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医療ニーズの高い難病患者支援の手引き ～筋萎縮性側索硬化
医療ニーズの高い難病患者支援の手引き ～筋萎縮性側索硬化症患者への支援～ 改訂 平成２８年１月 福島県県北保健福祉事務所 県北保健福祉事務所難病患者地域支援連絡会議 筋萎縮性側索硬化症（きんいしゅくせいそくさくこうかしょう―以下「Ａ ＬＳ」と言います。）は、神経変性の病気で、筋肉の動きを支配する脊髄の 運動ニューロン（運動神経細胞）が侵されるため、からだが動かしにくくな ったり、筋肉がやせ細ったりする進行性の病気です。その治療の困難性や病 気の進行による生活経済面の負担は大きいものがあります。 特に気管切開、人工呼吸器装着後は、コミュニケーションの支援や吸引、 呼吸器の管理等、保健・医療・福祉の連携による日常生活支援体制のほか、 消防や電力会社、近隣住民等のネットワークによる緊急時支援体制整備が必 要です。 県北保健福祉事務所では、県北地域の難病患者支援にあたる保健・医療・ 福祉関係者の連携強化のため「難病患者地域支援連絡会議」を定期的に開催 しています。その中で、保健・医療・福祉関係者等にＡＬＳの在宅療養にか かる基礎的な情報を提供するとともに、気管切開をしている患者に対するサ ービス提供機関の役割と相談窓口を掲載することで円滑な連携体制整備に 資することを目的として、「医療ニーズの高い難病患者支援の手引き～筋萎 縮性側索硬化症患者への支援～」を作成いたしました。 患者・家族を支援する多くの関係者の皆様にぜひ活用いただければ幸いで す。また、今後も改定を加え、充実させていきたいと考えております。 目次 Ⅰ 筋萎縮性側索硬化症とは ・・ｐ１ Ⅱ 筋萎縮性側索硬化症患者の在宅療養支援のポイント（総論） ・・ｐ４ Ⅲ 筋萎縮性側索硬化症患者の在宅療養支援のポイント ―介護支援専門員の立場から― ・・ｐ６ Ⅳ 在宅生活でのリハビリ方法や日常生活用具の工夫 ・・ｐ７ Ⅴ 訪問看護ステーションの役割と提供できるサービス ・・ｐ19 Ⅵ 居宅介護支援事務所の役割と提供できるサービス ・・ｐ25 【資料】 保健・医療・福祉資源 ・・ｐ27～ｐ47 Ⅰ 筋萎縮性側索硬化症(amyotrophic later sclerosis)とは １ 概念 随意運動での運動ニュ－ロン系は、大脳皮質運動野の錐体路細胞から出て、皮質延 髄路を経て延髄、橋の脳神経運動核、あるいは皮質脊髄路を経て脊髄前角細胞に終 る上位運動ニュ－ロンと、脊髄前角細胞や脳神経運動核より運動性末梢神経を経て 神経筋接合部までの下位運動ニュ－ロンより構成されている。 運動ニュ－ロンが選択的に侵され、徐々に進行性の経過をとる変性疾患は運動ニュ －ロン疾患と総称される。筋萎縮性側索硬化症（amyotrophic later sclerosis, ＡＬ Ｓ）はその代表的な疾患である。ＡＬＳにおいては、上位運動ニュ－ロンと下位運 動ニュ－ロンが系統的に障害され、原則として他の系統は侵されない。症例によっ ては、下位運動ニューロンの徴候が主体であったり、逆に上位運動ニューロンの徴 候が主体であったりする場合もあるが、進行性の臨床経過などをあわせて総合的に 診断する。ＡＬＳの大部分は孤発性のものであるが、5-10 %に常染色体性優性遺伝 性を示す、家族性筋萎縮性側索硬化症（familial amyotrophic later sclerosis,ＦＡ ＬＳ）がある。 ２ ＡＬＳの疫学 -1- ３ ＡＬＳの病因 孤発性のＡＬＳの発症機構は、いまだに不明である。 家族性ＡＬＳ（常染色体優性遺伝性）の一部の家系においては、Cu/Zn superoxide dismutase（SOD1）遺伝子変異が病因であることが発見されたが、発症機序は明 らかではない。 ４ ＡＬＳの臨床像 初発症状 o 筋萎縮は半数の例で上肢遠位部から始まる o 残りの半分が下肢と球筋から始まる（10%は呼吸障害から始まる） 臨床経過 o 徐々に進行性の経過をとるが、まれに急性に発症、進行する例もある 臨床症状 o 脊髄前角細胞の障害 四肢筋、躯幹筋の萎縮、筋力低下、fasciculation（線維束収縮） o 脳神経運動核の神経細胞の障害 球麻痺、舌の萎縮、 fasciculation（線維束収縮） 、嚥下障害、構音障 害、咬筋・顔面筋の筋力低下・萎縮 o 上位運動ニューロンの障害 四肢の痙性麻痺、腱反射の亢進、Babinski 徴候陽性 -2- o ＡＬＳの陰性徴候（ただし、これは原則で例外はあり得る。特に進行した場 合など） 感覚障害がない 眼球運動障害がない 膀胱直腸障害がない 褥瘡ができない ５ ＡＬＳの診断 運動ニューロンのみの障害を呈し、徐々に進行性の経過を示す場合に、ＡＬＳの可 能性を考える。 脊髄と脳幹の下位運動ニューロンの広範な障害（筋萎縮、脱力、fasciculation、構 音障害、嚥下障害） 、両側性の錐体路障害（腱反射の亢進、Babinski 徴候陽性） 。 運動ニューロン系のみの障害を示し、知覚障害など運動ニューロン系以外の障害を 伴わない。 （陰性徴候） 針筋電図において、広範囲の筋において神経原性変化を見る。 運動神経の伝導ブロックを伴わない。 他の疾患が除外される。 ６ ＡＬＳの治療・介護 リルテック（一般名リルゾール，riluzole）がわが国でもＡＬＳの治療薬として承認 され、ＡＬＳの治療に使われるようになった。リルテックは、病勢進展を抑制する 薬剤で、症状の軽減、改善作用は認められていない。欧米で行われた二重盲検試験 で有効性は証明されているものの、 病勢の進展に対する抑制効果は部分的であって、 劇的に効くというものではない。この他にも神経成長因子などの薬剤の臨床試験が 進められている。 経過、タイミングなどを考慮しながら、本人、家族への告知、その後の follow-up。 適度な運動による筋力保持と関節拘縮の予防を行う。 嚥下障害、呼吸困難に対する対処、人工呼吸器装着に関しての検討。 意思の疎通、精神的側面の支援、対策が重要である。＜現在、旧来からの文字盤な ど以外にも種々の意思伝達装置が利用可能になってきている（レッツ・チャット、 伝の心など） 。最新の注目は、Brain Computer Interface （ＢＣＩ）による意思疎 通である（脳波の β 波や脳皮質内へ植え込んだ電極を使用し思考だけでコンピュー タを制御する） 。＞ 身体障害者手帳の申請、指定難病医療費助成の申請、介護のための社会資源の積極 的利用なども必要。 -3- Ⅱ 筋萎縮性側索硬化症患者の在宅療養支援のポイント 筋萎縮性側索硬化症（以下、ＡＬＳ）は進行性の難病であり、介護などに著しく人手を 要するために家庭の負担が重く、また、精神的にも負担の大きい疾病です。ＡＬＳ患者と その家族が安心して、満足した毎日を過ごされているか、生活の質は向上しているか、あ るいは良い状態を維持できているかを念頭において日々支援することが重要と考えます。 療養支援で大切なことについて具体的に以下に述べます。 まず、患者とその家族の意思決定に寄り添うことです。 患者の病状は日々進行していきます。ＡＬＳという病気に向き合い、病気に対する不安 の中、病気を受容するプロセスに置かれると同時に、患者と家族は生活と治療のさまざま なことを決断することを求められます。仕事をどうするのか、歩けなくなること、話すこ とができなくなること、息ができなくなることを想定し、気管切開や人工呼吸器の装着、 介護等について決断することは大変な困難を伴います。 またこれらの意思決定が円滑に行われるかどうかは、疾患についての患者への告知の状 況と関連します。ＱＯＬ維持のために病状の早い段階から患者へ告知する場合も多くなり ましたが、そのような場合だけとは限りません。大切なことは、患者にとって、あるいは 家族がどのように生活したいと思っているのか、どのように治療を受けたいと思っている のかを理解することです。患者や家族は一度選択・決定したことでも常に気持ちは揺れ動 いています。その気持の揺れにも寄り添い、継続的な関わりが求められ、タイムリーな説 明と情報提供も不可欠です。 ２点目として、関係機関・関連職種によるチームでケアしているということです。連携 は情報の共有のみにとどまらず、同じ方向性を目指していることが重要です。それぞれの 立場で自分ができることとできないことを見極め、それぞれの立場でできることの質を向 上させていく努力が必要です。自分たちが責任を持って提供できる守備範囲を自覚し、よ り良い質を担保するために日常の取り組みが大切です。 ３点目には、地域における社会資源の開発があります。患者が在宅に戻りたいと願って いてもそれを支える医師や訪問看護師、介護職等によるサービス、それらの 24 時間の対 応など必要な資源がなければ、在宅で生活することはできません。現在ある制度や社会資 源を充分に活用することと、さらに必要な資源を開発していくこともケア提供に関わる者 の責任となります。 -4- 最後に、重要なことは、それぞれの部署の担当者によって連携の質が低下することのな いように調整することです。担当者が異動すると、それまでのケア連携が消失したかのよ うに機能しなくなることがあります。誰が担当者となっても県北保健福祉事務所管内にお ける地域ケアシステムとして、ケア提供者間の連携の質を維持、強化し、ＡＬＳ患者と家 族のより良い療養生活を支援していきましょう。 -5- Ⅲ 筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）の在宅療養支援のポイント ― 介護支援専門員の立場から ― １ 連携により支援が出来た事例 【支援経緯】 ① 他県の娘宅で療養していた 78 歳男性。ＡＬＳ診断以前は福島に在住。 「福島の自宅 で死にたい」という本人の強い希望により、何度か福島の病院を受診するも「ＡＬＳ で高齢者二人暮らしの在宅療養は難しい」と言われ、転居を断念した経緯があった。 主治医（受入れ医療機関）の決定が家族にとって最大の難問であったが、保健福祉事 務所を中心に転居に向けた支援体制づくりが行われた。 ② 転居にあたり、転居前の支援者との合同ケア会議の開催が困難であったため、他県 担当介護支援専門員・サービス業者・主治医との連絡調整を電話・ＦＡＸ等で行った。 転居前に県北保健福祉事務所にて、利用予定サービス業者・医師・保健師・妻、娘家 族が参加したケア会議を開催した。ここまでで 2 か月を要した。 ③ 在宅療養開始早々にカニューレからの呼吸漏れのトラブルが発生した。人工呼吸器 のアラームが頻回に鳴り、入院し検査したところ、気管孔の縮小縫合の必要性がある ことがわかった。二度の入退院を繰り返し、在宅療養を再開したが、再度気管孔が離 解した。頻回にアラームが鳴ることから、妻は介護負担が大きくなり、疲労が蓄積さ れていった。入院治療を検討したが、病院の快諾が得られなかった。他の病院へも打 診したが、受入れ先が見つからなかった。そんな折、保健福祉事務所から「難病在宅 療養者支援体制整備事業・ （難病）訪問診療事業」利用の紹介があり耳鼻科医師の往 診を受けることができた。在宅にて気管支鏡検査が行われた結果、軟骨除去の必要性 があることがわかり、入院し手術を受けた。その後はアラームトラブル無く経過した。 ④ その後の入院では、指先の筋力も低下してきている事がわかった。それまでは意思 伝達装置「伝の心」を使用していたが、耳鼻科医から「伝導式人工喉頭」の利用を勧 められ、病院医療相談員、保健福祉事務所との連携により「日常生活用具の給付」申 請を行い給付を受けた。 ２ マネジメントを通して 人工呼吸器装着のＡＬＳ療養者の支援は介護支援専門員一人では抱えきれない大 きな課題です。 上記事例では、行政機関との連携により、制度利用による専門医の往診が可能とな り、支援拡大が図られました。度重なる受診、入院、在宅療養とご家族の負担も多々 ありましたが、主治医・専門医連携のもと、安心した在宅療養が可能となりました。 また、訪問看護、介護、リハビリ、入浴サービス、福祉用具レンタル等の多くの在宅 サービスを活用した支援は家族に大きな支えとなりました。 療養者が「病気があってもその人らしく生活する」ためには、介護支援専門員一人 で抱え込まず、多職種・多機関に情報発信し、それぞれの役割機能が最大限に発揮さ れ、連携した支援をする事が大切です。 -6- Ⅳ 在宅生活でのリハビリ方法や日常生活用具の工夫 ＡＬＳの方へのリハビリテーションは、様々な方向からの支援が必要になります。その 方法の一部を記載します。 １ ＡＬＳのリハビリテーションの要点 (1) 廃用による二次的合併症の予防 (2) 残存機能を効率よく利用する (3) 全経過にわたりＱＯＬの向上を目的とした援助 (4) 心理的サポート ２ ＡＬＳのリハビリテーションでの注意すべきこと 過労にならないことが重要です。ＡＬＳにおけるリハビリの目的は、廃用性の筋力低 下、関節拘縮を防ぐことにあります。筋肉に過剰の負荷をかけるとかえって筋力が低下 することがあるので、柔軟体操を主として翌日まで疲労が残らない程度に行います。 ３ 在宅でのリハビリ方法 ～症状を軽減するには～ (1) 関節可動域訓練・ストレッチの方法 手足の筋肉が萎縮するため、急激に関節を動かすと痛みを生じたり、肩などの関節 が脱臼したりすることがあります。関節を動かさないでいると、数日で硬くなります （関節拘縮） 。これを防ぐには、毎日関節を動かす訓練をしましょう。ただし、無理な 力を加えたり痛みが出るような動かし方は禁物です。運動しすぎないように注意して 痛みを訴えない程度にすることが大切です。 ① 腕のストレッチ 手のひらを上(天井）に向け、腕を真横に開く 肘を軽く曲げて、もう一方の腕のほうに向かって動かす -7- 手のひらを太ももにつけた状態から、 手のひらを上にかえして腕 肩の高さに腕を真横に上げる を頭の上まで上げる ② 脚のストレッチ 片側の脚を抱えるように膝をまげ、おなか 反対側の膝が曲がらないようにしっかり押 の方に近づける さえる 片側の脚を抱え、膝をしっかり伸ばした 反対側の膝が持ち上がらないように、膝 まま、できるだけ高く持ち上げる を押さえる 片側の足首を持って、膝を曲げないように 反対側の足が内側に入ってこないように ゆっくり脚を外に開く 押さえる -8- (2) “こむらがえり”があるとき ＡＬＳでは脚や足、腹部などを動かしたときに、急に筋肉が収縮して“こむらが えり”をおこすことがあります。痛みをともない、睡眠を妨げることもあります。 このようなときは、筋肉を暖めたり、筋肉の突っ張りを軽くもみほぐすと症状が和 らぎます。 (3) 手足がむくむとき 手足が麻痺して動けなくなると、血液を送る力が弱くなって、手足がむくむこと が多くなります。そのときは、睡眠時に手足を座布団の上にのせるなどして、手足 を心臓より高く持ち上げるようにします。 (4) 疲労感があるとき ＡＬＳの初期症状として疲れやすくなることがあります。これは、破壊された神 経の代わりに、生きている神経が全力で信号を筋肉に伝達しようとして疲労するこ とから起こります。したがって、無理をしないで休息を十分にとるようにしましょ う。疲労感には薬が処方されることもありますが、何より休養が一番です。ストレ ッチで体を動かした後も、疲労感が残ります。半日たっても疲れがとれない場合は、 １回の運動量を減らし、１日に２～３回に分けて運動を行うと良いでしょう。 (5) よだれで困る ＡＬＳによると、唇、舌、のどの動きが悪くなっているので、唾液が飲み込みに くくなり、口の中にたまってきます。そのために、いつもよだれを垂らしたり、だ えきのためにむせたり、咳き込んだりする症状がよく見られます。ティッシュで口 の中を頻繁に拭いたり、ガーゼやスポンジをくわえたりして、よだれをとりましょ う。冷凍した綿棒で口の中を数か所刺激すると、唾液の分泌が抑えられることもあ ります。 -9- ４ 日常生活用具の工夫 (1) 歩きにくいと感じたら ○ 手すりの取り付け まだ症状が軽いうちに、生活動作にした がって、寝室、廊下、浴室、トイレ、階段 などに手すりを取りつけると転倒防止に役 立ちます。どの高さでも握れるように手す りを縦につけると良いでしょう。 ○ 浴室での工夫 浴室で転倒しないように、早いうちに“すのこ”などを敷いて段差をなくす工 夫をすると安全です。また、座って体を洗えるシャワーチェア（車輪がついたも の）があると、車椅子を使用することになっても、この椅子に移動して体を洗え るので便利です。シャワーチェアを選ぶときは、車輪、背もたれの高さ、アーム レスト（肘掛け）、フットレスト（足のせ） 、全体的な大きさなどを考慮して、主 治医や理学療法士に相談しましょう。 ○ トイレの工夫 立ち上がったり座ったりする動作が難しく なるので、洋式便器の方が使いやすいでしょ う。改造が困難なときは和式便器にかぶせて 腰掛け式にできる便座があります。理想的な のはシャワー付き便座です。また、ベッドの 脇に置いて使用できるポータブルトイレもあ ります。 - 10 - (2) 腕が上がりにくくなったら ○ 物の位置を低くする 肩の周囲の筋肉（近位筋）が弱ってくると腕 が上がりにくくなり、物を上げ下ろししたり、 自分で髪を洗うときに疲れやすくなります。で きるだけ低い位置で物の出し入れができるよ うに工夫しましょう。洋服や、洗面所・台所で 毎日使うものは、低い場所に移しましょう。 ○ 腕を台の上にのせる 腕が上がりにくくなると、髪の毛をとかすと きブラシが頭まで届かなくなったり、食事の時 スプーンを口に運べなくなったりします。この ようなときは、腕を支える器具を購入、レンタ ルもできますが、テーブルや台の上に肘をつい て、体を使うなどの工夫をしてみましょう。 ○ 腕の補助具を使う 食事をするときや、コンピューターのキーボードを打つとき、腕が動かしにく く不便を感じる場合は、腕を支える器具を使用する方法もあります。同一平面上 に腕を移動することが可能になります。また、腕を上下に移動できるタイプもあ ります。パソコンや食事の時などに便利です。 - 11 - ○ ゆっくりした洋服を 腕を上げたり伸ばしたりしにくくなるので、ゆったり した衣服や下着を着るようにしましょう。また、袖ぐり や襟ぐりは大きいものが脱ぎ着するのに便利です。 症状が進んで、ベッドに横になっている時間が長くな ると、前あきで、身幅がたっぷりとってあり、着崩れせ ず、寝ているときに体の下に当たる部分に硬い縫い目な どがないものがよいでしょう。 ・肩から胸にかけて開くタイプの上着（前開き両肩腕開き式） 女性の場合は、面で開け ・股開き式や両脇開き式ズボン られるようにする 男性の場合は、前股 股下ファスナー開き式 両脇ファスナー開き式 ぐりを長めに開ける (3) 物を握りにくくなったら ○ 細い物を太くする 手や指先の筋肉が弱くなると、握力が低下し、細かい動作がしにくくなります。 箸やスプーン、歯ブラシなどが握りにくくなったら、握りを太くして、持ちやす くする工夫をしましょう。手持ちのスプーンやペンなどに差し込んで使用するチ ューブが便利です。 - 12 - スプーンやフォーク に握りのチューブを 差し込んだもの ○ ドアノブや水道栓をレバー式に ドアノブや水道栓を握らなくても回せるように、工夫してみましょう。飲み物 や調味料のフタを簡単に開けられるグリップ付きの用具や、電子レンジのつまみ を簡単に回せるハンドルもあります。 ○ ファスナーやマジックテープの使用 洋服を自分で脱ぎ着するためには、ボタンをやめてファスナーやマジックテー プで止められるように工夫しましょう。ファスナーは上げ下ろしがしやすいよう に、指がかけられるぐらいの輪をつけると便利です。靴のヒモの代わりにマジッ クテープをつけると履きやすくなります。 - 13 - ○ 食器や箸などの工夫 皿を押さえるのが難しくなってきたら、ゴムのマットを敷き、縁に返しがつい ている皿を利用したり、手持ちの皿に囲いを取り付けるとスプーンで食べ物がす くいやすくなります。バネのついた箸やスプーン、自分の手に合わせて自由に角 度を付けられるフォークなども便利です。 ふち返しがついた皿 手持ちの皿に取りつける 角度を変えられる フードガード フォーク バネのついた箸や スプーン また、握る代わりに、手全体で物を支え固定させる補助具があります。 グラスを手に固定 させる用具 手の甲で支えられる スプーン 鉛筆やペンなどを手に固定 させる用具 以上、引用： 『ＡＬＳweb サイト“Live Today for Tomorrow” 』 - 14 - ５ ＡＬＳの呼吸リハビリテーション (1) ＡＬＳの症状と呼吸の関連 ＡＬＳは運動神経が侵され、筋肉が弱くなる病気です。進行の程度や弱くなる筋肉 の部位によって様々な症状が現れます。四肢の筋肉が弱くなると歩行能力低下などの 運動障害が現れ、症状が進行してくると発語、嚥下（飲み込み）や呼吸に関わる筋肉 も弱くなり、コミュニケーション障害、嚥下障害、呼吸障害も現れます。そしてＡＬ Ｓの嚥下障害は肺炎を併発する可能性も高く、呼吸障害と相互に関連しながら両者は 進行していくのです。 そのためリハビリテーションでは、早期から適切な評価に基づき、状態に応じて、 残存する呼吸機能を可能な限り低下させないこと、及び合併症としての肺炎予防を目 的とし、摂食・嚥下対策も併せてアプローチしていく必要があります。以下では、呼 吸リハビリテーションの目的を挙げ、主な呼吸障害の病態とそれぞれに合わせた対策 と在宅で行えるリハビリテーションを簡単に紹介します。 (2) ＡＬＳに対する呼吸リハビリテーションの目的 ① 呼吸機能を可能な限り維持し、全身状態を悪化させない ◆ 残念ながらＡＬＳでは訓練したからといって呼吸機能が増強することはありま せん。全身の残存機能を有効に利用して呼吸機能を維持し、気管切開や侵襲的人 工呼吸器導入の時期を延長させること、若しくはそれらの導入をスムーズに進め ていくことを目指します。 ◆ 呼吸に関わる首や肩、上半身の筋肉が弱くなる運動障害と、歩くこと・起きるこ とが難しくなる活動制限による廃用性症候群と、さらには嚥下障害による二次的 な呼吸障害の予防を図ります。 ② ＡＬＳ患者・家族への在宅療養のための教育をする ◆ 在宅で療養生活するためには、医師・看護師など専門職だけでなく、患者本人と 家族が呼吸障害に対する知識を持つことが必要です。 ◆ 呼吸機能維持と呼吸器合併症予防のために、在宅で患者本人と家族で実践できる リハビリテーションを指導します。 (3) ＡＬＳにおける呼吸障害とリハビリテーション ① 拘束性換気障害 病態由来の呼吸筋の弱化や呼吸筋麻痺で横隔膜などの換気運動が制限され、運動 障害によって可動性が乏しくなると胸郭の呼吸運動が弱くなるために、空気の肺内 への出入りが乏しくなります。また、吸気・呼気筋力の低下により咳の力が弱くな って、気道内分泌（痰）の排出が不十分となるために、肺内に痰が溜まりやすくな ります。 この症状が進行すると、人工呼吸器の換気補助や気管切開などの適応となります。 現在では在宅でも療養可能でありますが、実際には管理やコミュニケーションが難 - 15 - しくなることで、患者・家族ともに負担が大きく、医療的なサポートが重要となり ます。 訪問診療、訪問看護による人工呼吸器管理、喀痰吸引の指導など。 ② 沈下性肺炎・下側肺障害 拘束性換気障害で述べたように、空気の出入りが乏しく、咳の力が弱くなった状 態で寝たきり（仰向けで動かない）生活になると、排出しきれない痰などの過剰な 水分が重力によって肺の背中側（下側）へ溜まり、肺炎になってしまうことがあり ます。 呼吸障害と運動障害による二次的な合併症であるために、他動的に体位を動かし たり、呼吸を介助したりといった方法で排痰を促して、呼吸障害の合併症予防をす すめていく必要があります。 体位排痰法と徒手的呼吸介助法 ③ 呼吸関連筋の過剰努力と運動耐容能の低下による疲労 通常私たちは特に意識して呼吸することはなく、大変だと感じることはありませ んが、拘束性換気障害により息が苦しくなると、無意識にではありますが呼吸する ことにも過剰な努力が必要となってしまいます。そのために、頸部・肩・上半身の 呼吸に関わる筋肉が緊張しこわばり、疲労が出現してしまいます。 適切な呼吸管理と呼吸関連筋のリラクゼーション 呼吸に関連する部分には運動障害による筋力の低下と可動域制限が元にあって、 なおかつ全身が動かしにくく安静にして寝たきりになる傾向もあわせているため、 全体的な体力が低下し疲れやすくなっています。そうすると、 「動かしにくい」 「動かない」 「疲れやすい」 「息苦しい」といった悪循 環が出現します。最近は人工呼吸器を装着しても歩行訓練が可能な場合があり、呼 吸を楽にするためにも可能な範囲で全身運動を行っていく必要があるでしょう。 上半身のストレッチや積極的な全身運動 ④ 誤嚥性肺炎 嚥下関連筋の弱化と、頚部の筋力低下による経口摂取時の不安定な姿勢によって、 食物が気管内に誤って流れ込む（誤嚥）と、気道閉塞（窒息）や肺炎を併発するこ とがあります。しかも、嚥下障害が進行すると唾液をうまく処理できず、気づかな いうちに誤嚥してしまうようになり、誤嚥性肺炎のリスクが高くなります。そのた めに食形態・姿勢の検討や、状態に合わせて経管栄養に移行するような対策が必要 となります。 専門の医師と言語聴覚士による評価と栄養摂取法の指導 - 16 - (4) 在宅でできる呼吸リハビリテーション ① ストレッチ・リラクゼーション ＊座ってできるものを紹介します ◆ 呼吸に関連する部分：首から肩の筋肉（呼吸補助筋） 、胸郭（肺のふくらみを含 む） 、腹・背中・腰の筋肉（上半身を支え、横隔膜を動きやすくする） ○ 肩・肩甲骨のストレッチ：深呼吸の吸う時にゆっくり両方の肩を上げ、頭の方に 持ち上げます。そのあと、ゆっくり肩の力を抜いて息を吐きながら元に戻します。 ○ 首のストレッチ：呼吸を止めずにゆっくり前後、左右に頭を倒して首や肩の筋肉 を伸ばします。 ○ 胸と背中のストレッチ：呼吸を止めずにゆっくり前後、左右に頭を倒して首や肩 の筋肉を伸ばします。 ○ 胸と背中のストレッチ：吸う時に両腕を左右に開いて胸の前をのばし、吐くとき に両手を前方に伸ばしながら背中を丸めていきます。また、息を吸いながら両手 を頭の上に伸ばして、吐くときにゆっくり元に戻します。 ○ 腹と腰のストレッチ：大きく深呼吸した後、ゆっくり息を吐きながら上半身を真 横に倒して脇腹を伸ばし、呼吸を整えて元に戻します。また、上半身を起こした まま体を横に捻ることも行います。これらは左右交互に行います。 ○ リラクゼーション：自分で動けない場合は、上記を介助で行ったり、呼吸筋関連 筋を優しく呼吸に合わせてマッサージしてあげることも効果的です。 ② 体位排痰法と徒手的呼吸介助法 ◆ 肺内の気管支は前後左右に向かっていきます。肺内の痰を効果的に排出するため には、自発的な深呼吸や徒手的な呼吸介助で十分な換気を促して、空気の出入り の力を利用したり、体を横向きにして肺を傾けることで重力を利用して痰を気管 支方向に移動させ（体位排痰法） 、排痰することが必要です。 ○ 仰向けでの呼吸介助：左右の胸の上に手のひらと指全体をやさしく置き、息を吐 くタイミングに合わせて、前・下方（矢印の方向）に胸郭を押し沈めます。息を 吐ききったらその手をゆるめ、元の位置に戻ります。 - 17 - ○ 横向きでの呼吸介助：仰向け同様にやさしく、肩甲骨を包むように前後に手を当 て、息を吐くタイミングに合わせて、腰骨の方向に押し沈めます。息を吐ききっ たらその手をゆるめ、元の位置に戻します。 ※方向を間違ったり、強すぎたり、押すタイミングを間違えると、痛みが生じた り、却って息苦しかったり、最悪の場合は肋骨骨折を引き起こす場合があります ので、リハビリテーション担当者から指導を受けてください。 リハビリテーションは適切に状態を評価し、個々に合わせたプログラムを取り入 れることが望ましいです。主治医、看護師、リハビリテーション担当者の指示の下、 安全で快適な在宅生活を送るためのリハビリテーションを積極的に行いましょう。 - 18 - Ⅵ １ ２ 居宅介護支援事業所の役割と提供できるサービス 居宅介護支援事業所の役割や提供できるサービス (1) 介護認定の代行申請 (2) ケアプラン作成 (3) 病院～在宅の場合（必要物品の確認、準備の役割） ソーシャルワーカーとの連携 (4) 情報提供（レスパイト入院の出来る病院、治療材料給付券の申請など） (5) サービス事業所との連絡 (6) 制度上の問題の調整 (7) 消防署、電力会社への連絡 ケアプランの実際の例 実際に提供しているケアプラン例と症状の進行に合わせたケア提供過程の一例です。 その方の状態やご希望、ご家族の状態に合わせて各種サービスを調整しております。 特に筋萎縮性側索硬化症患者さんへのケアプランは、症状の進行状態に合わせて、速 やかに対応していくことがとても重要になりますので、先を予測しながら早め早めの 対応と関係者とのネットワークが大事になってきます。 在宅療養が主な人工呼吸器使用患者のケアプランの 1 例 月 午前 訪問看護※１ 午前 訪問介護 午後 午後 往診 火 水 木 訪問看護 訪問介護 訪問介護 金 土 日 訪問看護 訪問介護 訪問看護 訪問看護 （リハ） （リハ） 訪問介護 訪問入浴 訪問看護 （リハ） 訪問入浴 その他福祉用具貸与 ※１ 訪問看護は医療保険適用 - 25 - ショートステイ等施設サービスを併用した事例の経過（人工呼吸器未使用患者） ６ヶ月 １年 筋力低下（転倒） ２年 １年 全身麻痺 歩行困難 嚥下障害 構音障害 確 定 診 断 住 宅 改 介 修 家 庭 護 訪 保 問 険 車 イ ス ３ 呼吸障害 肺炎 訪 問 看 護 デ イ サ ー ビ ス ショートステイ・月１回１週 ヘルパー１日３回 訪問看護１日１回 訪問リハ 週２回 県北保健福祉事務所管内介護支援連絡協議会 居宅介護支援事業所は、県北保健福祉事務所管内介護支援連絡協議会として、３方部 ごとに協議会を設置し、研修会や情報交換等を実施しサービス向上に努めています。 団体に対する要望等があれば下記までお問い合わせください。（定期的に事務局が変 わることがありますのでご了承願います） 県北保健福祉事務所管内介護支援連絡協議会 ★福島市介護支援専門員連絡協議会 福島市森合町 10-1 福島市保健福祉センター3F 024-534-2290 ★伊達介護支援連絡協議会 伊達市保原町岡 9-1 桃花林内 024-574-4774 ★安達地方介護支援専門員連絡協議会 二本松市安達ヶ原 1 丁目 291 番地の 1 あだたら荘内 0243-22-2500 - 26 - 【資料】 保健・医療・福祉資源 目次 １ 在宅療養を支援する医療機関 ・・ｐ27 ２ 訪問看護ステーション ・・ｐ30 ３ 地域リハビリテーション ・・ｐ32 ４ 地域包括支援センター ・・ｐ36 ５ 訪問介護（ホームヘルプ） ・・ｐ38 ６ コミュニケーション用具 ・・ｐ39 ７ 災害時の備え（人工呼吸器使用者の場合） ・・ｐ41 ８ その他の医療・福祉制度と窓口 ・・ｐ42 【資料】１ 在宅療養を支援する医療機関 １ 在宅療養を支援する医療機関 ＡＬＳの進行に伴い、それまでどおり専門医のところに通院することが難しくなる 場合があります。早めに専門医以外に往診等をしてもらえる医師を確保しておくこと も必要です。 現在の主治医もしくは医師会、保健福祉事務所窓口にお問い合せください。 【重症難病患者療養支援ネットワーク事業】 拠 点 病 院 公立大学法人福島県立医科大学附属病院 一般協力病院 １ 一般財団法人大原綜合病院 ２ 社会医療法人秀公会 あづま脳神経外科病院 ３ 社会福祉法人恩賜財団済生会支部 福島県済生会済生会福島総合病院 ４ 医療生協わたり病院 ５ 福 島 赤 十 字 病 院 ６ 公 立 藤 田 総 合 病 院 ７ 公益財団法人仁泉会 北福島医療センター ８ 社会福祉法人恩賜財団済生会支部 福島県済生会済生会川俣病院 ９ 医療法人辰星会 枡記念病院 【各医師会】 名称 所在地 電話／ＦＡＸ 福島市医師会 〒960-8002 福島市森合町 10 番地１号 福島市保健福祉センター内 024-534-2290／ 024-534-2291 伊達医師会 〒960-0612 伊達市保原町字宮下 111-2 保原町産業振興会館内 024-576-7881／ 024-576-7882 安達医師会 〒964-0891 二本松市大壇 121-8 0243-22-0366／ 0243-22-0386 【県北保健福祉事務所】 健康福祉部健康増進課 〒960-8012 福島市御山町 8-30 電話 024-534-4161／ＦＡＸ - 27 - 備考 024-534-4105 【資料】１ 在宅療養を支援する医療機関 神経難病患者への訪問診療・往診可能な医療機関 「在宅緩和ケア社会資源情報（平成２７年８月調査）」より引用 医療機関名 池田医院 池田胃腸科外科医院 石井クリニック 電話 FAX 所在地 福島市飯坂町字 若葉町５ 024-542-4084 024-542-4084 福島市笹谷字葭 野 21-1 024-559-1717 024-559-1787 福島市上町 4-34 024-522-4987 024-572-6987 医療生協わたり病院附属 福島市笹谷塗谷 ふれあいクリニックさくらみず 地 20-1 024-559-2664 024-559-2674 きらり健康生活協同組合 せのうえ健康クリニック 福島市瀬上町字 四斗蒔１－６ 024-554-5757 024-597-6626 きらり健康生活協同組合 とやのクリニック 福島市鳥谷野字 宮畑 64-1 024-544-1122 024-544-1919 さくま内科クリニック 福島市山下町 4-11 024-525-2700 024-525-2702 さとう胃腸科クリニック 福島市森合町 2-21 024-536-0133 024-536-0133 （医社）鈴木医院 福島市八木田字 神明 149-1 024-545-0216 024-545-0352 （医）すずきクリニック 福島市松川町字 桜内 7-2 024-567-2661 024-567-2701 対象地域 人工呼吸器 装着の神経 難病患者へ の対応 飯坂温泉駅より 半径 7 ㎞(応相 可 談) 福島市（笹谷・大 笹生・北沢又・平 不可 野・矢野目） 福島市 可 福島市北西部 (飯坂、大笹生、 可 笹谷) 伊達市、福島 市（岡部、東湯 不可 野、御山） 福島市（蓬莱町・ 杉妻・信夫・渡利 可 など） 当院近隣地区 5km 以内 可 福島市（森合、 森合町、御山、 不可 泉） 福島市全域 福島市、二本松 市 可 不可 福島市（飯野、 生協いいの診療所 福島市飯野町字 後川 27-2 024-562-4120 024-562-4128 立子山、松川）、 二本松市（旧東 可 和、旧安達）、川 俣町 野田循環器・消化器内科 外科クリニック 福島市北矢野目 字原田東 59-5 024-559-1133 024-559-1132 - 28 - 福島市 可 【資料】１ 在宅療養を支援する医療機関 医療機関名 電話 FAX 所在地 対象地域 人工呼吸器 装着の神経 難病患者へ の対応 福島市、川俣 ふくしま在宅緩和ケアクリ ニック 福島市郷野目字 宝来町２１－３ 024-544-6987 024-544-6988 町、二本松市(一 部)、その他要相 可 談 福島市（丸子、 まつもと脳神経・内科クリニ ック 福島市南矢野目 字道下 35－10 024-557-1233 024-557-0255 南矢野目、笹 谷、平野、沖高 不可 等）、当院から車 で 5 分以内 むつみ脳神経・耳鼻科クリ ニック 福島市渡利字鳥 谷下町３８－１ 024-526-0873 024-526-0875 福島市(渡利地 ライフナビクリニック 福島市松波町 7-26 024-533-7771 024-536-7775 原則として半径 わたなべクリニック 福島市成川字神 崎４０－１ 024-593-3172 024-593-5321 当院から概ね 二本松市本町 1-237 二本松市根崎１丁 目 55 伊達市梁川町字 西土橋 120 0243-22-0570 0243-23-4830 0243-23-5158 0243-23-5191 024-527-1055 024-527-1050 伊達市霊山町掛 田字西裏 49-1 024-586-1315 024-586-3666 伊達市保原町字 城ノ内７3-1 024-575-3231 024-575-3233 伊達市保原町字 東野崎 70-1 024-572-7606 024-572-7616 佐久間内科小児科医院 みずのクリニック おの整形外科クリニック （医）掛田中央内科 保原中央クリニック さとう整形外科内科クリニ ック - 29 - 区) 5km 以内 半径 10km 二本松市 二本松市内及 び松川 伊達市（梁川 町、保原町） 可 可 可 可 可 可 伊達市、伊達 郡、相馬市、相 不可 馬郡、福島市 伊達市、福島 市、桑折町、国 可 見町、川俣町 要相談 可 【資料】２ 訪問看護ステーション ２ 訪問看護ステーション 神経難病患者への訪問可能な訪問看護ステーション ※平成２７年８月時点で神経難病患者の人工呼吸器装着者への対応可、本誌への掲 載可との了解のあったステーションのみ掲載しています。また、医療機関からの訪 問看護は掲載していません。 ステーション名 所在地 電話 FAX しゃくなげ訪問看護ステーション 福島市渡利字七社宮 111 024-521-6630 024-528-1686 福島市 訪問看護ステーションしみず 福島市南沢又字上並 松 8-6 024-558-8060 024-555-2777 福島市、伊達市 大原訪問看護ステーション 福島市大町 6-11 024-522-3456 024-526-0332 福島市 ひまわり訪問看護ステーション 福島市大森字柳下 16-1 024-545-8380 024-545-8379 福島市 訪問看護ステーションすかわ 福島市野田町一丁目 13-58 024-526-6860 024-526-7832 福島市 医療法人社団敬愛会 けいあい訪問看護ステーション 福島市方木田字本方 木田４６－１ 敬愛会方木田ビル１F 024-546-2227 024-573-0634 福島市 福島赤十字訪問看護ステーション 福島市入江町 89-1 024-526-3344 024-526-3322 福島市 訪問看護ステーションささや 福島市北沢又字成出 16-2 024-556-1230 024-557-5238 主に福島市（中山 間地域を除く） エルダーランド訪問看護ステー ション 福島市吉倉字名倉 52 024-545-8431 番 024-545-8450 福島市 福島医療生協訪問看護さくらみず ステーション 福島市笹谷字塗谷地 20-1 024-559-2360 024-559-2385 福島市内（旧飯 野町を除く） ハッピー愛ランド訪問看護ステー 福島市本内字西河原 ション 5-76 024-552-1773 024-552-1772 福島市、伊達市 福島市方木田字前川 原１１－１ 2 階 024-597-7770 024-597-7779 福島市 ふくしま訪問看護ステーション - 30 - 対象地域 【資料】２ 訪問看護ステーション 所在地 電話 FAX ふくしま緩和ケア訪問看護ステ ーション 福島市郷目字宝来町 ２１－３ 024-544-6987 024-544-6988 訪問看護ステーション「回生」 福島市西中央一丁目 12-2 024-528-5320 024-528-5323 福島市 南東北福島訪問看護ステーション結 福島市八木田字中島 112-2 オフィスマテリ アル 2Ｆ 024-544-6477 024-544-6755 福島市 ニチイケアセンター鎌田 訪問看護ステーション 福島市丸子字町頭 14-1 024-552-5353 024-552-5354 福島市、伊達市 ステーション名 対象地域 福島市、川俣町、 二本松市（一部）、 その他要相談 福島市（飯野、松 川、立子山、蓬莱地 福島医療生協 訪問看護やまなみステーション 福島市飯野町字後川 27-2 024-562-4175 024-562-4176 区）川俣町、伊達市 （旧月舘町）、二本松 市（旧東和町、旧安 達町） ロング・ライフ訪問看護ステーション 福島市松川町産子内 1-1 024-563-6147 024-545-2267 福島市、二本松 市（旧安達町） 二本松病院附属訪問看護ステ ーション 二本松市成田町 1-553 0243-22-6266 0243-22-6267 おおぞら訪問看護ステーション 二本松市住吉 100 0243-22-3869 0243-22-3651 二本松市、本宮 市、大玉村 ほばら訪問看護ステーション 伊達市保原町字岡代 10-1 024-575-2826 024-575-2830 伊達市、伊達郡、 福島市 掛田訪問看護ステーション 伊達市霊山町掛田字 岡 30-9 024-586-2163 024-586-3811 二本松市、本宮市、 大玉村、福島市の一 部（松川地区） 伊達市、福島市、 相馬市、伊達郡、 相馬郡 福島市（瀬上、宮 あぶくま訪問看護ステーション 伊達市広前 6-1 024-583-5100 024-583-5101 代、飯坂、矢野目）、 伊達市（旧伊達町、 旧桑折町、旧国見 町） 済生会川俣訪問看護ステーション 伊達郡川俣町鶴沢字 川端２－４ - 31 - 024-566-2323 024-538-2601 川俣町、伊達市、 福島市、二本松 市 【資料】３ 地域リハビリテーション ３ 地域リハビリテーション 地域リハビリテーションを推進するために、平成 12 年度から「福島県地域リハビ リテーション支援体制推進事業」を実施し、県内の病院等を地域リハビリテーション 広域支援センターに指定し、市町村や住民団体等を支援しています。 併せて、身近な相談窓口として地域リハビリテーション相談センターを指定してい ます。 【広域支援センター】 施 設 名 枡記念病院 指定期間(2 年毎の指定)：平成 26 年 4 月 1 日～平成 28 年 3 月 31 日 所 在 社会医療法人 秀公会 一般財団法人 脳神経疾患研 究所 福島医療生活 協同組合 医療法人 回生堂 一般財団法人 大原綜合病院 社会医療法人 福島厚生会 医療法人 回生堂 公益財団法人 仁泉会 公立藤田病院 組合 電 話 〒964-0867 二本松市住吉100 番地 【福島県指定相談センター】 開 設 者 地 施 設 名 0243-22-6382 (リハビリテーション科) ○ 電話相談 相談時間 ○ 8:30～ 17:30 指定期間(2 年毎の指定)：平成26年4月1日～平成28年3月31日 所 在 地 〒960-1101 あづま脳神経外科病院 福島市大森字柳下 16 番 地の 1 〒960-2102 南東北福島病院 福島市荒井北 3 丁目 1 番地の 13 〒960-8141 医療生協わたり病院 福島市渡利字中江町 34 〒960-1101 しのぶ病院 福島市大森字高畑 31 番 地の 1 〒960-8611 大原綜合病院 福島市大町 6 番 11 号 〒960-8251 福島第一病院 福島市北沢又字成出 16 番地の 2 〒960-8074 田島整形外科 福島市西中央一丁目 12 番地 2 〒960-0502 北福島医療センター 伊達市箱崎字東 23 番地 の1 公立藤田総合病院 窓口 〒969-1793 伊達郡国見町大字塚野 目字三本木 14 - 32 - 相談先電話 相談時間 024-546-3911 8:30～ 17:30 024-593-5100 8:30～ 17:00 024-522-1283 9:00～ 17:00 024-546-3311 9:00～ 17:00 024-504-2003 9:00～ 17:00 024-557-5111 8:30～ 17:00 024-533-6651 9:00～ 17:30 024-551-0270 8:30～ 17:30 024-585-2121 8:30～ 17:00 【資料】３ 地域リハビリテーション 開 設 者 独立行政法人 地域医療機能 推進機構 医療法人国分 整形外科医院 社会福祉法人 清樹会 施 設 名 社会保険二本松病院 国分整形外科医院 ケアタウンひまわり きらり健康生活 にじのまち 協同組合 社会医療法人 福島厚生会 一般財団法人 脳神経疾患研 究所 一般財団法人 脳神経疾患研 究所 医療法人社団 敬愛会 複合施設 ホリスティ カかまた リハビリ南東北川俣 リハビリ南東北福島 敬愛シニアガーデン 卸町 社会福祉法人 わたり福祉会 はなひらの 医療法人 生愛会 生愛会ナーシングケ アセンター 公益財団法人 仁泉会 プライムケア桃花林 医療法人 落合会 介護老人保健施設 まゆみの里 所 在 地 〒964-8501 福島県二本松市成田町 1 丁目 553 〒969-1124 本宮市本宮字仲町 18 〒960-8154 福島市伏拝字沼ノ上 2-17 〒960-8251 福島市北沢又字番匠田 5 〒960-0102 福島市鎌田字門丈檀 4 番1 〒960-1406 伊達郡川俣町大字鶴沢 字池ノ上 30-1 〒960-2102 福島市荒井北 3 丁目 1-18 〒960-0102 福島市鎌田字卸町 8-1 〒960-0231 福島市飯坂町平野字小 深田 1 番地 5 号 〒960-0251 福島市大笹生字向平 13 番地の 1 〒960-0665 伊達市保原町字岡代 9 番地の 1 〒969-1107 本宮市青田字花掛 20 - 33 - 相談先電話 相談時間 0243-23-1231 8:30～ 17:15 0243-33-1088 11:00～ 12:00 024-547-2211 8:30～ 17:30 024-557-7501 9:00～ 17:00 024-552-5111 9:00～ 17:00 024-538-1611 8:30～ 17:00 024-594-0155 8:30～ 17:00 024-553-5221 8:30～ 17:30 024-542-8755 9:00～ 17:00 024-555-2244 8:30～ 17:30 024-575-0750 8:30～ 17:30 0243-34-3305 8:30～ 17:15 【資料】３ 地域リハビリテーション (1) 訪問リハビリテーション 通院してリハビリを受けることが困難な方に対して、理学療法士・作業療法士・ 言語聴覚士などが訪問し、それぞれの状況に応じた訓練や精神的サポートなどのリ ハビリテーションを自宅で行い、より良い生活を送ってもらうための支援サービス が訪問リハビリテーションです。 平成 28 年 1 月 1 日現在 開設者 事業所名 所 在 地 一般財団法人 脳神経疾患研 究所 介護老人保健施設 リハビリ南東北福島 医療法人生愛会 附属介護老人保健施設 生愛会 ナーシングケアセンター 一般財団法人 脳神経疾患研 究所 介護老人保健施設 リハビリ南東北川俣 医療法人慈久会 医療法人慈久会 介護老人保健施設 明生苑 医療法人落合会 介護老人保健施設 まゆみの里 医療法人白寿会 介護老人保健施設エルダーランド 訪問リハビリテーション事業所 社会医療法人 秀公会 〒960-1101 訪問リハビリテーション指定事業所 福島県福島市大森字柳下 あづま 16-1 医療法人五光会 福島寿光会病院指定訪問リハビリ 〒960-8102 024テーション 福島県福島市北町 1 番 40 号 521-1370 社会医療法人 秀公会 訪問リハビリテーションきぼう 公益財団法人 仁泉会 梁川病院 〒960-2102 福島県福島市荒井北三丁目 1-18 〒960-0251 福島県福島市大笹生字向平 13 番地の 1 〒960-1406 福島県伊達郡川俣町鶴沢字 池ノ上３０番１ 〒969-1131 福島県本宮市本宮南町裡 149 番地 〒969-1107 福島県本宮市青田字花掛 20 番地 電話 〒960-8165 福島県福島市吉倉字谷地５２ 〒960-0634 福島県伊達市保原町大泉字 小作逢 15-1 〒960-0776 福島県伊達市梁川町東土橋 8 番地 - 34 - 024594-0155 024555-2244 024538-1611 024334-6799 024334-3305 024545-8431 024539-9175 024574-2530 024577-2155 【資料】３ 地域リハビリテーション (2) 訪問リハビリ・ステーション 介護保険における訪問リハビリテーションサービス提供事業所が少なく、利用も進 んでいないことから、訪問看護ステーションにおいて理学療法士（ＰＴ）、作業療法 士（ＯＴ）が高齢者の自宅等訪問し、リハビリテーションを実施している事業所を、 福島県独自に『訪問リハビリ・ステーション』として指定し、利用者への周知を図っ ています。 平成 28 年 1 月 1 日現在 事業所名 所 在 地 電話 訪問看護ステーションすかわ 福島市野田町一丁目１３番５８号 024-531-6860 訪問看護ステーションしみず 福島市南沢又字上並松８－６ 024-558-8060 エルダーランド訪問看護ステーション 福島市吉倉字谷地５２ 024-545-8431 ひまわり訪問看護ステーション 福島市大森字柳下１６－１ 024-545-8380 おおぞら訪問看護ステーション 二本松市住吉１００番地 0243-22-3619 掛田訪問看護ステーション 伊達市霊山町掛田字岡３０－９ 024-586-1315 ほばら訪問看護ステーション 伊達市保原町字岡代１０番地の１ 024-575-2826 あぶくま訪問看護ステーション 伊達市広前６－１ 024-583-5100 訪問看護やまなみステーション 福島市飯野町字後川２７－２ 024-562-4175 ハッピー愛ランド訪問看護ステーション 福島市南矢野目字才ノ後６－２ 024-552-1773 ふくしま訪問看護ステーション 福島市方木田字前川原１１番地の１ ２階 024-597-7770 独立行政法人地域医療機能推進機構 二本松市成田町１－５５３ 二本松病院附属訪問看護ステーション - 35 - 0243-22-6266 【資料】４ 地域包括支援センター ４ 地域包括支援センター 地域住民の心身の健康の保持、生活の安定のために必要な援助を行うことにより、 保健医療の向上及び福祉の増進を包括的に支援することを目的として設置されてい ます。 平成 27 年 4 月 1 日現在 施設名 所 在 地 電話 担当地区 設置主体 1 福島市中央地域包 括支援センター 〒960-8002 福島市森合町10-1 024533-8891 第1･2･4 方部 024 515-3135 3 福島市南地域包括 支援センター 〒960-8141 福島市渡利字中江町 29-3 〒960-8156 福島市田沢字入20 渡利方部 2 福島市渡利地域包 括支援センター 024547-2345 杉妻方部 蓬莱方部 (社福) 清樹会 福島市清水東地域 包括支援センター 〒960-8251 福島市北沢又字番匠 田5 024558-7300 清水方部 5 福島市清水西地域 包括支援センター 024591-4876 清水方部 吾妻方部 024558-7867 笹谷方部 大笹生方 部 (医)生愛会 6 福島市信陵地域包 括支援センター 〒960-8254 福島市南沢又字水門 下160-3 〒960-0251 福島市大笹生字向平 6-1 福島中央 市民医療 生活協同 組合 (社福)陽光 会 〒960-0101 7 福島市瀬上町字前川 原37-11 福島市北信西地域 〒960-0112 8 包括支援センター 福島市本内字西河原 5-76 福島市清明・吉井田 〒960-8165 9 地域包括支援センタ 福島市吉倉字谷地52 ー 福島市飯坂南地域 〒960-0231 10 包括支援センター 福島市飯坂町平野字 小深田1-5 福島市飯坂北地域 〒960-0261 11 包括支援センター 福島市飯坂町中野字 西高田1-2 024553-1555 瀬上方部 余目方部 024552-5544 余目方部 鎌田方部 (社福)すこ やか福祉 会 (社福)北信 福祉会 024546-6222 吉井田方 部第5方 部 飯坂方部 (医)白寿会 飯坂方部 (社福)けや きの村 4 福島市北信東地域 包括支援センター - 36 - 024542-8779 024573-6077 (社福)福島 市社会福 祉協議会 (社福)わた り福祉会 (社福)わた り福祉会 【資料】４ 地域包括支援センター 施設名 電話 担当地区 設置主体 〒960-0211 福島市飯坂町湯野字 梁尻1-1 〒〒960-1241 福島市松川町字産子 内1-1 〒960-1107 福島市上鳥渡字北河 原2-1 〒960-8057 福島市笹木野字水口 下13-1 024542-8411 飯坂方部 (社福)福島 福祉会 024567-5840 松川方部 024593-0151 信夫方部 (社福)ライ フタイム福 島 (社福)とや の福祉会 024555-3522 第6方部 吾妻方部 〒960-2262 福島市在庭坂字志津 山6-1 福島市第三・東部地 〒960-8116 17 域包括支援センター 福島市春日町14-14 024591-3708 吾妻方部 024525-7888 福島市西部地域包 18 括支援センター 024594-5800 第３方部 東部方部 大波方部 西方部土 湯方部 (社福)創世 福祉事業 団 (社福)多宝 会 024562-4214 立子山方 部飯野方 部 飯舘村全 域 (社福)福島 市社会福 祉協議会 飯舘村 024323-3600 024355-3455 二本松市 全域 二本松市 全域 二本松市 024362-0172 浪江町全 域 浪江町 福島市飯坂東地域 12 包括支援センター 福島市松川地域包 13 括支援センター 福島市信夫地域包 14 括支援センター 15 福島市吾妻東地域 包括支援センター 所 在 地 福島市吾妻西地域 16 包括支援センター 〒960-2157 福島市土湯温泉町字 坂ノ上23 福島市立子山・飯野 〒960-1301 19 地域包括支援センタ 福島市飯野町字西宮 ー 平２5-1 飯舘村地域包括支 〒960-1301 20 援センター 福島市飯野町字後川 10番地の２ 二本松市地域包括 〒964-0906 21 支援センター 二本松市若宮2-69 二本松市地域包括 〒964-0312 22 支援センター岩代分 二本松市上長折字行 室(サブセンター) 部内43 浪江町地域包括支 〒964-0984 援センター 二本松市北トロミ５７３ 23 浪江町役場二本松事 務所 - 37 - 024562-4110 (社福)ジェ イエイ新ふ くしま福祉 会 (社福)アイ リス学園 二本松市 【資料】５ 訪問介護（ホームヘルプ） ５ 訪問介護（ホームヘルプ） 痰の吸引は医療行為ですが、24 時間休みのない家族の負担を軽減するためには、 訪問看護だけでは困難であることから、一定の条件（①主治医や看護師による吸引方 法の指導、②患者の文書による同意、③主治医らが定期的に適正に行われているかを 確認するなど）のもとで、家族以外の者の痰の吸引が容認されています。 介護職員等が喀痰吸引等の医療的ケアを行うための流れは、次のとおりです。 １ 喀痰吸引等研修を修了 ２ 認定特定行為業務従事者認定証の交付を受ける ３ 事業者登録を行う ４ 喀痰吸引等のサービス提供の実施 登録喀痰吸引等事業者（登録特定行為事業者）一覧 福島県障がい福祉課ホームページより引用 名称 事業者区分 上段：代表者 （法人名） 住所 電話番号 下段：事業所 株式会社 HCM 登録特定行為 アミカ福島介護センター 事業者 登録特定行為 事業者 一丁目２８番１３号 03-3568-1171 開始、更新 行為 年月日 ① ② 事業者 登録特定行為 東京都港区東麻布 実施 公益財団法人仁泉会 福島市西中央５－３ ３－２ 伊達市保原町字竹 内町５８番地 公益財団法人仁泉会 伊達市保原町字岡 保原ヘルパーステーション 代１０番地１ 社会福祉法人 福島市飯坂町中野 けやきの村 字高田前２番地７ 024-526-2705 024-575-1583 ③ ① ② 024-575-2826 024-542-3275 ③ ① ② 障害者支援施設 福島市飯坂町中野 けやきの村 字高田前２番地７ 社会福祉法人けやきの村 登録特定行為 福島市飯坂町中野 字高田前２番地７ 024-542-3275 ④ 障害者支援施設静心園 有限会社おひさま 登録特定行為 福島市飯坂町中野 字堰場 41 福島市丸子字富塚 18-4 ② 024-542-7213 ④ ヘルパーステーションおひさま 福島市丸子字富塚 18-4 - 38 - 平成 24 年 4月1日 平成 24 年 4月1日 平成 24 年 4月1日 ⑤ 024-552-1230 ③ ④ 事業者 4月1日 ① 024-542-3275 ③ 事業者 平成 24 年 024-552-1230 ⑤ 平成 25 年 10 月 4 日 【資料】５ 訪問介護（ホームヘルプ） 名称 事業者区分 上段：代表者 （法人名） 住所 電話番号 下段：事業所 登録特定行為 事業者 登録特定行為 事業者 登録特定行為 事業者 登録特定行為 事業者 登録特定行為 事業者 社会福祉法人けやきの村 障害者支援施設青松苑 社会福祉法人つばさ福祉会 福島市飯坂町中野 字高田前２番地７ 福島市飯坂町中野 字高田前２番地 18 福島市八木田字並 柳 41-3 生活介護事業所新おおぞらの 福島市南矢野目字 夢 桜内前 6-9 特定非営利活動法人いわき自 いわき市中央台高 立生活センター 久 2 丁目２６の３ ヘルパーステーションこもれび 社会福祉法人 北信福祉会 福島市五月町 11-30 福島市南矢野目字 才ノ後６番２ ハッピー愛ランドヘルパステー 伊達市保原町６丁 ションほばら 目１－１ 株式会社扇寿 ヘルパーステーションえび 伊達市保原町字八 幡町 20 番地 伊達市保原町東野 崎６７－３ 024-542-3275 実施 開始、更新 行為 年月日 ① ② 024-542-4366 ④ 024-545-8058 ① ③ 024-557-2804 ⑤ 0246-68-8927 ① ② 024-563-6693 ③ 024-552-2466 ③ 024-575-1778 024-575-3713 ① ③ 024-529-5707 ④ 平成 26 年 4月4日 平成 26 年 2月1日 平成 26 年 2月1日 平成 26 年 6月1日 平成 27 年 4月1日 ※実施行為 ①口腔内の喀痰吸引 ②鼻腔内の喀痰吸引 ③気管カニューレ内部の喀痰吸引 ④胃ろう又は腸ろうによる経管栄養 ⑤経鼻経管栄養 ６ コミュニケーション用具 ＡＬＳ患者は病状の変化に伴い、身体障害、呼吸障害の進展とともに、療養生活に おけるコミュニケーション障害を生じさせ、そのことが大きな問題点となります。い かにコミュニケーション手段を確保するかが療養生活における重要な課題となりま す。いずれの方法も病気の進行に合わせ、早め早めに訓練等を行った方がスムーズに 導入できます。 (1) 対面で行うコミュニケーション方法 ①口話、②読唇、③筆記（指で文字を書く）、④身ぶり（ジェスチャー・手話・ 指さし）⑤表情（視線・瞬き・しわ寄せ）など、対面の場合、道具を使わな いコミュニケーション方法もあります。 (2) 道具を使ったコミュニケーション ①文字盤・・厚紙に五十音表を書き、患者が目的の文字を指さすか、介護者が 指さししながら、患者の合図に基づいて文字を選択します。 また、文字盤を使わずに介護者が五十音表を読み上げ、患者の合 - 39 - 【資料】７ 災害時の備え 図で文字を選択する方法もあります。 ②コミュニケーションボード・・よく使う内容をボードに書き込んでおき、そ の中の一つを患者に選択してもらうことで意思を伝えることがで きます。 ③透明文字盤・・眼球運動ができれば使用可能。透明なアクリル板等に五十音 表や訴えを書いて、介護者が対面で患者の視線の動きをもとに見 つめている文字を読み取っていくことができます。 ④電子手帳・・患者が伝えたい言葉を入力する、又は介護者が患者の口の動き を読み取って入力することで、伝えたい単語を容易に引き出すこと ができます。 ※これらは、簡単な道具でコミュニケーションが図られることから外出時な どにも活用することができます。 (3) 電子器機等を利用したコミュニケーション ①スピーキングバルブ・・人工呼吸器の回路と気管切開部分のカニューレの間 にスピーキングバルブをはめこみます。気道内圧が上がり使えない方 もいます。 ②人工咽頭・・咽頭を失った方の為に造られた人工咽頭です。ひげそりを小型 化したような形で、喉にあてバイブレーションの振動音から言葉を聞 き取ります。口が動いている場合に利用を検討します。障害者自立支 援法の補装具給付対象です。 ③コミュニケーションエイド・・まだ指が動く場合、自分が入力した文字が音 声に変わり伝えることができます。障害者自立支援法の日常生活用具 （携帯用会話補助装置）の給付対象です。 ④意思伝達装置 レッツ・チャット・・電源を入れてすぐ使うことができます。センサーを利 用し、身体の一部を動かすことで文字をパソコンに入力して意思を伝 えます。文章だけでなくＤＶＤやテレビなどの器機操作機能もあり、 さらにインターネットや電子メール等の接続も可能です。障害者自立 支援法の補装具給付対象です。福島県難病相談センターから、２週間 のレンタルが可能です。 伝の心（でんのしん）、話想（はなそう） ・・センサーを利用し、身体の一部 を動かすことで文字をパソコンに入力して意思を伝えます。文章だけ でなくＤＶＤやテレビなどの機器操作機能もあり、さらにインターネ ットや電子メール等の接続も可能です。障害者自立支援法の補装具給 付対象です。伝の心はＡＬＳ協会から短期レンタルが可能です。 ⑤呼び出し用ブザー、チャイム 「痰を吸引してほしい、背中が痒い」等を訴えるときにわずかな力で 介護者を呼ぶための機器です。使える身体機能に応じてスイッチを選 択調整する必要があります。 - 40 - 【資料】７ 災害時の備え ７ 災害時の備え（人工呼吸器使用者の場合） 備えのポイント (1) 蘇生バック（アンビューバック）はいつでも使える状態にしておきましょう。 ・緊急時にすぐ使えるように、使い方の練習をしましょう。 (2) 人工呼吸器や吸入・吸引器のバッテリーは常に充電しておきましょう。 ・外部バッテリーは使用しなくても２年程度で寿命がくるといわれています。 定期的に新しいものと交換してください。 ・外部バッテリーの充電・接続方法については人工呼吸器取扱業者や訪問看 護師等と相談しましょう。 (3) 吸引器は設置型の吸引器の他に、充電式の内部バッテリーで作動するポータ ブルあるいは足踏式、手動式のいずれかの吸引器を準備しましょう。 ・吸引器のバッテリー持続時間を把握しておきましょう。 (4) 部屋の安全点検と対策を行いましょう。 ・ベッドの周囲に落ちてくると危険なものは置かないようにしましょう。 ・家具は倒れないように固定しましょう。 ・人工呼吸器、吸引器などが転倒しないように工夫しましょう。 ・非常用持ち出し袋をすぐに取り出せるように、ベッドの下などに置きまし ょう。保険証、特定医療費受給者証、受診券、服薬手帳等をまとめて入れて おきましょう。 (5) 災害時の避難場所、避難ルートについて確認しておきましょう。 (6) 緊急時の対応について、あなたの支援者（主治医、訪問看護師、ヘルパー、 保健師）と日ごろからよく相談しておきましょう。 名称 電話 管轄地域 福島市消防本部 024-534-0119(代表) 福島市（飯野町を除く） 伊達地方消防組合消防本部 024-575-4101 伊達市、国見町、桑折町、川俣町、 福島市飯野町（事務受託区域） 安達地方広域行政組合消防本部 0243-22-1211 二本松市、本宮市、大玉村 停電に対する備え 下記に電話して登録（氏名、電話番号、住所等）しておくことで、ある程度地域が 限定されている場合の停電に際して小型発電機等が自宅に届けられ、対応することが できます。 連絡先：東北電力 お客様センター 電話 024－522－2278 - 41 - 【資料】８ その他医療・福祉制度と窓口 ８ その他医療・福祉制度と窓口 (1) 難病対策事業 問合せ：県北保健福祉事務所健康増進課 電話 024－534－4161 ① 福島県特定医療費（指定難病）支給認定制度 医療費の公費負担制度（所得税額に応じた自己負担有）があります。 ② 福島県難病在宅療養者支援体制整備事業 ア イ ウ エ オ 難病患者地域支援連絡調整事業 相談指導事業 医療相談事業 訪問診療事業 ボランティア育成事業 ③ 福島県重症難病患者療養支援ネットワーク事業 重症の難病患者（当面は神経難病を対象）の在宅療養の促進を図るため、 地域における医療の質の向上や入院が必要となった際の適時・適切な入院施 設の確保等ができるよう、医療機関や福祉施設等の連携による難病医療体制 の設備を図っています。 ④ 福島県在宅難病患者一時入院事業 在宅重症難病患者の安定した療養生活の確保とその介護者の福祉の向上 を図るため、家族等の介護者の休息（レスパイト）又は事故等の理由により、 在宅での介護が一時的に困難になった患者を一時入院させることができる よう体制の整備を図っています。 ⑤ 福島県在宅人工呼吸器使用患者支援事業 介護の負担を軽減し、患者さん・ご家族の生活の質（ＱＯＬ）の向上を図 ることを目的として、在宅で人工呼吸を使用している特定疾患の患者さんに 対して、診療報酬で定められた回数を超える訪問看護に係る利用料の助成を 行っています。 - 42 - 【資料】８ その他医療・福祉制度と窓口 (2) 障害者支援事業 ※平成２５年４月から障害者総合支援法が施行され、難病の方々が障がい福祉サービ ス等の対象に加わりました。対象の難病の方々は、身体障害者手帳をお持ちでなくて も、手続きを経て必要と認められた障がい福祉サービス等を利用する事ができます。 問合せ：各市町村障害福祉課 ① ｐ46 市町村連絡先のとおり 身体障害者手帳 身体に障がいがある方が、サービスを受けるために必要な手帳です。障が い程度に応じて 1 級から 6 級まであります。手帳提示により運賃の割引や料 金の減免などのサービスが受けられます。 ② 手当、医療費、助成等 身体障がい者又は障がいを持つ児童を養育している保護者に対して申請 により各種手当や助成が受けられます。ただし、年齢や障がいの程度、所得 等での制限があります。 ・特別障害者手当 20 歳以上であって精神又は身体に重度の障がいを有し、日常生活にお いて常時特別の介護を要する状態にある方に対し、月額 26，080 円の手 当てを支給（支給制限有り）する事業です。 ・特別児童扶養手当 概ね身体障害者手帳 1 級、2 級、3 級の一部の 20 歳未満の児童を監護 している父母等に月額 50，050 円～33，330 円（支給制限有り）支給す る事業です。 ・障害児福祉手当 概ね身体障害者手帳 1 級、2 級の 20 歳未満の方に対し、月額 14，180 円（支給制限有り）支給する事業です。 ・福島県心身障害者扶養共済制度 障がいのある方を扶養している保護者が、毎月一定の金額を納めること により、保護者に万一のことがあった場合に障がいのある方に年金を支給 する制度です。 掛金１口 9，300 円～23，300 円 支給額１口月額 20，000 円 ・重度心身障害者医療費助成 身体障害者手帳１級、2 級と内部障害の 3 級の方に対し、病気やけがで 治療を受けた際の医療費の自己負担額を助成する事業です。 ・その他 福祉タクシー券の交付、紙おむつ等の給付券の交付等があります。 - 43 - 【資料】８ その他医療・福祉制度と窓口 ③ 地域生活支援事業 障がい者が住み慣れた地域で自立した生活ができるよう県や市町村が地 域の特性に応じた事業を実施するもので、市町村により内容が異なる場合が あります。 ここでは、ＡＬＳ等に活用可能な事業のみ掲載します。なお、費用の１割 が原則自己負担となります。 ・日常生活用具の給付 ○介護・訓練支援用具 （ベッド、マット、尿器、体位変換器、リフト等） ○自立生活支援用具 （入浴補助用具、便器、つえ等） ○在宅療養等支援用具 （ネブライザー、たん吸引器、酸素ボンベ運搬車等） ○情報・意思疎通支援用具 （携帯用会話補助装置、人工喉頭等） ○排泄管理支援用具 （ストーマ装具、紙おむつ等） ○居宅生活動作補助用具（住宅改修） 【注意】介護保険対象者は介護保険による貸与等が優先されます。 ・移動支援事業 重度障がい者等が社会生活上必要不可欠な外出や余暇活動など社会参 加のための外出をする場合、ヘルパーによる移動の介護を行う事業です。 ・訪問入浴サービス事業 この事業を利用しなければ入浴が困難な在宅の身体障がい者を対象に 訪問入浴サービスを行う事業です。 ④ 補装具 補装具とは、障がい個別に設計加工されたもので、給付に際し医師等の専 門的な意見（判断書又は意見書）を要するものとされています。 車いす、電動車いす、歩行器等、重度障害者用意思伝達装置 【注意】介護保険対象者は介護保険による貸与等が優先されます。 ⑤ 介護給付・訓練等給付 ホームヘルプやショートステイ、施設サービスなどの障害福祉サービス利 用について、障害の程度に応じて支給される制度です。 ※介護保険対象者は介護保険によるサービスが優先されます。 - 44 - 【資料】８ その他医療・福祉制度と窓口 (3) その他 患者会・家族会（日本ＡＬＳ患者会福島県支部） 県北方部会 連絡先：佐久間（さくま） 電話 024－566－3220 患者家族の情報交換や患者家族、関係者の研修会の実施、 「伝の心」等コミュ ニケーション用具の貸出等を行っています。日常生活上の不安や体調の悩み 等気楽にご相談ください。できる限り対応したいと存じます。 難病ボランティア 連絡先：県北保健福祉事務所 健康増進課 電話 024－534－4161 難病ボランティア登録者が、難病患者・家族に対する個別支援や、難病関連 団体からの依頼による支援を行っています。 電話 024－521－7961 難病相談支援センター 難病の患者さんやご家族の方々を対象として、療養や日常生活上の悩みや不 安を軽減するために、各種相談をはじめ、患者・家族会などの交流、病気に 関する情報の提供などを行っています。 - 45 - 【資料】８ その他医療・福祉制度と窓口 (4) 市町村の窓口 市町村名 福島市 二本松市 伊達市 課名 桑折町 国見町 川俣町 電話 備考 障がい福祉課 自立支援係 〒960-8601 福島市五老内町3-1 024障害者総合支 525-3746 援法関係 長寿福祉課 介護認定係 〒960-8002 福島市森合町10-1 024介護保険関係 525-6552 福祉課 障がい福祉係 高齢福祉課 介護保険係 社会福祉課 障がい福祉係 高齢福祉課 介護保険係 社会福祉課 社会福祉係 本宮市 所 在 地 高齢福祉課 介護保険係 〒964-8601 二本松市金色403-1 〒960-0692 伊達市保原町字舟橋180 024323-1111 024575-1111 障害者総合支 援法関係 介護保険関係 障害者総合支 援法関係 介護保険関係 〒969-1192 本宮市本宮字万世212 〒969-1151 本宮市本宮字千代田 60-1(本宮市民元気いきい き応援プラザえぽか ) 024333-1111 障害者総合支 援法関係 024363-2780 介護保険関係 保健福祉課 地域福祉係 保健福祉課 高齢介護係 障害者総合支 〒969-1692 援法関係 024桑折町大字谷地字道下22 582-1133 (桑折町保健福祉センター) 介護保険関係 保健福祉課 社会福祉係 024障害者総合支 〒969-1792 585-2793 援法関係 国見町大字藤田字一丁田 024二1 番7 介護保険関係 585-2125 障害者総合支 〒960-1492 024援法関係 川俣町字五百田30 566-2111 介護保険関係 保健福祉課 長寿介護係 保健福祉課 健康福祉係 健康福祉課 社会福祉係 大玉村 健康福祉課 高齢福祉係 〒969-1392 安達郡大玉村玉井星内70 - 46 - 024324-8115 障害者総合支 援法関係 024324-8116 介護保険関係 【資料】８ その他医療・福祉制度と窓口 県北保健福祉事務所難病患者地域支援連絡会議 構成機関 機 関 名 福島市医師会 安 達 医 師 会 伊 達 医 師 会 一般社団法人福島薬剤師会 難病医療拠点病院（ 福島県立医科大学） 難 病 医 療 一 般 協 力 病 院 居 宅 介 護 支 援 事 業 所 代 表 訪問看護ス テ ー シ ョ ン 代表 訪 問 介 護 事 業 所 代 表 介 護 老 人 保 健 施 設 代 表 指定障害福祉サ ー ビ ス 事業所代表 県北地区地域リ ハ ビ リ テ ー シ ョ ン 広域支援セ ン タ ー 難 病 患 者 ・ 家 族 の 代 表 難 病 ボ ラ ン テ ィ ア 代 表 ハ ロ ー ワ ー ク 福島 福 島 市 二本松市 伊 達 市 本 宮 市 桑 折 町 国 見 町 川 俣 町 大 玉 村 事務局 福島県県北保健福祉事務所 健康福祉部健康増進課 〒960-8012 福島市御山町 8-30 電話 024-534-4161 ＦＡＸ 024-534-4105 E-mail kenpoku.zoushin＠pref.fukushima.lg.jp - 47 -