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(2009年6月12日:熊本)
第27回日本神経治療学会総会 モーニングセミナー（2009年6月12日：熊本） ALSなど神経難病とともに ～医療現場からのメッセージ～ ALS （Amyotrophic Lateral Sclerosis；筋萎縮性側索硬化 症）は、運動ニューロンが選択的に障害される進行性の神経 変性疾患である。特定疾患にも指定されている原因不明の難 病で、疾患の進行に伴って日常生活動作のほとんどに介護者 の助けが必要となるため、ALSケアにおいては、 患者さんのみな らず、介護者、医療者それぞれに、さまざまな課題が生じる。 国立病院機構 南九州病院 院長の福永秀敏氏は、神経内科医 として長年、ALSや筋ジストロフィーなどの神経難病医療に 携わってこられた。 実際に臨床の現場で患者さんと向き合い、 経験を積んでこられた同氏だからこそ発することのできる「医 療現場からのメッセージ」 をご講演された。 座長：祖父江 元氏 演者：福永 名古屋大学大学院医学系研究科 神経内科 教授 国立病院機構 南九州病院 院長 秀敏氏 人工呼吸器を着けて半年くらいの療養でしたが、とても 南九州病院における在宅ケアの歴史 喜ばれました。私の手元に1枚の写真がありますが、患者 私が南九州病院に赴任したのは、昭和59年でした。そ である父を、娘が胸押しの用手補助呼吸を行い、畑の傍 れから約25年間、私が同院で臨床医として確かな治療法 で見守りながら母に農作業の指示を出しているもので の存在しない神経難病の医療に携わることとなったの す。今も時々、母親と娘が私の部屋に遊びに来てくれま には、いくつかの理由があります。その1つが、患者さん すが、この写真を見ながら、 「大変だったけれども、あの とのさまざまなかかわりのなかで離れることができなく 時が最も充実していました」と話してくれます。 なったということではないでしょうか。 何でもそうですが、物事を始めるには、さまざまな特 ALSの一般的な経過を簡単に述べますと、診断から告 性や性質をもっている人やものを集め、目的に沿って働 知、入院か在宅療養か、また症状的には筋力低下と嚥下 きやすいように環境を整備、調整すること、すなわちシ 障害、呼吸障害、構音障害などの球麻痺症状が出現し、 ステムの構築が大切です。でもシステムだけでは物事は 最終的には死に至ります。告知についての問題もまだ完 動きませんので、システムの構築と人材の育成が両輪と 全には解決されていないとは思いますが、やはり最も問 して機能することが重要です。 南九州病院ではこれまで、 題となるのは、入院あるいは在宅でのケアということに なります。私は臨床現場で患者さんやそのご家族と関わ 表1 南九州病院における在宅ケアの歴史 るうち、条件さえ整えることができるのであれば、在宅 1 昭和50年頃からALS患者訪問をボランティアで実施。 ケアこそが患者さんおよびご家族にとって最も満足で 2 平成3年、南九州医療福祉研究会設立。 きる医療だと考えるようになりました。 3 平成5年、 「国立療養所における在宅医療推進に関する研究 班」 が発足。当院が事務局。 のは、昭和59年におそらく日本で初めて体外式陰圧人工 4 平成6年より、病院の事業として計画的で継続的な在宅医 療の実施 （規約・交通手段・緊急時の体制整備） 。 呼吸器を在宅で使用することとなった、一人のAL Sの患 5 平成8年、鹿児島ALS医療福祉ネットワーク発足。 私が在宅ケアに取り組む「きっかけ」をつくってくれた 者さんです。管轄の保健所長さんからの、 「2年以上にわ たって母子3人で24時間の胸押し補助呼吸を行っている がどうにかならないだろうか」 という電話が発端でした。 −1− （調整会議） 。 6 平成9年、難病支援検討会＆学習会 7 平成12年、鹿児島県重症難病医療ネットワーク協議会。 日経メディカル2009年9月号に掲載されたものです。 在宅ケアについて、表1のように、システムの構築と人材 ます。これらの方々が県内全域で難病ケアに活躍してお 育成に努めてきました。また、ALSの患者さん、ご家族の られることを考えると、このホームヘルパーの養成は、 ための在宅ケアの手引書として、平成3年には「ALSの食 当院における事業の大きな柱の 1つであったと受け止め 事のしおり」 、平成5年には「ALSの闘病のしおり」 、そし られます。ただ、残念なことに、時代の変化等のさまざま て平成6年には「難病患者と家族のための生活ガイド な事情から、ホームヘルパー養成研修は平成21年から休 Q&A」 を発行しています。 止しています。今後はまた新たな取り組みを考える時期 にきているのかもしれません。 ALSケアにおけるシステム構築と人材育成 介護者に無理のない療養環境 状況に即したシステム構築 国立の医療機関である当院において在宅ケアを実践 われわれは以前、在宅ケアがうまくいくかどうかを調 するにあたって思ったのは、 「国立の医療機関らしい在 べるために、介護状況のなかでさまざまな因子がどのよ 宅ケアを、まずやってみて、問題があればその問題を解 うに影響しているかを多変量解析しました（日本医事新 決していけばいい」ということでした。ALSケアにおいて、 報：児玉知子、福永秀敏） 。患者さんご本人やご家族・介 まず問題となるのは呼吸・栄養管理です。それに加えて、 護者、療養環境などに関する約30の因子を5段階評価し 在宅においては痰の吸引も大きな問題です。あるALSの て解析したところ、健康で趣味を有する介護者がいるこ 在宅ケアでは、夫が一人で妻の介護にあたっており、夜 と、患者さんご本人も趣味を有し、延命処置を希望して 間も吸引の度に起きる必要がある。そのため昼間の訪問 いること、経済的に安定していること、専門看護師の関 看護師の来ている2 時間程度しか睡眠をとることができ 与があることなどが正の関連を示す一方、球麻痺があり、 ないという訴えでした。ホームヘルパーによる痰の吸引 気管切開が行われていること、介護者に職業があり介護 を認めてくれるよう、私も厚生省に働きかけ（委員として に専念できないことなどが負の関連を示しました （表3） 。 出席）、平成15年には厚生労働省の 「看護師等によるALS この結果は決して意外なものではなく、やはり在宅ALS 患者の在宅支援に関する分科会」での議論の末、一定の ケアのポイントは、健康な介護者確保にあることが示さ 条件下でALSの患者さんに対する非医療職による痰の 吸引が認められました （表2） 。現在では少しずつですが、 ホームヘルパーによる痰の吸引が行われるようになって 表2 看護師等によるALS患者の在宅支援に関する 分科会（厚労省医政局：平成15 年2月〜5月） 一定の条件でALS患者に非医療職による痰の吸引を認める きています。 このように、法的な問題、地域との連携、あるいは職種 間の壁など、さまざまな問題が生じるなかで、状況に即し て制度や体制を変えていかないと、これからの高齢社会 条件とは ❶主治医か看護師から吸引方法の指導を受ける ❷患者自身が文書で同意する ❸主治医らとの緊急時の連絡支援体制の確保 での医療を円滑に運営していくことはできないのではな いかと考えています。 看護・介護実務者の育成 表3 在宅ケアの成否と介護状況との関連 最初に述べたように、物事を始めるのにはシステム構 介護状況との関連：正の関連 築と人材育成との両輪が必要です。A LSケアにおいて実 ● 介護者：介護者有り 際に中心的な役割を果たすのは、 われわれ医師ではなく、 ● 介護者が健康、 看護・介護実務者ですので、彼らに対する教育・研修が必 要です。そこで当院では、ホームヘルパー養成研修を実 施しましたが、受講者は、平成7年～20年の間で、1級課 程が1,884人、2級課程が1,627人に上っています。また、 難病患者等ホームヘルパー養成研修は、2,027人が受講し ています。鹿児島県における神経難病に係わるホームヘ ルパーのほとんどを、当院で養成したという自負があり −2− 介護者に趣味 ● 近所付き合いあり ● 患者本人：趣味 （病前・病後） 延命処置希望 ● 他の収入源あり ● 専門ナースとの関わりあり 介護状況との関連：負の関連 ● 家族の延命希望あり ● 介護者に職業あり ● 球麻痺、 上下肢麻痺 ● 介護者ALSに対する知識 ● 気管切開あり ● 自宅なし ● 同居家族なし ● 病前に介護者の職業あり サノフィ ・アベンティス株式会社 提供 表4 ALSの長期ケアのための総論的コメント 表5 神経難病とともに歩いて 1）告知 長期療養に伴うさまざまな問題、特に呼吸器装着などを考 えると告知は避けて通れない。告知のやり方やアフターケ アは大切。 2） 呼吸器装着とtotally locked in stateでの呼吸器の離脱 呼吸器装着はその前提として、在宅で可能かどうかも検討 事項。 3） 円滑な長期ケアの要因 ①患者さん：人柄というか、周りにサポーターを惹きつける 魅力があれば。 ②介護者：主介護者が健康で、またサポートできる体制。 ③医療機関のネットワーク：拠点病院と協力病院。ただ神経 内科専門医だけでなく、呼吸器や外科系の医師でもなん ら問題はない。 ④地域ケアシステム：連携と協力が必要。チーム医療その ものであり定期的な調整会議 （事例検討会） が必要。 ⑤緊急時の問題：いい時は在宅で、悪くなったら入院でき る病院の確保。 ⑥患者会との連携：相談窓口としても。 1 きっかけ （縁） と共感を大切に 2 継続のために「形」と「システム」 3 患者さんが主人公 4 現場に足を運ぶ 5 問題解決型思考 れぞれの要因が揃うことが必要です。誤解を恐れずいう ならば、患者さんの側にも、辛抱強いこと、ご家族や介護 者に感謝や愛情を示すなども必要です。長期的な在宅ケ アには介護者に無理のない療養環境が必要ですので、そ れが整えられるように、医療者も対処を考慮すべきと考 えています。 理想的な在宅ALSケアには、介護者に無理のない療養 4） ALSと人生 運動機能は極限まで退化するのに、精神機能は活発。 だからこそ、人の心を打つ患者さんも多い。 環境と、医療機関との連携、そのうえで患者さんのQOL を確保するために、社会資源を有効活用することが必要 だと考えています。 れています。 神経難病とともに歩いて 現在、鹿児島県では、A LSの特定疾患医療受給者数は 右肩上がりの増加を続けています。この背景には、高齢 神経難病とともに歩いてきた私の思うところを表5に 化と、呼吸・栄養管理などの進歩による延命、治療薬リル まとめました。これまで述べてきたように、私が神経難 ゾールによる生存期間の延長があると考えられます。 病治療に取り組んできたこと、そして長期的な在宅ケア ALS唯一の治療薬リルゾールについては、承認が1999年 を始めたことは、患者さんとのきっかけ（縁）と共感によ ですので、承認からちょうど10年が経過しています。こ るところが大きかったと思います。ここで紹介した以外 れまでの使用経験からのレトロスペクティブな検討では、 にも、多くのことを患者さんから学びました。 リルゾール登場前後で比較すると、15～20カ月の生存期 私が終末期医療に携わるなかで特に筋ジストロフィー 間延長効果が認められるという報告もありますが、正式 の患者さんから学んだことは、しっかり生きるための教 な報告にはなっていません。今後、より詳細な検討が必 育、死と向き合う教育の重要性でした。最近では、尊厳 要であると思います。 死の問題も少しずつ取り上げられるようになってきてい 鹿児島県においては、平成20年12月時点でのALSの特 ます。これは、神経内科医としては避けられない問題で 定疾患医療受給者数は127名で、そのうち在宅ケアが す。私自身は、患者さんの意を汲みながら療養環境を整 54.3％、入院が39.3％、施設入所が6.4％です。そして、全 えることで、患者さんの延命への意欲を維持することに 体の51.2％が人工呼吸器を使用しています。当院にも常 努力しています。 時十数名のALSの患者さんが入院しており、毎月、退院 終末期医療をどのように位置づけるかは困難な作業 に向けてのカンファレンスを行っています。しかし、さま ですが、開かれた議論を経て、一定のコンセンサスが得 ざまな問題から退院の困難なケースも少なくなく、その られることを期待しています。例えば、臓器移植のドナ 最も大きな要因となるのは、やはり介護力の問題で、ご ーカードのような形で、患者さんの意思を明らかにする 家族の受け入れ、協力体制への不安などが、退院を困難 ことも一つの方法ではないでしょうか。 にしています。 人生とは、ひとつひとつの小さな物語の集合であり、 ALSの長期ケアのためのポイントを表4にまとめまし われわれ医療者は、常にその物語を意義ある豊かなもの た。円滑な長期ケアには、患者さん、介護者、医療者、そ にするための援助者でありたいと思っています。 −3− 2009年9月作成 RIL025A0909NM3,0 JP.RIL.09.08.04