スライド 1 - 国立成育医療研究センター内小児がん患者家族の会あすなろ

小児がん親の会の
活動と取り組み
全国小児がん親の会
財団法人がんの子供を守る会
わが国の小児がん患者家族を支える支援団体、
および自助グループ
小児がん支援団体
（NPOゴールドリボン
ネットワークなど）
病院内親の会
（34団体）
がん支援団体
（公益財団法人
日本対がん協会など）
地域別親の会
（5団体）
財団法人
がんの子どもを守る会
（21支部）
疾患別親の会 5団体
ユーイング肉腫の会
小児脳腫瘍の会
肝芽腫の会
LCH患者家族会
網膜芽細胞腫の家族の会
子どもと死別した
親の会
◆疾患別親の会
◆院内親の会
肝芽腫の会
そらの会
網膜芽細胞腫の子どもをもつ家族の会すくすく
福島県立医科大学光の子を守る会
ﾕｰｲﾝｸﾞ肉腫家族の会
ひまわりの会
小児脳腫瘍の会
群馬県立小児医療センター親の会
ＬＣＨ患者会
茨城県立こども病院親の会
◆地域別・全国親の会
千葉県菜の花会
松本カンガルーの会
特定非営利法人エスビューロー
◆遺族の会
虹の会
ラブふぁみりー
びすけっと
光の会
三色すみれ会
すずらん
ひこばえ
コスモの会
横浜市立大学附属病院小児科親子の会さんふらわ
えくぼ
きょうとたんぽぽの会
おひさまの会
なかよし会
げんきの会
まるっけ会
ＣＯＳＭＯＳ会
わたぼうしの会
東京女子医科大学病院小児脳疾患患児家族の会
ひだまりの会
みらい
マーガレット
木曜会
リンクス
勇気の会
ほほえみの会
モナミの会
たけのこの会
はあとぽっぽの会
九州大学病院親の会すまいる
陽だまりの集い
腫瘍性疾患児とともに歩む会かがやく未来
兵庫県立こども病院血液腫瘍内科親の会さくらんぼの会
小児がん経験者と家族の会ハッピーウィング
国内外の小児がん親の会の活動の変遷
1940年
1950年
1960年
1970年
1980年
1990年
2000年
2010年
Small Group Under a House Mother
Parents Group
欧米
Childhood Cancer Parents Group
Support Group
病院内小児がん親の会
地域別親の会
日本
障害児・者
家族会の
発生
財団法人
がんの子供を
守る会設立
NPO難病の
子ども支援全国
ネットワーク設立
疾患別親の会
会の志向
子どもの長期
療養に伴う親
の精神的支
援の場として
医療者が場
の設定
小児がんの子
どもをもつ親
の危機対処・
グリーフワーク
のための精神
療法の場
小児がんの
子どもをも
つ親同士の
ピアカウン
セリング
小児がん
医療のケ
アプログ
ラムとして
専門職と
の協働
小児がん
の子どもを
もつ親同
士の心の
安寧の場
小児がんの
療養環境改
善・社会の
変革を求め
た発信
親の会の役割と活動内容
小児がんの寛解率は向上している
しかし・・・
＊救えない命の存在＝残された家族の存在
＊命ながらえても、後遺症や合併症に苦しむ子どもの存在
当事者目線で、考えることができるのが親の会である。
具体的な活動
＊メーリングリストでの意見交換、情報の授受とその共有
＊行政への陳情
＊小児がんの啓蒙（「小児がん」イコール「死の病」という負のイメージの払しょく
＊親の会共同でのＨＰ開設（予定）
親の会の存在意味を強く感じた出来事
＊メーリングリストのおかげで、東日本大震災の際も、希少疾患の薬についての情報
伝達が速やかにできた。
＊病名が違っても、抱える課題の共通点が多く、共同で問題解決に取り組むことが可
能。
2011年7月
全国小児がん親の会主催
「子どものホスピス 海の見える森」視察