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まろまろ メンバー紹介カード
まろまろ メンバー紹介カード まろまろのメンバーは、血液の病気と闘う人やご家族、スタッフの方々などですが、病気の種類や治療方 法、そしてプロフィールもバラエティーに富んでいるはずです。そうした経験や情報を分かち合ったり、ほかの 患者さんにも役立てていただければと考え、このカードを作成しています。 「もう少し詳しく知りたい」、「お話してみたい」と思ったら、事務局までお問い合わせ下さい。メンバーの都 合を確認してみます。（メンバー以外の方からのお問い合わせも大歓迎です。） ※ 氏名は原則匿名（まろまろネーム）とし、ご本人の承諾がある場合は実名を掲載しています。 （♠男性：♡女性） ※ 掲載した自己紹介は、ハガキを返信された方の分でメンバー全員ではありません。（順不同です。） ※ Ｈ１８年９月のハガキを基にしており、現在の状況とは異なる場合があります。 まろまろ 入院病院 青森県立中央病院 ネーム ご病気と経過 急性白血病。妹より幹細胞移植を受ける。 趣味・特技 ホームページ作り ♡ ｊｉｊｉ ハマッていること その他ひとこと つらい思いをしているのは、自分だけじゃない。 まろまろ 入院病院 青森県立中央病院 ネーム ご病気と経過 平成１６年１月、痛風検査の際に、白血球 10,000 単位で、県病で精密検 査を受けた。２月初めに慢性白血病と診断され、２月下旬から１カ月入 院加療した。その後、グリベック毎日２錠を飲んで今日に至っている。 ♠ もつけ 通常の生活をしている。 趣味・特技 ボランティア。チャリティー・バザー２日間開催に、仲間 200 人と共に ハマッていること 取り組んでいる。 ご職業等 会社役員 その他 日常生活に支障はないが、最低限守る生活指針があればと思う。普通の ひとこと 生活態度と言っても、６５歳になると習慣病も併発してくる。 まろまろ 入院病院 青森県立中央病院 ネーム ご病気と経過 成人 T 細胞白血病。今年の 6 月で移植して 5 年目。 今でも体には色々な症状があります。 趣味・特技 ♡ おばさん 料理・韓流ドラマ ハマッていること ご職業等 主婦 その他ひとこと 患者さん本人も、病気の事を少しでも知る事が大事だと思います。 1 まろまろ 入院病院 県病でした！！ ネーム ご病気と経過 慢性骨髄性白血病。 ※グリベック服用（４錠）４カ月と少し。むくみ…尿の量が少ない、体 ♡ あかまま 重が増えた、胸の痛み、抜髪少し。髪が黒くなった？ 趣味・特技 昔から映画が好きでしたが、仕事上見る機会が…仕事をやめてから映画 ハマッていること 館とビデオ屋さんと仲良くしています。 ご職業等 なし その他 まろまろの中では、私は軽い方だと。でもまだ自分を受け入れていない ひとこと 部分もあり、表面に出せない自分がきらいです。 まろまろ 入院病院 青森県立中央病院 ネーム ご病気と経過 急性骨髄性白血病（Ｍ６） 2000.7 発病、2001.1 骨髄移植、2006.1 移植後５年経過 ♠葛原 毅爾 現在 12 週毎に外来受診。再入院はしていません。 （クズさん） ご職業等 小学校教員 その他 調子が良くない時は、カップラーメンが食べやすいと思います。 ひとこと 少しでも食べて元気に治療を受けて下さい。 まろまろ 入院病院 札幌北喩病院 ネーム ご病気と経過 病名 骨髄異形成症候群で染色体異常があるため、移植しました。 ドナーは姉です。その後さまざまなＧＶＨＤが出ました。 今現在７年になりますが、まだ残っています。 ♠ どすこい 趣味・特技 今ハマッていることは子供の野球です。 ハマッていること ご職業等 自動車整備 その他 気持ちで病気に負ければ負けます。強い気持ちを持ってガンバレば生き ひとこと ます。 まろまろ 入院病院 青森県立中央病院 ネーム ご病気と経過 平成 16 年 12 月悪性リンパ腫発病入院して、3 回の抗ガン剤、25 回の放 射線治療となりました。脱毛、食事がのどを通らない辛い毎日でした。 発病から 1 年 10 ヶ月。今は食欲もあり、お天気の良い日は夫と二人でド ♡ぶんちゃん ライブ、旅行など楽しんでいます。 趣味・特技 野菜作り ハマッていること ご職業等 旅館業、その後専業主婦 その他 絶対治るんだと強い気持って。 ひとこと 気持ちが負けると病気が勝つと思うので、頑張りましょう。 2 まろまろ 入院病院 弘前市立病院・青森県立中央病院 ネーム ご病気と経過 風邪が治らず、病院へ行ったところ、何故か血液検査、結果、急性骨髄 性白血病、そのままよくわからないまま化学療法へ突入、寛解となった ♠ 天秤 が１年後再発、それをきっかけに県病へ転院、移植の道を選択、幸運に もドナーが見つかり、移植へ。直前に再々発したが、移植した結果、な んとか現在に至ってます。 （血液疾患患者闘病体験集「生きる」Ｐ14 参照） 趣味・特技 ホットな新聞とホットなコーヒーがあれば、半日は幸せな時間を過ごせ ハマッていること ます。 ネット上での情報検索がやや得意です。 入院中は、浅田次郎にはまっていました、最近は加藤廣の「信長の棺」 「秀 吉の枷」よかったです。 ご職業等 公務員 その他 退院後の口内炎の時の食事には苦労しました、同じく退院後の帯状疱疹 ひとこと の痛さは、マルクの比じゃなかった。 最近は、がんばらないけど、あきらめないをモットーに、義理は欠くと 宣言して生活しています。 「病は気から！病も気から！」もありかなとも 思ったりしています。 まろまろ 入院病院 青森県立中央病院 ネーム ご病気と経過 急性リンパ性白血病。GVHD も出ずに仕事になんの影響もなく良好。 趣味・特技 趣味は音楽 ♠ タッカ ハマッていること ご職業等 土木業 その他 今は大変だと思うけど、この先必ずいい未来が待っていると思うので、 ひとこと 先生や看護師さん達の言う事を聞いて頑張って下さい。 まろまろ 入院病院 東北大学付属病院→青森県立中央病院 ネーム ご病気と経過 H16/3/12 高熱（40℃）で緊急入院！3/31 悪性リンパ腫と診断。4/13 青 森県立中央病院に転院！4/15 第１回抗がん剤投与。２回目で髪の毛が抜 けはじめ、ショックをうけた！ 6/2 退院。外来治療に変更！16 回の投与が 12 回で終了。9/17 に無事終了。 ♡ぺコちゃん 今は仙台にて 3 ヶ月に一回検査。とっても元気です！ ＜家族＞ 趣味・特技 真っ赤な愛車でドライブ！どこまでも走っていきたい！どこにでも行っ ハマッていること てみたい！ ご職業等 学習塾勤務 その他 告知はとてもショックだったけれど、生かされているうちは、笑い、遊 ひとこと び、学び、物事を何でも良い方向に考えていく！ これが大事！（娘に教えられました！） 3 まろまろ 入院病院 青森県立中央病院 ネーム ご病気と経過 16 年 8 月自宅近くのＯクリニックから A 病院へ紹介され、その年の 12 月 14 日胃の手術。その数日後「悪性リンパ腫」と診断されました。 この病気を A 病院の先生が説明してくれましたが、私の頭が拒否反応 のまま、17 年 2 月セカンドオピニオンで血液内科のある県病へ来まし ♡ しろたん た。 K 副部長先生のお話を聞いて、始めて病気の重大さを知り、涙が止まら ない。お忙しい先生を一日中手古摺らせてしまいました。それでもまだ、 ショックのあまり怖さが先にたち、「再発したら、生命に係わってくる かも。でも、治療したくない。」と言う私。 先生は「私だったら、治療するけど」と言われ諸検査後、17 年 5 月 23 日に入院治療しました。 おかげ様で、今は元気に過ごしています。有難う御座いました。口を開 けて待ってる家族と共に元気でいなくちゃ！ そして、何より医師と看護師の方々のご健康をお祈り致します。 趣味・特技 家庭菜園・温泉旅行 ハマッていること ご職業等 専業主婦 その他 入院中は、看護師さん達の励ましの一言・一言で、安心感と生きようと ひとこと する意欲が湧いてきます。私のように落ち込む人、身動き出来ない患者 さんのお世話に頭が下がります。病気と縁遠くなりたいと思っている今 日この頃です。抗がん剤治療で、髪のうすくなられた方に、簡単なタオ ル１本で作る帽子を作ります。お気軽にどうぞ。 まろまろ 入院病院 青森県立中央病院から名古屋第一日赤病院 ネーム ご病気と経過 H13 年 12 月、夫が骨髄異形成症候群を発症。H15 年 3 月、骨髄バンク を通して骨髄移植を受けました。 ♡ なぁ～ん ちゃって 趣味・特技 毎朝、近くの温泉で汗を流しています。 ハマッていること 一日中、温泉でのんびり過ごしたいと思っている怠け者です。 ご職業等 専業主婦 その他 自宅を離れ遠隔地での暮らしをして来ました。患者のご家族の方に私が ひとこと 経験して困った事、大変だった事、助かった事などの経験談がお役に立 ＜家族＞ てたらと思っています。いつでも、ご連絡ください。 まろまろ 入院病院 青森県立中央病院 ネーム ご病気と経過 骨髄性白血病。 良かったり悪かったりのくりかえし。 ♠佐 々 木 司 趣味・特技 鉢植 ハマッていること ご職業等 アルバイト（デイサービス車運転） 4 まろまろ 入院病院 青森県立中央病院 ネーム ご病気と経過 夫が急性リンパ腫で余命１ヶ月と診断され、その後なんとか薬が効き、 移植も行い、今はなんとか落ちついています。無理し過ぎが心配。 ♡ ニッコリ 趣味・特技 子供（中２・小４）のバスケットの応援 ハマッていること ご職業等 公務員 その他 どんな時にも、とにかく笑って下さい。笑ってナチュラルキラー細胞を ＜家族＞ ひとこと 働かせて、自己回復力・自然治癒力を高めましょう。 まろまろ 入院病院 弘前大学付属病院・青森県立中央病院 ネーム ご病気と経過 Ｈ15 年 2 月ＡML（M3）発症、入院。点滴・内服にて寛解。化学療法 6 コース行う。 H17 年 4 月に再発と診断され、入院。亜砒酸の点滴等により寛解。移植 のため 9 月に県病に入院。11 月に同胞間幹細胞移植を行う。H18 年 2 月 ♡ Yｕｋi 退院。 現在は，わずかな GVHD はあるものの元気で過ごしている。 趣味・特技 フラワーアレンジ・ショッピング・スキー ハマッていること ご職業等 主婦 まろまろ 入院病院 青森県立中央病院 ネーム ご病気と経過 昨年 9 月に始まりリウマチ・血液内科に通院してます。 月一度の放射線科と、３ヶ月に一度の CT の検査を受けてます。 ♡ おかちゃん 趣味・特技 音楽の楽しさ、すばらしさを再認識しています。 ハマッていること ご職業等 主婦業に専念してます。 その他 自分の時もそうでしたが、 「どうして私だけ」と思う精神的な事を何かで ひとこと うめたいと思いました。 まろまろ 入院病院 青森県立中央病院 ネーム ご病気と経過な 2000 年 7 月発病。異形成骨髄性白血病 M２と判明す。5 ヶ月余りの化学 ど 療法後寛解を年末に迎えた。2001 年 3 月 2 日、4 人妹弟の末弟より移植 を受け、4 月に退院。GVHD も苦もなく過ごしています。 ♠ 鋼鉄の男 趣味・特技 植木の手入れを始めました（要指導） ハマッていること 平成 15 年青森マイスター認定 平成 18 年高度熟練技能者認定 ご職業等 丸八鐵工建設（株） その他 ・絶対に治るんだという強い気持ち・ストレスをためない・明るく過ご ひとこと す（病室の中に笑いが出るように） 5 まろまろ 入院病院 青森県立中央病院 ネーム ご病気と経過 H16 年 9 月悪性リンパ腫と判明。H16 年 12 月～H17 年 3 月迄、4 ヶ月 間入院。退院後 5 月に抗癌剤治療を１回。白血球数とか血液の内容が悪 く、週 3 回グランシリンジの皮下注射をしています。 ♡ チーちゃん しまちゃん 趣味・特技 プランターでの野菜作り。クロスワードパズル。毎月本を買って２週間 ハマッていること くらいかかりっきりです。 ご職業等 仕事は家事と病気療養に専念 その他ひとこと 今日一日の目的を持って、ゆっくり暮らす事だと思います。 まろまろ 入院病院 青森県立中央病院 ネーム ご病気と経過な 多発性骨髄腫 ど 2004 年 4 月に移植してもらい、元気でいます。 趣味・特技 ウォーキング（これはお金がかからないから） ♡ おけい ハマッていること その他ひとこと 私は、治療中は無の気持ちで先生方の治療をうけました。 まろまろ 入院病院 青森県立中央病院 ネーム ご病気と経過 末梢血幹細胞移植を受けて数年が経過。現在は仕事にも復帰し、ほぼ完 全に復活出来ました。 回復するにつれて、病院の先生を始め移植スタッフに方々への感謝の気 ♠ じっち 持ちが強まって来ます。本当に有難うございました。 ご職業等 会社員 その他 血液疾患はその病名のインパクトが余りにも強い上に、余命の告知を受 ひとこと けてしまうと先に精神的に参ってしまいますが、大丈夫なんですよ。必 ず治ります。一緒に頑張りましょう。 まろまろ 入院病院 青森県立中央病院 ネーム ご病気と経過 急性骨髄性白血病。経過は良好！！ 趣味・特技 洗車、ドライブ、掃除 ハマッていること ♠ ずんだもち ご職業等 公務員 その他 必勝！！ ひとこと 共に頑張りましょう まろまろ 入院病院 青森県立中央病院・名古屋日赤病院 ネーム ご病気と経過な 息子（大祐）が 7 年前に名古屋日赤病院で移植しました。 ど 今はとても元気で働いております。 趣味・特技 音楽・読書 ♡ 斉藤 成子 ハマッていること ＜家族＞ ご職業等 専業主婦 6 まろまろ 入院病院 青森県立中央病院 ネーム ご職業等 現在主婦 まろまろ 入院病院 弘前大学付属病院・青森県立中央病院 ネーム ご病気と経過 H15 年９月、弘大病院で悪性リンパ腫（低悪性度。病期Ⅳ。）と診断され、 ♡ プ～さん 化学療法開始。はじめ、抗ガン剤の感受性はあまり良くないようだった が、幸い１２月に完全寛解にたどり着く。H16 年２月、移植治療のため ♠ 山本俊二 県病に転院。３月に末梢血幹細胞移植（姉から）を受け、６月に退院。 （しゅん） その後職場に復帰し、何事もなかったかのように過ごしていたが、生着 ２周年に GVHD（間質性肺炎）で入院。反省。いま在ることの幸せを再 認識。病室で、まろまろ設立のお手伝いに専念して過ごすという幸せ？ を得る。現在は、２週ごとの通院。ステロイドの量は徐々に減るも、別 の理由で、上半身の脂肪は着実に増殖を続けている。 趣味・特技 家事手伝いにハマって（ハメられて）います。特技は、皿洗いでしょう ハマッていること か。趣味は、ラーメンということで。 ご職業等 公務員 その他 頭では「やばいな」と考える一方で、わけもなく「自分は大丈夫」と思 ひとこと い込んでいたように思います。入院中は、医療スタッフの方々の献身ぶ りに、ただ頭の下がる思いでしたが、今度は、自分が元気でいることで 患者さんたちにお返しができればと思っています。 （ただ、娑婆に戻ると、 すぐに自堕落な生活に戻ってしまう私ですが。 ） まろまろ 入院病院 青森県立中央病院 ネーム ご病気と経過な 悪性リンパ腫。ヘモグロビンが上がらなくて、一週間に一回程度の輸血 ど をしています。 趣味・特技 子供たちと一緒に空手をやることかな？元気になりますヨ。 ♠ ハマちゃん ハマッていること ご職業等 小湊郵便局勤務 その他ひとこと 希望をすてないで下さい。 まろまろ 入院病院 青森県立中央病院 ネーム ご病気と経過 H17.1.27 急性混合性白血病で入院。 H17.9.30 （ドナーさんから）骨髄移植。 H18.1.7 ♡ ちーこ 趣味・特技 退院。現在２週間に１度の通院。 料理、お菓子づくり ハマッていること ご職業等 無職 その他ひとこと 治るんだ！！という気持ちが大切です。 7 まろまろ 入院病院 青森県立中央病院 ネーム ご病気と経過 二男が入院中 ♠ 匿名です① ご職業等 建築塗装 その他 気を強くもつこと。 ＜家族＞ ひとこと 気力。気をつけよ。元気。気をとりもどす。 まろまろ 入院病院 青森県立中央病院 ネーム ご病気と経過 二男が入院中 ♡ 匿名です② ご職業等 主婦 ＜家族＞ まろまろ 入院病院 青森県立中央病院 ネーム ご病気と経過 現在、GVHD により入院中（7/11～） ♠ 匿名です③ ご職業等 会社員 まろまろ 入院病院 青森県立中央病院 ネーム ご病気と経過 患者の家族（姉）です。 ♡ 匿名です④ その他ひとこと 9 月 8 日に骨髄移植を受け、今、無菌室で弟は頑張っています。 ＜家族＞ まろまろ 入院病院 青森県立中央病院 ネーム その他 一日でも早く移植ができて、普通の生活ができるよう願っています。 ♠ 匿名です⑤ ひとこと ＜家族＞ まろまろ 入院病院 青森県立中央病院 ネーム ご職業等 組合事務臨時職員 ♡ 匿名です⑥ その他ひとこと 事務局の皆様の活動、大変お疲れ様です。 ＜家族＞ 8 まろまろ 入院病院 青森県立中央病院 ネーム ご病気と経過 Ｈ１８年２月悪性リンパ腫と診断され、化学療法、放射線療法。４月～ １０月中頃まで入院。現在、元気で通院しております。 趣味・特技 ♠ クッコ 温泉旅行、ウォーキング ハマッていること ご職業等 理美容業の経営 その他 先生はじめ看護師方が一生懸命治療に専念してくれました。でも、患者 ひとこと 自身が病気・気持ちに負けないことだと思います。頑張って下さい。 まろまろ 入院病院 青森県立中央病院 ネーム ご病気と経過 多発性骨髄腫。Ｈ１８年、２回ミニ移植。今は１カ月に１回通院してい ♠ ブンの 父さん ます。体の調子は良好です。 その他 治るんだという気持ちが大切です。治療中は「無」の気持ちで先生方の ひとこと 治療を受けました。病院のスタッフの皆さんありがとうございます。 （感謝の気持ちを忘れないで） まろまろ 入院病院 青森県立中央病院 ネーム ご病気と経過 2006 年７月に単身赴任先の仙台で｢急性リンパ性白血病」を発症。 仙台厚生病院から国立病院を紹介され、病名がわかり地元の青森県立中 ♠ ガバ 央病院での入院を決める。入院後、３度の入退院を繰り返し、2007 年２ 月に再入院し移植を受ける。現在治療中。 趣味・特技 銃が好きで、モデルガン、エアーガン等の収集とサバイバルゲームで山 ハマッていること を走りまわること。３０年以上続けていて、集めた数は、拳銃５０丁以 上、ライフル２０丁以上。家を新築した際に、居間に棚を作って、飾っ ています。仲間からは博物館と言われています。今回退院できたら、念 願の実銃の所持許可を取り、クレー射撃にチャレンジします。 アウトドア大好き、バーベキュー得意、酒飲みです！ ご職業等 会社員 その他 今回の入院で、病気＝「病は気から」ということを、身をもって感じま ひとこと した。最初は落ち込みましたが、全てを受け入れて、気持ちを前向きに 生き抜いてやろうと思いました。そして、ドナーさんに感謝、病院スタ ッフに感謝です。趣味を、希望を、夢を持ちましょう！ 9