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2014.10.10
ジ ェ ン ザ イ ム 社 、 「 Patient Advocacy Leadership (PAL)
Award」受賞団体を発表
2014.10.10
本資料は、2014 年 10 月 1 日（米国時間）にジェンザイム社が発表したプレスリリースを翻訳・編
集したものです。原文（英文）と翻訳に相違がある場合には、その内容および解釈については原文
が優先します。原文（英文）は、ジェンザイム社のサイト(www.genzyme.com)からご覧いただくこと
ができます。
2014 年 10 月 1 日（米国時間）ジェンザイム社プレスリリース
サノフィ・グループの一員である Genzyme（サノフィ社（EURONEXT：SAN および NYSE：SNY）の一
員；以下、ジェンザイム社）は本日、2014 年ジェンザイム Patient Advocacy Leadership (PAL)
Award の受賞団体を発表しました。この国際助成金プログラムは、非営利団体による、疾患の認知
と教育、コミュニティの動員、非営利開発およびグッドガバナンス活動、患者さんのケアと支援プ
ログラムに関する画期的なプロジェクトをサポートしています。
ジェンザイム PAL Award は、進行性かつ消耗性の健康障害を引き起こす稀少な遺伝性の疾患群で
あるライソゾーム病 (LSD) をもつ患者さんのために活動する非営利団体を対象としています。PAL
Award プログラムは今年から対象を拡大し、甲状腺がんコミュニティからの応募も受け付けること
になりました。
ジェンザイムのペイシェント・アドボカシー バイス・プレジデントである Jamie Ring は次のよう
に述べています。「今や患者団体は、世界中の患者さんとそのご家族に対してリーダーシップ、資
源、ケアとサポートへのアクセスを提供するという、かつてないほど重要な役割を担うようになり
ました。今年は LSD コミュニティと同様、患者ケアを最適化し、患者さんコミュニティの増大し続
けるニーズに応えるためにたゆまず活動されている多くの甲状腺がん患者団体も PAL Award 対象と
することができ、大変嬉しく思います」。
今回の PAL アワードには、25 か国以上より 50 を超える患者団体から応募がありました。甲状腺が
んコミュニティからの提案に加え、テイ・サックス病、 ムコ多糖症、 クラッベ病、 ファブリー病、
サンドホフ病、 ポンペ病、 ニーマン・ピック 病のコミュニティ、そのほか数種の稀少疾患患者団
体からの応募も受け付けました。12 団体が受賞し、オーストラリア、日本、カナダ、ブラジル、ペ
ルー、クロアチア、ブルガリア、ポーランド、オランダ、英国、米国におけるプログラムに対して、
ジェンザイムから総額 12 万 5 千ドルを超える助成金が授与されました。この助成金プログラムは、
各国における患者団体の年間活動の支援を目的とした寄附金に代わるものではなく、外部の審査委
員会に審査される国際コンペで、既存の寄付金を補完するものです。
今年も外部審査委員会が招集されて応募の審査が行われ、PAL Award の受賞団体が選出されました。
LSD 委員会のメンバーは、 Patricia Collins（Clinton Health Access Initiative の元最高開発
責任者）、 Jean F. Campbell（ 稀少疾患アドボカシーコンサルタント）、 Erik Tambuyzer
（ ABConsult の 社 長 お よ び 創 業 者 ） 、 Kimberly Goodrich （ CFRE, The Multiple Sclerosis
Association of America の開発本部長）、および Dan Leonard（ジェンザイムのアドボカシー推進
Genzyme’s Corporate Structure—page 2
部 シニア・マネジャー）です。甲状腺がん委員会のメンバーは Pat Furlong（Parent Project
Muscular Dystrophy の CEO）、 Mike Rodrigues（Triangle の CEO）、 Robin Colodzin（アーティ
スト）、 Erica Schenk（FSIGN 事務局）および Barbara Diana（ジェンザイムの Patient Group
Relations）です。
ジェンザイム PAL Award の詳細については下記 URL をご参照ください。
www.genzymeadvocacyawards.com
2014 年ジェンザイム PAL Award 受賞団体は下記のとおりです。
米国：Fabry Support and Information Group
LSDs Revealed – Understanding the Basis of Lysosomal Storage Diseases： LSD の基本的な
メカニズムを分かりやすく楽しく教えるために企画されたビデオプロジェクトです。 このビデオは
全ての疾患領域、および世界のあらゆる地域における患者団体の教育に対応できるように製作され
ます。
クロアチア：The Croatian Alliance for Rare Diseases
Traveling LSD Photo Exhibit：クロアチア、セルビア、マケドニア、ボスニア・ヘルツェゴビナで
稀少疾患患者団体と連携しながら LSD と生きる人々を撮影した写真展です。これは特定の診断群に
関して地域と連携して行われる初のプロジェクトです。患者さんの日常生活をとらえた写真を通じ
て地域全体に LSD を知ってもらうこと、そしてケアへのアクセスに関して存在する格差に注意を向
けることが期待されます。
オランダ：The International Pompe Association
Pompe M Power – The IPA Leaders of the Future Project：国際的なポンペ病の患者支援に関わ
ることに関心を持つ若者を後押しするためのメンタリング・プログラムです。このプログラムには
面談、将来使用する教育資料およびツールキットの作成が盛り込まれます。
英国：The Cure & Action for Tay-Sachs (CATS) Foundation
The eAcademy for Tay-Sachs & Sandhoff： テイ・サックス病の患者さんや患者さんの介護者のた
めに設計されたスマートフォンおよびタブレット用アプリケーションです。コミュニティと協力し
て役立つテーマのアイデアを出してゆきます。発作管理、食事介助の選択肢、その他の重要な課題、
といったテーマが考えられます。
日本：全国ファブリー病患者と家族の会(別称 ふくろうの会)
(Japan Fabry Disease Patients and Family Association)
YO * RI * SO * I Outreach Support Project：ファブリー病患者さんや患者さんのご家族で構成さ
れる団体内にアウトリーチ／サポートチームを立ち上げます。担当地域を割り当てられたカウンセ
ラーが責任を持って、地域内で孤立しがちなファブリー病患者さんに手を差し伸べ、彼らをプログ
ラムに組み込んでゆきます。カウンセラーは医療へのアクセス、予防ケア、その他あらゆる質問に
答えます。
オーストラリア：Mucopolysaccharide & Related Diseases Society of Australia
School Connection Project - 調査、資料の作成、カスタマイズされたトレーニング、話し合いを
通じて家族と学校を連携させ、生徒の学校に対する連帯感、帰属意識を確実に高めてゆこうとする
プロジェクトです。 このプロジェクトにより、いじめの減少、勉強の仕方の改善、欠席しがちな生
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徒の登校、また MPS の生徒と共生するための、場当たり的なものではなく系統的なアプローチ、な
ど多くの具体的な目標が達成されることが期待されます。
ブラジル：Regional Association of Patients and Families with Fabry Disease
Living and Learning with Fabry：ファブリー病患者さんのコミュニティを支援し、 稀少疾患に対
する国家政策に働きかけるために、全国の患者さんの声をひとつにする手助けをするための多角的
なプログラムです。このプログラムには教育を支援するための科学委員会の立ち上げ、患者支援会
議への参加、コミュニティのためのニュースレターの発行、が盛り込まれています。
ペルー：Peruvian Association of Patients with Lysosomal Storage Disorders
Spread Knowledge of Rare Diseases in Peru – A 2.0 Initiative： タプレット用アプリケーシ
ョン開発のための、国立小児保健研究所 (INSN)との共同プロジェクトです。このアプリケーション
により最近完成した「小児異常形態学アトラス」のコンテンツが提供されます。ペルーに稀少疾患
の知識を広めるのに役立つ診断支援、症例研究、患者さんおよびご家族の声、INSN の連絡先、その
他の医療関係者向けのコンテンツが双方向モバイル通信により提供されます。
カナダ・米国：National Niemann-Pick Disease Foundation
Bridging the GAP to the Future：理事会メンバーのための 2 日間のトレーニング・セッションで、
ガバナンスのベストプラクティス、有効に機能する理事会の役割と責任、理事会／スタッフの連携、
その他の重要なテーマで構成されています。このトレーニングの究極の目標は 、適切な治療を求め
て臨床試験を進めるうえで、理事会がより有効に機能して家族および構成員のニーズに応えてゆく
ことです。
米国：The Light of Life Foundation
There is no such thing as a good cancer advocacy campaign： 「良いがん」はない、というこ
とを再確認させるための、患者および生存者の談話を記録した証言ビデオの製作です。ビデオはウ
ェブサイトと患者および医学界のソーシャルメディアで公開されます。
ブルガリア：APOZ and Friends Cancer Patients Organization
Thyroid Cancer Awareness Campaign to Change Status-quo：Patient journey（患者さんが複数の
医療機関を渡り歩くこと）に関わっている様々な分野の医療専門家を集めて、患者さんに適切な知
識を持ってもらうことを目的としています。そのためにディスカッション・フォーラムを開催し、
病院、マスコミ、ソーシャルメディアの認識を高め、患者さんの声を聞いてゆきます。
ポーランド：Polish Amazons, the Social Movement (PASM)
Butterflies under protection：手引書、ウェブサイト、ソーシャルメディア、患者さんの声を用
いて、長期間にわたる認知キャンペーンを医師と共同で展開することを目的としています。