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vol15 - 熊本県難病相談・支援センター
0 熊本県難病相談・支援センター 広報誌 ＮＥＷＳ ニューズレター ＬＥＴＴＥＲ №１５ 20１０/11/12 〒862-0901 熊本市東町 4 丁目 11-1 (財)熊本県総合保健センター3Ｆ 096-331-0555 FAX 096-369-3080 IP 050-3531-9823 ＵＲＬ：http://kumanan.xrea.jp/ Ｅ‐ｍａｉｌ：[email protected] 難病センター 難病センター講演会開催 センター講演会開催 2010.7.25 患者と 患者と家族、 家族、医療者の 医療者の より良 より良いパートナーシップのために パートナーシップのために ～セルフマネジメントプログラムの実践を通して～ 日時：平成２２年７月２５日（日）10:00～15:00 場所：ウェルパルくまもと（熊本市総合保健福祉センター） 主催：熊本県難病相談・支援センター ＮＰＯ法人日本慢性疾患セルフマネジメント協会 参加者：９５名（うち医療関係者４０名） 講演＜１＞「セルフマネジメントプログラムの意義と 患者支援活動の必要性について」 伊藤 雅治さん ＮＰＯ法人日本慢性疾患セルフマネジメント協会理事長 社団法人全国社会保険協会連合会理事長 伊藤雅治さん（左から 2 番目） 近藤房恵さん（中央） ◎参加された 参加された方 された方の感想◎ 感想◎ ・セルフマネジメントプログラムの機会を広 く知ってもらうことが大事。医療に関わって いる方からの情報提供が必要ではないか。 ・私自身もこのワークショップを受けて考え が変わりました。これからは、患者・家族が 一緒に受講しＱＯＬを高めていけると良い。 ・セルフマネジメントワークショップに参加 することで、同じ境遇にある方々との意見交 換により得られる効果があることを知りま した。医療保健従事者の立場から、患者同士 での意見交換の場として患者様に勧め、自分 自身も学びを深めたいと思います。 ・私たち医療者の役割として、患者さんのセ ルフマネジメント能力を引き出し、向上させ ていくような関わり方について研究・検討し ていかなければと強く感じました。熊本県で は数多くのワークショップが開催されてい るとのこと、ぜひ参加したいと思います。 講演＜２＞「セルフマネジメントプログラムの展開 ～日本の例：海外の例～」 近藤 房恵さん 米国サミュエルメリット大学看護学部 准教授 武田 飛呂城さん ＮＰＯ法人日本慢性疾患セルフマネジメント協会事務局長代行 講演＜３＞「セルフマネジメントプログラムの受講者の 調査結果から」 東京大学大学院医学系研究科 セルフマネジメントプログラム評価研究チーム 講演＜４＞「糖尿病とセルフマネジメントプログラム ～自己体験談を通して～」 神内 謙至さん 大津市民病院・医師（滋賀県） ＜パネルディスカッション＞ 「患者と家族、医療者のより良いパートナーシップのために」 コーディネーター：内藤 麗 パネラー：伊藤 雅治 近藤 房恵 神内 謙至 米倉 祐貴 香川 由美 田上 和子（熊本県難病相談・支援センター） 堀田 めぐみ（熊本県難病相談・支援センター） -1- 難病ＩＴ 難病ＩＴコミュニケーション ＩＴコミュニケーション支援講座 コミュニケーション支援講座 ＆ 神経・ 神経・筋難病交流会 日 時：平成２２年８月２８・２９日（土・日） パソコンに *研修 １０：００～１６：００ 向かって 体験中 *交流会（２８日） １３：００～１５：００ 場 所：熊本県難病相談・支援センター 多目的室 主 催：熊本県難病相談・支援センター 共催・協賛・協力：ＩＣＴ救助隊、ＮＥＣＣＳＲ推進本部、 ◆カリキュラム◆ 川村義肢、日本ＡＬＳ協会 ≪１日目≫ 講 師：今井 啓二さん、仁科 恵美子さん（ＩＣＴ救助隊） 9:30 受付 鈴木 信幸さん（ＮＥＣパーソナルソリューション企画本部） 10:00 開会 日向野 和夫さん（川村義肢（株）） 10:10 コミュニケーションについて 参加者：５１名（交流会のみ参加：５名） 文字盤の実習と携帯型会話補助機器体験 講義の様子 (皆さん真剣 です) ◎参加された 参加された方 された方の感想◎ 感想◎ ・これまで、外部とのコミュニケーションをほとんど 取れない重度の障害をお持ちの方に会った場合に、 その方が見聞きしたことに対してどのような思考 をされているのかわかりませんでしたが、適切なツ ールを用いることによって、一般の健常者の方と何 ら変わらないコミュニケーションが取れることに、 目からウロコが落ちる思いでした。 ・パソコンボランティアに関わる方が、もっともっと 増えて、在宅や病室での患者さんに生きる喜びを伝 えてほしい。 ・たくさんの機器に触れさせていただき、大変勉強に なりました。また、当事者の方々と一緒に研修でき る機会は本当によかったです。2 日目は席を一緒に させていただき、いろいろとお話ができました。 ・透明文字盤初めて使ってみました。視線だけで、こ れだけ伝えることが可能なんだと驚きました。スイ ッチ等もたくさん見せていただくことができて今 後の参考になりました。中でも肛門括約筋を利用し たスイッチ操作のみのお話等大変勉強になりまし た。 ・とても楽しく、しかも「なるほど～！」と感じた内 容でした。 ・利用者の方との交流の場を持て、とても感じること がありました。またあれば参加させていただきたい と思います。 パソコンの利用～アクセシビリティ機能について 昼食 交流会 （神経・筋難病当事者・家族と講座受講者） ○日本ＡＬＳ協会理事 笠 さん ○日本ＡＬＳ協会熊本県支部長 田崎さんご夫妻 ○熊本ＳＣＤ・ＭＳＡ友の会代表 手島さん 14:00 オペレートナビ 15:00 フリーソフトの活用（HeartyLadder） 16:00 工作実習「ゲームパットの改造」(希望者のみ) 11:00 12:00 13:00 ≪2 日目≫ 9:30 受付 10:00 オペレートナビの応用 11:00 スイッチの適合 12:00 昼食 13:00 スイッチの適合 ゲームパット改造コントローラの実演 14:00 製作実習「オリジナル入力スイッチなど」 15:00 まとめ 16:00 終了 ゲームパットの 製作風景 スイッチの一例 今回の講座には当事者の方、ご家 族、医療従事者からと、たくさんの 方々がご参加くださいました。あり がとうございました。 なるほど～ -2- ★神経難病患者・家族の交流会★ 日 時：８月２８日（土）１３：３０～１５：３０ 場 所：熊本県難病相談・支援センター 多目的室 参加者：患者９名 家族３名 ＊難病ＩＴコミュニケーション支援講座の 1 日目に 患者・家族の交流会を同時開催しました。 参加された 参加された田崎由美 された田崎由美さんからの 田崎由美さんからのメッセージ さんからのメッセージ 日本ＡＬＳ協会 熊本県支部 こんにちは。 私はＡＬＳになって 14 年になります。 声が出ない患者にとって、意思の疎通が１番大事 だと思います。相手に伝わらないと、はがゆいし イライラします。 早めに、文字盤やパソコンの伝の心をお勧めしま す。 操作は簡単です。インターネット、メールが出来 たり、手紙や絵も書けます。世界が広がります。 とても便利です。 動く部分を使えばいいのです。 文字盤もパソコンも速くは出来ないので、患者も 看護人も気長になることです。 田崎由美さんは、パソコンを駆使して花 の絵や文章をかいています。このカレンダ ーは、熊本県難病相談・支援センター所長 田上が毎年ボランティアで作成のお手伝い をしています。 ＜筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）とは＞ 主に中年以降に発症し、一次運動ニューロン（上位運動ニューロン）と二次運動ニューロン（下位運 動ニューロン）が選択的にかつ進行性に変性消失していく原因不明の疾患です。症状は、筋萎縮と筋力 低下が主体で、呼吸障害などが生じます。一般に感覚障害や排尿障害はみられないが、人工呼吸器によ る長期生存例などでは、認められることもあります。病勢の進展は比較的速い。 難病センター 難病センター講演会 センター講演会・ 講演会・交流会 ◇「脂質異常はどうして 脂質異常はどうして起 はどうして起こるのか」 こるのか」◇ 講 師：中村 旉久 先生 医療法人社団 鶴友会 鶴田病院 鶴翔苑 日 時： ９月３日（金）１３：３０～１５：３０ 場 所： 熊本県難病相談・支援センター 多目的室 参加者： ２１名 ＊疾患に関わりなく、テーマに関心の ある地域の皆さまも多数参加され、 活発に質問等をされていました。 ◎参加された 参加された方 された方の感想 ◎ ・家族性コレステロール血症の説明の所で画像があ りましたが、身近な人にそういう症状の人がいら っしゃったので、今後配慮に役立てたいと思いま した。 ・手術した事があるので、身にしみてわかった。 ・病気とは関係ないですが、今からの人生に役に立 つかと思います。ありがとうございます。 ・コレステロールが高いので、肝臓との関係が少し は分かる様な気がしました。 -3- ◇「骨・関節系疾患について 関節系疾患について」 について」◇ ★後縦靭帯骨化症・特発性大腿骨頭壊死症 患者・家族の交流会★ 講 師：尾方 克巳 先生 （財）熊本県総合保健センター 総括医 日 時：10 月 14 日（木）１３：３０～１５：３０ 場 所：熊本県難病相談・支援センター 多目的室 参加者：３３名 ＜後縦靭帯骨化症とは＞ 脊椎椎体の後縁を上下に連結し、脊柱を縦走する 後縦靭帯が骨化し増大した結果、脊髄の入っている 脊柱管が狭くなり、脊髄や脊髄から分枝する神経根 が圧迫されて知覚障害や運動障害等の神経障害を引 き起こす病気です。骨化する脊椎のレベルによって それぞれ頚椎後縦靭帯骨化症、胸椎後縦靭帯骨化症、 腰椎後縦靭帯骨化症と呼ばれます。 ＊「骨・関節系疾患」講演会の後に開催 参加者：１７名 ◎参加された 参加された方 された方の感想 ◎ ・病気についての経過や対処についての自分自身 の病気についても理解出来ました。大変解りや すく時間が足らなく感じました。ありがとうご ざいました。 ・いろいろな症状が聞けて、勉強になりました。 ありがとうございました。 ・今日先生のお話は大変勉強になりました。これ からも運動に頑張っていきます。 やさしく語り かけるような ご講演でした 特定疾患治療研究対象 追加疾患紹介 Part2 肥大型心筋症（HCM） ミトコンドリア病 原因不明の心筋疾患で、心臓の壁が厚くなる（肥大） ため左心室（時に右心室）の内腔が狭くなり心房から 心室へ血液が流れ込みにくくなってしまう病気です。 全く無症状のまま経過することもありますが、不整 脈や心不全、脳梗塞を合併したりすることがあります ので症状の有無にかかわらず治療を要します。 ミトコンドリア病とは、細胞の中でエネルギ ーを作り出す働きをしているミトコンドリアの 機能が低下することで、心臓、骨格筋、脳など に異常がおこる病気です。 症状は、疲れやすくて長い距離を歩けない、 意識を失って手足がまひするなど、様々な症状 があらわれます。 拘束型心筋症 リンパ脈管筋腫症（LAM） 拘束型心筋症は心室の拡張や肥大はなく心筋の収 縮力も正常であるのに、心室が硬くて拡がりにくい状 態（拡張不全）になっているのが特徴的です。 軽症の場合は無症状のことがありますが、病気が進 行すると心不全、不整脈、塞栓症などがおこります。 合併症として脳梗塞、腎梗塞、肺梗塞などがあります。 リンパ脈管筋腫症（LAM）とは、異常な平滑 筋様細胞（LAM 細胞）が肺、リンパ節、腎臓な どで、ゆっくりと増えてくる全身性の病気です。 ほとんどは妊娠可能な女性に発症すると言われ ています。 症状は主な症状は肺病変によるもので、労作性 呼吸困難、咳嗽、血痰、喘息様の喘鳴、などを認 めます。また、気胸や胸水、腹水を合併すること もあり、それに伴う胸痛、呼吸困難、腹満を認め ることがあります。腎臓の血管筋脂肪腫から出血 を認めることもあります。 -4- ピアサポータースキルアップ研修 ピアサポータースキルアップ研修 日時：9 月１８日（土）１０：３０～１７：３０ １９日（日）１０：００～１５：３０ 場所：熊本県難病相談・支援センター 多目的室 講師：中田 智恵海 先生 佛教大学社会福祉学部社会福祉学科教授 ＮＰＯひょうごセルフヘルプ支援センター代表 ファシリテ―ター：熊本県難病相談・支援センター相談員 熊本県保健科学大学講師 主催：ＮＰＯ法人熊本県難病支援ネットワーク －プログラム－ 1 日目 １ ２ 「質問と傾聴のスキル」のロールプレイをビデ オ撮影し、参加者全員で学び合いました。 ◎参加された 参加された方 された方の感想 ◎ 2 日目 ３ ４ ５ ６ ７ 質問と傾聴のスキル コミュニケーションの難しさ 伝達・質問・傾聴のスキル 伝達のスキル 会の運営で困っている事についてディスカッョン 講座 の最後 は輪 にな って、 二日間 の 振 り返りと情報交換 を しま した。 ・この研 に参加するまでは「１人」でしなくち ゃ という意識が強かったのですが、こういう グループがある ということを知り心強くなり ました。 ・話す事、聴く事を通してコミュニケーションを る事の大 さを学んだ。先生の講義が大変わ かりやすく、有意義な２日間でした。 ・多くの方が アサ ート活動に一生 に り んでおられることを知る機会をいただき、あ りがとうございました。伝えること、聴くこと など 本的なことをしっかり学びました。 ・ 近患者会の運 の難しさをつく く感じるこ とがありましたが、 もかもを一生 にやり す ていること、「いたれりつくせり」でなく ていいということがわかり、気 ちがほっとし て、少しペースダウンして気 にいこうと思え ました。 ・参加者の さんが 団体のリーダー的 にお られる方々ということで、 が く、たく さんの気 きが得られました。 アイスブレイク、グラウンドルール 知っておこう ピアサポートの前に（アステラステ キスト使用） (1)思想・理念・社会運動とセルフヘルプ運動・ ピアサポートとの関連 (2)ピアサポートの特性 (3)セルフヘルプグループが有効な場合 (4)脱・専門職至上主義 (5)体験的専門知識 (6)ヘルパー・セラピー原則 (7)ピアサポーターは相談者との信頼関係を 確立しやすい (8)共通の体験が意味すること -5- 今後の 今後の予定 ～問い合わせ・申し込みは～ 熊本県難病相談 熊本県難病相談・ 県難病相談・支援センター 支援センター 内分 系疾患・ 系疾患 ・ 間脳下 体機能 について TEL 096-331-0555 FAX 096-369-3080 e-mail [email protected] 講師：間部 代先生 熊本大学医学部付 病院 発 科 日時：2010 年 11 月 22 日（月） 平日の 9：00～16：00 ご連絡お待ちいたしております 13：30～15：30 器系疾患交流会 性大 ・クローン病 年 1 月 20 日（ 13：30～15：30 日時：2011 リズムにのって♪ 難病センター研 体験発表 ◆ 年 2 月 2 日（水） 13：30～15：30 日時：2011 飛び入りで 楽器演奏・ 楽器演奏・コーラス・ コーラス・踊り、 大歓迎です 大歓迎です♪ です♪ 血液疾患について 血液疾患について 生不良性 病・原発性 恵美子先生 療法士 日時：2010 年 12 月 16 日（ 13：30～15：30 ◆ 難病と 難病と に生きる 私にとっての病気 にとっての病気とは 病気とは 音楽療法士の 音楽療法士の八木恵美子先生を 八木恵美子先生を お招きしております。 きしております。 一緒に 一緒に歌い、みなさんと楽 みなさんと楽しい ひとときを過 ひとときを過ごしてみませんか。 ごしてみませんか。 講師： 会 ） （ ） 血・特発性血 少性 不全症 など 講師： 文夫先生 ）国立病院機 熊本医療センター 院長 日時：2011 年 2 月 24 日（ 13：30～15：30 会場はすべて 熊本県難病相談・ 熊本県難病相談・支援センター 支援センター多目的室 センター多目的室 参加費は です -6- ） 「老々プラス難 プラス難々介護」 介護」 家内が SCD、隣で一人暮らしのお袋が老衰状態で、老・老々介護が数年続きました。 自分も進行性の難病で万全の体調ではない中、在宅介護で努めました。介護が２人 ダブる時や冬の夜中に隣からナースコールのように呼ばれる時は大変でした。まさに 介護は 24 時間勤務であり、休祭日もありません。努めて穏やかに世話していても、 時にはつい怒ったりもしました。特養老ホームは待機者が多く、入所困難でした。 老健施設は入浴目的で通所させました。介護・家事のほか行政・病院・介護施設・ 友の会等の情報収集・相談や手続き等、多方面に気配りも必要です。その母は昨年秋に逝きましたが、母が亡くなった 直後、思いも掛けず秋の叙勲で受章の知らせがありました。家内を施設にあずけ上京、特に拝謁の際は、内助の家内 を同伴できず残念な思いでした。最近、自分が入院せざるを得なくなり、その間家内は施設に短期入所させることがで き、ゆっくりとした時間ができました。でも、食事は飲み込めているか、排泄はと気掛かりになり、外出して見に行きまし た。車椅子の後姿、ベットに横たわっているのも元気がないようで、早く退院して自分が限界になるまで在宅で頑張ろう と改めて決心しました。在宅介護で恩返し･･･母にももっとやれたのではないかと心残りもあります。老化は避けられない 中「健康」こそが勲章と思われます。 上 72 慢性 症性 性多発 神経 センター各種教室・交流会紹介 ≪ さをり り交流会 ≫ ○毎月 １・３ 日 13:30～15:30 ○参加 ２００ 、 は実 とな ります ○難病など疾病や がいのある方を対 象として、 しみながら作 を作っ ています ≪やさしい ≪ つけサークル≫ ○ 毎月 1・３月 日 14:00～15:30 ○ 参加 ２００ （お 代など） ○ つけ 心者の方からみんなで しく を てみましょう リンパストレッチ体操 ≫ ○ 毎 ・ 日 10:30～11:45 ○ 参加 ２００ （保険 ・ 込） ○ 参 ：室内シュー 、タオル、 マットまたは スタオル、 み など ○ 東部 総合型ス ー クラ との 同で行っています。体調にあわせな がらの運動ができます ≪ パソコン交流会 ≫ ○ 月2 日 13:00～15:30 ○ お ・ 子代２００ / ○ 熊本シニアネット有 の さんに よるパソコン交流会です。パソコン 心者の方からみんなが先生・生 で しく過ごしています。お気軽に ご参加ください 皆さまのご参加をお待ち しております♪ -7- お 知 ら せ 熊本市難病・疾病友の会( (ボチボチの ボチボチの会) 「難病のある方のつどい」 セルフマネジメントワークショップ予定 会場：熊本リウマチ内科 ◆日程：平成２３年１月８日（土）～２月１２日（土） ◆時間：１３：００～１５：３０ 毎週土曜日、２時間半、全６回の講座です 会場：熊本県難病相談・支援センター ◆日程：平成２３年２月３日（木）～３月１７日（木） ２月２４日（木）はお休みです ◆時間：１３：３０～１６：００ ◆毎週木曜日、２時間半、全６回の講座です 会場：健康保険人吉総合病院内 ◆日程：平成２３年２月７日（月）～３月１４日（月） ◆時間：１３：３０～１６：００ ◆毎週月曜日、２時間半、全６回の講座です 日時：平成２２年１１月１４日（日） 平成２３年１月１６日（日） （両日とも）１３：３０～１５：３０ 場所：ウェルパルくまもと １階大会議室 熊本市総合保健福祉センター 奇数月の第２日曜につどいが開催されます。 病気は違っても想いは一緒！参加お待ちしています 熊本県難病団体連絡協議会 第 5 回リレートーク “パレア de ぱれあ” ～難病患者・家族の声をきいて下さい～ ★参加費★３，０００円（全６回・参考書代込み） ★対象★ 慢性の病気をお持ちの方と、そのご家族（または生活を ともにする人）＊医療関係者の方の参加は２名までとな ります。ご希望の方はお電話にてお問合せ下さい。 ★お申込み・お問い合わせ先★ NPO 法人日本慢性疾患セルフマネジメント協会 〒108-0074 東京都港区高輪 3-22-12 全社連研修センターオフィス２階 TEL 03-5449-2317 （平日１０時～１７時） FAX 03-5449-2362 E メール [email protected] 日時：平成２２年１２月４日（土） １５：２０～１７：４５ 場所：くまもと県民交流館 パレア９階 会議室１ 内容：「福祉・医療職を目指すあなたへ ～難病当事者・家族の思いと期待～」 参加費：無 料 参加対象者：どなたでも 主催：熊本県難病団体連絡協議会 特定非営利活動法人 NPO くまもと NPO 法人チェンジライフ熊本 共同体 後援：熊本県 熊本市 特定非営利活動法人熊本県難病支援ネットワーク ＜リレートークに関するお問い合わせ＞ 熊本県難病団体連絡協議会 事務局 長廣 幸 TEL（０９６）３２９－１４５５ 投稿募集 「ワイワイ通信 ワイワイ通信」 通信」 生活での気付きやアイディアなど読者の方に幸せをも たらす文章や絵、写真、俳句、短歌などを募集していま す。 ◇文章は 400 字以内でお願いします。◇ ◇欄外に氏名(ペ ンネームでもＯＫ)、年齢(○代)、男女の別、疾患名を 記載願います。◇趣旨を変えず文章を直すこともありま す。 担当：堀田・吉田 ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ 熊本県難病相談・ 熊本県難病相談・支援センター 支援センター -8- 〒862-0901 熊本県熊本市東町 4-11-1 （財）熊本県総合保健センター3F TEL（096）331-0555 ／ FAX（096）369-3080 E-mail [email protected] ＨＰ http:// kumanan.xrea.jp/ ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊