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生体肝移植について
e On On e , A l l l l A f r o o r f 生体肝移植について 自治医科大学 移植外科 Department of Transplant Surgery,Jichi Medical University もくじ 1. 肝臓とは 1 2. 肝移植について 2 3. 生体肝移植の対象 3 4. 当院で行われた生体肝移植について 4 5. 当院における臓器を提供する方(ドナー）の適応基準 ・社会的、心理的条件 5 ・医学的条件 5 ・血液型の組み合わせ 6 ＣＬＯＳＥ ＵＰ! ∼補足説明 7 6. 移植の時期 8 7. 移植までの流れ 9 8. 外来での検査 10 ・検査費用について 9. 11 12 入院の準備 10. 入院後の流れ 教えてドクター! リツキサンとは？? 13 11. 手術について ・レシピエント 15 ・ドナー 16 14 12. 手術後の経過 17 13. 合併症について ・レシピエント 18 ・ドナー 19 14. 退院後の生活について 20 15. 医療費について 21 22 ・公費負担医療制度 16. ご家族のための宿泊施設 23 17. 移植の承諾を撤回する権利 23 お問い合わせ 24 1 肝臓とは 肝臓はおなかの上の方の、右よりにあります。大人で体重の約2％、小児では約3％の重さがあり 体の中ではもっとも大きくて重い臓器です。 ● 血液量 ● ●●●● ● ● ● 脾臓 脾臓 ●● ● ● ● ● ●●●● 他の臓器に比べて血液量が豊富です。 心臓から送り出される血液の１／５が肝臓に 流れ込んでいます。 肝臓 肝臓 ●● ● ●●●● 体に必要なタンパク質の合成と分解を行います。 ブドウ糖や脂質の代謝と貯蔵を行います。 アルコールや薬物など身体にとって有害な物質の 解毒と排泄を行います。 ●● ● ● ● ●●●● 血管と胆管 ● ● ● ● ● ●●●● 胃 胃 胆のう 胆のう ● 働き 働き ● ● ● ● ●● ● ● ●●●● 肝臓から出る血管は肝静脈があります それぞれの血管、胆管が 左右に分かれているため、 肝臓を左右に切り離すことが 肝静脈 できます！ 肝臓 肝動脈 胆管 門脈 胆管が１本あります 肝臓に入る血管は肝動脈と門脈です -1- 2 肝移植について 肝移植とは、機能が低下してしまった病気の肝臓を取り出し、健康な肝臓を移植することです。 肝移植には２つの種類があります。 脳死移植 脳死移植 1997年に臓器の移植に関する法律が制定され、日本でも脳死と判定された方からの臓器 提供が可能になりました。2010年７月から改正臓器移植法が全面的に施行され、これま でできなかった、親族優先提供、家族の承諾による臓器提供、15歳未満の脳死後の臓器提 供が可能になりました。 1999年に1例目の脳死移植が行われてから現在2012年10月までに194例の手術が 施行されています。そのうち肝移植が施行されたのは167例です。 改正臓器移植法が行われてからの約一年間で58例の脳死臓器提供事例がありました。 今後、日本でも脳死移植が普及することで、生体ドナーへの問題＝「健康な方への手術」と いう身体的・論理的問題が解決されます。 当院も2010年7月から18歳未満の脳死肝移植認定施設になっております。 詳しい説明をご希望の方は医師、コーディネーターへご相談ください。 生体移植 生体移植 世界では慢性的な臓器不足の状況下で緊急避難的手段として行われてきましたが、日本では 脳死者からの臓器提供が進まず、肝不全に対する治療法のひとつとして確立してきました。 健康な方から肝臓の一部を提供していただき移植をする方法です。 国内では1991年から現在まで全国約65の施設で行われており、6000例以上の患者さまが この手術を受けています。 『手術の必要ない健康な方への手術』という倫理的問題を含んでいます。 肝移植を受けることによって疾患が改善し、幼稚園や学校に通えるなど、 ＱＯＬ（＝生活の質）の向上が期待できます。 臓器移植は根治療法ではありませんので、手術終了が治療の終わりではありません。 手術後生涯にわたり免疫抑制剤を服用することから、新たな治療の始まり と言うことができます。 -2- 3 生体肝移植の対象 小児において対象とされる病気は次のとおりです。 先天性胆道閉鎖症（小児肝移植の７２％） アラジール症候群 バイラー病 ウィルソン病 ＯＴＣ（オルニチントランスカルバミラーゼ）欠損症 高チロシン血症 シトルリン血症 糖原病 高シュウ酸血症 プロピオン酸血症 メチルマロン酸血症 新生児ヘモクロマトーシス 劇症肝不全 肝芽腫 バッドキアリー症候群 先天性門脈欠損症 嚢胞性線維症 -3- 肝臓とは？ 4 当院で行われた生体肝移植 当院における過去223例の累積5年生存率は95.7％です。 （2012.8現在） 全国でみる5年生存率は18歳未満の症例で83.4％、 18歳以上の症例で71.9％です。 ABO不適合移植における5年生存率は2歳以下で84.0％、 3歳以上18歳未満では64.9％ となっています。 肝移植を受けた子どもの病気 1人 3人 2人2人 3人 4人 6人 9人 9人 16人 223例 164人 ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ 胆道閉鎖症・・・・・・・・・・・・・・・・ 164人 ＯＴＣ欠損症・・・・・・・・・・・・・・ 16人 アラジール症候群・・・・・・・・・・ 9人 再移植・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 9人 劇症肝不全・・・・・・・・・・・・・・・・ 6人 先天性門脈欠損症・・・・・・・・・ 4人 ウィルソン病・・・・・・・・・・・・・・ 3人 ■ ■ ■ ■ ■ ■ ■ 新生児ヘモクロマトーシス・ ・・・・ 3人 原発性胆汁性肝硬変・・・・・・・ 2人 肝硬変・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 2人 バイラー病・・・・・・・・・・・・・・・・ 1人 肝芽腫・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ 1人 嚢胞性線維症・・・・・・・・・・・・・・ 1人 カルバミルリン酸合成酵素欠損症・ ・ ・・ 1人 シトルリン血症・・・・・・・・・・・・ 1人 （2012.8現在） 当院におけるレシピエント年齢内訳 提供した方との関係 祖父・叔父 1人 15才以上 伯母・叔母・・2人 6人 祖母 4人 12才∼14才 7才∼11才 16人 20人 父親 2才∼6才 53人 0才∼1才 223例 61人 105人 母親 223例 110人 128人 ■0才∼1才・・・・・128人 ■12才∼14才・・ 16人 ■母親・・・・・ 110人 ■伯母・叔母・・2人 ■2才∼6才・・・・・53人 ■15才以上・・・・・6人 ■父親・・・・・ 105人 ■祖父・・・・・1人 ■7才∼11才・・・・20人 （2012.8現在） ■祖母・・・・・4人 ■叔父・・・・・1人 （2012.8現在） -4- 5 社会的、心理的条件 自発的な臓器提供の意思がある方が一番重要な条件です。家族や親族からお願いされ たり、強制されたりして臓器の提供を申し出ることがあってはいけません。 提供していただける親族の範囲は原則として２親等以内です。 親族図 親族図 親族図 2 2 ・・・3親等 ・・・２親等 ・・・1親等 父方の祖父母 3 1 母方の祖父母 3 母親の兄弟 父親の兄弟 父 母 本人 2 本人の兄弟 医学的条件 年齢は２０∼６０歳以下 心身共に健康で大きな病気がない 肝臓の機能が正常である 肝臓および周囲の血管胆管などに問題がない 肝炎ウイルスなどの感染症がないこと -5- 抗体価とは ＡＢＯ式血液型は赤血球上にあるＡ抗原とＢ抗原の有無によってＡ・Ｂ・Ｏ・ＡＢ の4種類に 分類されます。自分が持っていない抗原に対して規則的に抗Ａ抗体、抗Ｂ抗体を持っています。 この抗原に対して抵抗する抗体の強さを測ったものを抗体価といいます。 血液型 A型 B型 AB型 O型 抗原 （赤血球） B抗原 A抗原 Ａ B 抗B抗体 抗体 （血清） A抗原 B抗原 Ａ B 抗A抗体 抗A抗体 抗B抗体 なぜ脾臓を摘出するのか 脾臓はおなかの左の上の方、胃の外側から裏側にあります。 肝臓 抗Ａ,抗Ｂ抗体は脾臓で生産されるリンパ球から生産されるので 脾臓 胃 術後の抗原・抗体反応を最小限にするために移植手術と同時に 摘出を行います。脾臓を摘出しても全身に影響を及ぼすことは 少ないとされています。 なぜ血漿交換するのか 抗体が存在する血漿といわれる血液の上澄みの部分を透析の技術で交換する方法です。 血液型が不適合の場合はレシピエント血液中の抗ドナー抗体をあらかじめ減少させる 目的で行います。これらを行うために全身麻酔をかけて首の右側からカテーテルを入 れる必要があります。また、肝移植前に1∼数回行うことになります。 -7- 肝移植に ついて 7 移植までの流れ 紹介受診後、お子様と臓器を提供する候補者の術前検査を外来で行い、病気の状態、 移植適応時期臓器を提供できるか等について評価します。検査のために数回外来を 受診することになります。 臓器提供（ドナー）候補者 お子様（レシピエント） 移植医より移植全般について説明を行います 家族内で移植について考えて頂きます 医師、移植コーディネーターが移植をするかどうか意思の確認をします 移植適応かどうかの検査 ドナー適応評価のための検査 検査のために数回受診 第３者による意思確認 倫理委員会の審査 移植手術の承認 移植手術 -9- 8 外来での検査 外来での検査 ド ナ ー レシピエント スクリーニング採血Ⅰ 感染症、肝機能など ・採血 ・採血 （感染症・HLA・リンパ球クロスマッチ） スクリーニング採血Ⅱ より詳しい感染症・凝固系 （※注） 腫瘍マーカー・検便 ＨＬＡ・リンパ球クロスマッチ ・心臓超音波検査 ・精神科医による面談 ・ＣＴ 全身麻酔が 検 うけられるかどうか 査 悪性疾患の有無 心電図 胸腹部レントゲン 肺機能 検便 ＣＴ 胃食道内視鏡 （35歳以上） 乳腺エコー（30歳以上の女性） マンモグラフィー （30歳以上の女性） 腎機能について 検尿 総合的検査 消化器外科受診 解剖学的診断 腹部超音波検査 ＣＴ MRCP 手術に使う輸血としてあらかじめ 自分の血液を貯めておきます 自己血貯血 注意！※赤字の検査は保険診療上ドナー検査として認められてないため、 ご本人の保険診療負担になります。予めご了承ください。 その他 ・予防接種の状況 悪性疾患の有無 ・う歯の有無 HLA 婦人科受診（35歳以上の女性） 泌尿器科受診 白血球の血液型をいいます。ＨＬＡは自分と他人を認識するような 体の防御反応（免疫反応）の主役を果たしているため、その血液型を あらかじめ調べることで、移植による骨髄や臓器などへの影響を調べます。きわめて稀ですが、 ★ ＨＬＡのタイプによってはドナーになれない場合もあります。 ●● リンパ球クロスマッチ 用 語 説 明●● ドナーとレシピエントの血液中のリンパ球を取り出し試験管の中で 混ぜ合わせ、反応を見る検査です。リンパ球クロスマッチが陽性の場合拒絶反応が 起きやすいとされています。 -10- 検査費用について ★ 移植を受ける方・臓器を提供する方は、全員HLA検査を受けていただきます。また、この検査は 保険診療には該当しませんので、全額患者様負担になります。移植が行われた場合は、ドナーと レシピエントの２人分の検査費用に限り後日病院から還付されます。 領収書を紛失しないよう大切に保管してください。 ※クロスマッチについては検査結果により再度検査をすることがありますが、 これも患者さま負担になります。 患者様とドナー候補者1名がＨＬＡ検査を受ける場合 ＨＬＡクラスⅠ ２６，２５０×２＝５２，５００ ＤＲＢ1 １０，５００×２＝２１，０００ リンパ球クロスマッチ １１，５５０×１＝１１，５５０ 計 ８５，０５０ スクリーニング採血Ⅰはお二人で受けていただくことは可能ですが、 お一人分は自費扱い（約1万6千円）になり、移植が成立した後日請求されます。 また、これらの検査を行った後、何らかの理由により移植が中止になった場合は ドナー分の検査は全額自己負担（100％）になりますので予めご了承ください。 おおよそ１３万円になります。 医事課からのお知らせ ★ レシピエントの状態が安定などの理由で長期にわたり待機となった場合、2年を目途に それまで行ったドナー検査の費用を一度お支払い（ドナーへ100％全額請求） いただくことがあります。 理由１ ★ 検査から移植まで長期間空いてしまうと、現時点での状態を確認するため以前行った検査を 再度行わねばなりません。重複する検査はドナー分として保険請求できません。 理由２ ★ ドナーの検査費用は、手術にかかる諸費用に含めてレシピエントの入院医療費として保険請求 しますので、移植が行われないと保険請求できません。 理由３ ★ 保険請求は診療月から３年という請求期限があります。 ドナーの初診月から移植実施までが３年未満でなければ保険請求できません。 予めご了承くださるようお願いします。 -11- 9 入院の準備 検査を終了し、移植可能と判断されますとおおよその手術の日程を決め、外来で入院予約 手続きをしていただきます。 入院日はレシピエントの方が手術の一週間前（血液型不適合肝移植の場合は8日前）、 ドナーの方が手術の2日前になります。 準備するものリスト レシピエント □衣服 （前開き・袖口のゆったりしたものを多めに） □オムツ □おしり拭き □タオル □バスタオル □洗面用具 □食事用エプロン □腹帯 □室内履き その他 ・おもちゃ ドナー □パジャマ（前開きのもの） □下着（前開きのもの） □タオル □バスタオル □ビニール袋（洗濯物入れ） □腹帯2枚 □Ｔ字帯1枚 □洗面用具 □スリッパ □箸 □コップ ※持ち物には名前を書いておいて下さい 移植外科 -12- 肝移植に 生体肝移植の ドナーの 血液型の 抗体価とは 移植の時期 移植までの 外来での 肝臓とは？ 検査費用 検査 流れ ついて 対象 適応基準 組み合わせ ①外来での準備、検査について 10 入院後の流れ 一般的な経過を示します。 レシピエントの入院期間は順調な場合約5週間・ドナーは10∼11日です。 ドナー レシピエント 入院後の経過 血液型一致 血液型不適合 短 期 入 院 （ 4 日 間 ） 抗体価を下げるお薬 手術26日前 (※リツキサン） を投与 手術8日前 手術7日前 入 院 全身麻酔による カテーテル挿入 入 院 血漿交換 手術5日前 ドナー 手術3日前 血漿交換 手術1日前 手術前の医師からの 説明があります 食事止め 食事止め 鼻管により 下剤を投与します 鼻管により 下剤を投与します 入院/麻酔科受診があります 手術前の医師からの説明があります ＩＣＵ，手術室看護師の訪問が あります 昼食まで食事可です レシピエント ドナー手術 退院後の 生活 手術 手術前の医師からの 説明があります 手術2日前 医療費に 公費負担 ご家族の 移植の承諾を 医療制度 宿泊施設 撤回する権利 ついて 病棟内のコインランドリーに 洗濯機、乾燥機が2台ずつあります。 面会のバッジ、プレートがあれば、 自治医科大学 看護師 職員食堂を利用することができます。 お問い合わせ -13- ？ はてな Q Q A A リツキサンって何ですか？ リツキサンって何ですか？ 白血球の一種であるリンパ球のうちＢリンパ球だけが持つ目印を狙い、 Ｂリンパ球を殺してしまう「モノクローナル抗体」と呼ばれるお薬です。 これによりBリンパ球が産生する抗血液型抗体を減少させることができます。 Q Q どうやって使うのですか？ どうやって使うのですか？ A A 点滴で投与します。患者さんの身長、体重から1回あたりの治療に必要な量を計算します。 副作用が初回に発生することが多いことから、一か月前に一度入院していただく必要があり ます。 Q Q 副作用はありますか？ 副作用はありますか？ A A 主な副作用は発熱、悪寒、虚脱感、かゆみ、頭痛、ほてり、血圧上昇、頻脈、多汗、発疹、 白血球の減少、好中球の減少、血小板の減少などがありますが、これらは通常、比較的 軽微な副作用です。重篤な症状としては、アナフィラキシー様症状、肺障害、心障害などの 副作用があります。まれではありますが、肺水腫や心筋梗塞、不整脈などを引き起こし亡くな ったケースの報告もあります。副作用の多くは、初めて行う治療中に起こり、治療が終わるころ までか、遅くとも1日経てば、ほとんど症状がなくなるか、軽くなります。副作用に対する予防法 として、リツキサンの点滴を行う前に、抗ヒスタミン薬と解熱鎮痛薬を使用します。 Q Q 費用は別にかかるのですか？ 費用は別にかかるのですか？ A A はい。今のところ（2012．10現在）保険適用外のお薬なので、自費でお支払いいただかなくては なりません。使用するバイアルの大きさによって費用が異なりますが、小さいほうで4万5千円、 大きいほうでは21万円程度かかります。 -14- 11 手術について 手術について レシピエント レシピエント 手術は全身麻酔をかけて行います。 手術時間は約 12 ∼１６時間です。 手術中、 ご家族の方には 新館２階家族控え室フロアで待機していただきます。 手術中何時でも連絡がとれるように必ず お部屋で待機されるようお願いします。 個室を利用希望の方は入院後忘れずに病棟クラークへ 声をおかけ下さい。 皮膚切開 肝臓の摘出 縦と横にこのような形で切開します。 左中右肝静脈、 門脈を肝臓から切り離し 病変肝を摘出します。 肝臓（病変肝） 下大静脈 下大静脈 肝静脈の形成 門脈 門脈 門脈 動脈 動脈 肝静脈の間の壁をそれぞれ切り離し縫い合わせ、 一本の血管を作ります。 下大静脈 下大静脈 右肝静脈 右肝静脈 中肝静脈 中肝静脈 左肝静脈 左肝静脈 ※このように一本に形成することで 充分な血流量を確保することができます 肝臓を移植 閉腹 肝静脈 肝静脈 胆管 胆管 胆管チューブ 肝動脈 肝動脈 門脈 門脈 -15- ドナー手術 ドナー手術 欧米ではドナーの死亡例が8例報告されています。国内でも死亡例が1例報告されました。 その他、術後の痛みをコントロールするために硬膜外麻酔を導入し、その合併症で下半身 麻痺をきたしたという報告が1例あります。当院ではそれらの合併症を回避するために点滴、 内服で痛みのコントロールを行っています。手術は全身麻酔をかけて行います。 お子様の手術の進行状況で手術室への入室時間が決まります。手術時間は約5時間です。 胆のう摘出・肝臓の分割 皮膚切開 傷はみぞおちからおへその上までの大きさです。 （１０ｃｍ前後） 肝臓の左側を切除します。また、手術後に胆のう炎、 胆石になる確立が高いため同時に胆のうの摘出を行います。 肝静脈 肝静脈 ※左葉ドナーは 大きくなります 右葉 右葉 左葉 左葉 門脈 門脈 肝左葉外側区域を切離 肝左葉外側区域を切離 胆のう摘出 胆のう摘出 検査費用 胆のうの役割 胆のうの役割 肝臓で生成された胆汁を貯めて、濃縮する役割があります。 胆のうを摘出すると濃縮されない胆汁がそのまま総胆管に 流れますが、問題はないとされています。 グラフト肝 肝静脈 肝静脈 静脈の形成 グラフト肝 2 本に分かれている場合は 1 本に形成します。 この血管とレシピエントの血管を縫い合わせて、 肝臓を移植するのです。 胆管 胆管 門脈 門脈 肝静脈 肝動脈 肝動脈 閉腹 ドレーンを入れ、手術創を縫い合わせます。傷跡は生涯消える ことはありません。また、傷の神経も切断をしているので、 手術の後、皮膚の感覚が鈍く感じられます。 肝臓の再生スピードは速く、3ヶ月で約 80% の復元率がある といわれています。 -16- 12 手術後の経過について レシピエントが状態により個室に入る場合、希望により付き添うことができます。 その場合は、 個室内にソファーがあり寝具類の貸し出し（一泊420円）を受けることができます。 患者様利用時間外に病棟のお風呂を利用することができます。 レシピエント 経過 ドナー 手術 術後 1日目 ＩＣＵから病棟へ 2日目 朝から飲水可 3日目 朝から食事開始 4日目 おなかのドレーン 抜去 5日目 ＩＣＵから病棟回復室へ ∫ 7日目 退院！ 大部屋へ 9日目 12日目 19日目 退院！ 35日目 ∫ 45日目 -17- 13 合併症について レシピエント 合併症は大きく３つに分けられます。 一つは手術をすることで起こる合併症です。 肝移植は肝動脈・肝静脈・門脈・胆管を縫い合わせる手術ですが、それらの場所から出血したり、 逆につまったりすることがあります。この場合は、血管や胆管を修復するための緊急手術や処置が 必要になります。また、これまで受けた手術や手術中の操作によって腸管が傷つき、おなかの中に 腸液がもれると再手術を必要とする場合もあります。 二つめは拒絶反応です。 私たちの体には免疫といわれる仕組みが備わっています。体のなかに異物が入ってきたときに これを排除しようとする働きです。移植された肝臓は異物として認識されるため、拒絶反応が 生じてきます。拒絶反応は起こる時期により、大きく二種類に分けられます。急性拒絶反応は 移植後約40%の頻度で認められますが、そのうち90%以上は免疫抑制薬の一時的増量で対処できます。 免疫抑制薬の代表的な薬として『タクロリムス』『サイクロスポリン』『ステロイド』があります。 三つめは感染症です。 免疫抑制薬により体の免疫力が低下し、感染症に罹りやすくなります。手術後一般的に合併する 細菌感染症に加え、通常では発症しないようなウィルス（サイトメガロウィルス、ＥＢウィルス）、 真菌（カビ）、ニューモシスチス、などにより引き起こされる感染症（日和見感染）を発症する ことがあります。抗菌薬や真菌薬などで対処します。 急性拒絶反応 時期 症状 術後１週間から3ヶ月 術後３ヶ月以降 肝機能障害・発熱・黄疸 尿が黄色くなる・便が白くなる 肝生検 確定診断 治療 慢性拒絶反応 肝機能障害・黄疸・尿が黄色くなる 便が白くなる 肝生検 免疫抑制剤の増量、 入院してステロイド大量投与 強い免疫抑制剤への変更、 有効な効果がなければ再移植の可能性有り 感染症の症状 ウイルスまんなのだ ！ ウイ ルス ビ∼ ム ウイ ルス 発熱：37度5分以上の発熱が24時間持続 突然38度5分以上の高熱 鼻水・咳・下痢・腹痛・口内炎・口唇炎 リンパ節腫脹 お問い合わせ -18- ドナー 手術後数日は傷がとても痛く感じられますが、徐々に軽減していきます。我慢せず病棟スタッフに お話しするようにして下さい。痛みがコントロールでき、発熱や気分不快がなければ翌日から離床を 進めていきます。経過を見ながら点滴やドレーン類は一つ一つ外していきます。しかしドナー手術後、 以下の合併症を起こす可能性もあります。万が一合併症が生じた場合は、可能な限り迅速かつ適切な 処置を行います。 合併症の症状とその治療法 起こりうる 合併症 肺塞栓 (0.5%) 胆汁漏 (10%) どうして起こるのか 手術中やその後長時間下肢を 動かさないために静脈の流れ が悪くなり、血のかたまり （血栓）が出来やすく、動い たとたんそれが肺にとんで詰 まることがあります. 肝臓や胆管の切り口から 胆汁が漏れることが あります 発熱 肝機能障害 肝臓を切除することにより 起こります 胃通過障害 (20%) 肝臓を切除することにより、 胃が正常な位置から移動して 捻れることがあります 創感 (10%) 創治癒不良 (15%) 傷の感染により 治りにくいことがあります 症状 ・息苦しい ・顔色が悪い ・血圧が下がる ・意識がもうろう としてくる 腹痛・発熱 ・発熱 ・肝機能異常 治療 血液が固まらない お薬を使います ・食事を中止にし、 経過をみます ・内視鏡的に ドレーンを入れる こともあります 内服薬を処方します ・胃痛 ・胃不快感 ・食欲低下 内服薬を処方します ・発熱 ・傷の痛み ・浸みだしが 増える 抗菌薬を使ったり、 傷の洗浄、 シャワー浴を 進んで行います。 ※ドナーの長期合併症には、傷のひきつれ・感覚のマヒ（18%)、傷のケロイド（17%)、 疲れやすい（16%)、腹部膨満感・違和感（11%)、などがあります。 （2005年 肝移植研究会ドナーアンケート報告より） -19- 14 退院後の生活 レシピエント 退院が決まりましたら病棟看護師により退院指導が、薬剤師より服薬指導があります。 外来受診について 生涯外来通院が必要になります。毎回採血検査で肝機能、免疫抑制薬の血中濃度を調べ、投薬の量を 調節します。おなかの超音波検査、ＣＴも適宜行います。退院直後は１週間に一度、以後状態を見な がら２週間に一度、３週間に一度と間隔を開けていきます。状態によりますが、半年以降は、近医や 紹介元の病院と交互に受診をしていただくこともできます。長期的には２∼３か月に1回の外来も 可能です。また、術後定期的（2年、5年、10年）に1泊入院で肝生検を行い肝臓の状態を詳しく 評価します。 日常生活の注意点 服薬 『タクロリムス』や『サイクロスポリン』の免疫抑制薬の血中濃度を一定に保つために、 時間と量を守って飲むことが大切です。 食事 『タクロリムス』や『サイクロスポリン』などの免疫抑制薬の血中濃度を高めてしまう グレープフルーツ、その果汁を含むゼリーやジュースは食べることができません。逆に 血中濃度を下げてしまう西洋オトギリ草（ハーブの一種）や、シメサバなど一般にあた りやすいとされている食品も避けるようにして下さい。また、免疫抑制薬の副作用として 血液中のカリウムや尿酸値が高くなったりします。果汁や果汁入りジュースは一日コップ ちょっ 一杯程度にすること、水分は多めに摂ることを心がけてください。 とだけ よ！ 感染対策 手洗い・うがい・歯磨きをしっかりしましょう。 幼稚園、学校への復帰 幼稚園では半年後位、学校へは３ヶ月程度で復学することができます。 主治医と相談の上決めていくことになります。 ドナー 外来受診について 退院後2週間で外来を受診していただきます。 その後、１ヶ月、３ヶ月、半年、１年後、その後１年毎に受診していただきます。 それ以外にも体調がすぐれない、おかしいと思ったときはすぐにご連絡ください。 日常生活の注意点 食事 特に食べていけないものはありません。バランスの良い消化のいいものを食べてください 飲酒 なるべく3ヶ月は控えたほうがよいでしょう。 運動 体調を見て軽い運動からはじめましょう 妊 娠 術後6ヶ月は、妊娠を避けていただくことをお勧めします。 職場復帰 体力の回復の状態、お仕事の内容にもよりますが、およそ1ヶ月∼3ヶ月で復帰できるでしょう。 -20- 15 医療費について ２００４年１月１日より、 生体肝移植における保険診療対象疾患が拡大され、 以下の疾患が 保険診療対象となりました。 保険診療対象疾患 先天性胆道閉鎖症・進行性肝内胆汁うっ滞症・アラジール症候群・バッドキアリー症候群 先天性代謝性肝疾患・家族性アミロイドポリニューロパチー・肝硬変症・劇症肝炎 例 入院期間85日、国保として負担3割とした場合 自己負担 窓口負担額 3 公費 （小慢） 7 健康保険負担分 ※自己負担限度額は、所得に応じて異なります。 -21- 公費負担医療制度 保険適応疾患であれば１８歳までは小児慢性特定疾患医療や育成医療といった公費制度を利用する ことができます。（小児慢性特定疾患の一部疾患については20歳まで延長が認められる場合があります） また、移植手術を受ける際、新たに育成医療の申請が必要になります。お住まいの管轄担当窓口に お問い合わせください。申請が必要な場合は必要書類をご準備の上、移植コーディネーター までお申し出ください。入院前に手続きが完了するよう時間に余裕を持ってご準備ください。 小児慢性特定疾患の対象疾患 ●慢性消化器疾患群 アラジール症候群・肝硬変・肝内胆管異形成症候群・肝内胆管拡張症・肝内胆管低形成症 原発性硬化性胆管炎・進行性家族性胆汁うっ滞肝硬変・先天性肝線維症・先天性胆道拡張症 胆道閉鎖症・門脈圧亢進症 ●先天性異常 高オルニチン血症・高アンモニア血症・高シトルリン血症・アルファ1-アンチトリプシン血症 先天性ポルフィリン症・ウィルソン病・メチルマロン酸血症 ●血液疾患：巨大血管腫・慢性活動性ＥＢウィルス感染症・慢性ＧＶＨＤ ●悪性疾患：肝芽腫 育成医療の対象疾患 先天性胆道閉鎖症・進行性肝内胆汁うっ滞症・アラジール症候群・バッドキアリー症候群 先天性代謝性肝疾患・家族性アミロイドポリニューロパチー・肝硬変症・劇症肝炎 平成22年4月から自立支援医療（更生医療・育成医療）に肝臓の機能障害が加わりました。 対象は肝臓移植を予定されている方、肝臓移植後に抗免疫抑制療法を受けている方です。 申請に必要な書類や様式は、年齢や自治体により異なりますので、お住まいの都道府県、 市区町村の担当窓口にご相談ください。 臓器提供者の費用 臓器提供をなさる方の医療費はレシピエントに請求されます。術後の定期外来のおおよそ1ヶ月 を目途に、臓器提供者の保険診療に切り替わります。 保険適応外疾患の場合 レシピエント、ドナー二人の手術前の外来検査、手術代を含む入院費、手術外来通院の全てが 私費診療となります。おおよそ、手術を受けた年の１年間は外来通院費を含み、900万円ほど かかります。お支払いの方法については医療福祉相談室で相談することができます。 障害者認定について 平成22年4月から身体障害として「肝臓機能障害」が認定されました。希望される場合は 各福祉事務所や町役場にお問い合わせください。 -22- 16 ご家族のための宿泊施設 移植患者さまご家族の方のために、大学敷地内にあります職員住宅をお貸ししています。 手術のために長期入院が予想されるご家族の方の入居を優先させていただいております。 また、ドナルドマクドナルドハウスのご利用もいただけます。ご希望のある方は別にパ ンフレットをお渡ししますので、移植コーディネーターにお申し出ください。 検査費用 17 移植の承諾を撤回する権利 ドナー手術 生体臓器移植はいうまでもなく、自発的な臓器提供の意思を持ったドナーがいて初めて成り たつ医療です。以上読んでいただいたとおり移植を受けたお子様は移植後の多くの問題を乗 り越えていかなければなりません。また、臓器提供をお申し出になったドナーのご負担も大 きいものです。 検査の段階で、あるいは入院後、臓器提供を棄権する、移植を辞退しようと思ったときには 躊躇せず、医師あるいは移植コーディネーターにお申し出ください。 移植をいつ断っても病院側の対応が変わることはありません。いつでもご相談に応じますので、 お声をおかけください。 -23- 編集・製作・著作 自治医科大学 移植外科 Department of Transplant Surgery,Jichi Medical University 2008年4月 初版発行第1版発行 2008年8月 改訂版第1刷発行 2009年5月 第2改訂版第1刷発行 2009年9月 第3改訂版第1刷発行 2010年6月 第3改訂版第2刷発行 2010年9月 第4改訂版第1刷発行 2012年12月 第5改訂版第1刷発行 自治医科大学附属病院・とちぎ子ども医療センター 〒329-0498 栃木県下野市薬師寺3311-1 [TEL] 0285-44-2111代表）[FAX] 0285-44-8169