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医療従事者との協働に関する 思春期喘息児の認識 名古屋大学大学院
医療従事者との協働に関する 思春期喘息児の認識 名古屋大学大学院医学系研究科 看護学専攻 山 田 知 子 平成 18 年度学位申請論文 医療従事者との協働に関する 思春期喘息児の認識 名古屋大学大学院医学系研究科 看護学専攻 (指導:浅野みどり教授) 山 田 知 子 ―目 次― Ⅰ.緒言 ····························································································································································1 Ⅱ.研究の背景 ·············································································································································· 1 1.思春期にある喘息児の特徴 ··················································································································· 1 2.コンプライアンスからアドヒアランスへ ···································································································2 2-1.コンプライアンスとアドヒアランスの概念がどのように捉えられているか ······························· 2 2-2.思春期にある喘息児のアドヒアランスの評価············································································· 3 3.協働の概念 ················································································································································· 3 4.慢性疾患をもつ子どもと親,医療従事者との協働に関する研究 ·················································· 5 Ⅲ.研究目的 ··················································································································································· 7 Ⅳ.用語の定義 ·············································································································································· 8 1.医療従事者との協働 ································································································································ 8 2.思春期 ·························································································································································8 3.認識 ······························································································································································8 Ⅴ.一次調査 ··················································································································································· 9 1.調査対象および調査方法 ······················································································································ 9 2.分析方法 ·····················································································································································10 3.倫理的配慮 ················································································································································ 10 4.結果 ······························································································································································11 4-1.調査対象者の背景 ·························································································································· 11 4-2.喘息児の医療従事者との協働における役割の認識 ·······························································11 4-2-1.喘息児自身の役割に対する認識 ·······················································································11 4-2-2.医師の役割に対する認識 ·····································································································12 4-2-3.看護師の役割に対する認識 ································································································12 4-3.医療従事者との協働をすすめるうえで大切な要素 ································································· 13 4-3-1.喘息児自身の役割遂行に関連する要因 ··········································································13 4-3-2.協働において大切なこと ·······································································································15 4-4.思春期の喘息児が認識する医療従事者との協働の概念枠組み ········································ 16 Ⅵ.二次調査 ··················································································································································· 16 1.二次調査の実施目的 ······························································································································· 16 2.調査対象および調査方法·······················································································································17 3.分析方法 ·····················································································································································17 4.倫理的配慮·················································································································································18 5.結果 ······························································································································································18 5-1.調査対象者の背景 ··························································································································18 5-2.協働の意味の確認···························································································································19 5-3.協働のメンバー ·································································································································19 5-4.新たに追加されたカテゴリーおよびサブカテゴリー ·································································19 5-5.喘息児の医療従事者との協働における役割の認識 ·······························································19 5-5-1.家族を含めた喘息児自身の役割に対する認識 ······························································19 5-5-2.医師の役割に対する認識 ·····································································································22 5-5-3.看護師の役割に対する認識·································································································22 5-6.医療従事者との協働をすすめえるうえで大切な要素 ·····························································24 5-6-1.喘息児自身の役割遂行に関連する要因 ··········································································24 5-6-2.協働において大切なこと ·······································································································26 5-7.思春期の喘息児が認識する医療従事者との協働の概念枠組みの検証 ···························28 Ⅶ.考察 ····························································································································································30 1.医療従事者との協働における喘息児の役割,家族との協働 ·························································30 2.医療従事者との協働において大切な要素 ·························································································32 2-1.対話のプロセスによる目標の共有································································································32 2-2.信頼関係と責任感 ···························································································································35 2-3.協働における喘息児の役割遂行に関連する要因 ···································································36 3.看護への示唆 ············································································································································37 4.研究の限界と今後の課題 ·······················································································································38 Ⅷ.結論 ····························································································································································39 謝辞 引用文献 図表(図 1,2,3,表 1,2,3) 資料 1(一次調査での各事例のまとめ) 資料 2(二次調査での各事例のまとめ) 資料 3(説明書・同意書) 資料 4(投稿論文別刷り) Ⅰ.緒言 小 児 気 管 支 喘 息( 以 下 喘 息 と 略 す )を も つ 小 児 に お い て ,思 春 期 は 様 々 な 要 因 に よ る ア ド ヒ ア ラ ン ス の 低 下 が 問 題 と さ れ て い る( Conway,1998;Lewis, 1999; 森 川 , 西 間 , 2005; 山 田 , 石 黒 , 三 浦 他 , 2005)。 近 年 , 慢 性 疾 患 患 者 の ア ド ヒ ア ラ ン ス の 向 上 に む け た セ ル フ ケ ア ア プ ロ ー チ で は ,相 互 参 加 者 と し て の 患 者 の 役 割 や ,患 者 自 身 が 症 状 を 認 知・評 価 し ,対 処 を 決 定 す る と い う 意 思 決 定 者 と し て の 役 割 を 重 視 し ,そ れ を 促 進 さ せ る こ と が 必 要 で あ る と い わ れ て い る ( 堀 , 1998)。 Juniper( 2003) は , 喘 息 の 管 理 に お け る 医 療 従 事 者 と 喘 息 を も つ 小 児( 以 下 喘 息 児 と 略 す )と の 対 話 に よ る 意 思 決 定 の 共 有 が ,喘 息 児 と 親 の 満 足 に 関 連 す る と 述 べ て い る よ う に ,医 療 従 事 者 と ,喘 息 児 ,親 と の 協 働 / パ ー ト ナ ー シ ッ プ が 重 要 で あ る が ,小 児 に お い て は ,発 達 の 段 階 に 応 じ て 望 ま し い と さ れ る ,も し く は 患 児 が 医 療 従 事 者 に 望 む 協 働 の あ り 方 が 異 な る と 考 え ら れ る 。特 に 思 春 期 は 子 ど も か ら 大 人 へ の 移 行 期 で あ り ,親 か ら の 情 緒 的 社 会 的 分 離 ,ア イ デ ン テ ィ テ ィ の 成 立 と い っ た 発 達 課 題 の 段 階 に あ り ,友 人 や 親 ,そ の 他 の 大 人 に 対 す る 新 た な 感 情 や 関 係 性 の 変 化 が 現 れ ,医 療 従 事 者 と の 協 働 の あ り 方 が 大 き く 変 化 す る で あ ろ う 。喘 息 の 治 療 計 画 管 理 に お い て ,医 療 従 事 者 と の 協 働 を 促 進 す る に は ,そ の 中 心 的 存 在である喘息児自身の協働に対する認識を踏まえる必要があると考えられ る 。し か し な が ら ,思 春 期 の 喘 息 児 が 患 児 自 身 や 医 師 ,看 護 師 な ど の 医 療 従 事 者 そ れ ぞ れ の 役 割 を ど の よ う に 認 識 し ,ま た ど の よ う な 協 働 を 望 ん で い る の か に 視 点 を あ て た 研 究 報 告 は な い 。そ こ で ,本 研 究 で は 思 春 期 に あ る 喘 息 児 が 医 療 従 事 者 と の 協 働 に お い て , 1) 喘 息 児 自 身 , 医 師 や 看 護 師 の 役 割 を ど の よ う に 認 識 し て い る の か , 2) 協 働 に お い て 何 が 大 切 だ と 認 識 し て い る のかを明らかにすることを目的とする。 Ⅱ.研究の背景 1. 思 春 期 に あ る 喘 息 児 の 特 徴 わ が 国 に お い て , 喘 息 を 持 つ 子 ど も の 死 亡 率 は , 1950 年 以 降 か ら 年 々 減 少 を 示 し て い る も の の ,思 春 期 の 男 児 に お い て は 1970 年 お よ び 1985 年 か ら 1 1995 年 の 2 次 に わ た る 増 加 を 示 し て い る 。 ま た , こ の 期 に お け る 小 児 喘 息 は 軽 快 す る と い わ れ る 一 方 で ,難 治 化 や 死 亡 例 が 見 ら れ る た め ,治 療 管 理 上 の 注 意 を 要 す る 時 期 で あ る と 言 わ れ て い る( 森 川 ,西 間 ,2005)。こ れ に は , 治 療 主 導 権 の 親 か ら 患 児 自 身 へ の 移 行 に 伴 う 服 薬 率 の 低 下 や ,学 業 の 質・量 の 増 加 に 伴 う 受 診 回 数 の 低 下 ,病 態 の 質 的 変 化 に 対 す る 認 識 不 足 ,心 理・経 済・社 会 的 要 因 の 増 加 な ど ,様 々 な 要 因 に よ る ア ド ヒ ア ラ ン ス の 低 下 が 問 題 と さ れ て い る ( 森 川 , 西 間 , 2005; Lewis, 1999)。 思 春 期 に あ る 喘 息 児 に と っ て ,こ の 時 期 は 通 常 の 発 達 的 危 機 へ の 直 面 に 加 え て ,喘 息 の 管 理 が 必 要 と さ れ る た め ,と り わ け ス ト レ ス フ ル な 時 期 で あ る 。 こ の 時 期 は 親 に よ る 行 動 統 制 か ら 自 己 統 制 に 移 行 す る 重 要 な 時 期 で あ り ,こ の 時 期 に お い て 喘 息 児 は 喘 息 に 対 す る 責 任 感 を 獲 得 す る こ と を 意 味 し ,さ ら に 健 康 に 関 連 す る 習 慣 の 多 く は 思 春 期 の 間 に 発 達 し ,そ の 後 の 人 生 に お け る 健 康 行 動 に 影 響 を 及 ぼ す と い わ れ て い る ( Saskia, Nagelkerke, & Colland, et al., 2001)。ま た ,思 春 期 に 出 現 す る ノ ン ア ド ヒ ア ラ ン ス は し ば し ば 長 い 期 間 に わ た っ て 持 続 す る た め ( Wiebe, Berg , & Korbel, et al, 2005), こ の 時 期 に おける自己統制に向けた介入は重要であるといえる。 2. コ ン プ ラ イ ア ン ス か ら ア ド ヒ ア ラ ン ス へ 2-1. コ ン プ ラ イ ア ン ス と ア ド ヒ ア ラ ン ス の 概 念 は ど の よ う に 捉 え ら れ て い るか 患者が医療従事者の指示を実践していることを意味するコンプライアン スとアドヒアランスの概念は保健医療の領域において検討が続けられてい る 。 1970 年 代 よ り コ ン プ ラ イ ア ン ス に 関 す る 研 究 が 報 告 さ れ て い る が , こ れ は Haynes( 1978) が 「 コ ン プ ラ イ ア ン ス は 個 人 が 指 示 を 受 け た 治 療 管 理 / 健 康 管 理 事 項 を 忠 実 に 守 っ て い る レ ベ ル で あ る 」と 定 義 す る よ う に ,医 療 従 事 者 の 優 位 性 を 示 す も の で あ っ た 。そ の 後 ,生 活 者 の 視 点 で 療 養 行 動 の 実 施 の 難 し さ や 障 碍 を 明 ら か に し よ う と す る 試 み が 始 ま り ,ア ド ヒ ア ラ ン ス と い う 用 語 が 用 い ら れ る よ う に な っ た 。 堀 ( 1998) は ,「 患 者 が 能 動 的 に 治 療 に 参 加 す る こ と ,ア ド ヒ ア ラ ン ス の 規 定 要 因 と し て 治 療 内 容 ,セ ル フ ケ ア 能 力 や 社 会 心 理 的 状 態 な ど の 患 者 の 因 子 ,患 者 と 医 療 者 と の 人 間 関 係 」が ア ド 2 ヒ ア ラ ン ス の 概 念 に 含 ま れ て い る と 述 べ て い る 。小 児 喘 息 の 領 域 に お い て は , ア ド ヒ ア ラ ン ス を「 患 者 が 喘 息 管 理 を 自 ら コ ン ト ロ ー ル す る た め の 主 体 的 な 行 動 を と る こ と 」と 定 義 し て い る( 森 川 ,西 間 ,2005)。Kyngäs( 1999a)は 「 コ ン プ ラ イ ア ン ス と は ,能 動 的 ,意 図 的 で さ ら に 責 任 を 伴 っ た ケ ア 過 程 に お い て ,個 人 が 自 分 の 健 康 を 維 持 す る た め に 医 療 従 事 者 と 協 働 す る こ と で あ る 」を コ ン プ ラ イ ア ン ス の 定 義 と し て い る が ,む し ろ ア ド ヒ ア ラ ン ス の 概 念 を含んでいると考えられる。 2-2. 思 春 期 に あ る 喘 息 児 の ア ド ヒ ア ラ ン ス の 評 価 ア ド ヒ ア ラ ン ス は 患 者 の 各 種 ニ ー ズ や 個 人 の 価 値 ,社 会 的 役 割 と 同 様 に 個 人 生 活 の 一 部 で あ り ,喘 息 管 理 は 患 者 が 通 常 の 生 活 様 式 に 可 能 な 限 り 適 合 す る よ う に 調 整 す る こ と が 重 要 で あ り ( Kyngäs, 田 村 , 宮 武 , 2002), 個 人 を 取 り 巻 く 諸 問 題 を 正 し く 把 握 す る こ と が 要 求 さ れ る 。し か し ,ア ド ヒ ア ラ ン ス は 直 接 観 察 す る こ と が で き な い 患 者 の 活 動 や 意 欲 ,感 情 ,現 象 が 含 ま れ る た め 複 雑 で あ り( Morse, Mitcham, & Hupcey, et al., 1996),思 春 期 に あ る 喘 息 児 の ア ド ヒ ア ラ ン ス の 測 定 に お い て も , そ の 定 義 や 用 い る 尺 度 に よ っ て 10 ~ 85%の 変 動 が あ る と い わ れ て い る ( Kyngäs, 田 村 , 宮 武 , 2002)。 筆 者 は , Kyngäs ら ( Kyngäs, Skaar-Chandler, & Duffy, 2000) に よ っ て 開 発 さ れ た Asthma Compliance Instrument( 以 下 ACI と 略 す ) の 日 本 語 版 尺 度 の 作 成 を 試 み , そ の 信 頼 性 ・ 妥 当 性 の 検 討 を 行 っ た ( 山 田 , 2004)。 こ の 尺 度 は ,思 春 期 に あ る 喘 息 児 の 疾 患 管 理 に 対 す る ア ド ヒ ア ラ ン ス 状 況 を 多 次 元 的 に捉えた尺度であり, 「 コ ン プ ラ イ ア ン ス 」と「 コ ン プ ラ イ ア ン ス 関 連 要 因 」 の 2 領域で構成されている。 「 コ ン プ ラ イ ア ン ス 」は「 セ ル フ ケ ア 行 動 」, 「責 任 感 」,「 意 図 」,「 協 働 」 の 4 下 位 尺 度 で 構 成 さ れ ,「 コ ン プ ラ イ ア ン ス 関 連 要 因 」は「 エ ネ ル ギ ー と 意 欲 」, 「 喘 息 発 作 の 恐 れ 」, 「 動 機 」, 「 ケ ア の 成 果 」, 「 普 通 と い う 感 覚 」, 「 合 併 症 の 恐 れ 」, 「 友 人 か ら の 支 援 」, 「看護師からの支 援 」, 「 医 師 か ら の 支 援 」,お よ び「 親 か ら の 支 援 」の 10 下 位 尺 度 で 構 成 さ れ て い る 。日 本 語 版 ACI の 全 質 問 項 目( 42 項 目 ),コ ン プ ラ イ ア ン ス 領 域( 13 項 目 ), コ ン プ ラ イ ア ン ス 関 連 要 因 領 域 ( 29 項 目 ) の Cronbach’s α は 0.66~ 0.86 で ,内 的 一 貫 性 を 支 持 で き る も の で あ っ た が ,下 位 尺 度 の う ち 医 療 従 事 3 者 と の「 協 働 」は ,信 頼 性 ・ 妥 当 性 と も に 低 い 結 果 で あ り ,日 本 の 喘 息 児 が 捉 え る 医 療 従 事 者 と の 協 働 に 関 す る 検 討 が 課 題 と な っ た 。さ ら に ,日 本 語 版 ACI の コ ン プ ラ イ ア ン ス 領 域 の 低 得 点 群 の 特 徴 と し て ,コ ン プ ラ イ ア ン ス 低 得 点 群 は そ う で な い 群 と 比 較 し て ,疾 患 管 理 に 対 す る 低 い 動 機 づ け ,ケ ア の 成 果 に 対 す る 低 い 受 け と め ,医 師 や 看 護 師 ,両 親 か ら の 支 援 に 対 す る 低 い 評 価 を し て お り ,こ れ ら の 要 因 を 高 め る た め の ア プ ロ ー チ が 必 要 で あ る こ と が 示 唆 さ れ た ( 山 田 , 石 黒 , 三 浦 他 , 2005)。 3. 協 働 の 概 念 近 年 , 看 護 ・ 医 療 の 分 野 に お い て , 協 働 ( Collaboration) と い う 言 葉 が 多 く 使 わ れ る よ う に な っ て き た が , そ の 定 義 は 様 々 で あ り ( Henneman, Lee, Choen, 1995), 万 人 が 認 め る ゴ ー ル ド ス タ ン ダ ー ド は な い よ う で あ る 。 ロ ン グ マ ン 辞 典 で は “Collaboration”を , “The act of working together with another person or group to achieve something, especially in science or art/ 何 か を 成 し 遂 げ る た め に 他 者 ま た は グ ル ー プ と 共 に 働 く こ と( 特 に 科 学 ま た は 芸 術 の 分 野 に お い て ) ”と 表 現 し ( Summers, 2003), 日 本 語 訳 と し て は ,「 協 同 」,「 協 働 」,「 協 力 」 な ど 様 々 で あ る が , 看 護 学 分 野 で は ,「 協 働 」 が 多 く 使 わ れ て い る ( 鈴 木 , 2006)。 日 本 語 で の 協 働 の 意 味 と し て , 広 辞 苑 で は 「 協 働 と は 協 同 し て 働 く こ と で あ り ,協 同 と は と も に 心 と 力 を 合 わ せ ,助 け 合 っ て 仕 事 を す る こ と 」 と 表 現 し て い る ( 新 村 , 1998)。 教 育 学 の 分 野 で は 専 門 者 間 の 協 働 と し て 様 々 な 定 義 が さ れ て い る 。Oja ら ( Oja & Smulyan, 1989) は ,「 協 働 は 実 際 的 な 問 題 へ の 焦 点 化 , 専 門 的 な 発 達 の 強 調 ,時 間 と オ ー プ ン な コ ミ ュ ニ ケ ー シ ョ ン を 含 ん で お り ,こ れ ら に よ っ て 相 互 の 理 解 と 合 意 ,民 主 的 な 意 思 決 定 ,共 に 活 動 す る こ と が 可 能 と な る 」 と 述 べ て い る 。Erickson( 1989)は , 「相互の助け合いという方法で一緒に働 くことを意味し,協働には信頼とリスクが混在する」と述べているように, 協 働 に は 対 話 や 意 見 交 換 ,信 頼 と い っ た も の が 含 ま れ て い る 。Barnet( 1995) は「 類 似 し た も し く は 重 な り あ う 目 的 を も っ た メ ン バ ー に よ る 協 力 的 な 活 動 を伴うもので,どちらか一方のメンバーだけの活動で達成されるものでな い 」と 述 べ る よ う に ,目 標 の 共 有 の 必 要 性 を 概 念 に 含 ん で い る 。さ ら に ,協 4 働 が 成 功 す る , あ る い は 妨 げ と な る 要 因 に 関 す る 先 行 研 究 ( Barnet, 1995) で は ,協 働 の 成 功 の 鍵 と な る も の と し て ,参 加 者 の 目 標 の 共 有 ,目 標 達 成 の た め の 責 任 の 共 有 ,情 報・資 源 の 共 有 ,異 な る 役 割 の 遂 行( Melaville & Blank, 1991),お 互 い の 必 要 性 を 確 認 し ,成 果 が 相 互 に 満 足 の い く も の で あ る こ と , 小 さ な グ ル ー プ で の 活 動 で ,初 め か ら の 関 わ り ,柔 軟 で あ る こ と ,失 敗 か ら 学ぶということを進んで行い,曖昧さを受け入れ認めることが大切である ( Barnet, 1995)と 述 べ て い る よ う に ,目 標 や 責 任 ,資 源 の 共 有 ,相 互 理 解 , 広 い 展 望 の 必 要 性 を 含 ん で い る 。反 対 に 協 働 の 妨 げ と な る も の に は ,文 化 的 , 個 人 的 な 障 壁 の 二 側 面 が あ る 。文 化 的 障 壁 と は ,サ ー ビ ス 提 供 者 は 危 機 志 向 ( crisis oriented)の 傾 向 が あ り ,そ れ に よ っ て 複 雑 な 問 題 へ の 包 括 的 な 解 決 を 不 可 能 と す る こ と ,メ ン バ ー 間 で の 共 通 の ビ ジ ョ ン が 存 在 し な い こ と ,言 葉 や 専 門 用 語 に よ る コ ミ ュ ニ ケ ー シ ョ ン や 共 通 理 解 の 妨 げ な ど で あ る 。一 方 , 個 人 的 障 壁 と は ,参 加 者 に よ る 先 入 観 ,偏 見 に よ る 協 働 的 関 係 の 価 値 に 対 す る 見 方 へ の 影 響 や ,特 に 初 期 の 段 階 に お い て は 個 人 の 時 間 を 多 大 に 必 要 と す る こ と な ど で あ る( Barnet, 1995)。そ の 他 の 協 働 に 含 ま れ る も の と し て 対 等 な 関 係 性 に つ い て 述 べ た も の も あ り ,Helen( 1996)は , 「協働は非階層的な 相 互 の 関 係 に お け る プ ロ セ ス で あ り ,知 識 の 構 築・生 成 が 参 加 者 に よ っ て 相 互 に 共 有 さ れ ,参 加 者 そ れ ぞ れ の 強 み が 役 立 て ら れ ,脅 迫 的 で な く ,力 に よ って動かされるものではない」と述べている。 このように協働の定義は様々であるが,協働には相互性や,目標の共有, 責 任 の 共 有 ,リ ソ ー ス の 共 有 ,広 い 展 望 を 持 つ こ と ,対 話 ,信 頼 ,対 等 な 関 係性といった主要な原則が存在すると考えられる。 4. 慢 性 疾 患 を 持 つ 子 ど も と 親 , 医 療 従 事 者 と の 協 働 に 関 す る 研 究 思 春 期 の 喘 息 児 の 特 徴 と し て ,喘 息 管 理 に お け る ア ド ヒ ア ラ ン ス の 低 下 が 問 題 と さ れ ,こ の 時 期 に お け る 自 己 統 制 に 向 け た 介 入 が 重 要 で あ る こ と は 前 項 に て 述 べ た が ( Wiebe, Berg , & Korbel, et al, 2005), わ が 国 で の 小 児 看 護 領 域 に お い て も ,家 族 中 心 ケ ア の 考 え 方 や ,医 療 へ の 家 族 の 参 加 の 重 要 性 が 検 討 さ れ ,子 ど も や 家 族 の 主 体 性 を 尊 重 し た 看 護 ケ ア に お い て は「 協 働 」や 「 パ ー ト ナ ー シ ッ プ 」 と い う 言 葉 が 用 い ら れ て い る ( 内 田 , 2003)。 5 慢性疾患をもつ子どもと医療従事者との協働に関する先行研究はいくつ か あ り , Skinner( 2004) は , 意 思 決 定 の 共 有 ( shared decision making) は 患 児と医療従事者とのコミュニケーションや喘息の治療計画管理を発展させ る に お い て 親 や 患 児 の 参 加 を 示 す も の で あ り ,症 状 の コ ン ト ロ ー ル や 親 の 満 足 に つ な が る と 述 べ て い る( Skinner, Diette, & Algatt-Bergstrom, et al., 2004)。 Juniper( 2003)は ,喘 息 を も つ 子 ど も の 低 い ア ド ヒ ア ラ ン ス は 医 療 従 事 者 と 患 児 と の 目 標 の 食 い 違 い に よ る も の で あ り ,ア ド ヒ ア ラ ン ス の 促 進 に は ,医 療 従 事 者 と 患 児 と の よ り 良 い コ ミ ュ ニ ケ ー シ ョ ン と ,目 標 の 共 有 を 強 調 し つ つ , 治 療 上 の 協 働 的 関 係 が 必 要 で あ る と 述 べ て い る 。 Bauman ら は ま た , 患 者 中 心 の ケ ア へ の 鍵 と な る も の は ,患 者 と 医 療 従 事 者 と の 共 通 の グ ラ ウ ン ド を 発 展 さ せ る こ と が 必 要 で あ り ,患 者 が 個 人 の 問 題 や 慢 性 疾 患 に 伴 う 恐 れ や 苛立ちを自由に表出することを助けることで意思決定が促進されると述べ て い る ( Bauman, Fardy, & Harris, 2003)。 患 者 が 子 ど も で あ る 場 合 に は ,患 者 - 医 療 従 事 者 と い う 関 係 性 だ け で な く , 親 や 家 族 を 含 め た 協 働 が 重 要 と な る で あ ろ う 。な ぜ な ら ,健 康 行 動 や 病 気 行 動は家族の中で学習され,家族内のメンバーが健康上の問題をもった場合, 家 族 ユ ニ ッ ト の 全 体 が 影 響 を う け ,家 族 は 個 人 の 健 康 に 影 響 を 及 ぼ し ,ま た 個 人 の 健 康 や 健 康 行 動 は 家 族 に 影 響 を 及 ぼ す こ と ,ヘ ル ス ケ ア は 個 人 だ け を 対象とするよりも家族に重点をおくほうが効果的であるといわれているよ う に ( Hanson & Boyd, 1996), 家 族 を 中 心 に お い た ヘ ル ス ケ ア の 提 供 に よ っ て ,患 者 の 健 康 行 動 が 促 進 さ れ る か ら で あ る 。益 子 ら は ア ト ピ ー 性 皮 膚 炎 を も つ 思 春 期 の 患 者 の ア ド ヒ ア ラ ン ス に 関 す る 研 究 に お い て ,母 子 関 係 を 再 構 築 す る こ と で 患 者 の 自 立 性 が 高 め ら れ ,ア ド ヒ ア ラ ン ス の 改 善 が み ら れ た と 述 べ て い る ( 益 子 , 大 矢 , 赤 澤 , 2002)。 発 達 の 移 行 期 に あ る 慢 性 疾 患 を 持 つ子どものアドヒアランス低下要因を理解するうえでの鍵となるものとし て ,思 春 期 の 子 ど も が 喘 息 の 管 理 に お け る 責 任 を 担 い 始 め る こ と や そ れ ま で の 両 親 に よ る 疾 患 管 理 の 役 割 が 変 化 す る こ と が あ げ ら れ る が ,親 子 間 で の 協 働 に 関 す る 先 行 研 究 で ,Wiebe ら は ,糖 尿 病 を も つ 思 春 期 の 子 ど も が ,疾 患 管 理 に お け る 母 親 の 関 わ り を 協 働 的 と 評 価 し て い る 場 合 ,よ り 良 い ア ド ヒ ア ラ ン ス と 血 糖 コ ン ト ロ ー ル に 関 連 し て お り ,支 配 的 な 母 親 と い う 評 価 は よ り 6 低 い ア ド ヒ ア ラ ン ス に , さ ら に 思 春 期 の 女 児 で は よ り 低 い QOL に 関 連 し て い た と 述 べ て お り , 協 働 的 関 係 の 重 要 性 を 示 唆 し て し い る ( Wiebe, Berg , & Korbel, et al, 2005)。 さ ら に 親 が 同 じ 行 動 を と っ た と し て も そ の 受 け 止 め 方 は 協 働 的 も し く は 支 配 的 で あ る な ど ,子 ど も に よ っ て 全 く 異 な る た め ,子 ど も 自 身 が 捉 え る 評 価 が 重 要 で あ る こ と や ,最 良 の 関 わ り 方 は ,子 ど も の 発 達 レ ベ ル に 矛 盾 し な い よ う 修 正 さ れ る 必 要 が あ る と 述 べ て い る 。特 に 支 配 的 と いう評価は子どもの自己効力感や疾患の自己管理への自主性や動機を低下 さ せ( Ott, Greening, & Palardy, et al., 2000;Williams, Freedman, & Deci, 1998), 親 子 間 の 紛 争 を 増 加 さ せ る ( Anderson, Vangsness, & Connell, et al., 2002) な どの問題が生じる。 以 上 の 研 究 背 景 よ り ,喘 息 を 持 つ 思 春 期 の 子 ど も の 喘 息 管 理 に お け る ア ド ヒ ア ラ ン ス を 促 進 す る 介 入 を 考 え る う え で ,親 を 含 む 患 児 と 医 療 従 事 者 と の 協 働 的 な 関 係 は 重 要 な 鍵 と な る 要 因 で あ る と い え る 。親 子 間 で の 協 働 に 関 す る 研 究 で も 述 べ ら れ て い る よ う に ,協 働 を す す め る に お い て は 子 ど も 自 身 の 協 働 に 対 す る 認 識 を 踏 ま え る こ と が 必 要 で あ る 。し か し ,先 行 研 究 で は 医 療 従 事 者 側 が 捉 え る 協 働 の あ り 方 に 焦 点 が あ て ら れ て お り ,子 ど も 自 身 が そ れ を ど う 捉 え て お り ,ど の よ う な 協 働 を 望 ん で い る の か と い う 視 点 が 含 ま れ て い な い と い う 問 題 が あ る 。以 上 よ り ,思 春 期 に あ る 喘 息 児 と の 協 働 的 関 係 を 基盤とした疾患管理におけるアドヒアランスの向上を含んだ健康促進への 看 護 を 検 討 す る う え で ,思 春 期 に あ る 喘 息 児 が 医 療 従 事 者 と の 協 働 を ど の よ うに捉えているのかを明らかにすることは重要であると考える。 Ⅲ.研究目的 本 研 究 の 目 的 は ,思 春 期 に あ る 喘 息 児 が 医 療 従 事 者 と の 協 働 を ど の よ う に 捉 え て い る の か を 明 確 に す る た め に ,思 春 期 に あ る 喘 息 児 が 医 療 従 事 者 と の 協 働 に お い て , 1) 喘 息 児 自 身 , 医 師 や 看 護 師 の 役 割 を ど の よ う に 認 識 し て い る の か , 2) 協 働 に お い て 何 が 大 切 だ と 認 識 し て い る の か を 明 ら か に す る ことである。 7 Ⅳ.用語の定義 1. 医 療 従 事 者 と の 協 働 前 章 で 述 べ た よ う に 協 働 は 様 々 に 定 義 さ れ る が ,本 研 究 で は 喘 息 治 療 に お け る 思 春 期 喘 息 児 の 協 働 と し て ,「 思 春 期 に あ る 喘 息 児 が , 医 師 や 看 護 師 な どの医療従事者と同じ目標に向かって,協力して働くために行う全てのこ と」と定義した。 2. 思 春 期 思 春 期 と は 学 童 期 か ら 青 年 期 へ の ,子 ど も か ら 大 人 へ の 移 行 期 で あ り ,親 からの心理社会的な自立と,多側面における発達が認められる時期である ( 舟 島 , 2002 )。 英 語 で は “Puberty” や “Adolescence” と い う 言 葉 で 表 さ れ , “Puberty”は 身 体 的 変 化 を , “Adolescence”は 心 理 ・ 社 会 ・ 情 緒 面 の 成 長 や 身 体 変 化 を 含 ん で い る が ,日 本 語 訳 に 関 し て は 明 確 な 使 い 分 け は さ れ て い な い ( 奈 良 間 , 丸 , 堀 他 , 2004)。 思 春 期 は 第 二 次 性 徴 の 発 現 に よ っ て 表 さ れ て い る た め ,年 齢 で の 区 分 が 難 し く ,様 々 な 段 階 で 区 分 さ れ て い る 。ア メ リ カ 思 春 期 学 会 で は , 思 春 期 を 前 思 春 期 ( 小 学 校 中 学 年 か ら 高 学 年 ), 思 春 期 早 期( 11 歳 か ら 14 歳 ),思 春 期 中 期( 中 学 3 年 か ら 高 校 2 年 ),思 春 期 後 期( 18 歳 か ら 20 歳 ), 後 思 春 期 ( 25 歳 ま で ) の 5 段 階 で 分 類 し て い る ( 奈 良 間 , 丸 ,堀 他 ,2004)。広 義 の 分 類 と し て ,中 学 生 か ら 高 校 生 ま で を 思 春 期 と し , 思 春 期 前 期 ,思 春 期 中 期 ,思 春 期 後 期 の 3 段 階 で の 分 類 も さ れ る( 舟 島 ,2002)。 こ の 時 期 の 認 知 発 達 は ,ピ ア ジ ェ に よ る と 形 式 的 操 作 の 段 階 で あ り ,具 体 的 な 状 況 に と ら わ れ ず 頭 の 中 だ け で 推 論 で き る よ う に な る た め ,目 に 見 え な い 現 象 に つ い て も 抽 象 的 ,論 理 的 に 思 考 で き る 段 階 で あ る( 奈 良 間 ,丸 ,堀 他 , 2004)。 本 研 究 で は ,認 知 発 達 レ ベ ル を 考 慮 し た う え で ,イ ン タ ビ ュ ー を 行 う こ と に お い て 問 題 の な い 年 齢 で あ る と 考 え た ,中 学 生 以 上 の 13 歳 か ら 20 歳 未 満 を思春期とした。 3. 認 識 認 識( Cognition)は ,認 知 と も 訳 さ れ る が ,も っ と も 広 い 意 味 で の 知 識 の 8 こ と で あ り ( 下 中 , 1987), 知 覚 , 判 断 , 決 定 , 記 憶 , 推 論 , 課 題 の 発 見 と 解 決 ,言 語 理 解 と 言 語 使 用 の よ う に ,生 体 が 獲 得 し て い る 既 存 の 情 報 に 基 づ い て ,外 界 の 事 物 に 関 す る 情 報 を 選 択 的 に 取 り 入 れ ,そ れ に よ る 事 物 の 相 互 作 用 ,一 貫 性 ,新 事 実 な ど に 関 す る 新 し い 情 報 を 生 体 内 に 生 成・蓄 積 し た り , 外 部 へ 伝 達 し た り ,適 切 な 行 為 選 択 を 行 っ た り ,適 切 な 技 能 を 行 使 す る た め の 生 体 の 能 動 的 な 情 報 収 集・処 理 活 動 を 意 味 し て い る( 梅 津 ,相 良 ,宮 城 他 , 1999)。 つ ま り , 認 識 と は 外 部 か ら の 情 報 が 個 人 に よ っ て 意 味 づ け さ れ た 上 で 意 識 に 上 る こ と を 意 味 す る よ う で あ る 。ま た ,認 識 は 行 動 や 発 話 な ど の 出 力 行 為 に よ っ て 客 観 的 に 確 認 で き る も の で あ る が ,心 理 学 で は こ れ を 宣 言 的 知 識 表 現( 例 え ば ‘A は B で あ る ’と い う よ う な 命 題 表 現 )と よ ぶ( 梅 津 ,相 良 , 宮 城 他 , 1999)。 本 研 究 で は , 研 究 参 加 者 で あ る 喘 息 児 が 「 医 療 従 事 者 と の 協 働 に お け る 喘 息 児 自 身 や 医 師 ,看 護 師 の 役 割 は こ う で あ る ,も し く は こ う す る こ と で あ る 」と 表 現 さ れ た も の ,お よ び「 協 働 を す す め る う え で 大 切なことはこうである」と表現された事柄全てを認識と捉えた。 Ⅴ.一次調査 1. 調 査 対 象 お よ び 調 査 方 法 愛 知 県 内 の 私 立 大 学 病 院( A 施 設 )の 小 児 ア レ ル ギ ー 専 門 外 来 に 定 期 的 に 通 院 し て い る 中 学 生 以 上 の す べ て の 喘 息 児 に 対 し ,研 究 者 よ り 調 査 へ の 参 加 を 依 頼 し ,あ わ せ て 外 来 の 待 合 室 に パ ン フ レ ッ ト を 設 置 し 研 究 へ の 参 加 募 集 を 行 な っ た 。対 象 者 の 条 件 と し て ,性 別 や 喘 息 の 重 症 度 ,治 療 ス テ ッ プ ,合 併 症 な ど の 制 限 は 設 け な か っ た 。小 児 の 喘 息 は ア ト ピ ー 素 因 を 背 景 に 発 症 す る こ と が 圧 倒 的 に 多 く ,ア ト ピ ー 性 皮 膚 炎 や 食 物 ア レ ル ギ ー ,ア レ ル ギ ー 性 鼻炎など他のアレルギー性疾患を合併していることが多い(森川,西間, 2005)。 こ の よ う な 理 由 か ら , 対 象 者 の 選 定 条 件 に お い て 合 併 症 を 有 す る 者 を 除 外 し な い こ と が ,喘 息 児 の 日 々 の 生 活 を よ り 反 映 し て い る と 考 え た た め である。 依 頼 し た 13 名 の う ち 11 名 の 喘 息 児 よ り 調 査 協 力 が 得 ら れ , 平 成 17 年 8 月 か ら 11 月 の 期 間 に お い て 半 構 成 的 面 接 を 行 な っ た 。一 人 あ た り 30 分 程 度 9 の 面 接 に お い て ,医 療 従 事 者 と の 協 働 に お け る 喘 息 児 自 身 の 役 割 ,医 師 の 役 割 ,看 護 師 の 役 割 ,お よ び 協 働 に お い て 大 切 で あ る と 考 え て い る こ と 等 を 自 由 に 語 っ て も ら っ た 。面 接 に 先 立 ち ,協 働 の 用 語 に つ い て 説 明 を し ,用 語 の 理 解 を 確 認 し た う え で 面 接 を 進 め た 。面 接 内 容 は 患 児 と 保 護 者 の 許 可 を 得 て IC レ コ ー ダ ー に 録 音 し た 。 ま た ,同 調 査 期 間 に お い て 調 査 対 象 者 の 外 来 診 療 の 場 面 に 参 加 し ,患 児 - 医 師 - 親( 付 き 添 い の あ る 場 合 と な い 場 合 が あ り )の 3 者 間 の や り と り の う ち で ,協 働 的・非 協 働 的 な 関 係 性 で あ る と み ら れ る 場 面 を 中 心 に フ ィ ー ル ド ノートに記載した。 2. 分 析 方 法 イ ン タ ビ ュ ー 内 容 は 逐 語 録 に 起 こ し ,そ の 内 容 を 精 読 し ,事 例 ご と に 医 療 従 事 者 と の 協 働 に お け る 喘 息 児 の 役 割 ,医 師 の 役 割 ,看 護 師 の 役 割 ,お よ び 医療従事者との協働において大切と考えている内容について語られている 段 落 ま た は 文 を コ ー ド 化 し ,対 象 者 の 言 葉 を で き る だ け 用 い て サ ブ カ テ ゴ リ ー を 抽 出 し た 。コ ー ド 化 し た デ ー タ に つ い て 継 続 的 に 比 較 分 析 を 行 い ,誰 の どのような役割かという特性を中心に類型化を行った。分析にあたっては, 小 児 看 護 学 を 専 門 と す る 3 名 の 研 究 者 間 で ,カ テ ゴ リ ー と サ ブ カ テ ゴ リ ー の 合 意 が 得 ら れ る ま で 討 議 す る こ と で 妥 当 性 の 確 保 に 努 め た 。ま た ,分 析 し た 内 容 を 調 査 対 象 者 に フ ィ ー ド バ ッ ク し ,内 容 の 確 認 を 行 う と と も に ,研 究 フ ィールドの医師との話し合いを定期的にもつように努めた。 3. 倫 理 的 配 慮 研 究 の 実 施 に あ た り ,名 古 屋 大 学 医 学 部 倫 理 委 員 会 保 健 学 部 会 お よ び 研 究 実 施 施 設 の 倫 理 委 員 会 で の 審 査・承 認 を 受 け た 。ま た ,患 児 を 担 当 す る 医 師 か ら ,研 究 の 実 施 に 対 す る 承 諾 を 得 た う え で 研 究 を 進 め た 。患 児 と そ の 保 護 者 に 対 し て 研 究 の 目 的 ,方 法 ,自 由 意 志 の 尊 重 ,参 加 拒 否 の 権 利 ,匿 名 性 の 保 持 ,記 録 の 保 管 と 処 分 方 法 に つ い て 文 書 と 口 頭 に て 説 明 し ,同 意 書 へ の 署 名の得られた者を研究対象とした。 10 4. 結 果 4-1. 調 査 対 象 者 の 背 景 調 査 対 象 者 は ,男 児 7 名 ,女 児 4 名 の 計 11 名 で あ っ た 。年 齢 は 14~ 18 歳 で , 5 名 が 中 学 生 , 5 名 が 高 校 生 , 1 名 が 高 校 卒 業 後 で あ っ た 。 10 名 が , ア ト ピ ー 性 皮 膚 炎 や ア レ ル ギ ー 性 鼻 炎 ,食 物 ア レ ル ギ ー な ど ,何 ら か の ア レ ル ギ ー 疾 患 を 合 併 し て お り , 2~ 4 週 間 ご と に 定 期 的 に 外 来 受 診 を し て い た 。 調査対象者ごとの診察場面およびインタビューのまとめは資料 1 に示す。 4-2. 喘 息 児 の 医 療 従 事 者 と の 協 働 に お け る 役 割 の 認 識 4-2-1. 喘 息 児 自 身 の 役 割 に 対 す る 認 識 喘 息 児 が 認 識 し て い る ,医 療 従 事 者 と の 協 働 に お け る 自 分 自 身 の 役 割 と し て ,『 医 師 へ の 報 告 』,『 指 示 さ れ た 治 療 を 守 る こ と 』,『 生 活 の 調 整 』 の 3 つ の カ テ ゴ リ ー に 分 類 さ れ た ( 表 1)。 以 下 に カ テ ゴ リ ー は 『 テゴリーは【 】, 喘 息 児 の 語 り は 「 』, サ ブ カ 」を用いる。 ( 1)『 医 師 へ の 報 告 』 喘 息 児 は『 医 師 へ の 報 告 』を 自 分 自 身 の 役 割 と 認 識 し て お り ,こ れ は【 自 分 の 症 状 を 報 告 す る 】, 【( 発 作 や 症 状 の )原 因 を 報 告 す る 】 【自分の考えを述 べ る 】 と い う サ ブ カ テ ゴ リ ー で 構 成 さ れ て い る 。「 出 た 症 状 と か を 言 っ た り す る 。何 時 ご ろ と か ,そ れ で ,出 た 原 因 と か を 言 う 」と 語 る よ う に ,症 状 の 報告だけでなく,その原因を自分で探り報告するという行動をとっていた。 ( 2)『 指 示 さ れ た 治 療 を 守 る こ と 』 喘 息 児 は ,『 指 示 さ れ た 治 療 を 守 る こ と 』 を 自 分 自 身 の 役 割 と 認 識 し て お り , こ れ は 【 服 薬 】,【 服 薬 管 理 の た め の 工 夫 】,【 決 め ら れ た こ と は や る 】, 【 受 診 す る 】と い う サ ブ カ テ ゴ リ ー で 構 成 さ れ て い る 。喘 息 児 は ,単 に 服 薬 指 示 に 従 う だ け で な く ,「 飲 め る よ う に す る 工 夫 で , 自 分 の 目 の つ く と こ ろ に 置 い て お く 」と 語 っ て お り ,薬 を 飲 み 忘 れ な い 方 法 を 工 夫 し て い た 。ま た , 「 き ち っ と 言 わ れ た こ と を や る 」と 語 っ て お り ,治 療 に 対 す る 責 任 を 負 っ て い る こ と や ,「 こ こ に こ う や っ て く る ( 受 診 す る ) こ と 」 が 自 分 自 身 の 役 割 であると認識していた。 ( 3)『 生 活 の 調 整 』 11 喘 息 児 は ,『 生 活 の 調 整 』 を 自 分 自 身 の 役 割 と 認 識 し て お り , こ れ は 【 ア レ ル ギ ー 症 状・発 作 誘 発 因 子 の 回 避 】, 【 立 ち 向 か う 】と い う サ ブ カ テ ゴ リ ー で 構 成 さ れ て い る 。 精 神 的 ス ト レ ス が 発 作 誘 発 因 子 で あ る 事 例 は ,「 自 分 が 嫌 だ な っ て 思 う と 喘 息 が 起 き る の で ,そ れ を 回 避 す る た め に ,精 神 的 に 悪 い こ と は や ら な い 」 と 語 る 反 面 ,「 い ろ い ろ な こ と に 当 た る ( 立 ち 向 か う ) こ とで逆に今治そうとしている」と,行動の変化を認識していた。 4-2-2. 医 師 の 役 割 に 対 す る 認 識 喘 息 児 は ,医 師 の 役 割 を『 自 分 に あ っ た 治 療 方 法 を 見 つ け る 』, 『自分にあ った治療方法をアドバイスする』ことと認識していた。 ( 1)『 自 分 に あ っ た 治 療 方 法 を 見 つ け る 』 喘 息 児 は ,医 師 の 役 割 を『 自 分 に あ っ た 治 療 方 法 を 見 つ け る 』こ と と 認 識 し て お り ,こ れ は【 病 気 を 治 す こ と 】, 【 自 分 に あ っ た 薬 を 処 方 す る 】と い う サブカテゴリーで構成されている。自分にあった治療方法を見つけるとは, 単 に 喘 息 を 治 療 す る と い う だ け で な く ,自 分 の 病 状 や 生 活 状 況 に 即 し た 治 療 方 法 を 見 つ け る と い う こ と で あ り ,「 先 生 に は 自 分 の 状 況 に あ っ た 薬 を 出 し てもらいたい」という語りで示された。 ( 2)『 自 分 に あ っ た 治 療 方 法 を ア ド バ イ ス す る 』 医師の役割のうち, 『 自 分 に あ っ た 治 療 方 法 を ア ド バ イ ス す る 』は , 【治療 方 法 を 教 え て く れ る 】, 【 薬 の 話 を す る 】, 【 病 気 を 治 す の を 支 援 す る 】と い う サ ブ カ テ ゴ リ ー で 構 成 さ れ て い る 。「 こ う し て い っ た ほ う が い い よ と か , 治 療 の 方 法 を 教 え て く れ る 」, 「 治 す た め に い ろ い ろ 言 っ て く れ る 」, 「やっぱり 薬 の こ と と か に 関 し て は 先 生 が 一 番 知 っ て い る と 思 う の で ,そ う い う 話 を す る 」な ど の 語 り か ら 示 さ れ る よ う に ,医 師 の 役 割 に は 具 体 的 な 治 療 方 法 や 薬 に 関 す る 知 識 提 供 が あ る と 認 識 し て い た 。ま た ,知 識 提 供 だ け で は な く ,情 緒的な支援という役割もあると認識していた。 4-2-3. 看 護 師 の 役 割 に 対 す る 認 識 看 護 師 の 役 割 に 関 し て ,6 名 の 喘 息 児 か ら 語 り が 抽 出 さ れ , 『 見 守 り 』, 『第 二 の 支 援 者 』,『 苦 痛 か ら 守 る 』,『 協 働 の メ ン バ ー と 意 識 し て い な い 』 の 4 12 つのカテゴリーに分類された。 ( 1)『 見 守 り 』 「外来看護師は,治療の経過を見てくれる。発作が出たっていう(入院) 時 と は 違 う 役 割 が あ る 。声 を 掛 け て く れ た 」, 「 形 と し て は あ る け れ ど ,言 葉 で は 表 せ な い 役 割 」 と 語 る 反 面 ,「 状 況 が ひ ど い 時 は , 顔 色 で 分 る と 思 う か ら , そ う い う 時 に 大 丈 夫 っ て 声 を か け て ほ し い 」 と 語 っ た 。 ま た ,「 看 護 師 さ ん は 忙 し い か ら そ こ ま で い か な い か な っ て 思 う け ど ,事 務 的 に 終 わ る と ち ょ っ と 切 な い 」, 「 ス マ イ ル が 欲 し い 」な ど の 語 り で 示 さ れ る よ う に ,看 護 師 に 対 し ,【 経 過 や 症 状 を 把 握 し て 声 を か け る 】,【 笑 顔 を 向 け て ほ し い 】 と い う役割期待を抱いていた。 ( 2)『 第 二 の 支 援 者 』 第 二 の 支 援 者 と は , 看 護 師 に 対 す る 医 師 と は 異 な る 役 割 期 待 で あ り ,「 看 護師は第二のサポーターであってほしい」という語りで示された。 ( 3)『 苦 痛 か ら 守 る 』 苦 痛 か ら 守 る と は ,検 査 や 処 置 な ど に 伴 う 痛 み を 最 小 限 に と ど め る こ と を 意 味 し ,こ れ は「 採 血 を 失 敗 さ れ た の が 嫌 だ っ た 。看 護 師 さ ん に し て も ら い たいことはそれくらいかな」という語りで示された。 ( 4)『 協 働 の メ ン バ ー と 意 識 し て い な い 』 「今はあまりコラボレーショ 協 働 に お け る 看 護 師 の 役 割 を「 わ か ら な い 」, ン に 入 っ て い な い 。看 護 師 に こ う し て ほ し い っ て 思 う こ と も あ ま り な い 」と い う 語 り で 示 さ れ る よ う に ,半 数 の 喘 息 児 が 看 護 師 を 協 働 の メ ン バ ー と し て 認識していなかった。 4-3. 医 療 従 事 者 と の 協 働 を す す め る う え で 大 切 な 要 素 医 療 従 事 者 と の 協 働 を す す め る う え で 大 切 だ と 思 う こ と に 対 し ,喘 息 児 自 身 の 役 割 遂 行 に 関 連 す る 要 因 と ,協 働 に お い て 大 切 だ と 認 識 し て い る 事 柄 に 大別された。 4-3-1. 喘 息 児 自 身 の 役 割 遂 行 に 関 連 す る 要 因 医 療 従 事 者 と の 協 働 に お い て ,喘 息 児 自 身 の 役 割 を 遂 行 す る た め に は『 支 13 援 の 実 感 』, 『 治 し た い と い う 意 思 』, 『 治 療 に 納 得 が い く 』, 『 自 立 心 』, 『成果 の実感』が大切であると認識していた。 ( 1) 『 支 援 の 実 感 』と は ,医 療 従 事 者 か ら 支 援 を 受 け て い る こ と を 感 じ ら れ る こ と で あ り ,【 ち ゃ ん と 診 察 し て く れ て い る と 感 じ ら れ る 】,【 関 心 を 示 し て く れ て い る と 感 じ ら れ る 】と い う サ ブ カ テ ゴ リ ー で 構 成 さ れ て い る 。具 体 的 に は ,「 喘 息 だ け で な く , 日 頃 の 風 邪 と か だ け で も ち ゃ ん と 診 て く れ る 」 「 先 生 は 私 の こ と を よ く 気 に し て く れ て い る と 感 じ る 」な ど の 語 り で 示 さ れ た。 ( 2) 『 治 し た い と い う 意 思 』は【 治 し た い と 思 う 意 思 】, 【健康な人と同じに な り た い 気 持 ち 】 と い う サ ブ カ テ ゴ リ ー で 構 成 さ れ て い る が ,「 落 ち 込 む の で は な く ,ひ ど い け ど 治 し て い こ う っ て い う ,自 分 自 身 の 気 持 ち が 大 き い と 思 い ま す 」, 「 他 の 人 と 同 じ に な り た い 気 持 ち が あ る か ら ,こ う な っ て い る と 思 う 」な ど の 語 り で 示 さ れ る よ う に ,喘 息 を 治 し た い と い う 自 分 自 身 の 前 向 きな気持ちが大切であると認識していた。 ( 3)【 服 薬 】 と い う 役 割 遂 行 に は ,『 治 療 に 納 得 が い く 』 こ と が 必 要 で あ る と 認 識 し て い た 。「 こ う や っ て 発 作 が 出 て い な い 。 だ か ら ま あ ( 薬 は ) 必 要 だ 」, 「 も し 状 態 が 良 く っ て も( 吸 入 を )増 や す っ て 言 わ れ た ら ,理 由 を ち ゃ ん と 聞 き た い 」な ど の 語 り で 示 さ れ る よ う に ,医 師 の 指 示 で あ る 服 薬 に 対 し て は【 薬 の 必 要 性 が 理 解 で き る 】, 【 な ぜ 必 要 か 理 由 を 知 る 】と い う 段 階 を 踏 んだ上での,役割遂行が必要であると認識していた。 ( 4) 【 服 薬 管 理 の た め の 工 夫 】や【 決 め ら れ た こ と は や る 】と い う 役 割 遂 行 には, 『 自 立 心 』が 大 切 で あ る と 認 識 し て お り , 【親に言われる前に自分でや る 】, 【 自 分 の 事 は 自 分 で と い う 思 い 】と い う サ ブ カ テ ゴ リ ー で 構 成 さ れ て い る 。 具 体 的 に は ,「 い つ も 親 に 言 わ れ る の が ほ ん と 嫌 だ っ た か ら ( 中 略 ) す ぐ 親 に 言 わ れ た く な い ,そ う い う 気 持 ち で 」, 「中学校になってからは自分の ことは自分でしないとだめだなぁって思って」などの語りで示された。 ( 5)喘 息 児 は 治 療 や セ ル フ ケ ア の 継 続 に は , 『 成 果 の 実 感 』が 大 切 で あ る と 認 識 し て い た 。「 1 日 だ け で も い い か ら 塗 っ て み よ う と 思 っ て , 塗 っ た ら も う す ご い 良 く な っ て ,結 果 が 出 で 嬉 し か っ た 」と ポ ジ テ ィ ブ な 成 果 だ け で な く ,「 飲 ま な い こ と で 自 分 の 調 子 が わ る く な る か ら 。 自 業 自 得 み た い な 」 と 14 い う 語 り で 示 さ れ る よ う に ,負 の 行 動 に よ る ネ ガ テ ィ ブ な 成 果 を 実 感 し ,望 ましいセルフケア行動に自己修正をしていた事例もみられた。 4-3-2. 協 働 に お い て 大 切 な こ と 喘 息 児 は ,医 療 従 事 者 と の 協 働 に お い て 大 切 な こ と を『 信 頼 関 係 』, 『責任 感 』,『 対 話 』 で あ る と 認 識 し て い た 。 ( 1)『 信 頼 関 係 』 「 信 頼 っ て い う か , 一 緒 に ず っ と や っ て も ら っ た か ら 。( 中 略 ) 相 手 も ち ゃ ん と 自 分 の こ と を み て く れ る か ら ,自 分 も ち ゃ ん と 対 応 し な き ゃ 」, 「お医 者 さ ん が ,患 者 さ ん の 立 場 を 考 え る と か ,や っ ぱ り お 互 い が 信 頼 し あ う こ と か な 」な ど の 語 り で 示 さ れ る よ う に ,信 頼 関 係 を 基 盤 と し て 協 働 が な り た っ ていると認識していた。 ( 2)『 責 任 感 』 喘 息 児 は 自 分 の 発 言 に は 責 任 を 持 ち ,そ れ を 果 た さ な い こ と に 対 し て 申 し 訳ないと思うと認識しており,他者に対する責任感の大切さを示していた。 ( 3)『 対 話 』 喘 息 児 は 医 療 従 事 者 と の 協 働 が 上 手 く い く に は『 対 話 』が 必 要 で あ る と 認 識 し て お り ,こ れ は【 気 軽 に 話 せ る 存 在 で あ る 】, 【自分のことをきちんと伝 え る 】, 【 自 分 に 全 部 説 明 し て く れ る 】, 【 医 師 と の 交 渉 】, 【話をしやすい環境 で あ る 】,【 理 解 し て も ら え る 】 の サ ブ カ テ ゴ リ ー で 構 成 さ れ た 。「 先 生 と は 気 軽 に 話 せ る し ,( 中 略 ) よ く 話 を す る ん で す よ 」,「 自 分 に 起 き て い る こ と を き ち ん と 伝 え る こ と が 大 切 」, 「 自 分 も 言 っ て ,相 手 も 言 っ て く れ た ら 協 働 が 上 手 く い く と 思 う 」な ど の 語 り で 示 さ れ る よ う に ,医 療 従 事 者 と の 対 話 の 必 要 性 を 認 識 し て い た 。 一 方 で ,「 親 が い る と 話 し に く い 。 薬 の こ と も 分 ら な く て , で も 先 生 に 聞 い て も い い の か な と 思 っ て 」 や ,「 先 生 に は , 自 分 の 思 っ て い る こ と が そ の ま ま 伝 わ る け ど ,は じ め て の 先 生 だ と す ご く 緊 張 し て 困 っ た 」, 「 今 は 何 か ,先 生 も 私 に 聞 く し ,だ か ら 私 も し ゃ べ る よ う に な っ た 。 でもなかなか上手く伝わらないから, ( 中 略 ),し ゃ べ る の は 難 し い 」な ど の 語 り で 示 さ れ る よ う に ,話 を し や す い 環 境 が 大 切 で あ る こ と や ,気 持 ち を 上 手く伝えることの難しさがあることを認識していた。 15 4-4. 思 春 期 の 喘 息 児 が 認 識 す る 医 療 従 事 者 と の 協 働 の 概 念 枠 組 み 一 次 調 査 で 抽 出 さ れ た カ テ ゴ リ ー と サ ブ カ テ ゴ リ ー か ら ,< 喘 息 児 自 身 の 役 割 > ,< 医 師 の 役 割 > ,< 看 護 師 の 役 割 > と い う 協 働 に お け る そ れ ぞ れ の 役 割 に 対 す る 認 識 ,お よ び < 喘 息 児 自 身 の 役 割 遂 行 に 関 連 す る こ と > ,< 協 働 に お い て 大 切 な こ と > と い う 2 種 類 5 つ の 構 成 概 念 が 確 認 さ れ た 。そ こ で , こ れ ら の 概 念 の 相 互 作 用 性 を 検 討 し ,思 春 期 の 喘 息 児 が 認 識 す る 医 療 従 事 者 と の 協 働 の 概 念 枠 組 み の 原 案 を 作 成 し た 。概 念 枠 組 み 原 案 の 作 成 は ,協 働 に 関 す る 先 行 研 究 に 照 ら し 合 せ て ,喘 息 を も つ 子 ど も の 看 護 を 研 究 し て い る 小 児看護学の研究者との討議を重ねることで導き出した。現段階では「協働」 の 概 念 に お け る ゴ ー ル ド ス タ ン ダ ー ド と 呼 べ る も の は な い が ,「 協 働 と は , 相 互 作 用 と い う プ ロ セ ス に お い て ,協 働 の メ ン バ ー が 異 な る 役 割 を 遂 行 す る こ と で あ り ( Melaville&Blank, 1991), 協 働 に は 相 互 性 , 目 標 ・ 責 任 ・ 資 源 の 共 有 ,対 話 ,信 頼 ,対 等 な 関 係 性 と い っ た 主 要 な 原 則 が 存 在 す る 」と い う 文献での知見を重要視して考案した。 そ の 結 果 ,思 春 期 の 喘 息 児 が 認 識 す る 協 働 の 概 念 枠 組 み は 図 1 で 示 す よ う に ,『 信 頼 関 係 』,『 責 任 感 』,『 対 話 』 は 医 療 従 事 者 と の 協 働 を す す め る 上 で の 基 盤 あ る い は 前 提 条 件 で あ り ,こ の 3 つ の カ テ ゴ リ ー を コ ア の 概 念 と し て 図 の 中 心 に 据 え た 。そ の う え で ,喘 息 児 自 身 ,医 師 ,看 護 師 な ど の 協 働 の メ ンバーが相互作用というプロセスにおいて異なる役割を遂行することを二 重 線 の 円 で 表 し た 。 さ ら に ,『 支 援 の 実 感 』,『 治 し た い と い う 意 思 』,『 治 療 に 納 得 が い く 』, 『 自 立 心 』, 『 成 果 の 実 感 』の 5 つ の カ テ ゴ リ ー は ,協 働 の メ ン バ ー と の 相 互 作 用 に お け る 役 割 遂 行 と い う 次 元 と は 異 な る と 考 え ら れ ,喘 息児自身の役割遂行に関連する(促進する)要因として位置づけた。 Ⅵ.二次調査 1. 二 次 調 査 の 実 施 目 的 一 次 調 査 よ り ,思 春 期 の 喘 息 児 が 医 療 従 事 者 と の 協 働 に お け る 喘 息 児 ,医 師 , 看 護 師 そ れ ぞ れ の 役 割 に 関 し て , 9 個 の カ テ ゴ リ ー と 16 個 の サ ブ カ テ ゴ リ ー が 抽 出 さ れ ,協 働 を す す め る う え で 大 切 な 要 素 と し て ,8 の カ テ ゴ リ 16 ー と 19 の サ ブ カ テ ゴ リ ー が 抽 出 さ れ た 。 得 ら れ た 結 果 に 関 し て の 一 般 化 を 図 る こ と を 目 的 と し て ,異 な る 特 性 を も つ 施 設 に 調 査 対 象 を 広 げ る こ と と し た 。従 っ て 二 次 調 査 に お い て は ,喘 息 の 重 症 化 や 難 治 化 に よ っ て 長 期 療 養 を 要する喘息児の受け入れをしている施設に外来通院している喘息児を対象 として調査を行った。 2. 調 査 対 象 お よ び 調 査 方 法 東 海 地 区 の 小 児 専 門 病 院( B 施 設 )の ア レ ル ギ ー 専 門 外 来 に 定 期 的 に 通 院 している中学生以上の喘息児に対し,研究者より調査への参加を依頼した。 B 施 設 に 通 院 す る 中 学 生 以 上 の 喘 息 児 は 約 40 名 で あ っ た が , こ の う ち 調 査 実 施 が 可 能 な 期 間 に 来 院 し た 13 名 へ の 調 査 依 頼 を 行 っ た 。 一 次 調 査 と 同 様 に ,対 象 者 の 条 件 と し て ,性 別 や 喘 息 の 重 症 度 ,治 療 ス テ ッ プ ,合 併 症 な ど の 制 限 は 設 け な か っ た 。依 頼 し た 13 名 の う ち 11 名 の 喘 息 児 よ り 参 加 へ の 同 意 が 得 ら れ , 子 ど も の 夏 期 休 暇 を 中 心 に 平 成 18 年 8 月 か ら 9 月 の 期 間 に お いて半構成的面接を行なった。 二 次 調 査 で は ,一 次 調 査 に よ る 反 省 を 踏 ま え イ ン タ ビ ュ ー の 導 入 と し て 以 下 の 修 正 を 加 え た 。ま ず ,研 究 者 が 協 働 の メ ン バ ー を 限 定 す る こ と な く ,喘 息児自身が協働のメンバーをどのように捉えているのかを知ることを目的 に ,喘 息 の 治 療 計 画 管 理 に お け る 協 働 の メ ン バ ー 構 成 と 目 標 に 関 す る 質 問 を 追 加 し た 。ま た ,イ ン タ ビ ュ ー の 手 続 き と し て ,協 働 と い う 言 葉 の 意 味 に つ い て 確 認 し ,わ か ら な い と 答 え た 児 に 対 し て は 協 働 の 意 味 を 説 明 し た う え で 面接を進めた。 3. 分 析 方 法 イ ン タ ビ ュ ー 内 容 は 逐 語 録 に 起 こ し ,そ の 内 容 を 精 読 し ,事 例 ご と に 医 療 従 事 者 と の 協 働 に お け る 喘 息 児 の 役 割 ,医 師 の 役 割 ,看 護 師 の 役 割 ,お よ び 医療従事者との協働において大切と考えている内容について語られている 段 落 ま た は 文 を コ ー ド 化 し ,対 象 者 の 言 葉 を で き る だ け 用 い て サ ブ カ テ ゴ リ ー を 抽 出 し た 。二 次 調 査 の デ ー タ か ら ,独 自 に カ テ ゴ リ ー と サ ブ カ テ ゴ リ ー を 導 き 出 し た 後 ,一 次 調 査 で 抽 出 さ れ た カ テ ゴ リ ー ,サ ブ カ テ ゴ リ ー を 合 わ 17 せ た う え で ,比 較 分 析 を 行 い な が ら 統 合・再 編 を 行 っ た 。分 析 に あ た っ て は , 小 児 看 護 学 を 専 門 と す る 2 名 の 研 究 者 間 で ,カ テ ゴ リ ー と サ ブ カ テ ゴ リ ー の 合 意 が 得 ら れ る ま で 討 議 す る こ と で 妥 当 性 の 確 保 に 努 め た 。ま た ,分 析 し た 内 容 を 調 査 対 象 者 に フ ィ ー ド バ ッ ク し ,内 容 の 確 認 を 行 う と と も に ,研 究 フ ィールドの医師の話もできるだけ聞くように努めた。 二 次 調 査 に お い て は ,イ ン タ ビ ュ ー の 導 入 に あ た っ て 喘 息 の 治 療 計 画 管 理 に お け る 協 働 の メ ン バ ー 構 成 に 関 す る 質 問 を 追 加 し ,多 く の 喘 息 児 が 親 や き ょ う だ い な ど の 家 族 を 協 働 の メ ン バ ー と 認 識 し て い た( 第 Ⅵ 章 5-3)。二 次 調 査では,喘息児自身に加えて親,きょうだいを含めた家族という枠組での, 喘 息 児 の 医 療 従 事 者 と の 協 働 と 捉 え て 分 析 を 行 う こ こ と し た 。そ の 理 由 と し ては,喘息の疾患管理は幼児期では主にその責任が親に委ねられているが, 思春期ではそれまでの親による管理から患児自身の責任による自己管理が 出 来 る ま で の 移 行 期 に あ る た め ,喘 息 の 疾 患 管 理 は 親 だ け で な く き ょ う だ い な ど 家 族 成 員 と の 相 互 依 存 ,相 互 作 用 の な か で そ れ ぞ れ の 役 割 を 分 担 し て い ることが実生活においては考えられるからである。 4. 倫 理 的 配 慮 研 究 の 実 施 に あ た り ,研 究 実 施 施 設 の 倫 理 委 員 会 で の 審 査・承 認 を 受 け た 。 ま た ,患 児 を 担 当 す る 医 師 か ら ,研 究 の 実 施 に 対 す る 承 諾 を 得 た う え で 研 究 を 進 め た 。患 児 を 担 当 す る 医 師 よ り ,研 究 者 の 紹 介 が 行 わ れ ,研 究 者 か ら 患 児 と そ の 保 護 者 に 対 し て 研 究 の 目 的 ,方 法 ,自 由 意 志 の 尊 重 ,参 加 拒 否 の 権 利 ,匿 名 性 の 保 持 ,記 録 の 保 管 と 処 分 方 法 に つ い て 文 書 と 口 頭 に て 説 明 し た 。 保護者および患児から同意書への署名の得られた者を研究対象とした。 5. 結 果 5-1. 調 査 対 象 者 の 背 景 調 査 対 象 者 は ,男 児 4 名 ,女 児 7 名 の 計 11 名 で あ っ た 。年 齢 は 13~ 19 歳 で ,5 名 が 中 学 生 ,4 名 が 高 校 生 ,2 名 が 高 校 卒 業 後 で あ っ た 。8 名 が ア ト ピ ー 性 皮 膚 炎 や ア レ ル ギ ー 性 鼻 炎 ,食 物 ア レ ル ギ ー な ど ,何 ら か の ア レ ル ギ ー 疾 患 を 合 併 し て お り ,1~ 2 か 月 ご と に 定 期 的 に 外 来 受 診 を し て い た 。ま た , 18 11 名 の う ち で 長 期 療 養 の 経 験 が あ る 者 は 3 名 で あ っ た 。 調 査 対 象 者 ご と の インタビューのまとめは資料 2 に示す。 5-2. 協 働 の 意 味 の 確 認 協 働 / コ ラ ボ レ ー シ ョ ン と い う 言 葉 に つ い て ,喘 息 児 は「 一 緒 に 何 か を す る こ と( n=3)」, 「 一 緒 に 協 力 し て 一 つ の こ と を す る こ と( n=2)」, 「会社と会 社 な ど が 利 点 を 組 み 合 わ せ る こ と( n=1)」と 答 え ,3 名 は「 聞 い た こ と が あ る が 意 味 は わ か ら な い 」, 2 名 は 「 聞 い た こ と が な い 言 葉 」 と 答 え た 。 5-3. 喘 息 の 治 療 計 画 管 理 に お け る 協 働 の メ ン バ ー 喘 息 の 治 療 計 画 管 理 に お け る 協 働 の メ ン バ ー と し て ,多 く の 喘 息 児 が ま ず 自 分 自 身 が メ ン バ ー の 1 人 で あ る と 答 え た ( n=8)。 次 い で 医 師 ( n=10), 家 族 ( n=8), 看 護 師 ( n=6), 友 人 ( n=4), 薬 剤 師 ( n=2), 学 校 の 教 員 ( n=2) で あ っ た 。入 院 の 場 合 に は ,理 学 療 法 士 や 作 業 療 法 士 ,養 護 教 諭 ,保 育 士 も 含まれると答えた者もいた。 こ の よ う に ,喘 息 児 が 捉 え る 協 働 の メ ン バ ー は 多 岐 に わ た っ て い る が ,本 研 究 に お い て は 研 究 目 的 と の 整 合 性 か ら ,喘 息 児 と 家 族 ,医 師 ,看 護 師 間 で の協働について,喘息児がどのように認識しているのかを中心に述べる。 5-4. 新 た に 追 加 さ れ た カ テ ゴ リ ー お よ び サ ブ カ テ ゴ リ ー 二 次 調 査 の 目 的 は ,一 次 調 査 で の 結 果 か ら の 一 般 化 を 広 げ る こ と で あ る た め ,こ こ で は ,二 次 調 査 に よ っ て 新 た に 抽 出 さ れ た カ テ ゴ リ ー と サ ブ カ テ ゴ リ ー に つ い て 述 べ る 。二 次 調 査 に て 分 類 さ れ た カ テ ゴ リ ー と サ ブ カ テ ゴ リ ー の 概 要 は 表 2・ 3 に 示 す 。 5-5. 喘 息 児 の 医 療 従 事 者 と の 協 働 に お け る 役 割 の 認 識 5-5-1. 家 族 を 含 め た 喘 息 児 自 身 の 役 割 に 対 す る 認 識 家 族 を 含 め た 喘 息 児 の 役 割 と し て 抽 出 さ れ た カ テ ゴ リ ー は ,『 医 師 へ の 報 『立ち向かうこと』 告 』, 『 指 示 さ れ た 治 療 を 守 る 』, 『 生 活 の 調 整 』に 加 え て , と い う カ テ ゴ リ ー が 新 た に 抽 出 さ れ た 。そ れ ぞ れ の カ テ ゴ リ ー に は 以 下 の サ 19 ブカテゴリーが追加された。 ( 1)『 医 師 へ の 報 告 』 『 医 師 へ の 報 告 』は , 【 自 分 の 症 状 を 報 告 す る( 喘 息 日 誌 を 用 い て )】, 【( 発 作や 症 状 の ) 原 因 を 報 告 す る 】,【 自 分 の 考 え を 述 べ る 】 に 加 え て ,【 自 己 管 理 状 況 を 報 告 す る 】, 【 情 報( 喘 息 日 誌 )を 親 子 で 共 有 す る 】, 【医師が期待して い る 情 報 を 的 確 に 提 供 す る 】,【 情 報 を 補 足 し て 報 告 す る ( 親 )】 と い う サ ブ カテゴリーで構成された。 喘 息 児 は 症 状 だ け で は な く ,服 薬 状 況 や ピ ー ク フ ロ ー の 測 定 ,喘 息 日 誌 の 記 録 な ど の【 自 己 管 理 状 況 】を 医 師 に 報 告 す る こ と や ,日 常 生 活 に お け る 自 己 管 理 状 況 に つ い て 喘 息 日 誌 を 通 し て 親 子 で 振 り 返 り ,喘 息 の 治 療 計 画 管 理 に 関 す る【 情 報( 喘 息 日 誌 )を 親 子 で 共 有 す る 】こ と を 喘 息 児 自 身 の 役 割 と 認 識 し て い た 。さ ら に ,医 師 へ 報 告 す る 内 容 は ,単 に 医 師 か ら 尋 ね ら れ た こ と だ け で は な く ,【 医 師 が 期 待 し て い る 情 報 を 的 確 に 提 供 す る 】 こ と が 役 割 と し て あ る と 認 識 し て い た 。協 働 に お け る 親 の 役 割 と し て は ,喘 息 児 自 身 に よる医師への報告を補足する役割があると認識しており,具体例としては, 「 親 は ,や は り 自 分 で は 分 か ら な い と こ ろ を 気 づ い て い る の で ,そ う い う と ころも医師とか看護師に言える」などの語りで示された。 ( 2)『 指 示 さ れ た 治 療 を 守 る 』 『 指 示 さ れ た 治 療 を 守 る 』 は ,【 服 薬 】,【 服 薬 管 理 の た め の 工 夫 ( 本 人 , 親 ,家 族 )】, 【 決 め ら れ た こ と は や る 】, 【 受 診 す る 】に 加 え て , 【服薬を忘れ な い 】,【 服 薬 を 忘 れ な い た め の 支 援 ; 見 守 り , 声 か け ( 家 族 , 親 )】,【 見 守 り( 親 )】, 【 “喘 息 ”を 理 解 す る( 家 族 ぐ る み で の 協 力 )】と い う サ ブ カ テ ゴ リ ーで構成された。 【 服 薬 を 忘 れ な い 】と は ,単 に 服 薬 す る こ と で は な く ,日 々 の 生 活 に お い て 服 薬 を 忘 れ て は い け な い と 意 識 す る こ と で あ る 。そ の た め に は 家 族 と の 協 働 に お い て ,【 服 薬 を 忘 れ な い た め の 支 援 】 が 必 要 で あ る と 認 識 し て お り , 見 守 り や 声 か け な ど ,児 の 自 立 状 況 に 即 し た 支 援 で あ っ た 。具 体 例 と し て は , 「 薬 の 管 理 は 自 分 で 一 応 し て い る け ど ,時 々 忘 れ そ う に な る と お 母 さ ん が 飲 ん だ っ て 聞 い て く れ る 」な ど の 語 り で 示 さ れ た 。こ の よ う に ,家 族 の 役 割 と 20 し て は ,喘 息 児 の 自 立 状 況 に 応 じ て ,児 の 役 割 遂 行 を 可 能 に す る た め の 支 援 を家族の役割と認識していた。 【 見 守 り( 親 )】と は , 【 服 薬 を 忘 れ な い た め の 支 援 】と 異 な る 概 念 で あ り , 「 見 守 っ て く れ る こ と ,い つ も さ り 気 な く 体 調 を 聞 い て く れ た り …よ く ダ ル イ と か 聞 い て く れ ま す 」の 語 り で 示 さ れ る よ う に ,服 薬 の 継 続 に 向 け た 支 援 だけではなく,喘息児の体調を見守ることを意味している。 喘 息 児 は【 “喘 息 ”を 理 解 す る 】こ と を 自 分 自 身 や 家 族 の 役 割 と 認 識 し て お り , 具 体 的 に は ,「 自 分 が 今 ど ん な 病 気 な の か を ち ゃ ん と 知 っ て な い と …や っ ぱ り 先 生 に こ う 言 わ れ た か ら こ う す る っ て い う の じ ゃ な い の で …そ れ ぐ ら い に な れ ば 考 え ら れ る ん じ ゃ な い か と 思 う か ら 病 気 の 理 解 は 必 要 」や , 「母 親は薬を飲んだらちょっと気持ち悪いかもしれないよとか言って薬とかの こ と 教 え て く れ る し ,お 父 さ ん は 図 書 館 で 本 読 ん で く れ て ,喘 息 の こ と と か , 喘 息 に は こ う い う 運 動 が い い と か ,そ う い う 事 を 調 べ て 教 え て く れ る 」な ど の語りで示された。 ( 3)『 生 活 の 調 整 』 『 生 活 の 調 整 』は , 【 ア レ ル ギ ー 症 状・発 作 誘 発 因 子 の 回 避( 運 動 の 調 整 )】, に 加 え ,【 体 力 を つ け る 】,【 通 院 の た め に ス ケ ジ ュ ー ル を 調 整 す る 】,【 発 作 時 に 支 え と な る ( 家 族 )】 と い う サ ブ カ テ ゴ リ ー で 構 成 さ れ た 。 こ れ は 喘 息 を 治 す た め に 体 力 を 増 進 す る こ と や ,親 で は な く 自 分 自 身 が 通 院 す る こ と が 出 来 る よ う に ス ケ ジ ュ ー ル を 調 整 す る な ど ,日 常 に お け る 生 活 の 調 整 で あ る 。 ( 4)『 立 ち 向 か う こ と 』 『立ち向かうこと』とは,喘息児が自分の置かれている状況に向き合い, 自 分 の 目 標 に む か っ て チ ャ レ ン ジ す る こ と を 意 味 し ,【 立 ち 向 か う 】 と い う サブカテゴリーに加えて, 【 治 す こ と を 意 識 す る 】, 【 自 分 の 目 標 を 持 つ 】, 【自 分 か ら 支 援 を 求 め る こ と 】と い う サ ブ カ テ ゴ リ ー で 構 成 さ れ た 。具 体 例 と し て, 【 治 す こ と を 意 識 す る 】は , 「 自 分 の 役 割 は ,治 す こ と を 意 識 す る こ と 」, 【 自 分 の 目 標 を 持 つ 】 は ,「 自 分 で や り た い こ と を 見 つ け る と , 喘 息 を 治 し た い っ て 思 う よ う に な る 。目 標 を つ か む た め に ,や り た い こ と と か で も い い し ,喘 息 を 治 し た い っ て い う の も 目 標 で あ る し ,自 分 で そ う い う の を 意 識 し な い と 前 に は 進 め な い か な 」, 【 自 分 か ら 支 援 を 求 め る こ と 】は「 一 人 で 抱 え 21 込 ま な い で 家 族 と か 先 生 と か に 言 っ て ,な ん か 少 し で も 自 分 の 為 に な る よ う に頑張ればいいと思う」などの語りで示された。 5-5-2. 医 師 の 役 割 に 対 す る 認 識 医 師 の 役 割 は『 自 分 に あ っ た 治 療 方 法 を み つ け る 』, 『自分にあった治療方 法 を ア ド バ イ ス す る 』こ と で あ る と 認 識 し て お り ,一 次 調 査 と 同 様 の カ テ ゴ リ ー で 構 成 さ れ た 。そ れ ぞ れ の カ テ ゴ リ ー に は 新 た な サ ブ カ テ ゴ リ ー が 追 加 された。 ( 1)『 自 分 に あ っ た 治 療 方 法 を み つ け る 』 は ,【 病 気 を 治 す こ と 】,【 自 分 に あ っ た 薬 を 処 方 す る 】に 加 え て , 【 検 査 を 実 施 す る( 症 状 を 確 認 す る た め の )】 と い う サ ブ カ テ ゴ リ ー が 追 加 さ れ た 。 こ れ は ,「 い ろ い ろ 検 査 し て も ら っ た り …」と い っ た 語 り で 示 さ れ ,症 状 を 確 認 す る た め の 呼 吸 機 能 検 査 を 実 施 す ることを意味していた。 ( 2)『 自 分 に あ っ た 治 療 方 法 を ア ド バ イ ス す る 』 に は ,【 治 療 方 法 を 教 え て く れ る;病 気 の 知 識 ,運 動 量 ,発 作 時 の 対 処 方 法 】, 【 薬 の 話 を す る;飲 み 方 , 使 い か た 】,【 病 気 を 治 す の を 支 援 す る 】 に 加 え て ,【 結 果 を フ ィ ー ド バ ッ ク す る( 対 話 を と お し て )】と い う サ ブ カ テ ゴ リ ー が 追 加 さ れ た 。 【結果をフィ ー ド バ ッ ク す る( 対 話 を と お し て )】の 具 体 例 と し て は , 「薬が効いているか と か …そ う い う の も き ち ん と 聞 い て い る か ら 安 心 感 が あ る 」 や ,「 薬 を 飲 ん で な い 時 は 分 か っ て 下 さ る っ て 言 う か …や っ ぱ り 飲 ま な い と こ う な っ ち ゃ う か ら み た い な …」な ど 語 り で 示 さ れ る よ う に ,服 薬 の 継 続 や 怠 薬 に よ る 症 状の変化を適切にフィードバックすることを医師の役割と認識していた。 5-5-3. 看 護 師 の 役 割 に 対 す る 認 識 看 護 師 の 役 割 は ,『 見 守 り 』,『 第 二 の 支 援 者 』,『 苦 痛 か ら 守 る 』,『 協 働 の メ ン バ ー と 意 識 し て い な い 』 に 加 え ,『 言 葉 で は 表 現 で き な い 役 割 』 と い う カテゴリーに分類された。 ( 1)『 第 二 の 支 援 者 』 一 次 調 査 で は『 第 二 の 支 援 者 』は 抽 象 レ ベ ル の 高 い も の で あ っ た が ,二 次 調 査 に お い て は 6 つ の サ ブ カ テ ゴ リ ー が 追 加 さ れ ,【 児 の 役 割 遂 行 を 可 能 に 22 す る 方 法 を 一 緒 に 考 え る 】, 【 怠 薬 を 抑 止 す る 】, 【 不 安 を 軽 減 す る 】, 【児と医 師 を つ な ぐ ( 対 話 を 助 け る )】,【 児 の 情 報 を 医 師 に 報 告 す る 】,【 第 三 者 的 立 場 で の 傾 聴 ( 包 容 力 , ノ ン ジ ャ ッ ジ )】 と い う サ ブ カ テ ゴ リ ー で 構 成 さ れ , より具体的なものとなった。 【 児 の 役 割 遂 行 を 可 能 に す る 方 法 を 一 緒 に 考 え る 】と は ,服 薬 を 忘 れ な い と い う 喘 息 児 の 役 割 が 遂 行 で き る よ う ,そ の 方 法 を 喘 息 児 と と も に 考 え る と い う 役 割 で あ り ,「 薬 を 作 っ て …貼 っ て …退 院 し て も 大 丈 夫 っ て , ち ゃ ん と 薬 が 飲 め る よ う に そ う い う の を 作 っ て く れ た り と か ,そ う い う ア イ デ ア と か を 出 し て く れ る …」 と い う 語 り で 示 さ れ た 。 【 怠 薬 を 抑 止 す る 】, 【 不 安 を 軽 減 す る 】と は ,喘 息 児 の 服 薬 状 況 を 把 握 し 声 か け を す る こ と や ,薬 の 作 用 や 服 薬 を 継 続 す る こ と に 対 す る 不 安 を 軽 減 す ることでの怠薬の抑止をすることである。 【 児 と 医 師 を つ な ぐ( 対 話 を 助 け る )】と い う サ ブ カ テ ゴ リ ー は , 「看護婦 は そ う い う の が( 壁 み た い な も の が )あ ん ま り な く て ,そ う い う 親 し い 感 じ が 自 分 の 中 に イ メ ー ジ が あ っ て ,や っ ぱ り 話 し や す い し ,医 者 で は 隠 し て い るところも話しやすい状況ではあると思うんです」という語りで示された。 【 児 の 情 報 を 医 師 に 報 告 す る 】 と い う サ ブ カ テ ゴ リ ー は ,「 入 院 の 場 合 を 考 え る と や っ ぱ り 看 護 師 に 伝 え る 。医 師 は や っ ぱ り ほ か の 人 も 診 て た り す る し ,入 院 す る と 担 当 の 看 護 師 が つ く か ら ,そ の 担 当 看 護 師 に 話 す こ と に よ っ て 医 師 に も( 情 報 が )通 じ て っ て い う …だ か ら ,医 師 と( 自 分 )を つ な ぐ 中 間役の役割を持つのではないかと思う」という語りで示された。 【 第 三 者 的 立 場 で の 傾 聴 ( 包 容 力 , ノ ン ジ ャ ッ ジ )】 と は , 喘 息 児 と 医 師 と の 関 係 と は 異 な る ノ ン ジ ャ ッ ジ な 立 場 で の 関 わ り を す る こ と で あ り ,「 看 護 師 が 第 三 者 的 な 目 で 見 て く れ て い て ,自 分 の 話 を 聞 い て く れ る ス タ ン ス と い う か 包 容 力 と い う か ,話 を 聞 く …傾 聴 と か ,そ う い う の が 備 わ っ て い れ ば , や っ ぱ り い い も の( 協 働 )は も う ち ょ っ と 出 来 て い た か な 。看 護 師 に は 医 師 - 自 分 と い う 関 係 と は 違 う 立 場 で 話 を 聞 い て も ら い た い 」と い う 語 り で 示 さ れた。 ( 2)『 苦 痛 か ら 守 る 』 『 苦 痛 か ら 守 る 』 は ,【 入 院 中 の 治 療 を サ ポ ー ト す る 】 と 【 発 作 の 苦 痛 に 23 気 づ い て 対 応 す る 】 と い う サ ブ カ テ ゴ リ ー で 構 成 さ れ た 。 具 体 的 に は ,「 緊 急 時 に 点 滴 を し て も ら っ た り …」, 「 先 生 は 診 察 室 に い る け ど ,看 護 師 さ ん は い ろ ん な 所 に い る か ら ,苦 し く な っ た 時 に 直 ぐ に 対 応 し て く れ る 人 だ と 思 っ ている」などの語りで示された。 ( 3)『 言 葉 で は 表 現 で き な い 役 割 』 『 言 葉 で は 表 現 で き な い 役 割 』は ,喘 息 の 治 療 計 画 管 理 に お け る 協 働 の メ ン バ ー と し て 看 護 師 は 含 ま れ て い る も の の ,そ の 具 体 的 な 役 割 は 認 識 に あ が ら ず, 「 外 来 だ と 1 か 月 か 2 か 月 に 1 回 と か で( 受 診 ),あ ん ま り 頻 回 に 来 る わ け に も い か な い か ら …で も や っ ぱ り ,み て い る だ け っ て い う 感 じ は ダ メ で … け ど 何 か 何 か は …」 と い う 語 り で 示 さ れ た 。 5-6. 医 療 従 事 者 と の 協 働 を す す め る う え で 大 切 な 要 素 医 療 従 事 者 と の 協 働 を す す め る う え で 大 切 だ と 思 う こ と に 対 し , 12 の サ ブ カ テ ゴ リ ー が 追 加 さ れ た が ,カ テ ゴ リ ー の 構 成 そ の も の は 一 次 調 査 と 同 様 の結果であった。 5-6-1. 喘 息 児 自 身 の 役 割 遂 行 に 関 連 す る 要 因 医 療 従 事 者 と の 協 働 に お い て ,喘 息 児 自 身 の 役 割 を 遂 行 す る た め に は , 『支 援 の 実 感 』, 『 治 し た い と い う 意 思 』, 『 治 療 に 納 得 が い く 』, 『 自 立 心 』, 『成果 の実感』が大切であると認識していた。 ( 1)『 支 援 の 実 感 』 『 支 援 の 実 感 』と は 医 師 や 看 護 師 ,親 や 家 族 な ど か ら の 支 援 を 受 け て い る と感じられることであり, 【 ち ゃ ん と 診 察 し て く れ て い る と 感 じ ら れ る 】, 【関 心 を 示 し て く れ て い る と 感 じ ら れ る( 医 師 ,看 護 師 )】に 加 え て , 【支援して く れ て い る こ と を 理 解 す る 】,【 い ろ い ろ 対 策 を と っ て も ら っ て 自 立 で き た 】 というサブカテゴリーで構成された。 【 支 援 し て く れ て い る こ と を 理 解 す る 】 の 具 体 例 と し て ,「 み ん な が 自 分 の た め に し て く れ る っ て い う 理 解 が い ち ば ん 大 切 で す よ ね 。自 分 の た め に い ろ い ろ し て く れ る ん だ っ て い う こ と を 理 解 す る 。だ か ら ,自 分 も が ん ば ら な く ち ゃ ,言 え な く ち ゃ ,薬 を 飲 ま な く ち ゃ っ て な る の で 」と 語 っ て い た よ う 24 に ,協 働 の メ ン バ ー に よ っ て 支 え ら れ て い る こ と を 喘 息 児 自 身 が 理 解 す る こ とで,自分自身の役割を遂行するとことへの力となると認識していた。 【いろいろ対策をとってもらって自立できた】というサブカテゴリーは, 「 昔 は 本 当 に 薬 を 飲 ま な か っ た の で 。そ れ で ,い ろ い ろ 対 策 を と っ て も ら っ て こ こ ま で 自 立 で き た の で …」 と い う 語 り で 示 さ れ た 。 ( 2)『 治 し た い と い う 意 思 』 『 治 し た い と い う 意 思 』 は ,【 治 し た い と 思 う 意 思 を も つ 】,【 健 康 な 人 と 同 じ に な り た い 気 持 ち 】 に 加 え て ,【 治 る と い う 前 向 き な 気 も ち 】,【 現 実 的 な 目 標 を 持 つ 】, 【 悔 し い 気 持 ち が あ る か ら こ そ 頑 張 れ る 】と い う サ ブ カ テ ゴ リーで構成された。 【 治 る と い う 前 向 き な 気 持 ち 】と い う サ ブ カ テ ゴ リ ー は「 ま ず は 自 分 が 治 る と 思 っ て や っ て か な い と ,周 り の 人 が 治 る っ て 思 っ て く れ て い て も ,自 分 が治らないと思っていると,ずっと病気のままでいきそうな気がするから, 前 向 き に 考 え る と 自 分 の 励 み に も な る し ,治 る 気 が す る か ら 」と い う 語 り で 示されたように,病気に圧倒されない前向きな気持ちを持つことである。 【 現 実 的 な 目 標 を 持 つ 】と は ,現 実 的 な 目 標 を も っ て 前 に 進 む こ と で あ り , 具 体 例 と し て は ,「 目 標 と し て は , 薬 を 減 ら し て い く こ と も あ る し , 喘 息 は 完 治 し な い だ ろ う か ら ,で き る だ け 薬 に 頼 ら ず に ,で も ,喘 息 が 出 な い よ う にしていくことです」という語りで示された。 【 悔 し い 気 持 ち が あ る か ら こ そ 頑 張 れ る 】 と い う サ ブ カ テ ゴ リ ー は ,「 我 慢 し て き た こ と い っ ぱ い あ っ た し ,部 活 と か も ほ と ん ど で き な か っ た り と か …頑 張 っ て い た ん で す け ど ,結 局 上 手 く い か な く て …そ う い う 悔 し い 気 持 ち もあるから今がんばれる」という語りで示された。 ( 3)『 治 療 に 納 得 が い く 』 協 働 に お け る 喘 息 児 の 役 割 遂 行 に 対 し て は ,『 治 療 に 納 得 が い く 』 こ と が 大 切 で あ る と 認 識 し て お り ,一 次 調 査 と 同 様 に【 必 要 性 が 理 解 で き る;病 気 , 治 療 ,薬 ,喘 息 日 誌 ,入 院 】, 【 な ぜ 必 要 か 理 由 を 知 る 】と い う サ ブ カ テ ゴ リ ーで構成された。 ( 4) 『 自 立 心 』は【 親 に 言 わ れ る 前 に 自 分 で や る 】, 【自分の事は自分でとい う思い】というサブカテゴリーで構成され,一次調査と同様であった。 25 ( 5)『 成 果 の 実 感 』 『 成 果 の 実 感 』 は ,【 成 果 が 実 感 で き る ; 正 の , 負 の , 服 薬 不 履 行 に よ る ピ ー ク フ ロ ー の 低 下 】 に 加 え ,【 自 己 管 理 に 自 信 を 持 つ ( 一 緒 に 努 力 し て 服 薬 で き る よ う に な っ た )】と い う サ ブ カ テ ゴ リ ー で 構 成 さ れ た 。具 体 的 に は , 「 自 分 と 関 係 者 の 人 た ち と 努 力 し て ,ち ゃ ん と 薬 を 飲 め る よ う に し て も ら っ た。今は,全然うまくやっていると思います」といった語りで示された。 5-6-2. 協 働 に お い て 大 切 な こ と 喘 息 児 が 認 識 し て い た ,医 療 従 事 者 と の 協 働 を す す め る う え で 大 切 な こ と は , 一 次 調 査 と 同 様 に ,『 信 頼 関 係 』,『 責 任 感 』,『 対 話 』 の 3 つ の カ テ ゴ リ ーであった。 ( 1)『 信 頼 関 係 』 『信頼関係』とは,喘息児自身が協働のメンバーを信頼するだけでなく, 喘 息 児 自 身 も 信 頼 さ れ る こ と と し て 表 現 さ れ ,【 医 師 か ら の 保 障 】,【 信 頼 し あ う 】 に 加 え て ,【 信 頼 す る 】,【 信 頼 さ れ る ; 自 分 の 意 見 が 尊 重 さ れ る ; 自 主 性 が 重 ん じ ら れ る 】, 【 良 好 な 人 間 関 係 で あ る 】と い う サ ブ カ テ ゴ リ ー で 構 成された。 【 信 頼 す る 】 と い う サ ブ カ テ ゴ リ ー は ,「 僕 と 家 族 が 先 生 を ち ゃ ん と 信 頼 す る こ と っ て い う か ,信 用 し て な い と …や っ ぱ り ど こ か で 疑 っ ち ゃ う と ,薬 と か も ち ゃ ん と や ら な く な っ ち ゃ う か ら ,信 用 し て い る こ と( が 大 切 )」, 「な か な か 良 く な ら な か っ た り と か す る と ,や っ ぱ り 不 信 感 っ て い う か そ う い う の が 出 て く る と ,や っ ぱ り ギ ク シ ャ ク し ち ゃ う と い う か 。信 頼 し て や っ て い か な い と い け な い し …ま ず 自 分 が そ う い う 周 り の 人 と か を 信 頼 し て ,そ う い う こ と を 一 緒 に や っ て い こ う み た い な 感 じ に な っ て い く か ら ,ま ず 信 頼 し て そ こ か ら 少 し づ つ 一 緒 に 進 ん で 行 け ば い い と 思 う 」な ど の 語 り で 示 さ れ る よ う に ,信 頼 関 係 を 基 盤 と し て 協 働 が 進 め ら れ る こ と ,治 療 の 成 果 が 見 ら れ る ことが信頼に影響していると認識していた。 【 信 頼 さ れ る;自 分 の 意 見 が 尊 重 さ れ る ,自 主 性 が 重 ん じ ら れ る 】と い う サ ブ カ テ ゴ リ ー は ,「 相 手 が 信 頼 し て く れ な け れ ば 自 分 も 信 頼 し た く な い か ら 」 や ,「 前 い た 病 院 で は , 何 を や っ て も ダ メ ッ て 言 わ れ て い る 気 が し て , 26 こ っ ち も そ れ が 嫌 で 反 抗 す る し …何 を や っ て も 反 対 さ れ る か ら 言 っ て も し ょ う が な い と 自 分 で 話 を し な く な る 」, 「 自 主 性 に 重 ん じ る と か …や ら せ る っ て 言 う と 言 い 方 が お か し い ん だ け ど ,や っ ぱ り や れ や れ っ て 言 わ れ て や り た い っ て 思 う 子 は 少 な い と 思 う か ら 。自 分 で や る と か っ て 思 う 気 持 ち …そ う い う 場 を 与 え る こ と も 必 要 だ と 思 う 。自 分 が 主 役 っ て 言 う と 言 い 過 ぎ な 感 じ も す る け ど ,や っ ぱ り( 喘 息 を )持 っ て い る 本 人 が ど う か し な い と 」な ど の 語 り で 示 さ れ た 。こ の よ う に 喘 息 児 は 治 療 計 画 管 理 に お い て ,喘 息 児 自 身 の 意 見 を 尊 重 さ れ る こ と や ,喘 息 児 が 医 師 や 親 か ら の 干 渉 を う け な い で 自 分 の 意 思や力で処理するという自主性を尊重されることが協働をすすめるうえで 大切であると認識していた。 ( 2)『 責 任 感 』 『 責 任 感 』 は ,【 自 分 の い っ た 事 に は 責 任 を 持 つ 】,【 責 任 を 果 た さ な い こ と に 対 す る 申 し 訳 な さ 】 に 加 え て ,【 自 分 の 判 断 に 責 任 を も つ 】,【 覚 悟 を 決 める】というサブカテゴリーで構成された。 【 自 分 の 判 断 に 責 任 を も つ 】は ,自 分 自 身 の 責 任 に お い て 医 師 を 信 頼 す る こ と で あ り , 具 体 的 に は ,「 親 は , そ う で す ね 。 母 さ ん の ほ う は ( 信 頼 を ) お い て い た ん じ ゃ な い か な 。父 さ ん が ち ょ っ と …( 親 が 信 頼 し て い る か ど う か )は 影 響 受 け な い で す 。自 分 が 信 頼 し て り ゃ い い か な み た い な 感 じ も し た ので」という語りで示された。 【 覚 悟 を 決 め る 】は ,喘 息 を も っ た 自 分 に 向 き 合 い ,療 養 行 動 を 行 っ て い く こ と を 決 意 す る こ と で あ る 。 具 体 的 に は ,「 自 分 の せ い で ( 喘 息 が ) 出 た わ け じ ゃ な い ん だ け ど ,や っ ぱ り 自 分 の 持 っ て い る 病 気 だ か ら こ れ か ら 一 生 付き合っていかなきゃいけないわけだから,できるだけ苦しくないように …」 と い う 語 り で 示 さ れ た 。 ( 3) 平 等 な 関 係 性 に お け る 『 対 話 』 協 働 に お い て 大 切 な こ と と し て ,喘 息 児 は『 対 話 』が 必 要 で あ る と 認 識 し て お り , こ れ は 平 等 な 関 係 性 に お け る 対 話 と し て 表 現 さ れ ,【 気 軽 に 話 せ る 存 在 で あ る ( 壁 が な い )】,【 自 分 の こ と を き ち ん と 伝 え る こ と ; 症 状 , 不 安 な 気 持 ち 】, 【 自 分 に 全 部 説 明 し て く れ る 】, 【 医 師 と の 交 渉( 継 続 可 能 な 治 療 方 法 を 選 択 で き る )】,【 話 を し や す い 環 境 で あ る 】,【 理 解 し て も ら え る ; 気 27 持 ち , 伝 え た い こ と 】 に 加 え て ,【 日 常 的 な 問 題 に 関 心 を 示 す 】,【 じ っ く り 話す;目標,治療について】というサブカテゴリーで構成された。 【 気 軽 に 話 せ る 存 在 で あ る( 壁 が な い )】と い う サ ブ カ テ ゴ リ ー は , 「医師 っ て い う の は イ メ ー ジ 的 に 高 い と こ ろ で あ っ て ,や は り そ こ に 壁 み た い な の が あ っ た り す る 場 合 が あ る の で …( 中 略 ), 医 者 で は 隠 し て い る と こ ろ も 話 し や す い 状 況 で は あ る と 思 う ん で す 。あ れ を 言 っ た ら 怒 ら れ る な と か ,そ う い う こ と は や っ ぱ あ り ま す ね 」 や ,「 他 愛 も な い 普 通 の , 友 だ ち で は な い け ど 友 だ ち の よ う な 会 話 。こ ん な こ と が あ っ た っ て す ぐ 言 え る よ う な …隔 た り を な く す っ て 言 う か ,そ う い う の が あ れ ば( 協 働 に は )大 き い ん じ ゃ な い か な と 思 う 」な ど の 語 り で 示 さ れ る よ う に ,喘 息 児 と 医 療 従 事 者 と の 間 の 心 理 的な壁や隔たりは対話の妨げになるものとして表現された。 【 日 常 生 活 に 関 心 を 示 す 】と い う サ ブ カ テ ゴ リ ー は「 先 生 と は ま あ ま あ コ ラ ボ で き て い る と 思 う 。普 通 に 日 常 的 な 問 題 と か ,学 校 が ど う だ っ た と か … や っ ぱ り 医 療 の こ と だ け を 聞 か れ る の は ,そ れ だ け で 来 て い る み な い に な っ ち ゃ う か ら 嫌 な ん だ よ ね 」 と い っ た 語 り で 示 さ れ た 。 ま た ,【 じ っ く り 話 す ( 目 標 ,治 療 に つ い て )】と い う サ ブ カ テ ゴ リ ー は「 4 つ と も( 自 分 ,家 族 , 医 師 , 看 護 師 ), 自 分 が 治 し た い と い う た め に 働 い て い て い る の で , そ れ は ち ゃ ん と 話 し 合 っ て ,コ ミ ュ ニ ケ ー シ ョ ン し て …一 致 団 結 と 言 っ ち ゃ お か し い で す け ど 」や「 今 は じ っ く り 話 す 期 間 が 断 然 多 く て …」な ど の 語 り で 示 さ れた。 5-7. 思 春 期 の 喘 息 児 が 認 識 す る 医 療 従 事 者 と の 協 働 の 概 念 枠 組 み の 検 証 二 次 調 査 で の カ テ ゴ リ ー と サ ブ カ テ ゴ リ ー の 抽 出 を 終 え ,一 次 調 査 で 作 成 し た 思 春 期 の 喘 息 児 が 認 識 す る 協 働 の 概 念 枠 組 み 原 案 の 検 証 を 行 っ た 。即 ち , 一 次 調 査 ,二 次 調 査 そ れ ぞ れ の 事 例 で は ど の よ う な 関 連 で あ っ た の か を 概 念 枠組みに照らし合せることで検証を行った。 喘 息 児 が 認 識 し て い る そ れ ぞ れ の 役 割 や ,協 働 に お い て 大 切 な こ と ,喘 息 児 自 身 の 役 割 遂 行 に 関 連 し て い る こ と ,カ テ ゴ リ ー 間 の 関 連・方 向 性 は 事 例 ご と に 異 な る も の で あ っ た が ,構 成 概 念 レ ベ ル で の 矛 盾 は な く ,各 事 例 に お い て 説 明 で き る も の で あ っ た 。こ こ で は ,患 児 お よ び 医 療 従 事 者( 医 師 )の 28 双 方 が ,協 働 が 上 手 く い っ て い る と 認 識 し て い た P 君 と ,P 君 と は 対 照 的 に 服 薬 ア ド ヒ ア ラ ン ス が 低 く ,診 察 場 面 の 観 察 に お い て 医 療 従 事 者 と の 協 働 が あまり図られていないという印象を受けた G 君の 2 事例を中心に,カテゴ リ ー 間 の 関 連 に つ い て 具 体 例 を 用 い て 説 明 す る ( 図 2・ 3)。 P 君 ( 15 歳 男 児 ) P 君 に と っ て , 協 働 を す す め る う え で の 大 切 な 要 素 は 『 信 頼 関 係 』, 医 師 を 【 信 頼 す る 】 こ と と ,『 対 話 』 で あ っ た 。「 不 信 感 が 出 て く る と , や っ ぱ り ギ ク シ ャ ク し ち ゃ う と い う か …」 の 語 り で 示 さ れ る よ う に , 信 頼 関 係 は 対 話 と 影 響 し あ っ て い た 。 さ ら に ,「 先 生 を 信 頼 し て い な い と 薬 と か も や ら な く な っ ち ゃ う か ら …」 と , 医 師 に 対 し て 信 頼 を お く こ と で , P 君 が 自 分 自 身 の 役 割 で あ る 『 指 示 さ れ た 治 療 を 守 る 』【 決 め ら れ た こ と は や る ; 服 薬 , ピ ー ク フ ロ ー の 記 録 】 が 高 め ら れ る と 認 識 し て い た 。P 君 は『 対 話 』と い う プ ロ セ ス に お い て「 肺 活 量 を 一 般 の 人 と 同 じ よ う な 量 に す る 」と い う 目 標 を 医 師 と 共 有 し ,そ の う え で 自 分 自 身 や 医 師 の 役 割 を 明 確 に し て い た 。P 君 の 役 割 で あ る『 指 示 さ れ た 治 療 を 守 る 』こ と は ,親 の【 服 薬 を 忘 れ な い た め の 支 援 ; 見 守 り , 声 か け 】 に よ っ て 支 え ら れ て い た 。 ま た ,「 重 症 で す よ と 言 わ れ て シ ョ ッ ク と い う か ,も っ と 肺 活 量 が 上 が れ ば も っ と ス ポ ー ツ で き る か ら チ ャ ン ス だ と 思 え て … 」 と い っ た 語 り で 示 さ れ た ,『 治 し た い と い う 意 思 』 や , 「 今 は ち ゃ ん と 肺 活 量 が 上 が っ て き て い る か ら …」と い っ た 語 り で 示 さ れ た 『 成 果 の 実 感 』に よ っ て ,P 君 の『 指 示 さ れ た 治 療 を 守 る 』と い う 役 割 が 促 進 さ れ ,こ れ ら の 促 進 因 子 は ,医 師 の『 自 分 に あ っ た 治 療 方 法 を ア ド バ イ ス す る 』,【 結 果 を フ ィ ー ド バ ッ ク す る 】 と い う 役 割 に よ っ て 高 め ら れ て い た 。 さ ら に ,【 成 果 が 実 感 で き る 】 こ と で , 医 師 へ の 信 頼 が 促 進 さ れ て い た 。 事 例 G 君 ( 17 歳 男 児 ) G 君 は ,協 働 を す す め る う え で 大 切 な 要 素 は『 対 話 』で あ る と 認 識 し て い た。 「 昔 ,粉 薬 が 飲 め な い 時 期 が あ っ て ,先 生 に 言 っ た ら 粒 に 変 え て く れ て , そ れ で 飲 め る よ う に な っ た 」 と い う 語 り で 示 さ れ る よ う に ,【 医 師 と の 交 渉 ( 継 続 可 能 な 治 療 方 法 を 選 択 で き る こ と )】 が 上 手 く い っ た こ と に よ り , 自 29 分 自 身 の 役 割 で あ る【 服 薬 】が 継 続 で き て い た 時 期 が あ っ た よ う で あ る 。一 方 ,現 在 の 状 況 に つ い て は「( タ バ コ ) や め ろ っ て 言 わ れ て い る け れ ど , そ れ は 絶 対 に や め ら れ な い 。 絶 対 に …や め た い と 思 わ な い か ら …先 生 が 喘 息 に 良 く な い っ て い う の も 良 く わ か る け ど …言 わ れ る の は 苦 痛 で は あ る 」と 語 っ て い た 。 診察場面においても医師との視線をそらす仕草が観察され,現在は『対話』 が 促 進 さ れ て い な い 状 況 に あ っ た 。「 喘 息 を 治 す た め 」 に 受 診 し て い る と い う 漠 然 と し た 目 標 は も っ て い る が ,そ の 目 標 は 共 有 さ れ て い な い よ う で あ っ た。協働における医師の役割に対しては「思い浮かばない」と答えていた。 自分自身の役割としては, 『指示された治療を守る』 【 服 薬 】, 【 受 診 す る 】こ と が あ る と 認 識 を し て い た 。し か し 実 際 に は 服 薬 ア ド ヒ ア ラ ン ス が 低 く ,こ れ は ,「( 自 分 に と っ て 喘 息 は ) 結 構 小 さ い ,( 日 常 生 活 で も ) あ ん ま り 考 え て い な い 」と 語 る よ う に ,自 分 の 喘 息 に 対 す る 過 小 評 価 か ら ,喘 息 を『 治 し た い と い う 意 思 』 が 弱 く ,「( 発 作 は ) 出 て も ひ ど く な い し , メ プ チ ン Ⓡ 吸 っ て そ れ 一 回 だ け で 治 ま る し 」と 語 る よ う に ,発 作 が 起 こ ら な い 様 に 予 防 す る こ と の 必 要 性 や , メ プ チ ン Ⓡ ( β2 刺 激 薬 ) を 多 用 す る こ と の 危 険 性 を 理 解 せ ず ,発 作 時 に 対 処 す れ ば よ い と の 誤 っ た『 成 果 の 実 感 』に よ っ て ,負 の 影 響 を 及 ぼ し て い て い た 。 看 護 師 の 役 割 に 対 し て は 「 ス マ イ ル ,( 看 護 師 さ ん た ち)笑っていないよ,スマイル」と答えていた。 Ⅶ.考察 本 研 究 の 目 的 は 思 春 期 に あ る 喘 息 児 が ,喘 息 の 治 療 計 画 管 理 に お け る 医 療 従 事 者 と の 協 働 を ど の よ う に 認 識 し て い る の か を 明 ら か に す る こ と ,思 春 期 の 喘 息 児 が 捉 え る 協 働 の 概 念 枠 組 を 導 く こ と で あ る 。そ こ で 本 章 で は ,思 春 期にある喘息児が認識する医療従事者との協働として導き出されたカテゴ リーの概念および協働を促進するうえで必要な看護という視点を中心に考 察を行う。 1. 医 療 従 事 者 と の 協 働 に お け る 喘 息 児 の 役 割 , 家 族 と の 協 働 喘 息 児 は 医 療 従 事 者 と の 協 働 に お い て ,彼 ら 自 身 が 主 体 的 な 役 割 を 担 っ て 30 いることを認識していた。医師の服薬指示に対して単に従うだけではなく, 治 療 を 継 続 で き る よ う に ,そ れ を 生 活 の 中 に 取 り 込 め る よ う な 工 夫 を し て い る と 語 っ た 。日 常 生 活 に お い て は ,ア レ ル ギ ー 症 状 や 発 作 誘 発 を 回 避 す る た め の 生 活 の 調 整 を 行 う こ と も ,喘 息 児 自 身 の 役 割 で あ る と 認 識 し て い た 。慢 性 疾 患 と そ の 治 療 は 個 人 の 生 活 の 一 部 で あ り ,そ れ を 通 常 の ラ イ フ ス タ イ ル に い か に 上 手 く 適 合 さ せ る こ と が 出 来 る か が ,治 療 の 継 続 に 影 響 す る と い わ れ て い る( Kyngäs,1999b)。喘 息 児 は 医 師 に 対 し ,自 分 に あ っ た 治 療 方 法 を 見 つ け ,具 体 的 な 方 法 を ア ド バ イ ス し て も ら い た い と 望 ん で お り ,そ の 為 に は自分自身の症状や原因などを医師に報告することが必要であると認識し ていた。このように喘息児は医療従事者との相互作用のプロセスにおいて, 自分自身の担う役割を遂行しているといえる。 医 療 従 事 者 と の 協 働 に お け る 喘 息 児 自 身 の 役 割 で あ る 『 医 師 へ の 報 告 』, 『 指 示 さ れ た 治 療 を 守 る 』, 『 生 活 の 調 整 』を 日 々 の 生 活 に お い て 継 続 し て い く う え で ,多 く の 喘 息 児 は 親 や 家 族 の 協 力 が 必 要 で あ り ,協 働 の メ ン バ ー と し て 捉 え て い た 。そ れ は ,診 察 場 面 で の 医 師 へ の 報 告 に 対 す る 情 報 の 補 足 で あ っ た り ,喘 息 日 誌 を 介 し た 情 報 の 共 有 ,服 薬 や ピ ー ク フ ロ ー の 測 定 ,喘 息 日誌の記録など決められたことを忘れずに継続するための日常生活の工夫 や 見 守 り ,声 か け ,喘 息 発 作 時 の 対 処 や 精 神 的 支 え な ど ,喘 息 児 と 家 族 と の 協 働 に お け る 家 族 の 役 割 は 様 々 で あ っ た が ,患 児 の 自 立 状 況 に 応 じ た 支 援 を 求 め て い る こ と が イ ン タ ビ ュ ー よ り 伺 え た 。思 春 期 は ,そ れ ま で 喘 息 管 理 の 主 体 が 家 族 で あ っ た 段 階 か ら ,患 児 自 身 に 管 理 の 主 体 が 移 行 し 自 立 に 向 か う 段 階 で あ る が ,慢 性 疾 患 を 持 つ 思 春 期 の 子 ど も と 家 族 の 特 徴 と し て ,患 児 の 自 立 へ の 欲 求 に 反 し て 親 が 過 保 護・過 干 渉 と な っ た り ,そ の 一 方 で 継 続 的 な 支援に対する子どものニーズを低く見積もり無関与になるなどの問題が生 じ や す い 。こ の 時 期 に お い て は 個 々 の 発 達 レ ベ ル や 疾 患 管 理 に お け る 自 立 状 況 を 見 極 め ,患 児 の 自 立 に 向 け て 段 階 的 に セ ル フ ケ ア の 主 体 を 親 か ら 患 児 へ と シ フ ト さ せ て い く こ と , つ ま り 患 児 本 人 と 親 と の 共 有 管 理 ( Shared management)が 重 要 で あ る( Kieckhefer & Trahms, 2000)。ま た ,喘 息 児 が 家 族 を 協 働 的 と 評 価 し て い る 場 合 ,よ り 良 い ア ド ヒ ア ラ ン ス に 向 か う と い わ れ て い る よ う に ( Wiebe, Berg , & Korbel, et al, 2005), 喘 息 児 だ け で な く 家 族 31 を 一 つ の ユ ニ ッ ト と し て 捉 え ,協 働 を す す め て ゆ く こ と が 大 切 で あ る こ と が 再確認された。 2. 医 療 従 事 者 と の 協 働 に お い て 大 切 な 要 素 協 働 に は 相 互 理 解 や 相 互 尊 重 ,目 標 の 共 有 ,平 等 な 意 思 決 定 ,情 報 の 共 有 , 対話,責任の共有などの主要な原則が存在すると考えられており(ヘイズ, 高 岡 , ブ ラ ッ ク マ ン , 2002), 本 研 究 に お い て も 喘 息 児 は 医 療 従 事 者 と の 協 働 を す す め る う え で 大 切 な 要 素 を『 責 任 感 』, 『 信 頼 関 係 』, 『 対 話 』と 捉 え て おり,先行研究と共通した概念が示された。 2-1. 対 話 の プ ロ セ ス に よ る 目 標 の 共 有 協 働 に お い て 必 要 な 要 素 と し て , Barnet( 1995) は 共 通 の 目 標 を 設 定 し , そ の 目 標 達 成 に お い て 責 任 を 共 有 し ,情 報 や ア イ デ ア ,資 源 を 共 有 し た う え で , そ れ ぞ れ が 異 な る 役 割 を 担 う こ と が 必 要 で あ る と 述 べ て い る 。「 や っ ぱ り 4 つ と も( 協 働 の メ ン バ ー )が 治 し た い と い う 目 標 の た め に 働 い て い る の で ,ち ゃ ん と 話 し 合 っ て ,コ ミ ュ ニ ケ ー シ ョ ン を し て ,一 致 団 結 を …」と い う 語 り で 示 さ れ る よ う に ,対 話 を と お し て 目 標 を 共 有 す る こ と に よ っ て 協 働 が 促 進 さ れ る と い う こ と を , 喘 息 児 自 身 も 認 識 を し て い た 。 Juniper( 2003) が ,医 療 従 事 者 と 患 児 と の 間 で の 目 標 の ず れ は ,喘 息 児 の コ ン プ ラ イ ア ン ス の 低 下 要 因 と な る た め ,共 通 の 目 標 を 設 定 す る こ と が 重 要 で あ る と 述 べ る よ う に ,医 療 従 事 者 と 患 児 が 対 話 の プ ロ セ ス を 通 し て 目 標 を 設 定 し ,共 有 さ れ た 目 標 の 達 成 に む け た 対 処 法 ,協 働 メ ン バ ー そ れ ぞ れ の 役 割 を 見 出 し て い く こ と が 必 要 と な る 。し か し ,医 療 従 事 者 は 診 断 や 治 療 へ の 低 い ア ド ヒ ア ラ ン ス ,不 健 康 な 行 動( 喫 煙 や 不 規 則 な 生 活 な ど )を 続 け て い る こ と を 問 題 と 捉 え る 一 方 で ,患 者 側 は 痛 み や 症 状 ,治 療 計 画 管 理 の 実 行 や ,そ れ に よ っ て 生 活 様 式 を 変 え な け れ ば な ら な い こ と の 難 し さ ,病 気 に よ る 予 測 不 可 能 な 結 果 へ の 恐 れ な ど を 問 題 と 捉 え る と い わ れ て お り ( Korff, Gruman, & Schaefer, et al., 1997),こ の 二 側 面 の 問 題 を 対 話 に よ っ て 焦 点 化 し ,お 互 い の 役 割 と 責 任 を 理 解 し ,喘 息 児 に 対 し て は そ の 役 割 を 遂 行 す る た め に 必 要 な 支 援 を 提 供 す ることが,看護師のできる協働的な役割であると考える。このことは, 32 Madden( 1990) に よ っ て も 述 べ ら れ て お り , 患 児 と 看 護 師 が 目 標 を 一 緒 に 決めることでセルフケアへのアドヒアランスが促進されると述べているこ と や ,本 研 究 に お い て 喘 息 児 が 看 護 師 を『 第 二 の 支 援 者 』で あ り【 児 の 役 割 遂 行 を 可 能 に す る 方 法 を 一 緒 に 考 え る 】役 割 が あ る と 認 識 し て い る こ と か ら も明らかである。 喘 息 児 は 医 療 従 事 者 と の 協 働 に お い て「 自 分 に 起 き て い る こ と を き ち ん と 伝 え る こ と が 大 切 」, 「 自 分 も 言 っ て ,相 手 も 言 っ て く れ た ら 協 働 が 上 手 く い く と 思 う 」と 語 る よ う に ,対 話 の 必 要 性 を 認 識 し て い た 。慢 性 疾 患 で あ る 喘 息 は , そ の 発 症 は 乳 幼 児 期 に 著 明 で あ り ( 森 川 , 西 間 , 2005), そ の た め 治 療 の 主 導 は 患 児 の 親 と な る 。田 辺( 1998)は ,思 春 期 に 達 す る と ,患 児 の 理 解 力 が 格 段 に 発 達 す る が ,患 児 に 対 す る 指 導 は 非 系 統 的 で ,断 片 的 な 場 合 が 多 い と 指 摘 し て い る 。ま た ,自 分 の 病 気 や 予 後 に つ い て 高 い 関 心 を 持 っ て い る が ,「 知 り た い 」,「 教 え て ほ し い 」 と 素 直 に 表 現 で き な い で い る の も , 喘 息 児 の 特 徴 で あ る と も 述 べ て い る 。ピ ア ジ ェ の 認 知 発 達 で は ,こ の 時 期 は 形 式 操 作 的 思 考 の 段 階 に あ る 。論 理 的 抽 象 的 な 思 考 が 発 達 し ,病 気 の 原 因 を 体 内 器 官 の 機 能 不 全 や 不 適 応 の 結 果 と し て 受 け 止 め ,病 気 に は 多 く の 原 因 が あ り 心 理 的 な 因 子 も 影 響 す る こ と を 理 解 で き る よ う に な り ,さ ら に 現 在 経 験 し て い る 苦 痛 の み で な く ,病 気 の 経 過 や 予 後 を 心 配 し ,将 来 を 悲 観 し た り 悩 む よ う に な る と 言 わ れ て い る ( 小 沢 , 片 田 , 1999)。 こ の ピ ア ジ ェ の 認 知 発 達 理 論 を も と に し た 質 的 研 究 に お い て , Koopman ら は , 11 歳 未 満 の 子 ど も で は病気の原因が身体内部のプロセスによるものの場合に理解するのは難し く , 11 歳 以 降 の 形 式 操 作 的 思 考 の 段 階 で , 大 人 と 同 じ よ う に 包 括 的 な 情 報 提 供 を す る の が 良 い と 述 べ て い る ( Koopman, Baars & Chaplin, et al., 2004)。 本 研 究 結 果 に お い て も ,思 春 期 の 喘 息 児 は 協 働 に お け る 自 分 自 身 の 役 割 に は 【 “喘 息 ”を 理 解 す る 】こ と が あ り ,医 師 に は【 治 療 方 法 を 教 え て く れ る 】と い う 役 割 が あ る こ と ,協 働 に お い て 大 切 な こ と に は【 じ っ く り 話 す( 目 標 ), 治療について】と認識 しているように,病気について知りたいというニー ズ を 受 け 止 め ,児 の 納 得 が い く ま で 話 し 合 え る 場 を 設 け る こ と の 重 要 性 が 示 唆された。 思春期はアイデンティティの確立の時期にあり,自分自身の価値や行動, 33 判 断 な ど を も つ こ と が 発 達 に お け る 課 題 で あ る 。喘 息 の 管 理 に お い て も ,そ の主導権が親から子どもに移行する時期であるが,慢性疾患であるために, 親 の 過 保 護 や 過 干 渉 ,ま た 親 へ の 過 度 の 依 存 な ど ,妨 げ と な る 要 因 が 問 題 と さ れ る ( Kyngӓs, Hentinen, & Barlow, 1998)。 本 研 究 に お い て も ,「 親 が い る と 話 し に く い 。薬 の こ と も 分 ら な く て ,で も 先 生 に 聞 い て も い い の か な と 思 っ て 」 や ,「 先 生 に は , 自 分 の 思 っ て い る こ と が そ の ま ま 伝 わ る け ど , は じ め て の 先 生 だ と す ご く 緊 張 し て 困 っ た 」, 「医師っていうのはイメージ的に高 い と こ ろ に あ っ て ,や は り そ こ に 壁 み た い な の が あ っ た り す る 場 合 が あ る の で 。看 護 婦 は ,そ う い う の が あ ん ま り な く て ,そ う い う 親 し い 感 じ が 自 分 の 中 に イ メ ー ジ が あ っ て ,や っ ぱ り 話 し や す い し ,医 者 で は 隠 し て い る と こ ろ も 話 し や す い 状 況 で は あ る と 思 う ん で す 」と ,親 が 同 席 し て い る と い う 実 際 の 診 療 場 面 に お け る 対 話 の 難 し さ を 語 っ た 。こ の よ う な 事 例 に 対 し て は ,喘 息 児 が 自 分 の 考 え や 思 い を 自 由 に 表 現 で き る 機 会 を 保 障 し ,喘 息 児 の 言 葉 に 耳 を 傾 け ,表 現 を 探 す こ と を 待 つ 姿 勢 が 必 要 で あ ろ う 。ま た ,喘 息 児 自 身 の 主 体 性 ,自 立 性 を 高 め て ゆ け る よ う な 親 の 支 援 と い う ,適 切 な バ ラ ン ス を 保 て る こ と が で き る よ う ,医 療 従 事 者 に よ る 親 へ の ア プ ロ ー チ が 重 要 と な る で あ ろ う( Kieckhefer & Trahms, 2000)。喘 息 児 に と っ て の 看 護 師 は ノ ン ジ ャ ッ ジな存在であり, 【 児 と 医 師 を つ な ぐ( 対 話 を 助 け る )】存 在 で あ る と 認 識 し て い る よ う に ,看 護 師 は 喘 息 治 療 に お け る 協 働 の メ ン バ ー 間 の フ ァ シ リ テ ー タ ー と い う 重 要 な 役 割 を 担 っ て い る と 思 わ れ る 。し か し ,約 半 数 の 喘 息 児 が 看 護 師 を 協 働 の メ ン バ ー と し て 捉 え て お ら ず ,現 状 に お い て 看 護 師 に 期 待 さ れ る 役 割 を 十 分 に 発 揮 で き な い で い る こ と が 伺 え た 。こ れ は ,本 研 究 を 実 施 し た 施 設 で は 一 人 の 看 護 師 が 複 数 の 診 察 室 や 検 査・処 置 を 担 当 し な け れ ば な ら な い と い う シ ス テ ム 上 の 問 題 も 原 因 と し て あ る と が ,フ ァ シ リ テ ー タ ー と い う 役 割 が 認 識 さ れ に く い 性 質 の も の で あ る こ と も 考 え ら れ る 。外 来 で の 診 察 場 面 に お い て 医 師 - 患 児 - 親 と の や り と り を 観 察 す る 中 か ら ,患 児 の 発 す る ニ ー ズ を 敏 感 に キ ャ ッ チ し ,タ イ ミ ン グ 良 く 関 わ っ て ゆ く こ と の 重 要 性 が 示唆された。 34 2-2. 信 頼 関 係 と 責 任 感 本 研 究 に お い て ,喘 息 児 は 医 療 従 事 者 と の 協 働 を す す め る う え で ,信 頼 関 係 を 築 く こ と や 責 任 感 を 持 つ こ と が 大 切 で あ る と 認 識 し て い た 。信 頼 関 係 と は ,医 療 従 事 者 を 信 頼 す る だ け で な く ,喘 息 児 自 身 も 信 頼 さ れ る こ と が 重 要 で あ り , 信 頼 関 係 を 基 盤 と し て 協 働 が す す め ら れ る と 認 識 を し て い た 。「 前 い た 病 院 で は ,何 を や っ て も ダ メ ッ て 言 わ れ て い る 気 が し て ,こ っ ち も そ れ が 嫌 で 反 抗 す る し …何 を や っ て も 反 対 さ れ る か ら 言 っ て も し ょ う が な い と 自 分 で 話 を し な く な る 」と 語 る よ う に ,喘 息 児 は 信 頼 を さ れ た い と い う ニ ー ズ を 持 ち ,ま た 信 頼 を お か れ て い な い と 感 じ る こ と で 相 互 の 対 話 が 阻 害 さ れ て い る こ と が 伺 え た 。患 者 は 自 分 が 尊 重 さ れ ,大 切 に さ れ て い る の だ と 感 じ る こ と が 出 来 れ ば , そ の 後 の 話 し 合 い は ず っ と や り や す く な る と Rollnick ら が 述 べ る よ う に( Rollnick, Mason, & Butler, 1999),医 療 従 事 者 か ら 信 頼 さ れ ,自 分 の 意 見 や 自 主 性 が 重 ん じ ら れ る こ と で 信 頼 関 係 が 深 ま り ,信 頼 関 係 を 基 盤 と し て ,協 働 に お け る 患 児 自 身 の 役 割 に 対 し て 責 任 を も っ て 取 り 組 む ことができるのではないであろうか。 アイデンティティの形成という視点から思春期の子どもの発達段階を捉 え た 場 合 ,ま ず ,学 童 期 の 子 ど も は 自 分 の 目 標 に 向 か っ て 一 生 懸 命 に 学 び 働 く と い う 勤 勉 性 を 発 揮 し な が ら ,ま わ り か ら 承 認 を 得 て 自 分 の 有 能 性 と 社 会 的 価 値 を 確 認 し ,自 尊 感 情 を 高 め よ う と す る 段 階 に あ る 。そ の 後 ,思 春 期 に おいてこれまでのアイデンティティ構成要素のなかで自分にとって望まし い も の は 選 択 し ,逸 脱 し た も の は 放 棄 す る と い う ア イ デ ン テ ィ テ ィ の 統 合 が は か ら れ る 時 期 に 移 行 す る 。こ の 時 期 は ア イ デ ン テ ィ テ ィ 形 成 の 一 方 で ア イ デ ン テ ィ テ ィ の 拡 散( 混 乱 )が 特 徴 づ け ら れ ,親 密 性 の 問 題( 対 人 的 な 関 わ り を 拒 否 し ,社 会 的 に 孤 立 す る こ と )や ,勤 勉 性 の 拡 散( 与 え ら れ た 課 題 に 専 心 で き な か っ た り , 一 面 的 な 活 動 へ の 没 頭 ), 否 定 的 ア イ デ ン テ ィ テ ィ の 選 択( 家 族 や 社 会 の 期 待 す る 価 値 観 を 否 定 し ,社 会 的 に 望 ま し く な い 役 割 を 選 択 す る こ と ), ア イ デ ン テ ィ テ ィ 意 識 の 過 剰 ( 自 意 識 過 剰 に な り , 他 者 の 評 価 を 気 に し す ぎ る 状 態 ) な ど の 問 題 が 生 じ る こ と が あ る ( 梶 田 , 1994)。 思 春 期 の 喘 息 児 と の 協 働 的 関 係 を 構 築 し て い く た め に は ,こ の よ う な 思 春 期 の発達段階の特徴への理解を示すことが重要であると考える。思春期には, 35 そ れ ま で は 出 来 て い た 服 薬 や 日 常 生 活 の 管 理 を や ら な く な る ,受 診 を し な く な る ,医 療 従 事 者 へ の 反 発 と い っ た 児 に 対 し て ,医 療 従 事 者 が 問 題 児 と い う レ ッ テ ル を 貼 り ,あ き ら め や 放 任 ,患 児 と の 対 話 を 避 け る な ど ,協 働 的 な 関 係が阻害されるという危険性を孕んでいる。思春期の喘息児の自立に向け, 医 療 従 事 者 は そ れ ま で の 親 と 患 児 と の 関 係 性 や 自 立 へ の 思 い を 受 け 止 め ,患 児 が 自 ら で き る ,や り た い と 望 む こ と を 患 児 と 親 と 共 に 見 出 し て ゆ く こ と が 求 め ら れ る 。ま た ,医 療 従 事 者 は 失 敗 を 柔 軟 に 受 け 止 め ,失 敗 を 単 に 悪 い こ と と 評 価 す る の で は な く ,失 敗 を 意 味 づ け ,失 敗 か ら 学 ぶ と い う 姿 勢 で 臨 む こ と で ,患 児 の 自 立 心 や 責 任 感 は 徐 々 に 高 め ら れ て い く の で は な い で あ ろ う か。 2-3. 協 働 に お け る 喘 息 児 の 役 割 遂 行 に 関 連 す る 要 因 喘 息 児 は 自 分 自 身 の 役 割 を ,『 指 示 さ れ た 治 療 を 守 る 』 こ と と 認 識 し て い た が ,そ の 役 割 遂 行 に お い て『 成 果 の 実 感 』, 『 治 療 に 納 得 が い く 』こ と が 大 切 で あ る と 認 識 し て い た 。セ ル フ ケ ア 行 動 の 獲 得 に お い て は ,そ の 成 果 が 実 感 で き る こ と が 大 切 で あ る と 言 わ れ て い る( 山 田 ,石 黒 ,三 浦 他 ,2005;Kyngäs, 1999b)。本 研 究 の 喘 息 児 は ,行 動 に よ る ポ ジ テ ィ ブ な 成 果 ,ネ ガ テ ィ ブ な 成 果 に 対 す る 気 持 ち を 語 っ て い た 。喘 息 で は な く ア ト ピ ー 性 皮 膚 炎 の 療 養 行 動 に 関 す る 発 言 で は あ る が ,「 1 日 だ け で も い い か ら 塗 っ て み よ う と 思 っ て , 塗 っ た ら す ご く 良 く な っ て ,結 果 が 出 て 嬉 し か っ た 」の 語 り で 示 さ れ る よ う に ,ポ ジ テ ィ ブ な 成 果 は セ ル フ ケ ア 行 動 の 獲 得 へ 向 け た 動 機 づ け と な る 。ま た ,「 薬 を 飲 ま な い こ と で , 自 分 の 調 子 が 悪 く な る か ら 自 業 自 得 み た い な 」 の 語 り で 示 さ れ る よ う に ,セ ル フ ケ ア に 対 す る 負 の 行 動 に よ っ て ,ネ ガ テ ィ ブ な 成 果 が も た ら さ れ た こ と を 内 省 し ,望 ま し い セ ル フ ケ ア 行 動 に 自 己 修 正 を し て い た 事 例 も あ っ た 。 ま た ,「 ず っ と 飲 ん で い て も 治 ら な い の か と 思 っ て ,薬 を 飲 み 忘 れ る こ と が あ る 」と 語 る 喘 息 児 も い た 。こ の よ う に ,成 果 を 実感しにくい長期管理薬はノンコンプライアンスに陥りやすいという問題 を 含 ん で い る 。「 や っ ぱ り ど こ か で 疑 っ ち ゃ う と , や っ ぱ り 薬 と か も ち ゃ ん と や ら な く な っ ち ゃ う か ら ,信 用 し て い る こ と 。実 際 に 肺 活 量 と か も 上 が っ て き て い る し …」の 語 り で 示 さ れ る よ う に ,成 果 が 実 感 で で き る こ と に よ っ 36 て服薬の必要性を納得し,服薬行動へと向かうことが伺えた。 セ ル フ ケ ア は 認 知 ,熟 考 ,準 備 ,行 動 ,維 持 と い っ た 段 階 的 発 展 に よ り 獲 得 さ れ る が ( 堀 , 1998), 前 述 す る 事 例 の よ う に 行 動 期 に あ る 喘 息 児 に 対 し て は ,普 段 の 生 活 の 質 に 成 果 の 視 点 を お き ,セ ル フ ケ ア の 成 果 を 児 が ど の よ う に 捉 え て い る か を ア セ ス メ ン ト す る と と も に ,セ ル フ ケ ア 行 動 が 症 状 の コ ン ト ロ ー ル に 結 び つ い て い る こ と を 適 時 フ ィ ー ド バ ッ ク し ,行 動 か ら 生 ま れ る 結 果 の 理 解 を 援 助 し て い く こ と が 必 要 で あ ろ う 。ま た ,セ ル フ ケ ア へ の 自 信 を 高 め る た め に ,思 春 期 の 揺 れ 動 く 気 持 ち や 相 反 す る 気 持 ち を 理 解 し 受 け 入 れ る こ と が 重 要 で あ る 。喘 息 児 は 大 人 に 対 し て ,自 分 自 身 の 気 持 ち を オ ー プンに表出することをためらい,大人からの干渉に対して反発する一方で, 独 立 す る 自 信 が な く 依 存 し た 気 持 ち や ,患 児 な り の 努 力 を 認 め て も ら い た い と い う 気 持 ち を も っ て い る ( 田 辺 , 1998)。 そ の よ う な ア ン ビ バ レ ン ト な 局 面 を 受 け 止 め ,患 児 な り の 努 力 を 認 め る こ と が 患 児 の 自 信 に つ な が り ,児 の 自主性を発揮できるのであろう。 3. 看 護 へ の 示 唆 思 春 期 に あ る 喘 息 児 は ,医 療 従 事 者 と の 協 働 に お い て ,主 体 的 に 参 加 す る こ と を 望 ん で い た 。喘 息 の セ ル フ ケ ア を 日 々 の 日 常 生 活 に 取 り 入 れ 継 続 さ せ るには,喘息児がセルフケアに対してどのように考えているのかを踏まえ, その方法を喘息児自身が選択し,納得のいくものとすることが重要である。 患 児 自 身 の 生 活 に 即 し た 目 標 を 共 有 す る な か で ,実 行 可 能 な ケ ア を 一 緒 に 決 めていくことが児の責任感や自主性へのつながると考える。 看 護 師 は ,患 児 を 見 守 り 理 解 す る 関 係 作 り を 積 極 的 に 行 い ,喘 息 児 と 親 と の 信 頼 関 係 を 構 築 し ,相 互 作 用 の プ ロ セ ス を 通 し て ,喘 息 児 と 親 の 視 点 に 立 っ た 問 題 の 明 確 化 と 目 標 設 定 を 助 け ,そ れ ぞ れ の 役 割 遂 行 を エ ン パ ワ メ ン ト し て い く こ と が 大 切 で は な い で あ ろ う か 。本 研 究 で は ,喘 息 児 は 外 来 看 護 師 に 対 し て ,見 守 り ,第 二 の サ ポ ー タ ー と い う 役 割 を 期 待 し て い た が ,現 状 と し て 協 働 の メ ン バ ー で は な い と い う 認 識 も あ っ た 。本 研 究 を 実 施 し た 施 設 で は ,一 人 の 看 護 師 が 複 数 の 診 察 室 や 検 査・処 置 を 担 当 し な け れ ば な ら な い と い う シ ス テ ム 上 の 問 題 も 原 因 と し て あ る が ,こ ち ら か ら の 積 極 的 な 働 き か け 37 に よ っ て 看 護 師 の 役 割 を 示 し て ゆ く こ と が 課 題 と い え る 。喘 息 児 は 成 長 発 達 の 特 徴 か ら ,患 児 側 か ら 大 人 に 接 近 す る こ と は 少 な い が ,看 護 師 が 笑 顔 を 向 け,患児に対して興味を示すことが,協働の第一歩となると考える。 本 研 究 で の イ ン タ ビ ュ ー を 終 え て , 子 ど も 達 か ら は ,「 イ ン タ ビ ュ ー を し て く れ る 人 が い て 嬉 し い ,喘 息 の 人 達 の た め に な ろ う と 思 っ て く れ て る 人 が い て 励 み に な る 」, 「こうやって話を聴いてもらえると身が引き締まる気がす る 」, 「今までは協働とかコラボレーションとか全然考えたことなかったけど, 初 め て 考 え て み て ,い ろ ん な 人 に 支 え ら れ て い る と い う か ,一 人 で は 目 標 を 達 成 で き な い な っ て 思 っ た 」な ど ,心 に 染 み る 感 想 を 頂 い た 。こ れ ら の 言 葉 は 研 究 者 に と っ て の 励 み と な る だ け で は な く ,思 春 期 に あ る 喘 息 児 に と っ て 面 接 を 受 け る こ と が 有 意 義 な こ と で あ る と い う こ と を 再 認 識 さ せ ら れ た 。外 来診療という日常的な場面における患児や親への関わりが重要であること は 言 う ま で も な い が ,面 接 と い う セ ッ テ ィ ン グ は ,子 ど も た ち が 自 由 に 語 る こ と の で き る 機 会 を 与 え ,自 分 自 身 の 気 持 ち を 振 り 返 っ て 言 語 化 で き る こ と に よ っ て そ れ ま で は 意 識 に 上 る こ と が な か っ た 気 持 ち を 発 見 し た り ,何 が 問 題 と な っ て い る の か を 焦 点 化 し ,焦 点 化 さ れ た 問 題 に 対 し て 誰 と ど の よ う に 解決してゆけばよいのかという糸口を共に見出していける場となりえるで あろう。 4. 研 究 の 限 界 と 今 後 の 課 題 本 研 究 結 果 は ,思 春 期 に あ る 喘 息 児 が 捉 え る 医 療 従 事 者 と の 協 働 の モ デ ル を 示 し た も の で あ る 。協 働 と は そ の メ ン バ ー に よ る 相 互 作 用 の プ ロ セ ス に お け る 目 標 の 共 有 ,目 標 達 成 の た め の そ れ ぞ れ の 役 割 を 明 確 に し た う え で 遂 行 す る こ と で あ る 。喘 息 治 療 に お け る 中 心 的 存 在 で あ る 喘 息 児 の 視 点 に た っ た 協 働 を す す め て い く こ と は 重 要 で あ る が ,喘 息 児 側 の 一 方 向 の 視 点 だ け で な く ,医 師 や 看 護 師 ,家 族 が 喘 息 児 と の 協 働 を ど の よ う に 捉 え て い る か に よ っ ても,協働のあり方,それぞれの役割が変化すると予測される。 今 後 の 課 題 と し て ,医 師 や 看 護 師 な ど の 医 療 従 事 者 が 思 春 期 の 喘 息 児 と の 協 働 を ど の よ う に 捉 え て い る の か ,親 子 間 で の 協 働 と い っ た 双 方 向 の 視 点 に た っ た 検 討 を 行 う と と も に ,年 齢 や 性 別 ,罹 病 期 間 の 違 い な ど が 協 働 に 対 す 38 る 認 識 に ど う 影 響 す る の か を 明 ら か に し て い く た め に も ,さ ら に 事 例 を 重 ね てゆく必要がある。 Ⅷ.結論 本 研 究 の 目 的 は ,思 春 期 に あ る 喘 息 児 が 医 療 従 事 者 と の 協 働 を ど の よ う に 捉 え て い る の か を 明 確 に す る た め に ,思 春 期 に あ る 喘 息 児 が 医 療 従 事 者 と の 協 働 に お い て , 1) 喘 息 児 自 身 , 医 師 や 看 護 師 の 役 割 を ど の よ う に 認 識 し て い る の か , 2) 協 働 に お い て 何 が 大 切 だ と 認 識 し て い る の か を 明 ら か に す る ことである。 愛 知 県 内 の 私 立 大 学 病 院 の 小 児 ア レ ル ギ ー 専 門 外 来 ,お よ び 東 海 地 区 の 小 児 専 門 病 院 の ア レ ル ギ ー 外 来 に 定 期 的 に 通 院 し て い る 13 歳 か ら 19 歳 の 喘 息 児 22 名 を 対 象 と し て 半 構 成 面 接 を 行 い , 以 下 の 結 果 が 得 ら れ た 。 1. 思 春 期 に あ る 喘 息 児 は , 医 療 従 事 者 と の 協 働 に 対 し て ,『 信 頼 関 係 』, 『 責 任 感 』,『 対 話 』 を 基 盤 と し て , 喘 息 児 自 身 や 親 , 家 族 , 医 師 ,看 護師などのメンバーがそれぞれの役割を遂行することであると捉え ていた。 2. 医 療 従 事 者 と の 協 働 に お い て , 喘 息 児 自 身 お よ び 親 , 家 族 に は ,『 医 師 へ の 報 告 』, 『 指 示 さ れ た 治 療 を 守 る 』, 『 生 活 の 調 整 』, 『立ち向かう こ と 』 と い う 役 割 が あ る と 認 識 し て い た 。 医 師 に は ,『 自 分 に あ っ た 治 療 方 法 を 見 つ け る 』, 『 自 分 に あ っ た 治 療 方 法 を ア ド バ イ ス す る 』と い う 役 割 が あ る と 認 識 し て い た 。看 護 師 の 役 割 と し て , 『 見 守 り 』, 『第 二 の 支 援 者 』, 『 苦 痛 か ら 守 る 』, 『 言 葉 で は 表 現 で き な い 役 割 』な ど が あ る と 捉 え る 一 方 で ,半 数 の 喘 息 児 が 看 護 師 を 協 働 の メ ン バ ー と し て 意識していなかった。 3. 喘 息 児 自 身 の 役 割 遂 行 に は ,『 支 援 の 実 感 』,『 治 し た い と い う 意 思 』, 『 治 療 に 納 得 が い く 』, 『 自 立 心 』, 『 成 果 の 実 感 』と い う 要 因 が 作 用 す ると認識していた。 39 4. 喘息児は医療従事者との協働をすすめるうえで大切な要素を『責任 感 』, 『 信 頼 関 係 』,『 対 話 』と 捉 え て お り ,先 行 研 究 と 共 通 し た 協 働 の 概念が示された。 謝辞 本 研 究 へ の 参 加 を 快 く ご 承 諾 く だ さ り ,多 く の 学 び を 与 え て く だ さ い ま し た 子 ど も 達 と 保 護 者 の 皆 様 に 厚 く お 礼 申 し 上 げ ま す 。ま た ,研 究 へ の ご 理 解 を い た だ き ,研 究 の 場 を 提 供 し て く だ さ い ま し た 施 設 の 看 護 職 員 の 皆 様 ,多 忙な業務のなかで便宜を図ってくださいました医師の皆様に心より感謝申 し上げます。 名 古 屋 大 学 医 学 部 保 健 学 科 の 浅 野 み ど り 教 授 に は ,本 研 究 の 全 て の 過 程 に お い て 多 く の 時 間 を 割 い て 熱 心 に ご 指 導 ,ご 支 援 を 賜 り ま し た 。心 よ り 感 謝 申 し 上 げ ま す 。ま た ,こ の 研 究 を 進 め る に あ た り 多 く の ご 指 導 ,ご 指 摘 を 賜 り ま し た 名 古 屋 大 学 医 学 部 保 健 学 科 の 奈 良 間 美 保 教 授 ,梶 田 悦 子 教 授 に 心 よ り感謝申し上げます。 分 析 過 程 に お い て ,多 く の 時 間 を 割 い て ご 協 力 い た だ い た ,岐 阜 大 学 医 学 部看護学科の杉浦太一先生に深く感謝いたします。 中 部 大 学 の 石 黒 彩 子 先 生 に は ,修 士 課 程 か ら 博 士 後 期 課 程 へ と 喘 息 を 持 つ 思 春 期 の 子 ど も の 看 護 に 関 す る 研 究 へ と 導 い て い た だ き ,ま た 仕 事 と 学 業 と の両立ができるよう配慮してくださり,心よりお礼申し上げます。 い つ も 励 ま し あ い ,多 く の 支 援 を く だ さ い ま し た 名 古 屋 大 学 医 学 部 保 健 学 科の村上泰子先生,大学院生の皆様に深く感謝いたします。 そ し て ,温 か く 励 ま し ,支 え て 下 さ っ た 私 の 家 族 ,私 の 傍 ら に 寄 り 添 っ て 心を和ませてくれた愛犬:ノアに心から感謝します。 本 研 究 は こ れ ら の 方 々 の 支 え に よ っ て 完 成 で き た も の で あ り ま す 。こ の 場 を お 借 り し て 今 一 度 ,心 よ り お 礼 申 し 上 げ た く 存 じ ま す 。皆 様 の ご 健 康 と ご 多幸をお祈りしつつ,項を終えたいと思います。 40 引用文献 Anderson B. 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治したいという意思 行 に 関 治療に納得がいく 連 す る 自立心 こ と 成果の実感 信頼関係 協 働 責任感 お い て 対話 大 切 な こ と ちゃんと診察してくれていると感じられる 関心を示してくれていると感じられる 治したいと思う意思を持つ 健康な人と同じになりたい気持 薬の必要性が理解できる なぜ必要か理由を知る 親に言われる前に自分でやる 自分の事は自分でという思い 成果が実感できる 医師からの保障 信頼しあう 自分のいった事には責任を持つ 責任を果たさないことに対する申し訳なさ 気軽に話せる存在である 自分のことをきちんと伝える 自分に全部説明してくれる 医師との交渉 話をしやすい環境である 理解してもらえる 表 2.喘息児の医療従事者との協働における役割の認識 (統合されたカテゴリー一覧) 『カテゴリー』 医師への報告 ( 喘 指示された 息 治療を守る 期 ) 家 族 を 含 め て 喘 息 児 自 身 , 医 師 , 看 護 師 の 役 割 に 医 対 師 す る 認 識 生活の調整 立ち向かうこと 自分にあった 治療方法を 見つける 自分にあった 治療方法を アドバイスする 見守り 第二の支援者 看 護 師 苦痛から守る 【サブカテゴリー】 自分の症状を報告する(喘息日誌を用いて) (発作や症状の)原因を報告する 自分の考えを述べる 自己管理状況を報告する 情報(喘息日誌)を親子で共有する 医師が期待している情報を的確に提供する 情報を補足して報告する(親) 服薬 服薬管理のための工夫(本人,親,家族) 決められたことはやる;服薬,ピークフローの記録 受診する 服薬を忘れない 服薬を忘れないための支援;見守り,声かけ(家族,親) 見守り(親) “喘息”を理解する(家族ぐるみでの協力) アレルギー症状・発作誘発因子の回避(運動の調整) 体力をつける 通院のためにスケジュールを調整する 発作時に支えとなる(家族) 立ち向かう 治すことを意識する 自分の目標を持つ 自分から支援を求めること 病気を治すこと 自分にあった薬を処方する 検査を実施する(症状を確認するための) 治療方法を教えてくれる;病気の知識,運動量, 発作時の対処方法 薬の話をする;飲み方,使い方 病気を治すのを支援する 結果をフィードバックする(対話をとおして) 経過や症状を把握して声をかける 笑顔を向けてほしい 第二の支援者 児の役割遂行を可能にする方法を一緒に考える 怠薬を抑止する 不安を軽減する 児と医師をつなぐ(対話を助ける) 児の情報を医師に報告する 第三者的立場での傾聴(包容力,ノンジャッジ) 入院中の治療をサポートする 発作の苦痛に気づいて対応する 協働のメンバー と意識していない 言葉では表現 みているだけではダメ できない役割 事例コード C, D, F, M, R, S C E R, S R, U, V V M A, I, M, U, V C, G, H, I, R D, R, S, T G L, N, R L, M, N, P, R, U S T B, I, J, T, V R R U B O Q U C, E, N F, H, J, K, M~R, V R A, I, N, O, Q, U B, R K P, S A, B, J, V G K L L, V V M Q, R Q D, R I, U C, E, F, H, J, N~P, S, T B, L, R 表 3.医療従事者との協働をすすめるうえで大切な要素(統合されたカテゴリー一覧) 医 療 従 事 者 と の 協 働 を す す め る う え で 大 切 な 要 素 役 割 遂 行 に 関 連 す る こ と 協 働 お い て 大 切 な こ と 『カテゴリー』 【サブカテゴリー】 支援の実感 ちゃんと診察してくれていると感じられる 関心を示してくれていると感じられる(医師,看護師) 支援してくれていることを理解する いろいろ対策をとってもらって自立できた 治したいという 治したいと思う意思を持つ 意思 健康な人と同じになりたい気持 治るという前向きな気持ち 現実的な目標を持つ 悔しい気持ちがあるからこそ頑張れる 治療に納得 必要性が理解できる;病気,治療,薬,喘息日誌,入院 がいく なぜ必要か理由を知る 自立心 親に言われる前に自分でやる 自分の事は自分でという思い 成果の実感 成果が実感できる;正の,負の, 服薬不履行によるピークフローの低下 自己管理に自信を持つ (一緒に努力して服薬できるようになった) 信頼関係 医師からの保障 信頼しあう 信頼する 信頼される;自分の意見が尊重される, 自主性が重んじられる 良好な人間関係である 責任感 自分のいった事には責任を持つ 責任を果たさないことに対する申し訳なさ 自分の判断に責任をもつ 覚悟を決める 対話 気軽に話せる存在である(壁がない) 自分のことをきちんと伝える;症状,不安な気持ち 自分に全部説明してくれる 医師との交渉(継続可能な治療方法を選択できる) 話をしやすい環境である 理解してもらえる;気持ち,伝えたいこと 日常的な問題に関心を示す じっくり話す;目標,治療について 事例コード E, L E, B, L, Q, V M R A, D, E, P B, E, L U R V B, C, D, R, V F E, V H, U, V A~C, H~J, L~N, P, Q, S, T, V R F E, K, R P, R, U Q, R, U S I I, V R R A, D, L, M, Q D, E, I, U E, I, P G, Q, T H I, V L M, V 資料 1(一次調査での各事例のまとめ) 事 例 [ A ]17 歳 ,男 児 ≪外 来 診 察 場 面 の印 象 ≫ 母 親 と受 診 ,学 校 の行 事 などで母 親 のみが受 診 することも多 い。仲 の良 い親 子 で, 診 察 の長 い待 ち時 間 で,楽 しそうに会 話 をしている様 子 がみられる。診 察 場 面 に母 親 も 同 席 するが,ほとんどが患 児 と医 師 とのやりとりである。医 師 への受 け答 えもしっかりして おり,学 校 での生 活 のことや,症 状 ,服 薬 状 況 など的 確 に答 えている。医 師 も患 児 に対 して信 頼 をおいている印 象 がある。 ≪インタビューの概 要 ≫ A 君 は痒 みを楽 にすることを目 標 としており,その目 標 に向 かって自 分 自 身 は薬 を飲 むことが役 割 であり,それに対 して母 親 が薬 の準 備 や声 かけを,兄 が症 状 の悪 化 時 や A 君 の怠 薬 を叱 ってくれるといった家 族 の協 力 が得 られていると語 った。医 師 は治 療 の方 法 を教 えてくれる役 割 があると認 識 していた。外 来 の看 護 師 と入 院 の看 護 師 とでは役 割 が異 なり, 入 院 中 は発 作 時 の ケアに対 して,外 来 での 看 護 師 の 役 割 には「治 療 の経 過 をみてくれる,声 をかけてくれる」という役 割 があると語 った。 協 働 をすすめるにおいて大 切 なことには「前 向 きな気 持 ち,例 えば,ひどくなっても落 ち込 む んじゃなくて,ひ どくても治 していこうとい うっていう気 持 ちの問 題 」 と語 り,病 気 に 圧 倒 されるのではなく,自 分 自 身 が病 気 とどのように向 き合 っていくのかが大 切 だと思 っ ている様 が伺 えた。担 当 医 師 ,母 親 との協 働 は上 手 くいっていると感 じており,自 分 自 身 が積 極 的 に取 り組 むことができるようになったきっかけとして,「薬 を塗 れば結 果 が出 る とずっと言 われてて…自 分 でも良 くなりたいし,塗 りたいんだけど,面 倒 で…そのいざこざ が…で一 日 だけでもいいから塗 ってみようと思 って塗 ったらすごく良 くなって,結 果 が出 て 嬉 しかったことかな」と,セルフケアに対 する葛 藤 があったなで,ケアの成 果 が実 感 できた ことで,治 療 への取 り組 みに対 する意 欲 に結 びついたようであった。 事 例 [ B ]15 歳 ,男 児 ≪外 来 診 察 場 面 の印 象 ≫ 父 親 と受 診 。診 察 前 に親 子 で喘 息 日 誌 を見 ながら「ここがこうだったね」と話 し合 って いる。 診 察 では 父 親 は 患 児 の 斜 め 後 ろ に 座 る 。 医 師 は 主 に 患 児 に 症 状 や 服 薬 状 況 な どを尋 ね,本 人 がそれ に答 えている。時 々父 親 をふり返 って「どうだったっけ?」とわか ら ない時 は助 けを求 めたり,自 分 の答 えが正 しいか目 配 せしている。医 師 より「お父 さんか 資料 1(一次調査での各事例のまとめ) らみてどうですか?」と確 認 をしていた。服 薬 コンプライアンスが良 く,医 師 より「薬 忘 れて いなくていいね。このまま続 けようね。状 態 がいいので吸 入 を 1・1 に減 らしてそれを 2 か 月 を目 標 に評 価 しよう」といわれる。観 察 より,患 児 の自 立 を促 すような父 親 の関 わり,医 師 からも患 児 の服 薬 管 理 の良 いことや頑 張 りを認 めてもらえている。見 通 しのある治 療 計 画 であることなど,協 働 が上 手 くいっている要 因 であると感 じられた。 ≪インタビューの概 要 ≫ B 君 は悲 痛 なことや,ストレスで嫌 だと思 うと発 作 が起 きてしまうのでそれを(ストレスを) 避 けることが自 分 の役 割 …と語 り始 めた。B 君 の発 作 誘 引 にはストレスがあり,生 活 全 般 においてストレスマネジメントが上 手 くいかなかった時 期 があった事 を振 り返 っていた。現 在 は嫌 なことに対 して当 たっていく(立 ち向 かっていく)ことで逆 に治 していこう(精 神 的 に 強 くなる)と考 えていると語 った。B 君 は服 薬 アドヒアランスが良 いが,そのことを「これを固 めないといろんなことが制 限 されてきちゃうから…他 の人 と同 じになりたいっていう気 持 ち があったからこそ,こうなっているんだと思 うし…この薬 で発 作 が出 ていないから薬 は必 要 だと思 っているから」と語 り,健 康 な人 と同 じになりたいという気 持 がセルフケアへの取 り 組 みに向 かい,服 薬 することで発 作 がコントロールされているという成 果 を実 感 できること で薬 の必 要 性 を認 めていることが伺 えた。看 護 師 の役 割 に 関 して,B 君 の喘 息 治 療 に おいて看 護 師 は協 働 の メンバーとして意 識 にはあがらなかった。インタビューの終 わりに, 「理 想 は普 通 にみんなと同 じ生 活 が出 来 ることで,そこに到 達 できればいいと思 っていま す。まだ出 来 ていない部 分 があって,喘 息 が起 きないように自 分 で制 限 をかけている。先 に踏 む出 せないでいる。長 いこと(喘 息 を)やってるとつらいですね。出 来 るだけ感 じない ようにやってますけど…」と,喘 息 によって制 限 を受 けていることへの辛 さを語 った。 事 例 [ C ]15 歳 ),男 児 ≪外 来 診 察 場 面 の印 象 ≫ 母 親 と受 診 ,母 親 は患 児 の斜 め後 ろで立 っている。患 児 は医 師 に対 して「先 生 元 気 ~僕 ね~この前 ね~」と親 しみをこめた様 子 で話 をしている。医 師 もそれにたいして「うん うん,そうなの?」と笑 顔 で答 えている。服 薬 は時 々忘 れるらしく,「あれ~なんで薬 がこん なに余 っとんだろ?薬 が勝 手 に増 えるんだよ。不 思 議 なこともあるもんだ~」と笑 って話 し, 医 師 はそれに対 して「増 えてんじゃなくてそれは飲 み忘 れっていうことだよね~頼 むよ~」 と答 えている。診 察 場 面 を観 察 して,患 児 ,母 親 ,医 師 とでオープンなコミュニケーション 資料 1(一次調査での各事例のまとめ) が出 来 る関 係 であると感 じた。服 薬 忘 れはあるものの,患 児 の状 態 も安 定 しているため, 医 師 もそれほど問 題 視 していないようである。 ≪インタビューの概 要 ≫ C 君 の喘 息 治 療 における協 働 に関 して,医 師 の役 割 は病 気 を治 すこと,薬 を処 方 す ることであり,それに対 して B 君 自 身 は薬 を飲 み忘 れないようにすること,部 屋 に薬 を置 く などして服 薬 管 理 の 工 夫 をすることや,診 察 において自 分 の症 状 やその原 因 を報 告 す ることが必 要 であると語 った。服 薬 を忘 れることはほとんどないと語 り,その理 由 としては, 生 活 に困 ら ないし( 日 常 生 活 を制 限 しない),勝 手 に吸 入 を止 めて発 作 が出 たら困 るし, それで(薬 を続 けたから)ここまで治 ったからと語 っていた。 事 例 [ D ]16 歳 ,男 児 ≪外 来 診 察 場 面 の印 象 ≫ 母 親 と受 診 。医 師 が「この 1 か月 はどれくらい薬 を塗 れていた?」との質 問 に対 し,母 親 が後 ろから「自 分 のことなんだからちゃんと言 いなさい」と患 児 をつついて発 話 を促 して いる。「すいません,もうこの子 はやれって言 ってちっとも聞 かなくて,言 うほうも嫌 になるか ら言 わないんです。先 生 から叱 ってやってください」と母 親 が話 すのに対 し,患 児 は「わ か っ た , や る よ う に す る け ど」 と 苦 笑 い し て い る 。 医 師 は 「 塗 れ ば 絶 対 良 く な る か ら , 面 倒 でも塗 ろうね」と患 児 に話 す。 ≪インタビューの概 要 ≫ 現 在 は主 にアトピーの治 療 目 的 で外 来 受 診 をしている児 。中 学 3 年 まで喘 息 治 療 を 受 けており,小 さい頃 から毎 日 の吸 入 を習 慣 化 して実 施 していたが,現 在 の治 療 内 容 である軟 膏 塗 布 に対 しては,「塗 ったら絶 対 に良 くなけど,半 分 治 りかけかなってなると, そこで止 めちゃうんだ」と治 療 効 果 は認 めるものの,継 続 することが面 倒 であると語 った。 そ れ に 対 し て「 勉 強 と 同 じ で , 本 当 に 自 分 が 治 し た い と 思 う 意 思 を 持 つ こ と , こ の ま ま 放 置 していくとどうなっていくとか…」と,治 療 に対 する D 君 自 身 の取 り組 みには,治 したい という意 思 や結 果 の見 通 しが出 来 ることが必 要 であると語 っていた。看 護 師 の役 割 として は,採 血 を 何 度 も失 敗 されたことがあって嫌 だ ったと,苦 痛 から守 る役 割 として捉 えてい た。 協 働 が 上 手 くい くため に とい う 質 問 に 対 し て「 今 の 先 生 と は 親 し く て 何 でも 話 せ る, あ まり 知 ら ない 人 だ と 恐 縮 しち ゃう … 自 分 に 起 こ っている こと をちゃ ん と 伝 える こと が 大 切 , 資料 1(一次調査での各事例のまとめ) 自 分 のこと は自 分 し か 分 からない から…親 も ちゃんと 言 えっていうし」と対 話 の 必 要 性 に ついて語 った。 イン タ ビュ ー の 最 後 に ,「 自 分 自 身 は ( 症 状 は) そ れ ほど 辛 く ない のに , 昔 か ら 心 配 か けさせ過 ぎて,心 配 して痩 せたり気 が滅 入 った母 親 を見 るのが(気 持 ちが)辛 くて,逆 に 言 えない時 がある,我 慢 をしちゃうんだ」と,母 親 についての気 持 ちが語 られた。 事 例 [ E ]15 歳 ,男 児 ≪外 来 診 察 場 面 の印 象 ≫ 一 人 で診 察 室 に入 る。「お願 いします」と入 ってすぐに「実 は吸 入 を朝 出 来 ていないん です」と自 分 から服 薬 管 理 状 況 を報 告 する。医 師 はそれに対 して「そうなんだ。朝 は時 間 がない の かな ?」 と そ の 理 由 を 尋 ねている 。「 来 月 に 呼 吸 機 能 を みて , 良 け れば 吸 入 を止 めてみよう。それまでは夜 だけ でもいいから続 けようね 。わかった?」と話 す。患 児 は それに対 し,「分 かりました,やってみます。」と納 得 している様 子 。観 察 より,患 児 自 身 が 自 分 の出 来 ていないことを正 直 に話 せられる関 係 性 であると感 じた。それは一 方 的 に出 来 ないことを責 められるのではなく,出 来 ない理 由 を一 緒 に考 えることや,厳 密 性 の幅 が ある こ と が 考 え ら れ る 。 ま た , 治 療 計 画 を 患 児 に 分 か り や す く 説 明 し , 先 の 見 通 し が あ る 事 は,頑 張 ってみようと思 える要 因 となるであろうと感 じた。 ≪インタビューの概 要 ≫ 喘 息 を治 すために,医 師 は治 療 する役 割 ,具 体 的 には E 君 の体 調 をチェックして悪 いところを改 善 してくれる役 割 があると捉 えていた。E 君 自 身 が協 働 を することは,自 分 自 身 でも 思 ってい るこ と や 薬 のこ と を 医 師 に 伝 える こ とで あ ると 述 べた 。 「 相 手 も ちゃ ん と 自 分 のことを見 てくれているから自 分 もちゃんと対 応 をしなきゃ」と医 師 からの信 頼 に応 え るという責 任 があると認 識 しているようであった。喘 息 治 療 に E 君 自 身 が積 極 的 に取 り組 むきっかけとなったのは,他 の子 と違 うのは嫌 で,普 通 に皆 と騒 ぎたいという気 持 ちである と語 った。喘 息 治 療 における協 働 をすすめていくためには対 話 が必 要 であり,E 君 自 身 もきちんと話 し,相 手 も自 分 に全 部 説 明 してくれたら…と親 ではなく E 君 に対 して説 明 さ れることが大 切 であると語 った。服 薬 の管 理 に 対 しては,親 に言 われ たくないという気 持 ちから,日 常 生 活 に取 込 めるような工 夫 を自 分 なりに考 えて,最 近 では生 活 のリズムとな っている,「言 われるとウザイし,(やろうと思 っても)出 来 なくなるよ」と語 った。今 は母 親 も 何 も言 わなくなったと語 り,E 君 の成 長 を認 めてもらえているという実 感 があるようであった。 資料 1(一次調査での各事例のまとめ) インタビューの最 後 に,「将 来 治 っていなかったら障 害 っていうか,普 通 に働 けるけど… 他 の人 よりたまに悪 いことになるし,だから心 配 かなって思 う」と将 来 に対 する不 安 を語 っ ていた。 事 例 [ F ]18 歳 ,男 児 ≪外 来 診 察 場 面 の印 象 ≫ 一 人 で 受 診 。 診 察 の 待 ち 時 間 は 一 人 で 本 を 読 んだ り 勉 強 をして 過 ご している 。 診 療 場 面 では特 に受 験 のス ケジュールに合 わせた 症 状 コント ロ ールが話 題 にあがって いる。 医 師 への受 け答 えもしっかりしており,学 校 での生 活 のことや,症 状 ,服 薬 状 況 など的 確 に答 えている。服 薬 状 況 もよく,医 師 は「F 君 は変 わったんだよね。前 はよく薬 を忘 れてて ね~今 はこんなにしっかりしてるけど,どうして変 われたんだろうね」と話 しており,「え~変 わったかな~わからん」と患 児 は笑 って答 えていた。 ≪インタビューの概 要 ≫ F 君 は,「協 働 って家 族 に近 い感 じで協 力 するみたい…」と協 働 に対 するイメージを語 った 。「 何 か あった 時 に どう す れ ば いい か を 知 って いた ほ う がい い か ら 来 て いる 」 と , 自 分 の疾 患 やその対 処 方 法 を知 りたいという気 持 ちを語 った。医 療 従 事 者 との協 働 について, 医 師 は診 察 をして,F 君 の状 況 を見 ながら薬 を処 方 すること,それに対 して F 君 は体 調 を把 握 して 伝 えることが 必 要 で ある とそれぞれ の役 割 を認 識 していた。インタビュ ー前 の 診 察 で「点 鼻 は嫌 だ」と F 君 が自 分 の気 持 ちを医 師 に対 して話 していたが,それに対 し て,「まあ処 方 されたらやるけど…ちょっと強 制 されたいって気 持 ちもある,どうしたいかを 任 されると迷 っちゃうから,どっちかを押 し付 けられたほうがそれでいいんだって思 えるか ら,自 分 の知 識 の範 囲 外 のことは判 断 のしようがないからね。でも状 態 が良 くなっていて も薬 を増 やすとかって言 われたら理 由 をちゃんと聞 きたいな」と語 っていた。F 君 は自 分 の知 識 の範 囲 外 のことに対 しては医 師 の方 針 を信 頼 し,服 薬 に対 する F 君 の取 り組 み は医 師 からの後 押 しによって支 えられ,また,治 療 に納 得 がいかない場 合 は理 由 を聞 く ことで納 得 することが 大 切 である と考 えてい るようであっ た。最 後 に インタビュー の感 想 と して,「喘 息 は自 然 災 害 みないなもので,何 もない時 は普 通 でいられるけど,起 ると大 変 , だからいつ来 ても大 丈 夫 なように…今 は(服 薬 は)習 慣 化 している。治 したいというよりも, 発 作 が 出 な いように出 来 ればって思 って,あまり緊 張 … 気 を張 らないようにしてって思 っ ている」と語 った。 資料 1(一次調査での各事例のまとめ) 事 例 [ G ]17 歳 ,男 児 ≪外 来 診 察 場 面 の印 象 ≫ 母 親 と 受 診 , アル バ イ ト や 高 校 の 行 事 で 忙 し く , 母 親 の み の 受 診 の こ と も 多 い 。 診 察 の度 に患 児 の喫 煙 と服 薬 状 況 が悪 いことが話 にあがる。医 師 より「タバコを止 めないとい けない,喘 息 には良 くない,本 当 に死 んでしまうぞ」と言 われると,顔 をそらして「ダメダメ, 無 理 だって…」と話 を中 断 しようとしている。母 親 は「あれこれ言 っても聞 く子 でないし」と ため息 をついている。医 師 は「ローコンプライアンスな子 ,昔 からずっとそうだった」と患 児 を評 価 して いる。診 察 場 面 より, 目 標 の 共 有 ができていない状 況 に あると感 じた。タバコ は止 められないが,その変 わりに内 服 と 受 診 だけはやろうとしている意 欲 を認 め てもらい たいと思 っているようであった。大 人 としてみてもらいたいという思 いと,自 分 にとって都 合 の悪 いところは大 目 に見 てもらいたいという甘 えが共 存 しているようであった。 ≪インタビューの概 要 ≫ G 君 が通 院 している漠 然 とした目 的 としては,喘 息 を治 すためであると語 り始 めた。そ の目 的 を踏 まえて,医 療 従 事 者 との協 働 における医 師 や看 護 師 ,G くんの役 割 につい てインタビューを進 めた。医 師 の役 割 に対 しては「思 い浮 かばない」と答 えた。インタビュ アーから「先 生 は G くんに合 う薬 を出 したり,今 日 始 まったステロイドのことについてアドバ イス す る こ と と か は ?」 と の 誘 導 に 対 し て , 首 を か しげ て 考 え 込 ん で い た 。 看 護 師 へ の 期 待 する役 割 として「スマイル,毎 日 スマイル…(看 護 師 さんたち)笑 っていないよ,スマイ ル」と答 えており,G くんに対 して笑 顔 を向 けて欲 しい,関 心 を示 して欲 しいとことが伺 え た。診 察 場 面 でのタバ コのやりとり に話 題 を変 えると,「 やめろって言 われているけれど, それは絶 対 にやめられない。絶 対 に…やめたいと思 わないから…先 生 が喘 息 に良 くない っていうのも良 くわかるけど…言 われるのは苦 痛 ではある」,自 分 が出 来 ることとしては 「薬 を 忘 れずに飲 む こ とや,ここ( 外 来 ) にこう やって 来 る こと」と 語 っ ており,禁 煙 は 出 来 ないが服 薬 と受 診 だけはやるという意 欲 を認 めてもらいたいと思 っている印 象 を受 けた。 「喘 息 は自 分 にとっては結 構 小 さい,あんまし考 えていない。出 てもひどいのはないし,メ プチン吸 ってそれ一 回 だけでおさまるし…」と語 り,G 君 は喘 息 に圧 倒 されることはないも のの,メプチンがあればそれで対 処 できると楽 観 視 しているようであった。 資料 1(一次調査での各事例のまとめ) 事 例 [ H ]14 歳 ,女 児 ≪外 来 診 察 場 面 の印 象 ≫ 母 親 ,妹 ,弟 と受 診 。口 数 が少 ない印 象 で,医 師 からの質 問 には主 に母 親 が答 えて いる。母 親 は患 児 に対 して,「こうだったよね?」と確 認 しながら,患 児 の状 態 を医 師 に報 告 し, 患 児 は医 師 と 母 親 との やり と りを 観 察 し ている 様 子 である 。 母 親 から「 先 生 に 聞 き きたいこと あったんで しょ 」 と背 中 を 押 さ れ , 患 児 な りに 一 生 懸 命 質 問 している 様 子 が 伺 えるが,きょうだいが,遊 んだり,泣 い たりとせわしなく,ゆったりと落 着 い て医 師 と 話 が出 来 ない様 子 である。インタビューの前 に,母 親 が「実 は最 近 あの子 ,薬 を飲 まない時 があ って,『飲 んだ?』って聞 いても『うんうん』ってごまかしている時 もあって,先 生 には申 し訳 なくって言 えないんです。それとなく子 どもと話 をして下 さい」と話 される。 ≪インタビューの概 要 ≫ H ちゃんは,喘 息 による早 退 や欠 席 ,それによる学 業 への遅 れを心 配 していると,話 を 始 めた。医 療 従 事 者 との協 働 において担 当 の医 師 は自 分 に合 ったもの(薬 )を出 してく れていることがいいと語 り,それに対 して自 分 自 身 は飲 み忘 れないようにすることが自 分 の役 割 であると認 識 していた。中 学 生 になってから薬 の飲 み忘 れをすることがあり,「飲 ま なくても喘 息 が無 くなってきてるから,だから飲 まなくっていいやと思 って飲 んでない時 が ある」と,自 分 自 身 の体 調 が良 い時 の服 薬 は必 要 でないと,自 分 なりに薬 の必 要 性 を解 釈 しているようであった。中 学 に入 ってからは自 分 の事 は自 分 でしないとだめだと思 って おり,母 親 から薬 を飲 みなさいと声 をかけられることは助 かるが,「自 分 でもちゃんとしない とだめ だっ て 思 う」 と 語 り, 中 学 生 になった こと をきっ かけと して 自 立 し よう とい う 思 いが 伺 えた。現 在 服 用 している薬 がどのような薬 なのか知 りたいと思 っており,薬 の説 明 書 は読 むこともあるが,分 からない時 に医 師 に「聞 いてもいいのかなって思 って…」と声 を小 さくし て語 っていた。その理 由 として,「学 校 で友 達 とかだったらすぐ気 軽 に聞 けるんだけど, 親 とかがすぐそばに居 るとなんか,他 の人 に挨 拶 とかするのだけでもしにくい…」と語 って おり,H ちゃんは医 師 と気 軽 に対 話 できる環 境 を望 んでいることが伺 えた。 事 例 [ I ]16 歳 ,女 児 ≪外 来 診 察 場 面 の印 象 ≫ 診 察 室 には母 ,妹 の 3 人 で入 る。母 は患 児 から少 し離 れた所 で診 察 の様 子 を見 てい る。医 師 は主 に患 児 に話 しかけ,患 児 がそれに答 えている。その中 で「これはそうじゃなく 資料 1(一次調査での各事例のまとめ) て乾 燥 していたからだと思 うよ」と自 分 の症 状 に対 してその原 因 をアセスメントし,医 師 に 答 えている場 面 も見 られた。母 親 は時 々患 児 が答 えた後 で補 足 説 明 をし,患 児 は「そう いうこともあったっけ?」と母 親 の補 足 を受 け止 めている様 子 である。妹 の診 察 時 には母 親 の発 言 は多 く,子 どもの発 達 レベルに応 じて手 助 けをしていると感 じられた。最 後 に医 師 は患 児 の受 診 可 能 なスケジュールを確 認 し,診 察 を終 了 した。観 察 より,医 師 が児 を 治 療 の 主 体 と見 ていることと,母 親 と の役 割 分 担 においてバランスのとれ ていることが感 じられた。 ≪インタビューの概 要 ≫ 医 療 従 事 者 との協 働 において,I ちゃんの役 割 は薬 を飲 むことや,発 作 が出 ないよう に運 動 量 を調 整 すること(メプチンで手 が震 えるのが嫌 なので,飲 まなくてすむようにした いから)であると語 っていた。協 働 が上 手 くいっていると感 じている理 由 として,以 前 は診 察 の場 面 において,医 師 と母 親 との間 で I ちゃんの状 態 や治 療 内 容 の話 が進 められて いたが,「今 は先 生 も私 に聞 いてくれるし,だから私 も話 せるようになったから…自 分 で言 ったからには飲 まないといけないって気 がして」と語 っており,治 療 の主 体 が親 から I ちゃ ん にシ フト し た 事 で , 自 分 の 言 動 に は責 任 を 持 つこ と が 大 切 で ある と 感 じ ている よ うで あ った。また「でもなかな か 上 手 く 伝 わらないか ら…しゃべる のは難 しい …担 当 の先 生 に は 言 うと自 分 の思 っていることがそのまま伝 わるからいい」と,自 分 の気 持 ちや症 状 を伝 える こ との 難 し さ を 感 じて い る よ うで あっ た。 看 護 師 の 役 割 と し て , 患 児 の 経 過 を 把 握 して 状 態 が 悪 い と きには 大 丈 夫 と 声 を か けて ほし い が,「 看 護 師 さ んって 忙 しい か ら そこ まで い かないかなって思 う。でもそういう時 に事 務 的 に終 ると切 ない」と,現 状 と期 待 する役 割 を 語 っていた。 事 例 [ J ]17 歳 ,女 児 ≪外 来 診 察 場 面 の印 象 ≫ 診 察 前 の待 ち時 間 は本 を読 んだり,勉 強 をして過 ごしている。一 人 で受 診 ,医 師 の質 問 に 一 つ 一 つ答 えてい る。 積 極 的 に自 分 から 医 師 に 話 し かけたりする ことはないが , 時 折 笑 顔 を見 せており,リラックスした様 子 が伺 える。服 薬 状 況 は良 い。 ≪インタビューの概 要 ≫ J ちゃんは医 療 従 事 者 との協 働 における役 割 として,医 師 の協 働 を「治 すためにいろ いろ言 ってくれたり…薬 のこととか」と表 現 していた。それに対 して J ちゃん自 身 は「薬 を飲 資料 1(一次調査での各事例のまとめ) むことや,埃 をなるべく吸 わないようにすること」と語 り,アレルゲンである埃 を吸 わないよう 日 常 生 活 での調 整 をすることが J ちゃんの役 割 であると捉 えていた。看 護 師 は協 働 のメ ンバーとして入 っておらず,何 かこうしてほしいと望 むこともないと語 った。内 服 管 理 は J ち ゃん自 身 で出 来 ており,「薬 のんでいるの?」という母 親 の声 かけは J ちゃんのニーズに 合 った 関 わ り 方 で ある と 感 じて いる よ うで あっ た 。 以 前 は 内 服 を 面 倒 と 思 って サボ ってい た時 も少 しだけあったが,「飲 んでいても治 らないのかと思 って…」と,治 療 の成 果 がみえ ないことを怠 薬 の理 由 としていた。 J ちゃんは,担 当 医 師 との協 働 が上 手 くいっていると評 価 していたが,それは医 師 との コミュニケーションが上 手 く取 れていると J ちゃんが感 じていることや,自 分 自 身 の役 割 と 認 識 している服 薬 や日 常 生 活 の調 整 が出 来 ていることが要 因 であろう。診 察 場 面 でイン タビュアーが受 けた印 象 として,J ちゃんは担 当 の医 師 に信 頼 をおかれていると感 じたこ と を 話 す と , 目 に 涙 を た め て , う ん と 頷 い て い た 。 こ の 内 容 に 対 し て は 深 く イ ン タ ビ ュ ーを することが出 来 なかったが,医 師 から信 頼 をおかれていると他 者 から評 価 を受 けたことが J ちゃんにとっては嬉 しかったのではないだろうかと感 じた。 事 例 [ K ]14 歳 ,女 児 ≪外 来 診 察 場 面 の印 象 ≫ 患 児 一 人 で 診 察 。 口 数 が 少 な く , 医 師 か ら 質 問 をさ れる と , 下 を 向 い て 小 さ な 声 で, 「はい」,「いいえ」,首 をふるなどの簡 単 なジェスチャーで返 事 をしている。父 親 が車 で患 児 を送 る時 もあるが,診 察 には入 らず,「女 の子 だから診 察 に入 るのも嫌 だろうし,子 ども の頃 からずっと喘 息 で,中 学 生 になったから自 分 のことは自 分 で出 来 ないといけないと 本 人 にも言 っている」と話 されていた。面 接 後 の変 化 とし て,メールを介 して診 察 で分 か らなかったことや,普 段 の生 活 での困 ったことなどの相 談 を受 けるようになった。診 察 前 に生 活 状 況 など話 をするなかで,調 査 者 より「これは先 生 に直 接 聞 いてみよう」と事 前 に 確 認 をし,診 察 場 面 では医 師 へ質 問 するタイミングを図 るために,調 査 者 に目 配 せをす る場 面 も度 々見 られた。半 年 後 の変 化 として,患 児 からの発 言 が多 くみられること,それ に対 する自 信 が感 じられるようになった。医 師 も患 児 の変 化 に気 づいていた。 ≪インタビューの概 要 ≫ K ちゃんは大 人 になるまでに喘 息 ,アトピーを治 したいという目 標 をもっており,その目 標 に対 して,医 療 従 事 者 との協 働 を考 えた場 合 ,K ちゃん自 身 は「病 気 を治 すこと」 が 資料 1(一次調査での各事例のまとめ) 役 割 であり ,医 師 は「 患 者 さ んの 病 気 を 治 す ことをサポー ト」したり,「患 者 さ んの 薬 の 処 方 箋 を考 える」役 割 ,看 護 師 は「患 者 さんの病 気 を治 す第 二 のサポーター」であると認 識 していた。「お医 者 さんが患 者 さんの立 場 を考 えるとか,やっぱりお互 いが信 頼 しあうこ と」で協 働 が上 手 くいくと語 っていた。 資料 2(二次調査での各事例のまとめ) 事 例 [ L ]14 歳 ,女 児 ,長 期 入 院 の経 験 あり ≪インタビューの概 要 ≫ 医 療 従 事 者 との協 働 について,L ちゃんは入 院 中 に関 わった看 護 師 のことをまず語 っ た。入 院 中 は一 緒 に薬 のスケジュールを作 ったりして,薬 を飲 み忘 れないように頑 張 って いたとのこと。協 働 が上 手 くいった理 由 として,「看 護 師 は一 人 一 人 をみてくれているから それが嬉 しくてやる気 が出 た」と語 っていた。そのなかでの自 分 自 身 の役 割 は「薬 を忘 れ ないようにすること」と認 識 していた。 以 前 ( 小 学 生 の時 ) ,医 療 従 事 者 との協 働 が上 手 くいかなかった時 期 があり ,それ に は自 分 自 身 の心 の問 題 や学 校 の問 題 (学 校 に通 えない時 期 があった)の影 響 が大 きく, 薬 や何 に対 しても嫌 でやる気 が起 こらなかったと語 っていた。 自 分 自 身 の目 標 として,「高 校 に行 きたい」と話 しており,そのためには「頑 張 って吸 入 すること」が必 要 であるが,その気 持 ちはあっても服 薬 を忘 れてしまっていることを自 覚 していた。「初 めは頑 張 るのだが,一 度 忘 れ始 めると,特 に調 子 が悪 くならないから大 丈 夫 」と怠 薬 の理 由 を考 えて話 していた。これは治 療 に対 する成 果 が見 られないことで,吸 入 の必 要 性 を低 く評 価 していると考 えられた。また,入 院 中 は看 護 師 によって怠 薬 を抑 止 することができるが,家 では母 親 が忙 しくあまり L ちゃんのことを見 ていないと感 じており, 「うるさいし , ばれな けれ ばよ し」 と 語 る半 面 , 母 親 は 最 近 の 自 分 の 変 化 に 気 づいて いな いこ と や , 「 家 族 は も う 少 し 注 意 し て みる 」 こと が 協 働 に お ける 役 割 で あ る と 話 す など , 服 薬 を継 続 できるように見 守 り,声 かけする存 在 が必 要 であり,母 親 に対 してもう少 し注 意 を向 けて欲 しいと思 っているようであった。 医 師 との協 働 について質 問 したところ,「いかにも医 師 っていう医 師 はダメ,偉 そうなの はダ メ , 威 厳 を 出 し て いる の も ダ メ , とっ つ き や すい 医 師 で あ る こと 」 と , 権 威 的 な 立 場 に 対 する嫌 悪 感 を表 出 しており,平 等 な関 係 性 の大 切 さを認 識 していた。現 在 は,医 師 と の協 働 が上 手 くいっていると感 じており,その理 由 として,「ちゃんと調 子 を聞 いてくれて, 普 通 に日 常 的 な問 題 とかを話 すこと,やっぱり医 療 のことだけを聞 かれるのは嫌 ,それだ けで来 ているようだから」と語 り,L ちゃん自 身 の日 常 的 な問 題 に関 心 を示 すことも大 切 であると認 識 していた。 協 働 のメンバーとして,看 護 師 も入 っているが,外 来 の看 護 師 は見 ているだけの存 在 であると認 識 しており,見 ているだけではいけないと思 うが,具 体 的 にどのような役 割 があ るのかは分 らないとの回 答 であった。 資料 2(二次調査での各事例のまとめ) 事 例 [ M ]19 歳 ,男 児 ≪インタビューの概 要 ≫ 協 働 という言 葉 について,「会 社 と会 社 がコラボレーション,そういう…なんか利 点 を組 み合 わせるとか」と答 えた。 喘 息 の治 療 において M 君 が目 標 としていることは,「やっぱり治 したいっていうのが一 番 」であり,自 分 ,医 師 ,看 護 師 ,親 というメンバーで協 働 していると語 った。 自 分 にあった薬 を医 師 が処 方 するためには,M 君 は自 分 の症 状 を医 師 に報 告 するこ とが役 割 で あるが,喘 息 発 作 が起 きた時 など,「(医 師 に)言 ったら怒 られるかな」と喘 息 発 作 はいけない事 なので話 さないと判 断 したり,「言 うタイミングが見 つからないこともあ る」など,M 君 の役 割 を阻 害 する要 因 があると語 っていた。「自 分 と医 者 よりも自 分 と看 護 師 のほうが距 離 感 が近 いので,そういうサポート。医 師 っていうのはイメージ的 に高 いとこ ろにあって,そこに壁 みたいなのがあったりする場 合 があるので,看 護 師 にはそういうもの があまりなくて,親 しい感 じが自 分 の中 にイメージとしてあって話 しやすいし,医 者 には隠 しているところも話 しやすいと思 うんです」と語 るように,M 君 と医 師 との間 での対 話 を助 ける役 割 を期 待 していた。 医 師 に報 告 をするという M 君 の役 割 を遂 行 できない時 期 もあったが,「最 終 的 にはそ の影 響 が自 分 に返 ってくるので最 近 は言 うようにしている」と語 るように,報 告 をしないこと での負 の成 果 を実 感 し,役 割 遂 行 に向 かっていると考 えられた。また,自 分 自 身 では気 づいていないことに対 し ては,親 が 医 師 や 看 護 師 に 報 告 す るという,親 の役 割 を 認 識 し ていた。 M 君 は,協 働 が上 手 くいっていると感 じており,メンバーが「治 したいという目 標 を話 し 合 い,コミュニケーションし,一 致 団 結 しているから」と対 話 によって目 標 を共 有 しているこ とや,「話 し合 わなくても,みんな治 してくれるって分 かっていた。ちゃんと協 力 してくれて い る と 理 解 し て い た の で」 と , 親 や 医 療 従 事 者 の 支 援 を 実 感 て い た 。 ま た , 支 援 を 実 感 することで,自 分 も 頑 張 ろう,きちんと話 そう, 薬 を飲 もうという気 持 ちに 向 かうとは 話 して いた。まt,M 君 は服 薬 コンプライアンスが良 く,服 薬 は M 君 の生 活 の中 に溶 け込 んでお り,また怠 薬 すると調 子 が悪 くなると,治 療 の成 果 を感 じ,治 療 に対 して納 得 していること を理 由 としていた。 資料 2(二次調査での各事例のまとめ) 事 例 [ N ]14 歳 ,女 児 ≪インタビューの概 要 ≫ N ちゃんの喘 息 治 療 の目 標 は「発 作 なしで持 久 走 を走 ること」であるが,この目 標 は医 師 と話 したことは無 いと答 えた。 喘 息 治 療 に おける協 働 のメンバーは,まず同 じ病 気 を 持 っている子 と答 えた。今 まで 同 じ病 気 を持 っている子 と話 す機 会 は無 かったが,励 ましあえる存 在 であると答 えた。以 前 , 学 校 で咳 が 出 てクラスメートにうるさいと言 われて嫌 な 気 持 ちにな ったこと,「仲 の良 い 友 達 は 自 分 の ことを わか って く れる し , あま り 分 かっ てく れな か った とし てもい つ も一 緒 にいるから何 でも話 せるからいい」と語 っており,Cちゃんにとっては,自 分 の病 気 も含 め て気 持 ちを分 かり合 える友 達 の存 在 が生 活 において重 要 と感 じられた。 そ の 他 の 協 働 の メン バ ーと して 医 師 と 答 えて おり ,「 先 生 は治 して く れた り, アド バイス してくれたり,薬 を選 んでくれる」と医 師 の役 割 を認 識 していた。N ちゃん自 身 の役 割 には 「薬 を忘 れないで飲 む」ことと語 るが,「薬 のことは何 も知 らないですね,(薬 の説 明 は)書 いてあるけど読 んでいない,でも飲 めば治 るから,80%ぐらいは出 来 ている」と語 った。自 分 自 身 の疾 患 や治 療 内 容 に関 しては積 極 的 に知 識 を得 たいという段 階 ではなく,薬 を 飲 めば病 気 は治 るという意 味 づけをしているようであった。親 に関 する質 問 をすると「親 と は話 をしたくない,話 すの面 倒 くさいし,嫌 いだから滅 多 に話 さない」と表 情 を曇 らせ,あ まり答 えたくない様 子 であった。C ちゃんにとって協 働 に関 する質 問 は難 しかったようで, 答 えに困 っているようであった。また,協 働 /コラボレーションに親 が必 要 かどうかを考 え るのが一 番 難 しかったと,インタビューの感 想 を述 べていた。 事 例 [ O ]14 歳 ,男 児 ≪インタビューの概 要 ≫ O 君 は協 働 /コラボレーションという言 葉 自 体 を聞 いたことがなく,インタビューの終 了 後 にもコラボレーションについて,あまり良 く分 からないと答 え ており,インタビューに答 え るのは難 しかったようであるが,言 葉 に詰 まらせながらも一 生 懸 命 に考 えて答 えていた。 現 在 の病 院 には 2 年 前 から通 院 しており,「中 学 1 年 の時 が一 番 ひどくて,近 くの病 院 ではあまり薬 が効 かなかったから(ここの病 院 に移 った)」と話 を始 めた。喘 息 の治 療 に おける目 標 は「 まず運 動 が…少 し でも動 いたりすると,すぐ(発 作 が) 出 て苦 しく なるので, みんなと一 緒 に普 通 に運 動 したいから。苦 しくなりたくないので…」であり,この目 標 は自 資料 2(二次調査での各事例のまとめ) 分 で 決 めた と 話 す 。 目 標 の 達 成 す るために 必 要 な 協 働 の メン バーは 医 師 , 親 , 自 分 自 身 であり,医 師 は「治 す方 法 を教 え,薬 を処 方 する」役 割 があり,親 は O 君 自 身 の治 療 への取 り組 みを「見 守 り」,O 君 自 身 は「治 すことを意 識 する」ことが役 割 であると答 えた。 看 護 師 は 協 働 のメンバ ーには含 ま れていなか った。「 喘 息 は自 分 自 身 が治 してい くもの で,自 分 で何 とかするしかない」と,喘 息 を治 すのは自 分 自 身 という責 任 感 があり,医 療 従 事 者 と一 緒 に取 り組 んでいくというイメージでは捉 えていないようであった。 事 例 [ P ]15 歳 ,男 児 ≪インタビューの概 要 ≫ P 君 は自 分 の目 標 を「今 肺 が固 まってきているから,それを広 げて呼 吸 量 を増 やす, 肺 活 量 を増 やす治 療 をやっています。呼 吸 の肺 活 量 が少 ないから,それはやっぱり一 般 の常 人 の人 と同 じような量 までするっていうことが今 の目 標 っていうか,目 指 していると ころになる」と語 った。P 君 にとっての協 働 とは「一 緒 に 2 つが一 緒 に協 力 して 1 つのもの を作 ったりとかすること」であった。喘 息 治 療 における協 働 のメンバーは P 君 自 身 ,家 族 , 両 親 , 姉 , 医 師 で あり , 上 述 した 目 標 は 医 師 と 一 緒 に 決 めたもの だと 語 っ た。 そ の 目 標 に向 かって,P 君 は「決 められた薬 を飲 んだり,ピークフローの記 録 をとること」を継 続 する 必 要 があると認 識 しており,その継 続 のためには家 族 から「ちゃんとやらないといけない」 と声 をかけてもらうことが必 要 であると話 していた。医 師 に対 しては,「先 生 は結 果 を見 て, 何 か的 確 にいろいろやってくれる。何 か新 しい薬 とか,本 当 に効 いているのかなって自 分 自 身 不 安 に なったりすることもあるから…そういうのもきちんと聞 いているから安 心 感 があ るというか。ちゃんとあがっているとか,そういうのがここにくるとわかるから」と語 り,自 分 に あっ た 治 療 方 法 を み つ け , そ の 結 果 ( 効 果 ) を フ ィ ー ド バ ッ ク す る こ と を 医 師 の 役 割 と 認 識 していた。 協 働 をすすめるには,自 分 自 身 と家 族 が医 師 を信 頼 する,信 用 することが必 要 であり, 「やっぱりどこかで疑 っちゃうと,やっぱり薬 とかもちゃんとやらなくなっちゃうから,信 用 し ている こと 。 実 際 に 肺 活 量 と かも 上 がって きて いるし」 と 語 り, 治 療 の 成 果 が 見 ら れる こと で医 師 を信 頼 し,服 薬 を継 続 できていると認 識 していた。また,「前 の病 院 では喘 息 はよ くなっているから大 丈 夫 と言 われたんだけど,ここにきたら重 症 の喘 息 ですって言 われて …ショックって言 うか,もっといっぱい肺 活 量 が上 がればもっとスポーツができるから,何 か チャンスだなって」と,医 師 から自 分 自 身 の病 状 をきちんと説 明 されたことで,病 気 に向 き 資料 2(二次調査での各事例のまとめ) あるきっかけとなったようであった。 イ ン タ ビ ュ ー の 最 後 に 「 今 ま で は コ ラ ボレ ー シ ョ ン と か 全 然 考 え た こ と な か っ た け れ ど , 初 めて 考 えてみて,い ろんな 人 に 支 えら れて いるとか,一 人 じゃそうい う目 標 を 達 成 でき ないなって,そういうふうに思 いました」と感 想 を語 っていた。 P 君 は服 薬 コンプライアンスが良 好 である。担 当 医 師 からの情 報 として,P 君 は現 在 の 病 院 への 転 院 時 肺 機 能 が非 常 に 悪 く,セレベントの導 入 により呼 吸 機 能 の 改 善 がみら れた。セレベントを使 用 している患 児 の場 合 ,目 標 設 定 や治 療 成 果 を明 確 にしやすいた め, 医 師 と 患 児 との 目 標 や 成 果 の 共 有 がし や すく, コラ ボ レーション を しやす いと 話 され ていた。P 君 のインタビューからも,協 働 が上 手 くいっていると感 じている様 子 が伺 えた。 診 察 には母 親 が付 き添 うが,患 児 自 身 で症 状 の報 告 をし,呼 吸 機 能 の検 査 結 果 にも 興 味 を示 している様 子 であった。 事 例 [ Q ]19 歳 ,男 児 ,長 期 入 院 の経 験 あり ≪インタビューの概 要 ≫ Q 君 が協 働 しているメンバーは,「やっぱり医 師 ,あと看 護 師 ,理 学 療 法 士 とか,作 業 療 法 士 など医 療 スタッフ全 般 ,あと友 達 ,入 院 を考 えると養 護 の先 生 ,保 育 師 」であると 答 えた。協 働 における自 分 自 身 の役 割 については,「自 分 が今 どんな病 気 なのかってい うのをちゃ ん と知 っ てな いと,やっぱ り先 生 にこう 言 わ れたから,こう する じゃないで ,それ ぐらいになれば考 えれ るんじゃない かと思 うから ,病 気 の 理 解 は必 要 」 ,「(治 療 ) 目 標 を つかむために,やりたいこととかでもいいし,喘 息 を治 したいっていうのも目 標 であるし。そ ういうのが, 自 分 でそう いうのを意 識 しないと 前 には 進 め ない」と語 る ように, 自 分 の病 気 を理 解 すること,自 分 の目 標 をみつけることが役 割 であると認 識 していた。この二 つは今 ま で の 他 の 参 加 者 の イ ン タ ビ ュ ー で は 出 て こ な か っ た 語 り で ある 。 こ う い っ た 考 え は 自 分 やその周 りが大 人 になっていき,親 も一 歩 離 れたところで Q 君 を見 守 っていること(親 は 小 さい時 から Q 君 でで出 来 ることは本 人 に任 せてくれ,やって欲 しいことはやってくれた), 親 の関 わりかたの変 化 が影 響 をしていると語 っていた。 医 師 の役 割 に対 しては「病 気 の説 明 とか…カウンセリングとまでは言 わないけど,やっ ぱ話 ですかね」と語 った。Q 君 は患 者 -医 師 間 の隔 たりをなくすことが大 切 だと認 識 し, 友 達 ではないけど友 達 のような他 愛 のない会 話 が出 来 ることでその隔 たりがなくせると考 えていた。医 療 従 事 者 と協 働 が上 手 くいっていなかったと感 じる時 期 もあり,その時 は何 資料 2(二次調査での各事例のまとめ) を 言 って も , やって も 医 師 か ら 反 対 され てい る 気 が して , 話 して もし ょ うが ない と 自 分 か ら 話 さなくなったと説 明 し,「何 か一 本 線 がある感 じ」という表 現 をした。看 護 師 の役 割 は医 師 と の 対 話 を 助 け るこ と ( 医 師 と 自 分 とを つな ぐ 中 間 役 ) や, 第 三 者 的 な 立 場 で の 傾 聴 であると認 識 していた。 協 働 において大 切 なことは,意 見 交 換 が出 来 ること(対 話 )である。対 話 にはいろいろ なレベルがあることを語 っており,隔 たりのない他 愛 のない会 話 から治 療 や目 標 ・解 決 に 向 けた意 見 交 換 などであった。「医 療 従 事 者 だけで全 てを解 決 できる問 題 でもない」とい う語 りからも,Q 君 自 身 が治 療 の主 体 である必 要 性 を認 識 していた。そのためには子 ども の自 主 性 を重 んじ,それを高 めるような関 わりが必 要 であるとも語 った。 事 例 [ R ]15 歳 ,男 児 ,長 期 入 院 の経 験 あり ≪インタビューの概 要 ≫ 協 働 とは一 緒 にという意 味 で,R 君 の喘 息 治 療 を一 緒 にするのは医 師 と看 護 師 ,薬 剤 師 ,家 族 であると語 った。R 君 の目 標 は「とりあえず薬 をなくすこと」で,これは家 族 と一 緒 に決 めた目 標 で,医 師 も多 分 知 っていると思 うと語 るように,目 標 を共 有 できているよ うであった。医 師 の役 割 は薬 を処 方 したり,必 要 な検 査 をすることであると認 識 していた。 看 護 師 は協 働 のメンバーではあるが言 葉 にはできない役 割 があると認 識 していた。入 院 中 の場 合 には,緊 急 時 の点 滴 など苦 痛 から守 る役 割 や,児 の情 報 を医 師 に報 告 するこ とが 役 割 で あ ると 認 識 して いた 。 自 分 自 身 の 役 割 と し て は, 体 力 を つけた り ,き ち んと 薬 を飲 むことや,喘 息 日 誌 を医 師 や 家 族 に 見 せることが大 事 であると認 識 していた。以 前 は薬 の飲 み忘 れが多 く大 変 だったが,家 族 ぐるみでの協 力 によって,徐 々自 己 管 理 が 出 来 るようになったこと,現 在 でも服 薬 状 況 の把 握 や,喘 息 日 誌 をとおした情 報 の共 有 を行 っており,「今 は全 然 うまくやっていると思 います」とR君 自 身 の自 己 管 理 への自 信 が伺 えた。 医 療 従 事 者 との 協 働 をすす めるう えで 大 切 な ことは , 長 い 経 過 の 中 で の 互 い の 信 頼 関 係 であると語 った。「自 分 が信 頼 してればいい」と親 の影 響 は受 けず,自 分 の判 断 によ って医 師 を 信 頼 し,ま た自 分 も 信 頼 されてい ないといけない,「昔 は薬 を飲 まな かったけ れど,いろいろと対 策 をとってもらってここまで自 立 できたから」と自 分 自 身 も今 は信 頼 を 置 かれていると感 じているようであった。これからの目 標 として,「薬 を減 らしていくこともあ るし,喘 息 は完 治 しないだろうから,できるだけ薬 に頼 らずに。でも,喘 息 が出 ないように 資料 2(二次調査での各事例のまとめ) していくことです。自 分 のせいで出 たわけじゃないんだけど,やっぱり自 分 の持 っている 病 気 だから,これから一 生 付 き合 っていかなきゃいけないわけだから,できるだけ苦 しくな いように」 と,自 分 自 身 の 疾 患 を正 し く理 解 し,現 実 的 な目 標 に向 かって進 んでいるよう である。 事 例 [ S ]16 歳 ,女 児 ≪インタビューの概 要 ≫ S ちゃんは喘 息 の治 療 においての目 標 についてはあまり考 えたことがなく,家 族 や医 師 と話 し合 ったことは無 いと話 を始 めた。自 分 自 身 が服 薬 している薬 の作 用 については よく理 解 をしており,服 薬 状 況 は良 い。 S ちゃんにとっての協 働 のメンバーは親 ,自 分 ,医 師 ,友 人 である。自 分 自 身 の役 割 と して,指 示 された薬 を守 り,喘 息 日 誌 をつけないといけないと思 っており,親 はさりげなく 体 調 を聞 い てくれるなどの見 守 りを していると認 識 していた。医 師 の 役 割 に 対 して 「薬 を 飲 んでいない時 は分 かってくださるし,やっぱり飲 まないとこうなっちゃうから」と語 るように, 自 己 管 理 状 況 と怠 薬 による結 果 をフィードバックしてくれる存 在 であると認 識 しており,そ れにより,S ちゃん自 身 も出 来 ていないことも含 めて医 師 に正 直 に報 告 することが大 切 で あることや,薬 を飲 まないといけないという気 持 ちに向 かうと語 っていた。 喘 息 の治 療 で協 働 ということは意 識 したことはないが,うまくいくには人 間 関 係 が大 切 であると認 識 していた。 インタビューを終 え,S ちゃんの母 親 より「毎 回 ここに来 るのが楽 しいと二 人 で話 してい るんです。2 か月 に 1 回 の受 診 で,自 分 達 の中 で調 子 が良 いとか悪 いとかをきちんと先 生 が 呼 吸 機 能 と かで 判 断 をしてく れ るので, 安 心 をする ん です。うちは 少 しだ らけ ている ので,こうやって話 を聞 いてもらえると身 が引 き締 まる気 がします」と話 された。S ちゃんは 親 子 でのコミュニケーションが良 くとれている印 象 であった。 事 例 [ T ]13 歳 ,女 児 ≪インタビューの概 要 ≫ 診 察 には母 親 が同 席 。医 師 が質 問 をすると俯 いたり,髪 の毛 をいじるなどして,目 を 合 わせようとせず,主 に母 親 が医 師 とのやりとりをしていた。薬 をあまり飲 めていない状 況 にあり,それを確 認 されるのが嫌 という印 象 を受 けた。T ちゃんからインタビューへの協 力 資料 2(二次調査での各事例のまとめ) は得 られたが,インタビュー中 もずっと俯 いて目 を合 わせようとせず,緊 張 をしている様 子 が伺 えた。 協 働 とは「一 緒 に何 かをするみたいな…」と捉 えており,医 療 従 事 者 (医 師 や看 護 師 ) と協 働 することは特 に無 いと思 うと答 え,喘 息 の治 療 を協 働 という枠 組 では捉 えていない ようであったが,「ちょっとでも良 くなればなって思 う。もっと良 くして皆 と同 じペースで同 じ 距 離 を走 れたらなって思 う」 という目 標 を達 成 するためには,ピークフローの測 定 や記 録 , 薬 をきちんと飲 むこと,こまめに運 動 をすることが必 要 であると認 識 している。服 薬 コンプ ライアンスが悪 く,「飲 んでた方 があんまり喘 息 は出 ない」と,服 薬 の必 要 性 は納 得 してい るようであるが,「薬 は厄 介 なもの」と位 置 づけており生 活 の中 に上 手 く取 り入 れられてい ないようで あった。「やら ない(服 薬 しない)のは 自 分 が 悪 い けど,言 わ れるのは キ ツイ」 と 気 持 ちを語 っており,服 薬 を継 続 させていくことへの困 難 な気 持 ちを医 師 にわかってもら いたいという思 いが伺 えた。 T ちゃんの母 親 も喘 息 をもっているが,受 診 はしておらず喫 煙 や T ちゃんのメプチンを 使 うなど,健 康 への意 識 が薄 いように思 われた。このことも T ちゃんの治 療 への取 り組 み に影 響 をしているかと思 われた。 事 例 [ U ]13 歳 ,女 児 ≪インタビューの概 要 ≫ U ちゃんは喘 息 治 療 の目 標 としていることは特 にないが,「学 校 で長 距 離 とかを走 って ると苦 しくて,ホント大 変 であんまそういう事 ができないから…部 活 でも走 ること中 心 で,制 限 ができて皆 がやってる事 が見 学 だから,それが嫌 だから早 く治 したい」と語 り,その目 標 に向 かって協 働 するメンバーは医 師 と看 護 師 ,薬 剤 師 ,家 族 ,学 校 の先 生 や友 人 で あった。「今 は病 気 についての知 識 がないから,そういう事 教 えてもらいつつ,どう治 療 し てっ たら い い かを 教 え てく れ る と 思 う」 と 医 師 の 役 割 を 認 識 し てい た 。 喘 息 に な っ た 理 由 を知 りたい,発 作 時 に対 応 できるようになりたいと思 っているようであった。 「自 分 の事 だから,まずは自 分 で調 べてみて,努 力 して無 理 だったら先 生 に聞 いてみ ようかなと 思 った。 病 気 とかでもまず は自 分 が 治 ると思 って やってかないと,前 の 人 が「こ の子 はちゃんとやれば治 るよ」って思 ってくれてても,自 分 が治 らないと思 ってると,病 気 も治 らないでそのままず~っと病 気 のままでいきそうな気 がするから,まずは前 向 きに「 も しかしたら明 日 にも少 し病 気 が楽 になるかも知 れない」とか考 えて少 しでも自 分 の励 みに 資料 2(二次調査での各事例のまとめ) もなるし,そうすれば治 る気 がするから,前 向 きに行 こうと思 って…。」と語 るように,U ちゃ んは自 分 自 身 が責 任 をもって取 り組 み,そのうえで他 者 の支 援 を求 めることが必 要 であ ると認 識 していた。そのような前 向 きな気 持 ちは家 族 によって支 えられており,母 親 による 服 薬 に対 する声 かけや喘 息 日 誌 の共 有 ,父 親 による支 え(休 みをとって病 院 に連 れて 行 ってくれる)や情 報 収 集 (図 書 館 で本 を読 んでくれている),きょうだいの発 作 時 の支 え など,家 族 の協 力 によるものであると認 識 していた。 看 護 師 の役 割 としては,「先 生 は診 察 室 にいるけど,看 護 師 さんとかは,いろんな所 に いるから苦 しくなった時 とかにすぐにそういう対 応 してくれる人 だと思 ってる」と,発 作 という 苦 痛 に気 づいてすぐに対 応 する役 割 があると認 識 していた。 U ちゃんは協 働 が上 手 くいっていると感 じており,「自 分 が信 頼 して,相 手 からも信 頼 されることで,少 しずつ一 緒 にやっていく気 持 ちになる。治 療 が上 手 くいかなければ自 分 から不 安 を打 明 けて進 んでいけばいい」と,自 分 自 身 からの働 きかけ,対 話 をとおした問 題 解 決 の必 要 性 を認 識 していた。 事 例 [ V ]15 歳 ,女 児 ≪インタビューの概 要 ≫ 協 働 とは「一 緒 にという感 じ」であり,「親 とより先 生 と協 働 …私 の体 調 考 えて,薬 を変 えてくれたりだとか,そういうことを一 緒 にしてくのは先 生 」と語 り始 めた。協 働 における V ちゃんの役 割 は,処 方 された薬 を確 実 に実 行 すること,日 常 で発 作 が起 こらないように 運 動 や 環 境 を 調 整 す る こ と , 喘 息 日 誌 を つ け るこ と で あ る と 捉 え て い た。 喘 息 日 誌 を 自 分 で記 載 することは面 倒 と感 じることもあるが,V ちゃん自 身 が喘 息 の状 況 を把 握 できる ようになり( ピークフローの低 下 原 因 は薬 をサボったからだとか,天 気 の影 響 など),自 分 にとってプラスになることがいっぱいあったと,喘 息 日 誌 の 必 要 性 を 理 解 していた。母 親 とは喘 息 日 誌 での情 報 共 有 をしているが,「あまり言 われると,逆 にプレッシャーを感 じる。 実 際 ちゃんと薬 をやっていても,結 果 入 院 することになって,自 分 の中 でわりとショック… だ か ら, あん ま りガ ミガ ミ 言 わ れる よ り , 日 誌 を 見 て「 こ こ がち ょっ と 上 が っ て よ かった ね」 と かいってくれるくらいが一 番 いい。」と語 るように,V ちゃんの頑 張 りを認 めて見 守 ってもら いたいという気 持 ちがうかがえた。今 回 の入 院 に関 しては,「やっぱりそういう時 期 かなっ て 思 った か ら… 我 慢 し てきたこ とい っぱい あっ たし, 頑 張 っていてた んで すけど , 結 局 上 手 くいかなくて…そういう悔 しい気 持 ちがあるから今 頑 張 れる」と入 院 の必 要 性 を納 得 し 資料 2(二次調査での各事例のまとめ) ているようであった。 V ちゃんは服 薬 コンプライアンスは良 いが,症 状 の改 善 が見 られないため「焦 っている。 こんだけ頑 張 って薬 や ってるのに何 でって思 う時 もある」と語 り,服 薬 に対 する不 安 を抱 いているが,「先 生 もこれだけ頑 張 ってくれているのに申 し訳 ない。そういう時 はこの薬 を 使 っていたせいで今 はこんだけ苦 しいけど,(使 わなかったら)もっと辛 かったかもって思 う ように…」と語 り,医 師 の治 療 への取 り組 みや薬 に対 するポジティブな解 釈 をすることで 対 処 しているようであった。「不 安 とか大 変 とか辛 いって思 ってることは,あまり人 に言 いた くないから,平 気 だよって顔 しいたいってタイプ」と,不 安 な気 持 ちは自 分 自 身 で処 理 す る必 要 があると感 じてはいるが,「不 安 がどんどん募 って処 理 できない子 が薬 をやめたい と思 ったときに看 護 師 さんが…」と看 護 師 によって不 安 を軽 減 し,怠 薬 を抑 止 することが できると捉 えていた。看 護 師 の役 割 としては,「大 丈 夫 ?,元 気 になってね」という言 葉 だ けで,喘 息 は軽 くならなくても大 きな力 になると語 っていた。 資料 3(説明書・同意書) 説明書・同意書 い り ょ う じ ゅ う じ し ゃ きょうどう ぜん息をもつ子どもの『医療従事者との協働』 に関する研究 研究者 山田 知子 名古屋大学大学院博士後期課程学生 2 年 電話: Email: 研究しどうしゃ 浅野 みどり 名古屋大学医学部保健学科 電話: Email: はじめまして。私は名古屋大学大学院 2 年生の山田知子と申します。大学院では、 『ぜん息をもつ子どもは、お医者さんや看護師さんなどと一緒に協力してぜん息を治してい くことに対して、どのような考えをもっているのだろうか?』ということをテーマに、研究をし りょうようかんきょう ています。ぜん息をもつお子さんの療 養 環 境 がより良いものとなるよう、皆さんと一緒に考 えていきたいと思っています。 そこで、今回、ぜん息をもつお子さんに、インタビューをお願いしています。インタビューは 20~30 分で、皆さんが日頃、ぜん息の治療にどのように取り組んでいるのか?とか、お医者 さんや看護師さんにはどんな役割があるのだろうか?とか、一緒に協力して喘息を治してい くってどういうことなのだろう?など自由な話し合いをします。インタビューの内容はテープに 録音させていただきたいと思います。 とくめい あなたのお名前は匿名(A くん、B ちゃんなど)とし、あなた個人が特定できないようにしま す。録音した内容は鍵をかけて保管し、私と研究しどうしゃだけしか見ないようにします。こ しんりょうろく の研究結果を発表する時は、あなたであることがわからないようにします。また、診療録の一 部(重症度や通院期間など)を分析に用いる事をご了承ください。 研究への参加をお断りになることは、まったく自由です。お断りになることもできますし、お 断りになってもあなたに不利益となることはありません。 ご質問がありましたら、いつでも研究者までご連絡ください。 ☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆ 私はこの上記の内容を理解し、この研究に参加することに同意します 日付:平成 あなたのお名前 親御さまのお名前 年 月 日