護やホスピスケアへの思いは間違っていな かったと思うことができ、いつの間にか私自身が癒されていました。道は長く不安もありますが、この経 験を生かして繋げていけるよう、できることから始めていきたいと思います。 -6- AHH ニューズレター創刊号 2013 年 11 月 11 月の定例会でのグループワーキングの経過をご報告します。 テーマ「自分や家族が自身のことをできなくなったら何を考え、何をするか」 上記のテーマで、思うままに自分の考えを書き出したものを同じジャンル同士にまとめて見ました。 「私が不自由な場合」「家族が不自由な場合」 「社会資源」 「仲間」の 4 つに大きく分類できました。 そこから見えてきたのは・・・・・・・・ 家族が不自由になったとき、立場の関係性によって、介護側になった人の対応が違うことが、浮き彫りになって きました。親と自分の子供への関わる姿勢が違うということです。日頃このようなこととが、話されることがほと んどないので、このような結果が出たことは、興味深いことでした。 また、自分が不自由になったときには、家族に頼りたくない、負担をかけたくないという気持ちが如実に表現さ れました。特に看護職の方は、意思表示が明確でした。 さらに、女性のみの集まりとなっていたので、家族の介護をするのは自分の役目となるに違いないという先入観と 戦争を経験した年代とは違う、自分の生活を大切に、自己実現したいと切望する考え方との間で、ゆらぎが見られ たのが、気づきの多い体験でした。 社会資源の活用 社会資源は有効に利用したい。 サービスを利用して少しでも自 立する。 家族友人以外で相談できる場所 がほしい。 可能な限りの公的サービスとボ ランティアに家に来てもらう。 家政婦さんに常駐してもらう。 仲のいいケアマネさんに相談す る。 サービスを利用しながら自分も 元気に今の生活を保つ。 色々なサービスを利用したい。 誰でも入れるホームホスピスに 早めに入居する。 あわホームホスピスに入居す る。 家族が不自由になった場合 私が不自由になった場合 動けなくなっても、良くなるよう心 で参加してもらう。 できるだけ家で生活してもらう。 状態がどうであれ長生きしてほし い。 私のできる範囲で無理をせずサポ ートする。 子供の場合はできるだけ身の回り の世話をしたい。 両親は介護施設に入居してもらう。 本人の意思を尊重する。 希望するようにさせてあげたい。 いっぱいわがままを言ってもらう。 動けなくなっても時間をかけてサ ポートする。 何がなんでも一人で生きていく 動けなくなっても動けると思う 最期までわがままを通したい 家族に負担はかけたくない。家 族のみに負担はかけられない。 サービスを利用しながら主人に 甘える？ 家でずっと過ごしたい。 家族の状況（経済・立場）を考 える。 どう死に向き合うか。耐えられ るだろうか。 いつまで生きられるか。 暗くならず前向きに生きて生き たい。 笑って過ごしたい。 子供たちに残す物言葉を整理す る（動ける間に） いっぱいいっぱい話をする。 仲間の助け お互いに助け合いができる仲間を日頃か ら持っておく。 友人に助けを求める。 友人との付き合いを続けたい。 なかまに SOS を出す。 家族もいてもらいたいが他者も居てもら いたい。 -7- 皆様のお志に心から感謝を 申しあげます。 AHH ニュースレター第３号 2013 年 11 月 法人設立後のあゆみ 7月 24 日 リレーフォーライフとくしま実行委員会 （五反田） 26 日 傾聴ボランティア定例会出席（五反田） 29 日 在宅緩和ケアネットワーク定例会参加 （大和・五反田） 30 日 笹川記念財団地域啓発助成金申請 ８月 3・4 日 地域看護学術集会シンポジウム・ワークショップ 9 日 緩和ケア研修会ファシリテータ参加（五反田） 10 日 AHH ニュースレター第２号発行 （法人設立記念） 13 日 リレーフォーライフとくしま実行委員会出席 （五反田） 18 日~31 日 ホームホスピス宮崎実地研修（五反田）か あさんの家の運営とケアプラン、職員体制、入居 前面談に関すること等に係る研修を行った。 ９月 1 日 ホスピスケア研究会研修参加「患者の自己決定の支 援」（五反田） 2 日 地域啓発活動支援助成決定 （公益財団法人 笹川記念保健協力財団） 4 日 ホームホスピス癒居見学（兵庫県加古川市） 参加４名（東野・佐藤・岡本・五反田） 5 日 定例会「私や家族が自分で自分のことができなくな ったとき」KJ 法によるグループワーク 9 日 リレーフォーライフとくしま実行委員会打ち合わ せ（まちなかキャンパス） 11 日 医療連携うずの会 認知症予防啓発劇練習打ち合 わせ 13 日 緩和ケア研修ファシリテータ支援（県立中央病院） 16 日 大神子病院監査ケア研修参加 26 日 徳島連携医療うずの会定例会参加。 27 日 傾聴ボランティア定例会参加（五反田） 28・29 日 リレーフォーライフとくしま開催 （実行委員参加‐五反田、チームボランティア参加‐ 大和・岡本・矢部） 30 日 徳島緩和ケアネットワーク定例会参加（五反 １０月 1 日 ミックスカフェ（認知症の人と家族の会主催）応援 （東野・五反田） 4 日 定例会（参加：佐藤・岩藤・岡本・大和・五反田） 11 日 傾聴ボランティア活動（五反田） 16 日 グリーフケアの会（五反田） 20 日 小松島福祉まつり応援（五反田） 賛助をいただいた皆様（50 音順） ☆ 秋山 正子 様 ☆ 阿部 和代 様 ☆ 生島 幸子 様 ☆ 岩根 勤 様 ☆ 今田 恵津子様 ☆ 今井 芳枝 様 ☆ 上岡 しづか様 ☆ 植田 賢次 様 ☆ 岡部 明子 様 ☆ 小野寺 久美様 ☆ 片岡 秀雄 様 ☆ 片岡 三佳 様 ☆ 香留 美菜 様 ☆ 木内 喜代恵様 ☆ 喜多條 雅子様 ☆ 高橋 安毅 様 ☆ 忠津 美佐代様 ☆ 寺嶋 吉保 様 ☆ 医療法人倚山会田 岡 病 院 様 ☆ 中村 めぐみ様 ☆ 芳賀 美香 様 ☆ 福岡 弥生 様 ☆ 藤代 知美 様 ☆ 松下 恭子 様 ☆ 松本 隆子 様 ☆ 宮崎 厚子 様 ☆ 元山 あけみ様 ☆ 矢田部 富子様 ☆ 山村 仁志 様 ☆ 山田 慶子 様 ご寄付をいただいた皆様（50 音順） ☆ 秋山 正子 様 ☆ 近藤 敏朗 様 ☆ 小嶋 由紀 様 ☆ 西須 伸子 様 ☆ 佐伯 明彦 様 ☆ 佐藤 民江 様 ☆ 下内 加惠 様 ☆ 多田 敏子 様 ◆私たちの活動を「細く長く」応援してください◆賛助会員・寄付を募っています◆ ☆ 武井 蘭香 様 賛助会費 個人 年一口 3000 円一口以上 ☆ 中村 めぐみ様 団体 年一口 10000 円一口以上 ☆ 深谷 智恵子様 ☆ 林 正也 様 振込先 ＮＰＯ法人あわホームホスピス研究会 ☆ 福井 玲子 様 ゆうちょ銀行振替口座番号０１６１０－３－６９１１８ ☆ 宮崎 厚子 様 ☆ 村上 直美 様 ※振り込み手数料がかかる場合、ご負担をお願いしております。 （振替口座用紙をご利用ください） ☆ 矢田部 富子様 ※他行からのお振込みは 店名 一六九 店番１６９ 当座 口座番号 ００６９１１８ ☆ 渡辺 かづみ様 -8-