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未来への連絡ツール 電子版NICU退院手帳
未来への連絡ツール 電子版NICU退院手帳 −5年先10年先に患者様に連絡をとるために− 大阪府立母子保健総合医療センター 新生児科 北島 博之 東京女子医科大学母子総合医療センター 楠田 聡 自治医科大学小児科・母子医療センター新生児発達部 河野 由美 昭和大学 小児科学教室 板橋家頭夫 国立病院機構京都医療センター 医療情報部 北岡 有喜 長期間患者さんに連絡をとっていないと 20歳のアンケート（第１回目） 2002年 1981年10月-1982年10月出生 入院児のうち住所の明らかな 148名へ送付 • うち90名（60％）は宛先不明。 残りの58名（40％）のうち16名 （27.6％）からお返事を頂いた。 • 全体からの回答は10.8% 20歳のアンケート（3年間継続） 全回収率（％）10.8%8.6%16.4% 11.5％ 全体の回収率は約１１％しかなかった。 長期のフォローアップ不能は、家族の住所地変更が問題 1990-95出生の20歳以上になった VLBW(<1500g)への連絡 （昭和大学病院） • 入院台帳から181名へ連絡した • 41名から返事あり（23％） • 41名に2次調査を送る • 回答あり（25名：61％） （全体からは14％） 学齢期検診から 見えてくるもの Web上に情報を載せる場合に 欲しい5つの条件 ①個人情報である児の医療内容、家族 の連絡先などを他人から見られないこと • 国立京都医療センターに設置されている 専用のポケットカルテ用サーバーにデー タがおかれ、クラウドなどネット上に データはないので、外部から見られる心 配はありません。 Web上に情報を載せる場合に 欲しい5つの条件 ②対象児を医療情報や治療施設によって連絡先 を絞り込み、医療者側から連絡がとれること • このシステムの一番便利な機能です。対象児 を一定の形でソートして一斉に連絡がとれる ことです。（体重群別：出生体重1000g未満、 施設別：大阪府のNICUの退院児など） • これは、ポケットカルテに登録さえしていれ ば、全国の子ども達を対象にすることも可能 になります。 • ただし連絡網を維持運営する人手が必要です。 Web上に情報を載せる場合に 欲しい5つの条件 ③児の医療内容は治療施設の電子カルテから ダウンロードできること • 準備をすれば、医療データを取り出す場合 に電子カルテからは、専用のQRコードを 使って、国立京都医療センターに設置され ている専用のポケットカルテ用サーバーに 一回限りでダウンロードします。その履歴 は残されます。 • もちろん手入力もできます。 Web上に情報を載せる場合に 欲しい5つの条件 ④医療内容に関しては、診断、治療方法、投 薬、合併症、予後などが載せられること • 手間をかければ、転送する形をポケットカ ルテ内に作って、電子カルテからQRコード でダウンロードできる様になります。 • マイナンバーをIDに使って、全国の医療施 設で使える様になる可能性があります。 Web上に情報を載せる場合に 欲しい5つの条件 ⑤在宅支援が必要な児には、支援内容や支援 チームとの連携可能な情報を載せられること • 残念ながら、今はまだ全く準備がありま せん。 • いちばん使いたい形の一つです。成人の 施設で、既存の在宅介護支援用のファイ ルを使って、ポケットカルテと一緒に利 用をはじめられた自治体ができました。 今後の問題点は長期フォローアップ 対象の早産児は幼児期にはあまり問題がありません。 （1500g未満のみで8000名/年x30年 24万人）のうち • 7-8歳に稀ですが思春期早発が見つかり • 発達障害が学齢期に問題となり • 15-20歳以降に蛋白尿・高血圧の問題がおこり • おそらく30歳以降に呼吸の問題が顕在化する • 同時期に血液透析を必要とするCKDの患者さんも 次の手として 「新生児の患者さんに長期間連絡をとれる」方法は 今後の問題点は長期フォローアップ • 早産児のみではありません。 • 例えば胎児治療児（胎児頻脈症や双胎で胎児治 療を受けた）や風疹症候群、サイトメガロウイル ス感染症などの先天性感染症児（HTLV1感染、ト キソプラズマ感染、単純ヘルペス感染など） • 周産期に発見された難治性の小児外科疾患・小 児循環器疾患または先天性の奇形症候群など 次の手として 「長期間連絡をとれるようにする」方法は 長期に連絡を可能にする事を解決できるのは 「ポケットカルテ」が便利です 連絡が取れない子どもたちをなくすには • 保護者が退院までにNICU退院手帳に連絡先を登録 • 問題が明らかになった項目を保護者に知らせるため 本人/保護者の承諾のもとに、連絡を再開します • 必要な医療情報、検査を登録、治療施設を紹介します • どこに住んでいても、情報を送れることが大切です NICU退院手帳の必要項目が入れば、成人へのトランジショ ンも含めて将来の連絡体制の保証がより確実になります まだ未完成です が、２０１５年8月 から入力が可能 となりました。 是非、長期フォ ローアップが必 要と考えられる お子様方の登 録をよろしくお 願いいたします。 ポケットカルテの登録⽅法 電⼦版NICU退院⼿帳の⼊⼒⽅法 （別紙の⼊⼒⽅法を御覧ください） 特定⾮営利活動法⼈ ⽇本サスティナブル・コミュニティ・センターの健康・医療・福 祉分野情報化プロジェクト「どこカル．ネット」と株式会社アピウス、株式会社フェイ ス、株式会社ウィルコムの4社で共同開発した、ご利⽤者の健康情報を電⼦化して⼀元 的に管理し、容易に閲覧可能とすることで更なる医療サービスの向上、また個⼈の健康 管理への貢献を⽬指すサービスです。 また、特定健診では受診結果が電⼦ファイルでも通知されるようになりました。 ポケットカルテでは、この電⼦ファイルを保存・閲覧できる仕組みを提供しています。 今後機能追加により、今までに利⽤した薬の履歴や検査結果の登録データを利⽤した、 転院時の重複検査防⽌や、個⼈毎にテーラーメイドされた健康情報の配信が受けられる ようになります。 16 ポケットカルテを用いて 早産児のCKD（慢性腎臓病）を予防治療しましょう！ 1990年から20年間ELBWの学齢期検診を行い、早産 であることが腎機能に長期的に悪影響を与える事が 判明しました（里村）。出生週数が小さい程ネフロン数 が少なく生後その数は増加せず、ネフロン数は少ない ままに代償的に大きくなる（Oligomeganephronia: OMN）ために早産児の慢性腎臓病（CKD）を、成人期早 期から発症する可能性が高い。学齢期8歳-12歳での 血清シスタチンCはELBWの約半数が正常値上限を超 えてました。 ELBW、VLBW共に腎機能評価・血圧などを長期フォ ローし、蛋白尿が持続する児は、必要があれば治療し てもらいましょう。 2011年で12歳の児たちは尿中蛋白・クレアチニン（UP/Cr）比0.2以上の児は、定性で陽性の児の11人中４ 名おり、全て血清シスタチンC1.1mg/L以上の異常値を 呈しました。一方、8歳では尿タンパク陽性でもU-P/Cr 比0.2以上の高値の児はいませんでした。年齢が上が るにつれて腎障害が進んでいることが推察されます。 学校検尿で腎障害が問題となった子の出生体重 （大阪府立母子保健総合医療センター腎代謝科） 2500 （ 出 2000 生 体 1500 重 1000 ） 500 0 20 25 30 35 在胎期間（週） 40 1500g以下（特に１０００g未満）と、正期産（37週以上）でも 1800g未満で生まれたお子さんが問題になっています。 ポケットカルテを用いたCKD予防・治療の手順 退院までに、母親にポケットカルテの電子版NICU退院手帳に 児の登録を行ってもらいます 外来で、小学校に上がったら学校検尿のデータを ポケットカルテの最後のページにある腎機能検査● 学校検尿のデータとして入力してもらいます 蛋白尿が続くようであれば、当センター腎代謝科に相談してもらいます 当センターの腎代謝科の診察を受けていただきます 必要ならフォローと治療を継続します 腎機能/学校検尿検査結果の例示 長期間患者さんと連絡をとるために １．母親の携帯電話を利用します １．母親の携帯電話でポケットカル テ＊１)の「電子版NICU退院手帳」に 入院した患児のデータを入力してお くと、常に携帯電話を使用した連絡 が可能であり、患者の引っ越しの問 題はここで解決できます。 長期間患者さんと連絡をとるために ２．ポケットカルテに患者情報を入力します ２．ポケットカルテに患者情報と連 絡先情報を入力し、患者情報は自 己カルテとして機能し、連絡先情 報はWebを通じて利用できます。 長期間患者さんと連絡をとるために ３．ポケットカルテの通信機能を利用します ３．この通信機能を使用するためには、 ポケットカルテの実施団体特定非営利活 動法人日本サスティナブル・コミュニ ティー・センター(SCCJ)である事務局に、 対象患者のソートを依頼して、その対象 患者のアドレスに事務局からメールを送 ることになります。 注．ポケットカルテによる通信には費用がかかります ４．SCCJの事務局の、メール送付の実施料金 １）対象児のソートを行なう費用—0.5人日—４万円 ２）対象児にメールを送付する費用——— 1-100名は２万円、100-1000名は４万円 ３）定型内容を毎年送り続けるなどの費用：未定 ４）ポケットカルテの電子版NICU退院手帳に対象児のうち 何名が登録されているか 各施設毎に出す費用:未定 （一回の出力操作で、全対象施設の登録者数をまとめて 出す）——これをコールセンターに返してから各施設の 登録状況を知らせる。 ５）仕事の維持管理のための費用として ポケットカルテ使用費用の3割 ポケットカルテ･電子版NICU退院手帳 に入力してもらいたい赤ちゃん • NICUを退院される赤ちゃん 出生体重１５００g以下37週以上でも１８００g以下の赤ちゃん 特に１０００g以下の方は必ずお願いします （その理由は学校検尿のデータ入力のため） • NICUやその他の病棟から退院される赤ちゃん 胎児治療を受けた（FLP、胸水除去、不整脈治療など） 心臓の手術を受けた、小児外科で手術を受けた赤ちゃん 先天性感染症児（風疹症候群、サイトメガロウイルス感染、 HTLV1感染、ヘルペス感染、トキソプラスマ感染など） 発育・発達の気になる長期フォローの必要な赤ちゃん 30