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がじゅまるの家だより10号
２０１３年12月10日 発行 ファミリー ハウス がじゅまるの家だより10号 編集・発行 ＮＰＯ法人 こども医療支援 わらびの会・がじゅまるの家 〒９０１－１１０５ 沖縄県島尻郡南風原町字新川２７２－１６ ＴＥＬ：（０９８）８８８－０８１２ ＦＡＸ（０９８）９７９－６７７１ ホームページ：ｈｔｔｐ：//ｗｗｗ.g a j y u m a r u n o i e . c o m 離島にすんでみてわかる 「がじゅまるの家」のすごさ ～病気という災難にあった人たちの ための救援基地～ わらびの会 副理事長 ／ 沖縄県立 宮古病院 医療部長 宮城 雅也 今年の6月に宮古島に単身 赴任で渡り、新宮古病院の移転に伴う立上げをお 手伝いしております。旧宮古病院と同様に宮古島 の新しい中核病院として、とても大切な役目を 担っています。宮古島で重度なこどもの患者は、 すべて宮古病院へと足を運びます。そして更なる 高度医療が必要なとき本島の病院に転院となりま す。その時医療スタッフは、患者家族を支える 「がじゅまるの家」があるから、治療と搬送に専 念できるのです。患者家族に「がじゅまるの家の 皆が応援してくれるからね。」と一言で済んでし まいます。本当に「がじゅまるの家」の存在は大 きいです。沖縄県に患者家族を支援できるシステ ムがあることを、自信をもって誇れるし、全国に アピールしてもいいと思います。 もし「がじゅまるの家」がなくなったら…。 見知らぬ土地で、難病のこどもを看病しながら新 しい生活を余儀なくされたら…。自分が宮古へ単 身赴任で転勤になって独身生活で実感しました。 病気と遭遇した患者家族には、見知らぬ土地で スーパーマン的な能力が要求され、救援物資の届 かない難民と同じです。「がじゅまるの家」はま さに救援基地と同じことをしているのです。もっ ともっと離島からはその必要性を全県民にお知ら せして、全県民が「がじゅまるの家」の運営に責 任を持つようにしたいと思います。救援基地と同 じように「がじゅまるの家」は滞在だけの施設で はなく、家族の生活支援・精神支援を行っている ので、多くの機能が要求されています。そのため にも資金を増やす必要があります。本来は公的な 資金で、全てを運営できたらいいかもしれません が、残念ながら十分とはいえません。確実で満足 できる支援を行うためには、資金はまだまだ足り ません。全県民の関心と支援を得るためにも当事 者であるを離島からの声も必要と思います。 今後の「がじゅまるの家」の重要な課題は、リ スク管理と患者家族の多様性に対応することで す。たとえば病院でも大きな課題となっている感 染症予防は、病院と直結している「がじゅまるの 家」にも要求されてきます。つまり患者家族の安 全を支援するリスク管理が求められてきます。ま たそれぞれの家族環境が違うように、家族ごとに 必要な支援も違ってきますので、規則一辺倒では 解決できない問題も出現してきます。一人一人を 家族のように大切にして、真剣に考え、一緒に悩 み孤独を感じさせないことが大切です。悩みも不 安もなくなることはありません。逆に全くない方 が問題なのです。解決してあげることは無理で も、悩みと不安を共有共感することが重要です。 「がじゅまるの家」では『お・も・て・な・し』 より『よ・り・そ・う』がより大切です。11月に 沖縄で開催されたＪＨＨＨネットワーク会議での 成果を経て色々と研究してより安全で、安心・ホ スピタリティな「がじゅま るの家」を目指していきた いものです。 -1- 第14回 日本ホスピタル・ホスピタリﾃィ・ ハウス（ＪＨＨＨ）ネットワーク会議 が 沖縄で開催。ありがとうございました！！ 全国の滞在施設運営者が一堂に会して開催する ＪＨＨＨ ネットワーク会議。第１４回目の今回は沖縄で１１月２日 ～３日、晴天のもと開催されました。 多くの方々との交流ができて有意義な時間となりまし た。本大会開催にご参加、ご協力いただきました皆様あり がとうございました。 日時：平成２５年１１月３日 会場：沖縄県立 南部医療センター・こども医療センター ２階講堂 ・講演会・・・『行政人、医療人、県民、親の会、島民の大 きな輪～ゆいまーるでできたみんなの宿「がじゅまるの 家」』 講師：宮城雅也 ・分科会 ①ハウスの広報 ②「わが家」らしい雰囲気づくり ③感染症対策 ④イギリス／ドイツの「子どもホスピス」視察報告 ⑤ハウスを運営するために大切にしている ・全体会・・・「ハウスゆいまーる」採択 ＪＨＨＨネットワーク会議ｉｎ沖縄を振り返って 県立 南部医療センター・こども医療センター 病院ボランティアコーディネーター補佐 ロバートソン ともこ １１月２日・３日に行われたJHHHネットワーク会議に おいて、私はボランティアとして３日の日曜日に参 加させていただきました。朝からの会場設営や資 料の配布、休憩の際のお茶やお茶菓子の準備な ど、わらびの会のみなさんが前もって準備していた だいていたため大変スムーズに行われたかと思い ます。だいたいの会場準備が整ったあとは、９時４０ 分より宮城雅也先生による講演『行政人、医療人 県民、親の会、島民の大きな輪～ゆいまーるでで きたみんなの宿「がじゅまるの家」～』を拝聴させて いただきました。そのお話から、がじゅまるの家がど れだけの方の想いを持って造られ、そして今に至っ ているのかを知ることができ、また宮城先生がどれ ほどまでに患者のこと、そしてその家族のことを考え ながら医療の立場でがんばっていらっしゃるのかを 知ることができ、大変充実した時間となりました。あ りがとうございました。今回沖縄大会に向けて、企 画・準備・そして当日の運営に関わったみなさん本 当にお疲れ様でした。そして、私にこのような機会 を与えてくださり本当にありがとうございました。 ＪＨＨＨネットワークに参加して 手づくりボランティア「フルール」 金城 まなみ 「ＪＨＨＨ」とは、ジャパン・ホスピタル・ホスピタリティ・ハ ウスの略です。「がじゅまるの家」は、まさにホスピタリ ティあふれる、おもてなしの心で一杯のハウスでしょう。 スタッフの皆さんは、いつも笑顔と暖かい心で、迎えて 下さいます。 利用者さんだけでなく、手作りボランティア「フルー ル」にとっても癒しと元気の源です。 スタッフの方は家族のような寄り添い方です。フルー ルは週一で訪れる隣人のような立場でしょうか。週に 数時間の活動なので利用者さんとの関わりは少ないで すが、少しずつ一緒に手作りを楽しむ機会も増えてい ます。フルールの活動が、利用される方々の、癒しと心 の安らぎになれれば幸いです。 フルールは、ネットワーク会議参加者へのプレゼントと して「がじゅまるの家」のマスコット作りを数ヶ月前から始 め、当日は会場作り等の手伝い、手作り小物のバザー を開き、また講演会参加の機会にも恵まれました。 バザーでは、予想以上の売り上げがあり、一部を「が じゅまるの家」に寄付する事ができました。また短い時 間ながらバザーを通して他県のハウスの方々との交流 もできました。関係者の皆様には本当に感謝いたしま す。南部医療センター・こども医療センターが県民20万 人の署名により設立された事は知っていました。しか し、想像以上に紆余曲折があったことに驚きました。 「わらびの会」をはじめ病院関係の皆様のご尽力によ り、小児病棟の広いバルコニー、ボランティアルーム、 そしてファミリーハウスと一つ一つ形になっていった事 がわかりました。 宮城雅也先生がご講演でおしゃっていましたが、まさ に沖縄の「ゆいまーる」の精神だったのですね。 これからも、「ゆいまーる」が広がり、患児と家族の皆 さんが安心して穏やかな入院生活を送くれるように私 たちも心から願っています。 -2- ＪＨＨＨ（日本・ホスピタル・ホスピタリティ・ ハウス）ネットワーク会議を終えて ・ ～ 大きな繋がりの中で ～ ファミリーハウス「がじゅまるの家」 ハウスマネージャー 真栄城 正美 今年のJHHHネットワーク会議は、11月2日（土）『県立南 部医療センター・こども医療センター』＆『がじゅまるの家』 見学と懇親会、3日（日）宮城雅也先生による講演会・ト ピックス・分科会・全体会の日程で、「ハウスを運営するた めに大事にしたいこと（ハウスゆいま～る）」をテーマに、こ こ沖縄の県立南部医療センター・こども医療センターを会 場に開催、全国より１７団体、７０名の方が参加され、大 成功に終えることができ、とても嬉しく思います。 全国のハウス関係者が一堂に会し情報交換、意見交 換し、学び、それを各ハウスへ持ち帰りより良いハウス運 営へと繋げていく実り多い会議です。今回の会議期間中 に、沖縄県外のハウススタッフに呼び止められ、「○○○さ こども病院見学 ん、元気にしていらっしゃいますよ、沖縄のみなさんへよろ しくお伝えください…。」っと、以前がじゅまるの家を利用さ れた方のお帰りになった後、そして、最近の様子等お伺い することができました。その最中、お互いに鳥肌が立ち、 目を潤ませながらお話しをさせて頂きました。 また、病院見学の際、お子様が入院中のあるお母さん から「大勢いらっしゃいますが、何かあるのですか？」と尋 ねられ、「今日、明日の2日間全国ファミリーハウスのネッ トワーク会議があるんですよ。」とお答えすると、「うちも東 京のファミリーハウスでお世話になりました。よろしくお伝え くださいね。」っとお言葉を頂きました。 私は、このような素敵な出会い、大きな大きな繋がりの 中で関わらせて頂けていることに、想いがこみ上げ胸が いっぱいになりました。 今後も、「がじゅまるの家」スタッフ皆でスキルアップに努 め、共有、一致団結し、病児・そのきょうだい、そしてご家 族に寄り添い、「ホッとできる癒しの空間づくり」、「拠りどこ ろ」、「病院近くの第二のわが家」を心を込めて築いていき たいと思います。 病院ボランティアショップぷれぱ大盛況でした。 宮 城 雅 也 先 生 に よ る 講 演 会 開 会 の 挨 拶 ・ 真 栄 田 理 事 長 懇 親 会（ホテルオーシャン） 「かぎやで風」で幕開け 各ハウスの皆さんの自己紹介もありました。 -3- がじゅまるの家見学 ナイトスタッフ神谷さん がじゅまるの家の説明 熱弁！ 素 敵 な 歌 声 ナ イ ト マ ネ ー ジ ャ ー 宮 城 清 さ ん の 全 国 大 会 に 参 加 し て ～ ハウスゆいまーるについて ～ ハウスを継続していくために大切にしている１８の項目 を東京ファミリーハウス独自の視点で整理し「マインド」 「スキル」「知識」の３枠にまとめたものです。 東京ファミリーハウスが２３年間の経験をとおしてハウ スを運営するために大切にしていることをまとめ言語化 した「ハウスゆいまーる」を共有していきたいとの提案が なされました。それを参考にして『がじゅまるの家』でも 独自のものを具体的に考えていきたいと思います。 「ハウスゆいまーる」から・・・ 「小さなことに喜びを見いだせる意識」 「愛 情」 「日常生活力」 これは主にハウスで活動するスタッフやボランティアが 大切にしていること ファミリーハウス「がじゅまるの家」 ナイトマネージャー 神谷 充 皆さんお疲れさまでした。特に二日間に渡り司会をされた真 栄城さんご苦労さまでした。昨年儀間さんから「来年は沖縄で の開催に決まりました。」と聞いたときには、全国大会が本当に 開催できるのかな・・・・？と思いました。が、こうして終えてみる と、天候にも恵まれ、一日目も二日目も大成功だったと思いま す。僕がしたことは、会場の準備ぐらいでしたが、ハウスマネー ジャーの女性の皆さん、ボランティアの皆さんたちの活躍で、と てもすばらしいそして沖縄らしい大会が出来たと思います。 懇親会での宮里君の本格的な踊りもすばらしかったしナイトマ ネージャーの宮城さんの歌声のすばらしさにも会場の皆さんも 大喜びだったと思います。二日目の宮城先生の「こども病院と がじゅまるの家の設立」までのお話は本当に感動しました。この 「成熟した大人」 「利用者ニーズをくみ取る力」 これはハウスマネージャーなどスタッフに求めること ～東京ファミリーハウスより～ 時の気持ちを忘れずに「がじゅまるの家」に関わっていかないと いけないなと思いました。分科会も各ハウスのお話を直接聞くこ とができ、とても参考になり、今後のナイトマネージャーに生かし ていけると思っております。これからも皆さんと一緒に頑張りま すのでよろしくお願いします。 ハウス 利用状況 H25年4月～HH25年11月 延べ人数 4月 5月 6月 7月 8月 9月 10月 11月 合計（人） 県内本島 71 63 39 52 28 32 41 41 県内離島 94 140 209 244 213 161 201 223 県 外 103 110 177 172 142 87 157 196 合 計 268 313 425 468 383 280 399 460 367 1,485 1,144 2,996 稼働率（%） 47.3 69 73.7 82.3 73.2 69.3 82.9 88.3 6月 70 7月 79 8月 59 9月 59 ※ 平均稼働率 ７３．２５％ 延べ利人数 4月 5月 病児 47 48 ＊活動報告＊ 平成２５年４月～平成２５年１１月 10月 59 11月 33 合計 454 利用者の主な居住地 沖縄県・鹿児島県・三重県・和歌山県・茨城県・埼玉県・マレーシア・ 兵庫県・東京都・静岡県・北海道・神奈川県・福岡県・千葉県・京都 府・大阪府・広島県・長崎県・ 他 ９県 ４／２０ 普天間基地内教会（海兵隊２４人）清掃ボランティア活動 ４／２６ タイフーンｆｍ出演 （儀間）がじゅまるの家における預かり 保育事業の紹介と支援の呼びかけ ５／１１ 「第１９回幸せの黄色いレシートキャンペーン」交流会及 ９／１２ かりゆし長寿大学校３０人、ハウス視察見学 び贈呈式 参加（於：イオン南風原ショッピングセンター） ９／１８ グリーフケアー勉強会「ナラティヴとグリーフ」講師：金城 ５／２３ 沖縄電力新入社員（３０人）ハウスボランティア オリエン 隆展先生（琉球大学 医学部附属病院 地域医療部） テーション実施 １１／２ 第14回ＪＨＨＨネットワーク会議（こども医療センター、 ６／８ 沖縄電力新入社員（１０人）屋外清掃ボランティア活動 がじゅまるの家見学、懇親会） ６／９ 沖縄電力新入社員（１０人）屋内外清掃ボランティア活動 １１／３ 第14回ＪＨＨＨネットワーク会議 開催 ６／１０ がじゅまるの家 消防訓練 １１／１８ 那覇市民生委員児童委員連合会 ハウス施設見学 ６／１５ 沖縄電力新入社員（１０人）屋内外ボランティア活動 （２５人） ６／２７ 平成２５年度地域別研修「公衆衛生活動による母子保健 １１／２８ 中城村母子保健推進員 ハウス視察研修（２０人） 強化（中南米地域）（Ａ）」コース研修員のハウス見学と説 ※ 第１４回ＪＨＨＨネットワーク会議開催にあたり、わらびの会 明（研修員１１名、引率２名） 実行委員会に参加 （１０回） ８／３ ＮＰＯ法人日本ホスピタル・クラウン協会理事長 大棟耕介 毎月 第２月曜日：ハウススタッフ ミーティング ・・・・・・・10:00～ 氏 ハウス来訪 病児・家族へ風船 パフォーマンス 毎月 第３水曜日：ナイトマネージャー ミーティング・・・10:00～ ８／２３ 盲導犬 ハウス来訪 毎月 第３木曜日：ハウスマネージャー ミーティング・・・・14:00～ ９／１０ かりゆし長寿大学校３０人、ハウス視察見学 -4- ボランティア活動 沖縄電力新入社員研修 ６月８、９、１５日 （ボランティア清掃） ３０名 沖縄電力職員・ご家族の皆さん（１０月２６日・土曜日） 大掃除ボランティア（３８名） 毎年大掃除に来てくださっています。スタッフが行き届かない所も ピカピカに… おかげさまで利用者さんに気持ちよく過ごしていただく ことが出来ます。毎年ありがとうございます！ ガールスカウト沖縄県連盟 第16団・25団の皆さん ハウスの清掃も体験しました。 丁寧に仕上げてくれました！ 「利用者の声」より （１１月２３日・土） *** 利用者ノート（４月～１１月）*** ＊ ２月中旬に娘が入院して初めての外泊となり、2ヶ月半ぶ りに家族が揃い寝食を共にしました。 あたりまえのように家族が揃い過ごすということが、今の私た ちはどこへ出掛けるよりも嬉しく何気ないことで笑えることが なんて幸せなんだろうと今、日々感じています。抗がん剤治 療がクールごとに落ち着くとまた外泊できるかもしれません。 その時はまたよろしくお願いします。 名護市 Mさん ＊ ご縁があり「がじゅまるの家」様にお世話になりありがとうご ざいました。震災から早や2年が過ぎました。本当に全国 の皆様のご支援に感謝、感謝の日々でございました。 今回、沖縄に来て、またここの滞在施設に感激してしまい ました。洗濯もすぐ出来て、スタッフの皆様の思いやり、病 気のこどもをかかえた不安を安心へと支えて下さる皆様 に感謝です。遠い遠い沖縄大好きになりました。どんな病 も乗り越えて生きる・・・いい人生ですね。 ありがとうございました。 福島県 Mさん ＊ 今回で42日目と毎日、退院を夢みていたのですが、やっ と外泊許可を頂き、孫・娘と一緒にゆっくり連休をすごす 事ができました。それも偏に病院・がじゅまるのスタッフの 皆様のお陰です。病気も宿泊も安心して、治療に専念で きる環境を提供して下さり本当に有り難いことです。一生 続く戦いは、始まったばかりですが、医学の発達で完治で きることを夢みながら頑張らせたいと思います！！今後と もよろしくお願い致します。 与論町 Ｏさん ＊ 息子の治療のため、４日間という短い間でしたが利用させ て頂いたことに感謝しております。昨年２月（息子小学６ 年）に、脳腫瘍で琉大病院で手術を受けました。幸い後 遺症もなく、今は中学２年生になり部活もバレーボールを 行い、元気に過ごしております。3,4ヶ月のペースで抗ガン -5- 剤治療のため一週間程、入院。経過も良好で、少しホッ としています。でも、しばらくは、琉大病院へ（3,4カ月ペー ス）通う事になると思います。次回は８月になりそうです。 また利用させて頂きたいと思っています。本当にありがとう ございました。 石垣市 Ｔさん ＊ はじめての利用です。娘が離島の病院に２度運びこまれ 原因がわからず、医療センターを紹介され、不安な 日々を過ごしていました。離島のハンディ＆金銭的にも 不安なことばかりでしたが｢がじゅまるの家｣を知り、今回 利用させて頂きスタッフさんの温かさや病院に近い事 etc.本当にありがたいです。明日、受診し結果がでるか どうかわかりませんが、どんな結果がでても家族で守っ ていきます。スタッフの皆さんご自愛下さりこれからも頑 張って下さい。 与論町 Ｔさん ＊ 孫が入院するため、１ヶ月程手伝ってほしいと娘より連 絡がありびっくりして飛んできました。まだ、3月末で家を 出る時には雪が降っていました。あれから２ヶ月半あっと いう間に過ぎてしまいました。こちらのがじゅまるの家に は、長くお世話になりました。私の役目は、娘が倒れない ようにする事だと心に決め過ごしてきました。孫はいろい ろと治療するのですが、思うようには良くならず１ヶ月の 入院が2～4カ月との説明がありました。この頃より娘に 焦りや心の余裕がなくなり、何かとギスギスする日が続 き、なんともいたたまれない思いでした。そんな時に、職 員の方々に声をかけて頂き、何度も救われました。本当 にありがとうございました。やっと孫も検査の結果、退院 出来る値まで下がりましたが、まだまだ課題はあります。 でも、良い方向に向かっていますので何とか帰れます。 いろいろな方の援助でがじゅまるの家は成り立っている 事をお聞きし感謝、ありがたい気持ちでいっぱいです。長 い間お世話になりました。 ありがとうございました。 岩手県 Ｋさん 温 か い ご 支 援 に 感 謝 申 し 上 げ ま す ◆ 平 成 2 5 年 4 月 ～ 平 成 2 5 年 1 1 月 ◆ ≪団体≫ 秋ドレープ／あにも薬局／有限会社 沖縄イリョーサービス／沖縄サンゴ 株式会社／花王 株式会社 コーポレートコミュニケーション部門 ・社会貢献部／こども病院ボランティアショップ・ぷれぱ／古波蔵児 童館／在沖米空軍嘉手納基地第１８兵站即応中隊／小児発達センター 通所部父母会／パーマハウ ス ココ／フードバンク セカンドハーベスト沖縄 （順不同） ≪個人≫ 池間あかり／伊禮みどり／大谷美和子／大福和寛／翁長直子／菅野和恵／北村惠子／儀間小夜子 金城まなみ／クムザック恵／高園孝子／児玉美知子／崎山忍／島尻さま／城間節子／城間米子／新 垣きよみ／新里恵子／末吉方子／田中浩美／谷口曜子／玉城さま／知念榮子／鶴賀真由美／米澤 美由記／鶴田寿実／照屋靜子／當山全雄／渡嘉敷直己／渡久地イチエ／渡名喜良康・よし子／友 利昭典／仲地輝美／西江悦子／西平守孝／登川昌枝／比嘉高茂／東川平時子／深水愛子／福里 理沙／藤村真弓／文元敏子／宮城稲子／森江奈美子／山本香 ほか匿名希望の皆さま （敬称は省略させていただきました) がじゅまるの家はたくさんの方からご支援いただいています。 がじゅまるの家 のマスコット ネットワーク会 議の参加者へ のお土産に活 用しました 「長崎三角頭蓋の会」さまより 手作りボランティア「フルール」のみなさん ボランティアを募集しています て づ く り の 人 形 城 間 節 子 様 よ り 利用者の皆さんが、ゆっくり休んで元気を取りもどすことのできるような環境をつくるために活動をして 下さるボランティアを募集しています。 花壇、草木の手入れ、イベントの企画・運営、絵本、玩具の整理、広報誌の作成、ベッドメイキング、 居室の掃除等。 できる時にできる時間帯で、希望する活動をやってみませんか。 御気軽にお問い合わせください。（☎ 098‐888‐0812） 寄付・寄贈のお願い 「がじゅまるの家」は多くの方からのご寄付ご支援に支えられて運営されています。 「がじゅまるの家」では利用者の方が滞在中に使用する 生活消耗品（ティッシュ・トイレットペーパー・洗剤 等）や 食料品（米・調味料・インスタント食品・缶詰等）その他の寄贈を広く皆様にお願いしています。 ご支援ご協力よろしくお願い申し上げます。 寄付金振込先 郵便振替 口座番号 ０１７２０-５-８４８２５ 加入者名「特非 こども医療支援 わらびの会」 ＊振込手数料のご負担をお願い致します。 編集後記：☆ネットワーク会議に参加された方々へのお土産用に、ボランティアのフルールさんが作ってくださった「がじゅまるの木」のマスコットは以前、がじゅまるの家の 利用者さんが「お世話になったから」と、作って下さった物をフルールの皆さんがアレンジして、それがファミリーハウスに関わっている全国のみなさんの手に渡って行きまし た。ゆいまーるでできたみんなの宿・・・ その想いを感じながら編集のお手伝いをしました。 ありがとうございました。 ハウスマネージャー 比嘉 美奈子 ☆本号は「ＪＨＨＨネットワーク会議特集号」として企画致しました。日常の業務と平行して、全国からお見えになる方々をどのようにお迎えしたらいいか試行錯誤しながら当 日を迎えました。「おもてなし」の心はいっぱい！でしたが不備・お気づきの点も多々あったと思います。お声を寄せていただけましたら幸いです。多くの学びがあった２日間 を糧に、新たな気持で日々の業務に携わります。ありがとうございました。 ハウスマネージャー 宮里 公江 -6-