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第7章 自由意見
第7章 自由意見 第7章 自由意見 さいごに 障害者施策(難病患者に対する施策)について自由に思うことを書いてください。 障害者施策や難病患者に対する施策について、自由に記入してもらったところ、身体障害者から 251人(28.1%) 、知的障害者から61人(25.4%) 、精神障害者から54人(38.6%) 、難病患者から106 人(26.6%) 、計472人の回答がありました。記入内容を分類した上で、代表的な意見を掲載してい ます。 なお、それぞれの回答の末尾のかっこ内に障害区分を示しています。 1.福祉に関する相談や情報 (1)相談窓口について 区役所はもちろんのこと福祉事務所などもっとインターネットを使い、様々なやりとりを郵送 ではなくメールなどに移行していった方が迅速でお金もかからないと思います。 (身体) 障害者への情報提供は自分から積極的に聞かないと受ける事ができない。 (身体) 保健福祉センターにもっとプロの相談員を置いて欲しい。(身体) 障害者だけではなくて、グレーゾーンで悩んでいる人達にも、気軽に相談できる情報提供が受 けられる場があれば良いと思います。(精神) 土日夜間など相談できる所を増やして欲しい。(精神) 区内にある、機能回復訓練所又は障害者が利用出来るプール等の情報を開示して欲しい。目、 耳に障害がある者のコミュニケーションを取る方法を教えてくれる所が区内にない。 (難病) (2)情報の周知・提供 障害者の受けられるものを申請ではなく個別に状況を知らせて、あなたはこれが今受けられま すよとか、連絡をもらえるとうれしい。 (身体) 制度が変わっても、情報発信が少なく、情報を受信しにくい。役所側がもう少し積極的に当事 者に情報を提供してほしい。 (身体) 補装具の情報が少ない。展示会のような事をしてほしい。(身体) 障害後のリハビリ等に関する案内・情報が少ない。 (身体) 統合失調症のため時々強迫観念におそわれることがある。そうした場合の相談支援活動をお願 いしたい。 (精神) 現役就労世代、引退世代、子供のいる世帯、あらゆる立場によって、直面する課題が違います。 就労支援、子育て支援、各助成など、窓口が多岐に渡るため、どこでどんな支援が受けられる かがわかりません。 (難病) ボランティアに参加したいが、どのように申し込めばよいか分からない。 (難病) 2.サービスの利用状況・サービスへの要望 (1)ホームヘルプ 重度ALSです。ALS専門のヘルパー8時間×3=24時間まで可能なヘルパーは、数が少 ないせいか、なかなか来てもらえない。 (身体) - 179 - 医療ケアが必要な障害者への介護サービスを24時間行ってほしい。 (身体) 一人暮らしで、入院になった時、どうしようかと思う。ヘルパーさんが介護ではできないと思 うので取り計らいを頂けたらと思う。(身体) 在宅支援の充実を望みます。親が高齢でも支援で在宅で住み続けることが出来るのではと考え ます。 (知的) (2)ショートステイ・入所施設 医療ケアの必須な障害者はショートステイが受けられない差別を受けている。(身体) 障害者入居者施設をもっと立てて下さい。(身体) グループホーム、ケアホームといっても、結局軽度の利用者しか入れない。区内に小規模の入 所施設を作ってほしい。 (知的) 現在、ショートステイは、胃ろう、たんの吸引があり断られている。このことはなんとかなら ないか。 (難病) (3)グループホーム 身体障害者のグループホームが豊島区にはありません。知的障害の方達のグループホームはた くさんあります。早くグループホームを作って下さい!このままでは安心して暮らすことがで きません!!(身体) 小規模のグループホームでは、世話人の数が少なく、個性(癖)の強い世話人と利用者の関係 がうまくいかないと不遇である。入所施設では利用者個人の自由がない。中規模(8人~12 位)で、世話人の選抜を厳しくしたグループホームが望まれる。 (知的) 重度の知的、身体障害者のケアホームがありません。学校統合で出来る跡地にぜひ重度のケア ホームを区内に作るよう福祉計画案に入れてほしいです。(知的) 親が亡くなった後も地域で暮らせるようなグループホーム、ケアホームの充実、又スタッフの 方々の育成、福祉で働く方々の待遇改善を希望します。 (知的) 障害者は平均的に収入が少ない。蓄えも少ない。親が元気な時は良いが、親が面倒見られなく なった時、死亡の時、身内は自分の生活がぎりぎりでみてもらうのは無理。せめて、施設入所 の人達と同じく障害基礎年金だけでグループホーム、ケアホーム等に入れるようにお願いしま す。 (都営、区営住宅等を利用してでも) (知的) (4)移動支援 耳に障害があって、耳鳴りやめまいに悩んでおり、1人で歩けない時があり、病院や通勤時な ど、手話通訳だけでなく、移動、同行支援サービスが受けられたら助かります。 (身体) 移動支援について、通学や通所、ショートステイ先への送迎など、どうして使ってはいけない のでしょう。余暇を上手に使うことが難しい障害者もいるのです。時間数を許可したならば、 もっと広く使えるように望みます。 (知的) - 180 - 第7章 自由意見 (5)福祉タクシー券 通院など、遠出をする際はタクシーを利用せざるを得ないため、交通費の負担が大きい。タク シー券を支給してもらっているが、全然たりない。1人1人、月にどのくらい必要かを考え、 それぞれ障害の程度に合わせて額を決めてほしいと思う。(身体) タクシー券も生活保護者障害者にも出してほしい。 (身体) 難病患者への手当のひとつがタクシー券であったことに驚きましたが、本人しか使えないとこ ろ、利用目的がはっきりしているところがとても良い施策だと思いました。 (難病) (6)補装具・日常生活用具 日常生活用具購入者の交付について、次の受給資格までに年数の経過が必要ですが、実際には 年数など期間ではなく、環境や障害程度の変化時に更新して頂きたいです。 (身体) おふろの手すりと、シャワーのイスを購入させて頂きました。何回も用具を試してみて大変お 世話になった事はうれしく思いました。 (身体) 私(音声機能障害)は発声手段としてEL(人工喉頭)を使っているがこれには行政の補助金 が出るので大いに有難く使わせてもらっている。このELはH音、F音、ハ行の音が発声でき ないので筆談を併用せざるを得ない。小型のポータブル画面表示機(正式の商品名は失念)が キーボードで素早く打ち出せるので申請に行ったらこの商品は認められていないと脚下された。 (身体) ストーマ補装具の援助を受けています。費用が高額な物や毎日使用しなければ生活出来ない人 達に対しての配慮は、大変有り難く感謝しております。 (身体) ストーマをつけることになり、身体障害者となったことは心身ともに困難なことであったが、 給付金をいただき自己負担額も少なくおさえることができ、心から感謝いたします。 (身体) 車イスの修理と装具の修理ではお世話になってありがたい。 (身体) 視覚障害者は器具の補助が不可決であるので、それらを通常価格で手に出来るようになるとと ても助かります。 (身体) (7)その他のサービス 外出する際、一人では出来ない事をもっと手伝ってくれる機関が充実してくれると助かる。 (身体) 地域でくらしたい。それは今でも考えています。でも無理でしょう。これからも障害者は増え てゆきます。 区でももっと重度の障害者に対しての整備をお願いしたいと思っています。 (身体) ハンディキャブの拡大。 (身体) 訪問看護、在宅主治医の訪問等が短時間(保険の明細によると数分の訪問でかなり高額)と思 う。 (身体) どのサービスを利用したくても、認定までに時間がかかりすぎで、短期化を望みます。 (身体) 都営以外の交通機関(メトロ、私鉄等)も、無料は無理でも、せめて半額で利用出来る様にな ってほしいと思います。 (身体) 今は、透析費用の負担が個人には無く大変ありがたいと思っています。今後も永続的な制度と して是非確保していただきたい。 (身体) - 181 - 障害のある者が働くということは、 かなり体に負担がかかる。 働かなければ生活できないため、 土日さえもアルバイトをしなくてはいけない。また、保険料の負担がまともにかかるため、こ の負担がキツイ。見舞金を受けとっているが、保険料の支払いで消える状況でもある。もっと、 資金的支援をお願いしたい。また、病院食を導入したいのだが、こういった宅配サービスの弁 当(健康食)の援助を切に願うものである。 (身体) 運動不足からくる体力低下が気にかかっている。トータルケアのアドバイザーが欲しい。 (身体) 機能回復受術券が少なく、すぐになくなってしまうのでもう少し枚数を増やしてもらいたい。 (身体) 有料高速割引制度で指定されたナンバーしか割引されないのは車が故障、修理、または他の車 で連れて行ってもらう時など困る。障害者手帳を見せて本人がのっている時は使わせてほしい。 (身体) 職場(一般企業)における情報保障(手話通訳、要約筆記)の利用ができない。 (身体) 介護保険と障害者手帳とのサービスの優先順位がわかりづらいです。 (身体) 若い人や障害児童への支援を充実させてほしい。 (身体) 東京都の施策として身障者に対して都バス無料パスが支給されているがこれは涙がこぼれる位 有難い。 (身体) どこの区役所に行っても、手話通訳の担当が常にいてもらえると助かるので、お願いしたいで す。 (気軽に行けて、相談がしやすい窓口を求めています。)(身体) 土・日・祝日いつでも好きな時に相手をしてくれる場所が欲しい(いこいの場所)。 (知的) 常に介護の必要な障害者の介護者に対しての休息支援が必要です。(知的) 障害が原因でない一般的な病気でも負担が軽くなってほしいと思います。 (知的) 余暇活動にいろいろ参加していますが、習い事などは一般の所に通うのは難しいので、いろい ろ障害のある人が通える教室があったら嬉しいです。特に働いている人も通えるようなパソコ ン教室やスポーツ教室がほしいです。(知的) 愛の手帳3度の者は、都の心障者医療費助成の対象にならない。一般と同様3割負担である。 区で助成制度を設け、せめて1割負担にして欲しい。現在は、親が支払っているが、将来が不 安である。 (知的) 都営交通のみでなく、シルバーパス並みに私営バスも無料にしてほしい。 (知的) 福祉ホームさくらんぼの緊急一時保護の範囲を拡げてほしい。 “三親等内の冠婚葬祭”では、親 の伯父母の葬儀は対象にならない。大変世話になった人でも。出席を証明する物があれば、可 としてほしい。 (知的) 福祉ホームさくらんぼのレスパイトサービスの日数をふやしてほしい。ひとり親家庭では、現 在の枠では、親の社会参加は極めてむずかしく苦労している。(知的) 豊島区はデイケアがあって保健師さん、精神、発達障害の方と交流が持てて良かったが、サー ビスの中止で残念でならない。デイケアが難しいなら茶話会でもいいので行ってほしい。心障 センターで発達障害の茶話会に出たことがありましたが、お子さんが発達障害を持っている親 御さんがたくさん来ていました。相談できず困っている人が多くいるので、発達障害やその家 族との茶話会を行政でもやってほしいと思いました。 (自分が参加したのは、民間団体が企画し たもので、全国規模の会だったため、豊島区での継続的開催はありませんでした)。(精神) - 182 - 第7章 自由意見 計画相談などの利用も障害者側としては有用だと思います。 (精神) 都のレスパイト入院のベッド数をもっと増してほしい。 (難病) 難病の助成でもありがたく感謝ですが、この治療等により、発症する難病そのものではない病 気については普通に負担(医療等)をすることになるが、この費用は助成されないのでとても 負担が重くなる。こうしたことの対策についてもう少し考えていただきたい。(難病) もっと使いやすいリハビリ施設が近くにあると良いと思っています。 (難病) 言語のリハビリを受けたいが適当なところがない。自分の程度に合った指導をしてもらえる場 (施設)がほしい。 (勉強と運動)自宅以外の通える場がほしい。 (難病) 医療券の更新に6,300円もかかり、年1回も短すぎる。 (難病) 障害者に対して在宅訪問での相談サービスを望みます。 (難病) 強皮症で助成を受けておりますが、患者数の少ない病気に対しても、助成されるように願って おります。 (難病) ケアワーカーに体調の悪さが通じない不満。 (難病) 難病への医療費助成について新制度が導入された暁には、難病患者福祉手当の増額等何らかの 対応策を講じて頂く事を希望します。(難病) 機能回復受術券の支給は、他の地域ではあまり例がありませんが、大変有意義なサービスだと 思います。 (難病) 現在は親が元気にしていますが、難病のある子供が親のいなくなった将来の事が非常に心配で す。軽度でも重度でも行政でスムーズに施設に入れる様により一層の施設の充実をお願い致し ます。 (難病) 3.外出 (1)駅・交通機関 駅などでエレベーターかエスカレーターを必ず設置していただけるとありがたい。その様な指 導を各企業にしていただきたい。 (身体) バスの乗車について運転手さんによって急発進急停止の方がいらっしゃる。障害者だけでなく 高齢な方でもよろけていらっしゃる姿を見ます。 (身体) 優先席付近には障害者のためにスペースのゆとりがほしいのです。いっそ障害者専用車両をつ くって下さい。 (身体) 一番困るのは、駅のエスカレーターが上りしかない場合が多い事です。エスカレーター下りが あればどれ程助かるかと思います。 (身体) バス停がもっとわかりやすいと良いなと思っていました。(身体) バスや電車を乗る事が毎日ですが、優先席をゆずってくれない事が多い。 (身体) 優先席で電話をする人が多いです。障害者の立場になって考えてほしい。 (身体) 呼吸困難と全身の痛みで日々だましだましの生活です。階段と坂道はとてもつらく感じます。 交通機関の階段は特につらく手すりにたよりヨタヨタ登っています。 (難病) 電車の乗り降りのホームからおちないようにフェンスができるのもとてもありがたい。これか らももっとふやしていただきたい。踏み切りの安全も事故がたえないのでよろしくお願いしま す。 (難病) - 183 - 100円又は無料で乗れるマイクロバスサイズの循環バスを導入するべき。 (難病) (2)歩道等 信号のある交差点がななめになっていたり、段差がある時は緊張します。また、歩きタバコの 人とすれちがう時が怖いです。 (身体) 歩道が狭かったり、段差が多かったり、傾斜があったりして歩きにくい所が多いです。また、 スピードの出た自転車が怖いです。 (身体) とにかく放置自転車を何とかしてほしい。(身体) 自転車の歩道通行の規制(一方通行など)。(身体) 車イス(手動)使用のため、歩道と車道の境の段差に不便を感じます。(身体) 移動は電動車椅子、義足の為歩行は遅い。目が悪いので、晴れた日はまるで朝もやの中にいる ようだ。そこで困っていることは、信号無視をする人の多いこと、信号が見づらいので回りを 見て、人の動きを頼ることも多いのでその流れで渡ってしまい、道路を渡りきれなかったこと もあった。電動車椅子では上がれない段差があった時の衝撃でびっくりするし、痛い。段にな っているところに色でもつけてほしい。 (身体) 踏切もガタガタ、線路のミゾは仕方ないが、コンクリートがガタガタしていてあぶない。道路 と歩道の段差は障害者のみではなく、ベビーカーの方も大変そう。(身体) 自転車利用者がスピードを出して走ったり、自転車を放置したりすると、障害者側はとても危 なく転びそうになったりする。怖いので区の方からも呼びかけ等して頂けたらと思いました。 (身体) 道路の穴を直して欲しい。 (身体) ウィロードで自転車マナーでこわい思いをする事があります(坂になっていて、下の方まで乗 る人がいてこわい。中を走り抜ける人もいる) (提案)両方出入口に自転車から降りる場所を明 確に表示してほしい(色、言葉)歩道、自転車と人、分けてある所もあるが、歩道の方を歩い ていると、店の看板など出ていて、足元が危険だと感じる。 (難病) 歩道のタイルのデコボコが多く、杖と足とが歩行時スムーズにいきません。 (難病) (3)その他 自転車を利用する事が多いです。駅の階段をエスカレーター、エレベーターをさがし歩くより 楽だからです。最近はどこも駐輪場が満員で止められない状態です。もっとコイン駐輪場をふ やして欲しいです。障害者は路上で駐輪をできる場所を求めています。私は今、区役所や保健 所にも自転車で行きます。駐輪施設があり、ありがたいです。(身体) 税金を使わせていただきありがたく申し訳なく思っています。スーパーマーケットにエレベー ターがない店があり買物に行けない店があります。障害者だけではなく高齢者、ベビーカー利 用者などのためにもエレベーターの設置を推進して欲しいです。公共施設に石たたみなど使わ れると歩きづらく、車椅子の振動もきつく困ります、見栄えを良くするためにしているのでし ょうが障害者にとってはなるべく平らな通路にして欲しいです。 (身体) お店でもスロープや手すりが、付いていないところもあります。 (身体) - 184 - 第7章 自由意見 スマートフォンを操作しながら歩いたり、自転車に乗りながらも、器用にその上、耳にはイヤ ホンという姿を見ます。障害のある人もいる事を学校などでもプリントなど配ってもっと知っ てもらえる様にして欲しいと思います。 (身体) 池袋周辺でどこも自転車をとめる所がなく、駐輪場が遠い。もっと路上の駐輪場を作って、ど こでも止められる様にしてほしい。撤去されるのが困る。何か印などを作って、どこでも止め られる様にしてほしいです。 (難病) 以前は、図書館をよく利用していましたが、杖を持っての本選びと、読書時の座る場所が占領 されているため座れずで足が遠のきました。また、本を選ぶときカート(スーパーなどにある) などが設えてあると便利かと思います。座る場所が(椅子席で)常時あるといいのですが…。 (難病) 4.住居 人工肛門なのでシャワーや洋式トイレのあるアパートに住みたいと思います。(身体) 障害者は収入の機会も限られて又家計における家賃の割合は大きいので一人個人であっても都 営住宅を優遇してほしい。都営交通の便の良い所は障害者にとってありがたい。 (身体) 今アパートの2階に住んでいます、階段が急なため毎回降りるのに苦労しています。アパート ではないのですが階段から落ち骨折したことがあります。(身体) 発達障害、軽度の知的、精神障害者対象としたルームシェアを作ってください。少子高齢化で 公団の団地等空き部屋が増えてきているので、こういった空き部屋を利用したルームシェアを やってほしい。 (知的) 障害者、難病患者向けの住宅が不足しているとも感じます。低賃料にて入居可能な制度を是非 お願いしたいです。 (難病) 単身者でも難病に身体障害を持っているなら都営住宅を確保してほしい。 (難病) 5.防災 災害などで透析を受けられなくなりますと約1週間で心臓が止まるとのこと、その様な時にど の様に透析を受けられる場所を捜せるのかどの様にそこまで行けるのかが心配です。 (身体) 手話通訳、聴覚障害への理解を、広めるのは、時間がかかります。しかし、地震などはいつ発 生するか分かりません。ですので、耳が不自由な人が安全・安心に非難できる方法を考えてほ しい。 (身体) 地震等の時の情報がわかない、入ってこない耳がきこえないので、地域のケアマネージャーな どが、リストとして把握していてほしい。(身体) 6.仕事 私は仕事をしたいと強く思っています。資格はマッサージ師です。ところが街中には無資格の カイロプラクティックや治療院が乱立し私達の仕事を圧迫しています。我々は職を奪われて苦 しんでいます。 (身体) 働いて、自立していきたい。 (身体) 簡単で、負担の少ない仕事でもあったらと思う毎日です。(身体) - 185 - やる気や資格を持っていても、 就職はほとんど希望の所では働けない。いろんな求人はあるが、 障害という事で不採用になる。仕事はあってもアルバイトやパートが主で、正社員としての募 集はほとんどなかった。これでは、障害者の人たちは自立できない。 (身体) 会社の上層部の方々に病気に対する理解とやさしい環境を作っていただき、このような厳しい 環境をなくしていって欲しいと思います。(身体) 障害者の仕事がないので困っています。特に視覚障害者に対してないので、これから先どのよ うにしていけばよいかわからない。 (身体) 合理的配慮に対する認識がない。職場で孤立し、メンタルヘルスに影響する。(身体) 聴覚障害者も職場での精神的負荷が高く、土日家事する力がなく、余暇を楽しめない。ワーク ライフバランスの観点から、家事支援サービスを聴覚障害者も利用できるようにしてほしい。 (身体) 当初、豊島区内での就労や職業訓練を受けたいと思っていました。しかし、訓練や就労につな がる施設は満杯で、紹介いただいたのは重い方がいる所ばかり。軽~中度の施設が少ないと思 います。また人権もあるかもしれませんが、あえて能力別に分けて訓練して欲しいです。就労 についても豊島区は5%未満であり、ハローワークにたよるところのみです。他区のように営 業活動が少ないのが現実です。外部からの中途採用してでも雇用率をあげて欲しいです。でき るかぎり地域での訓練、地域での雇用を増やす努力や仕組をして欲しいです。(知的) イベントを積極的に行い、つながりを拡げたい。健常の方のスポーツ教室なども利用しやすく して欲しいです。他区では区役所や区の公共施設での雇用が沢山あります。豊島区でも公共施 設での知的障害者の雇用を増やして欲しいです。 (弁当、売店、清掃、メール仕分けなど)でき ることは沢山あると思います。 (知的) 知的障害者として認定されている人に対しての現在の状況は、就職するための就業が可能な勤 務先を見つけようとした場合、その障害の程度に応じた仕事の受け入れ先が絶対的に不足して いるように思われます。 (知的) (母)軽い知的障害のため、障害者として甘くはみてもらえず(仕事の上司仲間)内容も希望 のものとはいえず、今までつらい日々です。コミュニケーションをとれないので、仕事を変え たいが、そうもいかない。 (知的) 知的障害者雇用の企業が少ない。 (知的) 障害者向けの合同面接会等に行っておりますが、もっとその枠を広げてほしいです。 (精神) 障害者でもできる仕事をふやしてほしい。(精神) 賃金が安い。1人で生活が出来るようになりたい。不安がある。働いていても、生活保護(働 かない人)より賃金が低い。 (精神) 一般企業が障害者を雇用しやすい制度の見直しをして欲しい。NPO(非営利法人)等だけで はなく、一般企業の中にも就労支援制度のようなものを設けて、段階的にその企業や他の関連 企業等で就労できるようにして欲しい。 (精神) 就職に関して、障害者手帳を持っている人は障害者枠を受けられるが、ただ難病を持っている だけでは採用されない。難病患者にもそういったサポートがほしい。 (難病) - 186 - 第7章 自由意見 私は難病患者ですが、 日常生活をある程度普通に送れるのですが、 「働く」 となると話は別です。 就業できたとしても通院をする時などはなかなか理解が得られず、休みにくいです。働く意欲 と能力があっても、そこだけで判断され、就業機会をうばわれることは、非常につらいです。 人それぞれ症状が違うことを理解し、「障害者」「難病患者」ではなく「個人」として受け入れ ていただける体制が整ってほしいと切に願います。 (難病) 企業は、障害者雇用の名のもと、低賃金で採用され、まともな仕事も与えられない、自尊心を 保って生きて行くのが、とても辛い。公共行政は、ハローワークでの就職斡旋のみであり、民 間の障害者専門業者の方が、話を良く聞いてくれる。行政は、僅かな手当金を支給していれば 良いのか?給付金は廃止して、社会生活が一般の方と同水準に送れる取り組みをやって頂きた い。障害者の就職斡旋をハローワークだけに、任せる事は、今後再考した方が宜しいかと思い ます。 (難病) ハローワークでも相談できるスペースがあると行きやすいです。 (難病) 障害者手帳を持てる病気ではないので、障害者求人の職業に入れません。派遣法が変わり短期 の仕事が出来なくなり収入が無くなってしまって、貯金を使っています。 (難病) 7.障害への理解・差別・虐待 私は右半身マヒで字をかいても下手です。その字を見て、幼い子が書いたと言われ、傷つきま した。 (身体) 私は統合失調症ですが、近所の人には、精神の話は出来ない、偏見の目で見る。 (身体) 病院に行く時など、予約の時間がラッシュ時だと、とても気が重くなります。私の場合、大変 な時は「ゆずってください」といえますが、多くの人は、どうしているのかと思ってしまいま す。学校での道徳の時間等で、障害者の事をもう少し、教えてほしいと思います。(身体) 迷惑をかけ、かけながら生かされている感が本人達の精神面を一番傷つけています。 (身体) 合併症としての“心の病”について取り上げて欲しい。(自立、就労へつながると思います)。 (身体) 障害者という言葉が無くなるようなまちづくりをしていただければ最高だと思います。ある意 味『障害者』という言葉自体、差別用語に感じます。(身体) 交通機関などで障害者である証明書を提示するとあまり良い印象を受けない。(身体) 『盲導犬』への理解がなく、飲食店への入店拒否や賃貸での住宅(マンション)への契約拒否、 住宅公団も。電車が街中では『盲導犬』=『かわいい』と言われるが、実際にはトイレ等で困 っていても声をかけてもらえなかったりして残念です。 (住宅の事(入居拒否)は本当に困って います。 (身体) 優先席があったとしても実際につえを持っていても、ゆずられる事は少なく、通勤時はとても 気をつかい苦痛になります。 (身体) 公共の施設で、悪気はないと思うのですが「障害者が来ている」と小声で言われたのもショッ クでした。 (身体) グループホームでのいじめ、暴力、体罰等ありました。 (知的) - 187 - 軽度の知的障害者が社会で普通に暮らせるような制度をお願いします。学校という本人の障害 を理解している人たちが居る中から社会に出た時、周りの誤解を受けやすいです。人とのコミ ュニケーションスキルが不十分な部分で、“不審者”扱いで警察のお世話になる事も度々です。 (知的) 就労で差別を受けている。クリニックに行っている事を健常者には言えない。(精神) 障害者施策は、現在は専門員専門職からの発信が多いかと思う。それはそのままで良いとも思 う。他方、健常者の無理解、無興味からくる差別、虐待に気付く事が難しいと思う。将来に向 け、専門員、専門職以外の健常者が知らない障害や病が少なくなるように、学校教育等、各所 に伝える場を増やしてほしい。 (精神) 難病疾患で外見からはわからない疾患だと健康な人と区別がつかないのでそういう点で認識さ れていない事が苦痛なので、このような疾患に関しても皆さんにわかるように、広報誌等使っ て知ってもうら事が大切だと思う。 (難病) 難病者でも、身体内部の症状が表面(他人が見て)に表れていないと普通の健常者と思われ理 解されにくい。他人や一般の人と同じ行動がとりにくい場合が多く、つい自宅で静かにしてい てしまいます。 (難病) 私は難病患者ですが、他人にわかってもらいたい事もありますが、知られたくないということ もあり、複雑です。 (難病) 自分の障害や、難病について、友人や施設(例えばひろば、集会室等)の集まりで公表して、 理解をしてもらうことが、自分の病気等の進行を遅くらせたりすることが出来るのだと思いま す。特にご近所の方々がだんだん年をとられて認知症になられた姿をお見受けした時等心が痛 みます。声掛けは大事なことだと思っています。 (難病) 本人は16年間勤めた会社を難病のためやめた後は、家ですごしていて、体が不自由なので、 人に見られるのが嫌なのか夜遅くに買物に出ていきます。本人が気にしないで、外の人と接す る様に成る事が出来ればと思います。(難病) 8.行政への要望・その他 区役所・区民事務所の駐車場が少なすぎて困っています。区役所及びその関連施設は必要な物 をとりに行ったり相談したりする場所なので是非とも対応をお考えいただきたくお願いします。 (身体) 身体の不自由な方が実際に意見を出し、参加して、決定出来る場がたくさんあると良いと思い ます。痛みは痛い人でないとわかりませんからー。 (身体) 選挙の際の投票について職員の教育がまったくできていない。(身体) 従業員の方達が親身になって相談にのってくれているので「税金が正しく使われている」と実 感して、障害をもって生まれても心理的には何も圧迫されることがないということを生活の上 で理解できている。 (身体) 所得に応じた机上計算で算出された国保、年金等の支払いを請求するばかりで、こちらの家庭 内の実情も把握しようともせず、支援方法は全く教えず徴収するばかりの行政は即止めて頂き たい。 (身体) 豊島区は他の市町に比べて手厚いのでありがたいと思っています。(身体) - 188 - 第7章 自由意見 聴覚障害者に対する施策はまだまだ遅れていると実感しています。文字による表示や手話通訳 をもっと充実してほしいと思います。(身体) 「トリアージ」 のように色別のカードやバッジで周囲の人に認識させる方法も有効だと思う (つ ける、つけないは本人の自由) 。 (身体) 読み書きが難しい人間がそれをしなくても福祉サービス等の申請を行える様、電話や訪問など で対応していただけることを切に願っております。 (身体) 聴覚障害者の場合、見た目には全く正常者とかわらない為、人に会う度に、実は聴覚に障害が 有ることを、その度に伝えなければなりません。何かそれが分かるスマートなマークは考えら れないものでしょうか。例えば、自動車の免許取りたての人が車につける初心者マークのよう な公的なものですが。 (身体) 支援者(ボランティア)の充実(若い人)。(身体) 税金の控除額をふやすべき。なぜなら、手帳をもっていると民間の保険等に、入りにくい自分 で、今後のために貯金をするなりして自分を守る必要がある。私は扶養されている身なので扶 養者の税金の控除をもっとしてほしい。 (身体) 私は腹膜透析を自宅で行っている者です。透析を行うには清潔な室が必要なのですが何かあっ た時不安です。 (身体) マンション等をむやみに増やさないで欲しい(人口が増え公共機関が乗りづらくなり迷惑) ( 。身 体) 電話、郵便などで、区役所の手続きができるようにしてほしい。 (身体) 現状に満足しております。状況が変われば考えも変わると思いますが、今でも十分手厚く支援 をしていただいていると感じています。 (身体) 私は今、障害年金で生活しています。若い頃に発病し完治する病ではないので年々病状が悪化 し、しかも来年から、消費増税、年金減額と、生活に不安を感じています。今現在は医療費な どいろいろな給付に感謝していますが、来年以降の様々な負担増などの国の変化に合わせて、 障害者への給付増等フォローを考えていただけるとありがたく思います。 (身体) 障害者だけでなく家族のケアも考えてほしい。(身体) 特にないけど、バスケットのコート増やして欲しい。そして、公園のトイレ汚すぎる。リフォ ームして欲しい。 (身体) 買い物などで、店員さんが基本的な手話が出来ていたり、少し聴覚に対して理解ができるよう に、ガイドを配ってほしい。 呼び出しなどのベル(バイブル)をどこにでもおいてあって、だれにでも利用しやすい施設、 病院、銀行が増えると幸いです。聴覚に障害があるないに関係なく利用しやすい環境になるこ とを願っています。鳥取県の知事さんが手話を広めて行動をするニュースを見て、東京も理解 を広めてほしいと思います。 (身体) 経済的に余裕がないので、区のスポーツセンターの無料部分を受付の方全員に理解してほしい です。人によって、知識のない人がいます。 (身体) 外に一人で出ることに不安を感じます。内部障害は見た目ではわからないので、何かあった時、 気づいてもらえるのか。ハートプラスマークなどの広報活動を活発にしてほしいです。 (身体) - 189 - 言語やリハビリをしたいのですが時間を拘束されて勇気がもてなくなります。病院のリハビリ みたいな所があればいいのですが。 (身体) 豊島区役所の移転により今まではバス停の利用が大変便利でしたが、新しい場所は駅からとて も遠くて歩くのが困難な方々にはどのような交通手段で行くのか疑問があります。障害者はタ クシーなどの無料券が利用できると良いと思います。(身体) 障害割引などは窓口で手帳を見せる必要があって並ばないといけない。クレジットカードを手 帳と紐づけして欲しい。 (身体) 我々はあくまで後期高齢者とはまったく別ですので、法律も後期高齢者と別に「障害者 受給 者」は今後1割負担以下に設定される法整備の改定をお願いします。老人医療と障害者医療が 同一に考えられている気がしてなりません。 (身体) 最近カバンなどにつけるヘルプマークがありますが、大きすぎるのと、タグのところがバンド なのでとってもつけづらいです。妊婦さんがつけているキーホルダーの様にちいさくてつけや すいものにならないでしょうか。また、病院名などを書いておくてヘルプカードが、カードフ ォルダと共に送られてきましたが、赤のヘルプカードの中に入れられるようにしたらよいと思 います。いったい何点このようなものをもたなきゃいけないのかと思いますし、むだです。 (身 体) 移動が困難になりつつある今、自転車も運動機能の範囲が狭くなり、乗れなくなっています。 こげるようになるための改造の援助がほしい。(身体) 合理的配慮を企業が行いやすいサービスや料金設定をしてほしい。(身体) 聴覚・知的の障害がある方が集まり、映画や講演会を楽しむ場所が欲しい。 (身体) 障害者に関わらず健常者も共に参加ができる親睦会、サークルのようなものがあるといいと思 います。 (身体) 親の高齢化と共に、本人も年を取っていく中で、最低限の生活の保障と余暇活動(外出サーク ル、障害者対象のスポーツクラブ(アスリート育成も含む人材の発掘、東京オリンピックに向 けて) )の充実、家族等、支える者の居なくなった後の生活のサポート等、人生後半の施策の整 備にもスポットをあてて頂けるようによろしくお願い致します。 (知的) 発達障害に関しての意見(母親記) (知的) 早期発見:就学時健診の充実、 ・小学校生活において、顕著にアンバランスな発達があった時、 すぐ専門の医師を紹介してもらえる環境作り。 発達障害の正しい理解: 「ダメな子」 「へんな子」というレッテルがつき、本人が自信を失った り、いじめをうける前に正しい理解と対応が重要。 充分なサポート体制:我子と未来を生きていくためにも、 専門の方のサポートは重要で不可欠。 成長とともに多くの問題にぶつかり、親子(悩み)の心の支えとなるから です。 障害者教育:このようないろいろな子・友達(障害を持つ人々と) ・人間と、小さい頃から共に 生きるとういことが健常者の方々の障害者教育にもつながるのだと思います。 発達障害者に対する支援は個人差による難しさがあるが、少し遅れていると感じている。 (知的) 高齢者社会に向け、私たち親子の将来への不安の軽減を測っていただければと思います。見守 りや通信・メールなどにて、毎月1~2回してもらえれば安心いたします。 (知的) - 190 - 第7章 自由意見 NPO法人など障害者対応のボランティアで活動している団体への補助金など、支援してほし い。また、高校生までは放課後デイサービス等で、登録している団体は活動できるが、高校卒 業後の障害者に対する作業所&実習所の後のケアをする団体が少ない。補助金が入らないため、 利用金額が本人に負担になる。親の援助がある内は良いが、親がいなくなった際心配である。 (知的) 各いろいろな作業所や健康相談のデイケアなどへの運営費や補助金をこれ以上減らさないで欲 しいです。 (精神) 区(豊島)の頑張りで23区とまるっきりコピーの様な物でなく、独特の予算の範囲で多種多 様な自案で工夫してほしい。 (精神) NPOと区職員との緊密な連携。 (精神) 施設の職員を教育する施策或いは監督の強化を高めて下さい。(精神) 精神障害者は特に見た目では分かりづらい障害なので、支援する方も難しいと思います。でも 私は孤立しなかった事で、今まで救われて何とか生きてこられたと思っています。孤立させな い仕組みをもっともっと増やしてほしいと思いました。 (精神) 障害者にもいろいろな能力がある方々がいると思いますので、それを活用できるような社会構 造を構築していって頂きたいと思います。(精神) 障害に合わせたスポーツを発信してほしい。スポーツをする施設の充実、スポーツをする場所 の確保して欲しい。私はスポーツによって立ち直りました。スポーツの力は素晴らしい事を豊 島区だけでなく、日本中に広めて下さい。(精神) 自分は生活保護をうけています。そうすると、難病医療券がもらえません。何が、自分が難病 患者であるという証明書みたいなものがないと、イザという時がすごくこわいまま生活してい ます。特に自分は血液の病気のために見た目は何も分かりません。ですが、大ケガなどした場 合、手術も治療も普通にしようとすると命をおとしかねないのです。なので、生活保護だとし ても何か証明する物があればとても救われると思います。(難病) 東日本大震災、大島の災害等で若い方々のボランティア活動を目にし、区内の大学、学校等の 協力を地元に生かして頂くようなシステムを考えるのも一つではないかと思います。場合によ っては、必要に応じて時給が発生しても良いのではと考えられますが。(難病) 区役所の方々への要望ですが、役所の方々は「愛想がなく、不親切な人が多い」印象です。サ ービス業ではないので過度なサービスは求めていませんが、終始ぶっちょう面で面倒くさそう に対応されると、こちらもイラッとします。そして、 「~という病気ならこういう制度もありま すよ。今ならこちらで~こういうサービスもありますよ」という案内がなく、全て自分で調べ なければ教えてもくらません。私も働き、税を納め、国民の義務を果たそうと思っております。 どうか笑顔で対応して下さい。それだけでサービスの敷居はぐんと下がり親しみやすくなりま す。 (難病) 障害者、難病患者の症状には大きな差があるので、症状にあった、支援をして頂ければ良いな と思います。 (難病) 難病患者も医療費負担になると知り、心を痛めております。収入があっても、将来や、病状悪 化の時に備えておきたいというのが本音です。豊島区内在住、ぜひ今後も、給付金や交通費等、 削除することなく、ご支援いただけましたらと、切に願います。 (難病) - 191 - 区の施設も無料で使用出来る施設があればありがたいのですが。どうしても心身障害者福祉セ ンターだけですと、希望日に予約が取れなかったり、工事中は使用できなかったりしますので。 (難病) 同じ病気を持っている人達の会(イベント)が豊島区内であれば、ぜひ参加したい。 (難病) 今後年齢を重ね、複数の障害を持つようになる可能性がこわい。特に費用の面。区の心暖まる ケアを望みたい。 (難病) 潰瘍性大腸炎が、難病から外れるかもしれないと聞きました。オリンピックにお金を使うくら いなら難病患者の為に支援してもらいたいです。よろしくお願いします。 (難病) 難病の継続申請をする時、平日の早い時間までなのでお休みを取らないと行けない。 (平日、仕 事をしている為) 。 (難病) ハートプラスマークの早期普及を望みます。 (自分は付けています。)(難病) 障害者、難病患者が、高齢化して、今までは、家族が、手助けしてくれて、障害があっても、 障害者として、手帳等を、申請しなくてもなんとかやってこれた方々が、家族をなくし、独立 してしまうケースが、増えてくると思われる。そういう方は、障害者として、手帳を申請する こともできず、自分をどうしたらよいか途方にくれながら社会の中で、埋没してしまう。その ような、孤立してしまい、どうしてよいかわからない障害者・難病患者を、行政が、すくいあ げていっていただきたいと思う。そのような方々が、1番行政サービスを必要としていると思 われる。 (難病) 国が制度を変更しても、区として施策を最低維持してほしい。(難病) 特定疾患などの講習会などの情報が欲しいです。 (難病) 保健所と福祉課と区役所がバラバラの場所なので同じビルに統一してほしいです。(難病) 外出時にいろいろな面で不通合を感じます。何か理解を得られる表示物でもあって堂々と外出、 人混みにも出かけられるとうれしいのですが…。 (難病) - 192 - (付)使用した調査票 豊島区障害者等実態・意向調査 報 告 書 平成26年3月 発 行 豊島区保健福祉部障害者福祉課 東京都豊島区東池袋一丁目18番11号 電話 03(3981)1766 調査委託機関 株式会社エスピー研