PDF版（2.74MB） アンビシャス通信第143号 平成26年4月1日発行 脊髄

143
脊髄性筋萎縮症
Eヨ :S江国副 1_ 1:・ ~~・ 沖縄県難病相談 ・
支援センター
世土イ::1月
zτヨ ~=轟司~=・r~~-'~
.
.
.
_
一
一 一
ー
一
一
一
表 紙 は 一訪問る
﹁脊髄性筋萎縮症﹂
アンビシャス通信
2 月 の 報告 あ れ こ れ
お役立ち情報
こころの現場から
ヒトツナギの志
速 報 中 間 報告
﹃難病対策に係る法律(案)﹄
地域便り・掲示板
患者会の掲示板
アンビシャスメモ
エッセイ諸喜 田 美 智代さん
患者団体便り
読 者 の声
アンビシャス広場
心 の 雑学
ポエム
お勧め映画情報
占い
今月の保健所情報
アンピシヤス会報誌 V
o
l
.1
43
表紙は語る
金城
太亮(きんじようたいすけ)さん
脊髄性筋萎縮症
仲間をたくさん作り、
楽 しく 暮 らしやすい石垣島を
{乍って行くのが私の目標であり
夢なんです。
私の病名は脊髄性筋萎縮症。
筋肉が次第に弱くなり、最後には必ず、寝っきりに
なる 。今出来たことがもしかすると明日は出来な
いかもしれない。わかりやすく病気の説明をする
とそんな感じです。
発症当時のことははっきり覚えていない。なんせ
生後 6ヶ月くらいと聞いている。ただとある光景は
覚えている。それはいつもと変わらない外来受診
のはずがエレベーターで二階に上がり病棟の部
屋へ案内された。
手元には三輪車とゲーム機。
ベットの上でゲーム
をやっている後ろで、は親が看護師に頭を下げて
いた。戻ってくるなり「ジュース買ってくるね。 J
っていうから Fうん」って答えてしまっていた。
ゲームオーバーになって始めて気がついた 。
Jその時は泣きながら看護
「いない !
親がいない !
師に抱っこしてもらい駐車場へ行きましたよ。
大声で泣きながらね。
それがその当時の思い出かな。
それから始まった入院生、活。たくさんの仲間とと
もに遊んだ、りして過ごすことが楽しくて仕方がな
かった。
「つい最近、パットが持ちにくくなったんだよね"'J
って話をするときまって、「順調だね "'Jっていわ
れる。そう進行してるねってこと(笑)。
自分たちのことをよく知ってる仲間だから こそよく
歳の
言う冗談だとおもう 。徐々に筋力が落ち 17
時に気管切開をした。はじめは頑なに拒否をした。
怖い。遊びに行けない。声が出ない。など妄想、が
膨らみ、気管切開が人生の終わりを意味してしま
うように感じたからだ。
しかし身体は素直だった。呼吸器をつけると違和
感はあるものの楽になった。
きて、様々なことがあり転機を迎えたのはちょうど
2
生まれて初めてのパラグライダー体験、計画から7カ月かかった
初フライト。
二十歳くらいかな。家族が僕を元気つけよう と計
画したシアトル旅行。何もかも諦めていた僕に
とってまさに、夢物語だと思っていたこと。
実際にシア トルに一 ヶ月滞在して感じた事は、ま
だまだやれることはたくさんあるって!
呼吸器をつけながら街中を歩いている人が沢山
いて、けっしてできないことではないってことを学
んだ。それをきっかけにいろんなことに挑戦をす
ることになった。
わたしの今の日常の動きは、仕事、仕事、仕事、
寝る、です(笑)。
今の仕事につく前は自立生活センターイルカの
スタッフをしてました。イルカとの出会いによって
いろんなことに気がつきました 。自分自身のこと
だけではなく仲間一人一人の事を考えて行動し
たり、生き方を考えたりと 。
アンピシャス会報誌
Vol
.1
4
3
一 年半前に石垣に引っ越してきて自立生 活セン
ター南十字 星の代表をやってます。はじめは私自
身に務まることなのか ?凄く悩みました。
本島では街中を当たり前のように車椅子で歩いて
いるのに、石垣にはなかなか見かけられなかった。
私に今できること。
障害を持っていても普通に生きていいんだ、ってこ
とを見て欲しい。
呼吸器をつけても地域生活できるんだよってこと
を伝えて行きたい。いろんな問題があり家族が離
れ離れになってしまい、 戻 りたくても戻れない。
辛い事実を目の辺りに しました 。なんとかしてこ
の状況を変えて行きたい。だ、から私は思いました 。
私自身が楽しんでる姿を見てもらおうと 。
自分 の中でいつも大切にしていることは“夢"
ばかばかしいかもしれんけど、 夢見 てなんぼ!
諮ってなんぼー!やねん
以前よくやっていた夢マップ、 石垣 にきて、仲間と
久しぶりにまたやった、たくさんの夢がでてきた。
そして書いた夢はパラグライダー。
思いは正直たくさんありました。
ノ¥ンディ ーがあってもそれを理由に夢を「夢物 語 J
で終えて欲しくない。
「
夢って見てもいいもんなんや J
「
かなえたらいいんよりって事と
その夢を一緒に追えるスタッフを育てたかった!
一人で出来なくてもたくさんの人を巻き込めばいい。
訪問看護の方が「怪我しないかねー」って心配し
つつ応援してくれた 。その時私はこう 言 いました。
「
骨
、 折れても生活は何も変わらない」
「まんまやまんま」
「はつ!?Jっておもわれるはずね
病気は進行性なんでいつかは動けんくなる
でもこわくないんよね
生 き方を知ってるから、すベをね
だから今骨折してもなんもかわらない
ちょっと無茶なところもあったけど、自 立 という 言
葉が持つ意味を少しでも壊していけたら と思って
ます。そして仲間をたくさん作り、障害 を持ってい
ても楽しく暮らしやすい石 垣を作って行 くのが私
の目標であり、夢なんです。
d
思っていたより安定感があって安心、爽快な空中散歩!
自宅アパー トからの通勤途中
語者プロフィール
金城
太亮(きんじようたいすけ)
1980
年名護市生 まれ。
平成 24年 7月石垣市に障がい当事者が介護事業所連首
をすることで、当事者が本当に望む介助サービスを実現
させる事を目的とした自立生活センタ ー「南十字星」設立
、
初代代表者。
[ 趣 味 ] ライブ鑑賞、釣り
{
好きな音楽] レゲエ
[
好ぎな食べ物 ]そぱ
{
好きな言葉]気楽
3
アンピシャス会報提;¥
l
oi
.
l43
むおの報告 あれ乙れ
アンビシャス設立 12周年記念『感謝の集いJ
アンピシャスは 2月14日をもって設立 1
2年を迎え、
今日までのご支援に感謝の意を込め 2月22日
2周年「感謝交流会」を開催しました。
(土)設立 1
アンピシャスとしては初めての事ですが、丁度
干 支 が一回りした今年、支援者のみな様や関連
機関のみな様をお招きし、これまでの活動の報告
をさせて頂きました。
当日は「セカン ドオピニオン」で長年医療相談を
ご担当頂いている、金城福則先生、比嘉啓先生(当日はご予定があり欠席)へ感謝状を贈呈 きせていただきまし
た。今日のアンピシャスがあるは、県のご指導をはじめ、各保健所担当者・各患者会のご協力、多数のご支
援者のみな様など多くの人に支えられてのことと深く感謝申し上げます。
コミュニケーション支援勉強会
2月25日(火)、大浜第一病院のホ ールを会場に
「コミュニケ ーション支援勉強会 Jを開催しました。
これは人工呼吸器等装着により声を失った方とのコ
ミュニケーションの取り方についての勉強会です。
患者家族 、医療支援関係者等 40名近くの方が参加
しました。おもと会の宇田蒸先生より「訪問リハビリで
のコミュニケーション支援の現状と課題について」の
事例発表、照喜 名より無料ダウンロードソフト「ノ¥ー
ティータ。ラー」の操作法の説明があり参加者からも有意義な勉強会だ、ったとの評価を頂きました。アン
ビシャスとしてはこの勉強会を定期的に継続 ・
実施していく予定です。次回参加ご希望の方、詳しくはア
ンピシャス事務局までお問合せください。
l
性界話少 ・難治性疾忠の U
2
0
唱4
1nOKINAWA
RDD2014i
n沖縄
毎年 2月末日は世界希少 ・
難治性疾患の日 (
Rar
e
D
i
s
easeDay 略して RDD)です。
これはより良い'
診断や治療による難病患者さんの
)の向 上を目指して、 2008年ス
生活の質 (QOL
ウェ ーデンで始まった活動で、日本でも Rare
Disease Dayの趣旨に賛同し、 2月最終日にイベ
ントを開催していて今年で 5回目を迎えました。こ
こ沖縄に於いても県民のみな様に難病に関する
情報を広く提供する場を設け、難病者の QOL向
上に向け理解と協力を得る為、県庁 l階ロビーを
会場にパネル展を実施しました。県庁職員、県庁訪問者等で関心の高い方が熱心に見学、 主 に当事者家族、
友人等からアンピシャスの場所、活動内容等についての質問が多くありました。
4
お役立ち情報
アンピシャス会報誌 Vol
.1
4
3
こころの現場から
臨床心理士
鎌田依里
10秒呼吸法…心の安定法
(かまだえり)
2011年 3月 11日の東日本大震災から 3年がすぎました。被災された方々と関係者の皆様方に心より
お見舞い申し上げます。
3年が経っていますが、今になって心理的なストレス反応が出たりフラッシュパックで苦 しんだりして
いる方もおります。
改めて大震災を思い起こすと、私は身内が被災したのでその時の光景がありありと思い出されます。
安否確認に奔走し、食糧や生 活用品を買いに走り宅急便で送り …神経の研ぎ澄まされた日々を
送っていたことが思い起こされます。臨床心理土なので身内の話をいろいろ聴いてできる限りのこと
をしました。
震災を経験していないと、経験した方のことを本当の窓味で理解できないとしばしば言
われます。病気でもそうで、患者でないと本当の意味で理解できないとも言われます。
災害をなくすことはできませんが、備えをすることはできます。難病を抱えているあなた自身がいかに
災害 を乗り越え、被災してもいかに自分の生命を維持することができるかという備えを改めて考える
ことが必要なのではないでしょうか。
それぞれの生活に必要なものがあると思いますし、それはすでにご存知だと思いますので、ここでは
災害や病気の告知のときに、心の安定を図るひと工 夫 として flO
秒呼吸法」を紹介します。両手をお
腹に軽く乗せ、闘を軽く閉じ、 1，
2，3で鼻からゆっくり息を吸って、 4で止め 、5，6，7，8，9，10で口か
らゆっくり吐く 。数えるスピードはそれぞれ無理のないような速さで構いませんし、呼吸器をつけてい
る場合には、息は 自然のままで、頭で呼吸を数えるだけでも構いません。安全な状態、で呼吸を整える
ことによって、落ち着き冷静な判断と行動ができるはずです。
「ヒトツナギの志 」
ワモ
タ戸
お医者 さん ゴッ コ
患者同士で互いに相談することをピアカウンセリ
ンク:ピアサポートといいます。
“ピア汁ま仲間という 意味です。始まりはアメリカの
学校教育現場からだときいています。
学生同士でのピアサポートは、先生 という 立場の
違う者との相談ではなく、同じ学生同士で課題を
解決する仕組みなのです。国家資格をもたない者
でも相談、カウンセリングをするということです。
もちろん、ピアカウンセリングの鉄則を把握してい
ないと失敗します。
昨年亡くなった精神科医 ・
作家の 「
なだいなだ J
(本名:椀内秀)の提唱している「心医者 Jがあります。
著 書.
r
心医者入門』では心 医者 と医者の職種を
名乗っていますが、本物の医師ではありません。
あくまで、人の心の悩みを聞く人のことをいいます。
心医者の一番必要な能力は我慢することだといって
います。
詳 しくは 表現 できませんが、 mf~ にで、も心 医者に はな
れる。となだいなだ、氏は唱えています。
患者が患者の訴を聞く、という 身近な存在があるだ
けで、助かる人がいるのです。
医者と名乗ることに抵抗はありますし、相 手に医師
免許を持っているかのように勘違いされても困りま
すが、より広く課題解決を可能に
出来る仕組みなので、私も広げて
いきたいのです。
あなたも心の
「お医者さんゴッコ」をやって
みませんか?
著:
J
砲事 名 通
5
アンピシャス 会報 誌 Vol
.1
4
3
速報難病対策に係る法律(案)が本年度施行予定です
中 間 報告
度(平成 27竿 1月)
から、難病の法制化が始まる予定です。
平成 2
5年度第 1回(1月30日)疾病対策部会資料 「参考資料Jから抜粋した内容をご案内致します。
新法成立 は未だなので、最終版ではありません。{平成 26年3月18臼現在)
難 病 難病の定義
患 者 数 等 に よ る 限 定 は 行 わず、 他 の 施 策 体 系 が 樹 立 さ れ て い な い 疾 病 を 幅 広 く
対 象 と し 、 調 査 研 究 ・ 患 者 支援 を 推 進
.発病の機構が明らかでなく
治療方法が確立していない
-希少な疾病であり長期の
療養を必要とする
指 定 難 病 医療費助成の対象
難病のうち、以下の要件の全てを満たすものを、患者の置かれている状況から
みて良質かつ適切な医療の確保を函る必要性が高いものとして、厚生科学審議会
(
第三者的な委員会)
の意見を聴いて厚生労働大臣が指定
.患者数が本邦において一定の人数(注)に達しないこと
・客観的な診断基準(文はそれに準ずるもの)が確立していること
(
注)人 口の0.
1%程度以下であることを厚生労働省令において規定する予定。
対 象疾患数
:
56疾 患→ 約 300疾 患 (対象となる候補の疾患数)
難病対策に係る法律の施行について(案)
平 成 27
年1
月......:既存疾患と新規疾患(先行分)について、新たな医療費助成を実施
-新規疾患の指定には十分な準備期間が必要であり、平成 2
7
年夏から新たな制度の実施が想定されるが、できるだけ早い時
期からの実施が望まれることから、既存疾患と新規疾患の一部については、平成2
7年 1月から前倒しで医療費助成を実施。
年夏........:新規疾患すべてについて、新たな医療費助成を実施
平 成 27
新規疾患すべてについて、平成 2
7年度の夏から医療費助成を実施。
難病に係る新たな医療費助成の制度
階層区分の基準
[()内の数 字 は、
夫婦 2人 世 帯の場 合
における年収の 目安]
階層
区分
生活保護
低所得
非課税
低 所得 H (
世帯)
2割
患者負担割合 :
自己負担限度額(外来+入院)
原則
一般
高額かつ 人 工
長期(
※) 呼吸器等
装着者
既認定者(経過措置 3年間)
人工
現行の
呼吸器等
重症患者
装着者
一般
。 。。。。。
一
1 市 町村 民 税
。新たな医療費助成における自己負 担 限度額(月額) (単位:円)
本人年収~80万円
本人年収8
0
万円超
2，
500 2，
500
5，
000 5，
000
2，
500
500
5.000 2.
市町村民税
一般所得 l 課税以上約 7
.
1
万円未満
(
約1
60
万円 約 3
70万円)
10，
000 5，
000 1
.
0
0
0 5，
000
市町村民税
約
7.
1万円以上約 2
5
.
1万円未満
一般所得 1
(
約3
70
万円 約 8
10
万円)
20
.
000 10，
000
000
000 5.
10，
30.000 20.
000
20.
000
よ位 所 得
5
.
1万円以上
市町村民税約 2
(
約8
1
0万円，，-，)
入院時の食費
6
全額自己負担
1
，
000
1/2自己負担
※『高額かつ長期Jとは、月ごとの医療費総額が 5万円を超える月が年間 6回以上ある者
(例えば医療保険の 2割負担の場合、
医療費の自己負担が 1万円を超える月が年間6回以上)
。
アンピ シャス会報 誌 v
o
1
.
l
43
団体名
日(
曜日)
沖縄クローン病・潰携性大揚炎友の会
場
間
時
9日{水)1 9:00 ~2tOO
所
那覇市保健所 3階会議室
八重山クローン病・潰蕩性大腸炎患者家族の会
1
2日(
土)14 :00~16 :00
八重山福祉保健所
全国惨原病友の会沖縄県支部
1
3日(日)14 :00~ 16: 00
那覇市保健所 3階会議室
5日(火)19 :00 ~ 2tOO 沖縄市福祉文化プラザ
沖縄クローン病・漬議性大腸炎友の会(
中部地区)1
神経難病友の会八重山
00-1
6:
00 福祉センターボランティア推進室
1
7臼(木) 14:
強皮症・度膚筋炎ゅんたく会
00 南風原町社会福祉センターちむぐくる館
2
2日(火) 14:00-16:
全国パーキンソン病友の会沖縄県支部
00-16:
00 那覇市保健所
2
7日(日)13:
日程調整中
全国鯵原病友の会沖縄県支部
3階会議室
沖縄市福祉センター
※詳細 は下 記患者 団体連絡先へお問合せく ださい!
沖縄県内難病患者団体一覧
団体名
代表者
沖縄クローン病・潰癒性大腸炎友の会
一
連絡 先
宮本 勝也 I
(宮本)
070
5401
2620 (上原)
070581
94876
全国鯵原病友の会沖縄県支部
h
t
t
p
:
/
/
o
k
inawa
i
b
d
.
c
i
a
o
.
j
p
/
(阿波連)090
1944
2441
阿波連のり子l
I
h
t
t
p:
jjblog . kougen~o k inawa.sunnyday.jpj
もやの会沖縄ブロック
金城忠英
全国パーキンソン病友の会沖縄県支部
又吉忠常 :
(文吉 )
090・8294
・1
974
LS
協会沖縄県支部
日本A
伊 波 多和子 I
(
新里)
090-50284599
全国筋無力症友の会沖縄県支部
竹田 利恵子 ￨
(竹田)
070同日開(
松田)
070-開
日本網膜色素変性症協会沖縄県支部
北部部会(伊良波)電話・ F
ax:
0980-53-1262
中部部会(金城)メール:c
hi070907@ya
ho
o
.
c
o
.
j
p
長嶺房子 ￨
南部部会(富間)
電 話 :080-6
495-68
46
郡覇・
浦添連絡員(本永)電話 :0989961991
八 重山郡会 (平良)
電話:090-5081-5622
I
(
金城 )098・879・5591
21084
司
神経難病友の会八重山
松藤
純
I(
松藤)
090・6635
4185 (島仲 )
0908763-3670
八重山クローン病・潰蕩性大揚炎 S 者家族の集い | 内問洋子 I ~内閣) 090 - 9784- 8219
;.o""~"'''';;JI''Ii; Y. I
村 山 盛有 I
(
村山 )
090・11796912
II:^"
A
強皮症・皮膚 筋炎ゅんたく会
￨
伊是名恵子 ，
(
伊是名)
090・3792・01
99
MS友 の 会
￨
仲里清彦 I
(
仲里 )090・8290-3569
クローバー友の会(原発性免疫不全症候群)
I
(アンピシャス事務局 )098・951-0567
7
アンピシャス会~誌 Vo). 143
アンビシ ャス・ メモ
エ ッセイ
「
マイトビーがやってきた 」諸喜田美智代 (ALS)
「マイトビーを特例補装具(重度身体障害者意思
伝達装置)と認め、その価格を補助しますJ
役場から通知が届いた。
マイトビーとは、視線で文字をひろい文章を
つづ、ったり、会話ができる パソコンだ。
まだ、沖縄ではあまり知られていない機器だ。
病気が進行し、今では動くのは目だけである。
会話や文章を 書 いたりするのはすべて文字板
だけとなった。文字板は、相手が自の動きを
うまく捉えなかったり、早とちりをしたりで
思いが伝わらないことが多い。
その点、マイトピーは、自分の思いを直接つ
づることができるのでストレスが少ない 。
エッセイや日記を書くのも楽になった。
又、メールができるのもいい。 特に、アメリカ
にいる娘とのメールは、一番楽しみだ。
特例補装具の申請は、各市町村役場で行う 。
そのとき、窓口の担当者が、申請者の生活の不
使きをいかに受け止めてもらえるかか重要だ。
何せ、マイトピーは、高額の機器だ。申請を認
めたとしても、果たしてうまく使えるかも気に
なるのも当然だ。
ALSの年間の発症率は、 1
0
万人に 1
"
'
'
2.5人と
いわれている。
人である。
現在、私の住む村の患者は私 l
人l
人を犬切にす
重度の障害があっ ても、住民 l
る行政運営がなされているわカ射を誇りに思う 。
窓口の担当者および関係者、そして村長きん、
ありがとうございます。
更に、マイトピーの情報を寄せてくれた患者会の
Uさん、役場の担当者 に
アドバイスをしてくれた
県の担当者、保健師、
ケアマネージャーにも
感謝します。
r 一一一一一
r
全国パーキンソン病友の会沖縄県支部』より
感動、感動の連続のパスツアー
那覇から出発、中部の会員さんを乗せ、北部の会員さんを乗せ古宇利 オーシャンタワーまで
足を伸ばし絶景 コバルトフルーの海 !
そこから伊豆昧の茶屋で美昧 しい料理を頂きながら 、
さすが、有名なパスガイドさん、運転手さんの民謡に酔いし れて手拍子、カチャーシーもとび
だし楽しい一 目
。
ご両親がパーキンソン病、 一緒に参加してくれた娘さんに感動しました。
5月にはとてもとても素晴らしい講演会を計画 しています。是非ご参加 ください。
全国パーキンソン病友の会沖縄県支部 事務 局 長 又 吉 朝 子
8
アンピシヤス会報 誌 V
o
.
lJ
4
3
アシビシャス広場
「
心の雑 学」
「今より先の ・
・
」
同じ話、愚痴や自慢話を、何度も繰り返す人がいますよね。
単に 「
認めて欲しい、理解して欲しい 」表 れ で す。
聴いてる方は「耳にタコだよ」と思いますが、優しく開き
流しましょう 。
中には、話題がない場合に … という事もあるようで、
ボキャプラリーが希薄なだけかもしれません。
・
先の見えない人生は
怖くて嫌だって思ってた…
だけど
先が見えてる人生の方が
怖くてたまらない 。
渡 久 地 優 子(
進行性骨化性線維異形成症 (
FOP)
)
竹 村 安津季
…カラーセラピーやパワーストーンも好きで、時々、ネットで見てます。
，
".
2
5
勧め!
映画!
情報
“リンカーン"の映画
「リンカーン J (2012年
「
声 をかくす人 J (2010年
アメリカ 作 )
アメリカ {
ヤ)
S.
スピルパーグ監督 の2012年作「 リンカ ーン 」
R.
レッドフォ ード監督の「声をかくす人 J
史 上 最も愛された大統領と 言 われるリ ンカーンの、
南北戦争と奴隷解放を主 にした作品。
こちらは、リンカ ーンl
暗殺に関与した 、アメリカ
史上初めて死刑となった女性の話が主。
二 作品を併せて見て欲しい。私は 、「声をかくす人 Jの方が良かったです。
渡久地優子(進行性骨化性線維異形成疲 (
FOP)
今月の占い
r
o
祉 羊 座 3/2
同 1
1
9
美昧しいものを食べて、
心と体に栄養を。
-オススメスイーツ・
ア ップルパイ
働 獅 子 座 7/23-81
コミュニケーションは、
按拶から始まります。
… メ ス イ二 日
マフィン
1
/
2
2
1
2
/
2
1
氏 射手座 1
自分自身を大事に、大
切にしてみましょう。
-オススメスイーツ・
鰻頭
、
釦 牡 牛 座 4/20-5/20
ヒーリング効果のある音
楽を聴いて、リラックス。
J
'
制ススメスイ一二
どら焼き
集
乙 女 座 町23
花、観葉植物で、部屋
や家にマイナスイオンを。
ブ
』
絵
筆座 6
/
2
2
7
/22
イライラしたら、切り替
えスイッチを見つけて。
双子座 5
/
2
1
けない時は、『
無 こ
なり膜想をしてみて。
=
=
:
J
JL
… スイ引
￨ ミルフィー ユ
スイ
￨即パ日
ンケ ー キ
私
￨
，
，
[
}
T天秤 座 9/23・1町23
モヤモヤしたら、思い切
り考え悩んでみて。
ォ
￨・シュー
クリーム
わ 水瓶座 1
/
2
0
2
/
1
8
く
人
おの
山
ふ
羊
り座 1
2/22・
1
/
1
9
諦めも肝心。
そこから新
見て我がふり
直せ。日頃の行いに注意。
たなスタートが。
-オススメスイーツ・
-オススメスイーツ・
シフォ ン ケ ー キ
111 チ ーズケ ー キ
I
I
1
1
… …
和菓子
え
不
必
撒
要 座
1
0
/
2
村
4
刊.
1
斗
なモノは断捨離。
執着心は捨てましよう。
・オ ス メ イ一 、
￨ タル ト
宮浜 魚 座 2/19-3/20
ゴロゴロも良いけど、阜
起きは三文の得。
-オススメスイーツ・
プリン
アンピシヤスがNPO法人として設立から今年2月で丁 徐々に内容を充実させ今では難病当事者のみならず医
d
度 12年が過ぎました。 2002年の午年にうぷ芦をあげ療関係者にも注目されるまでになりました。これも読者
編 集 早12年、この間多くの方々のご支援を受け、お知恵を の皆様のご助言やご協力によるものと、心より感謝申し 。J
お借りし今日に至りました。
上げます。
二
後 記 会報誌も法人設立 1ヶ月前の 1月18日i
こ第 1
号を発行、私たちは初心を忘れず、難病情報誌としてみな様のお役 「
以来回を重ね今月で 1
43
号となります。
に立つ誌面作りをとれからも心がけて参りますo
.
.
.
.
r
発行当初は毎月発 行とまではいきませんで したが、今後ともご支援のほどよるしくお願いしまれ
「
9
アンピシャス会報誌 Vo
l
.
1
4
3
201
4年
4月の各保健所からのご案内
1
{北部福祉保健所 ]Tel
:0980-52-2704
4月の予定はありません。
{中部福祉保健所 ] Tel
:098-9389700
4月の予定はありません
由
{南部福祉保健所 ] Tel
:098-889-6945
4月の予定はありません。
【宮古福祉保健所 ] T
e
l:
0980-7乙8447
・四葉の会(鯵原病友の会)
日時 :
4月 1
9日(土) 1
4
:
0
0
"
"
'
"1
6:
00 場所:宮古保健所 1階 危 機 管 理 室
・とうんがらの会(神経難病患者・家族の集い)
日時 :
4月 25日(金) 1
4
:
0
0
"
"
'
"1
6
:
0
0 場所 :宮 古 保 健 所 健 康 増 進 室
【
八重山福祉保健所] Tel
:
0980-82-3241
4月の予定はありません。
【那 覇 市 保 健 所 ]Tel
:
098-853-7962
4月の予定はありません。
※急主主日程変更があることもございますので、事前の予約確認を各自でお願いいたします。
平成 26
年 度 賛助 会員 募 集 !
す べ て の 難 病者 の 生 活 の 質 向 上 に 向 け
夢をあきらめない
アンビシャスの活動の大部分は有志のみな様のご寄付 と会員の会費で運営されています。
特に賛助会員のみな様はアンビシャスの活動を安定的に運営する上で大きな存在です。
アンビシャスでは平成 26年度の賛助会員を募集しています。
貴 hも賛助会員 としてアンビシャスの活動を支えて頂けませんか!
又、既にご登録いただいている 賛助会員のみな様、引き続きご支援のほどよろしくお願い致します。
[会
3，
000円)
法人会員(年会費 1
0，
000円)
費 ]個人会員(年会費
[
お申込み方法]アンビシャス事務局まで電話又はメールでご連絡ください。
申し込み用紙を郵送致します。
el:0
98-951-0567 メール:info@ambitious.
o
r
.
j
p (事務局/仲村迄)
[
お 問 合 せ 先 1T
1
0
ご寄付・ご支援 ・
ご協力ありがとうございます肝問称略
アンピシヤス会報誌 Vol
.1
43
2014
年 2月 28日現在
毎月定期ご寄付の方々
・全 保 連 株 式 会 社
・株 式 会 社 ア イ ア ム
・騒 尾 の 会
-匿名 l
名
・株 式 会 社 ぽ ー し ょ ん
2月のご寄付
善夫
・今 村 昌 幹
・井 藤
伸一
・匿名 l名
・林 田
・フ ィ ー ル ド フ ェ ー ザ ー 有 限 会 社
※ホームページにも鈎紋しております.アンピシャスホームページ(f
OP
ページ)にあるコンテンツより r
寄付した方々/今年度」をご参照ください.
2月のご支援・ご協力
・小波津正光さんより FEC
お笑い劇場の優待チケット 4枚 ・
ウ}マークボー
イ単独ライブの優待チケット2枚頂きました。
・株式会社ぽーしょんさんよりアンジェラ ・アキのコンサートチケット 2枚頂きました。
号の折り曲げ ・封 入 ・封印作業、ボランティアとして参加して]頁いた方々
・難病情報誌 142
(あるにこさん)
・千羽鶴ボランティアの方々
(明治安出生命保険相互会社(本社)商 l'ii'r~fS - 同級 ・ 明治安回生命保険相7J.会中 1: 佐賀支社綴 ・ 群馬県の K 機 ・ 京都府の T 様 ・
制岡県の KJ
傑 ・i
'
l
.
'
縄県の T;
様・
お
すt
t県鎌他)
募金箱設置ありがとうございます 順州帥略
・ココストア浦添宮城三丁目庖 ・レス トラン&カフェ『オン ・ディッシユ J
・フォーモスト ブルーシール北谷庖
・MISTY
本庄 ・
美浜庖 ・有限会社育英堂書房 ・
'
T
.
TBOWL
てだこ ・西崎オートサー ビス ・マリンショップぷくぷく
・花野原 ・ホテルまるさ
・水のサンクス
・さわやか歯科クリニック
・三郎寿し
・株式会社メガネ一番 ・株式会社琉薬 ・恒和ペイント株式会社
uショップ久茂地底 ・沖縄県栄養士会
・海岸創庫 21 ・a
I
R
TYA
.
COM
国際通り庖 ・北谷庖 ・カラカラとちぷぐわ
・丁
目SH
・サウンドメール ・文吉内科クリニック
gi
p
i
t
庖 ・日本突遇株式会社 ・さくら家さくら ・沖縄かりゆしアーバンリゾー 卜
・
ナハ
・しゃしんやきんちゃんDi
isone ・沖縄ちゃんぷるーネッ ト (イオン那覇庖 1階)
・豚骨盤麺昇家 ・カラオケシアター D
・沖縄宝島(イオン南風原庖1
階) ・沖縄トヨベット株式会社港川高 ・
中部庖 ・
小禄サザン庖 ・八重山そばひ許んだま
・串焼き屋あだん ・山城二輪 ・社団法人全国個人タクシー協会沖縄支部 ・全保連株式会社
・全保連コントロールセンタ- ・有限会社だいにちシール ・オリオンビール株式会社 ・株式会社大成ホーム
・照正組 ・株式会社かりさら
R&MAKEEARTH沖縄新都心庖 ・メディケアセンタ ー
・上関菓子庖 ・HAI
・べイビーズ ・インダストリ ー ・シャトル ・
ケア ・エステサロンプリエ ・宜野湾ゴルフレンジ ・マヤ MAYA
法人賛助会員削』側略
・全保連株式会社 ・沖縄トヨペット株式会社 ・有限会社クニオフィスサプライ ・株式会社アイ アム
・弁護士法人岡野法律事務所 ・医療法人かなの会コザクリニック ・さわやか歯科クリニック
・有限会社湖南石材 ・株式会社舜 ・しゅくみね内科 ・有限会社ダイヤプリント
・日本交通株式会社
・株式会社メガネ一番
・オリオンビール株式会社 ・株式会社名城 ・株式会社ざまみダンボール ・高良登記測量事務所 ・水のサンクス
・社団法人沖縄県栄養士会 ・株式会社アクティプ ・有限会社長堂商事 ・株式会社アース ・プログレス
・有限会社沖縄矢崎販売 ・ふたぱ訪問看護支援センター ・株式会社ぽーしょん ・テルモ株式会社
ピ- ・有限会社医学写真研究所 ・有限会社花・
花
・南西医療器株式会社 ・株式会社ウェ jレ
みなさま、ご支援・ご協力、本当にありがとうございます。
回岳輔
発
行
7
f
;!
沖縄県駿紛相談・支緩センヲーアンピシャス 〈
認
定NPO注入国税庁iiZ.5若
者F
号:諜法l
ト2
6
1
)
理事長:迫撃治
おJ
I:gjj事長:照等名通
サンプルの r山月J~・
.
'留蹟~〆ー
ひめゆり遇。
/ レ帯 h
t
t
p
:
/
/
w
w
w
.
a
m
b
i
t
i
o
u
s
.
or
.
j
p
錨描
合
込 Fax:
0
9
8
9
5
1
0
5
6
5
苔皐砂
縫
‘
i
白
田 鶴t
田
百
姫電
精鋭点
T
e
l
:
0
9
8
-9
5
1
-0567(
代表)
ー ー ー ー モノレール路線
。百差
牧志u
t
、安息l'tかS徒歩各7分
。
争 緩突与奪
〒9
0
00
0
1
3沖縄県那覇市牧志 3
・
2
4
2
9(
グレイスハイム醐 21
P
)
ゐ古 島
、
/
丘42
ア
ン
ビ
シ
ャ
ス
1
1
アンピシャス 会 判I~J:主 Vol. 143
， 私たちは、沖縄県難病相談・支援センターアンビシャスの活動を応援しています!
Zenhor巴n
全保連株式会社
t
時 取締役 迫 主 義 治
〒90
0.
0003郵圃布 置 醐 2T
自2
.5
毎 TE
し09S
.
SSS.
'901(代照}
-・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・=・ h" ・ E・E ・):Ul~_!' Cf!lI~.
複写機・ O A器機リ ース
、 レンタル、
オフィス家異まで、 トータル提案
⑩
本
AQUA
A lPHARD
Z
E
ものプライ
社 〒9
01
2
1
2
2沖縄県浦添市勢理客 1
丁目 2
0
番1
4
号
T
e
l
:
0
9
8
・8
7
9
・0
162(
代) F
a
x:
098
・8
7
9
・0
1
9
8
E
mai
l:k
o
s
k
n
t
i
@
n
i
r
a
.
i
n
e
j
p
h
t
t
p
:
/
/
w
w
w
.
k
u
n
i
o
f
f
i
c
e.
n
e
t
北部営業所〒9
050
0
0
6沖縄県名護市大北 5
丁自 2
0
番2
5
号
T
e
l:
09805
11
600 F
a
x
:
0
9
8
05
11
6
0
1
・
?RIUS
・
・
・
とちかおくちょうさし
土地家屋調査士
伊波学
お墓の年間管理いたします
E碩謹墨書童福遁ìi陪淘a~瀧面画面孟E諸岡疎開謝~I
h
t
t
p
:/
/
w1.
n
i
r
a
.
ine.
j
p
/
mabu05
/
.n
e
.
j
p
e
m
a
i
l:
mabu05@n
i
r
ai
紅潮南石刷
曾 945-8771 西原町字我謝 U
1
:
:U
《見積無料》有限 8
協賛広告のお願い
社名、広告内容、画像など
お申込:アンビシャス事務局
TEL:098-95
10567
m a il
:
i
n
悶
mbi
t
i… ゅ
11
I
ーャス寄付 哩
6
会 報 誌作 成 維 持 の 為
、 協 賛広告をお願いします3 お問合せ :
0
9
8
95
10
5
6
7迄