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PDF版（2.83MB） アンビシャス通信第142号 平成26年3月1日発行
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2
ギランノニ
E3軍司昆:.~靖司 沖縄県難病相談 ・支援センター
~ m
氏
乙は
症
候
群
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レる
口口
1月の報告あれこれ
お役立ち情報
こころの現場から
ヒトツナギの志
今月の特集最終回
﹃難病患者のための
コミュニケーション
今月の保健所情報
占い
お勧め映画情報
ポエム
心の雑学
アンビシャス広場
エッセイ諸喜 田美智代さん
患者団体便り
読者の声
アンビシャスメモ
地 域 便 り ・掲 示 板
患者会の掲示板
について﹄
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至
宝
玉
ノ1
アンビシャス通信
コ表
アンビシャス会報誌 v
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2
表紙は語る
山川朝教(やまかわとものり)さん
ギランバレー症候群
励まし、支えてくれる人たちの
ためにも、困っている人の
力になれる 自分を目指して。
2
0
1
3
年2
月1
4日の午後、体の怠さと両手両足のし
び、れから私の、病気は始まった。I
月上旬に腸炎、下
旬にインフルエンザと立て続けに体調を崩 していた
ので、また風邪をひいたかとも思ったが、今回の症
状は手足のしびれがあったので、脳梗塞を凝った。
その日のうちに病院で受診したが、通常半身にし
びれが出る脳梗塞に対し、私の症状は両手足に
しびれがあったため、脳梗塞ではなく単なるピタミ
ン不足と診断され帰された。夜になっても症状が
良 くならなかったので、 再度別の病院に行ったが
そこでも原因が分からず、様子を見ましようという
ことになり、 一 晩寝たら治ることを祈りながら家に
帰った。
次の日の朝もしびれは良くなるどころか前日よりも
強くなり、さらに呂律もいつもの感じではなかった。
この時には自分で車を運転できる自信はなかった
ので、救急車を呼んだ。2
0
分ほど、家の前で待って
いたが、救急車が到着した時には立つのもやっと
だ、った。
病院に着いてレントゲンや CT
、MRI
などの検査を
したが異常は見つからず、ドクターたちは首 を傾
げていた。
そのうち l
人のドクターが「ギランバレー症候群
じゃないですかねえ ?Jと言 ったことをはっきり憶
えている。聞き覚えのない病名とドクターたちの深
妙な様子から、大変なことになりそうだと予感した。
に運ばれた私は、その日の午後には舌
病院の ICU
にもしびれが感じられるようになり、自分でも呂律
が回っていないことが分かるくらい症状は悪化し
ていた 。そのうち、呼吸もおぼつかなくなり、気管
挿管し、人 工 呼 吸 器 に 繋 が れ た 入 院 生 活 が 始
まった。
気管挿管から 1
"
'
2週間は痛みを感じさせないよ
うに薬で眠らされていたため、変な夢ばかり見てい
た。意識が戻っても私はそれらの夢を夢 として認識
できず;本当に起こったことと思っていた。普通なら
2
夢だ、と分か りそうな内容だ、ったが、 それらが現実に
あったかどうかを確かめる術もなかった。なぜなら、
その時はもう全身が動かず、声も出せない状態に
なっていたカぉらだ。
しかし、そういう状態になったと分かつた時も私は
不思議と冷静だ、った。
頭の中はいつも と変わらない
自分で、冷静に自分の状況を観察していた。
まず白は開けることができた。しかし、物が曲がっ
て見えていた。目をこすったらちゃんと見えるよう
になりそうだが、自がこすれない。手が動かないか
らだ。正確に言 うと、動く感覚はあった。足も同様
に動く感覚はあった 。ただ、非常に重い感じで、
ベッドから 30cm持ち上げるのがやっとな感じ
だ、った。しかし、実際には全く動いていなかった。
限球は 自由に動かせた。視界に入ってくる天井の
模様を追っていくと、部屋の壁で止まってしまれ
それ以上見るには首を動かさないといけないが、
首が動かない。もちろん体も動かない。まるで、体
という乗り物に乗って目という窓から外を見てい
るようだった。
妻や看護師さんたちが 「
ギランバレー症候群は治
る病気だから心配しないで Jといつも話 してくれて
いたが、自分を安心させるための嘘で、はないかと
思っていた。 実 際、その頃は人工 呼吸器に慣れて
アンピシャス会報誌 Vol
.1
4
2
いないせいか、いつも非常に息苦しきを感じてい
たし、非常に強い動俸と乱高下する血圧に苦しん
でいたため、 ~I 分は死ぬものと思っていた。
身体的なきっさに加え、コミュニケーシ ョンがとれ
なかったのは精神的に辛 かった。痛くても「痛い」
と言 え
す
〈 痔 くても「かいて」と言 えないなど、自分が
どう感じているのか伝えられなかった 0 1
喉を切開し
てカニューレという器具を喉に装着 していたが、そ
れがどういうもので、どう機能しているのかも聞き
たかったし、日の前で私のことについて交わされる
会話に「そうじゃなくて …」と 口も挟みたかった。
しかし、問も無くコミュニケーションがとれるよう
になった 。最初はまばたきで、 YesjNoを伝える方
法。これができるようになっただけでも、私にとっ
ては非常に婚しいことだ、った 。次にあいうえお表
で、文字 を拾っていく方法。この頃までは目でまば
たきしかできなかったが、口が動かせるようになっ
たら、私の口の動きで何を言 っているのか分かる
人も出てきた。コミュニケーションがとれるように
なるに連れて、精神的な辛 さもだいぶ減っていった。
I
CUにいる時から妻に病気を克服して社会復帰
した時に何するかを考えるように言 われていた私
は、自分が死なないと分かると、多くの時間をその
ことを考えるために費やした。そのせいか、常に希
望を持って、精神を病むこともなく、身体的にきつ
い時期も乗り越えることができた。
てしまっている。少し前に、父親がいる家族を見て
「いいなあ」とこぼしていたという娘が私宛に撮っ
た動画で、「早く良くなって一緒に遊ぼう …」とくれ
たメッセ ージを見た時も涙が止まらなかった。
私一人の病気 のためにいろんな人に迷惑をかけ
て、いろんな人に励ましてもらい、いろんな人にお
世話になった。
これらの人たちのためにも、 一日 も早く、少しでも
良くなって、今度は私が何か少しでも同様のことで
困っている人たちの力になりたいと思っている。
一言
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ト吐
発病直前 l
こセミナー講師の仕事で訪問した石垣市商工会の前で。
現在は人工呼吸器も取れ自由に話すことができ、
車イスも自分でこげるようになった。日常生活に戻
るにはまだまだ克服すべき難しい課題は多いが、目
標を高く持ち毎日リハビリに励んで、いる。
発病からほぼ l年。ここにくるまでに何と多くの人
たちにお世話になり、励まされてきたか。病院の看
護師やリハビリスタッフ、介護師、見舞いに来てく
れた友達や仕事仲間やお客様方や親戚、そして、
献身的に看病してくれた家族。感謝してもしきれ
ないほどだ。
特に妻には家事や育児、看病、仕事以外にも私の
会社の整理や病気に伴う様々な手続きなど、非常
に多くの負担をかけてしまった 。妻が悩んでいる
時に何もできない自分が歯がゆくて、泣いたことも
あった。また、まだ 5歳の娘にも寂しい思いをさせ
急性期、病院で人工呼吸器に繋がれながらも車イスに乗っての
リハビリ中に娘とツーショット。
語者プロフィール
山 川 朝 教 (やまかわ とものり)
[
生 年 月 日 ] 1968
年生まれ
[出 身 地 } 糸満市
[ 趣 昧 } ドライブ、コンビュータ
[
家族構成 }妻、娘 1人、ワンコ 2匹、ニャンコ 1匹
[
好きな食べ物}カレーライス
3
アンピシャス会報誌 Vol
.1
4
2
事i
月の報告 あれとれ
与勝中学校での講演会
i月22日、中学 2年生全員に、「夢をあきらめない。
夢を笑わない」と題し講演させてもらいま した 。約
200
名の参加で 1時間の問、よく我慢して聞いてく
れていました。恥ずかしい事もあって、リアクション
が少なかったので、すが、難病という苦難に遭遇して
も、夢をあきらめてほしくない。また、先生や周りの大
人も、また、同じ生徒同士で、も「人の夢」を笑ったりし
てはいけないです。感想文を頂きました。
今を生 きる
生徒の感想文は一生の家宝にな ります。
非常時電源確保事業
『沖縄県難病患者人工呼吸器用外部 ノtッテ
リ一等貸与事業」の平成 25
年度最後の設置が
完了 しました。次年度からどのように実施される
か未確定ですが、継続して支援していきます。
沖縄では台風時に停電多発となりますが、平常
時でも訓練しておくことで台風以外の災害時に
も自助で対応が可能になります。しかし、燃料の
取扱いや排気ガス対応などの注意事項が災害
時にちゃんと実施できるか心配です。
患者さんと家族を中心に各関係機関とも連携を取りながら、災害に強い県になれるように支援 していき
ます。写真は LPガスを利用するタイプの発電機で 1
00時間連続使用が可能です。
ψ
川
…
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い川
は
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山
1
い
山
川
川
川
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』岡申帽ぜ冒空哩司?円『里喧温宣置置哩圃司E
闘唱- - - 目
マイボイス
年末のテレビ番組で、意思伝達装置でフリ ーソフト
のハーティラダー制作者の吉村隆樹さんが表彰さ
れたとの報道がありました。
ALSを持つ患者さんが、やがて声が出せなくなる
ので、患者さんの声を事前に録音して、その声を利
用してパソコンから読み上げるというものです。
機械音声は男性用、女性用と発声が選択できてい
るが、あくまでもバーチャルの機械音声です。
その機械音声を、自分の声を利用してパソコンで
発声させる仕組みです。今後、研修会などで事例紹介していきたいです。
4
お役立ち情報
こころの現場から
ピアカウンセリングの相互性
アンピシャス会報誌 Vol
.1
42
臨床心理土
鎌 田 依里
(
かま だ えり )
ピアカウンセリングや 患 者会での相談を受けるときに、セラピー の要となるのは、ピアカウンセ
ラー と相談者との相互 関係といえます。
セラピ一場面で相互作用するこ者 関係の中では、本来、過去の重 要な人物に 向 けるべき感情を
相談者に向けてくる場合があります。これを転移といいます。転移での感情は親や子に向けるべ
き感情だ、ったり 、恋愛感情だ、ったり、つまずいてきた問題だったりします。
それとは逆に、ピアカウンセラーが自分自身の抱えている問題やコンア。レックスによって、相談者
の話を正確に聴くことができない場合 があります。これを逆転移といいます。例えば、結婚をした
くてもできなかったピアカウンセラ ー は、同じ疾患を抱えている人の話は親身になって聴くことが
できても、結婚にまつわる相談では必要 以上に反対をしたり感傷的になったりすることがありま
す。また、ピアカウンセラ ー 自身が母親コンプレックスを抱いていると、 同じように母 親との関係で
つまずいている相 談 者 には、ピアカウンセラ ー 自身の問題を 重 ねて必要以上に同調したり、反対
に自分の問題に触れることを避けて防衛的になったりすることがあります。
人間ですので、人との間ではいろいろな感 情 を抱くのは 当然のことですから、逆転移を起こして
いるからピアカウンセラーと して失格というこ とはありません。大切なことはピアカウンセラ ーが
主 観を交えずに相談者の話をお聴きすることです。
そうすると、相談者自 身の病の体験がピアカウンセラ ー の病の体験を癒し、同時にピアカウンセ
ラー 自身の病の体験が相談者 の病の体験を癒すことができるはずです。
同じ病を抱えて生 きる方向 土 でできることに思いやりと優しい心を込めて取り組めると
いいですね。
「
ヒトツナギの志 J
りぐy1
忙しいは 失格
忙しいオ ー ラを出している相談 員は失格です。
闘った時や悩んでいる時のタイミングで、相手が忙
しそうにしていたら、どうしても相談を切り出しにくい
です。私の場合は患者さんから「いつも忙しそうで
すね Jと言われることが多 、
く 実際 、
協議会や研究
会 などの会議に参加したり、県外に出張に行 く機
会が多くなってきているので、非常に心苦しいです。
難病の周知 や新たな情報収集もしないと相談員
としての成長もないので悩ましいです。
具体的な対策 としては、
相談はなるべく 予約制に
することで漏れのないように工夫をしています。
それでも、スケジュールが入っていて 「
来週でお願
いします Jとなり、結果「忙しいですね」となってしまっ
ています。なんか愚痴になってしまいました。
しかし、 4月からは県の委 託予算噌額に伴 い、相談
員の増員が出来そうです。
相談員が交互に研修等に
参加することで、相談員の不在を少なくなるように体
制を整えていく 予定です。更に将来 的には就労支援
や介護など他の事業を整備実施することで、
人員を多くすることが可能になれば、
よりきめの細かい支援が可能になる
でしょう 。まだまだ、やらないといけな
いことが多いですが、
「心を亡くさない」
ように心がけたいです。
著:
照宮名 通
5
アンピシャス会報誌 Vo
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.
1
4
2
寺集難病患者のためのコミュニケーションについて
.
.-
NPO法人 ICT
救 助 隊 今 井 啓二 ・仁科恵美子
最.
終回
最新スイッチの動向とその可能性
スイッチさえ押せれば、コミュニケーションの可能性が広がります。
現在、スイッチを「押す」ための新しい入力デバイス(装置)が色々研究されています。
・視線入力
トビ一 ・
テクノロジー ・
ジャパン「マイトビ-C15EyeJ
http://www.tobi
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comjjpnjc15_top.
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Windows7の15インチタッチパネル式パソコンと、モニタ ー下部に目の動きを捉えるセンサーカメラ(アイ ト
ラッカー)が一体になった意思伝達装置。その場所を見つめることで入力できるため、スキャンと違って早く
操作できます。文字入力の他、文章の印刷、メ ールの送受信、ホームページの閲覧、環境制御などもできます。
マイトピーの特長は
・視線を捉える精 度が非常に高 いので、細かい画面分割が可能。
・トビーコミュニケーターには編集機能があるため、使う人に合わせた文字盤が作れる o
トビーには PCEyeというアイトラッカ ー単体で市販のパソコンに取付けることが可能な視線入力装置もあ
ります。他にも台湾 Utechzone社の rSPRING紳」が視線入力の意思伝達装置としてあります。
視線入力は安価な物も出てきており、ソフトも工夫されてきている分野です。
・
OAK(ObservationandAccesswithKinect)
http://www.
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i.
net/at/service/product/oak/oaトprol
家庭用ゲーム機のセンサーである K
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e
c
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(キネクト)やウェブカメラを利用して非接触でスイッチ操作を行え
るようにする Windowsのアプリケーションです。主な機能は、カラ ー動画像処理を利用した「エアスイッチ」、
顔認識技術を利用した「フェイススイッ チ
」 、差分画像処理技術を利用した 「
モ ーションヒストリー Jです。
新しい技術というよりも今ある一般的な技術を組み合わせて福祉に応用し、安価に提供しています。
-スイッチ HAL
CYBERDYNE社のサイポーグ型 ロボット HAしの原理を応用した入力デバイスです。
http://www.cyberdyne.jp/products/HAL/index.html
腕を動かそうとする際に、脳から神経を通じて筋肉へ送られる非常に微弱な「生体電位信号 Jを皮膚に貼
り付けた HALのセンサーが読み取り、スイッチの利用へ繋げていきます。デモに参加された ALSの患者さ
んは、まったく動かなくなった右腕にセンサーを取付けて右腕を動かしていることを思った時にスイッチが
入り、オベレートナビで、スイッチを指で、押していた時と同じように文字入力ができました。
.
.
.
.
.
.
.
.
2
年後のようです。
製品化もここ 1
最後に
新しい技術の進歩は待ち望まれることですが、機器がすべてではなく、患者さん l
こは伝えたい思いが
あることをまわりにいる人たちがきちんと受けとめ、患者さんに寄り添って支援する乙とが大切です。
様々な方法と可能性があります。
1人で悩ます〈色々な人に協力をもとめ、諦めることなく患者さんの 00しを支えていきまし ょう
。
NPO法 人 ICT
救助 隊
支援機器を実際に体験できる講習会の閲催や、機器導入 や調整など
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・
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の個別訪問、相談などを行列います。
お気軽にお問い合わせください。
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T救助隊理事長
アン ピシャス会報誌 V
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42
2014
年 3月の
神縄県内
難病 患者団体
』
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各団体定例会・交流会スケジ、ユール
団体名
日(
曜印
時
掲示板
間
場
所
八重山クローン病・潰蕩性大腸炎患者家族の会
4:
0
0-1
6:
0
0 八重山福祉保健所
8日{土) 1
全国鯵原病友の会・沖縄県支部
4:
0
0，
.1
6:
0
0 那覇市保健所 3階会議室
9日(日) 1
沖縄クローン病・潰癒性大腸炎友の会
9:
0
0"
'
21
:0
0 那覇市保健所 3階会議室
1
2日(水) 1
MS
友の会
5:
30"
'1
7
:
30サンアピリティーズうらそえ
1
6日(日) 1
沖縄クローン病・潰蕩性大腸炎友の会(
中部地区)1
9:
0
0-21
:
00 沖縄市福祉文化プラザ
8日(火) 1
神経難病友の会八重山
4
:
0
0-1
6
:
0
0 福祉センターボランティア推進室
20
日(本) 1
強皮症・皮膚筋炎ゅんたく会
4:
0
0-1
6
:
0
0 南風原町社会福祉センターちむぐくる館
22
日{土) 1
全国パーキンソン病友の会沖縄県支部
3:
0
0-1
6:
0
0 那覇市保健所 3階会議室
23
日(
日) 1
※詳細は下記患者団体連絡先へお問合せください!
沖縄県内難病患者団体一覧
団体名
代表者
沖縄クローン病・潰嬉性大腸炎友の会
連絡先
宮 本 勝 也 1<
宮本)
0
7
0
・5
40
1・2
6
2
0 (上原)
0
7
0・5
81
9・48
7
6
全国鯵原病友の会沖縄県支部
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阿波連のり子￨
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もやの会沖縄ブロック
金城忠英
I
(
金城)09
8-8795
5
9
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全国パーキンソン病友の会沖縄県支部
又吉忠常
I
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文吉 )
0
9
0
8
2
9
4
・1
974
協会沖縄県支部
日本ALS
伊波多和子 IC新里)
0
9
0
・
5028-4599
全国筋無力症友の会沖縄県支部
竹田利恵子
日本網膜色素変性症協会沖縄県支部
北部部会(伊良波)電話 .
F
a
x
:0980-53-1262
中部部会(金城)メール:
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長嶺房子 ￨
南部部会(富間)
電話 :
080649568
46
郡覇 ・
浦添連絡員(本永)電話:0
98-9961
991
八重山部会(平良)
電話 :
0
9
0・5
0
8
1・5622
神経難病友の会八重山
松藤純
IC
竹田 )
0
7
0
・
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4
8
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5
4
1(松田 )
0
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5
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I
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松 藤 ) 附 叩1
8
5(島仲)伽 8
7
6
3
3
6
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0
八重山クローン病・織性大腸炎患者家族の集い | 内閣洋子 I ~内問)090-9784- 82 19
一
￨
村山盛有
I
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村山)
0
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11
79-6912
強皮症・
皮膚 筋炎ゅんたく会
￨
伊是名恵子
I
c
伊是名 )
090-3792・01
99
MS友の会
￨
仲里清彦 I
C
仲 里)
0
9
082903569
クローバー友の会(原発性免疫不全症候群)
I
I
c
アンピシャス事務局 )
0
9
8951-0567
7
アンピシャス会銀総 voI.
l42
アンピ シャ ス・メモ
エッセイ
「
桜満 開
半年振 りの 外 出
.
.
.
_
， J諸 喜 田
美 智代 (ALS)
般を見に行った 。半年振りの外出だ。
3歳の孫娘は、 喜 んではしゃぎまわっていた 。
娘がせめてスカ」フでもと頭に細いスカ」ブ
をパンダナ風に、胸元には赤 いスカーフを 三
角 に折って、お しゃれに結んで くれた。
今 帰仁城跡の横を通って、八重岳に 向か った。
八重岳の山頂の広場で車を降りた。
透き通る ような青い空から降り注くやや わらか
い日差 しが頬に心地よかった。
桜の濃いピンク色が青い空に映えてとてもき
れいだ、った。
今回は、アメリカテキサスに住む娘家族も一緒
で
、 記念の写真をた くさん撮った。
来年も、孫たちと桜の花見ができますようにと
祈る気持ちを胸に抱きながら、帰路に 着 いた 。
私が外出するには、介護タクシーをチャーター
し
、 車椅子の準備、呼吸器、酸素ボ ンベ、吸引器
等持参するなど道具も人手も必要だ。
さらに、超多忙な訪問看護師の
日程調整も大変だ、。
『日本網膜色素変性症協会 (JRPS)沖縄県支部』より
よ
今年初めの JRPS沖縄県支部の行事として
1月24日宮古 ・
翌 25日石垣で アイフ ェスタ
i
n宮古 ・
八重山"を開催しました。
情報が不足しがちな先島地区で、最新の情報
を提供する事と、このフェスタを機に患者同士
の突流の機会になればと企画しました。
※八重山は、以前から仲間の会があり活発に活
動していますが、宮古はまだ患者会が無く、 患
者の皆様が孤立する事のないよう仲間づくりの
お手伝いができたらと思います。交流会には宮
古島市の障がい福祉課の課長 ・
係長さんも参
加。「患者さん達がこんなに笑いながら明るく話
すのを見たことがない。」と喜んで頂けました。
1
1
日本網膜色素変性症協会 (JRPS)沖縄県支部長
長嶺房子
去士 二弘 庁 、 = ' =
日冗否 Uノ戸
~
.
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いつも、アンピシャス通信 をご愛読くださり感謝申し上げ ま太 皆 様 の ご訟見 ・
ご希望 ・ご感想などを御寄せください。 紙面でご紹介さザて頂 きます二
Fax
/
0989510565
メール/
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毎月届 く会報誌 にいつも励まされています。
「表紙は諮 る」の 皆 さんが病 気 を 公 表 し、向き合い 前 向 きに 生 きてらっしゃる 事 、“病 気 も
ひとつの個 性 "としてとらえられる力強さに 沢 山の 勇 気 をもらいました 。
お蔭 様 で私も少しづっ 病 気 と向き合 える よう になりました 。
アンビシャスの 皆 様 、有難うご ざいます。
)m ー
ペンネーム T
これからも会 報 誌 宜 しくお願いします mし_
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アンピシャス会報誌 VOl
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2
アシビシャス広場 縛仰向島h
「
心の 雑学 J
鏡 を よ く 見 る 人 は 「ナルシスト Jと恩われがちですが、
心理的には、内面に自信が無かったり、自分の価値
に 不 安 が あ っ た り す る よ う で す。
つまり、外見を良く見せるための行動とも言えます。
人 は 誰 し も 、 完 撃 は 居 な い の で す。
!J
「当たり前 I
って思うことの中に
感謝すべきものが
いっぱいあって
「めんどくさい … J
って思うことの中に
自分を蛮えてくれるものが
いっぱいあるんだ。
渡久地優子(進行性骨化性線維異形成痘 (
FOP))
竹村安津季
・・カラーセラピーやパワースト
ーンも好きで、
鈴
々
、
ネ
ッ
ト
で
克
て
ま
君
、
"
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'
企
脳宣勧め映画J
情報
「クラウドアトラス J (2012年
アメリカ作)
ある意味、度肝を抜く作品で、面白いというよりも、度と楽しめ、発見もある。トム ・
ハンクス、ハル ・べ
素晴ら しいです。
リー 、ヒユーゴ・ウィーヴインク二スーザン ・サラン
物語はトム ・ハンクス演じる老人 自身の物語を語る ドンヒ ュー・ グラン トなど、豪華な顔ぶれ。監 督 は、
ところから始まるが、舞台は、 1849年 、1936年 、 マ トリックスを手がけたウォシャウスキー姉弟と、
1973年 、2012年、 21
44年、 2321
年 の 6つ の 時 代 「ラン・ロ ー ラ・ラン」や 「パブユー ム ある人殺し
人。
と物語。そして、俳優陣も各物語で違う役を演じて の物語」を手がけたトム ・
ティクヴァの 3
皮観るより、 2皮 3
渡久地優子(進行性骨化性線維異形成症 (
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いて、内容も複雑に出来ていて、 l
今月の占い
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祉羊座 制 -4/19
相手の立場になり、
考えてみましよう。
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ワッフ ル
一
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シュー ク リー ム
…
人の欠点を見る前に、
自分の欠点を知ろう。
る時は、納得するま
でじっくりと。
-オススメスイーツ ・
プリン
￨ パンケ ー キ
民 射手座 1
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~痴山や羊文座句
双子座 5/21開
は基本。笑顔で皆と
接する事から。
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… メ スイ ツ・」
アッ プル パ イ
歩み寄りは自分から。
折れる事も大切。
￨和 菓 子
わ 水瓶座 間 -2/18
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を言った所
自分を信じなければ、
で解決策も無し。
成功へも繋がらない。
-オススメスイーツ・
11 ・オス
ル 、
￨ タルト
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11 蒸 し ケ ー キ
3月、官庁や企業、学校では締めくくりの月ですね。
器
否
定 蟹 座 匂22・7/22
も
怒りを覚えたら、その物
事から離れて。
金
考
え 乙女座 8/23-9/22 ，~天秤座 9/23・1収3
議 獅子座 7/238/
人と比べるより、今の
自分の価値を知ろう。
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ミル フィーユ
釘 批牛座 仰 屯/20
からは何も生まれ
ません。視野を変えて。
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物理撤的 座 1
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な物への感謝の
気持ちも必要。
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チョ コケー キ
を狭 魚 座 2/193/20
去る者、追うべからず。
一期一会の気持ちで。
-オススメスイーツ・
マフィ ン
当誌への記事を毎月ご提供いただきま した
。
3
編
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後 記 も今月で終了となりま した。難病により芦を失った方 1年間本当にありがとうございま した。
とのコミュニケーションの取り方について、 rNPO法人 との特集は 1
年分まとめてホームページへアップレます。会報誌を無く 勺
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CT救助隊」の今井さん ・
仁科さんにはお忙しい中、した方、まとめて読んでみたい方跡ームページでご覧ください。
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9
アンピシャス 会報誌 Vol
.1
42
2
01
4年 3月の各保健所からのご案内
【北 部 福 祉 保 健 所 ]Tel:0980-522704
3月の予定 はありません。
【中部福祉保健所 ] Te
l
:098-938-9700
3月の予定はありません
【南部福祉保健所 ] Te
l
:098-889-6945
3月の予定はありません。
{宮古福祉保健所 ] Tel:0980-72-8447
・四葉の会(鯵原病友の会)
日時 :3月 1
5日(土) 1
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0
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階
危機管理室
[
八重山福祉保健所] T
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:0980-82-3241
3月の予定はあ りません。
[那 覇 市 保 健 所 ]T
e
l:
0988537962
四
四
3月の予定はあり ません。
※急な毘複変更があることもございますので、事前の予約確認を各自でお願いいたします。
「聞いて納得!セカンドオピ ニオン j実施のご案 内
[
対 象 疾 患 }謬原病
{医
師
] 穆原病専門医比 嘉
啓 先生
(首里城下 町クリ ニ ック第二 院長)
日 時 ]平成 26
年 3月 28日(金)
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5:
00
(
お 申 し 込 み 先 着順 と さ せ ていただきます。)
場
所 ]沖縄県難病相談・
支援センター
認定NPO
法人アンビシャス
那覇市牧志 3-24・29グレイスハイム喜納 21
階
{受 診 料 ] 無 料
[ 定 員 ] 4名 (
1人
30分)
[申 し 込 み ] 認定NPO法人アンビ シャス
(担当 :照喜 名 )
[
お問合せ先] T
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98-951・0567
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迄(土 ・
日 祝祭日休業)
[
応 募 締 切 ]3月 18日(火)
※但し、定員に達し次第終了させて頂きま す。
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ご寄付 ・
ご支援 ・ご協力ありがとうございます
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アンピシャス会報総 Vol
2014
年 1月 31日現在
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駅不問州
毎月定期ご寄付の方々
・全 保 連 株 式 会 社
・株 式 会 社 ア イ ア ム
・膜 尾 の 会
・株 式 会 社 ぽ ー し ょ ん
・匿 名 l
名
l月のご寄付
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uシ ョ ッ プ 久 茂 地 庖
・打 田 寛 臣
・ピ ュ ア ペ ッ ト ク リ ニ ッ ク 野 中 哲
・帆 足 英二
・T.
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・掛 屋 剛 志 コンサ ー ト実 行 委 員 会
・日 本 交 通 株 式 会 社
・匿 名
5名
※ホ」ムページにも掲1
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主しております。アンピシャスホームページ(f
OP
ページ)にあるコンテンツより 『
寄付した方々/今年度J をご参照くだ主い。
1月のご支援 ・ご協力
・小 波 津正 光 さんより FECお 笑 い 劇 場 の 優 待 チ ケ ッ ト 4枚]頁きました 。
・難 病 情 報 誌 141号 の 折 り 曲 げ ・ 封 入 ・封 印 作 業 、 ボ ラ ン テ ィ ア と し て 参 加 し て 頃 い た 方 々
(あるにこさん)
・千羽鶴ボランティアの方々
(稲岡県の K綴 ・布
I島県の K様 ・
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名 1;各他)
募金箱設置ありがとうございます Jm1'l
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・ココス トア浦添宮城三丁 目庖 ・レス トラン&カフェ 「
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・フォーモス トブルーシール北谷庖
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美浜庖 ・有限会社育英堂書房 ・T.
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てだこ ・西崎オートサービス ・マリンショップぷくぷく
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・花野原 ・ホテルまるき
・水のサンクス
・さわやか歯科クリニック
・三郎寿し
・株式会社メガネ一番 ・株式会社琉薬 ・恒和ペイント株式会社
・海岸創庫21 ・a
uショップ久茂地底 ・沖縄県栄養士会
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COM国隠重り庖 ・北谷庖 ・カラカラとちぷぐわ
・サウンドメール ・文苦内科クリニック
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苫 ・日本交通株式会社 ・さくら家さくら
・沖縄かりゆしアーバンリゾート・
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・跡骨位麺昇家 ・カラオケシアタ ーDisone ・沖縄ちゃんぷるーネッ ト (
イオン那覇居 1階)
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・沖縄宝島(イオン南風原庖 1
・沖縄トヨベッ ト株式会社港川庖・中部庖 ・
小椋ササ内
ン庖 ・八重山そぱびんだま
・串焼き屋あだん ・山城二輪 ・社団法人全国個人タクシー協会沖縄支部 ・全保連株式会社
・全保連コン トロールセンター ・有限会社だいにちシール ・オ リオンビール株式会社 ・株式会社大成ホーム
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・上問菓子庖 ・HAIR&MAKEEARTH沖縄新都心庖 ・メディケアセンター
・株式会社かりさら
・ベイビーズ・インダストリー ・シャトル・ケア
・エステサロンプリ エ ・宜野湾ゴルフ レンジ ・マヤ MAYA
法人賛助会員 版
刷i敬称略
・全保連株式会社 ・沖縄トヨペット株式会社 ・有限会社クニオフィスサプライ
・株式会社アイアム
・弁護士法人間野法律事務所 ・医療法人かなの会コザクリニック ・さわやか歯科クリニック
・有限会社朔南石材 ・株式会社舜 ・しゅくみね内科 ・有限会社ダイヤプリント
・日本交通株式会社
・株式会社メガネ一番
・オリオンビール株式会社 ・株式会社名城 ・株式会社ざまみダンボール ・高良登記測量事務所 ・水のサンクス
・社団法人沖縄県栄養士会 ・株式会社アク ティブ ・有限会社長堂商事 ・株式会社アース ・プログレス
・有限会社沖縄矢崎販売 ・ふたば訪問看護支援センタ ー ・株式会社ぽーしょん ・テルモ株式会社
・南西産療器株式会社 ・株式会社ウ ェルビー ・有限会社医学写真研究所 ・有限会社花・花
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みなさま、ご支援 ・ご協力、本 当にありがとうござい ます。
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理事長:迫 幸 治
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5年4月から難病等の方々も障害箔祉サービスの対象となりましたe
ウインクルは障がいのある方の就労/継続のため訓練をサポートします。
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年度
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シャス相談員募集
職
種:難病相談員
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格:保健師、看護師等、医療系(経験者優遇)
給与条件 :
当社規定による
勤務地:郡覇市牧志 3
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※電話連絡の上、履歴書郵送書類選考後、合格者は面接
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いたします。履歴害は返却数 しませんので、予めと了承願います。
会 報 誌作成維持の為、協賛広告をお願いします二お問合せ
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