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しずおか難病ハンドブック
しずおか難病ハンドブック ~サービスのあらまし~ 全国パーキンソン病友の会静岡県支部 畠山恵美子さんの作品 静岡県健康福祉部医療健康局疾病対策課 平成 26 年 5 月改訂 目 次 難病(特定疾患)ってなんですか?………………… 1 研究の対象となっている病気………………………… 2 (難治性疾患克服研究事業) 医療費が公費負担になる病気………………………… 3 (特定疾患治療研究事業) 医療費の公費負担を受けるには?…………………… 4 特定疾患医療受給者の介護保険利用………………… 12 難病に関連するこんな制度があります……………… 14 障害者総合支援法に関するサービス………………… 17 ほかにもあります、福祉の制度……………………… 22 静岡県難病相談支援センター……………………… 24 国・県・政令市の難病担当窓口……………………… 26 【難病(特定疾患)ってなんですか?】 難病については、医学的に明確な定義がありませんが、昭和47年に厚生省が策定した「難病対策要 綱」では、難病対策として取り組む疾病の範囲を、 ①原因不明、治療方法未確立であり、かつ、後遺症を残すおそれが少なくない疾病 ②経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家庭の負担が重く、 また精神的にも負担の大きい疾病 と定義し、医学的・社会的の2つの観点から整理しています。 平成26年5月現在、原因の究明と治療方法の確立を目的に、130の疾患が「難病」として国の調 査研究事業の対象となっており、そのうち56の疾患と先天性血液凝固因子欠乏症等について、国と県 が半分ずつ負担する形で医療費の公費負担を行っています。 また、静岡県では、さらに2疾患について、県単独事業として医療費の公費負担を行っています。 難病対策として取り上げる疾患の範囲 難病対策の5本柱 (1)調査研究の推進 原因不明、治療方法が未確立 であり、かつ、後遺症を残すお それが少なくない疾病 例:ベーチェット病、 重症筋無力症、 再生不良性貧血、 悪性関節リウマチ (2)医療施設等の整備 (3)医療費の自己負担の 経過が慢性にわたり、単に経済 的な問題のみならず介護等に 著しく人手を要するために家庭 の負担が重く、また精神的にも 負担の大きい疾病 例:小児がん、小児慢性腎炎、 ネフローゼ、小児ぜんそく、 進行性筋ジストロフィー、 腎不全(人工透析対象者) 軽減 (4)地域における保健医 療福祉の充実・連携 (5)QOLの向上を目指し た福祉施策の推進 1 事業の種類 厚生労働科学研究事業 (難治性疾患克服研究事業) (障害保健福祉総合研究事業) (免疫アレルギー疾患等予防・治療 研究) (子ども家庭総合研究事業) 重症難病患者拠点・協力病院 国立高度専門医療研究センター 独立行政法人国立病院機構 特定疾患治療研究事業 小児慢性特定疾患治療研究事業 育成医療・更生医療 重症心身障害児(者)措置 進行性筋萎縮症児(者)措置 難病特別対策推進事業 難病相談・支援センター事業 難病患者地域支援対策推進事業 難病情報センター事業 患者サポート事業 障害福祉サービス 【研究の対象となっている病気(難治性疾患克服研究事業)】 国は症例数が少なく、原因不明で治療方法も未確立であり、かつ生活面で長期にわたり支障がある 特定の130の疾患を対象に研究班を設置し、原因の究明、治療方法の確立に向けた研究を行ってい ます。 1 脊髄小脳変性症 2 シャイ・ドレーガー症候群 3 モヤモヤ病 (ウィリス動脈輪閉塞症) 4 正常圧水頭症 5 多発性硬化症 6 重症筋無力症 7 ギラン・バレー症候群 8 フィッシャー症候群 9 慢性炎症性脱髄性多発神経炎 10 多巣性運動ニューロパチー (ルイス・サムナー症候群) (旧 多発限局性運動性末梢神経炎) 11 単クローン抗体を伴う末梢神経炎 (クロウ・フカセ症候群) 12 筋萎縮性側索硬化症 13 脊髄性筋萎縮症 14 球脊髄性筋萎縮症 (Kennedy-Alter-Sung 病) 15 脊髄空洞症 16 パーキンソン病 17 ハンチントン病 18 進行性核上性麻痺 19 線条体黒質変性症 20 ペルオキシソーム病 21 ライソゾーム病 22 クロイツフェルト・ヤコブ病(CJD) 23 ゲルストマン・ストロイスラー・ シャインカー病(GSS) 24 致死性家族性不眠症 25 亜急性硬化性全脳炎(SSPE) 26 進行性多巣性白質脳炎(PML) 27 後縦靭帯骨化症 28 黄色靭帯骨化症 29 前縦靭帯骨化症 30 広範脊柱管狭窄症 31 特発性大腿骨頭壊死症 32 特発性ステロイド性骨壊死症 33 網膜色素変性症 34 加齢黄斑変性 35 難治性視神経症 36 突発性難聴 37 特発性両側性感音難聴 38 メニエール病 39 遅発性内リンパ水腫 40 PRL 分泌異常症 41 ゴナドトロピン分泌異常症 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81 82 83 84 85 86 87 ADH 分泌異常症 中枢性摂食異常症 原発性アルドステロン症 偽性低アルドステロン症 グルココルチコイド抵抗症 副腎酵素欠損症 副腎低形成(アジソン病) 偽性副甲状腺機能低下症 ビタミン D 受容機構異常症 TSH 受容体異常症 甲状腺ホルモン不応症 再生不良性貧血 溶血性貧血(自己免疫性溶血性貧 血・発作性夜間血色素尿症) 不応性貧血(骨髄異形成症候群) 骨髄線維症 特発性血栓症 血栓性血小板減少性紫斑病(TTP) 特発性血小板減少性紫斑病 IgA 腎症 急速進行性糸球体腎炎 難治性ネフローゼ症候群 多発性嚢胞腎 肥大型心筋症 特発性拡張型(うっ血型)心筋症 拘束型心筋症 ミトコンドリア病 ファブリー病 家族性突然死症候群 原発性高脂血症 特発性間質性肺炎 サルコイドーシス びまん性汎細気管支炎 潰瘍性大腸炎 クローン病 自己免疫性肝炎 原発性胆汁性肝硬変 劇症肝炎 特発性門脈圧亢進症 肝外門脈閉塞症 バッド・キアリ症候群 肝内結石症 肝内胆管障害 膵嚢胞線維症 重症急性膵炎 慢性膵炎 アミロイドーシス 2 88 89 90 91 92 93 94 95 ベーチェット病 全身性エリテマトーデス 多発性筋炎・皮膚筋炎 シェーグレン症候群 成人スティル病 高安病(大動脈炎症候群) バージャー病 結節性多発動脈炎(結節性多発 動脈炎、顕微鏡的多発血管炎) 96 ウェゲナー肉芽腫症 97 アレルギー性肉芽腫性血管炎 98 悪性関節リウマチ 99 側頭動脈炎 100 抗リン脂質抗体症候群 101 強皮症 102 好酸球性筋膜炎 103 硬化性萎縮性苔癬 104 原発性免疫不全症候群 105 若年性肺気腫 106 ランゲルハンス細胞組織球症 107 肥満低換気症候群 108 肺胞低換気症候群 109 肺動脈性肺高血圧症 110 慢性血栓塞栓性肺高血圧型 111 混合性結合組織病 112 神経線維腫症Ⅰ型 (レックリングハウゼン病) 113 神経線維腫症Ⅱ型 114 結節性硬化症(プリングル病) 115 表皮水疱症 116 膿疱性乾癬 117 天疱瘡 118 大脳皮質基底核変性症 119 重症多形滲出性紅斑(急性期) 120 肺リンパ脈管筋腫症(LAM) 121 進行性骨化性線維異形成症 (FOP) 122 色素性乾皮症(XP) 123 スモン 124 下垂体機能低下症 125 クッシング病 126 先端巨大症 127 原発性側索硬化症 128 有棘赤血球を伴う舞踏病 (有棘赤血球舞踏病) 129 HTLV-1関連脊髄症 (HAM) 130 先天性魚鱗癬様紅皮症 【医療費が公費負担になる病気(特定疾患治療研究事業)】 1 国の事業 特定疾患治療研究事業は、診断基準が一応確立し、かつ、難治性及び重症度が高く、さらに患者数が比較的少な い疾患について国と県が医療費を公費負担し受療を促すことにより、その原因の究明、治療法の開発等を目的とし た事業で、平成26年5月現在、56の疾患及び先天性血液凝固因子欠乏症等が対象となっています。 ※ ★印がついた疾患は軽快者基準対象疾患です。 せき さく 1 ベーチェット病★ 30 広範脊柱管狭窄症★ 2 多発性硬化症 31 原発性胆汁性肝硬変 3 重症筋無力症★ 32 重症急性膵炎 4 全身性エリテマトーデス★ 33 特発性大腿骨頭壊死症★ 5 スモン 34 混合性結合組織病★ 6 再生不良性貧血★ 35 原発性免疫不全症候群 7 サルコイドーシス★ 36 特発性間質性肺炎★ すい たい い 37 網膜色素変性症 8 筋萎縮性側索硬化症 38 プリオン病 9 強皮症、皮膚筋炎及び多発性筋炎★ はん 10 特発性血小板減少性紫斑病★ 39 肺動脈性肺高血圧症 11 結節性動脈周囲炎★ 40 神経線維腫症 しゅ かいよう 12 潰瘍性大腸炎★ 41 亜急性硬化性全脳炎 13 大動脈炎症候群★ 42 バッド・キアリ(Budd-Chiari)症候群★ 14 ビュルガー病★ 43 慢性血栓塞栓性肺高血圧症 そく ほうそう 44 ライソゾーム病 15 天疱瘡★ じん せき 16 脊髄小脳変性症 45 副腎白質ジストロフィー 17 クローン病★ 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 18 難治性の肝炎のうち劇症肝炎 19 悪性関節リウマチ★ 20 パーキンソン病関連疾患 (進行性核上性麻痺、大脳皮質基底核変性症 及びパーキンソン病) 21 アミロイドーシス じん 22 後縦靭帯骨化症★ 23 ハンチントン病 そく 24 モヤモヤ病(ウィリス動脈輪閉塞症)★ しゅ 25 ウェゲナー肉芽腫症★ 26 特発性拡張型(うっ血型)心筋症 い 27 多系統萎縮症 (線条体黒質変性症、オリーブ橋小脳萎縮症 及びシャイ・ドレーガー症候群) 家族性高コレステロール血症(ホモ接合体) せき い 脊髄性筋萎縮症 せき い 球脊髄性筋萎縮症 慢性炎症性脱髄性多発神経炎★ 肥大型心筋症★ 拘束型心筋症★ ミトコンドリア病★ しゅ リンパ脈管筋腫症(LAM) しん はん 重症多形滲出性紅斑(急性期) じん 黄色靭帯骨化症★ 間脳下垂体機能障害★ (PRL分泌異常症、ゴナドトロピン分泌 異常症、ADH分泌異常症、下垂体性 TSH分泌異常症、クッシング病、 先端巨大症、下垂体機能低下症) ほう 28 表皮水疱症(接合部型及び栄養障害型)★ のうほう せん 99 先天性血液凝固因子欠乏症等 29 膿疱性乾癬★ 2 静岡県単独の事業 静岡県は、国の事業に下記の2つの疾患を追加して、医療費の公費負担を行っています。 91 橋本病★ 93 突発性難聴 ※ 「99 先天性血液凝固因子欠乏症等」の申請等については県庁疾病対策課(054-221-3393)にお問合せください。 3 【医療費の公費負担を受けるには?】 国と県が指定している特定疾患と診断され、申請書類提出後に公費負担対象となる基準を満たしているかの 認定審査を行い、一定の期間(3ヶ月程度)を経て医療の給付が承認されると、「特定疾患医療受給者証」が 交付され、医療費の自己負担が軽減されます。手続きの流れについては P.11 をご覧ください。 ※ 5「スモン」、99「先天性血液凝固因子欠乏症等」については下記の手続とは異なりますので、 県庁疾病対策課(054-221-3393)にお問合せください。 1 初めて申請する場合の手続 (1)必要書類等 ①②④の用紙(☆)は、各健康福祉センター(県保健所)、静岡市については市の保健所(清水支所含 む)、浜松市については市の保健所(浜北支所含む)及び各区役所健康づくり課(浜北区を除く)にあり ます。 ※ 県ホームページ(http://www.pref.shizuoka.jp)からダウンロードもできます。 必要書類 注意事項 ① 特定疾患医療受給者証交付申請書 本人(家族)が記入してください。 ☆ (本人が自署する以外の場合、印鑑が必要です。) ② 臨床調査個人票 所定の様式があります。医師に記載を依頼してください。 ☆ (文書料等は公費負担の対象外です。) ③ 健康保険証の写し 本人のもの ④ ☆ 保険者からの情報提供にかかる 「同意書」 ⑤ 世帯全員の住民票 ※証明日から3ヶ月以内のもの ⑥ 生計中心者の所得税額等を確認でき 次ページ別表を参照してください。 る書類 (自己負担が最高階層(G)になることを了承し、申請 書の所定の欄に署名する場合は省略できます。 ) (本人の加入している保険が国民健 国民健康保険組合とは、同種同業の自営業者が連合して 作っている健康保険組合のことです。健康保険証の名称 康保険組合の場合のみ) 申請者の世帯で国民健康保険組合に の最後に必ず「国民健康保険組合」が付きます。 加入する組合員と全ての被保険者全 員の「市(町)民税・県民税課税証明書」 加入している医療保険が国民健康保険、後期高齢者医療広域連合以外で、保険証に記載されてい る被保険者と生計中心者が同一人物でない場合は、被保険者の「市(町)民税・県民税課税証明 書」が必要になります。 ⑦ ※ 医療費の公費負担に当たり、県が保険者に照会すること に同意する書類です。本人が自署する以外の場合、印鑑 が必要です。代理人が記入する場合には、法定代理人欄 に代理人の方の氏名、住所を記入してください。 本人と生計中心者(本人の生計を主として維持する方) の両方が含まれている住民票を提出してください。 (2)申請場所 本人の居住する市町を管轄する県の各健康福祉センター(保健所)、静岡市については市の保健所(清 水支所含む)及び各保健福祉センター(城東、由比分館を除く)、浜松市については市の保健所(浜北支 所含む)及び各区役所健康づくり課(浜北区を除く)に上記の必要書類をそろえて提出してください。 (3)受給者証の交付 認定基準にもとづく診査の結果、医療の給付が承認された場合、「特定疾患医療受給者証」を御自宅に 郵送します。 承認されなかった場合、不承認の通知を御自宅に郵送いたします。 4 ご注意ください! ○ 認定基準にもとづく診査の結果、承認にならない場合もあります。 ○ 承認された場合の認定日(有効期限の開始日)は、申請場所で必要な申請書類を受理した日からにな ります。 ○ 承認・不承認の決定までには申請書類を受理した日から概ね3ヶ月程度かかります。 (別表) 生計中心者の所得税額等を証明する書類(必要書類⑥)について 「生計中心者」とは、患者さんの生活費を主として負担されている方です。 次の「はい」 「いいえ」に従って該当するものをどれか一つ提出してください。 <所得税額を証明する書類名> 生計中心者の方に、住民税が課税されて いますか いいえ 市町役場が発行する市(町)民税・県民税課税証明書 確定申告を行った税務署が発行する 納税証明書「その1」 はい (所得税の)確定申告をされていますか はい ※下記の「19 歳未満の方を扶養されている場合」を ご覧ください。 いいえ 源泉徴収票(年末調整後のもの)の写し ・ 給与所得者の方は勤務先で発行 ・ 年金の源泉徴収票は、年金支払先で発行 (注) ○ 重症認定申請及び難治性の肝炎のうち劇症肝炎、重症急性膵炎、プリオン病、重症多形滲出性紅斑(急性 期)の申請の場合は、生計中心者の所得税額等を証明する書類は不要です。 ○ 1月~6月までの申請は前々年分、7月~12月の申請は前年分の書類が必要となります。 <例> 平成26年1月 ~ 6月に申請する場合:平成24年の所得を確認できる書類 平成26年7月~12月に申請する場合:平成25年の所得を確認できる書類 ※ 加入している医療保険が国民健康保険、後期高齢者医療広域連合以外で、保険証に記載されている被 保険者と生計中心者が同一人物でない場合に必要となる、被保険者の「市(町)民税・県民税課税証 明書」、国民健康保険組合に加入されてる場合に必要な、組合員と全ての被保険者全員の「市(町)民 税・県民税課税証明書」も同様です。 ○ 証明書類を市役所・町役場、税務署、年金事務所に請求する場合には、必ず事前に県の各健康福祉センタ ー(保健所) 、静岡市又は浜松市については県庁疾病対策課に問い合わせをしてください。 19 歳未満の方を扶養されている場合 ○ 平成 22 年度税制改正において、所得税等に係る年少扶養控除及び 16 歳から 19 歳未満の特定扶養控 除の上乗せ部分の廃止が行われました。特定疾患治療研究事業における自己負担限度額は、生計中心 者の所得税額等を基に決定しているため、該当する被扶養者(課税される所得のある年の 12 月 31 日時 点で 19 歳未満)がおられる生計中心者につきましては、扶養控除の見直しができる限り自己負担限度額 に影響しないよう配慮するため、その扶養を確認できる書類のご提出をお願いしております。なお、必要 となる書類につきましては、県の各健康福祉センター(保健所)、静岡市及び浜松市については県庁疾病 対策課にお問合せください。 5 2 重症患者認定を受ける場合の手続 特定疾患治療研究事業の対象疾患を主な原因として、身体の機能障害が永続し又は長期安静を必要とする状 態にあるため日常生活に著しい支障がある方は、重症患者認定の申請ができます。 (既に医療の給付の承認を受けている方が重症患者認定申請する場合を含みます。) 重症患者の認定の基準は、県が定める「重症患者認定基準表」の対象部位別の症状が、審査の時点で存在し、 かつ長期間(おおむね6か月以上)継続するものと認められることです。 なお、プリオン病、難治性の肝炎のうち劇症肝炎、重症急性膵炎、重症多形滲出性紅斑(急性期)の4疾患 については、医療の給付の承認により、重症患者としての取り扱いを受けられます。 (1)必要書類 ①②④⑤⑥の用紙(☆)は、県の各健康福祉センター(保健所)、静岡市については市の保健所(清水支所 含む)、浜松市については市の保健所(浜北支所含む)及び各区役所健康づくり課(浜北区を除く)にあり ます。 ※県ホームページ(http://www.pref.shizuoka.jp)からダウンロードもできます。 ① ☆ ② ☆ ③ 必要書類 特定疾患医療受給者証交付申請書 臨床調査個人票 健康保険証の写し 注意事項 本人(家族)が記入してください。 (本人が自署する以外の場合、印鑑が必要です。) 所定の様式があります。医師に記載を依頼してください。 (文書料等は公費負担の対象外です。) 本人のもの ④ ☆ 保険者からの情報提供にかかる 「同意書」 ⑤ ☆ 重症患者認定申請書 ⑥ ☆ 重症患者認定申請用診断書 医師に記載を依頼してください。 (文書料等は公費負担の対象外です。) ⑦ 健康保険証に記載されている被保険 者の「市(町)民税・県民税課税証明書」 (本人の加入している保険が国民健 康保険組合の場合のみ) 申請者の世帯で国民健康保険組合に 加入する組合員と全ての被保険者全 員の「市(町)民税・県民税課税証明書」 国民健康保険、後期高齢者医療の加入者は提出不要です。 ⑧ 医療費の公費負担に当たり、県が保険者に照会すること に同意する書類です。本人が自署する以外の場合、印鑑 が必要です。代理人が記入する場合には、法定代理人欄 に代理人の方の氏名、住所を記入してください。 本人(家族)が記入してください。(本人が自署する以外 の場合、印鑑が必要です。) 国民健康保険組合とは、同種同業の自営業者が連合して 作っている健康保険組合のことです。健康保険証の名称 の最後に必ず「国民健康保険組合」が付きます。 ※ 1月~6月までの申請は前々年分、7月~12月の申 請は前年分のものが必要となります。 ※ 既に医療の給付の承認を受けている方が重症患者認定申請をする場合は、①及び②の書類は必要あり ません。 (2) 申請場所 本人の居住する市町を管轄する県の各健康福祉センター(保健所)、静岡市については市の保健所(清水支 所含む)及び各保健福祉センター(城東、由比分館を除く)、浜松市については市の保健所(浜北支所含む) 及び各区役所健康づくり課(浜北区を除く)に上記の必要書類をそろえて申請してください。 (3) 受給者証の交付 認定基準にもとづく診査の結果、重症の認定がされた場合、「特定疾患医療受給者証(桃色)」を御自宅に 郵送します。 承認されなかった場合、不承認の通知を御自宅に郵送いたします。 6 3 医療受給者証が交付されたら 医療受給者証は、黄色のものと桃色のものの2種類があります。 医療機関や薬局、訪問看護ステーション等の介護サービス事業所の窓口に、健康保険証(介護保険証) といっしょに必ず提示してください。 (1)対象となる医療 医療受給者証の有効期限内に受けた医療で、医療受給者証に記載された疾患及び当該疾患の病態の一部 とみなされる医療処置が対象となります。 (2)受給者証の有効期間について 平成 27 年 1 月 1 日から「難病の患者に対する医療等に関する法律」が施行されるため、下記のとおり の有効期間となります。 申請が受理された日から平成 26 年 12 月 31 日まで ※申請された日によっては、平成 26 年9月 30 日の受給者証が発行 下記の4疾患以外 された後、有効期間を延長した受給者証が発行されることがありま す。 ①劇症肝炎、②重症急性膵炎、 申請が受理された日の属する月から5ヵ月後の末日まで ③重症多形滲出性紅斑(急性期) ④突発性難聴 申請が受理された日の属する月から 11 ヵ月後の末日まで ※ 既に医療の給付の承認を受けている方が、重症患者認定を受けた場合の有効期限の始期は、申請書を 受理した日の翌月の1日からになります。(ただし、受理した日が1日の場合は1日からとなります。) (3)月額自己負担額について 所得に応じて段階的な一部自己負担があります。交付された受給者証の色によって次のようになります。 院外処方による薬局での保険調剤、訪問看護及び介護予防訪問看護は、一部負担額はありません。 ア 黄色の受給者証の方(自己負担のある方) 医療保険 介護保険 (介護予防) 入院 自己負担なし (食事療養費含む) 訪問看護 自己負担あり (介護予防訪問) 外来 リハビリテーション 院外薬局での (介護予防) 自己負担あり 保険調剤 居宅療養管理指導 自己負担なし 訪問看護 介護療養施設サービス (交通費除く) ※ ※ 自己負担額は次頁「自己負担限度額表」をご覧ください。 介護保険の利用については、P.12 をご覧ください。 イ 桃色の受給者証の方(所得状況により自己負担のない方及び重症患者認定の方) 通院、入院とも認定疾患の治療に係る医療費の自己負担はありません。(全額公費負担となります。) ※ 医療保険での訪問看護の交通費は除く スモンについては、主たる神経症状(下肢の異常知覚、自律神経障害、頑固な腹部症状等)に加えて、 これが誘因となることが明らかな疾病若しくは状態(循環器系及び泌尿器系の疾病のほか、骨折、白内 障、振戦、高血圧、慢性頭痛、めまい、不眠、膝関節痛、腰痛、歯科疾患等)を幅広く併発する状況に あることに留意します。 7 自己負担限度額表(平成20年7月~) 階 層 区 対象者別の一部自己負担の月額限度額 生計中心者が患者以外 生計中心者が患者本人 分 入 A B C D E F G ※ ※ 4 院 外来等 入 院 外来等 0円 0円 0円 0円 所得税が非課税の場合 4,500 円 2,250 円 2,250 円 1,120 円 所得税課税年額が 5,000 円以下 6,900 円 3,450 円 3,450 円 1,720 円 所得税課税年額が 5,001 円~15,000 円 8,500 円 4,250 円 4,250 円 2,120 円 所得税課税年額が 15,001 円~40,000 円 11,000 円 5,500 円 5,500 円 2,750 円 所得税課税年額が 40,001 円~70,000 円 18,700 円 9,350 円 9,350 円 4,670 円 所得税課税年額が 70,001 円以上 23,100 円 11,550 円 11,550 円 5,770 円 市町村民税が非課税の場合 同一生計内に2人以上の対象患者がいる場合の2人目以降の方については、この表に定める額の 1/10に該当する額をもって限度額とします。 提出していただいた「生計中心者の所得税額等を確認できる書類」を基に決定いたします。 申請から医療受給者証が交付されるまでの医療費払戻しの申請手続 申請から特定疾患の認定(医療受給者証の交付)までに一定の期間(3か月程度)がかかります。 認定された場合、申請が受理された日から認定された日までの期間内に支払った対象疾患に係る治療 費は、後日、払戻しの対象になります。医療費の払戻しの申請の手続は、下記のとおりです。 (1) 必要書類・持ち物 ① 特定疾患医療費請求書 医療受給者証を交付するときに同封して送付します。 ※また、県の各健康福祉センター(保健所)、静岡市については市の保健所(清水支所含む)、浜松市 については市の保健所(浜北支所含む)及び各区役所健康づくり課(浜北区を除く)にて配布して いるほか、県ホームページ(http://www.pref.shizuoka.jp)からダウンロードもできます。 ② 特定疾患医療受給者証 ③ ご印鑑 (2) 申請場所 本人の居住する市町を管轄する県の各健康福祉センター(保健所)、静岡市については市の保健所(清 水支所含む) 、浜松市については市の保健所(浜北支所含む)及び各区役所健康づくり課(浜北区を除 く)に上記の必要書類をそろえて申請します。 ご注意ください! ○ 「医療費証明書」の欄については、医療機関又は薬局、訪問看護ステーション等の介護サービ ス事業所で記入してもらってください。 ○ 医療費の振込先金融機関の預金種別・口座番号・口座名義人を忘れずに記入してください。 ○ 支払いまでには概ね2ヶ月ほどかかります。また、記載内容に不備等があった場合は訂正のお 願いをさせていただくことがありますので、支払いまでに2ヶ月以上かかることもあります。 8 5 その他手続 (1)受給者証の記載事項の変更 下記のような変更が生じた場合は手続きが必要となります。 ・健康保険証の種類または記号番号の変更 ・静岡県内での住所の変更 ・氏名の変更 ・生計中心者の変更 ①必要書類 変更する事項によって添付する書類が異なりますので、詳細は居住地を管轄する県の各健康福 祉センター(保健所)、静岡市又は浜松市については市の保健所へお問い合わせください。 ②申請場所 本人の居住する市町を管轄する県の各健康福祉センター(保健所)、静岡市については市の保健 所(清水支所含む)、浜松市については市の保健所(浜北支所含む)及び各区役所健康づくり課(浜 北区を除く)に上記の必要書類をそろえて申請します。 (2)受給者証の返納 以下に該当する場合には、特定疾患医療受給者証を返納してください。 ・ 受給者証の表面記載の疾病が治癒した場合 ・ 死亡した場合 ・ 県外へ転出される場合 ※ 県外へ転出される方で、新しい住所地で特定疾患(県事業の2疾患を除く)の 申請をする予定の方は、申請手続きの際に現在お持ちの受給者証の写しを添付 することによって他の必要書類の添付を省略できる場合がありますので、返納 前にコピーを取っておくことをお勧めします。 ・返納先 本人の居住する市町を管轄する県の各健康福祉センター(保健所)、静岡市については市の保健 所(清水支所含む)、浜松市については市の保健所(浜北支所含む)及び各区役所健康づくり課(浜 北区を除く)です。 (3)受給者証の再交付 特定疾患医療受給者証を有効期間内に紛失・汚損した場合には、特定疾患医療受給者証の再交付の手続 ができます。 ①必要書類 「特定疾患医療受給者証交付申請書」 ※県の各健康福祉センター(保健所) 、静岡市については市の保健所(清水支所含む)、浜松市につい ては市の保健所(浜北支所含む)及び各区役所健康づくり課(浜北区を除く)にご用意しているほ か、県ホームページ(http://www.pref.shizuoka.jp)からダウンロードもできます。 ②申請場所 本人の居住する市町を管轄する県の各健康福祉センター(保健所)、静岡市については市の保健所 (清水支所を含む) 、浜松市については市の保健所(浜北支所含む)及び各区役所健康づくり課(浜 北区を除く)へ提出してください。 9 6 更新申請する場合の手続 有効期間満了後も引き続き医療費助成を受けたい場合は、有効期間内に更新手続が必要です。 ただし、下記の疾患以外の方については、平成 26 年度は制度改正に伴い、更新手続なく平成 26 年 10 月 1 日から平成 26 年 12 月 31 日の受給者証を交付いたします。 ○ 難治性の肝炎のうち劇症肝炎、重症急性膵炎、重症多形滲出性紅斑(急性期) 受給者証の有効期間が6か月と定められています。有効期間満了前1か月以内に申請していただけれ ば更新申請として取り扱い、認定された場合には有効期間満了日の翌日から6か月間有効となりま す。 なお、更新のご案内はお送りしておりませんので、更新が必要な場合は、主治医に相談の上、管轄の 保健所にお問い合わせください。 ※ 重症急性膵炎は、更新用の臨床調査個人票がありますのでご注意ください ご注意ください! ○ 有効期限後に申請手続を行った場合は、新規申請の取り扱いとなります。 ○ 更新申請についても診査がありますので、更新が認められない場合があります。 ○ 突発性難聴は、更新の対象となりません。 7 新しい医療費助成制度について 特定疾患治療研究事業は、平成 27 年 1 月 1 日から新しい制度に変わります。 制度の内容については、現在国で検討がされています。内容が決まり次第、県のホームページ等 でご案内いたします。 【新しい医療費助成制度の内容(一部)】 1 対象疾患の拡大 現在、国の事業の対象疾患である 56 疾患から約 300 疾患に段階的に拡大します。 対象疾患は、今後決定されます。 2 月額自己負担額の変更 現在、生計中心者の所得税額に応じて設定されていましたが、新制度では医療保険における世帯 の市町村民税(所得割)の課税額に応じて設定されます。 また、受診した複数の医療機関等(薬局での保険調剤や訪問看護ステーションでの医療保険によ る訪問看護を含む)の自己負担を全て合算した上で、月額自己負担額が適用されます。 (参考:平成 26 年度第 1 回厚生科学審議会疾病対策部会資料) 10 【申請から受給者証交付までの流れ】 約 3 ヶ月 申 請 者 ( 患者さん ) 診療開始 受 診 受給者証受領 申 請 医 療 機 関 診 断 公費受給 不承認・保留 通知 臨床調査個人票作成 11 不承認・保留 通知 受療医療機関契約 受給者証交付 申請受理・進達 県健康福祉センター (保健所) 静岡市・浜松市保健所 受療医療機関契約 保 県 庁 認定診査 進達受理 ・一次判定 ・二次判定 不 承 医療費公費負担 承 留 認 認 【特定疾患医療受給者の介護保険利用】 ● 既に医療の給付の承認を受けている方が、介護保険で対象疾患に関する下表の介護(介護予防) サービスを利用した場合、自己負担額(費用の1割)について、特定疾患治療研究事業の公費負 担の対象となります。 サービス 黄色の受給者証 ○訪問看護 ○介護予防訪問看護 在 入 ※ 宅 院 桃色の受給者証 自己負担なし ●訪問リハビリテーション ●居宅療養管理指導 ●介護予防訪問リハビリテーション ●介護予防居宅療養管理指導 自己負担あり ●介護療養施設サービス 自己負担あり 自己負担なし 自己負担なし 対象疾患に関する介護(介護予防)サービスが対象となります。 ● 介護保険における下記の介護(介護予防)サービスは特定疾患治療研究事業の対象外ですので 御注意ください。 × 療養病床等を有する病院、診療所の(介護予防)通所リハビリテーション × 療養病床等を有する病院、診療所の(介護予防)短期入所療養介護 × 老人保健施設において提供される(介護予防)サービス(入所、通所、短期入所) × 老人保健施設が指定を受けて実施する(介護予防)訪問リハビリテーション ● 下記の16疾患については訪問看護及び介護予防訪問看護は介護保険ではなく医療保険から給 付されます。この場合、交通費は自己負担となります。 ① 多発性硬化症 ④ 筋萎縮性側索硬化症 ⑦ パーキンソン病関連疾患 ② 重症筋無力症 ⑤ 脊髄小脳変性症 ③ ⑥ スモン ハンチントン病 (進行性核上性麻痺、大脳皮質基底核変性症、パーキンソン病(ホーエン・ヤールの重症度分類がス テージ3以上であって生活機能障害度がⅡ度又はⅢ度のものに限る)) ⑧ ⑨ ⑫ ⑮ ⑯ 多系統萎縮症(線条体黒質変性症、オリーブ橋小脳萎縮症、シャイ・ドレーガー症候群) プリオン病 ⑩ 亜急性硬化性全脳炎 ⑪ライソゾーム病 副腎白質ジストロフィー ⑬ 脊髄性筋萎縮症 ⑭球脊髄性筋萎縮症 慢性炎症性脱髄性多発神経炎 特定疾患の対象疾患を起因として人工呼吸器を使用している状態 (参考) ・医療保険:特掲診療料の施設基準等 別表第7 (平 20.3 厚生労働省告示第 63 号、最終改正 平 24.3 厚生労働省告示第 78 号) ・介護保険:指定居宅サービス介護給付費単位数表 訪問看護費の注1 (平 12.2. 厚生労働省告示第 19 号、最終改正 平 26.3 厚生労働省告示第 67 号) 12 【参考】 要介護・要支援認定について 下記の疾病(特定疾病)にり患されている方は、65歳未満であっても要介護・要支援認定を受 けられることがあります。 詳しくは各市町の介護保険担当課にお問合せください。 40 歳以上の方 ・悪性関節リウマチ ・筋萎縮性側索硬化症 ・パーキンソン病関連疾患 ・多系統萎縮症 ・後縦靭帯骨化症 ・脊髄小脳変性症 ・広範脊柱管狭窄症 介護保険で受けられるサービス例(すべてのサービスを掲載しているわけではありません。) 予防給付におけるサービス (要支援状態1・2) 【介護予防サービス】 介護給付におけるサービス (要介護状態1~5) 【居宅サービス】 <訪問サービス> ・介護予防訪問介護 ・介護予防訪問看護 ・介護予防訪問リハビリテーション ・介護予防訪問入浴介護 ・介護予防居宅療養管理指導 <訪問サービス> ・訪問介護 ・訪問看護 ・訪問リハビリテーション ・訪問入浴介護 ・居宅療養管理指導 <通所サービス> ・通所介護 ・通所リハビリテーション(デイケア) <通所サービス> ・介護予防通所介護 ・介護予防通所リハビリテーション(デイケア) <短期入所サービス> ・短期入所生活介護・療養介護(ショートステイ) <短期入所サービス> ・介護予防短期入所生活介護・療養介護 (ショートステイ) <福祉用具貸与・住宅改修> ・福祉用具貸与 ・特定福祉用具販売 ・住宅改修費用支給 <福祉用具貸与・住宅改修> ・介護予防福祉用具貸与 ・特定介護予防福祉用具販売 ・介護予防住宅改修費支給 <その他> ・特定施設入居者生活介護 <その他> ・介護予防特定入居者生活介護 【施設サービス】 ・介護老人福祉施設 ・介護老人保健施設 ・介護療養型医療施設 【地域密着型サービス】 【地域密着型サービス】 ・介護予防小規模多機能型居宅介護 ・介護予防認知症対応型共同生活介護(要支援2) (グループホーム) ・ 介護予防認知症対応型通所介護 ・地域密着型特定施設入居者生活介護 ・小規模多機能型居宅介護 ・夜間対応型訪問介護 ・地域密着型介護老人福祉施設入居者生活介護 ・認知症対応型共同生活介護(グループホーム) ・認知症対応型通所介護 ・定期巡回・随時対応型介護看護 ・複合型サービス 13 【難病に関連するこんな制度があります】 訪問相談事業 医療相談事業・訪問指導(診療)事業 難病患者の方やその御家族に対し、日常生活上及 び療養上の支援を行うため、保健師などによる訪問 相談を行います。 【問い合わせ先】 各健康福祉センター(保健所) 静岡市保健所(清水支所含む)・浜松市保健所(浜北支所含む) 難病患者の方々の療養上の不安解消を図るため、 難病専門医や理学療法士などの専門家による相談会 や訪問による指導(診療)を行います。 【問い合わせ先】 各健康福祉センター(保健所) 静岡市保健所(清水支所含む)・浜松市保健所(浜北支所含む) 在宅人工呼吸器使用特定疾患患者 訪問看護治療研究事業 難病患者介護家族リフレッシュ事業※ 在宅で人工呼吸器を使用している特定疾患の患者 で、医師が診療報酬対象外の訪問看護を必要と認め た場合、年間260回を限度に訪問看護を実施して います。 他の制度の訪問看護やヘルパーの派遣と併用がで きます。 【問い合わせ先】 県庁疾病対策課又は各県健康福祉センター(保健所) ○難病患者の就労支援対策 在宅で人工呼吸器を使用しているか又は気管切開 で頻回に吸引が必要な特定疾患患者、小児慢性特定 疾患患者、筋ジストロフィー患者、重症心身障害児 (者)の介護をしている家族の負担軽減のため、滞 在型訪問看護を行います。 市町によって実施していない場合もありますので、 下記お問い合わせ先に御確認ください。 ※静岡市・浜松市については類似事業となりますの で、詳細については各市へお問合せください。 【問い合わせ先】 各市町保健福祉担当課 静岡市保健所(清水支所含む)・浜松市保健所(浜北支所含む) 就労相談 公共職業安定所(ハローワーク)①や難病相談支 援センター②にて就労に関する相談を受けることが できるます また、就労相談をスムーズに進めるために「難病 のある人の就労相談票」③の活用をすすめていま す。 各ハローワークお問い合わせ先 ハローワーク名 ハローワーク下田 ハローワーク三島 ハローワーク伊東 ハローワーク沼津 ハローワーク御殿場 ハローワーク富士 ハローワーク富士宮 ハローワーク清水 ハローワーク静岡 ハローワーク焼津 ハローワーク島田 ハローワーク榛原 ハローワーク掛川 ハローワーク磐田 ハローワーク浜松 ハローワーク細江 ハローワーク浜北 ①公共職業安定所(ハローワーク) 障害者の窓口で難病であることを伝え職業相談、 職業紹介を受けることができます。また、ハローワ ーク静岡には「難病患者就職サポーター」が配置さ れており、難病患者の就労に関する相談や面接時の 同行等の支援を受けることができます。 ②難病相談支援センター 就労する上で病気に関する内容の相談をするこ とができます。 ③難病のある人の就労相談票(P15 別紙) 難病のある方が、職歴や病気により配慮が必要 な内容を整理しておくものです。 【問い合わせ先】 各ハローワーク又は静岡労働局 難病相談支援センター 14 電話番号 0558-22-0288 055-980-1300 0557-37-2605 055-931-0145 0550-82-0540 0545-51-2151 0544-26-3128 054-351-8609 054-238-8609 054-628-5155 0547-36-8609 0548-22-0148 0537-22-4185 0538-32-6181 053-541-8609 053-522-0165 053-584-2233 難病のある人の就労相談票 (別紙) 平成 年 月 日 記載日 ○この相談票は、就労相談をスムーズに進めることができるよう作成しました。 ○この相談票を就労相談の際に利用してもしなくても結構ですし、持参しなくてはいけ ないものでもありません。 ○相談票は、難病のある方自身が記入してください。また、すべての項目を記入しなく ても結構です。 ○ハローワークで求職登録する場合、この相談票を持参した場合も、別に所定の求職票 に記入していただくことになります。 ○プライバシーの保護に十分配慮し、就労相談以外に使用されることは一切ありません。 また、御本人の了解なしに事業主等に提供されることはありません。 フリガナ 氏 名 生 年 月 日 性別 漢 字 現 男・女 住 所 昭和 年齢 平成 現 在 年 月 日 難病相談支援センター に就労相談をされる方 は、こちらにお電話く ださい。 静岡県難病相談支援センター 054-286-9203 〒 電話 連 メール 絡 アドレス 先 歳 携帯 FAX 在職中 休職中(傷病手当:有・無) 退職(雇用保険:有・無) その他( ) 職種 仕事の内容など 就業期間 離職の理由(概略) 年 月~ 年 月 仕 事 年 月~ 年 月 職 歴 (古いもの から順に) 年 月~ 年 月 年 月~ 年 月 年 月~ 年 月 病 名 発症年齢 歳 通院頻度 月 回 病 名 発症年齢 歳 通院頻度 月 回 発症年齢 歳 通院頻度 月 回 病 名 1 特定疾患医療受給者証 2 特定疾患登録者証 3 1、2とも持っていない 4 わからない 制度の利用 障害者手帳 ( 無 ・ 有 ( 身体・知的・精神 ) ( )級 ) 仕事をする上で 気になること、 配慮してほしい こと 主治医の意見 (難病のある方 本人が記載) 主治医の就労の許可 (有・無) 新規就労又は転職を希望される方のみ、以下も御記入ください。 やりたいこと できること 得意なこと 希望職種 希望勤務時間 1日( )時間 週休( )日 希望通勤時間 片道( )分以内 静岡県難病患者就労支援検討会 作成 15 雇用主・職場のみなさまへ 「難病」という言葉に、どんなイメージをお持ちでしょうか。 患者数が少ない、治療法が確立していない、など希少な病気や難治性の病気で あっても、服薬や通院を続けながら就労している人は少なくありません。 働く意欲のある人が、病気を持ちながらも、それぞれの能力に応じて一人でも多く 就労の機会を得ることができるよう、皆様の御理解と御協力をお願いします。 医療の進歩により、多くの難病は慢性疾患化しており、 難病のある人の半数近くが、何らかの仕事に就いています。 不明 多くの難病が、完治に至らないまでも、 日常の自己管理や服薬、通院等を続けながら、 普通の生活ができるようになっています。 非就業で 現在、難病と診断されている人たちの70%以上は、 就業している 就職希望なし 特に介護等の必要はありません。 (45%) (26%) 難病の また、疾患の重症度により異なりますが、 ある人 日常生活が正常とされるレベルに (回答者全体) 就業原則 回復している人が多い疾患では、 禁止 就労している人も多くなっています。 (8%) 医師からの わが国では現在、身体的負担が少なく、 就業禁止無 非就業で 休憩や通院がしやすい就労条件の (18%) 就職希望あり 職場も多くなっており、難病のある人は、 (26%) 条件さえ合えば働ける仕事が十分にあります。 (資料:難病の雇用管理に関する調査・研究会報告書、2007) 事業主の方のための助成金の制度があります 発達障害者・難治性疾患患者雇用開発助成金 障害者手帳を所持していない難治性疾患患者(※)をハローワーク等の紹介に より、常用労働者(週所定労働時間が20時間以上)として新たに雇用する事業 主に対して助成金を支給します。 ※ 厚生労働省が実施する難治性疾患克服研究事業のうち、臨床調査研究分野の対象疾患 または進行性筋萎縮症(筋ジストロフィー)が対象 【問い合わせ先】各ハローワーク又は静岡労働局(P.14参照) 難病に関する相談窓口 「従業員が難病と診断された」、「難病のある方が就職を希望している」等、 就労する上での病気に関する内容の相談を受けます。 【問い合わせ先】静岡県難病相談支援センター(P.24参照) 16 【障害福祉に関するサービス】 障害福祉サービスの対象に、難病が追加され、身体障害者手帳を所持していなくてもサービスが受け られるようになりました。 ただし、介護保険法に基づく福祉サービスを受けることができる方は、介護保険サービスが優先とな ります。 (介護保険サービスについては、P.12~13 を参考にしてください。 ) ※ 患者さんの療養環境(疾患名、病状、居住する市町など)によって、受けられるサービスの内容は 異なります。詳しいことは、お住まいの市町へお問合せください。 1 障害福祉サービス等 「障害者総合支援法」に基づき、障害のある方々に対し、身近な市町が、障害福祉サービス等のサー ビス提供を行います。 サービスは、大きく分けて「自立支援給付」と「地域生活支援事業」の2つがあります。 ① 「 自 立 支 援 給 付 」…障害福祉サービス(介護給付、訓練等給付、相談支援給付)、補装具 ② 「地域生活支援事業」…日常生活用具給付、相談支援、移動支援、地域活動支援センター 等 <対象者> 治療方法が確立していない疾病その他の特殊の疾病であって政令で定めるものによる障害の程度が 厚生労働大臣が定める程度である者で 18 歳以上である者⇒《下記130疾患一覧参照》 ※ 18 歳未満の方についても「自立支援給付」のうち居宅介護等の訪問系サービス、補装具及び「地域生活支援事業」をご利用いただけます。 <お問合せ先> 県・お住まいの市町 《 130 疾患一覧 》 1 2 3 4 5 I g A 腎 症 亜急性硬化性全脳炎 ア ジ ソ ン 病 ア ミ ロ イ ド 症 原発性側索硬化症 原発性胆汁性肝硬変 原発性免疫不全症候群 硬化性萎縮性苔癬 好 酸 球 性 筋 膜 炎 67 68 69 70 71 成 人 ス チ ル 脊 髄 空 洞 脊 髄 小 脳 変 性 脊 髄 性 筋 萎 縮 アレルギー性肉 芽 腫性血管炎 34 35 36 37 38 6 全身性エリテマトーデス 103 肺動脈性肺高血圧症 ウェゲナー肉芽腫症 39 後 縦 靭 帯 骨 化 症 72 先 症 104 肺胞低換気症候群 7 HTLV-1関連脊髄症 40 拘 束 型 心 筋 症 73 先天性 QT 延長症候群 105 バッド・キアリ症候群 8 ADH 不適合分泌症候群 41 広範脊柱管狭窄症 74 先天性魚鱗癬様紅皮症 106 ハ ン チ ン ト ン 病 9 10 11 黄 色 靭 帯 骨 化 症 潰 瘍 性 大 腸 炎 下垂体前葉機能低下症 42 43 44 高プロラクチン血症 抗リン脂質抗体症候群 骨髄異形成症候群 75 76 77 先天性副腎皮質酵素欠損症 107 汎発性特発性骨増殖症 側 頭 動 脈 炎 大 動 脈 炎 症 候 群 108 肥 大 型 心 筋 症 109 ビタミン D 依存症二型 12 加齢性黄斑変性症 45 骨 症 78 大脳皮質基底核変性症 110 皮 13 肝 外 門 脈 閉 塞 症 46 ゴナドトロピン分泌過剰症 79 多 系 統 萎 縮 症 111 びまん性汎細気管支炎 14 関 節 リ ウ マ チ 47 混合性結合組織病 80 多巣性運動ニューロパチー 112 肥満低換気症候群 15 肝 症 48 再 生 不 良 性 貧 血 81 多 炎 113 表 16 偽性低アルドステロン症 49 サルコイドーシス 82 多 発 性 硬 化 症 114 フィッシャー症候群 17 偽性副甲状腺機能低下症 50 シェーグレン症候群 83 多 発 性 嚢 胞 腎 115 プ 18 球脊髄性筋萎縮症 51 色 素 性 乾 皮 症 84 遅発性内リンパ水腫 116 ベ ー チ ェ ッ ト 病 19 急速進行性糸球体腎炎 52 自 己 免 疫 性 肝 炎 85 中 枢 性 尿 崩 症 117 ペルオキシソーム病 20 21 22 23 24 強 皮 症 ギラン・バレ症候群 筋萎縮性側索硬化症 ク ッ シ ン グ 病 自己免疫性溶血性貧血 86 87 88 89 90 中毒性表皮壊死症 TSH 産生下垂体腺腫 TSH 受容体異常症 天 疱 瘡 特発性拡張型心筋症 118 発作性夜間ヘモグロビン尿症 119 慢性炎症性脱髄性多発神経炎 120 慢性血栓塞栓性肺高血圧症 121 グルココルチコイド抵抗症 53 54 55 56 57 122 慢 性 膵 炎 ミトコンドリア病 25 クロウ・深瀬症候群 58 神 経 性 過 食 症 91 特発性間質性肺炎 123 メ ニ エ ー ル 病 26 27 28 ク ロ ー ン 病 劇 症 肝 炎 結 節 性 硬 化 症 59 60 61 神経性食欲不振症 神 経 線 維 腫 症 進行性核上性麻痺 92 93 94 特発性血小板減少性紫斑病 124 特 発 性 血 栓 症 特発性大腿骨頭壊死 125 126 網 膜 色 素 変 性 症 も や も や 病 有棘赤血球舞踏病 29 結節性動脈周囲炎 62 進行性骨化性線維形成異常症 95 特発性門脈圧亢進症 127 ランゲルハンス細胞組織球症 内 結 石 髄 線 維 視 神 経 若 年 性 肺 気 重 症 急 性 膵 重 症 筋 無 力 症 腫 炎 症 端 発 巨 大 筋 病 症 症 症 99 100 101 102 膿 疱 性 乾 嚢 胞 性 線 維 パ ー キ ン ソ ン バ ー ジ ャ ー 膚 皮 リ 筋 水 オ 疱 ン 癬 症 病 病 炎 症 病 30 血 栓 性 血 小 板 減 少 性 紫 斑 病 63 進 行 性 多 巣 性 白 質 脳 症 96 特 発 性 両 側 性 感 音 難 聴 128 リ ソ ソ ー ム 病 31 原 発 性 ア ル ド ス テ ロ ン 症 64 スティーヴンス・ジョンソン症候群 97 突 発 性 難 聴 129 リ ン パ 管 筋 腫 症 32 原 発 性 硬 化 性 胆 管 炎 65 ス モ ン 98 難 治 性 ネ フ ロ ー ゼ 症 候 群 130 レ フ ェ ト フ 症 候 群 33 原 発 性 高 脂 血 症 66 正 常 圧 水 頭 症 ※ 14 関節リウマチには、難病患者等居宅生活支援事業の対象となっていた「悪性関節リウマチ」のほか「関節リウマチ」も含みます。 ※ 特定疾患治療研究事業の疾患名とは異なる場合や、特定疾患治療研究事業の対象であっても、障害福祉サービス等を受 けられない疾患もありますので御注意ください。 17 ① 自立支援給付 【障害福祉サービス】 (1)概要 市町において必要と認められた場合は、在宅で訪問によるサービスを受けたり、通所して昼間の 活動を支援するサービス、施設等で住まいの場としてのサービスを受けたりすることができます。 また、相談支援サービスも利用することができます。 (2)実施主体 お住まいの市町(政令市を含む。 ) (3)対象者 支給決定等の手続きを経て、市町において障害福祉サービスの利用が必要と認められた者 《 障害福祉サービス一覧 》 サービス名 サービスの内容 居宅介護(ホームヘルプ) 居宅における、入浴、排せつ又は食事などの介護 重度訪問介護 常時介護を要する重度の肢体不自由等の方に対して、居宅での入浴、 排せつ、食事の介護のほか、外出の際の移動中の介護など総合的な介 護 同行援護 移動に著しい困難を有する視覚障害のある方に対して、外出時におけ る、移動に必要な情報の提供と移動のための援護 介護給付 行動上著しい困難がある知的障害又は精神障害のある方に対して、行 動する際に生じる危険を回避するために必要な援助や外出の際の移 動中の介護 常時介護を要し、また医療が必要な障害のある方に対して、病院など で日中に行われる機能訓練、療養上の管理、看護、医学的管理の下で の介護や日常生活上の世話 行動援護 療養介護 訓練等給付 生活介護 障害者支援施設などの施設で日中に行われる入浴、排せつ、食事の介 護や、創作的活動、生産活動の機会提供など 短期入所(ショートステイ) 介護する方の病気などによって短期間の入所が必要な方に対して、障 害者支援施設などで行う入浴、排せつ、食事の介護 重度障害者等包括支援 常に介護が必要な重度の障害のある方に対し、居宅介護やその他の障 害福祉サービスを包括的に行う介護 施設入所支援 施設において、主に夜間に行われる入浴、排せつ、食事の介護 自立訓練(機能訓練、生活訓練) 自立した日常生活や社会生活を営むことができるように、身体機能や 生活能力の向上のための必要な訓練 就労移行支援 一般企業等への就労を希望する方に対し、生産活動などの機会を提供 し、就労に必要な知識や能力向上のための必要な訓練 就労継続支援(A型、B型) 通常の事業所での雇用が困難な方に対する就労機会の提供や生産活 動などの機会を提供、知識や能力向上のための必要な訓練 共同生活援助(グループホーム) 共同生活を行う住居において、主に夜間に行われる相談、入浴、排せ つ、食事の介護や日常生活上の援助 相談支援給付 地域移行支援 住居の確保その他の地域における生活に移行するための活動に関す る相談その他の便宜の供与 地域定着支援 常時連絡体制を確保し、障害の特性に起因して生じた緊急の事態等に 対応した相談その他の便宜の供与 サービス利用支援 支給決定又は支給決定の変更前にサービス等利用計画案を作成 また、支給決定後又は変更後、サービス事業者等との連絡調整 継続サービス利用支援 サービス等の利用状況の検証を行い、計画の見直しを行う。 また、支給決定後又は変更後、サービス事業者等との連絡調整 地域相談支援 計画相談支援 18 【補装具】 (1)概要 身体の失われた部位、障害のある部分を補って必要な身体機能を獲得し、あるいは補うために用 いられる用具の購入又は修理に要する費用を負担します。補装具の種目は、義肢、装具、車椅子そ の他厚生労働大臣が定めるものです。 (2)実施主体 お住まいの市町(政令市を含む。 ) ※原則として身体障害者更生相談所(県、政令市に設置)の判定を要します。 (3)対象者 申請手続きを経て、市町において補装具の購入又は修理が必要と認められた者 (4)補装具の種目 種 別 摘 要 1 義 肢 殻構造義肢、骨格構造義肢 2 装 具 下肢装具、靴型装具、体幹装具、上肢装具 3 座位保持装置 4 盲人安全つえ 普通用、携帯用 5 義 眼 普通義眼、特殊義眼、コンタクト義眼 6 眼 鏡 矯正眼鏡、遮光眼鏡、コンタクトレンズ、弱視眼鏡 7 補 聴 器 ポケット形、耳かけ型、骨導式 等 8 車 椅 子 手動リフト式普通型、リクライニング式、ティルト式 9 電動車椅子 10 座位保持椅子 ※障害児に限る 11 起立保持具 ※障害児に限る 12 歩 六輪型、四輪型(腰掛つき)、四輪型(腰掛なし) 等 13 頭部保持具 ※障害児に限る 14 排便補助具 ※障害児に限る 15 歩行補助つえ 松葉づえ、カナディアン・クラッチ、ロフストランド・クラッチ、多点杖 等 16 重度障害者用 意思伝達装置 文字等走査入力方式、生体現像方式 ※ソフトウェアが組み込まれた専用機器であること。 行 器 等 普通型、電動リフト式普通型、リクライニング式、ティルト式 等 19 ② 地域生活支援事業 (1)概要 障害者総合支援法第4条第1項に規定する障害者及び同条第2項に規定する障害児(難病患者 等含む)(以下「障害者等」という。)が、自立した日常生活又は社会生活を営むことができるよ う地域の特性や利用者の状況に応じた柔軟な事業形態による事業を計画的に実施するものです。 (2)実施主体 お住まいの市町 【主な地域生活支援事業の一覧】 事業名 対象者 事業内容 理 解 促 進 研 修 ・ 啓 発 事 業 地域住民 地域社会の住民に対して行う、障害者等に対する理解を深めるための 研修・啓発事業 自発的活動支援事業 障 害 者 等、その 家族、地 域住民 障害者等やその家族、地域住民等が自発的に行う活動に対する支援事 業 相 談 支 援 事 業 障害者等 (1) 基幹相談支援センター等機能強化事業 一般的な相談事業に加え、特に必要と認められる能力を有する専門 的職員を基幹相談支援センター等に配置することや基幹相談支援 センターが地域における相談支援事業者に対する専門的な指導・助 言、人材育成の支援、地域意向に向けた取組等を実施することによ り、相談支援機能の強化を図る。 (2) 住宅入居等支援事業 賃貸契約による一般住宅への入居に当たって支援が必要な障害者 等に対する入居支援等 成 年 後 見 制 度 利 用 支 援 事 業 知的障害 者等 成年後見制度を利用することが有用と認められる知的障害者等に対 し行う成年後見制度利用支援 成年後見制度法人 後 見 支 援 事 業 法人後見 実施団体 法人後見実施のための研修、法人後見の活動を安定的に実施するため の組織体制の構築等 意思疎通支援事業 障害者等 手話通訳者、要約筆記者の派遣、手話通訳者の設置、点訳、代筆、代 読、音声訳等による支援事業など意思疎通を図ることに支障がある障 害者等とその他の者の意思疎通支援 障害者等 日常生活上の便宜を図るための用具の支給 (*詳細は下記参考) 手 話 奉 仕 員 養 成 研 修 事 業 市町判断 聴覚障害者等との交流活動の促進、市町の広報活動などの支援者とし て期待される日常会話程度の手話表現技術を習得した手話奉仕員養 成研修 移 動 支 援 事 業 障害者等 屋外での移動が困難な障害者等に対する外出のための支援 日常生活用具給付等事業 * 障害者等を通わせ、地域の実情の応じ創作的活動又は生産的活動の機 会の提供、社会交流促進等の便宜を供与する「地域活動支援センター」 の機能を充実強化する事業 ※ 市町実施主体のうちの必須事業のみ掲載しています。(お住まいの市町の判断により、障害者等が自立し た日常生活又は社会生活を営むことができるよう必要な事業を実施する「任意事業」があります。) ※ 県主体で実施する地域生活支援事業には、上記以外にも広域調整、人材養成研修事業等があります。 地域活動支援センター 機 能 強 化 事 業 【日常生活用具給付等事業】 在宅で療養する難病をお持ちの方の日常生活の便宜を図るため、便器、特殊マット、特殊寝台等の 日常生活用具の購入に際し、一定額の給付を行います。 給付の対象となる用具それぞれに基準となる金額(上限金額)が定められているため、注意が必要 です。また、サービスの利用にあたっては、お住まいの市町で別に定めた基準により、用具の購入に 要する費用の一部または全部の負担が生じる場合があります。 20 <給付の対象となる日常生活用具の例> 種 目 対 象 者 基 準 額 便 器(必要な場合は手すり をつけることができる。) 常時介護を要する者 29,800 円 特殊マット 寝たきりの状態にある者 70,000 円 特殊寝台(児童を除く) 寝たきりの状態にある者 154,000 円 特殊尿器 自力で排尿できない者 67,000 円 体位変換器 寝たきりの状態にある者 15,000 円 入浴補助用具 入浴に介助を要する者 90,000 円 電気式たん吸引器 呼吸器機能に障害のある者 56,400 円 ネブライザー(吸入器) 呼吸器機能に障害のある者 36,000 円 移動用リフト 下肢又は体幹機能に障害のある者 159,000 円 居宅生活動作補助用具(小規 模な住宅改修を伴うもの) 下肢又は体幹機能に障害のある者 200,000 円 特殊便器 上肢機能に障害のある者 151,200 円 訓練用ベッド(児童対象) 下肢又は体幹機能に障害のあるもの 159,200 円 自動消火器 火災発生の感知及び避難が著しく困難な難 病患者等のみの世帯及びこれに準ずる世帯 28,700 円 42,000 円 動 脈 血 中 酸 素 飽 和 度 測 定 器 在宅酸素療養を行っている又は ただし、呼吸状態を継続的にモニタ (パルスオキシメータ) リングすることが可能な機能を有 人工呼吸器の装着が必要な者 するものにあっては 157,500 円 <お問合せ先> お住まいの市町 ※ 平成 25 年4月からの障害者総合支援法の施行に伴い、これまでの「難病患者等日常生活用具給付事 業」は廃止され、障害者総合支援法に基づく日常生活用具給付等事業及び補装具で支給します。 ※ 上記の品目、対象者等は一例であり、各市町で具体的支給内容を決定します。 ※ なお、これまでの難病患者等日常生活用具給付事業のうちの「車椅子」、「歩行支援用具」、「意思伝達 装置」及び「整形靴」については補装具費で支給されます。 2 障害児支援 「児童福祉法」に基づき、障害のある子どもに対し、 「障害児通所支援」、 「障害児入所支援」、 「障害 児相談支援」の3つの支援を行います。 なお、障害児についても障害者総合支援法上の「自立支援給付」のうち居宅介護等の訪問系サービス、 補装具及び「地域生活支援事業」を利用することができます。 <対象者> 治療方法が確立していない疾病その他の特殊の疾病であって障害者の日常生活及び社会生活を総合的に 支援するための法律(障害者総合支援法)第4条第1項の政令で定めるものによる障害の程度が同項の厚 生労働大臣が定める程度である児童 ⇒《130 疾患一覧(P.17)参照》 <お問合せ先> 「障害児通所支援」、「障害児相談支援」については、お住まいの市町/ 「障害児入所支援」については、県(政令市)児童相談所 障害児通所支援 児童発達支援 放課後等デイサービス 保育所等訪問支援 障害児入所支援 障害児 相談支援 障害児支援利用援助 継続障害児支援利用援助 通所している児童に対する日常生活における基本的な動作の指導や知識技能 を身に付けるなど集団生活へ適応するための訓練等 学校に就学している児童に対する授業の終了後または休業日に、生活能力向上 のために必要な訓練や社会との交流を促進するために必要な援助 保育所等に通う児童に対する施設の他の児童とともに集団生活への適応のた めに専門的な支援 障害児入所施設または指定医療機関に入所・入院している児童に 対 し て 行 わ れ る 保 護 、 日 常 生 活 の 指 導 や 知識技能を身に付けることを 目的とした支援 給付決定又は給付決定の変更前に障害児支援利用計画案を作成 また、給付決定後又は変更後、サービス事業者との連絡調整を行う サービス等の利用状況の検証を行い、計画の見直しを行う。 また、給付決定後又は変更後、サービス事業者等との連絡調整を行う 21 【ほかにもあります、福祉の制度】 ※ 市町によって実施している制度の内容は異なります。御確認ください。 身体障害者手帳 自立支援医療(育成医療)(18 歳未満) 身体障害者福祉法に基づくもので、それぞれの 手術などにより生活能力を回復できる可能性の 科目の指定医の診断書、意見書が必要です。 ある18歳未満の障害をもつ児童に対して、必要な 視覚障害、聴覚障害、平衡機能障害、音声言語 医療の給付を指定医療機関において行う制度です。 機能の障害、そしゃく機能の障害、肢体不自由、 原則として医療費の1割の自己負担がありますが、 内部障害(心臓、腎臓、呼吸器、膀胱または直腸、 世帯の所得に応じ自己負担の上限額が決まってい 小腸、免疫機能、肝臓の各障害)に分かれていま ます。 す。 【問い合わせ先】 1級から6級までに分かれており、国や県、市 各市町障害福祉担当課 町の福祉制度の利用、公共料金の割引、税金の控 静岡市保健所保健予防課(清水支所含む) 浜松市健康増進課 除など、いろいろな助成制度が利用できます。 このほかに、精神障害者保健福祉手帳や療育手 帳の制度があります。 自立支援医療(精神通院) 【問い合わせ先】 各市町障害福祉担当課 精神科等に通院する医療費の自己負担分が、原 則として医療費の1割になる制度です。(所得や 疾病の状況によって毎月の支払い限度額が異な 自立支援医療(更生医療)(18 歳以上) ります)受給者証に記載された医療機関(薬局、 訪問看護事業所を含む)のみ適用されます。 18歳以上の身体に障害のある方(身体障害者手 【問い合わせ先】 帳を所有している方)の障害を軽減するために必要 各市町障害福祉担当課 静岡市保健所精神保健福祉課(清水支所含む) な医療の給付を行う制度です。原則として医療費の 1割の自己負担がありますが、世帯の所得に応じ自 己負担の上限額が決まっています。 【問い合わせ先】 特別障害者手当 各市町障害福祉担当課 身体または精神に著しく重度の障害(おおむ ね身体障害者手帳1,2級程度の障害が重複し 障害年金 ている方、もしくはそれと同等の疾病・精神障 害をお持ちの方)があり、日常生活で常に特別 病気やけがで身体や精神に一定の障害が残っ 介護が必要な状態にある20歳以上の在宅の たとき、あるいは生まれつき身体に障害がある場 方に支給される手当です。所得制限がありま 合には、障害年金が請求できます。 す。 障害年金には、国民年金の障害基礎年金と厚生 【問い合わせ先】 (共済)年金の障害厚生(共済)年金があります。 各市町障害福祉担当課 【問い合わせ先】 国民年金の相談は、各市町保険年金担当課 厚生年金の相談は、各社会保険事務所 22 小児慢性特定疾患治療研究事業 重度心身障害者(児)医療費助成 小児慢性疾患のうち、小児がんなど特定の疾患 心身に重度の障害のある方が医療を受けられ について治療を要する 18 歳未満の方(継続治療 た場合、その保険診療による医療費の自己負担分 の場合は 20 歳未満の方)に対し、医療費の自己 を助成する制度です。一般的には身体障害者手帳 負担分を助成する制度です。下記の 11 疾患群の 1・2級、内部障害3級(一部制限があります)、 514 疾患が対象となり、それぞれの疾患ごとに基 療育手帳A、精神障害者保健福祉手帳1級の方等 準が定められています。 が対象になりますが、各市町により対象者が異な 悪性新生物、糖尿病、慢性腎疾患、先天性代謝異 ります。また、原則として、1月1医療機関あた 常、慢性呼吸器疾患、血友病等血液・免疫疾患、 り500円の自己負担があります。 慢性心疾患、神経・筋疾患、内分泌疾患、慢性消 【問い合わせ先】 化器疾患、膠原病 各市町障害福祉担当課 【問い合わせ先】 各健康福祉センター(県保健所) 障害児福祉手当 静岡市保健所保健予防課(清水支所含む) 浜松市健康増進課 日常生活で常に介護を必要とする程度の障 害がある20歳未満の在宅の方に支給される 手当です。ただし、所得により手当が支給され 特別児童扶養手当 ない場合があります。 身体、知的又は精神に中度以上の障害のある 【問い合わせ先】 20歳未満の児童を監護(監督・保護)してい 各市町障害福祉担当課 る方に支給される手当です。ただし、所得等に より手当が支給されない場合があります。 児童扶養手当 【問い合わせ先】 各市町障害福祉担当課 父母が離婚したり、父又は母が死亡した等の 児童(18 歳の年度末までなど)を養育する母 子家庭または父子家庭などのひとり親家庭に 生活保護 支給される手当です。所得制限があります。 【問い合わせ先】 各市町児童福祉担当課 病気や高齢で働けなくなったり、生計の中心 となる人が亡くなったなど、様々な事情により 生活に困窮し、努力をしても生活していけない ときに、最低限度の生活を保障し、援助する制 教育機関 度です。 【問い合わせ先】 慢性の病気(主に腎疾患、ぜんそく等)の子 各市町生活保護担当課 供たちが入院、治療を続けながら教育を受ける ことができる特別支援学校、院内学級がありま す。 このほかにも、見舞金・交通費の助 【問い合わせ先】 成など、各市町独自の制度がある場 県教育委員会特別支援教育課 合もあります。詳細は各市町福祉担 県教育委員会義務教育課 各市町教育委員会 当課へお問い合わせください。 23 静岡県難病相談支援センター (設置:静岡県健康福祉部 運営:NPO法人静岡県難病団体連絡協議会) 静岡県難病相談支援センターでは、難病に関する様々な相談に応じています。 同じ病気の方の 病気について知りたい 会についての 情報がほしい 専門の病院を 紹介してほしい 公費医療、福祉制度 について知りたい 就業に関する 情報がほしい 相談方法 ① 電話やファックス、電子メールによる相談 電話・ファックス 054-286-9203 電子メール [email protected](24 時間受付します。) ホームページ http://www.spcc.or.jp ② 面接による相談(予約制ですので、事前にご連絡ください。 ) ③ 訪問による相談(必要に応じて訪問します。事前にご連絡ください。 ) 開館時間 場 月曜日~金曜日 9:00~17:00 第1、第3土曜日 10:00~16:00 (日曜・祝日、年末年始は休館させていただきます。 ) 所 〒422-8031 静岡市駿河区有明町 2-20 静岡総合庁舎別館2階 静岡県難病相談支援センター は、多くの関係機関・団体が協働 して運営しています。 24 相談は無料 秘密は厳守いたします 静岡県難病相談支援センターでは、相談以外に、以下のような支援を行っています。 〇 患者さんやご家族の交流支援 〇 難病医療相談会 〇 難病医療やケアに関する研修会 〇 難病についての理解を広める活動 〇 ボランティアの育成 〇 患者会の結成・支援 〇 難病や患者団体などの各種情報の提供 静岡県難病団体連絡協議会 NPO法人 TEL 054-281-2170 【加盟団体】 ・ 全国筋無力症友の会静岡県支部 ・ (公社)日本てんかん協会静岡県支部 ・ 全国パーキンソン病友の会静岡県支部 ・ (公社)日本リウマチ友の会静岡支部 ・ 静岡県腎友会 ・ ベーチェット病友の会静岡県支部 ・ 静岡県呼吸不全者の会 ・ 静岡県筋ジストロフィー協会 ・ 静岡県スモン友の会 ・ もやの会・静岡(モヤモヤ病) ・ 日本ALS協会静岡県支部 (ALS:筋萎縮性側索硬化症) ・ 全国膠原病友の会静岡県支部 ・ 静岡SCD・MSA 友の会 (SCD:脊髄小脳変性症) (MSA:多系統萎縮症(線条体黒質変性症、オリ ーブ橋小脳萎縮症及びシャイ・ドレーガー症候 群)) ・ 静岡県脊柱靭帯骨化症友の会 (旧静岡県OPLL友の会) ・ 全国心臓病の子供を守る会静岡県支部 ・ 日本網膜色素変性症協会静岡支部 ・ WISH・静岡稀少難病の会 ・ 静岡県サルコ友の会(サルコイドーシス) ・ NPO法人静岡難病ケア市民ネットワーク 25 【国・県・政令市の難病担当窓口】 <各連絡先は平成26年5月現在のものです> ◆ 国の機関 所属名 担当課・室・係 電話番号 健康局 疾病対策課 03-5253‐1111 (代表) 所属名 担当課・室・係 電話番号 静岡県健康福祉部 医療健康局 疾病対策課 054-221-3393 2539 厚生労働省 住 所 〒100-8916 東京都千代田区霞ヶ関1丁目2-2 ◆ 県の機関 疾病対策班 住 所 〒420-8601 静岡市葵区追手町9-6 ◆ 県健康福祉センター(保健所)・政令市保健所 所属名 担当課 電話番号 賀茂健康福祉センター (賀茂保健所) 地域医療課 0558-24-2052 熱海健康福祉センター (熱海保健所) 医療健康課 0557-82-9125 住 所 〒415-0016 下田市中531-1 所管区域 下田市・東伊豆町・河津町・ 南伊豆町・松崎町・西伊豆町 〒413-0016 熱海市水口町13-15 〒410-8543 東部健康福祉センター (東部保健所) 地域医療課 055-920-2082 御殿場健康福祉センター (御殿場保健所) 医療健康課 0550-82-1224 富士健康福祉センター (富士保健所) 医療健康課 0545-65-2659 中部健康福祉センター (中部保健所) 地域医療課 054-644-9273 西部健康福祉センター (西部保健所) 地域医療課 0538-37-2550 保健予防課 054-249 -3170 保健所清水支所 054-354-2153 沼津市高島本町1-3 熱海市・伊東市 沼津市・三島市・裾野市・伊豆市・ 伊豆の国市・函南町・清水町・ 長泉町 〒412-0039 御殿場市竈1113 御殿場市・小山町 〒416-0906 富士市本市場441-1 〒426-8664 藤枝市瀬戸新屋362-1 〒438-0086 磐田市見付3599-4 富士宮市・富士市 島田市・焼津市・藤枝市・ 牧之原市・吉田町・川根本町 磐田市・掛川市・袋井市・湖西市・ 御前崎市・菊川市・森町 〒420-0846 政 令 市 保 健 所 静岡市保健所 静岡市葵区城東町24-1 静岡市葵区・駿河区 〒424-8701 静岡市清水区 静岡市清水区旭町6-8 〒432-8550 保健予防課 053-453-6116 保健所浜北支所 053-585-1243 浜松市保健所 浜松市中区鴨江2丁目11-2 浜松市中区・東区・西区・南区 〒434-8550 浜松市浜北区西美薗6 浜松市浜北区・北区・天竜区 ◆ 県民からの相談窓口 静岡県難病相談支援センター 054-286-9203 〒422-8031 静岡市駿河区有明町2-20 静岡総合庁舎別館2階 ※ 関係機関からの医療に関する相談窓口 静岡県難病医療相談支援センター 053-435-2477 〒431-3192 浜松市東区半田山1丁目20-1 浜松医科大学医学部附属病院内 26 いのち輝き、笑顔あふれる社会を。 生きがいと健康づくり イメージキャラクター 「ちゃっぴー」 静岡県健康福祉部医療健康局疾病対策課 〒420-8601 静岡県静岡市葵区追手町9番6号 電話番号 054-221-3393・2539 FAX 054-251-7188 E-mail [email protected] 平成 26 年5月改訂 この冊子に記載した医療・福祉制度の概要、各施設の連絡先などは、 平成26年5月現在のものです。