患者支援団体と研究コミュニティー（ケーススタディ：パンキャン）

Pancreatic Cancer Action Network（
Network（PanCAN)
ケーススタディ
「膵臓癌アクションネットワーク」
患者支援団体と研究コミュニティの
膵癌撲滅に向けたコラボレーション
NPO法人PanCAN Japan
理事 眞島喜幸
Pancreatic Cancer Action Network
• 1999年 膵臓癌アクションネットワーク（パンキャン）設立
• 2000年 全米本部をロスアンゼルスに開設
スタッフ 1名
• 2006年 ワシントンオフィス開設
• 2006年 日本支部開設
• 2009年 米本部スタッフ44 名
米登録会員 180,000人
米ボランティア・アフィリエート支部数 70
日本支部スタッフ・ボランティア 9名
Pancreatic Cancer Action Network
Advance Research
研究促進
Patient Support
患者・家族支援
Create Hope
希望を創る
膵臓がんの概要
• 最も高い死亡率 (95％＋） 過去25年間改善なし
• 75％の患者は診断から1年以内に亡くなる
• 年間24, 000人以上が罹患し、増加傾向にある
• 早期発見のツールも有効な治療も少ない
• 患者は、一刻でも早く効果的な薬剤がほしい
• 20分に１人の膵癌患者が亡くなっている
チームオンコロジーABC
チーム C
コミュニティリソース
チーム B
ベースサポート
患者
チーム A
アクティブケア
MD Anderson Cancer Center, Texas
www.teamoncology.com
2009 上野直人「千葉県がん患者大集合」講演 version 2.0
職種の配置例
チーム A
医師
看護師
薬剤師
放射線技師
栄養士
リハビリ療法士
病理技師
etc.
www.teamoncology.com
チーム B
臨床スピリチャルケア
心理職
福祉職
ソーシャルワーカー
音楽療法士
絵画療法、
アロマセラピー
図書館
倫理士
etc.
チーム C
家族, 友人, 遺族
基礎研究者
疫学研究者
製薬メーカー
診断薬メーカー
医療機器メーカー
NPO/NGO
患者支援団体
財界
政府
etc.
version 2.0
Trends in NCI Funding for Pancreatic Cancer Research, FY2000–FY2008
100
$87.3M
90
80
$74.2M $73.3M
$66.7M
Millions of Dollars
70
60
$52.7M
50
$42.3M
40
$33.1M
30
20
$20.0M $21.8M
10
0
2000
2001
2002
2003
2004
2005
2006
2007
2008
研究助成に関わる民間団体の役割：
すい臓がんアクションネットワーク（PanCAN)
すい臓がんアクションネットワーク（
PanCAN)
VIDEO:
10月26日（月）NHKクローズアップ現代
「すい臓がんアクションネットワーク
（がんワクチンの開発）」
19：30∼19：55
PanCANと膵臓がん研究コミュニティ
NCI
needs
priorities
3/160
SPORE Ctrs
2002
Panc-PRG
2000
Agenda for
Action
2001
Research
Map
2003
PanCAN
SAB
MAC
ASCO
AACR
Innovative
Breakthrough
Research
米NCI
NCIの失策（
の失策（２０００−２００７）
• 米国では5年以内に185,850人が膵癌と診断
• 社会復帰できる生存者はわずか10,000人
• 膵癌を最重要研究課題として対応しなかった
• NCI予算で膵癌研究に配分されたのはわずか２％
• PRG推奨項目の内、7年間で完全実施は５/３９
• 膵癌は前立腺癌を抜き、米癌死因第4位に浮上
• 早期発見のツールも有効な治療もいまだない
Mean ５ Year Survival by Cancer Type
Pancreatic Cancer
NCI Funding by Caner Types (FY2007-FY2008)
$600,000,000
$500,000,000
$400,000,000
2007
$300,000,000
2008
$200,000,000
$100,000,000
$0
Breast Cancer
Colon/Rectum
Lung
Pancreas
Prostate
http://fundedresearch.cancer.gov/
PanCAN s National Plan 2008
• NCI膵癌研究戦略委員会の立ち上げ
• NCI膵癌研究プロジェクトの優先順位を決定
• NCI特定優良研究プログラム（SPORE）の強化拡大
• 膵癌研究に特化した研究者集団の育成
• 研究の集中と戦略的運営を可能とする組織作り
• 医療従事者と一般を対象とするアウェアネス活動
PanCANと膵臓がんコミュニティ
NCI
needs
priorities
3/160
SPORE Ctrs
2002
Panc-PRG
2000
Agenda for
Action
2001
Research
Map
2003
*PanCAN Summit
National plan to advance
PC research 2008
PanCAN
SAB
MAC
ASCO
AACR
Innovative
Breakthrough
Research
NCCN
NCCN Pancreatic
Adenocarcinoma
Clinical Practice
Guideline in Oncology
2009
PanCAN Involvement
NCCNがん診療ガイドラインTM
膵がん（膵腺癌）
2009年 第1版 （翻訳中原稿）
翻訳： NPO法人パンキャンジャパン（pancan.jp）
※専門家によるチェックを受けたものではありません
※本文書で特定の治療法、薬剤、医療機関、医師が紹介されていても、パンキャンジャパン
は、それらの医師、医療機関、薬剤、あるいは治療法を推薦するものではありません。
NCCN 膵腺癌委員会委員
Summary
•
患者は、いますぐ使える、効果的な治療薬を切に望んでいます。そのことを念頭
に、Breakthroughに繋がるような、 Innovativeなプロジェクトと同時に、患者にタイ
ムリーに還元できるような臨床研究、トランスレーショナル研究、基礎研究などを
戦略的に選択・集中する運営組織が必要と考えています。
•
米国NCIの5,000億と比較すると１桁も２桁も少ない我が国のがん研究予算。がん
患者を救済するために、研究促進は必要不可欠な最重要課題です。我が国にお
いても、米国のように、当事者である癌患者が声を上げ、長期的な視点にたち、が
ん撲滅を目標とした、がん研究助成金の大幅な増額を要請する、OVAC（One
Voice Against Cancer)のような、すべてのがん患者支援団体が参加できるような
組織的活動も必要です。
•
米国の事例紹介ですが、我が国のがん患者の置かれている状況は、すすむ高齢
化とがん患者の増加、ドラッグラグ・未承認薬問題などを考慮すると、深刻な社会
問題です。ステークホルダーが協力して、問題解決にあたる必要があるのではな
いでしょうか。
Pancreatic Cancer Action Network
REFERENCE
Role of Patient Advocate
SPORE Patient Advocates Contribute in the Following Ways
• Participate in research discussions and strategy meetings
• Ask result-oriented questions that help SPOREs focus on ways to move discoveries toward
clinical applications for people
• Facilitate discussions among disparate scientific disciplines to create collaborations
• Serve on SPORE executive committees
• Help review small, "seed" grants that SPOREs can fund
• Help identify gaps & barriers in the research system, and facilitate discussions with federal
agencies, national organizations, and companies and institutions to streamline the discoverydevelopment-delivery process
• Learn why tissue is important to researchers and patients, and help researchers get what
they need while respecting privacy issues
• Improve tissue consent and collection processes
• Review surveys, instruments, consents, websites, projects, and cores
• Serve on local Institutional Review Boards
• Bring awareness of the SPORE program and its clinical trials to patient and community
organizations
• Hold educational forums between patient & research communities
• Brainstorm on ways to improve the clinical trial system for participants
• Give input into clinical trial development and design
Pancreatic Cancer Research Map
膵臓癌リサーチマップ
(Pancreatic Cancer Research Map)
• 膵臓癌の研究についての検索 、閲覧
• この分野の研究者 についての調査
• 膵臓癌研究の助成金 について調査
• 研究に役立つリソース 、他の情報 の検索
• Research Map Steering Committee
Chairpersons:
Gloria Petersen, PhD, Mayo Clinic
Julie Fleshman, JD, MBA, Pancreatic Cancer Action Network
• Members:
James Abbruzzese, MD, MD Anderson Cancer Center
Rhonda Aizenberg, PhD, Pancreatic Cancer Action Network
Ivan Ding, MD, NCI
Kerri Kaplan, Lustgarten Foundation
Tony Hollingsworth, PhD, University of Nebraska
Gary Renshaw, DO, Johnson & Johnson
Lisa Stephens, PhD, NCI
http://www.cancermap.org/pancreatic/awardsearch.jsp
NCI Pancreatic Cancer Progress Review Group Members
•
Appendix A: Pancreatic Cancer Progress Review Group Member Roster
•
Scott Kern, M.D.Johns Hopkins UniversityCo-Chair
Cherie Nichols, M.B.A.National Cancer Institute
•
Margaret Tempero, M.D.University of California, San Francisco Co-Chair
Dan O’Hair, Ph.D.University of Oklahoma
•
Barbara Conley, M.D.National Cancer InstituteExecutive Director
Gloria Petersen, Ph.D.Mayo Clinic
•
James Abbruzzese, M.D.University of Texas M.D. Anderson Cancer Center
Selwyn Maurice Vickers, M.D.University of Alabama, Birmingham
•
Nazmi Volkan Adsay, M.D.Wayne State UniversityKarmanos Cancer Institute
Paula Kim SimperPancreatic Cancer Action Network, Inc.
•
Teresa Brentnall, M.D.University of Washington
•
Chusilp Charnsangavej, M.D.University of Texas M.D. Anderson Cancer Center
•
Paul J. Chiao, Ph.D.University of Texas M.D. Anderson Cancer Center
•
Douglas B. Evans, M.D.University of TexasM.D. Anderson Cancer Center
•
Jorge Gomez, M.D., Ph.D.National Cancer Institute
•
Louise Grochow, M.D.National Cancer Institute
•
Ernest Hawk, M.D.National Cancer Institute
•
Tony Hollingsworth, Ph.D.University of Nebraska Medical Center
•
Elizabeth A. Holly, Ph.D., M.P.HUniversity of California, San Francisco
•
Ralph H. Hruban, M.D.Johns Hopkins Hospital
•
Murray Korc, M.D.University of California, Irvine
•
Charles J. Lightdale, M.D.Columbia UniversityCollege of Physicians and
Surgeons
•
Albert Lowenfels, M.D.New York Medical College
•
Martin McMahon, Ph.D.University of California, San Francisco
•
Michael L. Meyers, M.D., Ph.D.Aventis Pharmaceuticals
Elizabeth Jaffee, M.D.Johns Hopkins University
PanCAN Staff
PanCAN Advisor
NPO法人パンキャンジャパン
Scientific Advisory Board Member
Chairman of Medical Advisory Council
Masao Tanaka, MD. PhD
Chairman of Scientific Advisory Board
Tohru Furukawa, MD. PhD
田中 雅夫 教授
九州大学大学院臨床・腫瘍外科
古川 徹 教授
東京女子医科大学
国際統合医科学インスティテュート
近藤 哲 教授
北海道大学大学院腫瘍外科（医学部第２外科）
大内田 研宙 助教授
九州大学大学院 臨床・腫瘍外科
下瀬川 徹 教授
東北大学大学院消化器病態学分野
（東北大学病院消化器内科）
成宮 周 教授
京都大学大学院医学研究科 神経・細胞薬理学
白鳥 敬子 教授
東京女子医科大学消化器内科
武藤 誠 教授
京都大学大学院医学研究科 遺伝薬理学
伊地知 秀明 助教授
東京大学医学部附属病院消化器内科
高折 恭一 講師
京都大学肝胆膵・移植外科
古瀬 純司 教授
杏林大学医学部内科学腫瘍科
奥坂 拓志 医長
国立がんセンター中央病院肝胆膵内科
川口 義弥 助教授
京都大学肝胆膵・移植外科
David Tuveson, MD. PhD
Cancer Research UK (Special Advisor)
Japan CAN
•
基礎研究、トランスレーショナル研究、臨床研究助成金の増加
• 有効な治療薬をすぐにでも使いたい患者と治験教育
• InnovativeなBreakthroughに繋がる研究支援
• Managementとしての患者団体の参加
•
がん患者増加・未承認薬・研究予算不足など、がんは社会問題
•
問題解決に向けたステークホルダー参加型活動をすすめる
Pancreatic Cancer Action Network
ご清聴ありがとうございました