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「WavelengthVol.1」から抜粋 - NPO法人 日本プラダー･ウィリー症候群
親と専門家のための 専門家のためのニュースレター のためのニュースレター もう一 もう一つの違 つの違った世界 った世界を 世界を作ること 日本プラダーウィリー 日本プラダーウィリー症候群協会 プラダーウィリー症候群協会 翻訳 目 IPWSO Ｐ２ 編集者から 編集者から Ｐ３ 新しいウエーブレングス しいウエーブレングスへようこそ ウエーブレングスへようこそ Ｐ４ 忘れられない 3 日間 Ｐ５ ＰＷＳの ＰＷＳの人々の生活を 生活を改善する 改善する P7 すべてが可能 すべてが可能！ 可能！ P9 PWS 診断認定講座 P10 変わった髪 P12 わった髪の毛の日 次 の研究調査の 研究調査の最新情報 Ｐ13 ふさわしい学校 P15 ふさわしい学校を 学校を求めて エマ 学校へ P19 学校へ行く 過剰体重は 過剰体重は死の宣告ではない 宣告ではない P20 PWS の浮腫 P23 PWS の肥満外科処置（ 肥満外科処置（胃のバイパス バイパス手術） 手術） 行動はコミュニケー コミュニケーション ションをとる方 をとる方法の 1 つ 良い行動に御褒美を 御褒美を与えること Ｐ32 聞いてよ! 僕の心の叫びを Ｐ33 PWS(USA) P26 P28 Ｐ15 ページより ページより 1 部抜粋 ふさわしい学校 ふさわしい学校を 学校を求めて 文：リンダ・ リンダ・ソーントン ネット上 ネット上では、 では、PWS の子供の 子供の教育に 教育に必要な 必要な専門的対処法について 専門的対処法について、 について、本稿以上に 本稿以上に充実した 充実した内容 した内容を 内容を包括的に 包括的に掲載して 掲載して いるホームページ いるホームページがいくつかあります ホームページがいくつかあります。 がいくつかあります。例えば、 えば、以下の 以下の 2 つです。 つです。 http://www.pwsahttp://www.pwsa-uk.demon.co.uk/educatn.htm（親および教育者向 および教育者向けの 教育者向けの概論 けの概論） 概論） http://www.pwsausa.org/Educator/index.htm（教育者向け 教育者向け） 子供を 子供を学校に 学校に入れるにあたり、 れるにあたり、親には分 には分からないことがたくさんあります。 からないことがたくさんあります。我が子を普通学級の 普通学級の特別支援クラス 特別支援クラスに クラスに 入れるべきか、 れるべきか、それとも自宅教育 それとも自宅教育にすべきか 自宅教育にすべきか。 にすべきか。学校側は 学校側は我が子を普通学級へうまく 普通学級へうまく溶 へうまく溶け込ませることができるだろう か。PWS の我が子は他の特別支援が 特別支援が必要な 必要な子供たちとは 子供たちとは全 たちとは全く違うのだということを学校側 うのだということを学校側は 学校側は理解してくれるだろう 理解してくれるだろう か。 同じ PWS という条件 という条件の 条件の中でも子供 でも子供は 子供は一人一人違うので 一人一人違うので、 うので、これらの問 これらの問いに一言 いに一言で 一言で答えることはできません。 えることはできません。 すぐに PWS と分かる特徴 かる特徴を 特徴を示す子供たちがいても 子供たちがいても、 たちがいても、一人一人の 一人一人の能力は 能力は全く異なるかもしれません。 なるかもしれません。自閉症の 自閉症の特徴 を示す子供もいるかもしれません 子供もいるかもしれません。 ほとんどの子供は ての特徴を わせ持っていることでしょう。 っていることでしょう。PWS に罹る もいるかもしれません。ほとんどの子供 子供は、全ての特徴 特徴を合わせ持 と、食べ物に関して適切 して適切な 適切な選択ができなくなり 選択ができなくなり、 ができなくなり、筋肉の 筋肉の低緊張や 低緊張や発育不全が 発育不全が（成長ホルモン 成長ホルモン療法 ホルモン療法を 療法を実施していなけれ 実施していなけれ ば）起こり、 こり、また IQ が最低レベル 最低レベルまで レベルまで落 まで落ちて必要 ちて必要なことを 必要なことを明確 なことを明確に 明確に伝えることができなくなることが えることができなくなることが多 ることが多いことを、 いことを、私 達は知っています。 っています。 そのため、 そのため、教育においては 教育においては PWS 特有の 特有の難しさが出 しさが出てくるでしょうし、 てくるでしょうし、教室では 教室では系統立 では系統立った 系統立った適切 った適切な 適切なサポートが サポートが必要 となるでしょう。 となるでしょう。 あなたの子供 あなたの子供の 子供の学校はこれらのことに 学校はこれらのことに対処 はこれらのことに対処する 対処する準備 する準備ができていますか 準備ができていますか？ ができていますか？ 初等教育 Ｐ32 より抜粋 より抜粋 Rewarding good behaviou behaviour よい行動 よい行動にご 行動にご褒美 にご褒美を 褒美を与えること 私たちがよい行 たちがよい行動を目撃した 目撃した時 した時、その行 その行動を常に褒めることによって、 めることによって、私たちは、 たちは、その人 その人の自尊心や 尊心や幸福感、 幸福感、満足 といった意識 といった意識を 意識を増加させることができます 増加させることができます。 させることができます。 私たちがその たちがその人 その人を褒めれば褒 めれば褒めるほど、 めるほど、もっと良 もっと良い事をしたくなります。 をしたくなります。 何を期待すべきか 期待すべきか？ すべきか？－何が失敗に 失敗に終わるか？ わるか？－どの行 どの行動を褒めるべきか？ めるべきか？ 感情のコントロ ントロールができない ールができない人 ができない人と一緒に居る時は、以下のことを 以下のことを自問 のことを自問することが 自問することが絶 することが絶対に重要です 重要です。 です。 What is fair to expect？ expect？ どこまで期待 どこまで期待すべきか 期待すべきか？ すべきか？ ―あなた自 あなた自身が判断するのではなく、 するのではなく、客観的 客観的な見方から 見方から物 から物事を公正に 公正に判断することを覚 することを覚えておきなさい ―あなたは あなたは議論に勝つのではなく、 つのではなく、目の前にある問 にある問題の解決のため、 のため、そこにいるのです ―他の人の論争からその状況 からその状況を 状況を理解しようとすることは 理解しようとすることは、 しようとすることは、難しいかもしれません しいかもしれません、 ません、また、 また、あなたの権限 あなたの権限を 権限を邪魔されて 邪魔されて いるようにも思 いるようにも思うでしょう。 うでしょう。でも、 でも、それは違 それは違います。 います。 あなたは、 あなたは、大きな爆 きな爆発を起こす前 こす前に、一生懸命 一生懸命に 懸命に問題をたくみ をたくみに解決しているのです。 しているのです。 What is set to fail？ fail？何が失敗に 失敗に終わるか？ わるか？ まず、相手の 相手の能力を 能力を見るのではなく、 るのではなく、自分の 自分の能力を 能力を見直さなければ 見直さなければ、 さなければ、失敗に 失敗に終わるケ わるケースはあります ースはあります。 はあります。 （例）彼らのために彼 らのために彼らの日 らの日常業務（ 常業務（ルーティ ルーティン ティン）を自分が 自分が変えることにする。 えることにする。 変えることにあたって、 えることにあたって、あなたは責任感 あなたは責任感を 責任感を感じるが、 じるが、その責任感 その責任感は 責任感は彼らに伝 らに伝わらない可能 わらない可能性 可能性は十分あります。 あります。 理解を 理解を得る為にあなたが取 にあなたが取る行動の理由や根拠を 根拠を説明する時 する時間を取ったり、 ったり、決定していく過 していく過程で彼らを参加 らを参加させた 参加させた りすることは、 りすることは、どちらにとっても有 どちらにとっても有利であるということを意味 であるということを意味しています 意味しています。 しています。 ギブ＆テイク テイクはあなた方双方 はあなた方双方にあった 方双方にあった解 にあった解決に近づくための妥協案 くための妥協案です 妥協案です。 です。 過去の癇癪をとても 癇癪をとても悪 をとても悪い行動だと言 だと言い聞かせることで かせることでは、再び起こることをやめさせることはできません。 こることをやめさせることはできません。 それがエ それがエスカレートした レートした時 した時には、 には、彼らは自分 らは自分の 自分の行動をコントロ ントロールすることができないことを ールすることができないことを覚 することができないことを覚えておきなさい。 えておきなさい。 What needs to be rewarded ？褒めないといけないものは何 めないといけないものは何？ これはもっとも簡単 これはもっとも簡単なことです 簡単なことです － 何か良い事をした人 をした人や何か正しいことをした人 しいことをした人をしっかりと抱 をしっかりと抱きとめる ―ありがとうと言 ありがとうと言ってハ ってハグしたり、 したり、よい仕事 よい仕事ができるよと 仕事ができるよと賛 ができるよと賛成をする意味 をする意味でうな 意味でうなず でうなずきやウ きやウインクをするなど ンクをするなど、 をするなど、ご褒美 は簡単なものにできます 簡単なものにできます。 なものにできます。 人があなたのところに戻 があなたのところに戻ってきて、 ってきて、謝ったとき。 ったとき。これは今 これは今の論題がよい方 がよい方向に向かっているという大 かっているという大きなヒ きなヒントに ントに なっています。 なっています。彼らに感謝 らに感謝しなさい 感謝しなさい Are rewards needed？ needed？ご褒美は 褒美は必要か 必要か？ ハイ、 ハイ、仕事に 仕事に対するある種 するある種の評価として 評価として、 として、またよい１ またよい１日を過ごしたことに対 したことに対する評価 する評価としては 評価としては、 としては、とてもよいものです ―ただし簡単 ただし簡単な 簡単な承認や２，３語で彼らにうまくいったことを示 らにうまくいったことを示すことができるでしょう すことができるでしょう