遺伝とハンディキャップの社会的理解と遺伝カウンセラーの

遺伝とハンディキャップの社会的理解と遺伝カウンセラーの使命
近畿大学大学院総合理工学研究科
遺伝カウンセラー養成課程責任者
藤川
和男
かつては夢であったヒトゲノムの完全解読の成功に象徴されるように、遺伝医学の最近
の進歩には眼を見張るものがあります。現在、多くの遺伝性疾患の原因遺伝子が同定され、
各種疾患の罹りやすさに関わっている遺伝子の解析研究が進み、遺伝子から病気が理解さ
れ、治療法が決まるようになってきました。生活習慣病の遺伝子診断や個別医療がまさに
そうです。こうした遺伝医学の進歩は、人は誰でも病気の原因となる複数の遺伝子変化を
もっていて、一見健常人であっても今の年齢あるいは現在の世代において症状が表にでて
いないだけであることを教えています。ところが、一般社会において、遺伝という言葉の
もつ暗いイメージは旧態依然として残っていますし、ハンディキャップ（障害）をもつ人
たち対する偏見・差別には根強いものがあります。このような時代背景の中で私たちは遺
伝カウンセラーの養成を開始しました。
わが国では、遺伝カウンセラーはもともと独立した職業として存在していませんでした。
従来、遺伝の相談にのるのはもっぱら医師でした。遺伝カウンセラーは、遺伝についての
悩みを抱えている人の側にたって、彼らの悩みを正しく理解した上で、適切で正確な情報
を提供し、彼らが自力で問題を解決するのを支援する新規専門職です。来談者は、妊産婦、
癌の遺伝子診断を医者から勧められた人、遺伝性疾患の患者とその家族、結婚をひかえて
いる人、遺伝子研究のために生体試料を提供する人等々さまざまです。一貫しているのは、
医療提供者あるいは雇用者側から倫理的に独立して、来談者の権利と利益を守る立場です。
この立場を堅持する職業人を養成する専門コースでは遺伝学、生命倫理、心理カウンセリ
ングの理論と技術などの学習に加えて、患者さんならびに患者さんと深く関わっている
方々との交流を重視しています。例えば、近畿大学の学生は附属病院において定期的に開
かれている「ダウン症赤ちゃん体操教室」に参加させていただいています。彼らはそこで
ダウン症の子供たちやお母さんたちから多くのことを学んでいます。講義室では不可能な
体験学習です。今回の「ダウン症の集い in 近畿大学」も専門コースの学生にとっては貴
重な体験学習の場であります。
遺伝は親から子供への命の伝達です。遺伝子や染色体の変化も体のシステムの変化も含
めて命のありようは多様です。この多様性こそが人間が生命体たる所以です。だからこそ
命は個々に等しく尊いものだと、私は信じています。この考えの対極にあるのが「遺伝は
怖い」とか「ハンディキャップをもつことは不幸である」という考えです。今回のような
交流から遺伝とハンディキャップを正しく理解すれば、どちらの考え方から「すべての家
族に明るい未来と豊かな暮らし」が展望できるか自ずと明らかになるでしょう。とはいっ
ても、社会一般の人々には遺伝とハンディキャップを知るチャンスが限られています。更
新され続けている遺伝医学情報と一般の理解との間のギャップは拡がってきています。患
者さんたちから命の尊さを学んだ遺伝カウンセラーには、将来、いかなる職場にあろうと
も、社会一般に対する遺伝教育と障害者支援の啓発活動を担う者として期待しています。