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順番に休日をつくろう 前もって仕事の状況を話しておこう 3 ママが望んで
No.22 No.59 2015 年 11 月号 http://egonoki.jp/all/ エゴノキクラブ 月刊 680 部発行 パパの賢いコラボレーション 子どものことで手いっぱいで、ママはパパに何を頼めばいいのか気が回らないことも あります。そこで、パパとママのコラボレーションが大切になってきます。先輩パパが うまくいったアイディアを教えてくれました。 1 順番に休日をつくろう 土日祝日も含めて、365 日、ママが病院に付き添わなくてもいいのですよ。パパが 担当の日曜日、ママが担当の日曜日と隔週で思いっきり休みを取っているご夫婦もいら っしゃいます。半日でも構いませんので、片方の親がまとまった時間の休みを取ること で、思った以上に、子どもの入院の付き添いに余裕が生まれます。 2 前もって仕事の状況を話しておこう パパたちのなかには、何とか子どもに付き添いたいと思っていても、仕事の状況がそ れを許さない場合があります。パパはママに悩みを打ち明け、起こりうる事態に対して 合意をつくっておきましょう。「しばらくは取引先の都合に合わせるので、最悪、夜の 面会に来られないかもしれない」などと、あらかじめ状況を伝え合っておきましょう。 ただし、「もちろん、時間の取れるときはちゃんと子どもの入院に付き添うよ」とフォ ローを入れるのも大事です。 3 ママが望んでいる手助けを行おう パパはママにリフレッシュしてもらうには、食事や映画にでも行ってきてもらおう、 と思います。でもママは、自分が外に出ている間に家事が増えることを心配してしまい ます。入院の付き添いで疲れ切ったママには、まず残っている家事を肩代わりしてくれ るパパが一番ありがたいのです。パパも仕事で疲れて大変だと思いますが、同じ手助け なら、ママが望んでいることを行った方が、断然役に立ちます。 エディター：国立成育医療研究センター臨床研究開発センター小児がん登録室 佐藤聡美（臨床心理士） きちんと話して、楽しく笑って ママ 現在、8 歳になる息子をもつ母です。息子は３歳のときに神経芽腫と診断され、標準治 療をし、一度寛解しました。２年間、普通に楽しく過ごしていたのですが、それも束の 間で、再発と診断されました。抗がん剤、放射線治療を行い、昨年、治験にも参加しま した。カテーテルは 3 回入れました。息子にきちんと話をしたうえで、手術をしました。 納得できているわけでもなく、話の意味もわからないかもしれませんが、話をしたとい う事実を一生懸命、受け入れようとしていました。 私のこころの支えは、家族、同じ病気の方々です。一番はもちろん病気の息子です。 彼の力強い生命力にいつも励まされます。病気の息子との付き合いかたは、病気に負け ないように、みんなで向き合うこと、息子がどうしたいのかということを一番に聞くよ うにしています。これは息子が３歳のときから続けています。手術のときも、主治医の 先生から説明をしてもらい、カンファレンスにも息子を参加させました。画像も一緒に 見て体の状態の確認もしました。 手術の待ち時間は、家族で話をしたり、交代で気分転換に散歩に出たりしました。息 子なら、きっと大丈夫だと思いながら待ちました。あとは、ブログを書いて気を紛らわ せました。とにかく、毎日、きちんと話をすることが大事だと思っています。そして「頑 張って」ではなく、「褒める」ようにしています。息子はもうずっとずっと頑張ってきて います。だから、何に対しても「頑張って」は我が家では禁句です。優しく「頑張って いるね」といいます。少しの違いですが、だいぶ気持ちが違います。 今こころがけていることは、毎日、普通の生活を送れること、笑って、食べることで、 病気をやっつけることです。病気でも、笑って、食べられることが幸せの源です。これ からも話を聞くこと、目の前のことに逃げずに向き合うことを忘れずに、楽しく笑って 過ごしていきたいです。 （ゆうくママ） 「ゆうくママ」さんは東京都のエゴノキクラブのママ・ライターさんです。 私たちは小児がんの子どもと家族ための「エゴノキクラブ」を応援します。 「エゴノキクラブ」でレッツ検索！ http://egonoki.jp/all/ カウンセリング・ニュースが受け取れる場所★北海道大学病院小児がんチーム・中通総合病院小児科・宮城県立こども 病院血液腫瘍科・新潟県立がんセンター新潟病院小児科・富山大学医学部小児科・筑波大学附属病院小児科・成田赤十 字病院・帝京大学ちば総合医療センター・千葉県こども病院血液腫瘍科・東京都立小児総合医療センター子ども家族支 援部門・慶應義塾大学医学部小児科・国立成育医療研究センター総合受付＆12 階レストラン「つばさ」・順天堂大学医 学部附属順天堂医院・東京大学医学部付属病院小児科・神奈川県立こども医療センター・日本医科大学付属病院小児科・ 埼玉県立小児医療センター・埼玉県立岩槻特別支援学校・静岡県立こども病院・名古屋第一赤十字病院小児医療センタ ー・大阪市立総合医療センター小児脳神経外科＆患者図書室・兵庫県立こども病院脳神経外科・岡山大学大学院保健学 研究科・全国病弱虚弱教育学校 PTA 連合会★ 禁無断転載ⓒエゴノキクラブ All Rights Reserved.