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平成28年度難病ガイドブック（前ページ）（PDF：3509KB）
難病患者さんのための ガイドブック 新 潟 市 あふれるやさしさ、広がる笑顔、政令市新潟 難病患者さんのためのガイドブック もくじ 1 ．難病とは 2 ページ 2 ．特定医療費（指定難病）助成制度の申請手続き 3 ∼13ページ （ 1 ）申請から認定までの流れ ……………………………………………………………………………… 3 （ 2 ）医療費助成の内容 ……………………………………………………………………………………… 3 （ 3 ）各種申請手続き ………………………………………………………………………………………… 4 （ 4 ）特定医療費（指定難病）受給者証と自己負担上限額管理票 ……………………………………… 9 （ 5 ）医療費助成対象疾病（指定難病）一覧（306疾病） ……………………………………………… 10 3 ．難病患者さんが利用できるサービスの種類と内容 14∼31ページ （ 1 ）療養のための看護や介護等の相談 …………………………………………………………………… 14 （ 2 ）通院費支給・在宅看護手当・紙おむつ支給 ………………………………………………………… 14 （ 3 ）介護保険サービス ……………………………………………………………………………………… 17 （ 4 ）高齢者福祉サービス …………………………………………………………………………………… 19 （ 5 ）障がい福祉サービス …………………………………………………………………………………… 20 （ 6 ）難病のサービスと介護保険・障がい福祉サービス等との関係 …………………………………… 28 （ 7 ）人工呼吸器を装着している方への訪問看護 ………………………………………………………… 29 （ 8 ）年金や各種手当 ………………………………………………………………………………………… 30 4 ．患者・家族の会（県内関係） 32∼35ページ 5 ．相談窓口・連絡先等 36∼39ページ 「障がい」の表記について 新潟市では、 「障害」の「害」の字が持つマイナスイメージや当事者への配慮から、 原則的にひらがなで表記することにしました。「障がい」の表記は、本来法律に基 づき漢字表記をしなければならないものもありますが、この冊子ではひらがなで 「障がい」と表記しました。ただし、固有名詞などは漢字で表記しています。 難病患者さんが利用できるサービスの種類と内容 内 容 掲載 ページ 各種手当 ○在宅難病患者看護手当 15 ○介護サービス利用支援給付費 19 ○障がい年金制度等 30 通院のための交通費の補助 ○難病患者等治療研究通院費助成 15 ○タクシー利用助成、燃料費助成、交通機関の運賃等の割引及び助成等 21 紙おむつの支給 ○在宅難病患者の紙おむつ支給 16 ○高齢者の紙おむつ支給 19 ○障がい者の紙おむつ支給 22 居宅介護（ホームヘルパー） ○介護保険の対象者 17 ○身体障がい者手帳を持っている方、難病の方（P23記載の疾患） 21 短期入所（ショートステイ） ○介護保険の対象者 18 ○身体障がい者手帳を持っている方、難病の方（P23記載の疾患） 21 ベッドなど日常生活用具の支給・貸与 ○介護保険の対象者 18 ○65歳以上の方 19 ○身体障がい者手帳を持っている方、難病の方（P23記載の疾患） 21 難病独自のサービス 28 17 訪問看護 29 1 1 難病とは 難病とは 発病の機構が明らかでなく、治療方法が確立していない、希少な疾病であって、長期の療養を必要とす るものをいいます。 指定難病とは 難病のうち、下記要件全てを満たしており、患者の置かれている状況からみて良質かつ適切な医療の確 保を図る必要性が高いものとして、厚生科学審議会の意見を聴いて厚生労働大臣が指定したものです。 指定難病に必要な要件 ・患者数が国内において一定数に達しないこと（人口の0.1％程度以下） ・客観的な診断基準（又はそれに準ずるもの）が確立していること 指定難病と診断された方で、症状が一定程度以上など要件を満たす場合は、医療費助成を受けることが できます。 平成27年 7 月 １ 日から、難病の方へ向けた 特定医療費（指定難病）助成制度の対象疾病が拡大しました 「難病の患者に対する医療等に関する法律（以下『難病法』という）」の制定により 平成27年 1 月 1 日から特定医療費助成（110疾病）が始まりました。 平成27年 7 月 1 日には対象疾病（指定難病）が306疾病（10ページ参照）に拡大されました。 この制度は、 「難病法」に基づき指定される指定難病の治療方法の確立等に資するため、難病患者デー タの収集を効率的に行い治療研究を推進することに加え、効果的な治療方法が確立されるまでの間、長期 の療養による医療費の経済的な負担が大きい患者を支援する制度です。 ○指定難病の医療費の自己負担割合が、 3 割から 2 割に引き下げられました。 医療保険上で 3 割負担となっている患者さんの負担割合が 2 割になります。 1 割負担の患者さん の負担割合は変わりません。 ○世帯の所得に応じた医療費の自己負担上限月額が設定されます。 自己負担上限月額は、受診した複数の医療機関等の自己負担をすべて合算した上で適用されます。 2 1．難病とは 2 特定医療費（指定難病）助成制度の申請手続き （1）申請から認定までの流れ 医療費助成を受けるには、申請が 必要です。 申請後、新潟県の審査を経て認定 された場合、受給者証が交付され、 申請から認定までの流れ 受診 指定医 患 者 診断 新規申請 都道府県知事の指定を受けた指定医 療機関（調剤薬局や訪問看護ステー 保健所、各区健康福祉課・地域保健福祉センター ションを含みます）が行う医療に限 り、助成を受けることができます。 県指定難病審査会 審査 （2）医療費助成の内容 ○認定された指定難病の治療等（保 険診療分、介護サービス費 注1 認定された場合 認定されなかった場合 特定医療費（指定難病）医療受給者証を交付 不認定通知 を含 む）を受ける場合、医療費負担が 軽症者特例（該当者のみ） 申請 2 割 注 2 となります。また、所得 に応じて定められる自己負担上限 月額を超える負担は不要です。 認定された場合 認定されなかった場合 注 1 ：介護サービス費とは 介 護 保 険 の ① 訪 問 看 護、 ②訪問リハビリテーショ 不認定通知 ン、③居宅療養管理指導、 ④介護療養施設サービス、 ⑤介護予防訪問看護、⑥介 護予防訪問リハビリテー ション、⑦介護予防居宅療 認定後の各申請手続きの流れ 療養費払いの手続き 申請 （申請から受給者証交付までの間の払い戻し手続き） 養管理指導のサービスを受 ける費用をいいます。 注 2 ：現在の医療費負担が 1 割の 各種変更届 更新申請 高額かつ長期特例 （該当者のみ）（年 1 回） （該当者のみ） 申請 方は、1 割負担のままです。 ●申請窓口 保健所保健管理課 区役所健康福祉課・地域保健福祉センター（39ページ参照） 2．特定医療費（指定難病）助成制度の申請手続き 3 <自己負担上限月額> 階層区分は、市民税の所得割を基に、次の表のとおり決められます。 原則（経過措置以外の方） 階層区分 人工呼吸器 高額 かつ長期 等装着者 Ｃ Ｂ 一般 Ａ 1 生活保護 生活保護受給者 世帯の市民税 患者の年収が 2 低所得Ⅰ が均等割、所 80万円以下 得割ともに非 患者の年収が 3 低所得Ⅱ 課税 80万円超 0円 0円 2,500円 2,500円 0円 既認定者（経過措置３年間） 現行の 重症患者 Ｅ 一般 Ｄ 0円 0円 0円 2,500円 2,500円 5,000円 5,000円 4 一般所得Ⅰ 市民税所得割額が71,000円未満 10,000円 5,000円 5,000円 1,000円 10,000円 6 上位所得 市民税所得割額が251,000円以上 30,000円 20,000円 20,000円 入院時の食事療養費 全額自己負担 1,000円 5,000円 市民税所得割額が 20,000円 10,000円 71,000円以上251,000円未満 5 一般所得Ⅱ 人工呼吸器 等装着者 Ｆ 5,000円 半額が自己負担 （3）各種申請手続き 1）新規申請（初めて認定を受けるときの手続き） 新潟市に住民票があり、「指定難病」と診断された方のうち、一定の基準を満たす方が対象となります。 ●申請に必要な書類 【全員が提出する書類】 ◎の書類は各受付窓口にあります。 提出書類 書類の説明 ①◎特定医療費（指定難病）支給認定申請書 ② 臨床調査個人票（新規） 難病指定医から記載してもらってください。（有料） ③ 住民票（世帯主・続柄の記載が必要） 区役所等の住民票担当窓口でご請求ください。（有料） 【本人・同一世帯の方が請求】 窓口に来られる方の運転免許証や保険証等が必要です。 【同一世帯以外の方が代理請求の場合】 窓口に来られる方の運転免許証や保険証等と委任状が必要です。 患者本人が新潟市国保または国保組合、後期高齢者医療制度に 加入しているとき 患者本人が 上記以外の健康保険に加入しているとき 世帯全員の住民票 患者本人のみの住民票 ④ 平成27年度市・県民税課税（所得）証明書 区役所等の税担当窓口でご請求ください。（有料） ※市民税非課税の方は追加で公的給付がわかる書類 ※平成28年 7 月 1 日以降に申請の場合は、 平成28年度市・県民税課税（所得）証明書 詳しくは5ページ◆ 1 をご参照ください。 生活保護受給者は、提出を省略できる場合があります。 【本人・同一世帯の親族が請求】 窓口に来られる方の運転免許証や保険証等が必要です。 【同一世帯の親族以外の方が代理請求】 窓口に来られる方の運転免許証や保険証等、委任状（印鑑押印） が必要です。 ⑤◎保険者への所得区分照会の同意書 いずれかの写し （1）限度額適用認定証（2）限度額適用・標準負担額減額認定証（3） 3 割負担の高齢受給者証 ⑥ 健康保険証の写し 4 2．特定医療費（指定難病）助成制度の申請手続き 詳しくは5ページ◆ 2 をご参照ください。 ◆ 1 平成27年度市・県民税課税（所得）証明書について 健康保険の別 所得書類 ①新潟市国保、国保組合、後期高齢者医療制 患者さんと同じ健康保険に加入している方全員分の 度の加入者 平成27年度市・県民税課税（所得）証明書 患者さんの健康保険証に「被保険者」として記載さ れている方の平成27年度市・県民税課税（所得）証 ②被用者保険（全国健康保険協会、健康保険 明書 ※ただし、患者さんが被扶養者で被保険者が非課税 組合、共済組合、船員保険等）の加入者 の場合は、患者さんの分の平成27年度市・県民税 課税（所得）証明書も必要 以下の公的給付の年額がわかる書類等の写し ③上記確認書類①②において患者さんと同じ （平成26年 1 月 1 日 平成26年12月31日までの 1 健康保険に加入する全ての人が市民税非課 年分）障がい基礎年金、遺族基礎年金、寡婦年金、 税の場合は、患者さん自身の右記の追加書 障がい年金、障がい厚生年金、障がい手当金、遺族 厚生年金、障がい共済年金、障がい一時金、遺族共 類の提出が必要です。 ※上記に該当する場合は、必ずご提出くださ 済年金、（障がいによる）特別年金給付、特別障が い。自己負担上限月額決定のために必要で い給付金、障がい補償給付、障がい給付、障がい補 償、特別児童扶養手当、障がい児福祉手当、特別障 す。 がい者手当、福祉手当 ※平成28年 7 月 1 日以降に申請の場合は、平成28年度市・県民税課税（所得）証明書を、公的給付 の書類は、平成27年 1 月 1 日∼平成27年12月31日までの 1 年分を提出してください。 ◆ 2 健康保険証の写しについて 健康保険の別 健康保険証の提出について 患者さんと同じ健康保険に加入している方全員 の健康保険証の写し 同じ健康保険でも、世帯分離している場合等、 ①新潟市国保、国保組合、後期高齢者医療制度 住民票が別の場合は不要です。 の加入者 ＜例外＞学生等で、住民票は別だが新潟市国保 に加入している方の場合は、その方の健康保険 証の写しの提出も必要です。 ②被用者保険（全国健康保険協会、健康保険組合、 患者さんのみの健康保険証の写し 共済組合、船員保険等）の加入者 2．特定医療費（指定難病）助成制度の申請手続き 5 【該当する方が提出する書類】 提出書類 ◎の書類は各受付窓口にあります。 書類の説明等 ① 介護保険被保険者証の写し 指定難病の症状により、介護保険サービスを利用する方 のみ提出してください。 ②◎生活保護担当課への同意書 生活保護受給者に提出いただくものです。 ③ 特定医療費（指定難病）受給者証 または小児慢性特定疾病医療受給者証 の写し 患者さんと同じ健康保険に加入している方で受給者証を お持ちの場合は、提出してください。 ※同一生計と認定された場合、自己負担上限月額が減額 されます。 ④ 特定疾病療養受療証の写し 指定難病に起因して人工透析を受けている場合に提出し ていただくものです。 ⑤ 境界層該当証明書 生活保護申請者のうち、患者さんの負担を軽減すること で、生活保護を必要としない状態になる方へ、生活保護 担当課から発行されるものです。 この証明書の記載内容に基づき減免されます。 ⑥ 医療費申告書と領収書 （指定難病でかかったもの）の写し 難病指定医より、臨床調査個人票の重症度を満たさず認 定されない可能性があると言われた方は、追加で提出し てください。 軽症者特例として認定される可能性があります。 （7ページ参照） ●窓口へお持ちいただくもの 【全員にお持ちいただくもの】 〇健康保険証もしくは後期高齢者医療被保険者証 〇印鑑 〇臨床調査個人票 【お持ちの方のみ】 〇限度額適用認定証、限度額適用・標準負担額減額認定証、 3 割負担の高齢受給者証 〇介護保険被保険者証 〇特定医療費（指定難病）受給者証、小児慢性特定疾病医療受給者証 〇特定疾病療養受療証 〇被保護者証明書 〇境界層該当証明書 6 2．特定医療費（指定難病）助成制度の申請手続き 2）軽症者特例の申請 新規申請で認定されなかった場合でも、指定難病にかかっていると認められ、次の要件を満たす方は 「軽症者特例」として医療費助成を受けることができます。 ただし、軽症者特例を受けるには、特定医療費の新規申請を行う必要があります。 提出書類は、 4 ページを参照ください。 ○軽症者特例の申請日以前の12か月以内に、指定難病に係る医療費総額が33,330円を超える月が 3 回 以上ある方。※指定難病発症の診断から申請まで12か月に満たない場合は、その診断の月から申請 月までの期間。 例）医療保険の 3 割負担の場合、医療費の自己負担が10,000円以上の月が年間 3 回以上ある方をいいます。 ●申請に必要な書類 ◎の書類は各受付窓口にあります。 提出書類 書類の説明 ①◎特定医療費（指定難病）支給認定申請書 ②◎医療費申告書 ③ 領収書（指定難病でかかったもの）の写し 該当月数分の提出が必要です。 ④ 不認定通知書 認定されなかった場合に、県健康対策課から郵送 されます。 不認定通知から 3 か月以上経過した場合は、新規申請時に提出する書類一式を提出していただく必要が あります。 ※臨床調査個人票は省略できる場合がありますので、保健管理課へお問い合わせください。 3）高額かつ長期特例の申請 特定医療費（指定難病）受給者証に記載の自己負担上限月額が10,000円以上で、指定難病にかかる月 毎の医療費総額が50,000円を超える月が年間 6 回以上ある方が対象となります。認められると自己負担 上限月額が軽減される場合があります。 例）医療保険の 2 割負担の場合、医療費の自己負担が10,000円を超える月が受給開始後に年間 6 回以 上ある場合をいいます。 ●申請に必要な書類 ※特定医療費（指定難病）受給者証と印鑑を持参ください。◎の書類は各受付窓口にあります。 提出書類 書類の説明 ①◎特定医療費（指定難病）支給認定申請書 ② 自己負担上限額管理票の写し、または医療費 領収書の写しは、該当月分を提出してください。 申告書（◎）と領収書の写し 4）療養費払いの請求 有効期間開始日から受給者証が届くまでの間に支払った指定難病の医療費公費負担分は、遡って新潟県 健康対策課に請求することができます。 提出書類 書類の説明 ① 特定医療費請求書（療養費払い） 特定医療費（指定難病）受給者証の郵送時に同封されます。 ② 領収書原本 領収印が押印されている領収証原本が必要です。 原本を返却希望の場合は、その旨記載してください。 2．特定医療費（指定難病）助成制度の申請手続き 7 5）各種変更届等の申請 特定医療費（指定難病）受給者証の記載内容に変更が生じた場合は、手続きが必要です。 ※各申請手続きには、特定医療費受給者証と印鑑をご持参ください。◎の書類は受付窓口にあります。 8 変更内容 申請に必要なもの 加入健康保険変更 等により保険証の 種類・記号番号・ 被保険者氏名が変 わったとき ◎特定医療費受給者証記載事項変更届 ◎保険者への所得区分照会のための同意書 ●所得書類 平成27年度市・県民税課税（所得）証明書等 ※平成28年10月1日以降は、平成28年度市・県民税課税（所得）証明書 ※住民票が必要となる場合もあります。 <加入健康保険別 市・県民税課税（所得）証明書の提出について> ①新潟市国保、国保組合、後期高齢者医療制度の加入者 ⇒世帯内で患者さんと同じ健康保険に加入している方全員分 ②被用者保険（全国健康保険協会、健康保険組合、共済組合、船員保険等）の 加入者 ⇒患者さんの健康保険証に「被保険者」として記載されている方の分 ※患者さんが被扶養者で、被保険者が市民税非課税の場合は、患者さんの分の 市・県民税課税（所得）証明書の提出も必要です。 ※人工呼吸器装着者の認定者は、市・県民税課税（所得）証明書を省略できる 場合があります。 ①②において、全ての方が市民税非課税の場合は、患者さん自身の平成26年中 の公的給付の年額がわかる書類等の写し（5ページ③参照） ※平成28年10月1日以降は、平成27年中の年額がわかる書類等の写し ●健康保険被保険者証 ①新潟市国保、国保組合、後期高齢者医療制度の加入者⇒住民票に記載されて いる方のうち、患者さんと同じ健康保険に加入している方全員分 ②被用者保険（全国健康保険協会、健康保険組合、共済組合、船員保険等）の 加入者⇒患者さんの分のみ ●限度額適用認定証、限度額適用・標準負担額減額認定証、3割負担の高齢受給 者証の写し（お持ちの方のみ） 税額等の修正申告 等により税額が変 わった場合等 ◎特定医療費（指定難病）支給認定申請書 ●平成27年度市・県民税課税（所得）証明書 ※課税（所得）証明書の提出は、上記「加入保険変更時の①②」を参照 ●限度額適用認定証、限度額適用・標準負担額減額認定証、3割負担の高齢受給 者証の写し（お持ちの方のみ） 人工呼吸器装着の基 準を満たし、自己負 担上限月額が変更に なる場合 ◎特定医療費（指定難病）支給認定申請書 ●臨床調査個人票（新規） 住 所・ 氏 名 が 変 わったとき ◎特定医療費受給者証記載事項変更届 ●住民票・運転免許証など公的機関が発行した新しい住所・氏名が確認できるもの 受給者証を紛失等 により再交付が必 要なとき ◎特定医療費受給者証再交付申請書 ※受給者の健康保険証をご持参ください。 県外への転出等で 受給資格を喪失す るとき ◎特定医療費受給資格喪失届 2．特定医療費（指定難病）助成制度の申請手続き 6）更新申請 毎年、10月31日で認定期間が満了します。引き続き助成を受けようとする場合は、更新申請の手続き が必要になります。更新申請が認定されると、有効期間は11月 1 日から翌年10月31日となります。 更新申請に必要な書類は、毎年 7 月上旬頃に新潟県から郵送されます。 10月31日を過ぎると更新ができず、新規申請扱いとなりますのでご注意ください。 ●次の時期に新規申請する場合は、更新申請を省略することができます 平成28年 8 月 1 日以降に新規申請を行い、認定された場合は更新申請を行わなくとも平成29年10月 31日まで有効の受給者証が新潟県より交付されます。 （4）特定医療費（指定難病）受給者証と自己負担上限額管理票 ＜受給者証見本＞ 1）受給者証の有効期間 新潟市保健所 ○有効期間の開始日は、申請窓口で全ての書類をそろえ、窓口に申請 54116011 した日からとなります。 2461234 ニイガタ イチロウ 新 潟 一 郎 ○受給者証が適用され、医療費助成を受けられるのは、指定難病で指 男 昭和40年3月14日 新潟市⃝⃝区△△ 1 丁目 1 番 1 号 ⃝ × 健康保険組合 定医療機関に受診等を行った場合のみです。 イ ⃝⃝△△×× 潰瘍性大腸炎 2）自己負担上限額管理票 受診時に、受給者証、健康保険証とともに、自己負担上限額管理票 を医療機関等に提示し、医療費を記入してもらってください。 難病法に基づき指定された指定医療機関であればどこでも 利用できます。 なお、指定の有無については、本受給者証の裏面に記載され ている保健所もしくは県健康対策課へお問い合わせください。 月毎の自己負担上限額が定められているため、複数回の受診や複数 か所の医療機関・薬局等を利用する場合に、受給者自身が自己負担上 ⃝ ⃝ A4 平成27年11月1日∼平成28年10月31日 平成27年11月1日 限額の管理を行う必要があります。 自己負担上限額に達した場合は、その月において、それ以上の自己 ＜自己負担上限額管理票見本＞ 負担はかかりません。 票 ●指定医療機関 指定難病の治療等で受診した場合に受給者証が適用され、医療費助 成を受けられるのは、指定医療機関のみです。新たな医療機関へ受診 する場合は、新潟県の指定を受けている医療機関かご確認ください。 指定医療機関は新潟県のホームページで確認できます。 検索 新潟県ホームページ>健康・福祉>健康・医療・衛生>難病・特定疾 患・アレルギー・臓器移植>難病の患者に対する医療費助成制度 インターネットでの確認が困難な場合は、受診希望の医療機関、保 健所もしくは県健康対策課へお問い合わせください。 新潟市保健所保健管理課 : 025-212-8183 新潟県健康対策課 : 025-280-5202 自己負担上限額管理票は、医療 機関等が記載するものです。 2．特定医療費（指定難病）助成制度の申請手続き 9 （5）医療費助成対象疾病（指定難病）一覧（306疾病） 病 名 ※告示 の番号 あ お じ ん しょう 66 IgA 腎 症 あ きゅう せ い こ う か せいぜんのうえん 24 亜 急 性硬化性全脳炎 あくせいかんせつ 46 悪性関節リウマチ びょう 83 アジソン病 しょう こ う ぐ ん アイカルディ症候群 しょう こ う ぐ ん アイザックス症候群 かんれんしっかん IgG4 関連疾患 しょう こ う ぐ ん せいせきずいえん しょう こ う ぐ ん しょう こ う ぐ ん ま しょう こ う ぐ ん け つ ぼ う しょう α1−アンチトリプシン欠乏 症 しょう こ う ぐ ん びょう アレキサンダー病 しょう こ う ぐ ん アンジェルマン症候群 しょう こ う ぐ ん アントレー・ビクスラー症候群 231 しょう こ う ぐ ん せ い ま く せ い ぞ う しょく せ い し きゅう た い じ ん え ん 一次性膜性増 殖 性糸 球 体腎炎 け っ し つ しょう こ う ぐ ん でんせい で ん せ い しゅう き せい し し ま ひ 遺伝性 周 期性四肢麻痺 い でんせいすいえん 遺伝性膵炎 い でんせいてつ が きゅう せ い ひ ん け つ 遺伝性鉄芽 球 性貧血 184 222 223 115 97 か すいたいせい ぶ ん ぴ つ い じょうしょう 72 下垂体性 ADH 分泌異 常 症 か すいたいせい ぶ ん ぴ つ こ う し ん しょう 76 下垂体性ゴナドトロピン分泌亢進 症 か す い た い せ い せ い ちょう ぶ ん ぴ つ こ う し ん しょう 77 下垂体性成長ホルモン分泌亢進 症 か すいたいせい ぶ ん ぴ つ こ う し ん しょう 73 下垂体性 TSH 分泌亢進 症 か すいたいせい ぶ ん ぴ つ こ う し ん しょう 74 下垂体性 PRL 分泌亢進 症 か すいたいぜんよう き のうてい か しょう 78 下垂体前葉機能低下 症 か ぞくせいこう け っ しょう せつごうたい 79 家族性高コレステロール血症（ホモ接合体） ふくごう 232 かい ば こう か ぞくせい か ともな ないそくそくとうよう 141 ち ちゅう か い ね つ 266 家族性地 中 海熱 か のうせい む きんせいかんせつえん 161 え そ せいのう ひ しょう しょう こ う ぐ ん 化膿性無菌性関節炎・壊疽性膿皮症・アクネ症候群 か ぶ き しょう こ う ぐ ん 187 歌舞伎 症 候群 さん け っ そ ん しょう ガラクトース -1- リン酸ウリジルトランスフェラーゼ欠損 症 か ん が た と う げ ん びょう かんしつせいぼうこうえん がた 226 間質性膀胱炎（ハンナ型） ば ん せ ん しょく た い しょう こ う ぐ ん 150 環状 20 番染 色 体 症 候群 かんぜんだいけっかんてん い しょう 完全大血管転位 症 286 眼 皮膚白皮 症 がん ひ ふ はく 258 257 肝型糖原 病 か ん じょう 269 209 ひ しょう 164 き びょう 29 ウルリッヒ病 しょう こ う ぐ ん 175 ウィーバー症候群 しょう こ う ぐ ん ウィリアムズ症候群 びょう 179 171 ウィルソン病 しょう こ う ぐ ん 145 ウエスト症候群 しょう こ う ぐ ん 191 ウェルナー症候群 しょう こ う ぐ ん ウォルフラム症候群 233 きゅう せ き ず い せ い き ん い しゅくしょう 1 球 脊髄性筋萎 縮 症 き ょ さ い ぼ う せ い ど う みゃく え ん 41 巨細胞性動 脈 炎 き ょ だ い ぼ う こ う た ん しょう け っ ちょうちょう か ん ぜ ん ど う ふ ぜ ん しょう 100 巨大膀胱短 小 結 腸 腸 管蠕動不全 症 きん い しゅく せ い そ く さ く こ う か しょう 2 筋萎 縮 性側索硬化 症 ぎ せ い ふ く こ う じょう せ ん き のうてい か しょう 236 偽性 副 甲 状 腺 機 能 低 下 症 しょう こ う ぐ ん 219 ギャロウェイ・モワト症候群 きゅう そ く し ん こ う せ い し きゅう た い じ ん え ん 220 急 速進行性糸 球 体腎炎 きょうちょく せ い せ き つ い え ん え 271 強 直 性脊椎炎 か ん れ ん せ き ず い しょう HTLV-1 関連脊髄 症 い か い よ う せ い だ い ちょう え ん 298 う えん 227 海馬硬化を伴う内側側頭葉てんかん 120 遺伝性ジストニア い びょう カーニー複合 197 1p36 欠失 症 候群 い 170 オクシピタル・ホーン症候群 201 247 せい 一次性ネフローゼ症候群 じ しょう こ う ぐ ん 家族性 良 性慢性天疱瘡 イソ吉草酸血 症 いち 146 大 田原 症 候群 か ぞ く せ い りょう せ い ま ん せ い て ん ぽ う そ う き っ そ う さ ん け つ しょう じ わ ら しょう こ う ぐ ん 131 い いち た 潰瘍性大 腸 炎 218 アルポート症候群 おお か 177 有馬 症 候群 301 黄斑ジストロフィー 300 297 アラジール症候群 68 おうはん オスラー病 182 アペール症候群 か しょう 119 116 アトピー性脊髄炎 お う しょく じ ん た い こ っ 黄 色 靱帯骨化 症 135 303 アッシャー症候群 あり ※告示 の番号 病 名 がた 26 30 遠位型ミオパチー しょう こ う ぐ ん 180 ATR-X 症候群 しょう こ う ぐ ん エーラス・ダンロス症候群 しょう こ う ぐ ん エプスタイン症候群 びょう エプスタイン病 しょう こ う ぐ ん エマヌエル症候群 168 き ょ だ い じょうみゃく き け い けい ぶ こうくういんとう せ い びょう へ ん 巨大 静 脈 奇形（頚部口腔咽頭びまん性 病 変） き ょ だ い ど う じょうみゃく き け い けい ぶ がんめんまた し し びょう へ ん 巨大動 静 脈 奇形（頚部顔面又は四肢 病 変） きょだい かん き けい けい ぶ が ん め ん びょう へ ん 巨大リンパ管奇形（頚部顔面 病 変） き ん が た と う げ ん びょう 筋型糖原 病 きん 287 筋ジストロフィー 217 く 204 クッシング病 びょう 279 280 278 256 113 75 ※指定難病は、厚生科学審議会の意見を聴いて厚生労働大臣が指定します。（平成27年 7 月現在）（平成26年厚生労働省告示第393号／平成27年厚生労働省告示第266号） 10 2．特定医療費（指定難病）助成制度の申請手続き ※告示 の番号 病 名 か ん れ ん しゅう き ね つ しょう こ う ぐ ん 106 クリオピリン関連 周 期熱 症 候群 ふか せ しょう こ う ぐ ん クロウ・深瀬 症 候群 びょう クローン病 しょう こ う ぐ ん クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群 しょう こ う ぐ ん け っ そ ん しょう グルコーストランスポーター1 欠損 症 さ ん け っ しょう がた グルタル酸血症 1 型 さ ん け っ しょう がた グルタル酸血症 2 型 しょう こ う ぐ ん クロンカイト・カナダ症候群 ふ りょう せ い ひ ん け つ さいはつせい た 60 はつなんこつえん 再発性多発軟骨炎 55 96 サルコイドーシス 84 281 さい じ じ ん しょう こ う ぐ ん さ し ん て い け い せ い しょう こ う ぐ ん 211 左心低形成 症 候群 さ ん せ ん べ ん へ い さ しょう 三尖弁閉鎖 症 249 し 250 CFC 症候群 289 190 鰓耳腎 症 候群 248 212 しょう こ う ぐ ん 103 しょう こ う ぐ ん 53 シェーグレン症候群 じ け こ ど ん しょく く う ほ う せ い 32 自己貪 食 空胞性ミオパチー けっせつせい た は つ ど う みゃく え ん 42 結 節性多発動 脈 炎 け っ せ ん せ い け っ しょう ば ん げ ん しょう せ い し は ん びょう 血栓性血 小 板減 少 性紫斑 病 げんぱつせいこう か せいたんかんえん げんぱつせいこう し し つ こ う た い しょう こ う ぐ ん 原発性抗リン脂質抗体 症 候群 げんぱつせいそくさくこう か しょう げ ん ぱ つ せ い た ん じゅう せ い か ん こ う へ ん 原発性胆 汁 性肝硬変 ふ ぜ ん しょう こ う ぐ ん 原発性免疫不全 症 候群 け ん び きょう て き た はつけっかんえん に そうせい きゅう せ い の う しょう 痙攣 重 積型（二相性）急性脳 症 けっせつせいこう か しょう げ ん きょく せ い ひ しつ い けいせい げんぱつせいこう け っ しょう 原発性高カイロミクロン血 症 95 自 己免疫性肝炎 じ こ めんえきせいようけつせいひんけつ びょう 262 む りょくしょう 11 重 症 筋無 力 症 しょう こ う ぐ ん 33 シュワルツ・ヤンペル症候群 し ん け い せ ん い し ゅ しょう 34 し ん け い ゆ う きょく せ っ け っ きゅうしょう し ん こ う せ い か く じょう せ い ま 9 ひ 5 進行性核 上 性麻痺 し ん こ う せ い た そ う せ い は く し つ の う しょう 25 進行性多巣性白質脳 症 しき そ せいかん ぴ しょう 159 色素性乾皮 症 じ こ め ん え き せ い しゅっ け つ びょう 288 自己免疫性 出 血病 XIII け っ しょう 260 シトステロール血 症 し こ 10 シャルコー・マリー・トゥース病 じゅうしょう き ん 神 経有 棘 赤血 球 症 129 61 自己免疫性溶血性貧血 神経線維腫 症 137 限 局 性皮質異形成 こ めんえきせいかんえん 65 158 結節性硬化 症 じ 93 43 顕微 鏡 的多発血管炎 け い れ ん じゅう せ き が た 48 4 原発性側索硬化 症 げんぱつせいめんえき 64 94 原発性硬化性胆管炎 は ん びょう せ い じ ん え ん 224 紫斑 病 性腎炎 こ う さ ん きゅう せ い しょう か かんしっかん 98 好酸 球 性 消 化管疾患 こ う さ ん きゅう せ い た はつけっかんえんせいにく げ し ゅ しょう 好酸 球 性多発血管炎性肉芽腫 症 こ う じゅう じ ん た い こ っ か しょう こ う じょう せ ん ふ お う しょう 甲 状 腺ホルモン不応 症 こ う そ く が た し ん き ん しょう こ う は ん せ き ちゅう か ん きょう さ く しょう 70 広 範脊 柱 管 狭 窄 症 しょう こ う ぐ ん 104 コステロ症候群 そ し き びょう 52 混合性結合組織 病 こう しょう こ う ぐ ん 267 高 IgD 症候群 こ う さ ん きゅう せ い ふ く び くうえん 好酸 球 性副鼻腔炎 こ う し きゅう た い き ていまくじんえん 抗糸 球 体基底膜腎炎 こう け っ しょう がた 高チロシン血症 1 型 こう け っ しょう がた 高チロシン血症 2 型 こう け っ しょう がた 高チロシン血症 3 型 こうてんせいせき が きゅう ろ う 後天性赤芽 球 癆 しょう こ う ぐ ん コケイン症候群 こつけいせい ふ 80 59 拘束 型 心 筋 症 こんごうせいけつごう 45 69 後 縦 靱帯骨化 症 ぜ ん しょう け っ し つ しょう こ う ぐ ん しょう こ う ぐ ん コフィン・シリス症候群 しょう こ う ぐ ん コフィン・ローリー症候群 ぼう い しゅくしょう 265 脂肪萎 縮 症 じゃく ね ん は っ しょう が た りょう そ く せ い か ん お ん な ん ちょう 304 若 年発 症 型 両 側性感音難 聴 しゅう せ い だ い け っ か ん て ん い しょう 208 修 正大血管転位 症 じょ は すいみん き じ ぞ く せ い きょく じ ょ は しめ せ い の う しょう 徐波睡眠期持続性 棘 徐波を示すてんかん性脳 症 しんけいさいぼう い どう い じょうしょう しんけいじくさく けいせい ともな い でんせい しょう しんこうせいこっ か せいせん い い け い せ い しょう 272 進行性骨化性線維異形成 症 し ん し つ ちゅう か く け っ そ ん ともな は い ど う みゃく へ い さ しょう 214 心室 中 隔欠損を伴う肺動 脈 閉鎖 症 し ん し つ ちゅう か く け っ そ ん ともな は い ど う みゃく へ い さ しょう す 241 スティーヴンス・ジョンソン症候群 しょう こ う ぐ ん しょう こ う ぐ ん 242 スタージ・ウェーバー症候群 243 スミス・マギニス症候群 283 せ 192 成人スチル病 176 54 た け い と う い しゅくしょう のぞ ） 脊髄 小 脳変性症（多系統萎 縮 症を除く。 せきずいせいきん 38 202 びょう せ き ず い しょう の う へ ん せ い しょう 213 157 しょう こ う ぐ ん せいじん 125 121 神経フェリチン症 221 185 せ い は く し つ の う しょう 神経軸索スフェロイド形成を伴う遺伝性びまん性白質脳 症 しんけい 154 138 神経細胞移動異 常 症 心室 中 隔欠損を伴わない肺動 脈 閉鎖 症 199 5p 欠失 症 候群 し 306 274 骨形成不全 症 さ さいせい 再生不 良 性貧血 16 181 クルーゾン症候群 ※告示 の番号 病 名 い しゅくしょう 脊髄性筋萎 縮 症 ぜ ん し ん が た じゃく ね ん せ い と く は つ せ い か ん せ つ え ん 全 身型 若 年性特発性関節炎 ぜんしんせい 全身性アミロイドーシス ぜんしんせい 全身性エリテマトーデス 2．特定医療費（指定難病）助成制度の申請手続き 18 3 107 28 49 11 ※告示 の番号 病 名 ぜ ん し ん せ い きょう ひ しょう 51 全身性 強 皮 症 せんてんせいきん む りょくしょう こ う ぐ ん 先天性筋無 力 症 候群 せ ん て ん せ い ふ く じ ん て い け い せ い しょう 先天性副腎低形成 症 せんてんせいふくじん ひ しつこう そ け っ そ ん しょう ぜ い じゃく しょう こ う ぐ ん 脆弱 X 症候群 ぜ い じゃく しょう こ う ぐ ん か ん れ ん し っ か ん 脆弱 X 症候群関連疾患 せ き ず い く う ど う しょう 脊髄空洞 症 せ き ず い ず い ま く りゅう せんてんせいおうかくまく せ ん て ん せ い か く じょう せ い きゅう ま ひ せんてんせいぎょりんせん せ ん て ん せ い じ ん せ い にょう ほ う しょう せ ん て ん せ い せ っ け っ きゅう け い せ い い じょう せ い ひ ん け つ せんてんせいだいのうはくしつけいせい ふ ぜ ん しょう せんてんせい 先天性ミオパチー せんてんせい む つう む か ん しょう 先天性無痛無汗 症 せ ん て ん せ い よ う さ ん きゅうしゅう ふ ぜ ん 先天性葉酸 吸 収 不全 ぜ ん と う そ く と う よ う へ ん せ い しょう と 特発性拡 張 型心筋 症 そう そ う ど う みゃく か ん い ざ ん しょう 総動 脈 幹遺残 症 そうはいせつくう い ざん 総排泄腔遺残 そ う は い せ つ く う が い は ん しょう しょう こ う ぐ ん しつ き て い か く へ ん せ い しょう た か や す ど う みゃく え ん 高安動 脈 炎 けいとう い しゅくしょう 多系統萎 縮 症 はつけっかんえんせいにく げ し ゅ しょう はつせいこう か しょう し しんけいせきずいえん 71 特発性大腿骨頭壊死 症 と く は つ せ い も ん みゃく あ つ こ う し ん しょう 92 特発性門 脈 圧亢進 症 へ ん け い せ い せ き つ い しょう ともな じょう せ ん しょく た い れ っ せ い は く し つ の う しょう 禿頭と変形性脊椎症を伴う常染 色 体劣性白質脳 症 とくはつせいこうてんせいぜんしんせい む か ん しょう しょう こ う ぐ ん な か じょう な 140 に し む ら しょう こ う ぐ ん す 268 びょう 174 那須・ハコラ病 なん ち む け い せ い しょう ひんかい 276 ぶ ぶんほっ さ じゅう せ き が た きゅう せ い の う え ん 難治頻回部分発作 重 積型 急 性脳炎 207 に 293 22q11.2 欠失 症 候群 け っ し つ しょう こ う ぐ ん にゅう よ う 123 163 特発性後天性全身性無汗 症 147 295 乳 幼児肝巨大血管腫 にょう そ 153 203 じ かんきょだいけっかんしゅ い じょうしょう 251 尿 素サイクル異 常 症 はつせいのうほうじん 多発性嚢胞腎 だい ば ん せ ん しょく た い ち ち お や せ い しょう こ う ぐ ん 第 14 番染 色 体父親性ダイソミー症候群 ひんけつ ダイアモンド・ブラックファン貧血 こつ い け い せ い しょう タナトフォリック骨異形成 症 ひ しょう こ う ぐ ん びょう た ん し ん し つ しょう せい か せ い お う しょく し ゅ 弾性線維性仮性黄 色 腫 たんどうへい の 17 膿疱性乾癬（汎発型） さ しょう はんぱつがた 263 脳腱 黄 色 腫 症 の う ひょう ち ん ちゃくしょう のうほうせいせん い しょう は 284 パーキンソン病 166 299 びょう 47 バージャー病 は い じょうみゃく へ い そ く しょう は い も う さ い け っ か ん し ゅ しょう 肺 静 脈 閉塞 症 ／肺毛細血管腫 症 は い ど う みゃく せ い は い こ う け つ あ つ しょう しょう こ う ぐ ん チャージ症候群 ちゅう ど く せ い ひょう ひ え し しょう 中 毒性 表 皮壊死 症 ちょう か ん し ん け い せ つ さ い ぼ う き ん しょうしょう 腸 管神経節細胞僅 少 症 はつせいない すいしゅ びょう 遅発性内リンパ水腫 じ こ めんえきせいまた 2．特定医療費（指定難病）助成制度の申請手続き せんてんせい 肺胞蛋白症（自己免疫性又は先天性） き しょう こ う ぐ ん ひ 39 肥大型心筋 症 305 8 ハンチントン病 105 101 91 バッド・キアリ症候群 は い ほ う た ん ぱ く しょう ひ だ い が た し ん き ん しょう ひ て ん け い よ う け つ せ い にょう ど く しょうしょう こ う ぐ ん 非 典型溶血性 尿 毒 症 症 候群 ひ ふ きんえん た はつせいきんえん 皮膚筋炎／多発性筋炎 87 86 肺動 脈 性肺高血圧 症 肺胞低換気 症 候群 しょう こ う ぐ ん 6 びょう はいほうていかん ち 122 脳表ヘモジデリン沈 着 症 200 275 37 の う け ん お う しょく し ゅ しょう 嚢胞性線維 症 296 胆道閉鎖 症 のうほうせいかんせん 195 67 210 単心室 症 い 40 261 タンジール病 だんせいせん ヌーナン症候群 188 多脾 症 候群 しょう こ う ぐ ん 7 13 多発性硬化 症 ／視神経脊髄炎 12 63 し しょう 中條・西村 症 候群 44 多発血管炎性肉芽腫 症 ち え ぬ ひ 大脳皮質基底核変性 症 た とくはつせいだいたいこつとう な た た 27 し は ん びょう 特発性血 小 板減 少 性紫斑 病 253 194 ソトス症候群 た と く は つ せ い け っ しょう ば ん げ ん しょう せ い ドラベ症候群 292 総排泄腔外反 症 た か しょう 軟骨無形成 症 の う しょう 早期ミオクロニー脳 症 た き ていかくせっかい 特発性基底核石灰化 症 なんこつ き だいのう 85 特発性間質性肺炎 130 そ 57 とくはつせいかんしつせいはいえん とくとう 108 172 と く は つ せ い か く ちょう が た し ん き ん しょう 111 127 前頭側頭葉変性 症 しょう 117 139 先天性大脳白質形成不全 症 てい とくはつせい 134 35 天疱瘡 低ホスファターゼ症 282 先天性赤血 球 形成異 常 性貧血 てんぽうそう 205 225 先天性腎性 尿 崩 症 じ ゅ よ う た い か ん れ ん しゅう き せ い しょう こ う ぐ ん 206 160 先天性魚鱗癬 中 隔視神経形成異 常 症 ／ドモルシア症候群 TNF 受容体関連 周 期性 症 候群 132 先天性核 上 性 球 麻痺 しょう こ う ぐ ん 82 294 先天性横隔膜ヘルニア い じょうしょう て 118 脊髄髄膜 瘤 し しんけいけいせい 12 81 先天性副腎皮質酵素欠損 症 ※告示 の番号 病 名 ちゅう か く 229 230 58 109 50 ※告示 の番号 病 名 ひょう ひ す い ほ う しょう 表 皮水疱 症 か ん れ ん しょう こ う ぐ ん PCDH19 関連 症 候群 ひ こうせい ひ ふ こ つ ま く しょう ひ せい しょう こ う ぐ ん 非ジストロフィー性ミオトニー症候群 ひ しつ か こうそく は く し つ の う しょう ともな じょう せ ん しょく た い ゆ う せ い の う ど う みゃくしょう 皮質下梗塞と白質脳症を伴う常染 色 体優性脳動 脈 症 い ぞんせい びょう こ つ な ん か しょう ビタミンＤ依存性くる病／骨軟化 症 ていこうせい びょう こ つ な ん か しょう ビタミンＤ抵抗性くる病／骨軟化 症 のうかんのうえん ビッカースタッフ脳幹脳炎 ひ とく い せい た 36 み 152 ミトコンドリア病 165 肥厚性皮膚骨膜 症 は つ せ い しょうちょう か い よ う しょう 非特異性多発性 小 腸 潰瘍 症 びょう ぜ ん け っ ちょう が た ま た しょうちょう が た ヒルシュスプルング病（全結 腸 型又は小 腸 型） びょう 142 ミオクロニー欠神てんかん だ つ りょく ほ っ さ ともな ミオクロニー脱 力 発作を伴うてんかん 124 む 239 無脾 症 候群 む ひ しょう こ う ぐ ん 189 む け っ しょう 238 無 βリポタンパク血 症 128 め 290 メープルシロップ尿 症 291 143 264 にょうしょう 244 さ ん け っ しょう 246 メチルマロン酸血 症 しょう こ う ぐ ん 133 メビウス症候群 ふ う にゅう た い き ん え ん 封 入 体筋炎 ふくじんはくしつ 副腎白質ジストロフィー しょう こ う ぐ ん ブラウ症候群 びょう しょう こ う ぐ ん ファイファー症候群 し ちょうしょう ファロー四 徴 症 ひんけつ ファンコニ貧血 しょう こ う ぐ ん VATER 症候群 にょうしょう フェニルケトン尿 症 ふくごう け っ そ ん しょう 複合カルボキシラーゼ欠損 症 ふ く こ う じょう せ ん き のうてい か しょう 副甲 状 腺機能低下 症 ひ しつ し げき ふ お う しょう 副腎皮質刺激ホルモン不応 症 しょう こ う ぐ ん プラダー・ウィリ症候群 さ ん け っ しょう メンケス病 20 も 110 網膜色素変性 症 169 も う ま く し き そ へ ん せ い しょう 90 びょう 22 もやもや病 しょう こ う ぐ ん 183 モワット・ウィルソン症候群 215 や 285 ヤング・シンプソン症候群 173 ゆ 240 遊走性 焦 点発作を伴う乳児てんかん 255 よ 235 4p 欠失 症 候群 237 ら 193 ライソゾーム病 245 プロピオン酸血 症 びょう 15 23 プリオン病 178 しょう こ う ぐ ん ゆ う そ う せ い しょう て ん ほ っ さ ともな 196 にゅう じ 148 け っ し つ しょう こ う ぐ ん 198 びょう 19 のうえん 151 ラスムッセン脳炎 しょう こ う ぐ ん へ 155 ランドウ・クレフナー症候群 びょう ベーチェット病 56 り ベスレムミオパチー 31 リンパ脈管筋腫 症 へいそくせいさい き かん し えん 228 閉塞性細気管支炎 しょう こ う ぐ ん 126 ペリー症候群 びょう ふくじんはくしつ のぞ ペルオキシソーム病（副腎白質ジストロフィーを除く。） へ ん そ く き ょ の う しょう 片側巨脳 症 へんそくけいれん かた ま ひ しょう こ う ぐ ん 片側痙攣・片麻痺・てんかん症候群 みゃっ か ん き ん し ゅ しょう にょう せ い た ん ぱ く ふ 89 た い しょう 252 リジン尿性蛋白不耐 症 りょう だ い け っ か ん う しつ き し しょう 216 両 大血管右室起始 症 か ん し ゅ しょう びょう 234 リンパ管腫 症 ／ゴーハム病 136 る 149 ルビンシュタイン・テイビ症候群 277 しょう こ う ぐ ん るいてんぼうそう ほ ほっ さ 21 けっしん 114 ふ ふくじん ※告示 の番号 病 名 こ う て ん せ い ひょう ひ す い ほ う しょう 102 ふく 162 ） 類天疱瘡（後天性 表 皮水疱症を含む。 せい や かん にょうしょう 発作性夜間ヘモグロビン尿 症 しょう ポルフィリン症 62 れ 254 レーベル遺伝性視神経 症 い でんせい し し ん け い しょう 302 け っ そ ん しょう ま レシチンコレステロールアシルトランスフェラーゼ欠損 症 ま ん せ い え ん しょう せ い だ つ ず い せ い た は つ し ん け い え ん た そうせいうんどう 慢性炎 症 性脱髄性多発神経炎／多巣性運動ニューロパチー ま ん せ い け っ せ ん そ く せ ん せ い は い こ う け つ あ つ しょう 慢性血栓塞栓性肺高血圧 症 まんせいとくはつせい ぎ せ い ちょう へ い そ く しょう 慢性特発性偽性 腸 閉塞 症 しょう こ う ぐ ん マリネスコ・シェーグレン症候群 しょう こ う ぐ ん マルファン症候群 まんせいさいはつせい た はつせいこつずいえん 慢性再発性多発性骨髄炎 14 しょう こ う ぐ ん 156 レット症候群 しょう こ う ぐ ん 88 レノックス・ガストー症候群 99 ろ 112 ロスムンド・トムソン症候群 167 しょう こ う ぐ ん ろっこつ い じょう ともな 259 せ ん て ん せ い そ く わ ん しょう 肋骨異常を伴う先天性側弯 症 144 186 273 270 2．特定医療費（指定難病）助成制度の申請手続き 13 3 難病患者さんが利用できるサービスの種類と内容 （1）療養のための看護や介護等の相談 1）窓口・電話相談 保健所・区役所・地域保健福祉センターの窓口や電話で、随時、保健師・ケースワーカー等が相談に応 じます。 【問い合わせ】 保健所保健管理課・区役所健康福祉課・地域保健福祉センター 2）訪問指導 保健師や登録訪問看護師が家庭を訪問し、在宅での療養の援助や各種相談に応じます。 【問い合わせ】 区役所健康福祉課・地域保健福祉センター 3）難病講演会 専門医による講演会や患者交流会を開催します。講演会は、毎年指定難病の中から病名を選んで実施し ています。市報にいがた等でご案内します。 【問い合わせ】 保健所保健管理課 4）患者会・家族会 同病者の患者会、家族会の結成や集いなどの相談に応じます。 既存の団体については、32ページをご覧ください。 【問い合わせ】 保健所保健管理課 （2）通院費支給・在宅看護手当・紙おむつ支給 新潟市内に住所があり、 「特定医療費（指定難病）受給者証」または「小児慢性特定疾病医療受給者証」 をお持ちの方が利用できる制度です。 14 3．難病患者さんが利用できるサービスの種類と内容 難病患者等治療研究通院費︵県事業︶ 内容 通院に介助が必要な寝たきりの患者さんに難病のために必要な通院に係る費用を支給します。 対象者 以下の条件を全て満たす方 ① 6 歳以上の在宅療養中の方 ②指定難病、特定疾患、小児慢性特定疾病の医療受給資格を得てからその疾患のために寝たき り（日常生活を送るために介助が必要）の状態が 6 か月以上継続している方 支給額・申請時期 月額 4,000円 年 2 回支給 3 月 8 月までの通院・・・ 9 月末までに申請 9 月 2 月までの通院・・・ 3 月末までに申請 ≪手続きの際にお持ちください≫ ●特定医療費（指定難病）受給者証 または小児慢性特定疾病医療受給者証 ●印鑑 ●口座名義人の口座番号のわかるもの 申請に必要な書類 ①難病等治療研究通院費交付申請書 ②難病等情報提供書（指定様式）※医師が記載 ③委任状（申請者または口座名義人が患者と異なる場合） 内容 在宅で寝たきりの難病患者さんを看護している方に看護手当を支給します。 対象者 以下の条件をすべて満たす患者さんを常時看護している方 3 歳から64歳以下の方 下記①②の条件を全て満たす方 ①在宅療養中の方 ②指定難病、小児慢性特定疾病のために寝たきり（日常生活を送るために介助が必要）の状態 が 6 か月以上継続している方 65歳以上の方は介護サービス利用支援給付費支給が優先です。 在宅難病患者看護手当 ※介護サービス利用支援給付費を申請してください。 （19ページまたは『介護保険サービスガイド』をご覧ください。 ） ○介護サービス利用支援給付費を申請し該当にならなかった方のうち、下記①②の条件を全て 満たす方を常時看護している場合、在宅難病患者看護手当の対象となる場合があります。 ①在宅療養中の方 ②指定難病のために要介護度 3 または指定難病のために寝たきり（日常生活を送るために介 助が必要）の状態が 6 か月以上継続している方 ○「在宅難病患者看護手当」と「介護サービス利用支援給付費」の 2 つの手当を重複受給する ことはできません。 支給額 月額 5,000円 年4回支給（ 7 ・10・ 1 ・ 4 月） 申請に必要な書類等 難病患者在宅看護手当支給申請書 ≪手続きの際にお持ちください≫ ●特定医療費（指定難病）受給者証 または小児慢性特定疾病医療受給者証 ●印鑑 ●看護人名義の口座番号のわかるもの 備考 ●患者と同居し生計を共にしていることが必要です。 ●生計中心者の市民税課税標準額が700万円に満たない方が対象になります。 ●入院や施設入所で在宅期間が月20日に満たない場合、その月は支給対象になりません。 ●保健師が訪問し、身体状況の調査をさせていただきます。 ●申請窓口 保健所保健管理課 区役所健康福祉課・地域保健福祉センター（39ページ参照） 3．難病患者さんが利用できるサービスの種類と内容 15 内容 在宅で寝たきり等の難病患者さんで紙おむつを必要とする方に紙おむつ券を支給します。 （尿とりパッドとの引き換えも可能です） 対象者 3 歳から64歳以下の方 下記①∼③の条件を全て満たす方 ①在宅療養中の方 ②指定難病、小児慢性特定疾病のために寝たきりまたは認知症のために介助が必要な状態（日 常生活を送るために介助が必要）が 6 か月以上継続している方 ③常時紙おむつを必要とする方 在宅難病患者紙おむつ支給 65歳以上の方は高齢者紙おむつ支給が優先です。 ※高齢者の紙おむつの申請をしてください。 （19ページまたは『介護保険サービスカイド』をご覧ください） ○高齢者の紙おむつ支給を申請し該当にならなかった方のうち、下記①∼④の条件を全て満た す場合、在宅難病患者紙おむつの対象となる場合があります。 ①在宅療養中の方 ②介護保険料段階区分第 6 ・ 7 ・ 8 ・ 9 段階に該当する方 ③要介護度 1 5 で、寝たきりまたは認知症のために介助が必要な状態（日常生活を送るた めに介助が必要）が 6 か月以上継続している方 （65歳までに難病の紙おむつ支給を受けていた方は要支援2でも該当となる場合があります） ④常時紙おむつを必要とする方 ※ただし、65歳以降に特定医療費（指定難病）受給者証を取得された方は対象外です。 支給枚数 ●受給資格者の世帯全員が市民税非課税の場合 パンツ型60枚または平型200枚相当券を毎月支給 ●生計中心者が市民税非課税の場合 パンツ型30枚または平型100枚相当券を毎月支給 ●生計中心者が市民税課税の場合 パンツ型30枚または平型100枚相当券を隔月支給 ※選択する商品によって枚数は異なります。 申請に必要な書類等 ①新潟市在宅難病患者紙おむつ支給申請書 ②同意書 ≪手続きの際にお持ちください≫ ●特定医療費（指定難病）受給者証 または小児慢性特定疾病医療受給者証 ●印鑑 備考 ●生計中心者の市民税課税標準額が700万円に満たない方が対象になります。 ●入院や施設入所の場合は対象になりません。 ●保健師が訪問し、身体状況の調査をさせていただきます。 ●他制度（日常生活用具給付事業・高齢者及び障がい紙おむつ支給事業等）を受けている方は 対象となりません。 16 3．難病患者さんが利用できるサービスの種類と内容 （3）介護保険サービス 難病患者さんも、介護保険の対象となる方は介護保険サービスをご利用いただくこととなります。 詳しくは、『介護保険サービスガイド』をご参照ください。 ●介護保険の対象となる方 1 ）65歳以上の方 2 ）40歳以上65歳未満で医療保険に加入している方のうち、次の難病が原因で介護が必要となった方。 ●関節リウマチ（悪性関節リウマチ） ●進行性核上性麻痺 ●脊髄小脳変性症 ●筋萎縮性側索硬化症 ●大脳皮質基底核変性症 ●脊柱管狭窄症 ●後縦靭帯骨化症 ●パーキンソン病 ●多系統萎縮症 ＊ただし、厚生労働大臣の定める以下の疾病の訪問看護については、医療保険から給付されます。 ●多発性硬化症 ●プリオン病 ●重症筋無力症 ●亜急性硬化性全脳炎 ●進行性核上性麻痺 ●大脳皮質基底核変性症 ●パーキンソン病 ●筋萎縮性側索硬化症 ●脊髄小脳変性症 ●多系統萎縮症 ●ハンチントン病 ●スモン ●相談窓口 区役所健康福祉課・地域保健福祉センター（39ページ参照） 居宅介護支援事業者等 ●おもなサービス内容 1）在宅で利用できるサービス 介護予防支援・居宅介護支援 介護保険の申請や介護保険サービスの計画、サービスの手配を行います。 ◆家庭を訪問するサービス （介護予防）訪問介護 ホームヘルプサービス 訪問介護員（ホームヘルパー）が自宅を訪問して、入浴・排泄・食事等の 身のまわりのお世話を行います。 （介護予防）訪問看護 指 看護師などが自宅を訪問して、かかりつけの医師と連絡をとりながら、療 養上のお世話や必要な診療の補助を行います。 （介護予防）訪問入浴介護 自宅での入浴が困難な方に、移動入浴車で訪問して、入浴の介助を行います。 （介護予防） 訪問リハビリテーション 指 理学療法士や作業療法士などが自宅を訪問して、日常生活の自立を助ける ためのリハビリテーションを行います。 （介護予防） 居宅療養管理指導 指 医師、歯科医師、薬剤師が訪問して要介護・要支援認定を受けた方やその 家族に介護方法等の指導や助言・情報提供を行います。また、薬剤師、管 理栄養士、歯科衛生士などが訪問して療養上の指導を行います。 ＊ 指 …「特定医療費（指定難病）受給者証」をお持ちの方が、指 の介護保険サービス（医療系のサービス） を受けた場合、サービスの利用者負担を、特定医療費（指定難病）助成制度により、特定医療費受 給者証に記載の自己負担上限額に含めることができます。 詳しくは、保健所保健管理課・区役所健康福祉課・地域保健福祉センターにお問い合わせください。 3．難病患者さんが利用できるサービスの種類と内容 17 ◆日帰りで通うサービス （介護予防）通所介護 ∼デイサービス∼ デイサービスセンターなどの施設へ通い、入浴や食事の提供、日常生 活上のお世話などを行います。 （介護予防） 通所リハビリテーション ∼デイケア∼ 介護老人保健施設などの施設へ通い、理学療法士等によるリハビリ テーションを行います。また、入浴や食事の提供、レクリエーション なども行います。 ◆短期入所サービス （介護予防） 介護する方の負担を軽減するために、特別養護老人ホームや老人保健 短期入所生活介護・短期入所 施設、病院などの施設へ短期間入所し、入浴、排泄、食事などの介助 療養介護 や日常生活上のお世話、機能訓練などのサービスを受けます。 ∼ショートステイ∼ ◆その他のサービス 住宅改修費の支給 廊下や階段に手すりを取り付ける等、工事を伴う軽易な改修に対して 限度額（20万円）内で費用を支給します。 福祉用具の購入費の支給 入浴や排泄に用いる用具の購入費を限度額内で支給します。 福祉用具の貸与 車いすや特殊寝台など日常生活の自立を助ける用具を貸与します。 （介護予防） 特定施設入居者生活介護 有料老人ホームなどに入居している高齢者も、食事や入浴、排泄の介 助などのサービスを介護保険で受けることができます。 2）介護保険施設入所（入院）サービス 介護老人福祉施設 （特別養護老人ホーム） 介護老人保健施設 （老人保健施設） 施設（病院）に入所（入院）してサービスを受けます。 介護療養型医療施設 療養病床・老人性認知症疾患 型療養病床 指 ＊ 指 …「特定医療費（指定難病）受給者証」をお持ちの方が、指 の介護保険サービス（医療系のサービス） を受けた場合、サービスの利用者負担を、特定医療費（指定難病）助成制度により、特定医療費受 給者証に記載の自己負担上限月額に含めることができます。 詳しくは、保健所保健管理課・区役所健康福祉課・地域保健福祉センター（39ページ）にお問い 合わせください。 3）地域密着型サービス 1 人暮らしの高齢者や認知症の高齢者が、できる限り住み慣れた地域で生活が継続できるよう、小規 模で地域に展開するサービスです。詳しくは、区役所健康福祉課高齢介護係にお問い合わせください。 18 3．難病患者さんが利用できるサービスの種類と内容 （4）高齢者福祉サービス 難病の方も含め、65歳以上の方がご利用いただけるサービスです。 サービスの内容によっては介護認定を受けていることが必要です。また、利用者負担がある場合もあり ます。詳しくは『介護保険サービスガイド』をご覧ください。 ●相談窓口 区役所健康福祉課 地域保健福祉センター（39ページ参照） ●おもなサービス内容 要介護高齢者等（要介護 3 5 ）を在宅で月20日以上介護している次の方に支 給します。 介護サービス利用支援 ●介護保険料段階区分第 1 3 段階に該当する方 給付費の支給 ＊難病の方も65歳以上の方は介護サービス利用支援給付費が優先です。 ＊在宅難病患者看護手当との重複受給はできません。 （15ページ参照） 紙おむつ券の支給 65歳以上の在宅高齢者で、次の要件をいずれも満たす方に紙おむつ券を支給し ます。 ①要介護 1 要介護 5 で常時紙おむつが必要な方 ②介護保険料段階区分の第 1 5 段階に該当する方 ＊難病の方も65歳以上の方は高齢者の紙おむつ支給制度が優先です。 ＊在宅難病患者紙おむつ制度も含め、他の紙おむつ制度との重複受給はできま せん。 （16ページ参照） 訪問理美容サービス 要支援 2 以上の認定を受けている65歳以上の在宅高齢者で、理髪店や美容院に 出向くことが困難な方に、在宅での訪問理美容サービスを受けた際の出張費用 を助成します。 ＊理美容料金は利用者負担です。 （出張料金は公費負担） 寝具無料乾燥 65歳以上の在宅の高齢者で、要支援・要介護認定において、調査員把握の自立 度がB Cランク（寝たきり度）の方を対象に、快適な生活保持と健康管理の ため、年 2 回寝具を無料で乾燥します。 65歳以上の 1 人暮らしまたは高齢者のみの世帯等に属する方で、要介護状態ま たは慢性疾患等があり日常生活上注意を要し、定期的に安否確認を必要とする 方を対象に、緊急連絡通報装置を貸与し、定期的に安否確認を行うとともに、 あんしん連絡システム 緊急時には親族等の協力員や委託事業者が出動します。 また、相談受付も行います。 ＊世帯員全員の市民税課税状況に応じて、利用者負担があります。 福祉電話の貸与 電話のない65歳以上の 1 人暮らしまたは高齢者のみの世帯等に属する方で、要 介護状態または慢性疾患等があり日常生活上注意を要し、定期的に安否確認を必 要とする方を対象に電話を貸与し、週 一 回の安否確認及び相談受付を行います。 ＊通話料月300円を超えた分は自己負担です。 日常生活用具の給付 65歳以上の 1 人暮らしの方などで心身機能の低下に伴い、防火などの配慮が必 要な場合、電磁調理器、自動消火器を、下肢が不自由な方にシルバーカーを給 付します。 ＊所得要件・身体要件・世帯要件があります。 配食サービス おおむね65歳以上の 1 人暮らしまたは高齢者のみの世帯で、食事づくりが困難 な方、栄養改善が必要な方に配食サービスを行っています。 3．難病患者さんが利用できるサービスの種類と内容 19 （5）障がい福祉サービス 1）障がい者手帳（障がい者手帳の種類と相談窓口） 身体障がい者手帳、療育手帳、精神障がい者保健福祉手帳の 3 つがあり、これを持つことにより（手帳 の交付を受けた方は）各種障がい福祉サービスを受けることができます。 障がい者手帳の種類 相談窓口 各区役所健康福祉課 各区役所出張所 各地域保健福祉センター 身体障がい者手帳 〇 〇 − 療育手帳 〇 〇 − 精神障がい者保健福祉手帳 〇 − 〇 ●相談窓口 区役所健康福祉課 地域保健福祉センター（39ページ参照） 2）障がい者（児）及び難病患者さんが利用できるサービス 平成25年度から身体障がい者手帳のない難病患者さんも障がい福祉サービス等の対象となりました。 （一部、身体障がい者手帳のない難病の患者さんが利用できないサービスがあります） ＊障がい福祉サービス等の対象となる難病「障がい者総合支援法の対象疾病」は23ページをご参照くだ さい。 ＊サービスによっては利用者負担があります。また、年齢、所得、支援区分によってサービスが該当し ない場合があります。 ＊介護保険と共通するサービスを利用する場合は、介護保険サービス（17ページ参照）が優先されま すが、一部ご利用できるサービスがあります。 ●相談窓口 区役所健康福祉課 地域保健福祉センター（39ページ参照） 20 3．難病患者さんが利用できるサービスの種類と内容 ●おもなサービス内容 下記のサービスの中には、一部障がい支援区分の認定が必要なサービスもあります。 詳しくは、『障がい者（児）福祉のしおり』をご参照ください。 介 ……介護保険と共通のサービス 難病 …身体障がい者手帳がなくても難病患者さんが利用できるサービス 手帳 …身体障がい者手帳によるサービス 種 類 介 障がい制度 サービスの内容 難病 手帳 ○ ○ 入浴・排泄・食事等の身の回りのお世話を行います。 ○ ○ 重度の肢体不自由者で常に介護を必要とする方に、入浴・ 排泄・食事・外出時における支援などを総合的に行います。 ○ 社会生活上必要不可欠な外出や社会参加のための外出時に 移動中のガイドのためのヘルパーを派遣します。 ○ 介護を行う家族が病気の場合などに、入所施設等において 短期間、入浴、排泄、食事の介助等を行います。 ○ 介護を行う家族が病気の場合などに、日中において施設で 見守り等の支援を行います。 ○ 障がいを補うための用具（補装具）を購入・修理する際の 費用の一部を支給します。 ○ 在宅の重度障がい者（児）が日常生活を容易にするために、 日常生活用具を支給します。 ＊難病のために人工呼吸器を装着されている方には難病制 度で「手動式人工呼吸器（アンビューバッグ） 」給付の 制度があります。 （28ページ参照） ○ 重度の身体障がい者で、自宅での入浴が困難な方に、自宅 まで入浴車を派遣し、入浴サービスを行います。 ○ 重度の身体・知的障がい者が自宅で安心して生活できるよ うに、浴室やトイレなどを改造する費用の助成を行います。 ＊介護保険サービスの住宅改修費の支給と併用できます。 ○ 所得税、住民税、自動車税、自動車取得税等の控除、NHK 受信料の減免が受けられます。 交通機関の運賃等の 割引及び助成 ○ JR運賃、バス料金、航空料金の割引、タクシー利用助成、 福祉タクシー利用助成、心身障がい者自動車燃料費助成、 人工透析通院交通費等が受けられます。 福祉電話の貸与 ○ 65歳未満の障がい者で、家に電話がない所得税非課税の障 がい者のみの世帯等の場合、福祉電話を貸与します。 ○ 65歳未満で、一人暮らしの障がい者等に緊急通報装置を給 付し、必要に応じ24時間体制で「あんしん連絡センター」 より関係機関との連絡調整・緊急出動を行います。 居宅介護 （ホームヘルプ） ○ 重度訪問介護 移動支援 （ガイドヘルパー） 短期入所 （ショートステイ） ○ ○ 日中一時支援 （日帰り短期入所） 補装具費の支給 ○ 日常生活用具の給付 ○ 訪問入浴サービス ○ 住宅リフォーム助成 税金の控除とNHK 受信料の減免 あんしん連絡システム ○ ○ ○ 3．難病患者さんが利用できるサービスの種類と内容 21 種 類 介 障がい制度 難病 サービスの内容 手帳 紙おむつ支給 ○ ＊日常生活用具・高齢者・難病患者紙おむつ支給事業との 重複受給はできません。 対象者 3 歳以上64歳以下の在宅で毎日紙おむつを必要として、 次のいずれかに該当する方（65歳以上の方は高齢者の紙 おむつ制度で申請すると対象になる場合があります） ●身体障がい者手帳 下肢不自由・体幹不自由・移動機能 1 2 級の方 ●療育手帳「A」の方 ＊膀胱・直腸機能障がいの方のうち身体の状態によりスト マ用装具では対応できない方、肢体不自由の方のうち、 脳性麻痺等脳原性運動機能障がいの方は紙おむつを日常 生活用具として利用できる場合があります。 3）その他の制度 ●駐車禁止除外標章制度 障がいにより歩行困難な方が運転する車または同乗する車に対して、駐車禁止区域内でも他の交通のさ またげにならない限り、短時間駐車が認められる標章の交付を申請できます。ただし、法令により駐車場 所や方法が制限される場合があります。 該当となる方は、身体障がい者手帳、療育手帳「A」 、精神障がい者保健福祉手帳 1 級を取得している 方です。身体障がい者手帳の等級に一部制限がありますので、詳しくは居住地を管轄する警察署の交通課 へお問い合わせください。 ●新潟県おもいやり駐車場制度 ショッピングセンター等の障がい者等用駐車スペースの適正な利用を確保するため、障がいのある方、 高齢者、妊産婦、難病患者等で、なおかつ歩行が困難な方に利用証を交付しています。 利用証は、ルームミラー等にかけていただき、外から見えるよう吊り下げます。 該当する駐車スペースには、 「新潟県おもいやり駐車場制度」案内看板があります。詳しくは新潟県障 害福祉課（電話025-280-5211） 、または区役所健康福祉課障がい福祉係へお問い合わせください。 22 3．難病患者さんが利用できるサービスの種類と内容 4）障がい者総合支援法の対象疾病一覧 平成25年 4 月に施行された障がい者総合支援法により、身体障がい者手帳のない難病患者さんも障が い福祉サービス等の対象となりました。 ※「指定難病」 （10ページ参照）は、全て「障がい者総合支援法の対象疾病」に含まれますが、 「障がい 者総合支援法の対象疾病」と「指定難病」で異なる疾病名を用いているものがあります。 指定難病と異なる疾患名を用いているもの（27ページ参照） 障がい者総合支援法の対象疾病だが、指定難病に含まれないもの No. 障がい者総合支援法の対象疾病 指定難病 告示の番号 No. 障がい者総合支援法の対象疾病 指定難病 告示の番号 1 アイカルディ症候群 135 36 エーラス・ダンロス症候群 168 2 アイザックス症候群 119 37 エプスタイン症候群 287 3 IgA 腎症 66 38 エプスタイン病 217 4 IgG4関連疾患 300 39 エマヌエル症候群 204 5 亜急性硬化性全脳炎 24 40 遠位型ミオパチー 30 円錐角膜 6 アジソン病 83 41 7 アッシャー症候群 303 42 黄色靱帯骨化症 68 8 アトピー性脊髄炎 116 43 黄斑ジストロフィー 301 9 アペール症候群 182 44 大田原症候群 146 10 アミロイドーシス 28 45 オクシピタル・ホーン症候群 170 11 アラジール症候群 297 46 オスラー病 227 12 有馬症候群 177 47 カーニー複合 232 13 アルポート症候群 218 48 海馬硬化を伴う内側側頭葉てんかん 141 14 アレキサンダー病 131 49 潰瘍性大腸炎 97 15 アンジェルマン症候群 201 50 下垂体前葉機能低下症 78 16 アントレー・ビクスラー症候群 184 51 家族性地中海熱 266 17 イソ吉草酸血症 247 52 家族性良性慢性天疱瘡 161 18 一次性ネフローゼ症候群 222 53 化膿性無菌性関節炎・壊疽性膿皮症・アクネ症候群 269 19 一次性膜性増殖性糸球体腎炎 223 54 歌舞伎症候群 187 20 1p36欠失症候群 197 55 ガラクトース-1-リン酸ウリジルトランスフェラーゼ欠損症 21 遺伝性ジストニア 120 56 加齢黄斑変性 22 遺伝性周期性四肢麻痺 115 57 肝型糖原病 257 23 遺伝性膵炎 298 58 間質性膀胱炎（ハンナ型） 226 24 遺伝性鉄芽球性貧血 286 59 環状20番染色体症候群 150 25 VATER症候群 173 60 関節リウマチ 46 26 ウィーバー症候群 175 61 完全大血管転位症 209 27 ウィリアムズ症候群 179 62 眼皮膚白皮症 164 28 ウィルソン病 171 63 偽性副甲状腺機能低下症 236 29 ウエスト症候群 145 64 ギャロウェイ・モワト症候群 219 30 ウェルナー症候群 191 65 急性壊死性脳症 31 ウォルフラム症候群 233 66 急性網膜壊死 32 ウルリッヒ病 29 67 球脊髄性筋萎縮症 33 HTLV-1関連脊髄症 26 68 急速進行性糸球体腎炎 220 34 ATR-X症候群 180 69 強直性脊椎炎 271 35 ADH分泌異常症 72 70 強皮症 51 258 1 注）障がい者総合支援法の対象疾病は、指定難病より対象範囲が広くなっています。 3．難病患者さんが利用できるサービスの種類と内容 23 No. 障がい者総合支援法の対象疾病 指定難病 告示の番号 障がい者総合支援法の対象疾病 指定難病 告示の番号 71 巨細胞性動脈炎 41 115 抗リン脂質抗体症候群 48 72 巨大静脈奇形（頚部口腔咽頭びまん性病変） 279 116 コケイン症候群 192 73 巨大動静脈奇形（頚部顔面又は四肢病変） 280 117 コステロ症候群 104 74 巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症 100 118 骨形成不全症 274 75 巨大リンパ管奇形（頚部顔面病変） 278 119 骨髄異形成症候群 76 筋萎縮性側索硬化症 77 筋型糖原病 256 121 ゴナドトロピン分泌亢進症 76 78 筋ジストロフィー 113 122 5p欠失症候群 199 79 クッシング病 75 123 コフィン・シリス症候群 185 80 クリオピリン関連周期熱症候群 106 124 コフィン・ローリー症候群 176 81 クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群 281 125 混合性結合組織病 52 82 クルーゾン症候群 181 126 鰓耳腎症候群 190 83 グルコーストランスポーター1欠損症 248 127 再生不良性貧血 60 84 グルタル酸血症1型 249 128 サイトメガロウイルス角膜内皮炎 85 グルタル酸血症2型 250 129 再発性多発軟骨炎 55 86 クロウ・深瀬症候群 16 130 左心低形成症候群 211 87 クローン病 96 131 サルコイドーシス 84 88 クロンカイト・カナダ症候群 289 132 三尖弁閉鎖症 212 89 痙攣重積型（二相性）急性脳症 129 133 CFC症候群 103 90 結節性硬化症 158 134 シェーグレン症候群 53 91 結節性多発動脈炎 42 135 色素性乾皮症 159 92 血栓性血小板減少性紫斑病 64 136 自己貪食空胞性ミオパチー 32 93 限局性皮質異形成 137 137 自己免疫性肝炎 95 94 原発性局所多汗症 138 自己免疫性出血病XIII 288 95 原発性硬化性胆管炎 94 139 自己免疫性溶血性貧血 61 96 原発性高脂血症 79 140 シトステロール血症 260 262 141 紫斑病性腎炎 224 97 原発性側索硬化症 4 142 脂肪萎縮症 265 98 原発性胆汁性肝硬変 93 143 若年性肺気腫 231 99 原発性免疫不全症候群 65 144 シャルコー・マリー・トゥース病 10 145 重症筋無力症 11 2 100 顕微鏡的大腸炎 24 No. 120 骨髄線維症 101 顕微鏡的多発血管炎 43 146 修正大血管転位症 208 102 高IgD症候群 267 147 シュワルツ・ヤンペル症候群 33 103 好酸球性消化管疾患 98 148 徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症 154 104 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 45 149 神経細胞移動異常症 138 105 好酸球性副鼻腔炎 306 150 神経軸索スフェロイド形成を伴う遺伝性びまん性白質脳症 125 106 抗糸球体基底膜腎炎 221 151 神経線維腫症 34 107 後縦靱帯骨化症 69 152 神経フェリチン症 121 108 甲状腺ホルモン不応症 80 153 神経有棘赤血球症 9 109 拘束型心筋症 59 154 進行性核上性麻痺 110 高チロシン血症1型 241 155 進行性骨化性線維異形成症 272 111 高チロシン血症2型 242 156 進行性多巣性白質脳症 25 112 高チロシン血症3型 243 157 心室中隔欠損を伴う肺動脈閉鎖症 214 113 後天性赤芽球癆 283 158 心室中隔欠損を伴わない肺動脈閉鎖症 213 114 広範脊柱管狭窄症 70 159 スタージ・ウェーバー症候群 157 3．難病患者さんが利用できるサービスの種類と内容 5 No. 障がい者総合支援法の対象疾病 指定難病 告示の番号 No. 障がい者総合支援法の対象疾病 指定難病 告示の番号 160 スティーヴンス・ジョンソン症候群 38 205 単心室症 210 161 スミス・マギニス症候群 202 206 弾性線維性仮性黄色腫 166 162 スモン 207 短腸症候群 163 脆弱X症候群 206 208 胆道閉鎖症 296 164 脆弱X症候群関連疾患 205 209 遅発性内リンパ水腫 305 210 チャージ症候群 105 165 正常圧水頭症 166 成人スチル病 54 211 中隔視神経形成異常症/ドモルシア症候群 134 167 成長ホルモン分泌亢進症 77 212 中毒性表皮壊死症 39 168 脊髄空洞症 117 213 腸管神経節細胞僅少症 101 169 脊髄小脳変性症(多系統萎縮症を除く。) 18 214 TSH分泌亢進症 73 170 脊髄髄膜瘤 118 215 TNF受容体関連周期性症候群 108 216 低ホスファターゼ症 172 171 脊髄性筋萎縮症 3 172 全身型若年性特発性関節炎 107 217 天疱瘡 35 173 全身性エリテマトーデス 49 218 禿頭と変形性脊椎症を伴う常染色体劣性白質脳症 123 174 先天性横隔膜ヘルニア 294 219 特発性拡張型心筋症 57 175 先天性核上性球麻痺 132 220 特発性間質性肺炎 85 176 先天性魚鱗癬 160 221 特発性基底核石灰化症 27 177 先天性筋無力症候群 12 222 特発性血小板減少性紫斑病 63 178 先天性腎性尿崩症 225 223 特発性後天性全身性無汗症 163 179 先天性赤血球形成異常性貧血 282 224 特発性大腿骨頭壊死症 71 180 先天性大脳白質形成不全症 139 225 特発性門脈圧亢進症 92 226 特発性両側性感音難聴 304 181 先天性風疹症候群 182 先天性副腎低形成症 82 227 突発性難聴 183 先天性副腎皮質酵素欠損症 81 228 ドラベ症候群 140 184 先天性ミオパチー 111 229 中條・西村症候群 268 185 先天性無痛無汗症 130 230 那須・ハコラ病 174 186 先天性葉酸吸収不全 253 231 軟骨無形成症 276 187 前頭側頭葉変性症 127 232 難治頻回部分発作重積型急性脳炎 153 188 早期ミオクロニー脳症 147 233 22q11.2欠失症候群 203 189 総動脈幹遺残症 207 234 乳幼児肝巨大血管腫 295 190 総排泄腔遺残 293 235 尿素サイクル異常症 251 191 総排泄腔外反症 292 236 ヌーナン症候群 195 192 ソトス症候群 194 237 脳腱黄色腫症 263 193 ダイアモンド・ブラックファン貧血 284 238 脳表ヘモジデリン沈着症 122 194 第14番染色体父親性ダイソミー症候群 200 239 膿疱性乾癬 37 240 嚢胞性線維症 299 195 大脳皮質基底核変性症 7 196 ダウン症候群 241 パーキンソン病 6 197 高安動脈炎 40 242 バージャー病 47 198 多系統萎縮症 17 243 肺静脈閉塞症/肺毛細血管腫症 87 199 タナトフォリック骨異形成症 275 244 肺動脈性肺高血圧症 86 200 多発血管炎性肉芽腫症 44 245 肺胞蛋白症（自己免疫性又は先天性） 229 201 多発性硬化症/視神経脊髄炎 13 246 肺胞低換気症候群 230 202 多発性嚢胞腎 67 247 バッド・キアリ症候群 91 203 多脾症候群 188 248 ハンチントン病 8 204 タンジール病 261 249 汎発性特発性骨増殖症 3．難病患者さんが利用できるサービスの種類と内容 25 No. 障がい者総合支援法の対象疾病 No. 障がい者総合支援法の対象疾病 指定難病 告示の番号 250 PCDH19関連症候群 152 292 マルファン症候群 167 251 肥厚性皮膚骨膜症 165 293 慢性炎症性脱髄性多発神経炎/多巣性運動ニューロパチー 14 252 非ジストロフィー性ミオトニー症候群 114 294 慢性血栓塞栓性肺高血圧症 88 253 皮質下梗塞と白質脳症を伴う常染色体優性脳動脈症 124 295 慢性再発性多発性骨髄炎 270 254 肥大型心筋症 58 296 慢性膵炎 255 ビタミンD依存性くる病/骨軟化症 239 297 慢性特発性偽性腸閉塞症 99 256 ビタミンD抵抗性くる病/骨軟化症 238 298 ミオクロニー欠神てんかん 142 257 ビッカースタッフ脳幹脳炎 128 299 ミオクロニー脱力発作を伴うてんかん 143 258 非典型溶血性尿毒症症候群 109 300 ミトコンドリア病 21 259 非特異性多発性小腸潰瘍症 290 301 無脾症候群 189 260 皮膚筋炎/多発性筋炎 50 302 無βリポタンパク血症 264 261 びまん性汎細気管支炎 303 メープルシロップ尿症 244 262 肥満低換気症候群 304 メチルマロン酸血症 246 263 表皮水疱症 36 305 メビウス症候群 133 264 ヒルシュスプルング病（全結腸型又は小腸型） 291 306 メンケス病 169 265 ファイファー症候群 183 307 網膜色素変性症 90 266 ファロー四徴症 215 308 もやもや病 22 267 ファンコ二貧血 285 309 モワット・ウィルソン症候群 178 268 封入体筋炎 15 310 薬剤性過敏症症候群 269 フェニルケトン尿症 240 311 ヤング・シンプソン症候群 270 複合カルボキシラーゼ欠損症 255 312 優性遺伝形式をとる遺伝性難聴 271 副甲状腺機能低下症 235 313 遊走性焦点発作を伴う乳児てんかん 148 272 副腎白質ジストロフィー 20 314 4p欠失症候群 198 273 副腎皮質刺激ホルモン不応症 237 315 ライソゾーム病 19 274 ブラウ症候群 110 316 ラスムッセン脳炎 151 275 プラダー・ウィリ症候群 193 317 ランゲルハンス細胞組織球症 276 プリオン病 23 318 ランドウ・クレフナー症候群 155 277 プロピオン酸血症 245 319 リジン尿性蛋白不耐症 252 278 PRL分泌亢進症（高プロラクチン血症） 74 320 両側性小耳症・外耳道閉塞症 279 閉塞性細気管支炎 228 321 両大血管右室起始症 216 280 ベーチェット病 56 322 リンパ管腫症/ゴーハム病 277 281 べスレムミオパチー 31 323 リンパ脈管筋腫症 89 282 へパリン起因性血小板減少症 324 類天疱瘡（後天性表皮水疱症を含む。 ） 162 283 ヘモクロマトーシス 325 ルビンシュタイン・テイビ症候群 102 326 レーベル遺伝性視神経症 302 285 ペルーシド角膜辺縁変性症 327 レシチンコレステロールアシルトランスフェラーゼ欠損症 259 286 ペルオキシソーム病（副腎白質ジストロフィーを除く。） 234 328 劣性遺伝形式をとる遺伝性難聴 287 片側巨脳症 136 329 レット症候群 156 288 片側痙攣・片麻痺・てんかん症候群 149 330 レノックス・ガストー症候群 144 289 発作性夜間ヘモグロビン尿症 62 331 ロスムンド・トムソン症候群 186 290 ポルフィリン症 254 332 肋骨異常を伴う先天性側弯症 273 291 マリネスコ・シェーグレン症候群 112 284 ペリー症候群 26 指定難病 告示の番号 126 3．難病患者さんが利用できるサービスの種類と内容 196 5）障がい者総合支援法の対象外となった疾病 下記の疾病については障がい者総合支援法の対象外になりましたが、既に障がい福祉サービスの支給 決定を受けている方は引き続き利用可能です。 詳しくは相談窓口（39ページ参照）へお問い合わせください。 疾病名 疾病名 1 劇症肝炎 10 好酸球性筋膜炎 2 重症急性膵炎 11 視神経症 3 肝外門脈閉塞症 12 神経性過食症 4 肝内結石症 13 神経性食欲不振症 5 偽性低アルドステロン症 14 先天性QT延長症候群 6 ギラン・バレ症候群 15 TSH受容体異常症 7 グルココルチコイド抵抗症 16 特発性血栓症 8 原発性アルドステロン症 17 フィッシャー症候群 9 硬化性萎縮性苔癬 18 メニエール病 6）指定難病と障がい者総合支援法で異なる疾病を用いているもの 障がい者総合支援法の対象疾病 指定難病 10 アミロイドーシス 全身性アミロイドーシス 35 ADH分泌異常症 下垂体性ADH分泌異常症 60 関節リウマチ 悪性関節リウマチ 70 強皮症 全身性強皮症 96 原発性高脂血症 家族性高コレステロール血症（ホモ接合体） 原発性高カイロミクロン血症 115 抗リン脂質抗体症候群 原発性抗リン脂質抗体症候群 121 ゴナドトロピン分泌亢進症 下垂体性ゴナドトロピン分泌亢進症 143 若年性肺気腫 α１−アンチトリプシン欠乏症 167 成長ホルモン分泌亢進症 下垂体性成長ホルモン分泌亢進症 214 TSH分泌亢進症 下垂体性TSH分泌亢進症 226 特発性両側性感音難聴 若年発症型両側性感音難聴 239 膿疱性乾癬 膿疱性乾癬（汎発型） 278 PRL分泌亢進症（高プロラクチン血症） 下垂体性PRL分泌亢進症 3．難病患者さんが利用できるサービスの種類と内容 27 （6）難病のサービスと介護保険・障がい福祉サービス等との関係 1）共通するサービス 以下については、介護保険、障がい福祉、難病のそれぞれでサービスがありますが、難病患者さんは、 介護保険・障がい福祉サービス等の利用が優先されます。 ●居宅介護（ホームヘルプ） ●短期入所（ショートスティ） ●日常生活用具の給付 ＜難病患者さんのサービス利用＞ 「65歳以上の方」及び「40歳以上65歳未満で特定疾病とされている難病によって介護が必 優先順位① 要となった方」（17ページ参照）は、要介護（要支援）認定を受けて、介護保険サービス を利用いただくことになります。 介護保険サービスの対象とならない方は、障がい福祉サービス等を利用いただくことにな 優先順位② ります。「障がい者総合支援法の対象疾病の方」（23ページ参照）が対象で、身体障がい者 手帳のない難病患者さんも利用できます。 優先順位③ やむを得ない事情で、介護保険、障がい福祉サービスの利用ができない場合、難病のサー ビスを利用できる場合があります。 ●相談窓口 区役所健康福祉課・地域保健福祉センター（39ページ参照） 2）難病独自のサービス 人工呼吸器装着など重症難病患者さんが利用できるサービスです。 ●短期入所（ショートステイ）【指定医療機関利用】 ＊人工呼吸器装着などの重症難病患者で実質的に介護保険・障がい福祉サービス等を利用できない場 合、市独自の難病サービスを利用できる場合があります。（指定医療機関の空ベッドを利用） 【対 象 者】 人工呼吸器の装着が必要な方 【内 容】 介護を行う家族が病気、旅行、冠婚葬祭等の理由で介護ができない時に原則 7 日間、 指定医療機関へ入所できます。 【申請書類】 ①難病患者等短期入所申請書 ②診断書（指定様式） 【医療機関】 ・国立病院機構西新潟中央病院・信楽園病院・新潟南病院・下越病院 ・済生会新潟第二病院・新潟市民病院 【費 用】 1 日あたり 1,550円 ●日常生活用具の給付 【手動式人工呼吸器（アンビューバッグ） 】 ＊介護保険サービス・障がい福祉サービス等の給付品目にはないため、市独自の難病制度を利用でき ます。 （申請・購入の前に必ずご相談ください） 【対 象 者】 人工呼吸器の装着が必要な方 【申請書類】 ①難病患者日常生活用具給付申請書 ②診断書（指定様式） ③生計中心者の所得税を 確認できる書類 ④見積書 【基 準 額】34,650円（基準額を超えた額は自己負担となります） 【費 用】生計中心者の所得税により、自己負担額が異なります。 ●相談窓口 保健所保健管理課 区役所健康福祉課・地域保健福祉センター（39ページ参照） 28 3．難病患者さんが利用できるサービスの種類と内容 （７）人工呼吸器を装着している方への訪問看護 新潟県在宅人工呼吸器使用特定疾患患者 訪問看護治療研究事業 県 事 業 新潟県在宅難病患者看護力強化事業 対象者 以下の条件を全て満たす方 ①在宅療養中で寝たきり状態の方 ②人工呼吸器を装着している方または人工呼吸器を装着している方と同程度の看護を要す る方 ③指定難病、小児慢性特定疾病または特定疾患治療研究事業の患者及び進行性筋ジストロ フィーの方 サービスの内容 主治医の指示により、訪問看護ステーションから 1 日 4 時間以上 8 時間以内の訪問看護 を年12回以内、48時間以内を限度に利用できます。 申請方法 サービスを提供した訪問看護ステーションが県に申請します。 問い合わせ 新潟県健康対策課：025-280-5202 対象者 以下の条件を全て満たす方 ①在宅療養中の方 ②指定難病及び特定疾患治療研究事業対象疾患患者 ③②を主たる原因として人工呼吸器を装着している方 ④医師が診療報酬対象外の訪問看護を必要と認める方 サービスの内容 診療報酬において、訪問看護療養費を算定できる回数を超える訪問看護について、患者 1 人あたり年間260回を限度として利用できます。 申請方法 利用希望者は、訪問看護ステーションを通じて県に申請します。 問い合わせ 新潟県健康対策課 : 025-280-5202 新潟市難病患者 夜間訪問看護サービス事業 対象者 以下の条件を全て満たす方 ①新潟市内に在住する方 ②「指定難病」、 「小児慢性特定疾病」のために在宅療養中で寝たきり状態の方 ③気管切開または人工呼吸器を装着している方 ④「特定医療費（指定難病）受給者証」または「小児慢性特定疾病医療受給者証」を持っ ている方 サービスの内容 午後10時から翌朝午前6時までの時間帯に、 1 回当たり 8 時間、年12回以内の訪問看護 サービスを利用できます。 申請方法 サービスを提供した訪問看護ステーションが市に申請します。 問い合わせ 新潟市保健所保健管理課 : 025-212-8183 ●相談窓口 新潟県健康対策課・新潟市保健所保健管理課 訪問看護ステーション 3．難病患者さんが利用できるサービスの種類と内容 29 （8）年金や各種手当 それぞれの制度で支給を受けるためには申請が必要です。おひとりずつ状況が違うため、制度が利用で きるかどうかなど、くわしくは下記の相談窓口までお気軽にご相談ください。 1）障がい年金制度 ●該当する方 ⃝それぞれの年金制度の障がい等級に該当する程度の障がいの状況になった方 ⃝保険料の納付についての条件を満たす方 ●窓 口 初診日において加入していた年金制度 国民年金第 1 号被保険者または任意の加入期間中の方 20歳前または日本に住所がある60歳以上65歳未満の方 相談窓口 区役所区民生活課 国民年金第 3 号被保険者・厚生年金加入中の方 年金事務所 共済年金加入中の方 各共済組合 ●支 給 額 障がいの程度や年金制度により、支給される年金額が異なります。 2）生活保護制度 病気や事故で働けなくなったり、離別や死別で収入がなくなったりなど、何らかの原因によって生活に 困っている人に対し、その程度に応じて国が定めた最低限度の生活を保障するとともに、一日も早く自分 自身の力で生活できるように支援する制度です。 ●窓 口 区役所健康福祉課（東区、中央区、西区は保護課） 3）児童扶養手当 ●該当する方 児童（18歳に達する日以後の最初の 3 月31日までの間にある児童、または、重度の障がいのある児童 については20歳未満）が父または母と生計を同じくしていない時や、父または母に重度の障がいがある とき、その児童を養育している方に支給されます。 ●窓 口 区役所健康福祉課 ●支 給 額 所得により異なります。児童 2 人目から加算があります。 4）特別児童扶養手当 ●該当する方 ⃝心身に重度または中度の障がい（身体・知的・精神）のある20歳未満の児童を養育している保護者 ⃝対象児童の目安としては ・ 1 級障がい 身体障がい者手帳 1 ・ 2 級の一部 療育手帳「A」 ・ 2 級障がい 身体障がい者手帳 3 ・ 4 級の一部 療育手帳「B」の一部 ⃝上記と同程度以上の状態にある方 30 3．難病患者さんが利用できるサービスの種類と内容 ●窓 口 区役所健康福祉課・出張所 ●支 給 額 1 級 月額 51,500円 2 級 月額 34,300円 ※平成28年 4 月 1 日からの支給額です。 5）特別障がい者手当 ●該当する方 20歳以上の在宅の方で ⃝身体障がい者手帳 1 ・ 2 級程度の障害が二つ以上ある方の一部（日常生活において常時特別の介護 を必要とする方） ⃝上記と同程度以上の状態にある方 ●窓 口 区役所健康福祉課・出張所 ●支 給 額 月額 26,830円 ※平成28年 4 月 1 日からの支給額です。 6）障がい児福祉手当 ●該当する方 20歳未満の方で ⃝身体障がい者手帳 1 級の一部と 2 級の一部の方 ⃝療育手帳「A」の一部の方 ⃝上記と同程度以上の状態にある方 ●窓 口 区役所健康福祉課・出張所 ●支 給 額 月額 14,600円 平成28年 4 月 1 日からの支給額です。 7）傷病手当金 ●該当する方 ①健康保険に加入している方で ②病気やけがのために働くことができず ③連続して 3 日以上勤めを休んでいるときに ④ 4 日目以降から支給されます ＊ただし、事業主から傷病手当金より多い報酬額の支給を受けた場合は手当金は支給されません。 ●窓 口 社会保険事務所 職場の健康保険組合 ●支 給 額 1 日につき標準報酬日額の 3 分の 2 に相当する額 ＊詳しくは社会保険事務所、職場の健康保険組合にお問い合わせください。 3．難病患者さんが利用できるサービスの種類と内容 31 4 患者・家族の会（県内関係） ※平成27年12月末現在 患者・家族会は、医療講演会、交流会、会報等の活動を行っています。 詳しくは各団体にお問い合わせください。 パーキンソン病 全国パーキンソン病友の会 新潟県支部 秋葉区・南区・江南区 周辺難病患者 家族の会 みなみ会 脊髄小脳変性症・ 多系統萎縮症 新潟SCDマイマイ 〒956−0024 新潟市秋葉区山谷町 2 − 6 −25 小林 雅弘 ☎0250−23−5554（fax兼用） Eメール：[email protected] ■会員数：220人 ■交流会：新年会、運動会、定期総会、全国大会参 加 ■医療講演会：なし ■会報：年12回発行 ■年会費：5,000円 〒956−0024 新潟市秋葉区山谷町 2 − 6 −25 小林 雅弘 ☎0250−23−5554（fax兼用） Eメール：[email protected] ■会員数：23人 ■交流会：年 4 回（情報交換、リハビリ体操、講話、 レクリエーションなど） ■医療講演会：なし ■会報：なし ■年会 費：なし ■参加費： 1 回100円 〒950−2076 新潟市西区上新栄町 2 −20− 6 金子 誠一 ☎025−268−3241 Eメール：[email protected] ■会員数：124人 ■交流会：年 4 回（新潟、燕・三条、長岡、上越 地域で各 1 回実施している） ■医療講演会：随時（総会時及び交流会 の中で、その都度、開催の有無等決めている） ■その他：春に総会、 各地域で交流会、また例会（役員会）を随時開く ■会報：年 2 回発 行 ■年会費：1,500円 〒959−4605 東蒲原郡阿賀町細越1131−2 神田 八郎 ☎0254−99−3627（fax兼用） 重症筋無力症 全国重症筋無力症友の会 新潟支部 32 4．患者・家族の会（県内関係） ■会員数：22人 ■交流会：年 1 回 ■医療講演会：年 1 回（総会時 に医師に来賓として出席していただき、講演をお願いしています） ■会報：年 1 ∼ 2 回発行（本部からの会報も予定） ■その他：高齢化 が進んでいますので例年並の予定です。本部総会（平成28年度は静岡 県）に出席予定 ■年会費：4,500円（そのうち、本部へ3,000円） Eメール：[email protected] 多発性硬化症 新潟MSの会 筋萎縮性側索硬化症 日本ALS協会新潟県支部 ベーチェット病 ベーチェット病友の会 新潟県支部 全身性エリテマトーデス、 シェーグレン症候群、 強皮症 にいがた膠原病つどいの会 サルコイドーシス サルコイドーシスを語る会 クローン病 ■会員数：50人 ■交流会：年 1 回（患者さん、ご家族の交流） ■医療講演会：年 1 回（専門医による病気についての最新情報など） ■会報：なし ■その他：平成28年秋頃、年 1 回の懇親会・医療講演 会を上越にて行う予定 ■年会費：500円（交流会、医療講演会の参 加費として） HP http://niigatams20080909.web.fc2.com/ ■会員数：165人 ■交流会：年 1 2 回 保健所と共催で、コミュ ニケーション機器の紹介、患者さん、ご家族主体の交流会を実施 ■会報：年 2 回発行 ■その他：平成28年 6 月19日 第30回記念総 会を開催する ■年会費：4,000円 〒959−0235 燕市吉田旭町 3 − 3 −31 井塚 源作 ☎0256−92−3219 〒950−2076 新潟市西区上新栄町 4 − 1 −17 野水 伸子 ☎025−269−6789（fax兼用） Eメール：[email protected] ■会員数：63人 ■交流会：年 4 回（例会、役員会） ■医療講演会：年 1 回（病気についての正しい知識や療養上の留意点 について） ■会報：年 2 回発行 ■年会費：2,000円 〒959−0235 燕市吉田旭町 2 − 6 −21 斎藤 千代子 ☎0256−93−4267（fax兼用） ■会員数：37人 ■交流会：年 1 回（会員同士の親睦としての交流会） ■医療講演会：年 1 回（病気に対する理解を深めるため、医師による 講演会） ■会報：なし ■年会費：1,500円 HP http://niigatacd.sitemix.jp/ 新潟CDの会 4．患者・家族の会（県内関係） 33 〒945−0821 柏崎市幸町 5 −36 中村 知世 ☎0257−23−2294（fax兼用） リウマチ ■会員数：215人 ■交流会：年 3 回（毎年秋に上・中・下越の各会 場で会員同士の交流会を実施） ■医療講演会：年 4 回（ 6 月の総会時と秋に上・中・下越の各会場に専 門医等を招いて実施） ■会報：年 2 回発行 ■年会費：4,000円（本部） （公社）日本リウマチ友の会 新潟支部 〒959−2808 胎内市東牧136−169 大平 勇二 ☎0254−47−2841（fax兼用） Eメール：[email protected] 後縦靱帯骨化症・ 黄色靱帯骨化症 ■会員数：41人 ■交流会：年 3 回（交流会、勉強会、情報交換、リ ハビリ教室等） ■医療講演会：年 1 回（専門医による脊柱靱帯骨化症の最新医療につ いて） ■会報：年 3 回発行 ■その他：全国脊柱靱帯骨化症患者家族 会の各種行事に出席、厚生労働省 脊柱靱帯骨化症研究班会議年 2 回 出席 ■年会費：正会員2,500円、賛助会員 1 口500円以上 新潟県脊柱靱帯骨化症患者 家族会 「サザンカの会」 〒950−0922 新潟市中央区山二ツ 1 −18−10 プレミール京王103 成瀬 直洋 ☎025−287−6339 Eメール：[email protected] 網膜色素変性症 日本網膜色素変性症協会 新潟県網膜色素変性症協会 （JRPS新潟） 低肺機能、COPD （呼吸器疾患全般） 新潟県低肺機能者の会 はまなす会 34 ■会員数：56人 ■交流会：年 4 回（情報交換会、懇親会など企画 により参加費の発生あり）■医療講演会：年 1 回（最新の治療情報、 QOLに関する情報） ■会報：本部の会報；年 7 ∼ 8 回、支部の会報； 不定期 ■年会費：本部；5,000円、支部；なし 〒950−2085 新潟市西区真砂 1 −14− 1 西新潟中央病院医療相談室内 古澤 武 ☎025−265−3171（内線1048） ■会員数：70人 ■交流会：年40回（会員の交流） ■医療講演会：年 1 回（酸素機器の取り扱い講習） ■会報：年 4 回 ■年会費：3,500円 ■その他：低肺110番 毎週火曜日 11時∼15時 西新潟中央病院 （ 1 3 月は休み） 4．患者・家族の会（県内関係） 〒950−0329 新潟市江南区平賀70 舞平クリニック 2 階 野口 武実（事務局長） ☎025−280−7441（fax兼用） Eメール [email protected] 腎臓病（透析患者） 新潟県腎臓病患者友の会 難病で臓器移植が 必要な患者 移植医療を進める いのちリレーの会 遠位型ミオパチー NPO法人 PADM プラダー・ウィリー 症候群 NPO法人日本プラダー・ ウィリー症候群協会（新潟） ■会員数：2,200人 ■交流会：年 2 回（県全体で「会員家族交流会」、 「定期総会」 （毎年開催地を変えて） 、新潟市腎友会 「親睦食事会」他） ■医療講演会：年 3 回（透析全般、移植関連及び介護保険・介護施設 等も含めタイムリーなテーマを選択し実施。（定期総会、秋季研修会お よび各地区患者会でも独自に実施） ■会報：年10回（県会報「ゆきつ ばき」年 4 回、全国会報「ぜんじんきょう」年 6 回） ■その他： 6 月定期総会（第45回：新潟市）、 7 月会員家族交流会（第15回：上越）、 10月臓器移植フォーラム（2016） （共催：新潟県・（公財）臓器移植 進財団） 、秋季研修会（第12回） 、11月国会請願署名活動（2017年） 、 3 月国会請願 〒950−0088 新潟市中央区万代 1 − 2 − 3 −603 児玉 義明 ☎090−2450−7153 fax 025−244−3893 Eメール [email protected] ■会員数：40人 ■交流会：年 1 ∼ 2 回開催（臓器移植をした患者・ 家族、移植が必要な患者・家族の交流、学習、情報交換など） ■医療 講演会：年 1 回（臓器移植の仕組み、活用できる制度など） ■会報： 不定期 ■その他：移植実現へのコーディネート・支援 臓器移植支 援基金を運営し、移植費用を支援する ■年会費：5,000円 事務局 林 雄二郎（県外在住） ☎070−6465−8748 fax 050−6860−5921 Eメール [email protected] ■会員数：134人 ■交流会：年 2 回（全国を 6 地区に分け、それぞ れの地区で年に 2 回開催） ■会報：年 3 回 ■その他：定時総会、福 祉用品フェア―＆ストレッチ講習会、シンポジウム開催予定 ■年会 費：3,000円 〒951−8152 新潟市中央区信濃町14−17 庄司 英子 ☎025−231−6838（fax兼用） Eメール [email protected] ■会員数：11家族 ■交流会：年 3 ∼ 4 回（会員同士の情報交換、相 談など） ■医療講演会： 1 ∼ 2 回（プラダー・ウィリー症候群につい ての理解と対応のため） ■その他：研修会 ■年会費：5,000円 4．患者・家族の会（県内関係） 35 5 相談窓口・連絡先等 （1） 新潟県難病相談支援センター 難病患者さんが地域で安心して暮らせるように、総合的な相談支援を行う窓口です。相談には、相談支 援員が対応します。 新潟県が設置し、NPO法人新潟難病支援ネットワークが県から委託を受けて運営しています。 ●活動内容 ●電話・面談・メールなどで、生活上の悩みや不安、福祉制度の手続きなどに関する相談支援を行いま す。 （電話・面談は、月 金 午前10時 午後 4 時） ●就労支援が必要な方には、就労支援機関と連携した支援を行っています。 難病患者就職サポーター（ハローワーク新潟）による出張相談を実施しています。 ●仲間づくりや情報提供を目的として、患者家族団体などの交流会を支援します。 ●病気に対する正しい知識や難病の理解を広めるために、講演会・研修会・セミナーなどを開催します。 ●問い合わせ先 郵便番号 住 所 電話番号・FAX番号 西区真砂 1 −14− 1 電話 025−267−2170 950−2085 （国立病院機構 FAX 025−267−2210 西新潟中央病院内） メールアドレス [email protected] ●HPアドレス http://www.niigata-nansen.com （2） 新潟県難病医療ネットワーク事業 ●概要 新潟県では、難病患者さんが地域で安全・安心な医療が受けられる体制の整備、特に重症患者さんに対 する支援を推進しています。 このネットワーク事業では、難病患者さんが症状の悪化等により在宅での療養が困難になった時等に入 院施設の調整を行います。 ●活動内容 難病医療コーディネーターが難病患者さんの療養に関する様々なことについてお手伝いします。 ●入院施設の確保が困難であるとき、関係機関と連絡を取りながら入転院施設を調整します。 ●患者さんが安心して在宅療養を続けていけるよう療養相談を行います。 ●ネットワーク協力病院関係者・保健福祉関係者等を対象にした研修会を行います。 36 5．相談窓口・連絡先等 ●難病医療コーディネーターの連絡先 郵便番号 住 所 電話番号・FAX番号 中央区旭町通一番町757 951−8585 （新潟大学脳研究所 025−227−0495 神経内科内） メールアドレス [email protected] （3） 難病情報センター 国の難病対策や指定難病についての最新の医学情報や専門医療機関の案内、患者団体一覧などを掲載し ています。 難病情報センターのホームページでは、患者さん、ご家族および難病治療に携わる医療関係者等の方々 に参考となるような情報を厚生労働省健康局難病対策課と協力して提供しています。 ●HPアドレス http://www.nanbyou.or.jp/ （4） 高齢者総合相談窓口 高齢者の様々な相談や各種福祉サービスの紹介などを行っています。電話による相談も受け付けていま す。 （相談は無料です。 ） 名 称 住 所 電話番号 受付時間 高齢者あんしん 中央区八千代 1 − 3 − 1 相談センター 総合福祉会館 1 階 月曜日（祝日の場合は、その翌 025（248）6283 日）及び年末年始を除く毎日 午前 9 時 午後 5 時 高齢者あんしん 西区寺尾東 3 −14−41 相談センター西 西区役所健康センター棟 1 階 土曜日、日曜日、祝日及び年末 025（211）1634 年始を除く毎日 午前 8 時半 午後 5 時15分 さわやかなんで 北区東栄町 1 − 1 −35 も相談所 豊栄さわやか老人福祉センター内 土曜日、日曜日、祝日及び年末 年始を除く毎日 025（386）0745 相談内容により、受付時間が異 なりますので、直接お問い合わ せください 5．相談窓口・連絡先等 37 （5）就労相談窓口 名称 住所 電話番号 新潟公共職業安定所 （ハローワーク新潟） 中央区美咲町 1 − 2 − 1 北区・東区・中央区・江南区・西区の方の相談窓口 025−280−8609 新津公共職業安定所 （ハローワーク新津） 秋葉区新津本町 4 −18− 8 秋葉区・南区の相談窓口 0250−22−2233 西蒲区巻甲4087 西蒲区の方の相談窓口 0256−72−3155 新潟市障がい者就業支援 センター こあサポート 中央区八千代 1 − 3 − 1 025−256−8821 障がい者就業・生活支援 センター らいふあっぷ 西区上新栄町 3 −20−18 025−250−0210 新潟障害者職業センター 東区大山 2 −13− 1 025−271−0333 難病相談支援センター 西区真砂 1 −14− 1 （西新潟中央病院内） 025−267−2170 巻公共職業安定所 （ハローワーク巻） （6）関係機関連絡先 名 称 38 住 所 電話番号 新潟市社会福祉協議会 中央区八千代 1 − 3 − 1 025−243−4366 新潟県健康対策課 中央区新光町 4 − 1 025−280−5202 5．相談窓口・連絡先等 （7） 新潟市保健所・区役所健康福祉課・地域保健福祉センター相談窓口・連絡先等 名 称 郵便番号 住 所 電話番号 新潟市保健所 保健管理課企画管理係 950−0914 中央区紫竹山 3 − 3 −11 025−212−8183 北区役所健康福祉課 950−3393 北区葛塚3197 025−387−1340 北地域保健福祉センター 950−3126 北区松浜 1 − 7 − 1 025−387−1781 東区役所健康福祉課 950−8709 東区下木戸 1 − 4 − 1 025−250−2350 石山地域保健福祉センター 950−0852 東区石山 1 − 1 −12 025−250−2901 中央区役所健康福祉課 951−8550 中央区学校町通 1 −602− 1 025−223−7246 中央地域保健福祉センター 951−8127 中央区関屋下川原町 1 − 3 −11 025−266−5172 東地域保健福祉センター 950−0084 中央区明石 2 − 3 −25 025−243−5312 南地域保健福祉センター 950−0972 中央区新和 3 − 3 − 1 025−285−2373 江南区役所健康福祉課 950−0195 江南区泉町 3 − 4 − 5 025−382−4316 秋葉区役所健康福祉課 956−8601 秋葉区程島2009 0250−25−5686 南区役所健康福祉課 950−1292 南区白根1235 025−372−6375 西区役所健康福祉課 950−2097 西区寺尾東 3 −14−41 025−264−7433 西地域保健福祉センター 950−2112 西区内野町471※ 025−262−3405 黒埼地域保健福祉センター 950−1196 西区大野町2843− １ 025−264−7474 西蒲区役所健康福祉課 953−8666 西蒲区巻甲2690− 1 0256−72−8380 巻地域保健福祉センター 953−0041 西蒲区巻甲4363 0256−72−7100 相談窓口受付時間…平日の午前 8 時30分から午後 5 時30分（土、日、祝日及び年末年始を除く） ※西地域保健福祉センターは、平成28年秋頃、移転の予定です。 5．相談窓口・連絡先等 39 MEMO MEMO 発 行 新潟市 発行日 平成 28 年 3 月 〒950-0914 新潟市中央区紫竹山 3 丁目 3 番11号 新潟市保健所保健管理課 TEL 025-212-8183 FAX 025-246-5672 新潟市難病対策 検索