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No.203 - NPO法人 東京腎臓病協議会
2014年7月15日発行 SSKA増刊通巻8321号〈毎月 回 の日 の日発行〉1971年8月7日第三種郵便物認可 Tojinkyo 夏 No.203 2014 7.15 事 おもな記 ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ 特集/NPO法人東京腎臓病協議会第9回総会報告・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ 東京都の災害対策(2) ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ 第4回大会・40年顕彰者・写真・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ 「活動のまど」・地域腎友会特集・ ● 発 行 所 / 障 害 者 団 体 定 期 刊 行 物 協 会 東 京 都 世 田 谷 区 砧 6 │ 26 │ 21 頒 価 三 百 円 ● 2 0 1 4 年 7 月 15 日 発 行 特定非営利活動法人 東京腎臓病協議会 (NPO 東腎協) 〒 - 東京都豊島区南大塚 - - 富士大塚ビル F TEL http://www.toujin.jp/ E-mail [email protected] FAX - - S S K A 増 刊 通 巻 8 3 2 1 号 ︿ 毎 月 6 回 1 の 日 6 の 日 発 行 ﹀ 1 9 7 1 年 8 月 7 日 第 三 種 郵 便 物 認 可 海外客船内で透析を受けながら クルーズ旅行に出かけてみませんか? ① ② 大型客船!フリーダムオブザシーズ号で行く 西カリブ海クルーズ 添乗員同行 9 泊 11 日間の旅 294,000 円~ 389,000 円 ③ ※港湾税・諸税、燃油サーチャージ、出入国税など 92,300 円、 医療情報処理費用(予約後返金不可)27,500 円が別途必要となります 15 万トン フリーダム・オブ・ザ・シーズ号 ■出発日 / ツアー代金 ■スケジュール 1 成田発<乗り換え>オーランドへ。 現地係員がホテルへ送迎致します。 2 午前:ホテルをチェックアウト 現地係員が港へ送迎致します。乗船・出港 3 終日航海日 4 ハイチのラバディーへ 5 ジャマイカのファルマスへ 6 グランドケイマン島へ 7 メキシコのコスメルへ 8 終日航海日 9 ポートカナベラルに到着 現地係員がホテルへ送迎致します。 10 月 25 日 出発限定 10 早朝:ホテルをチェックアウト 現地係員が空港へ送迎致します。 オーランド発<乗り換え>成田へ 11 夕方:成田到着 解散 別途透析費用:215,000円 内側客室 海側客室 海側バルコニー客室 29,4 万円 32,9 万円 38,9 万円 ④ 東腎協 第4回大会 会場スナップ (11ページにも記事) ■利用予定航空会社:デルタ航空・ユナイテッド航空・アメリカン航空 ■船会社:ロイヤルカリビアン インターナショナル ■添乗員:有り ■最少催行人数 3 組 6 名 (最大 5 組 10 名) ■ツアー催行確定時期:8/22 ●透析の回数は、お客様が日本で受けられている回数(サイクル)と同じ回数で受けられます。 ●各寄港地への滞在時間などはお問い合わせください。 ●寄港地では船会社主催の寄港地観光にご参加頂けます。( 有料) ●各空港~ホテル間、ホテル~港間は現地係員による送迎がついております。 ●旅行代金は 2 人部屋を 2 名で利用した場合の 1 名あたりの代金です。 ●透析患者様 1 名に対し、1 名以上の同行者の参加が前提となります。 ●船会社へのチップは含まれておりません。下船時にお支払い頂きます。 ●参加を希望される方は、弊社を経由して現地の医療機関に透析に関する血液データ等の 必要書類を事前に提出して頂きます。 ■その他 透析クルーズのコース一覧 出発日 発着地 クルーズ日数 航路 出発日 発着地 クルーズ日数 航路 2014/12/12 NJ 州 ケープリバティ 9 日間 バハマとフロリダ 2015/3/21 NJ 州 ケープリバティ 9 日間 東カリブ 2015/1/11 NJ 州 ケープリバティ 13 日間 カリブ海 2015/3/27 フォートローダデール 11 日間 東カリブ 2015/1/12 フォートローダデール 12 日間 西カリブ 2015/3/28 サンディエゴ 18 日間 ハワイ諸島 2015/1/18 フォートローダデール 8 日間 東カリブ 2015/3/29 ガルベストン 8 日間 西カリブ 2015/2/2 NJ 州 ケープリバティ 12 日間 カリブ海 2015/3/29 フォートローダデール→サンディエゴ 16 日間 パナマ運河横断 2015/2/8 オークランド→パース 18 日間 オセアニア 2015/4/4 フォートローダデール 8 日間 東カリブ 2015/2/21 フォートローダデール 8 日間 東カリブ 2015/4/5 ガルベストン 8 日間 西カリブ 2015/2/23 タンパ(フロリダ) 6 日間 西カリブ 2015/4/12 フォートローダデール 8 日間 東カリブ 2015/2/28 タンパ(フロリダ) 6 日間 西カリブ 2015/4/15 サンディエゴ→フォートローダデール 15 日間 パナマ運河横断 2015/3/1 オーランド 8 日間 西カリブ 2015/4/17 フォートローダデール 15 日間 南カリブ 2015/3/13 NJ 州 ケープリバティ 9 日間 バハマとフロリダ 2015/5/17 フォートローダデール 8 日間 西カリブ 2015/3/15 フォートローダデール 8 日間 東カリブ 2015/5/17 バルセロナ 8 日間 地中海 海外クルーズ注意事項 ●ツアー代金・内容及び諸条件は予告無く変更となる場合が御座います。予約時に必ず御確認ください。 ●旅行条件 運送約款を説明した書面をご用意しておりますので、事前に御確認の上お申し込みください。この条件に定めのない事項に ついては、当社旅行業約款によります。 ●天候やチャーター運行、その他やむを得ない事由により、事前の予告なしに運行の中止やスケジュールの変更、寄港地の変更、寄港地 での滞在時間の変更などの可能性があります。予めご了承ください。 旅行企画・実施 ●ご予約の変更および取消に関わる取り扱い手数料につきましては弊社ホームページにて御確認ください。取消料をカバーする保険 株式会社アイエシイトラベル クルーズ事業部 (クルーズ旅行取消費用担保特約付海外旅行傷害保険)も御座います。クルーズ旅行と一緒のお申込みをお勧め致します。 TEL:03-6852-8377 〒100-0011 東京都千代田区内幸町 1-1-1 帝国ホテルタワー 12 階 ●パスポートの残存有効期間及びビザの有無等は、事前にお客様ご自身で大使館などに御確認ください。代行申請も承っております。 営業時間 月~金 /10:00 ~ 19:00 土 /10:00 ~ 17:00 日祝休業 ●訪問先の安全情報に関しましては外務省のホームページをご覧ください。 7月6日(日)東腎協第4回大会 場所:大森東急インフォレストル ーム ①松本光正先生 ②講演風景 ③大会パーテ ィ風景 ④ライブ実演 TAXI のメンバー ⑤ 大会パーティ風景 ⑥会員作品展 ⑦会員作 品展 ⑦ ⑤ ⑥ 特定非営利活動法人 東京腎臓病協議会第9回総会 医療費、医療制度を堅持し、 透析者の生活の向上を目指して 定刻通りに斉藤理事(八王子東町クリニック桑の実会)の司会進行で始まりました。 員数及び議決権総数のいずれも過 東腎協第 4 回大会 半数は出席しておりますので、定 なかまのたより����������10 正会員の参加人数確認・総会の成立確認 (H26.3改訂) ������������ 6 条の規定に基づき本総会は成 東京都の災害時における透析医療活動 款 条参照 203号 賛助会員暑中広告���������17 2013慢性透析療法の現状������20 目 次 事務局から�������������22 編集後記��������������23 表紙のことば������������24 第4回大会会員作品展 ������� 表2 透析40年顕彰者・写真集������11 活動のまど(地域腎友会特集)����12 軽部 和之さんを偲んで リレーエッセイ���������� 9 木下久吉/岸里 悟 16 想像を超える災害に備えるために② 立していることをご報告致します。 *定款第 総会は正会員総数の2分の1以 司会 当法人の正会員数は、事業 年度末現在114名で議決権総数 は114名。本日出席の正会員数 藤田会長挨拶 さて、東腎協では過去1年、定 す(全員起立して黙祷)。 りし、黙祷をいたしたいと思いま られた会員の方々のご冥福をお祈 ず過去1年間に残念ながら亡くな ございます。私が東腎協会長の藤 会長 本日は休日にもかかわらず、ご 藤田 吉彦 田です。開会に当たりまして、ま が出来ない。 上の集積が無ければ開会すること 27 名、委任状2名、書面評決数 は 名、合計 名です。本日は正会 85 追悼 特集 東腎協第9回総会 ����� 1 27 款にもあります8つのテーマを中 No.203/2014年 7 月 1 40 43 出席を賜りまして大変ありがとう 参加者全員で黙祷 に関する啓発活動や、行政、国会 どの媒体を通じて、腎臓病や透析 前者では様々な集会や機関誌な したいと思います。 原理事(府中けやき会)にお願い がいなければ、正会員で理事の梅 日に都庁議会棟1 回腎臓病を考える都民の の早期発見・早期治療を啓蒙する 事業 「第 集い」は3月 階「都民ホール」で開催しました (議案集参照)。 ③機関誌「とうじんきょう」の発 行 №196号議案集から№200 号の1月(冬)号まで、定期発行 議長 これより審議に入りますが、 第9回総会議案書審議事項に従い います。 るため、対話のできる学習交流会 正しい知識の普及と予防を促進す と思います。 を月2、3回のペースで各理事が 2 心に活動してまいりました。その 議長選出 等へ働きかけを行いました。 議長(梅原) 皆さんおはようご ざいます。本総会で皆様方の温か しました。 新年度では、編集委員会とホー ムページ委員会が合併し、新たに せていただきます。 議事を進行させて頂きます。第1 を開催する事業 「広報委員会」となりました。 議長 議事に入る前に、定款 条 により本総会の議事録署名人を藤 号議案は3件ありますが、一括し 〈1〉各ブロック活動 動によって対応してきました。 ック活動、交流会を対象とした活 この事業については主に各ブロ ④広く一般市民に腎臓病に関する 皆様に於かれましては、本日の 田会長と石井理事(瑞江腎クリニ り充実した形で引き続き行いたい 議案について前向きで積極的なご 年度事業報告 月6日(日)に上野恩 (議案集、4~8頁参照) て上程させていただきます。 上で是非ともご賛同とご承認を、 第1号議案 平成 ペーンは (議案集参照) 〈2〉会員拡大施設訪問 ②「腎臓病を考える都民の集い」 分担してブロックごとに活動して 会員拡大を目的とした施設訪問 を開催し、広く一般市民に腎臓病 参照)。 賜公園で実施されました(議案集 10 宜しくお願い申し上げます。以上、 開会のご挨拶とさせていただきま ①「 臓 器 移 植 キ ャ ン ペ ー ン 」・ 臓 1・腎臓病に関する知識の普 及と予防等を促進する事業 司会 ただ今より、NPO法人東 京腎臓病協議会第9回総会の議事 回臓器移植普及推進キャン 器提供意思表示カードの配布 す。 30 25 No.203/2014年 7 月 目的のひとつは私たち透析患者の 暮らしと医療を守り改善すること であり、もうひとつは社会的に意 後者ではCKD(慢性腎臓病) いご支援とご理解によりまして、 司会 定款第 条「総会の議長は、 その総会に出席した正会員の中か 対策や臓器移植キャンペーン、就 すべての議案がスムーズに承認・ 義のある、いわゆる公益活動を行 労支援などを行うとともに、東京 可決させて頂きますことをお願い ら選出する」に基づき、立候補者 都にもいろいろと要望をしてまい 申し上げまして、議長の席に着か 16 25 ック腎友会)にお願いしたいと思 司会:斉藤理事 議長:梅原副会長 意見を賜りたいと思います。その 今年度も昨年同様の活動を、よ りました。 うことであります。 26 に入ります。 第 33 おります(議案集参照)。 ・腎臓病患者の救急医療 ・透析医療の安全 団体で東京都より業務委 る団体) 難病 託されている「東京都難病相談セ ンター」運営を主に、その中での 4・関連する他団体との協同 事業 ①「国会請願」全腎協と腎疾患対 ・要介護透析患者への支援強化 ・臓器移植推進と再生医療 日に衆議院第一議員会館におい て全国の代表が参加して実施され た。 ②(社)全腎協、NPO東難連に 協力及び協力金を出し、不特定多 数の一般市民に腎臓病について広 く啓蒙活動を行う 年度の活動は ・災害対策の強化 要 望 活 動 」「 透 析 医 学 会・ 医 会 を 応対して頂いた政党は、都議会 究 」「 国 会 請 願 活 動 」 な ど の 外 部 送迎上の問題点の把握と対策と研 談 会 に て 情 報 察 知 と 広 報 」「 通 院 自民党、都議会公明党、共産党都 年度は福祉移送について 員会を編成し、全腎協の活動の見 また新たに財務委員会・医療委 員に全腎協の「災害見舞金」や「義 災害があった場合に、被災した会 ための検討を進めています(議案 会員名簿を東腎協で管理していく 援金」を確実に支給できるように、 災害対策委員会では、東京で大 7・腎臓病患者の災害対策事 業 害時備蓄米斡旋 低たんぱく米の広報・斡旋、災 6・腎臓病患者の食事療法に 資する事業 推薦はありませんでした。 の相談、全腎協への助成金申請の 平成 5・福祉移送相談・推進事業 会費のみ納めております。 特に活動はしておりませんが、 東京・無年金障害者をなくす会 きました。(議案集参照) 都庁予算要請の活動などを行って 【昨年度の活動】(議案集参照) 答を得た。 年3月 医療相談会・医療講演会の開催や、 です。 次国会請願は平成 策の早期確立をめざす ⑤地域腎友会委員会 (2)都議会政党ヒアリング 日 第 ・島しょの医療体制強化 ・災害対策の強化 ・その他 ・就労支援 実なる実績の積み上げと情報発 以上 項目それぞれについて回 信」です。随時青年部部員募集中 と次期リーダーの育成・発掘」「着 今年度の活動方針は「部員拡大 【今後の予定】(議案集参照) 〈3〉青年部活動 18 直しにも取り組みました。 定した団体運営に努めました。 会 」「 理 事 会 」 な ど を 開 催 し、 安 への活動をはじめ、「会員大会」「総 者ネットワーク 議団、都議会民主党、都議会生活 明した。 はじめとする医療関連団体との懇 「厚労省への診療報酬改定等への 全腎協の平成 平成 年9月 東腎協からの要望事項 回目になる地域腎友会交流 26 の4項目を重要として各政党に説 ・要介護透析者への支援強化 ・CKD取り組み推進 会を8月4日に開催しました(議 広く一般市民の腎臓病に関する 医療・社会保障制度の相談業務。 3・腎臓病患者の医療体制の 充実と福祉の向上を図 る事業行政委員会 平成 (1)都庁予算要請 年8月8日 要請項目は 事務局長 2・腎臓病患者の自立を支援 するための相談事業 (議案集参照) 第 43 ・各種医療費助成制度の維持継続 25 案集参照)。 10 岸田 悟 25 10 20 東難連(難病 団体で組織してい No.203/2014年 7 月 3 ・各種医療費助成制度等の維持継 続 ・CKDへの取り組み推進 16 25 25 16 会計帳簿の記載金額と一致し、法 計算書、貸借対照表、財産目録は (1)収支計算書、正味財産増減 2.監査の意見 検討した。 を用いて、業務の執行の妥当性を 見をお伺いします。 議長 以上で第1号議案の報告が 終了しましたので、ご質問、ご意 る。 違反する重大な事実はないと認め 正行為、又は法令もしくは定款に 実と福祉の向上を図る事業 制度の相談業務 の腎臓病に関する医療・社会保障 (2)腎臓病患者の自立を支援す を開催する るため、対話のできる学習交流会 平成 年度収支報告 (3)腎臓病患者の医療体制の充 B.「 都 議 会 ヒ ア リ ン グ 」 都 議 会 議員との懇談会 (4)関連する他団体との共同事 藤田会長 NPO法第 基づいて報告します。 条関係に 議長 平成 年度事業計画(案) を、藤田会長より報告願います。 C.機関紙「東腎協」の発行 の早期発見、早期治療を啓蒙する を開催し、広く一般市民に腎臓病 B.「腎臓病を考える都民の集い」 器提供意思表示カードの配布 腎臓病について広く啓蒙活動を行 を出し、不特定多数の一般市民に 全腎協・東難連に協力及び協力金 (5)関連する団体との共同事業 の早期確立をめざす 「国会請願」全腎協と腎疾患対策 業 1.事業実施の方針は、広く一般 D.ホームページの維持管理を行 う 小関監事、山口監事 年4月1日から平成 日までの会計及び業務の監 平成 3月 査を行い、次の通り報告いたしま (2)監査業務について月次の報 類の正確性を検討した。 (1)腎臓病に関する知識の普及 2.事業の実施に関する事項 ことを目的とする。 す。 告書を確認し、また理事等から業 と、予防を促進する事業 (7)腎臓病患者の食事療法に資 する事業 低たんぱく米の広報・斡旋、災害 時備蓄米の斡旋 (8)腎臓病患者の災害対策事業 4 No.203/2014年 7 月 集参照)。 NPO東腎協の機関誌「とうじ 人の収支状況及び財産状態を正し 議長 ご質問等がないようですの で、拍手をもってご確認します(会 A.「 都 庁 予 算 要 請 懇 談 会 」 都 庁 8・その他の事業 んきょう」の誌面に理事会で承認 く示しているものと認める。 場 よ り 拍 手 )。 第1号 議 案 は 承 認 るための相談事業。広く一般市民 を得た業者の広告を掲載する事業。 (2)事業報告書の内容は、真実 (議案集№202、9~ 頁参照) 各局職員との懇談会 (3)理事の職務執行に関する不 可決されましたことを報告します。 年度会計監査報告 頁参照) 頁参照) と認める。 平成 (議案集№202、 ~ 年度事業計画(案) (議案集№202、 市民に対し、腎臓病に関する正し い、活動内容を紹介し、腎臓病の (6)福祉移送相談・推進事業 第2号議案 平成 い知識普及と予防を図るための事 意識啓発を図る NPOを取得し、通院移送を行お 小関監事、山口監事にお願いいた 業、及び腎臓病患者の医療体制の E.広く一般市民に腎臓病に関す うとする団体の相談及び全腎協助 します。 1.監査の方法の概要 充実と、福祉向上を図るための政 正しい知識の普及と予防を促進す 年 (1)会計監査について帳簿並び 策提言の事業を行い、もって市民 務の報告を徴収し、関係書類の閲 副会長 10 26 A.「臓器移植キャンペーン」、臓 小野 誠 26 覧等、必要と思われる監査手続き 成金申請の推薦 に関係書類の閲覧等、必要と思わ 16 13 の健康並びに福祉向上に寄与する 15 14 議長 ただ今の収支報告に基づき まして、平成 年度の監査報告を 25 れる監査手続きを用いて、計算書 26 25 25 25 31 東京都を中心とした、東京都区部 災害時透析ネットワークを、多方 面の自治体と協力して災害対策訓 練実施に参加する (9)広告掲載事業 機関紙広告掲載 平成 年度事業会計予算 (案) ~ 小 野 平 成 年 度 事 業 会 計 予 算 (案)を報告します(議案書№2 02 頁参照) 議長 以上、第2号議案報告に対 するご質問、ご意見を伺います。 正会員からの質問 質問 糸賀正会員(松和患者会新 宿南口支部) 式で、一般会員には分かりにくい。 事業計画書は行政に提出する書 業会計予算(案)を小野財務担当 NPO法人であっても、東腎協は 運動体としての側面も持っている 年度退任役員 第3号議案 平成 年度役員選出・退任役員 ○平成 理事・糸 修(すながわ相互診 療所患者会・いずみ) オブザーバー・市川 徹(調布 年度新理事 病院腎友会) ○平成 酒井 豊(菊川橋クリニック腎 友会) 坂本 悦男(東海病院ひまわり 会) 清水 陽介(すながわ相互診療 所患者会・いずみ) ので、具体的な運動方針として明 らかにしてほしい。 田崎 勲(新小岩クリニック友 の会) 年度新オブザーバー 長井 久美子(にこたま会) 桃田 数重(中野共立病院腎友 会・絆の会) 災害対策アンケートについて 副会長 須賀 春美 本日は、お忙しい中ありがとう いきたいと思います。 に詳細を掲載) ございました。私たち透析患者が 議長 以上をもちまして、NPO 法人東京腎臓病協議会第9回総会 (本号P これからも元気で長生きできるよ を終了いたします。 閉会の挨拶 關戸 千尋(優人大泉学園クリ ニック) 工藤 育夫(東海病院ひまわり 会) ○平成 回答 藤田会長 貴重なご意見ありがとうござい ます。理事会で検討して改善した いと思います。 議長 他にご質問が無ければ、採 決に入ります。(会場より拍手) 質問する糸賀正会員 平成26年度新役員 26 26 20 副会長より報告願います。 議長 以上の平成 年度の事業計 画(案)に基づく、平成 年度事 26 25 26 うな活動を東腎協として頑張って No.203/2014年 7 月 5 15 26 17 第2号議案は可決承認されました。 会場の様子 26 26 年3月改訂版 単位とするブロックで活動を行っ ています。そのネットワーク関係 図を図1に示します。 改訂を行ってきました。このマニ とめてみましたので、各地域や、 制や各機関の主な活動についてま いる透析医療を確保するための体 そこで、当マニュアルに示されて 用しやすい内容に改訂されました。 を締結する等、連携を強化するこ ため、医療機関相互に個別の協定 に備え、透析患者の受入先確保の す。透析医療機関は、災害発生時 連携体制を確立するように努めま 療が確保できるよう、平常時から した場合に、透析医療機関が迅速 大規模な災害が発生した場合、 品の確保に向けた情報収集のため、 析患者の状況把握、及び水・医薬 災害時における透析医療機関、透 事務局を窓口として、相互に連携 「都内ネットワーク」は、以下の 医療の確保について東京都及び 対応します。災害時における透析 東京都は災害対策本部を設置して 全国的な規模で「日本透析医会災 して対応します。 公益社団法人日本透析医会では、 害時情報ネットワーク」を運営し 福祉保健局保健政策部疾病対策 【東京都】 京都区部災害時透析医療ネットワ 課(災害対策本部としての組織体 て い ま す。 ま た、 都 内 に は、「 東 ーク」と「三多摩腎疾患治療医会 制となります。) 「区部ネットワーク」東京女子 災害時ネットワーク」があり、特 備や啓発活動を行っています。こ 医科大学腎臓病総合医療センター 【都内ネットワーク事務局】 れらの二つの「都内ネットワーク」 血液浄化療法科 別区と多摩地区での災害対策の準 は、 東 京 都 の 二 次 保 険 医 療 圏 を 6 No.203/2014年 7 月 想像を超える災害に備えるために② 平成 東京都福祉保健局とこれらのネ ットワークは、災害発生時に互い 年3月に、 各患者会の災害対策を充実させて とになっています。 の機能を最大限に発揮して透析医 東日本大震災での被災地の状況や、 いく上での参考にしていただけれ 26 都内透析医療機関、関係機関に配付されています。 東京都福祉保健局のホームページから全文ダウンロ ードできます。 ・<東京都福祉保健局>→<医療・保健>→<広報 ・刊行物>→<出版物・参考図書のご案内> ・http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/ iryo/koho/books.html 東京都では、大規模災害が発生 かつ的確な透析医療を行う為の標 被災透析患者の都内での緊急受入 ば幸いです。 災害時における透析医療活動マニュアル ュアルが本年、平成 準的な活動を示すものとして、「災 の経験、震災後に実施した都内透 18 都内で災害が発生した時の対応 害時における透析医療活動マニュ 析医療機関へのアンケート調査の 平成26年 3 月改訂版 平常時の体制 アル」を平成9年に作成し、平成 戸倉振一 結果等を踏まえ、より実践的で活 東腎協 災害対策委員長 年の二度にわたって 東京都の災害時における透析医療活動 災害時における透析医療活動マニュアル 26 年、平成 13 図1 ネットワーク関係図 連絡・調整 (メール・HP等) ①報告 区市町村 (災害対策本部、避難所等) ④情報提供 透析患者・家族 ③報告 助言・支援 報道機関等 (災害対策本部) 三多摩 ③情報提供・連絡 連携 連絡 報告 三多摩ネットワーク 区部ネットワーク ③情報提供 東京都 福祉保健局 区 部 医師会 連携 透析医療機関 「三多摩ネットワーク」杏林大 学病院腎・透析センター 災害によって、都内ネットワー クの機能が停止した場合は区部、 三多摩の各ブロックがその機能を 代行します。 災害時の透析医療情報連絡系統 は図2のようになっています。ま た、災害発生時の各機関の主な活 動と透析患者がとるべき行動につ いて表にしています。(次ページ) なお、本改訂版から、都外へ支 援要請する場合の対応、都外から の透析受け入れがあった場合の対 応について、搬送患者の情報集約 と提供、受入先自治体との調整、 受入先医療機関との調整、搬送体 制の確保、宿泊施設等の確保と調 整などについても整理しています。 透析医療機関と透析患者の間の 連絡や医療救護所や避難所に いる場合の対応 図2にあるように、透析患者は 透析医療機関、または状況によっ ては区市町村から透析医療確保の ための情報を入手することになり ます。 透析患者は、できる限り通院し ている透析医療機関に連絡して、 No.203/2014年 7 月 7 ②報告 ②報告 〔国〕 厚生労働省 疾病対策課 その他関係課 日本透析医会 ネットワーク ブロック ブロック ブロック 二次 ブロック ブロック ブロック 医療圏 連絡・調整 連絡・調整 都内 ②報告 都内ネットワーク ①報告 日本透析医会ネットワーク 全国 図2 災害時における透析医療情報の流れ 診方法などの指示を受けます。 能な場合は、受入先医療機関や受 す。通院先の医療機関が透析不可 状況を報告し、必要な情報を得ま がとれないなど、透析が受けられ 提示します。通院医療機関と連絡 している災害時透析患者カードを 連絡状況を伝えるとともに、携帯 めに標準的な活動を示したもので 災害対策マニュアルを作成するた 当マニュアルは透析医療機関が 各区市町村の具体的対応について もっておく必要があります。また、 災害時の対応について共通認識を ・各透析医療機関からの情報の集約、被災状況把握 ない場合は、医師や管理者等に相 ・腹膜透析患者、要介護患者への対応 ・日本透析医会ネットワーク及び都への報告、支援要請 ・ブロック内及びブロック相互における患者受入調整 都内 ネットワーク ・他自治体の受入先医療機関との調整(日本透析医会ネットワークと 連携) ・搬送患者のトリアージ(可能な限り実施) 日本透析医会 ・各透析医療機関、各ネットワークからの情報の集約、被災状況把握 ネットワーク ・透析患者の受入先医療機関との調整 *都内ネットワークと連携 都・地区 医師会 ・各透析医療機関、ネットワークとの情報共有と連携 ・区市町村、東京都との情報共有と連携 ・災害時透析患者カードの携帯と避難所等における提示 ・非常時持ち出し品の携行 透析患者 ・通院先の透析医療機関への連絡と情報収集 ・熱量(エネルギー)の確保、食事と薬の管理 ・各ネットワークからの情報収集 (災害対策本部) ・被災状況の把握・厚生労働省への報告、支援要請等 ・区市町村、患者等への情報提供 ・他自治体への支援要請及び搬送手段の調整(※ 1 ) ・透析用水の確保に向けた調整(※ 2 ) ・都外での災害発生時における情報収集・患者受入判断 ・避難所等における患者・家族への情報提供(※ 3 ) 区市町村 ・都福祉保健局、医師会等との連携 ・緊急時における避難患者支援(※ 4 ) ら区市町村等を通じ、支援要請があった場合、都が応急給水のための調整を行うなど、供給確保 に努めます。 ※ 3 都福祉保健局や各医師会等からの情報をもとに、情報提供を行います。また、地域の透析 医療機関の被災情報等の確認に努め、都福祉保健局と情報共有します。 ※ 4 区市町村が設置する避難所では、避難者名簿を作成する際に透析患者(災害時要援護者) を把握します。介護等の支援が必要な透析患者については、二次避難所(福祉避難所)に搬送す るよう努めます。また、避難所に設置された相談窓口において、医療をはじめとする生活上の相 談に対応し、治療や食事療養に必要な支援を行います。医療救護を必要とする場合は、最寄りの 医療救護所や受入可能な透析医療機関へ搬送します。 No.203/2014年 7 月 8 で、各透析施設の災害マニュアル ※ 2 透析医療用の水道水は、一人 1 回約200リットル必要となります。透析可能な医療機関か 等の作成、改訂の状況を確認し、 ※ 1 警察・消防・自衛隊その他搬送関係団体や民間事業者等と連携、搬送手段の確保に努めます。 今後の災害対策充実のために ・透析医療中は医療従事者の指示に従って行動 東京都 福祉保健局 医療救護所や避難所にいる場合 ・医療従事者の健康への配慮・腹膜透析患者、要介護患者への対応 も、各地域で確認しておく必要が ・電気、水、ガス等のライフラインに関する情報収集と対応 す。また、透析医療機関が透析患 ・協力医療機関への患者受入要請、患者搬送の手配 談し支援を求めます。 ・通院患者への連絡と調整 は、そこの医師や管理者等などに 透析医療機関 あります。 ・各ネットワークへの報告・連絡等 者用の防災の手引を作成するため ・被害状況の確認及び透析継続の可否判断 (可能な限り透析医療を継続) 透析が必要であることを伝えます。 ・患者等の安全確保と避難 の参考資料も整理されていますの 災害発生時の主な活動内容 また、通院先の透析医療機関との 項 目 の為に活動している東腎協に接す ることが出来て、私自身参加をし て少しでも自分や病院の患者さん に役に立てる様、一から頑張ろう と思っています。 われました。つまりそれだけ身体 の人の倍の年をとってしまうと言 先生からこの治療を受けると普通 に命を捧げてしまう癪な病気です。 います。でも、受けなければ確実 ら受けたくないと思っていると思 透析は誰でもこの治療を出来た ての向かい方を考え直す機会が持 改まって治療する上での患者とし 年講演会、料理講習会等があり、 しています病院のグループで、毎 いました。所が幸いに私の透析を い方にうなぎ登りで安定してしま しまい、勿論血液検査の数字が悪 り暴飲暴食。また夜更かしをして は乱暴しました。口が美味しくな そんな事からか最初の5年間位 歳を過ぎてから導入となりました。 のない返事が出来る様に勉強して 済まなくなり、出来るだけ間違え た。そんな時自分の経験だけでは 々質問など受けるようになりまし 子の余り芳しく無い患者さんに色 のせいもあり新しい患者さんや調 会長をやらせて頂いています。そ 病院では4年位前から患者会の が出来て来ました。 の後ご指導のお陰で持ち直すこと 3度も入院をしました。しかしそ 瘍等で出血しやすくなり一年間に ています。 させて心身共リフレッシュを試み 大好きなゴルフや温泉旅行を復活 だけの事をやっています。また、 また業界発展の為に自分の出来る 後継者を育てるほうに力を入れ、 訳にはいきませんので出来るだけ 仕事はどんな状態でも、仕舞う 少しでも自分や患者さ んの役に立てるように を傷めてしまう過酷な治療と言う てました。最初の対処が悪かった 行かなければならないと思いまし リレー エッセイ 事なのでしょうね。 せいか、長かった保存期の為か動 た。 大好きなゴルフや 温泉旅行も復活して 心身共にリフレッシュ はっきり言えば、完治無きサバ 脈硬化がみられ冠動脈にステント 腎協の役員の方また病院のスタッ 張りたいと思っていますので、東 少しでも今後の為になる様に頑 能?なんて思える様になりました。 に進む事で下降線を止める事も可 これだと思いました。少しでも前 でも長く歩ける様になり、やはり 歩くのが辛かった時から休み休み そんな事により、病みあがりで イバル闘病だと思います。どうせ が入り、その為の薬のせいで胃潰 歳) フの皆さんのご指導宜しくお願い ( さん また、真剣にこの治療等や患者 ならその間少しでも緩やかな下降 て行く努力こそして行かなければ 線で楽しく前向きに透析治療をし 酒井 豊 年目 年 NPO東腎協理事 致します。 透析 菊川橋クリニック腎友会 66 ならない事と考えています。 私も何だかんだで透析歴 に入りました。過ぎてみればあっ という間であちこちが傷みながら 年くらいで割と長く、食 No.203/2014年 7 月 9 何くそと頑張っています。私は保 存期が 50 16 16 事など家内の協力もありまして 26 坂本 悦男 分か (東海病院ひまわり会) 日(日)午後1時 した。 州」の銘柄が蒸留、熟成される。 見学コースはバスに乗り案内され 最後に試飲。おつまみ付。ハイボ ール一杯だけでは少々足りず「白 州」のストレートもお代わりした。 ここに来るまでバスの中と昼食時 さぬき 2014年度全腎協 全国大会 長期透析者表彰 2014年度全腎協全国大会は らんぼには時期が早いかと思われ 6時から、喜代美山荘花樹海で交 10 No.203/2014年 7 月 約一ヶ月後の6月8日(日)山 名で 名でしたが一名 梨への「さくらんぼ狩り」旅行で す。参加予定は ドクターストップがかかり 出発。全国的雨模様の中、8時 時から、香川県 民ホール(アルファあなぶきホー 日(日) がここで遠慮する手はない。だが ル)で行われ、東京からは藤田会 5月 海病院前を通りガラ開きの中央道 つい土産に「白州」を買ってしま 長を始め8名が参加しました。 で体内にアルコールが入っていた で清里へ。地元野菜をふんだんに う。4時近くだがこれからメイン 分に練馬高野台駅前を出発し、東 使ったヴァイキングで昼食。雨の 日(土)午後 の見学として次の目的地「サント 流会が行われ全国から1000人 を上回る会員が集まりました。 の葉の中で酔っ払いを呼んでいる。 京からは宮城文江さん(青湘会記 年)として、東 ここで採取されペットボトルに詰 明日が月中の血液検査の日である 長期透析者( められています。ウイスキーは「白 念病院腎友会)が表彰されました。 かったイベントでした。 に入って下さる方がいて本当に良 参加して下さった方の中で患者会 でも勉強会、旅行とイベントに しい。 れしいやら面倒やら、何とも悩ま きたら次はどこに行くの?と、う 皆が楽しんだ一日でした。帰って 薬を飲んだから何とかなるだろう。 い。さくらんぼ腹だ。カリウムは 新鮮だ!うまい! 練馬に7時こ ろ到着したがまだ腹は減ってこな てつい手を出し口に運ぶ。甘い! ことを忘れ赤い魅力にとりつかれ 水 と い え ば「 南 ア ル プ ス 天 然 水 」。 入ってみると「赤いルビー」が緑 たが、雨除けのビニールハウスに 30 リー白州工場」へ。サントリーの 大会に先立ち、 イベント。 分間食べ放題。さく ため「れんげつつじ」はバスから 18 15 39 in 10 17 40 「勉強会」そして 「さくらんぼ狩り」 月 名が練馬区立心身 年以上昔の透析を体験し 名が参 加し中華料理を食べかつ飲み、翌 を変えて食事会を開始。 は終わりました。5時からは場所 完治できる時代を期待して勉強会 いる現状に感謝しつつも腎臓病が 最新の機械で透析を行ってくれて して共有することが出来ました。 た人でしか知らない事実を知識と そして た。痛みや血圧低下のつらさ等、 験を話し合う勉強会に参加しまし 障害者センターで行われた透析体 ら4時まで、 30 16 38 南アルプス市「さくらんぼ」園にて 18 30 日の体重を増やしすぎてしまいま 40年透析者表彰の宮城文江さん 23 5 12 2014年7月6日 大森東急インにて 約150名の参加 はバンド演奏(TAXI・池谷八腎会会長) が流れ、雰囲気も最高潮に。 また会場の外の通路では、初めての試み「会 員文化作品展」が開催され、絵画、彫刻、造 形作品の素晴らしさに感動しました。 最後に7名の「透析 年顕彰者」が発表さ れ、表彰状と記念品が渡されました。 透析 年顕彰者 40 本日は東腎協第4回大会に多数ご参集いた だきまして大変ありがとうございます。私は 会長の藤田です。 今までの大会では正会員向けの総会と同時 開催をしたこともありましたが、今回は時間 の節約や一般会員中心のイベントとするため に、新たな企画として別々に行う事といたし 藤田会長の挨拶 恩田 朔郎さん(三軒茶屋病院腎友会) 富岡 靖子さん(三軒茶屋病院腎友会) 矢沢 輝之さん(望星田無友の会) 大島 矩子さん(望星田無友の会) 早川 逸朗さん(菊川橋クリニック腎友会) 志垣 春子さん(吉祥寺あさひ腎友会) 宮城 文江さん(清湘会記念病院腎友会) 40 全腎協今井会長 松本光正先生の講演 東京都阿部課長 ました。 一部活動のご報告もありますが、メインは 講演、食事、音楽などを楽しんでいただき、 また大会に来て何か為になったと感じていた だく事であります。時間の合間をみて、ほか の会員との懇親にも是非、花を咲かせていた だければと思います。 別に会員の皆様の作品や賛助いただいた企 業のブースもございますのでご覧ください。 それでは日曜日の昼を挟んでの3時間、ど うぞ大いに楽しんでいただきたいと思います。 東腎協藤田会長 第 4 回大会受付風景 No.203/2014年 7 月 11 東腎協第4回大会 40年顕彰宮城文江さん(代理の中島会長) 7月6日(日)NPO法人東京腎臓病協議 会第4回大会が大森東急インで開催されまし た。会場時刻の午前 時半には112患者会 から約150名の会員さんが集い、関東医療 クリニック院長、松本光正先生の「高齢者の 生きがいと健康」のお話と聞き、 時半から は待望の食事会。 テーブルに並んだおいしい料理に、普段は 食事を節 制している会員さん たちも、「今日 だけは…」と箸を進めました。さらに食事中 10 「練馬腎友会 (仮称) 」 を 創ろう 北部ブロック理事 坂本悦男 と「待ってました」と言うような 解も出来ないし解決もしない訳で ブルについて話し合わなければ理 活きた活動となり本当の会員の為 れました。総会後の透析サロンは、 12 No.203/2014年 7 月 状況だったのです。 第一回目の会合で5団体の基本 す。 透析環境の事を考え、医療側、送 的態度は確認できました。組織し 練馬区は、災害時の透析患者の 迎団体と話し合いをすすめていた よる透析通院も含む患者送迎の問 ようという方向です。特に活動の 確かに現在練馬区内の東腎協に 題です。問題の指摘で終わらず解 のですが、肝心の患者側の意見を 参加している患者会は5団体あり 決すべき手段まで一緒に皆で考え 第一歩目は災害対策。そしてこれ ますが、各々の患者会は東腎協と ていきたい。やはり自分たちの足 後5時近くまで、八王子市クリエ どのように把握すれば良いのか思 はつながってはいるが、それは縦 元の所属する患者会と自分たちの イトホール F視聴覚室で開催さ に関連して老齢化、肉体の劣化に の繋がりで、地域内での横のつな 行政単位、練馬区との話し合いが 案していた、と言うわけです。 がりは無い。正会員同士が知り合 っていても患者会としてのまとま 今回は盛りだくさんの内容でした。 当初予定されていたテーマは、第 の活動になるだろう。 第一歩を踏み出したばかりだが 一部は、八王子市医療保健部南大 りは何もない。それだけに災害時 に現れるその地域特有の課題、問 日の会合 第二回目の会合、7月 沢保健福祉センター保健師による 題は地区内の病院と患者会がテー には何らかの具体的な活動を練馬 の同社での開発や販売に関する報 牧宏治部長の「低カリウムレタス」 ス(株)先端農業事業部企画部の野 て富士通ホーム&オフィスサービ 行しました。今回は、それに加え 者に分かりやすい解説で講義が進 管理について」でしたが、透析患 ーとしての「食事面からみたリン 崎正宏事務局長がピアカウンセラ ッ ト ケ ア に つ い て 」、 第 二 部 は 岩 ク会議で、正会員の皆様に練馬区 日に、立ち上げ してほしい旨のお願いをしてから 二ヶ月後の6月 のための第一回目の会合をもつこ とが出来ました。 本来、行政と密接なコミュニケ ーションをとりあうならば、地域 多摩ブロック理事 斉藤和巳 八王子市地域腎友会の第5回総 回透析サロンが平成 26 日(日)午後1時から午 会及び第 年6月 11 を担当している部署、つまり区役 日に相 八王子市地域腎友会の 第5回総会及び 第 回透析サロン 「透析患者に欠かせない日頃のフ 日に行われた北部ブロッ 八王子地域腎友会第 5 回総会 区内5患者会で生み出してみたい。 4月 11 に地域腎友会を創りたいので協力 20 地域腎友会特集 所の地域医療課と話し合わなけれ ばならないと思い、5月 13 11 15 15 談に行きました。その結果はなん 練馬腎友会の打合わせ 23 回目の総会を開催 川区障害者団体連絡会への参加等 についての活動内容と決算、次年 このたび第 しましたので報告いたします。 度の活動と予算について審議して 告が第三部という形でなされまし た。会員からは、価格の低廉化の 年6月8日(日) 場所:タワーホール船堀研修室 第2部の講演会(2: ~3: いただきご承認いただきました。 日時:平成 ととの関連が言及されました。C 参加者:会員 名。顧問2名 KD対策という視点からの評価も )では近年、障害者、高齢者に す。八王子市地域腎友会は、地域 会員議員さんからさつき会の活動 だいている都議会議員さん、区議 対する黙祷の後、顧問をしていた に先立ちまして会長挨拶、故人に に?」と題して、講師に江戸川区 質商法の事例と被害防止のため ・高齢者をとりまくトラブル?悪 え て い る と の こ と か ら、「 障 害 者 対する詐欺商法の被害が急激に増 ~2: の会員の「共に学ぶ」ことによる への激励、各議員さんの透析にか 消費者センターの田中弘毅所長を 第1部の総会(1: 透析患者の質の向上及び「しっか かわる取り組みの状況についてご お招きし、その実態と対策につい 含めて、大変興味深い内容でした。 り透析をする、しっかり食べる、 挨拶いただきました。総会では、 てお話をお聞きしました。 年4月に全 しっかり動く」という会の基本理 主な活動である、江戸川区民を対 番目の中核市へと移行しま 念のもとに地元に根付いた透析患 象とした江戸川区と共催の腎機能 国で 者の団体をめざしての活動を、方 臓器提供意思表示カードの配布と CKD予防啓発、親睦旅行、江戸 回総会 北部ブロック理事 古木直之 NPO板橋腎友さくら会 総会&講演会 報告 障害者向け講演会、区民祭りでの 八王子市は、平成 ) 要望、普通食を工夫して食べるこ 22 26 33 法論を模索しながら今後も継続し ていきます。 江戸川区腎友さつき会 第 回総会開催 第1部 第 日 時:平成 年6月1日( 日 ) 午 前 時~ 時 時になり、鈴木理事の司会で 始まり、議長に若木理事が選出さ れました。 年度事 榊原会長の挨拶の後、議事へと 進んで行きました。平成 業報告を古木事務局長に、平成 年度活動監査報告を永森監 年度活動計算書報告を秋山会計に、 平成 事に、報告してもらいました。3 年度事業計画 議案について拍手を以って承認さ れ ま し た。 平 成 年度 年度役員(案)を さる方を求めたのですが、誰も出 糸賀理事が新しく役員を遣って下 最後に、平成 て拍手を以って承認されました。 してもらいました。2議案につい 活動予算(案)を秋山会計に報告 (案)を榊原会長に、平成 26 30 30 会 場:板橋 区 立 グ リ ー ン カ レ ッ ジ ホ 名 ール 3階 教室A 出席者: 東腎協:榊原、古木、 11 25 30 正会員:糸賀、松崎、鈴木、 NPO 板橋腎友さくら会総会 25 25 26 13 26 12 東部ブロック理事 戸倉振一 江戸川区腎友さつき会は東腎協 に加盟している江戸川区内の4患 者会(6透析施設)の東腎協会員 のうち江戸川区在住者約180名 で構成する患者会で、年会費千円 で運営しています。 No.203/2014年 7 月 13 26 11 11 27 20 江戸川区腎友さつき会第22回総会 44 22 ず、そこで議事はすべて終了しま うにしたいと思っています。 会に、会員拡大にもっていけるよ 第二十五回総会・記念 誌作成 江東腎臓病を考える会 会長 林 勝則 地域腎友会として、平成元年設 要望も、患者会が患者全体の代表 として働きかけ地域で暮らしやす い環境を少しずつでも整えていけ れば良いと思っております。 ちの力になっていきたい!その思 きませんが、少しでも会員の方た 区役所、保健所の職員などの医療 併症などの患者に役立つお話し。 各病院の院長先生からの透析や合 2・楽しいイベントや親睦会・勉 強会などの計画 いだけで続けてきた二十五年間で その気持ちをこめて作り上げた 行などの楽しいイベントを開催し 演会。会員の親睦をはかるバス旅 制度や福祉制度などの学習会や講 記念です。また、会員の方たちに ていければ良いと思っています。 した。 は聴診器を贈り(賛助会員には名 3・行政との交流 立した会が二十五周年を迎え記念 十五周年を迎えた時に第一号の 入 れ タ オ ル )、 無 事 二 十 五 周 年 行 腎友会として昨年6月の調べで葛 誌を作成しました。 記念誌を発行しておりましたので、 事を終えることが出来ました。 ます。 ために葛飾区に協力を求めていき たちに腎臓病の事を知ってもらう 患者を増やさないよう、区民の人 者がいます。腎友会としては透析 飾区内に、約1424名の透析患 その後の十年の活動をまとめ作成 しました。 現在、会の運営は参加できる会 員が少なく、思うような活動がで 葛飾腎友会の二〇一四年 (平成二六年)度の 活動方針 (案) *活動方針について、今決まって い る 日 程 は、・ 日 帰 り バ ス 旅 行 を 日(日)に三浦半島方面。 ・葛飾保健所との共催で第1回の 9月 災害時における透析施設の確保、 慢性腎臓病(CKD)対策の講演 1・災害対策や医療や福祉を向上 する活動 避難所での生活、透析、施設、病 の日程が保健所との話し合いで決 14 No.203/2014年 7 月 した。議長は解任しますと司会よ り閉会の挨拶があり、第2部の記 念講演にうつりました。 第2部 記念講演会 時 間:開場 午後1時 分~3時 開始 午後1時 分 講 演:透析 の 合 併 症「 循 環 器 系 の 現 状と対策」 名 院長 樋口 輝美先生 講 師:(医) 社 団 博 鳳 会 敬 愛 病 院 出席者: 東腎協:榊原、古木、吉澤、田崎、 分を少し過ぎた位か 正会員:糸賀、松崎、鈴木、 午後1時 ら、糸賀理事の司会で始まりまし た。 先ず、先生のご紹介から(医) 博鳳会 敬愛病院院長樋口 輝美 先生の経歴が述べられました。日 大板橋病院准教授でもあります。 パワーポイントで説明し、お話し をして頂きました。アンケートの 中に「研究、学習熱心な先生を伺 院等の交通手段など、災害時につ 日(日) 定しました。日時は 分受付、2時開始から 月 いて透析患者の現状や悩み、災害 午後1時 26 い、勉強になりました」、「情熱的 で 素 晴 し い 先 生 の 講 演 で し た 」、 対策や障害者施設の向上に力を入 10 30 「色々と参考になりました」など 4時終了予定。 30 30 25週年記念誌 れて、一人ひとりでは改善困難な 28 30 あり、大変好評でした。これを機 江東腎臓を考える会第25回総会 53 災害対策の一環としての 名簿作成についての方針(案) 1.名簿の利用目的 患者会名簿のみを提出していただく。 4.名簿の更新 ①災害時等における、会員の安否確認と必要な 支援、全腎協の災害見舞金や義援金を確実に被 ①次年度以降の新規会員に対しては初年度と同 災した会員に支給するため。 様に、名簿への記載の可否の確認と同意書の収 (患者会役員と連絡がとれない場合を想定) 集を行う。 ②万が一、患者会が解散することになった患者 ②既存会員については、前年度に東腎協で作成 会会員に、東腎協の個人会員として継続するか した名簿のうち氏名のみを記載したリストで会 のお知らせを送付するため。 員を継続していることを確認していただく。 (全腎協の災害見舞金や義援金を受け取る権利 ③住所、電話番号に変更がある場合は変更届け を失うことの確認) を提出していただく。 2.名簿情報の項目 患者会名 氏名、住所、電話番号 3.名簿の収集の方法 ①初年度は患者会会員全員を対象に名簿記載の 5.名簿の運用 名簿の収集、作成、管理、利用に先立ち名簿管 理規定を作成し運用する。 名簿の電子化は機密保持体制の整った専門業者 への委託を考えている。 可否を確認。 6.個人情報の保護 (名簿情報を記入していただく同意書を各患者 会から各会員に配布、回収していただき患者会 名簿の収集、作成、管理、利用にあたっては、 より東腎協事務局へ一括して返送していただ 関連の法令等を遵守し、個人情報の保護に努め く。) ます。 ②ただし、会員の同意を得た上で、上記2.の 項目を記載した患者会名簿が提出可能な場合は 以上 名簿に関するアンケート結果 67患者会 作成している (氏名、 住所、 電話番号) 提出できるかわからない。 8患者会(12%) 作成している (氏名、 住所、 電話番号) 提出不可 作成していない 19患者会(28%) 5患者会(7%) 作成している (氏名のみ) 12患者会(18%) 作成している (氏名、 住所、 電話番号) 提出可能 作成している (氏名と住所) 19患者会(28%) 4患者会(6%) 15 No.203/2014年 7 月 も進んでおり、会費以外の収入を求めないと 第二は私が会長職に就いた時、会員の減少 ってこそ可能となりました。 ブロックの確立には彼の活動経験、知識があ 軽部 和之さんを偲んで 久吉 この場を借りましてして心より御礼を申し上 げます。東腎協活動は過去、現在、未来と、 このような人の繋がりがあってこそ大切な道 と痛感いたしております。 軽部さん、長い間本当にお世話になりまし た。安らかにお休みください。 軽部さんのご遺志を引き継いで 岸里 悟 事務局長 からご冥福をお祈り申しあげます。 との指示がありましたが、多摩ブロックに関 榊原会長から多摩ブロックを担当して欲しい クの小川ブロック長が急逝され、急遽当時の しておりました頃、東腎協最大の多摩ブロッ 第一は私が幹事として中南ブロックを担当 を教えていただきました。今はいい いました。そのころから色々な仕事 トで東腎協事務局にお手伝いに来て ていました。そのころ私はアルバイ として会計の前に編集の仕事をされ 思い起こせば軽部さんは事務局員 誰よりも団体のことを考えておら う配置するかが大きな課題となり、軽部さん ブロックを3グループに分割し、患者会をど 過言ではありません。それには奥様の多大な 東腎協活動が人生の全てであったと言っても 最後に、彼は若年の頃からの透析患者で、 だきたいと思います。 ました。どうぞ安らかにお眠りいた わたりご指導いただき有難うござい り組んでまいります。本当に長きに 16 No.203/2014年 7 月 追 悼 軽部さんとの思い出 前東腎協会長 木下 将来の東腎協運営は難しくなると考え、賛助 会員の獲得と寄付金の強化の活動に動きまし 日、私は今年初めて事務局を訪 問いたしました。軽部さんとも久しぶりにお た。私がその活動をできましたのも軽部さん 去る3月 話が出来、今年もお体に気を付けて頑張って のフォローのおかげでした。 さて、私が初めて東腎協の幹事になった年 くださいと別れました。 間もなく、彼の訃報を知り、非常な驚きと 私の十数年の東腎協活動は、軽部さんの知 軽部さんには、私が東腎協青年部 軽部和之さんがご逝去されましたことに心 識、情報、ご経験が有力な糧で、中でも二つ に所属している時に初めてお会いし に幹事旅行がありました。彼と風呂につかり の成果は彼の活動経験とご協力があってこそ ました。 寂しさを感じております。 実りました。 しては全く知識がなく途方に暮れておりまし 思い出ばかりで昨日のことのように 頂き、東腎協の内情が全く分からず心細くし れた方でした。軽部さんのご遺志を 思い出します。 た。そこでブロック活動の経験も豊富な軽部 ながら、東腎協活動の諸々のお話を聞かせて 多摩ブロックは大変に広範囲であり、反面 ていた私には、非常に有難い時間であったこ さんにご相談をし、知恵を頂戴しました。 か所の患者会が存在しま 引き継ぎ、今後とも患者会活動に取 アクセスも不便で とを今更のように思い出します。 に一週間をかけ配置計画をお願いし、全患者 ご尽力があればこそと、心いたしております。 した。まず、患者会会合の利便性を考えると、 50 会を回り会長、正会員と面談しました。多摩 軽部和之(かるべ かずゆき)2014年4月5日逝去。享年62歳。1985年 11月透析導入。立川相互病院透析室希望会、1999年から東腎協常任幹 事、理事、2004年東腎協副会長。 25 暑中御見舞申し上げます NPO東腎協賛助会員 〒 2 0 4 0 0 0 2 0 4 2 東 4 京 9 都 1 清 1瀬 2市 12旭 26が 11丘 〒 1 0 2 30 丁0 0目7 392 53千 2 代 1S田 5K区 プ飯 1ラ田 5ザ橋 12 5F 磯〒 辺6 通5 21 20 0 02 58 7 4 8ダ イ兵 8ワ庫 5ピ県 5ュ ア神 ビ戸 5ル市 98中 10央 13区 17 理 事 長 ・ 院 長 高 木 由 利 院 長 春 口 洋 昭 代 表 三 好 哲 夫 代 表 取 締 役 社 長 中 村 淳 本 医 療 法 人 財 団 病 院 飯 田 橋 春 口 ク リ ニ ッ ク 医 療 法 人 社 団 春 口 ク リ ニ ッ ク イ ー ホ ー プ ペ プ セ ル テ ン プ ス タ ッ フ フ ロ ン テ ィ ア 株 式 会 社 〒 1 2 3 0 8 4 5 0 3 5 足 8 立 3 区 8 西 1新 1井 12 5本 8町 13 5 〒 1 7 6 0 0 1 2 0 3 5 練 9 馬 9 区 9 豊 4玉 0北 71 1 2 39 障 が い 者 専 門 人 材 紹 介 森 下 仁 丹 株 式 会 社 〒 1 0 1 1 00 0 024 3 3 ア 千 6セ 2ン代 0ド田 6神区 田神 8ビ田 1ル富 36山 8階町 〒 5 3 1 0 0 017 66 1 6 6大 31 0阪 4 市 5高北 石区 6ビ大 2ル淀 25中 2階 理 事 長 金 光 宇 院 長 永 野 正 史 代 表 取 締 役 社 長 原 年 秀 No.203/2014年 7 月 西 新 井 病 院 附 属 成 和 腎 ク リ ニ ッ ク 東 京 オ フ ィ ス 医 療 法 人 社 団 〒 2 0 5 0 0 0 2 4羽3 2村 市 5神 5明 4台 1 5 0 43 2 05 〒 1 9 4 0 0 2 1 0 4 2 町 7 田 2 市 8 中 1町 1 11 1 1 11 1 練 馬 桜 台 ク リ ニ ッ ク 0 4 2 2 武 蔵 2 野 2 市 1吉 1祥 13 0寺 2本 01 2町 ベ ー タ 食 品 株 式 会 社 〒 1 1 20 1 20 0 00 02 3 5 5 台 8ロ東 1ー区 7タ上 ス野 8ビ 7ル 73 0階 〒 1 8 0 0 0 0 4 NDK 〒 1 0 4 40 0 01 26 31 1 9 3 中 5日央 4章区 7興銀 産座 3ビ 1ル 26 3階 織 羽 村 相 所 長 小 林 重 雄 互 診 所 け 南 郷 俊 明 院 長 多 川 斉 院 長 関 正 則 健 生 会 療 あ 理 事 長 社 会 医 療 法 人 社 団 ぼ の 医 療 法 人 社 団 三 友 会 病 院 吉 祥 寺 あ さ ひ 病 院 医 療 法 人 社 団 上 野 透 析 ク リ ニ ッ ク 医 療 法 人 社 団 東 仁 会 湖 聖 会 銀 座 病 院 0 4 2立 川 5市 3幸 8町 5 1 59 0 22 〒 1 9 0 0 0 0 2 所 長 小 泉 博 史 〒 台2 15 2 7 0 72 0 3 4ト3 2ラ ス ト相 7・模 7テ原 6ッ ク市 相中 6模央 9原区 3ビ鹿 5ル沼 〒 1 6 7 0 0 8 1 0 3 3 杉 3 並 3 区 2 宮 5前 1 11 8 6 61 6 〒 1 3 6 0 0 7 1 0 3 3 江 6 東 3 区 6 亀 2戸 2 31 7 0 12 4 代 表 取 締 役 社 長 亀 井 宏 之 す な が わ 相 互 診 療 所 社 会 医 療 法 人 社 団 ス タ ッ フ サ ー ビ ス ・ ビ ジ ネ ス サ ポ ー ト 株 式 会 社 健 生 会 〒 1 0 3 0 20 02 343 55中 2 央 0扶区 3桑日 日本 7本橋 1橋本 0ビ町 1ル 田 寺 田 光 男 病 院 清 湘 会 院 長 畠 山 卓 弥 記 念 病 院 〒 1 5 7 0 0 6 2 0 3 5 世 9 田 6 谷 9 区 4南 4烏 92 1山 7 61 4 寺 院 長 〒 1 7 38 10 0 01 86 3 3 横 3山練 9マ馬 2ン区 4シ東 ョ大 9ン泉 02 20 23 医 療 法 人 社 団 清 湘 会 〒 1 6 34 2 30 0 031 3 2 新 3中中 3野野 7A区 0M本 1町 8ビ 1ル 11 1階 す ず ら 会 長 高 山 衛 士 ん の 会 信 也 腎 内 科 ク リ ニ ッ ク 世 田 谷 東 京 第 一 支 店 扶 桑 薬 品 工 業 株 式 会 社 理 事 長 ・ 院 長 菅 沼 院 長 津 田 信 次 新 中 野 透 析 ク リ ニ ッ ク 特 定 非 営 利 活 動 法 人 腎 臓 病 連 絡 協 議 会 医 療 法 人 社 団 菅 沼 会 医 療 法 人 社 団 腎 と 水 暑中御見舞申し上げます NPO東腎協賛助会員 〒 5 4 1 0 0 5 3 0 6 6本大 2町阪 61府 7丁大 目阪 05市 2番中 17央 2号区 〒 1 5 1 0 0 025 33 4 3渋 32谷 7 区 6久代 保々 0ビ木 1ル 93 1階 〒 1 2 1 0 8 3 6 0 3 5 足 8 立 3 区 9 入 1谷 6 21 4 0 11 7 〒 1 7 5 0 0 8 3 0 3 5 板 9 橋 2 区 2 徳 3丸 3 51 1 3 02 代 表 取 締 役 川 岸 史 和 院 長 高 橋 俊 雅 院 長 飯 野 靖 彦 コ ー ワ テ ク ノ サ ー チ 株 式 会 社 望 星 新 宿 南 口 駅 前 ク リ ニ ッ ク 医 療 法 人 社 団 あ だ ち 入 谷 舎 人 ク リ ニ ッ ク 医 療 法 人 社 団 や よ い 会 東 武 練 馬 ク リ ニ ッ ク 〒 0 2 2 0 0 0 2 理 事 長 0 1 9 2 大 船 4 渡 7字市 富大 4沢船 22渡 2町 21 松 和 会 医 療 法 人 社 団 北 桜 会 菊 池 真 吾 特 定 非 営 利 活 動 法 人 さ ん さ ん の 会 0 3 院 3 北 長 9 区 0 赤 2砂羽 喜 田2 田 0ビ 2 ル1 1 52 5F3 浩 望 星 赤 羽 ク リ ニ ッ ク 医 療 法 人 社 団 〒 1 2 0 0 0 01 12 36 2 5 足 2学立 8園区 4通千 り住 5ビ旭 1ル町 01 1階 北 千 住 東 口 腎 ク リ ニ ッ ク 医 療 法 人 社 団 や よ い 会 新 線 池 袋 ク リ ニ ッ ク 医 療 法 人 社 団 〒 1 1 5 0 0 4 5 〒 1 17 1 1 0 0 00 1 0 2 3東1 武 5ア豊 9ネ島 1ッ区 1ク西 ス池 1ビ袋 2ル 54 0階 院 長 大 森 容 子 院 長 目 良 純 一 郎 松 和 会 北 桜 会 4〒 1 Y6 K0 B マ0 イ0 0ク2 3ガ2 ー 3デ新 3ン宿 52区 40新 1宿 0、1 33 405 11 〒 1 8 8 0 0 1 1 0 4 2 西 4 東 6 京 4 市 2田 5無 72 1町 1 11 2 〒 1 0 1 1 0 1 60 02 391 3朝千 2風代 5二田 1号区 館外 5ビ神 2ル田 12 5階 〒 1 5 1 1 0 6 40 07 383 5笹渋 3塚谷 0サ区 4ウ笹 ス塚 1ビ 1ル 32 1階 取 締 役 社 長 斉 藤 英 二 院 長 福 井 光 峰 院 長 小 倉 明 子 院 長 布 川 朝 雄 東 京 在 宅 サ ー ビ ス 株 式 会 社 望 星 田 無 ク リ ニ ッ ク 医 療 法 人 社 団 秋 葉 原 腎 ク リ ニ ッ ク 医 療 法 人 社 団 や よ い 会 笹 塚 ・ 代 田 橋 透 析 ク リ ニ ッ ク 〒 1 7 7 0 0 3 3 0 3 5 練 3 馬 7 区 21高 野 68台 1 51 15 松 和 会 2〒 1 1 05 1 1 2 0 J0 0A5 3東3 京 5南渋 3新谷 0宿区 4ビ代 ル々 58木 6・ 59 5階 〒 1 2 4 8 0 10 01 322 5賛葛 6生飾 7会区 2ビ立 ル石 22 1・ 53 1F 〒 1 0 10 10 0 011 3 1 帝 6国千 8ホ代 5テ田 2ル区 タ内 8ワ幸 3ー町 71 2 7階 院 長 鈴 木 重 伸 院 長 石 黒 千 鶴 院 長 山 本 亮 練 馬 高 野 台 ク リ ニ ッ ク 医 療 法 人 社 団 望 星 西 新 宿 診 療 所 医 療 法 人 社 団 立 石 腎 ク リ ニ ッ ク 医 療 法 人 社 団 や よ い 会 事 業 部 長 南 和 明 ク ル ー ズ 事 業 部 仁 星 会 松 和 会 株 式 会 社 ア イ エ シ イ ト ラ ベ ル 医 療 法 人 社 団 〒 1 7 7 0 0 3 3 理 0 3 事 5 練 長 3 馬 7 区 21高 稲 野 田 68台 1 俊 51 雄 15 仁 星 会 〒 1 7 8 0 0 6 3 サ ン タ リ 練 オ 馬 ン 区 ビ 東 ル5大 3泉 4 0 5 F2 4 〒 1 2 30 1 60 0 040 3 5 と 5う足 6し立 9ん区 7ビ綾 ル瀬 85 2・ 86 1階 〒 1 18 3 8 0 10 0 5 4第5 27 三府 3ッ中 6木市 6ビ府 ル中 86町 9・ 07 9階 院 長 草 場 岳 院 長 榎 本 美 穂 大 泉 学 園 ク リ ニ ッ ク 医 療 法 人 社 団 あ や せ 駅 前 腎 ク リ ニ ッ ク 医 療 法 人 社 団 や よ い 会 理 事 長 杉 崎 仁 星 会 医 療 法 人 社 団 心 施 会 弘 章 No.203/2014年 7 月 18 暑中御見舞申し上げます NPO東腎協賛助会員 3〒 1 1 03 0 8 0 オ0 0ー2 3ク2 錦 3糸墨 6町田 3ビ区 4ル江 5東 9F橋 0・ 36 3F 0 4 6 神 8 奈 7 川 3 県 4 7子 12 5市 4久 18木 森 山 横 山 志 郎 南 青 山 内 科 ク リ ニ ッ ク 院 長 鈴 木 孝 子 〒 1 2 1 30 0 041 31 4 3 足 8足立 4立区 0区中 医央 2師本 1会町 1館 1内 〒 11 2 40 10 0 0東3 3京4 芸 3術足 8セ立 8ン区 8タ千 ー住 61 3 6階 15 4号 特 定 非 営 利 活 動 法 人 〒 3 4 0 0 0 4 6 0 4 8 埼 9 玉 4 県 4 草 1加 6市 12 1北 1谷 13 7 所 長 杉 野 賢 一 東 京 障 害 年 金 相 談 セ ン タ ー 埼 友 理 事 長 後 藤 善 和 草 埼 友 会 小 池 院 長 小 池 昭 夫 代 表 取 締 役 村 田 晋 一 駿 昭 会 科 株 式 会 社 K R L 院 長 街 稔 細 井 孝 医 療 法 人 社 団 欅 会 エ ル ピ ス 株 式 会 社 賛助会員の皆様のご支援で いろいろな企画や行動が出来ました 年) (一部を抜粋) 2002年(平成 周年記念総会開催 14 代 表 取 締 役 十 条 腎 ク リ ニ ッ ク 52 年) 東腎協結成 周年記念祝賀会開催 年) 地域腎友会交流会開催 東腎協結成 30 1977年(昭和 「腎臓提供者登録カード」2千枚 会員に配布 57 30 〒 1 1 4 0 20 03 31 34 31北 9 区 0ガ上 8ー十 デ条 2ニ 4ア 14 1階 〒 大5 阪3 府3 大 阪0 市0 0新東3 1大淀3 2阪川 0丸区 ビ東 3ル中 9・島 3新1 館 5 31 8 70 8 22 7 年) 2005年(平成 豊島法務局にて東腎協NPO法人 登記完了 年) 17 医 療 法 人 社 団 内 1982年(昭和 年) 58 全腎協国会請願参加 1983年(昭和 10 年誌「あゆみ」発行 2009年(平成 ックキット配布キャンペーン参加 年) 1994年(平成6年) 催 2011年(平成 世界腎臓デーイベント、腎臓チェ 「障害年金の改正をすすめる会」 東日本大震災発生、支援活動 年) 21 〒 1 8 1 0 0 0 4 0 4 26 2三 9鷹 4市 02 8新 川 1S 8S 0ビ 5ル 「腎臓病を考える都民の集い」開 国会座り込みに参加 2012年(平成 23 医 療 法 人 院 1995年(平成7年) 周年記念祝賀会開催 24 0 3 32千 2代 61 3田 5区 1 6富 0上士 2田見 0ビ町 3ル 病 東腎協結成 40 〒 1 0 2 0 0 7 1 加 「阪神大震災」応援東京大会 年) No.203/2014年 7 月 40 年誌「あゆみ」発行 2013年(平成 25 1997年(平成9年) 緊急時透析患者カード作成、 年) 伊豆大島土石流災害発生支援活動 2014年(平成 全腎協、一般社団法人移行 回総会 26 ( ア ダ ム ス ) 「臓器移植法」成立 25 周年記念会員交流会開催 10 年) 全腎協第 回腎臓病を考える都民の集い 次国会請願 機関誌「東腎協」200号発行 第 第 東腎協第9回総会開催 53 1998年(平成 都に対する「難病見直し」反対要 年) 12 43 25 0 3 67港 8区 08南 5青 8山 1 81 30 61 清 光 会 請行動に参加 2000年(平成 都庁座り込みと人間のくさり都庁 包囲行動参加 東腎協第4回大会開催 19 理 事 長 医 療 法 人 社 団 院 長 〒 1 0 7 0 0 6 2 A D M S 〒 2 4 9 0 0 0 1 君 子 日 伸 駅 前 ク リ ニ ッ ク 透析年数別、年齢別の患者数 透析年数別 男 女 合 計 % 47,743 144,659 47.3% 5年以上10年未満 48,928 27,905 76,833 25.1% 10年以上15年未満 23,609 15,755 39,364 12.9% 15年以上20年未満 11,859 8,918 20,777 6.8% 20年以上25年未満 6,145 5,237 11,382 3.7% 25年以上 6,783 5,945 12,728 4.2% 不 明 89 37 126 合 計 194,329 111,540 305,869 男 女 合 計 % 60歳未満 49,609 23,432 73,041 23.9% 60歳以上 28,702 15,187 43,889 14.3% 65歳以上 31,978 16,950 48,928 16.0% 70歳以上 30,218 17,262 47,480 15.5% 75歳以上 53,815 38,704 92,519 30.2% 68 68 歳 年齢別 43 日本透析医学学会資料より 96,916 ・ 5年未満 18 12 月末現在の日本透析医学会の資料によりますと導入患者平均年齢平均が 患者数 2,989 6,247 22,465 13,252 3,351 2,994 1,426 1,530 4,746 7,380 3,421 2,723 2,569 3,743 2,312 14,223 2,292 3,912 6,345 3,895 3,767 5,285 4,253 125,120 314,180 2013年 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 都道府県名 滋 賀 京 都 大 阪 兵 庫 奈 良 和歌山 鳥 取 島 根 岡 山 広 島 山 口 徳 島 香 川 愛 媛 高 知 福 岡 佐 賀 長 崎 熊 本 大 分 宮 崎 鹿児島 沖 縄 小 計 合 計 となっております。また、導入患者原疾患でみますと糖尿病性腎症1、511、837人( ・8 患者数 15,082 3,371 2,992 5,159 1,867 2,554 4,616 7,574 5,860 5,587 16,408 13,381 30,300 19,149 4,957 2,453 2,641 1,788 2,135 4,763 4,760 10,287 17,138 4,238 189,060 パーセント)、慢性糸球体腎炎6、777人( ・8パーセント)となってます。 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 都道府県名 北海道 青 森 岩 手 宮 城 秋 田 山 形 福 島 茨 城 栃 木 群 馬 埼 玉 千 葉 東 京 神奈川 新 潟 富 山 石 川 福 井 山 梨 長 野 岐 阜 静 岡 愛 知 三 重 小 計 わが国の慢性透析の現状 都道府県別の患者数 No.203/2014年 7 月 20 2013年末の透析施設の現状 透析施設数 4,264施設 2013年末の患者の現状 26施設増 導入患者数 38,024人 31人減 ベッド数 128,016台 3,013台増 死亡患者数 30,708人 2人減 同時透析 126,145人 2,870人増 100万人対比 2,468.1人 36.9人増 最大収容能力 421,755人 7,460人増 導入平均年齢 68.68歳 慢性透析患者 314,180人 4,173人増 患者平均年齢 67.20歳 昼 間 263,109人 83.7% 夜 間 41,365人 13.2% 在宅血液 461人 0.1% 腹膜透析 9,245人 2.9% 最長透析者 45年7ヶ月 2013年末患者の現状 2013年末患者の現状 年 齢 女 合 計 男 女 合 計 5 歳未満 25 17 42 10 8 18 5 歳~ 11 15 26 5 3 8 10歳~ 28 20 48 6 5 11 15歳~ 63 34 97 15 10 25 20歳~ 177 100 277 34 27 61 25歳~ 511 238 749 88 50 138 30歳~ 1,241 628 1,869 204 106 310 35歳~ 2,982 1,390 4,372 384 173 557 40歳~ 6,060 2,723 8,783 733 294 1,027 45歳~ 9,027 3,954 12,981 1,025 372 1,397 50歳~ 12,125 5,674 17,799 1,333 468 1,801 55歳~ 17,359 8,639 25,998 1,825 707 2,532 60歳~ 28,702 15,187 43,889 2,904 1,147 4,051 65歳~ 31,978 16,950 48,928 3,564 1,427 4,991 70歳~ 30,218 17,262 47,480 3,693 1,651 5,344 75歳~ 25,876 15,894 41,770 3,761 1,929 5,690 80歳~ 17,896 12,685 30,581 2,997 1,871 4,868 85歳~ 8,001 7,431 15,432 1,420 1,140 2,560 90歳~ 1,801 2,319 4,120 339 315 654 95歳~ 241 375 616 39 54 93 なし 12 5 17 18 6 24 194,334 111,540 305,874 24,397 11,763 36,160 合 計 21 男 導入患者 No.203/2014年 7 月 事務局から 豊田クリニック・ゆりの会 月 特定非営利活動法人 東京腎臓病協議会賛助会員 入会のお願い 年) 日、東京都腎臓病協議会(現、特 1972年(昭和 桑の実会 定非営利活動法人東京腎臓病協議 昭島腎クリニックひまわり会 扶桑薬品工業((株) 代々木病院腎友会 ご寄付お礼 ○東京第一支店様(4月~7月) 会)を結成しました。結成から 年を迎えている透析患者 患者団体と結束して活動すること が大変重要と考えます。 私どもの「命と暮らし」を守る 活動に賛同いただければ是非、賛 助会員として団体の活動を支えて いただきたく心よりお願い致しま す。 記 賛助会員会費:個人年額5、0 00円、団体年額 1口10、0 森山友の会 勝和なごみ会 東海病院ひまわり会 織本病院腎友会 ますので、今後共よろしくお願い でいつでもご寄付受け付けており 葉書・切手等は沢山使用しますの 順不同) ・井上 仁子さん (7月8日現在まで分、敬称略・ 送付させていただきました。でき す。これからも医療機関、各企業、 療も安心してはいられない状況で おり、莫大な費用を要する透析医 費制度の削減が社会問題となって 本臓器移植ネットワークへの登録 とさせていただきます)。 (但し、継続でも初年度1回のみ 腎協」に掲載させていただきます ※年1回名刺広告を機関誌「東 00円/1口以上 新小岩クリニック友の会船堀 します。 日(火)~ 日(金)まで 致します。 腎臓移植組織適合性検査費用の一 2.助成額 成されます)。 臓移植組織適合性検査費が一部助 ネットワークへの登録に必要な腎 瑞江腎クリニック腎友会 8月 お休みさせていただきます。 年度については10, 都内に住所を有し、人工透析を受 1.対象者 3.書類提出及び問い合わせ先 000円とします)。 部(平成 常日頃より東腎協活動にご理解 けている慢性腎不全の方で、献腎 東京都腎臓移植組織適合 性検査費(HLA検査費) 助成事業のご案内 ご協力ありがとうございます。会 東京都福祉保健局 保健政策部 疾病対策課 献血移植対策係 桃井診療所腎友会 いちょう会 移植を希望するため、社団法人日 会費納入のお願い ます様ご協力の程よろしくお願い をする方(社団法人日本臓器移植 竹口病院腎友会 永山腎友会 旧豊生会 西クリニックひまわりの会 練馬桜台クリニック患者会 府中けやき会 事務局夏期休暇の お知らせ るだけ速やかにお振込みいただけ その一方で社会保障制度、医療 さんもいらっしゃいます。 歩し、 41 ~ありがとうございました~ ・佐藤 陽子さん ・会沢 常謙さん 聖蹟さくら会 青い鳥葉書(切手) ご寄付一覧 ご寄付ありがとうございました。 19 年を経過し、透析医療も格段に進 11 【個人会員】 47 親水クリニック友の会 【患者会】 40 費納入のお知らせ・振込用紙をご 望星田無クリニック友の会 15 優人クリニック患者会 26 12 22 No.203/2014年 7 月 7月 ~ (土・日) 全腎協・関東ブロック会議(山梨 県) 7月 ~ (土・日) 全腎協・関東ブロック青年交流会 in とちぎ(栃木県・大江戸温泉 物語日光霧降栃木) 7月 日(日) 第100回理事会(C3) 8月 ~ (火~金) 事務局夏季休業 8月 日(日) 第101回理事会(C2) 8月 ~ (土・日) 全腎協・青年研修会(東京) 9月 ~ (土・日) 全腎協第111回理事会(東京) 9月 日(日) 第102回理事会(C3) 月5日(日) 第 回臓器移植普及推進キャンペ ーン 月 日(日) 第103回理事会(未定) 月8~9(土・日) 全腎協・相談員研修会(東京) 月 ~ (土・日) 全腎協第 回総会(東京) 月 日(日) 第104回理事会(未定) 11 23 22 11 10 10 34 26 28 55 23 27 30 28 31 24 27 12 15 19 26 15 12 22 25 10 27 11 田村智子参議院議員(右)に署名用紙を渡す木下会長 助性東 成検京 事査都 業費腎 臓 の( H 御L移 案A植 内検組 織 査適 費合 ) あ て り も 、 ら 3 い 時 た 3 0い 分 、 に な 終 ど 了 の し 質 ま 疑 し 応 た 答 。 が な い と か 、 H D F は 若 い 人 の や っ 大 ) 、 ボ タ ン ホ ー ル の 穿 刺 は 痛 く 流 不 良 、 狭 塞 、 閉 塞 ( バ ル ー ン 拡 セ ス ) 、 内 シ ャ ン ト ( A V F ) 、 血 12 12 26 21 川田龍平参議院議員秘書(左)に署名用紙を渡す木下会長 透 講 ン 礎 テ 参 会 た よ り シ 。 り 開 榊 析 師 ト 知 ー 加 議 古 会 原 ク 」 識 マ 者 室 ャ 木 の ブ リ 医 の 」 ン 1 理 挨 ロ ニ 療 す 〜 「3 ト 事 拶 ッ ッ 法 べ 私 シ 名 ( の を ク ク 人 て た ャ バ 司 省 長 院 裕 を ち ン ス 会 略 の 長 眞 学 の ト キ 会 ぼ 大 に で し 急 ュ う 切 つ 始 て 遽 赤 ウ ま 、 入 松 あ 〜 な い ラ 「 て り 1 院 眞 か ー シ の ま 時 に 先 ま ア ャ 基 し 半 よ 生 つ ク 電話番号 国家公務員共済組合連合会 虎の門病院 東京都港区虎ノ門2―2―2 0 3―3 5 8 8―1 1 1 1 東京医科大学 八王子医療センター 東京都八王子市館町1 1 6 3 0 4 2―6 6 5―5 6 1 1 東京女子医科大学病院 東京都新宿区河田町8―1 0 3―3 3 5 3―8 1 1 1 東邦大学医療センター 大森病院 東京都大田区大森西6―1 1―1 0 3―3 7 6 2―4 1 5 1 その他のHLA検査センター(都内及び近隣3県) 所在地 電話番号 0 4 9―2 2 8―3 4 0 0 独立行政法人国立病院機構 千葉東病院 千葉県千葉市中央区仁戸名町6 7 3 0 4 3―2 6 1―5 1 7 1 東海大学医学部付属病院 神奈川県伊勢原市下糟屋1 4 3 0 4 6 3―9 3―1 1 2 1 北里大学病院 神奈川県相模原市南区北里1―1 5―1 0 4 2―7 7 8―8 1 1 1 公立大学法人横浜市立大学附属 神奈川県横浜市金沢区福浦3―9 病院 1 3 東腎協 No.197/2013年5月 0 4 5―7 8 7―2 8 0 0 所 在 地 〒 1 6 3 8 0 0 1 ています。編集経験者、パソコン 富士大塚ビル2F) 11 埼玉医科大学総合医療センター 埼玉県川越市鴨田辻道町1 9 8 1 電 都 新 話 宿 0 区 3 西 新 5 宿 3 二 2 丁 0 目 8 4 番 5 1 0 号 6 の出来る人、興味のある方も大歓 40 0 4 2―9 8 4―4 1 1 1 F A X 0 3 5 3 8 8 1 4 3 7 迎、事務局(板橋)までご連絡く 0 3―3 7 8 4―8 0 0 0 ださい。 東腎協事務局(豊島区南大塚2― 埼玉医科大学国際医療センター 埼玉県日高市山根1 3 9 7―1 表紙の作品募集 機関誌「とうじんきょう」の表 東京都品川区旗の台1―5―8 ― 紙に、会員の皆さんの作品を掲載 いたします。絵画、陶芸、手芸、 料理、…何でも構いません。 昭和大学病院 募集時期 随時募集 応募方法 出来るだけ作品を写真 撮影して、プリントと作品コメン ト(400字以内)を添えて、郵 No.203/2014年 7 月 送してください。 謝礼 採用の際には薄謝(図書券) を進呈いたします。 ○会員の皆様、第9回総会も無事 に終了したことをご報告致します。 また、常日頃からの東腎協活動に ご理解ご協力を賜りありがとうご ざいます。本年は大会も別開催と し、会員の参加できる場所と新た 編集後記 検査センター名 助 成 さ れ ま す 。 ) 腎 臓 移 植 組 織 適 合 性 検 査 費 が 一 部 植 ネ ッ ト ワ ー ク へ の 登 録 に 必 要 な 集部員(アルバイト可)を募集し 所在地 ―5320―4506 検査センター名 2 一 03 03 部 腎 ( 臓 助 平 移 成 成 植 額 2 5組 年 織 度 適 に 合 つ 性 い 検 て 査 は 費 1 用 0 の 、 ―5388―1473 東京都と協定を締結しているHLA検査センター 会 日 場 時 豊 4 島 月 区1 4 民 日 セ ( ン 日 タ ) ー 4 階 第 2 所在地〒163―0081東京都 1 都 内 対 に 象 住 者 所 に 有 し 、 人 工 透 析 療 20 新宿区西新宿二丁目8番1号 法 を 受 け て い る 慢 性 腎 不 全 の 方 で 、 27 電話 FAX 投稿のお願い 編集委員会では会員の皆様から の投稿を随時受け付けています。 「なかまのたより」に投稿の方、 内容は問いませんので、何でもお 寄せください。 編集部員(アルバイト) 募集 機関誌「とうじんきょう」の編 23 献 腎 移 植 を 希 望 す る た め 、 社 団 法 19 月 日(日) 第105回理事会(未定) 月 日(金) 事務局仕事納め 平成 年1月5日(月) 事務局仕事始め 1月 ~ 日(土・日) 全腎協第112回理事会(東京) 1月 日(日) 第106回理事会 2月 日(日) 第107回理事会 3月7~8日(土・日) 全腎協第113回理事会 3月 日(木) 世界腎臓デー 3月 日(日) 第 回腎臓病を考える都民の集い 3月 日(木) 第 次国会請願 3月 日(日) 第108回理事会 22 44 26 今後の活動予定 11 3 東 京 都 福 祉 保 献 健 血 局 移 植 保 対 健 策 政 東 係 策 部 京 疾 病 対 策 課 書 類 提 出 先 及 び 問 い 合 わ せ 先 北 部 ブ ロ ッ ク 「 勉 強 会 」 登 録 す る 方 ( 社 団 法 人 日 本 臓 器 移 人 日 本 臓 器 移 植 ネ ッ ト ワ ー ク へ の 0 0 0 円 と し ま す 。 ) しょうか。今後も皆さんの活動を 団的自衛権」だの物騒な動きが進 こうしている間に、世の中は「集 い日々でしたが、しばらくは落ち サポートさせていただき情報発信 んでいるようだ。我々透析者が「命 に作品展示と盛りだくさんに開催 に周知致しますのでよろしくお願 の向上」を目指してがんばっても、 着いて仕事が出来そうです。 い致します。 (岸里) ○第9回総会、第4回大会の準備 世の中の質が低下しているようで 月 (板橋) 黄・緑など鮮やかに着 日発行 SSKA増刊通巻8321号〈毎月6回1の日6の日発行〉1971年8月7日第三種郵便物認可 色され、小さな籠につ められた海ほおずきだ 年余りを経たある った。 ◇ 日、たまたま浅草へ行 鳴らしてみたい。 か。いい歳して恥ずかしいが一度 がない。簡単に鳴らせるものなの 口に含んで鳴らした記憶 にしたことはあるのに、 ◇今まではほおずきを手 がこの絵である。 ってからスケッチしたの 一鉢を買い求め、家に帰 市の屋台で賑わっていた。 の縁日で境内はほおずき ったら偶然「四萬六千日」 特定非営利活動法人 東京腎臓病協議会 (NPO 東腎協) 24 No.203/2014年 7 月 したところですがいかがでしたで に追われつつ、何とかNO203 は本末転倒だ。そうならないよう 頒価三百円●2014年 15 と 暮 ら し を 守 る 運 動 」「 生 活 の 質 夏号の発行にこぎつけました。4 に、もっと声をあげていこうでは 供たちにせがまれてハッカパイプ 〒170-0005 東京都豊島区南大塚2-40-11 富士大塚ビル2F TEL03-3944-4048 FAX03-5940-9556 http://www.toujin.jp/ E-mail [email protected] ●発行所/障害者団体定期刊行物協会 東京都世田谷区砧6| 月に事務局の軽部会計が急逝し、 ◇ほおずきにまつわる 7 府中けやき会 「ほおずき」 ありませんか。 21 事務局内も人手がなくあわただし | 26 (透析歴 3 年・80歳) 表紙のことば No.203 2014 7.15 やほおずきを買ってくれた。赤・ 70 幼い日の思い出がある。 おもな記 幼稚園が夏休みの一日、 家族ぐるみで荻窪の叔 母の家に泊まりに行っ た。ちょうど八幡様の夏 祭りの日で夕食後、浴衣 姿で皆で連れ立ってお参 りに出かけた。道々大人 たちの話の端から時局柄 この祭り以後夜店や屋台 が一切禁止になるという ことだった。 事 ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・1 特集/NPO法人東京腎臓病協議会第9回総会報告・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・6 東京都の災害対策(2) ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・11 第4回大会・40年顕彰者・写真・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・12 「活動のまど」・地域腎友会特集・ 天野 修一さん 夏 Tojinkyo び賑やかな人手だった。祖母は子 ◇境内には夜店が立ち並 2014年7月15日発行 SSKA増刊通巻8321号〈毎月6回1の日6の日発行〉1971年8月7日第三種郵便物認可 海外客船内で透析を受けながら クルーズ旅行に出かけてみませんか? ① ② 大型客船!フリーダムオブザシーズ号で行く 西カリブ海クルーズ 添乗員同行 9 泊 11 日間の旅 294,000 円~ 389,000 円 ③ ※港湾税・諸税、燃油サーチャージ、出入国税など 92,300 円、 医療情報処理費用(予約後返金不可)27,500 円が別途必要となります 15 万トン フリーダム・オブ・ザ・シーズ号 ■出発日 / ツアー代金 ■スケジュール 1 成田発<乗り換え>オーランドへ。 現地係員がホテルへ送迎致します。 2 午前:ホテルをチェックアウト 現地係員が港へ送迎致します。乗船・出港 3 終日航海日 4 ハイチのラバディーへ 5 ジャマイカのファルマスへ 6 グランドケイマン島へ 7 メキシコのコスメルへ 8 終日航海日 9 ポートカナベラルに到着 現地係員がホテルへ送迎致します。 10 月 25 日 出発限定 10 早朝:ホテルをチェックアウト 現地係員が空港へ送迎致します。 オーランド発<乗り換え>成田へ 11 夕方:成田到着 解散 別途透析費用:215,000円 内側客室 海側客室 海側バルコニー客室 29,4 万円 32,9 万円 38,9 万円 ④ 東腎協 第4回大会 会場スナップ (11ページにも記事) ■利用予定航空会社:デルタ航空・ユナイテッド航空・アメリカン航空 ■船会社:ロイヤルカリビアン インターナショナル ■添乗員:有り ■最少催行人数 3 組 6 名 (最大 5 組 10 名) ■ツアー催行確定時期:8/22 ●透析の回数は、お客様が日本で受けられている回数(サイクル)と同じ回数で受けられます。 ●各寄港地への滞在時間などはお問い合わせください。 ●寄港地では船会社主催の寄港地観光にご参加頂けます。( 有料) ●各空港~ホテル間、ホテル~港間は現地係員による送迎がついております。 ●旅行代金は 2 人部屋を 2 名で利用した場合の 1 名あたりの代金です。 ●透析患者様 1 名に対し、1 名以上の同行者の参加が前提となります。 ●船会社へのチップは含まれておりません。下船時にお支払い頂きます。 ●参加を希望される方は、弊社を経由して現地の医療機関に透析に関する血液データ等の 必要書類を事前に提出して頂きます。 ■その他 透析クルーズのコース一覧 出発日 発着地 クルーズ日数 航路 出発日 発着地 クルーズ日数 航路 2014/12/12 NJ 州 ケープリバティ 9 日間 バハマとフロリダ 2015/3/21 NJ 州 ケープリバティ 9 日間 東カリブ 2015/1/11 NJ 州 ケープリバティ 13 日間 カリブ海 2015/3/27 フォートローダデール 11 日間 東カリブ 2015/1/12 フォートローダデール 12 日間 西カリブ 2015/3/28 サンディエゴ 18 日間 ハワイ諸島 2015/1/18 フォートローダデール 8 日間 東カリブ 2015/3/29 ガルベストン 8 日間 西カリブ 2015/2/2 NJ 州 ケープリバティ 12 日間 カリブ海 2015/3/29 フォートローダデール→サンディエゴ 16 日間 パナマ運河横断 2015/2/8 オークランド→パース 18 日間 オセアニア 2015/4/4 フォートローダデール 8 日間 東カリブ 2015/2/21 フォートローダデール 8 日間 東カリブ 2015/4/5 ガルベストン 8 日間 西カリブ 2015/2/23 タンパ(フロリダ) 6 日間 西カリブ 2015/4/12 フォートローダデール 8 日間 東カリブ 2015/2/28 タンパ(フロリダ) 6 日間 西カリブ 2015/4/15 サンディエゴ→フォートローダデール 15 日間 パナマ運河横断 2015/3/1 オーランド 8 日間 西カリブ 2015/4/17 フォートローダデール 15 日間 南カリブ 2015/3/13 NJ 州 ケープリバティ 9 日間 バハマとフロリダ 2015/5/17 フォートローダデール 8 日間 西カリブ 2015/3/15 フォートローダデール 8 日間 東カリブ 2015/5/17 バルセロナ 8 日間 地中海 海外クルーズ注意事項 ●ツアー代金・内容及び諸条件は予告無く変更となる場合が御座います。予約時に必ず御確認ください。 ●旅行条件 運送約款を説明した書面をご用意しておりますので、事前に御確認の上お申し込みください。この条件に定めのない事項に ついては、当社旅行業約款によります。 ●天候やチャーター運行、その他やむを得ない事由により、事前の予告なしに運行の中止やスケジュールの変更、寄港地の変更、寄港地 での滞在時間の変更などの可能性があります。予めご了承ください。 旅行企画・実施 ●ご予約の変更および取消に関わる取り扱い手数料につきましては弊社ホームページにて御確認ください。取消料をカバーする保険 株式会社アイエシイトラベル クルーズ事業部 (クルーズ旅行取消費用担保特約付海外旅行傷害保険)も御座います。クルーズ旅行と一緒のお申込みをお勧め致します。 TEL:03-6852-8377 〒100-0011 東京都千代田区内幸町 1-1-1 帝国ホテルタワー 12 階 ●パスポートの残存有効期間及びビザの有無等は、事前にお客様ご自身で大使館などに御確認ください。代行申請も承っております。 営業時間 月~金 /10:00 ~ 19:00 土 /10:00 ~ 17:00 日祝休業 ●訪問先の安全情報に関しましては外務省のホームページをご覧ください。 7月6日(日)東腎協第4回大会 場所:大森東急インフォレストル ーム ①松本光正先生 ②講演風景 ③大会パーテ ィ風景 ④ライブ実演 TAXI のメンバー ⑤ 大会パーティ風景 ⑥会員作品展 ⑦会員作 品展 ⑦ ⑤ ⑥ 2014年7月15日発行 SSKA増刊通巻8321号〈毎月 回 の日 の日発行〉1971年8月7日第三種郵便物認可 Tojinkyo 夏 No.203 2014 7.15 事 おもな記 ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ 特集/NPO法人東京腎臓病協議会第9回総会報告・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ 東京都の災害対策(2) ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ 第4回大会・40年顕彰者・写真・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ 「活動のまど」・地域腎友会特集・ ● 発 行 所 / 障 害 者 団 体 定 期 刊 行 物 協 会 東 京 都 世 田 谷 区 砧 6 │ 26 │ 21 頒 価 三 百 円 ● 2 0 1 4 年 7 月 15 日 発 行 特定非営利活動法人 東京腎臓病協議会 (NPO 東腎協) 〒 - 東京都豊島区南大塚 - - 富士大塚ビル F TEL http://www.toujin.jp/ E-mail [email protected] FAX - - S S K A 増 刊 通 巻 8 3 2 1 号 ︿ 毎 月 6 回 1 の 日 6 の 日 発 行 ﹀ 1 9 7 1 年 8 月 7 日 第 三 種 郵 便 物 認 可