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My Life with MS No.3 日常生活をよりよく過ごすためのヒント
よくわかるMS(多発性硬化症)ガイドブック 監修 金沢医科大学 脳脊髄神経治療学 (神経内科学) 教授 松井 真 3 No. 日常生活をよりよく過ごすためのヒント contents 3 No. 日常生活で してはいけないことは? …………………… p1 疲れやすいのですが、 どうしたらいいですか? …………………… p2 MSの症状と日常生活でのポイント ……… p4 よいエクササイズはありますか? ………… p6 MSにはどんな治療法があるの? ………… p8 多発性硬化症(MS)は、英語で M ultiple(あちこちに、いくつも)と S clerosis ( 硬化 ) の 頭文字 をとったものです。 多発性硬化症(以下 MS)を発症する原因ははっきりとわかっていませんが、免疫系の働き が大きく関与していることがわかっています。免疫系は、 本来細菌やウイルスなどから身体 を守る役割をしますが、何らかの原因により、自分自身を誤って攻撃してしまう自己免疫疾 患のひとつと考えられています。ストレスや過労、感染、外傷・炎症などがきっかけとなり、 免疫バランスが崩れ、再発がおこるのではないかと考えられています。 日常生活でしては いけないことは? 特に制限はありませんが、 毎日の生活をマイペースで過ごします。 MS 患者さんにとって、日常生活でしてはい ひとりで悩みをかかえこまないようにしま けないことは特にありません。栄養バランス しょう。ご家族や周囲の方とたくさん話すよう のとれた食事と適度な運動をこころがけ、 でき にしてアドバイスを受けるようにします。また、 る限り再発の引き金となるストレスや過労、感 夜眠れない、食欲がないなど、 体調に変化があ 染などの因子を避けるようにします。一日のう れば、 主治医や看護師などの医療スタッフに相 ちでも症状がよくなったり悪くなったりするこ 談しましょう。 とがありますが、毎日の生活をマイペースで過 MS 情報提供サイト (p9 参照) などで他の患 ごすようにします。 者さんと情報交換することで、役立つ情報を 症状が安定する寛解期には、積極的にご自 得ることができます。 分でできることをみつけて、毎日の日課をもつ ようにしましょう。仕事や家事などで積極的な 役割をはたしていると、毎日の生活にリズムが 生まれます。規則正しい生活を送ることで、基 礎体力を保つことができます。また寛解期の よい状態を維持するためにも定期的に通院し て、適切な治療を受けるようにします。 MS と診断されたばかりの患者さんは、聞 き慣れない病気に不安になり、気分が滅入る ことがあるかもしれません。しかしこのような 状態が長く続くと、心身ともに負担になること があります。 1 疲れやすいのですが、 どうしたらいいですか? どのような動作でどの程度 疲れるのかを把握するようにします。 MSの症状の中でも疲労感は、とてもよく また、体温が上昇することで疲労感が増強 みられる症状です。その疲労感には大きく分 することもありますので、気をつけます。 けて以下の 2 種類があり、日常生活を送るう 以下に、日常生活上で疲労感を増強させな えで妨げになることがあります。これらの疲労 いようにする工夫をご紹介します。 感にうまく対処するには、ご自分に合ったペー スをうまくつかむことです。どのような動作で どの程度疲れるのかを把握して、日常生活の 中で体力を温存して過ごすようにします。 MSに特有の疲労感 時間帯や周囲の状況に関係なく、突然やってくる 怠感または強い眠気です。脳内における生化学的 な障害に関係すると考えられています。 熱いお風呂、高温の場所、 過剰な運動、過食 2)疲労感が強い作業は、 午前中に行うように します。 3)運動する際は、 冷たい飲み物などを準備し、 運動中もこまめに休息をとります。 神経の伝わりが悪くなったためにおこる疲労感 4) 普段の生活で常に休息することを 簡単な作業であっても重労働のように感じます。 「す ぐに疲れてしまう」 、 「実際の活動よりひどく疲れて しまう」と感じます。 こころがけ、体力を使い果たさな いように気をつけます。 5)体温の上昇に気をつけ、一時的な症状の 上記以外にも睡眠不足や激しい運動の後な 悪化を防ぎます(温浴効果 。 :ウートフ現象) どに生じる一般的な疲労感もあります。疲労を ● ぬるめのお風呂やシャワーにします。 ●暖 おこす原因はさまざまですが、まずご自分の疲 労感を観察して記録してみましょう (図1疲労感 のチェック表) 。たとえば一日の中で一番疲労 感が強かった作業を午後に行っていた場合、そ の作業を午前中に行うように変更します。 2 1) 疲労感を増強させるものを避けます。 房の設定は低めにし、電気毛布は使用し ● 熱過ぎる飲食物を控 ないようにします。 ●お酒を飲みすぎないようにしま えます。 す。● 運 動や炎 天 下での 外出の際には、 冷たい飲み物や保冷剤を活用します。 ストレスをためないように、 気分転換に努めます。 6) 0 図1 疲労感のチェック表 0 記入の仕方 疲労度 行動して疲れたと感じる 度合いを記入します。 重要度 日常活動の重要度を記入します。 1 5 2 3 4 時間 例 12:00 7 3 2 7 8 9 10 まぁまぁ疲れた とても疲れた 重要でない ふつう とても重要だ ふつう とても満足 日付 年 月 日 疲労度 重要度 満足度 6 疲れを感じない 満足度 行動したあとの満足感を記入します。 不満足 氏名 5 10 昨晩の睡眠時間 時間 行動 主な 症状 周囲の 状況 昼食の用意(台所で15分作業) 目がかすんだ 台所が暑かった 06:00 07:00 08:00 09:00 10:00 11:00 12:00 13:00 14:00 15:00 16:00 17:00 18:00 19:00 20:00 21:00 22:00 23:00 3 MSの 症 状 と日 常 生 活 で の ポ イント 症状が強いときには無理せずに休息をとり、落ち着いたら、できることを行うよう にします。日常生活を送るうえで、気長に過ごすことが大切です。MSの症状と日常 生活でのポイントを以下にご紹介します。 痛み MS患者さんにみられる痛みには、 急におこる痛みと慢性的に続 く痛みがあります。急におこる新しい痛みが出現した場合には、再 発の症状とも考えられます。24時間以上続く場合には、早めに医 療機関を受診します。一方、 「長い正座のあとのようなしびれ感」 、 「刺すような痛み」など慢性的に続く痛みもあります。 日常生活でのポイント ●十分な睡眠をとります。 ● 痛みが強いときには、 無理に動かさないよう にし、音楽を聴くなど心身ともにリ ラックスして過ごします。 ●マッサージや温 冷罨法を行います。筋 肉の緊張をとるような運動を行いま す(p6-7 参照) 。 認知障害(集中力や記憶力、理解力が低下する症状) MS の病巣が大脳に多数あったり、 再発を繰り返して脳萎縮が進むと 認知障害がおこることがあります。症状は比較的軽度です。 日常生活でのポイント ●大切な話をする場合は、 静かな場所で会話をします。 ●明日することなど忘れたくないことはメモをする習慣をつけます。 ●ストレスや疲労は避けます。 ●必要なものは定位置に整理整頓し、 まわりの環境をかえないようにします。 4 視覚障害 MS の初発症状として日本人に多いのは、視力低下です。目の奥の痛みや頭 痛を伴うことがあります。かすみ目、視覚障害以外の目の症状として目を動か す神経の麻痺による複視(ものが二重に見える) 、色覚異常などの症状があり ます。 日常生活でのポイント ●直射日光や長時間の読書・テレビ鑑賞・字を書くことなどはできるだけ避け ます。これは視神経にも疲労現象があり、過度の疲労を予防するためです。 ●二重に見える複視の症状が強い場合は、片眼に眼帯をします。ゆっくりと歩 いたり、前方に障害物のないことを確認しながら歩きます。長時間同じ側に 眼帯をしないよう気をつけます。 ●滑りにくく歩きやすい靴を履くようにします。 痙縮(つっぱり感) MSで多くみられる症状で、筋肉が緊張して手足がつっぱって動きにくい状態 です。特に下肢にみられることが多く、足の筋肉がこわばり、歩くことが困難に なることもあります。 日常生活でのポイント ● 症状に合わせた理学療法 (有酸素運動や水中運動) を 行います。 ●座ったり横になったりしたときに常に正しい姿勢をと り、手足が不自然な体勢にならないように気をつけ ます。 ● 無 理のない 程 度のストレッチで筋肉をほぐします (p6-7 参照) 。 ●歩行が困難な場合は、 無理せず補助器具を利用します。 5 よいエクササイズは ありますか? 筋肉の緊張を和らげる エクササイズがあります。 MS 患者さんでは、症状により筋肉の緊張 が高まっていることがあります。そのような場 おしりと背中の筋肉のストレッチ 合には、無理のない程度のストレッチを行うこ ①仰向けに寝ます。 とが効果的です。ここでは、簡単にできる筋肉 ②両足を上げ、両手で膝をかかえるよ のストレッチやリラックスさせるためのエク うにします。そして腹部に向けて両 ササイズをご紹介します。周囲に危険がない 膝 を 引き寄 せます。 か確認して、まずは近くに人がいる状況で試し 頭と背中は床につ てみましょう。 けたままの状 態 体を動かすことは、よい気分転換となりま にします。 す。毎日の生活にとりいれましょう。 脊柱の安静とリラックス姿勢 ①仰向けに寝ます。 ①まっすぐ仰向けに寝ます。 ②膝を少し広げて、巻いた毛布などの上に ②ふくらはぎを硬いクッションの上にのせ のせます。 ③このときかかとは毛布の上にのせず、膝 は少し外側に向けるようにします。 ④深く、静かに息をします。 6 ます。このとき太ももとふくらはぎがほ ぼ 直角になるように高さを調節します (例:硬い座ぶとんを何枚か積み重ねる) 。 股関節部と腰の筋肉のストレッチ ①両足の裏を床にぴったりつけます。 ①正座するように座ります。 ②左右の足は約 30cm 程度の間隔をあけ ②しゃがみこむように上体を前方に曲げま ておきます。 す。このとき腹部と胸部が太ももに当た ③上体をゆっくりと前方、下向きに倒してい きます。このとき腕は両膝の間にだらり るようにします。 ③両側のひじで体を支え、額を手のひらに とたらします。 押しつけるようにします。このかかとをつ ④太ももの筋緊張が けたしゃがみこみ姿勢ができない場合 良好であれば、上腕 には、太ももとかかとの間に平らな枕を でゆっくりと膝を外 入れます。 側に向けて押すこ とができます。 太ももの内側の筋肉の ストレッチ 足のこわばりをゆるめる ①リラックスした姿勢で座ります。 ②腕を後ろで支えにして足はだらりと ①リラックスした姿勢で座ります。 ②座っている椅子の前にもうひとつの椅子 を置きます。 たらします。 ③足をぶらぶらさせ ③太もものつけ根が広がって離れるまで、 前に置いた椅子に向かっ て滑っていきます。 るようにし、 力を使う ことなく前 後に静 かに揺らします。 ④手で前椅子の背 もたれをもち、 上 半 身を 椅 子 の背もたれと平 行になるように します。 援助者による補助 ①硬いマットの上にまっすぐ横になり、リラックスします。 ②別の人(援助者)が膝とかかとをつかみ、足を曲げ たり、伸ばしたりします。 7 MSにはどんな 治療法があるの? MS を完全に治す治療法はまだありませんが、 症状を緩和させ進行を抑える治療は可能です。 (1)急性期の治療 (2)再発予防、 進行抑制の治療 1)ステロイドパルス療法 1)インターフェロンベータ療法 急性期には、炎症 再発の回数を減らして症状の進行を抑制す を抑えるため、副腎皮 る目的で行います。免疫系を調整して、中枢神 質ステロイドを点滴 経系でMSの炎症がおこるのを阻止するよう で投与します。ステロ に働きます。 イドは炎 症を鎮め、 2)免疫抑制剤 症状の 回 復を早め インターフェロンベータが使用できない場 ます。 合などに、再発を予防する目的で投与します。 2)血漿交換療法、免疫吸着、リンパ球除去療法 インターフェロンベータと併用して使用する場 ステロイドパルス療法で効果がみられない 合もあります。 場合、 免疫異常を改善するために血液中の成分 を除去する種々の治療を行います。 3)適度の安静 レスを避けるこ を高め、症状の 回復にもつな がります。 8 急性 期の 症 状の回復が始まればリハビリ テーションを行います。対症療法は、疼痛に対 急性期には、心身ともにスト とが 治療効 果 (3)リハビリテーション、 対症療法 する鎮痛薬や抗てんかん薬など、 それぞれの症 精神的ストレス 身体的ストレス 状に対して有効な薬剤を投与します。 コ ラ ム 妊娠と出産 MSは遺伝する病気ではありません。 妊娠初期には疲労を感じる場合が多 多くのMS患者さんが妊娠・出産し、 子育 く、妊婦がなりやすい便秘や尿路感染に てをされています。ただし薬剤の中には 注意します。インターフェロンベータや免 妊娠に悪影響を及ぼすものがあります。 疫抑制剤は妊娠中には使用できません。 妊娠を希望する場合は前もって主治医と 分娩後は再発の危険性が高まるため、 相談し、 計画的に妊娠・出産するようにし インターフェロンベータ治療を再開する ます。また、出産後の育児のサポート体制 ことがあります。またインターフェロン も整えておきます。 ベータは母乳に移行する可能性がありま 再発の危険性をみてみると、妊娠時は すので、投与する場合は人工乳に切りか 再発が減少し、出産後3 ∼ 6ヵ月間は少 えます。しかし新生児にとって母乳は非 し増える傾向があります。その後は妊娠 常に貴重なもの。飲ませてあげたいと考 前の状態に戻ります。 える場合は、治療を再開する前に母乳を 凍結保存するなどの方法もあります。 MS情報提供サイト MSゲートウェイ http://www.ms-gateway.jp 「コミュニティー」ページのご案内 MSゲートウェイでは MS 患者さんやご家族の皆さんに、交 流の場として「コミュニティー」のページを提供しております。コ ミュニティーでは、オンライン上で他の患者さんやご家族と知り 合うことができ、MSに関して疑問に思っていることや日常生活 での工夫などについて話し合うことができます。参加は自由で すが、 別途メンバー登録が必要です。 9 3 No. 発行/株式会社 アトリクス 提供/バイエル薬品株式会社 (201211)BFN-2.0 (AT/DI) 資材記号 BFN・12・1003