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小児がん - がん政策情報センター
がん政策サミット2013春 ～県計画の好事例を共有し実践していこう～ セッション② 小児がん 広島大学病院小児外科 檜山 英三 がん政策サミット2013春～県計画の好事例を共有し実践していこう～ 1 がんプロ：がん診療各論：小児がん 小児がん 頻度：年間2,000-2,500人程度 肉腫が90％以上、癌腫が10%以下 集約 高度医療 臨床試験 多彩（100種を超える腫瘍） 日本で年間数例の腫瘍もある 思春期・若年成人（AYA)にも発症 成長発達する時期にできるがん 全体として70%が治癒する時代 集学的治療（手術、化学療法、放射線） • 晩期障害、合併症 小児の病死の1位 難治 再発 標準療法で治癒 (間違ったことをしなけれ ば） 均てん化 地域の基幹病院で治療 晩期障害の少ない治癒 長期フォローアップ 2 小児がんの現状 - がん対策推進基本計画 (平成２４年６月 )• 「がん」は小児の病死原因の第１位である。小児がんは、成人のがんと異なり生 活習慣と関係なく、乳幼児から思春期、若年成人まで幅広い年齢に発症し、希少 で多種多様ながん種からなる。 • 一方、小児がんの年間患者の数は２０００人から２５００人と少ないが、小児がん を扱う施設は約２００程度と推定され、医療機関によっては少ない経験の中で医 療が行われている可能性があり、小児がん患者が必ずしも適切な医療を受けら れていないことが懸念されている。 • また、強力な治療による合併症に加え、成長発達期の治療により、治癒した後も 発育・発達障害、内分泌障害、臓器障害、性腺障害、高次脳機能障害、二次が んなどの問題があり、診断後、長期にわたって日常生活や就学・就労に支障を来 すこともあるため、患者の教育や自立と患者を支える家族に向けた長期的な支 援や配慮が必要である。 • さらに、現状を示すデータも限られ、治療や医療機関に関する情報が少なく、心 理社会的な問題への対応を含めた相談支援体制や、セカンドオピニオンの体制 も不十分である。 3 取り組むべき施策 - がん対策推進基本計画 (平成２４年６月 ) - 小児がん拠点病院（仮称）を指定し、専門家による集学的医療の提供（緩和ケアを 含む）、患者とその家族に対する心理社会的な支援、適切な療育・教育環境の提供、 小児がんに携わる医師等に対する研修の実施、セカンドオピニオンの体制整備、患 者とその家族、医療従事者に対する相談支援等の体制を整備する。 患者とその家族に対する支援 小児がん拠点病院を整備したのち、小児がん拠点病院は、地域性も踏まえて、患者 が速やかに適切な治療が受けられるよう、地域の医療機関等との役割分担と連携 を進める。また、患者が、発育時期を可能な限り慣れ親しんだ地域に留まり、他の子 どもたちと同じ生活・教育環境の中で医療や支援を受けられるような環境を整備す る。 地域と小児がん拠点病院の連携 小児がん経験者が安心して暮らせるよう、地域の中で患者とその家族の不安や治 療による合併症、二次がんなどに対応できる長期フォローアップの体制とともに、小 児がん経験者の自立に向けた心理社会的な支援についても検討する。 地域の中で長期フォローアップの支援 小児がんに関する情報の集約・発信、診療実績などのデータベースの構築、コール センター等による相談支援、全国の小児がん関連施設に対する診療、連携、臨床試 験の支援等の機能を担う中核的な機関のあり方について検討し整備を開始する。 小児がんに関する情報の集約・発信 (個別目標） 小児がん患者とその家族が安心して適切な医療や支援を受けられるような環境の 整備を目指し、５年以内に、小児がん拠点病院を整備し、小児がんの中核的な機 関の整備を開始することを目標とする。 （これは中央の施策目標です。） 4 小児がん診療体制の今後の在り方等について（最終案） 情報提供 患者 がん診療 地域連携 ネットワーク 診療所 がん診療連 携拠点病院 フォローアップ 小児病院 地域医療 機関 大学病院 ＊ 連携して診療 ＊地域医療 機関 フォロー アップデータ 教育 ガイドライン 研究支援 意見 ① 専門医療の提供体制（小児がんと思春期がんを扱う各診療科、 十分な症例数、治療施設、臨床試験、再発・難治がん対応等） ② 長期フォローアップ体制（長期フォローアップ外来） ③ 看護・療養体制（医療に通じた保育士、社会福祉士等の配置、終 末期医療を含む小児専門緩和ケアチーム等） ④ 療育体制（チャイルドプレイルーム、宿泊所、院内学級等） ⑤ 相談支援体制（相談窓口、患者会支援等） ⑥ 研修体制（小児がん研修会、研修カリキュラム等） ⑦ 地域・成人医療機関、との具体的な連携体制 連携 連携 認可 中央 学会 小児がん拠点病院 地方自治体 厚生労働省 患者／家族団体 情報提供・ 機能評価・ 支援・指導 第三者機関 （がん対策推 進協議会） 評価／指導 全症例の診療情報、 フォローアップデータ 一元的な 情報発信 小児がん拠点 病院、連携診療 機関情報 治療成績 副作用情報 医療支援情報 経済支援情報 小児がんセンター 診療・研究支援集約と情報発信 データ集約と情報発信 • 拠点病院の情報（診療体制・実績） • 中央診断体制（病理・画像） • 登録・疫学（コホート）研究 • 各種診療ガイドライン • 新規治療・新薬開発支援 • 臨床試験・新薬開発情報 拠点病院の評価・指導 長期フォローアップ支援 患者・家族の生活支援・電話相談 施策の立案と提言 ＊：初期診療においては必ず小児がん拠点病院にて診断あるいはコンサルテーションを行い、地域医療機関との連携のもとに正しい治療を提供する。フォローアップにおいては、拠点 病院と地域医療機関が連携し、ガイドラインのもとに地域で可能な診療を提供する。診療情報やフォローアップデータは全て拠点病院に報告し、小児がんセンターに集積する。 （作成 檜山） 5 小児がん拠点病院指定一覧表（平成25年2月8日付け） 小児がん患者への専門医療の提供体制と長期フォローアップ体制を整備した 専門施設（地域の中核となる小児がん拠点病院と中央の小児がんセンター） を設け、患者を集約化して最新かつ最適な治療を提供すると共にと、地域の 医療機関との情報共有と連携に基いた治療後のフォローアップを行う。 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 都道府県名 医療機関名 北海道 北海道大学病院 宮城県 東北大学病院 埼玉県 埼玉県立小児医療センター 小児がん拠点病院 東京都 独立行政法人国立成育医療研究センター ① 専門医療の提供体制（小児がんと思春期がんを扱う各診療科、 東京都 東京都立小児総合医療センター 神奈川県 地方独立行政法人神奈川県立病院機構 十分な症例数、治療施設、臨床試験、再発・難治がん対応等） 神奈川県立こども医療センター ② 長期フォローアップ体制（長期フォローアップ外来） 愛知県 名古屋大学医学部附属病院 ③ 看護・療養体制（医療に通じた保育士、社会福祉士等の配置、 三重県 三重大学医学部附属病院 終末期医療を含む小児専門緩和ケアチーム等） 京都府 京都大学医学部附属病院 ④ 療育体制（チャイルドプレイルーム、宿泊所、院内学級等） 京都府 京都府立医科大学附属病院 ⑤ 相談支援体制（相談窓口、患者会支援等） 大阪府 地方独立行政法人大阪府立病院機構 ⑥ 研修体制（小児がん研修会、研修カリキュラム等） 大阪府立母子保健総合医療センター 大阪府 大阪市立総合医療センター ⑦ 地域・成人医療機関、との具体的な連携体制 兵庫県 兵庫県立こども病院 広島県 広島大学病院 福岡県 九州大学病院 6 小児がん診療体制の今後の在り方等について（最終案） 情報提供 患者 患者／家族団体 フォローアップ がん診療連携 地域連携 ネットワーク 診療所 学会 地域医療 機関 ＊ ＊ 小児病院 地域医療 機関 教育 ガイドライン 研究支援 意見 地方自治体 大学病院 がん診療連 携拠点病院 連携して診療 連携 フォロー アップデータ 一元的な 情報発信 小児がん拠点病院 連携 認可 厚生労働省 中央 がん登録 法制化 情報提供・ 機能評価・ 支援・指導 第三者機関 （がん対策推 進協議会） 小児がんセンター 全症例の診療情報、 フォローアップデータ 7 データ集約と情報発信 診療・研究支援集約と情報発信 評価／指導 ＊：初期診療においては必ず小児がん拠点病院にて診断あるいはコンサルテーションを行い、地域医療機関との連携の もとに正しい治療を提供する。フォローアップにおいては、拠点病院と地域医療機関が連携し、ガイドラインのもとに地域 で可能な診療を提供する。診療情報やフォローアップデータは全て拠点病院に報告し、小児がんセンターに集積する。 （作成 檜山） 分野: 小児がん 取り組むべき施策 患者とその家族に対する支援 ●よくみられる施策 地域と小児がん拠点病院との連携 【施策内容】 地域の中で長期フォローアップの支援 小児がんに関する情報の集約・発信 １．小児がん医療に関する実態の把握と情報提供：どうやって？？ 有識者 ２．小児がん拠点病院と連携：どうやって？？（都道府県を越えての連携） ３．小児がん患者と家族への支援：具体的にどうやって？？ ４．長期フォローアップ支援の充実：具体的にどうやって？？ ● 都道府県として新たな小児がん拠点病院の指定を支援？？（まだ必要ですか？） 【施策の目標】 小児がん拠点病院数 １ （都道府県に一つは多すぎませんか？） 【アウトカム（成果）】 ほとんどなし ●好施策抽出の際に私が重要と考える視点 連携、支援などということばだけの施策ではなく、小児がんの診断、治療について、現状 を綿密に把握して、その具体的対策を行うこと。（希少がんや 小児疾患へのモデル） がん政策サミット2013春～県計画の好事例を共有し実践していこう～ 8 分野: 小児がん 有識者 ● １-1 情報提供 小児がん拠点病院と自治体との連携 【都道府県名】 京都府（拠点病院のある都道府県） 小児がん新規患者が40人程度：医療の充実、患者教育や自立支援 【施策内容】 小児がん拠点病院は、小児がん患者や家族の療養生活を支援する制度の情報提供、療養支援担当者 の配置。。。。、長期診療・フォローアップ体制の充実 府による小児がん患者や家族の療養生活を支援する制度 小児がん経験者の自立支援団体に係る情報提供。療養環境整備。 相談支援センター相談員、就労相談員等の関係者との連携 【施策の目標】 小児がん相談担当窓口の設定 就労支援窓口の設定 【アウトカム（成果）】 【選択理由】 ある程度の現状を把握した具体的施策 京都府だけでなく、広域なネットワークの上での施策に期待 がん政策サミット2013春～県計画の好事例を共有し実践していこう～ 9 分野: 小児がん 有識者 ● １-2：情報提供：医療機関等との役割分担・連携 【都道府県名】 栃木県（拠点病院のない都道府県） 【施策内容】 県や医療機関からの情報に基づき、小児がんに関する情報を発信する 県内2か所の○○○○センターで治療を行うとともに、、、、、小児がん拠点病院との連携 【施策の目標】 小児がん患者に切れ目のない医療を提供 【アウトカム（成果）】 必要となる機能などを県や医療機関に提案 5年間のタイムロードを提示 【選択理由】 県内の医療機関を中心に、具体的なやり方が示されている。やる気がありそう！！ 県や医療機関からの情報：小児慢性特定疾患事業の把握状況 県内2か所の○○センターを含めた小児がん患者（がん登録と連携）の現状把握と対策 がん政策サミット2013春～県計画の好事例を共有し実践していこう～ 10 栃木県のロードマップ 11 分野: 小児がん 有識者 ● ２-1：地域医療機関の役割分担と小児がん拠点病院との連携 【都道府県名】 福井県 小児がん新規患者が20人程度：医療の充実、患者教育や自立支援 【施策内容】 小児がん拠点病院との連携を構築し、○○○○病院を、、、、（地域の）中心的施設と位置 づけ、県内の小児がん患者の支援体制を強化する 「ホスピタル・プレイ・スペシャリスト」等の専門家による、、、、、、、支援体制を整備します。 【施策の目標】 人材派遣 1回/月以上 【アウトカム（成果）】 20 人の患者さんの治療経過と教育、療養支援について調査、問題 点を洗い出して対応 【選択理由】 現状を把握しようとする具体的施策である 問題点の解決案に期待したい： 治療経過把握、家族支援、学籍移動、旅費・宿泊費。。。、 がん政策サミット2013春～県計画の好事例を共有し実践していこう～ 12 分野: 小児がん 有識者 ● ２-2：地域医療機関の役割分担と小児がん拠点病院との連携 【都道府県名】 愛媛県 【施策内容】 中国四国ブロックの小児がん拠点病院において、拠点病院を核とした病院ネットワーク（小 児がん中国四国ネットワーク）構築し、各県の医療機関、行政、患者会が一体となり診断時 から長期フォローアップまで切れ目のなく安心・納得した医療が提供できる体制整備。 【施策の目標】 小児がん拠点病院と地域の医療機関との連携を進め、拠点病院を中心とする地域ネット ワークを整備する 【アウトカム（成果）】 診療実績を県民にわかりやすく掲示 【選択理由】 県を越えたブロックとして検討しようとする施策である 拠点病院を中心とする地域ネットワーク構築に期待 がん政策サミット2013春～県計画の好事例を共有し実践していこう～ 13 分野: 小児がん 有識者 ●３-1：小児がん患者、家族支援 【都道府県名】 東京都 (人口密集地域） 【施策内容】東京都小児がん診療連携ネットワーク（仮称）の構築 東京都がん診療連携協議会の活用： 成人後のフォローアップ体制、ＡＹＡ問題 ２都道府県拠点病院と２２地域拠点病院、１０認定病院、１５協力病院 ＋ 小児がん拠点病院 小児病院 ＋関東圏の連携 【施策の目標】●小児がん患者・家族のニーズに合わせた相談支援体制を構築する 都の特性を活かした小児がんの医療提供体制を構築する。 都民及び医療関係者に対する小児がんの普及啓発を行う。 【アウトカム（成果）】漠然としていて不明瞭 【選択理由】 患者団体等での小児がん経験者による相談や情報提供 東京都がんポータルサイト（仮称）等の利用：インフラ整備に期待 都心部の具体的対応策に期待： 人の移動が多く、患者の把握や対応策 がん政策サミット2013春～県計画の好事例を共有し実践していこう～ 14 現場での支援体制ネットワークの構築 • 現有のがん診療連携拠点病院の活用 • 小児に特化した人材の育成、活用 – 専門看護師、ソーシャルワーカー、医療保育士、 教師など • 患者会、ボランティアとの協動 – 患者会、ボランティア団体の受入れ体制 • 小児がん経験者 • 小児がんと闘病された経験のある方 – 小児がんは多種多様であることから、長期フォローやグリー フワークにとって有用な資源 15 分野: 小児がん 有識者 ●３ｰ2：小児がん患者、家族支援 【都道府県名】 長崎県 （比較的人口の少ない都道府県） 【施策内容】拠点病院・推進病院相談支援センターでの小児がんの情報収集と、提供体制 小児がん患者、家族の実態調査、拠点病院、推進病院と離島中核病院の役割と連携体制 居住地を離れる児童への教育に関しての継続的フォロー 【施策の目標】 拠点病院、推進病院と離島中核病院で３年以内に連携し情報を共有 ２年以内小児がん患者、家族のアンケート調査 ３年以内に居住地を離れる児童への教育関係のフォロー 県民や医療機関への広報にて、正確な診断と治療ができる環境づくり 【アウトカム（成果）】 【選択理由】期間を定めて、地域特性を考慮した患者・家族の 立場での対策である 離島など過疎地への対応策に期待： 限りある医療資源の活用 がん政策サミット2013春～県計画の好事例を共有し実践していこう～ 16 分野: 小児がん 有識者 ●４：長期フォローアップ体制 【都道府県名】 熊本県 【施策内容】小児がん経験者は、治療による合併症に加え、発育障害、臓器障害などから、 不安や生活のしづらさがあり、復学や親元を離れての入学・就労に支障が生じるため、 小児がん経験者が安心して暮らせるよう、発症時から成人にいたるまで対応可能な長期的 フォローアップについて、県、拠点病院はその他関連機関と連携し、支援ﾌﾟﾛｸﾞﾗﾑを作成す る。 【施策の目標】 小児がん経験者の長期的フォローアップに関する支援プログラムを構築する 長期フォローアップのガイドラインづくりは重要 【アウトカム（成果）】 【選択理由】切れ目のなり長期フォローアップの模範となる プログラムを期待している フォローアップ手帳の配布などの検討に期待 がん政策サミット2013春～県計画の好事例を共有し実践していこう～ 17 18 分野: 小児がん 有識者 ●５．AYA世代のがんへの対応 【都道府県名】 大阪府 AYA世代（思春期、若年成人）の受診動向の把握とがん医療水準の向上 【施策内容】AYA世代のがんは肉腫がほとんどであり、多岐の診療科にて治療が行われるこ とから必ずしも専門の施設で診療されていない。 受診動向の把握を大阪府がん対策推進員会小児がん部会で検討して、診療連携体制を 推進する 【施策の目標】 小児がん拠点病院とともに、国指定、府指定拠点病院のネットワークを活用しながら、府全 体のネットワークを構築し、小児及びAYA世代のがん患者がもれなく適切な医療が受けれる ように努めます。 【アウトカム（成果）】 【選択理由】AYA世代のがんへの対応： 成人領域のネットワークの活用 最も遅れていて予後不良なＡＹＡ世代の希少がんへの施策として重要 がん政策サミット2013春～県計画の好事例を共有し実践していこう～ 19 分野: 小児がん 有識者 ●この好事例を他県で実施する際のポイント 小児がん患者の現状把握： いったいどのくらいの新規患者や治療中の患者、経験者が いるのか？：がん登録（希少がんこそ全数登録）、小児慢性特定疾患事業、法制化 小児がん拠点病院との連携：拠点病院と地域基幹病院、診療施設の地域ネットワーク 小児がん拠点病院を有する都道府県： 近隣の他県との連携への取り組み 小児がん拠点病院を有しない県： 県の枠組みを超えた地域性のある施策 小児がん患者や家族の療養生活を支援する制度や小児がん経験者の自立支援団体 に係る情報提供、相談支援、就学・就労支援、継続的フォローのシステム 院内学級、学籍移動 宿泊、旅費 治療後、成人以降のフォローアップ支援体制（医療費も含めて） 支援ﾌﾟﾛｸﾞﾗﾑの作成 AYA世代のがんへの対応 患者、家族の様々な要望や問題点を細かく抽出し、一つ一つ対応する施策 がん政策サミット2013春～県計画の好事例を共有し実践していこう～ 20 分野: 小児がん 有識者 ●総括: 47都道府県計画施策案を読んで 小児がんのがん対策推進基本計画に初めて盛り込まれた項目であり、暗中模索の状態 施策案では、基本計画を模倣したありきたりのものが多い 小児がん： 希少がんの代表として、日本全体として取り組む問題 集約と均てん化のバランス：どこまでを集約（最良の診断と治療）、どこからが均て ん化（療養支援、フォローアップ体制） 役割分担と地域特性を考えた施策案 中央：中核的な機関の整備と情報発信 小児がん拠点病院：最新のフルスペック診療体制の提供、人材育成、教育 地域の基幹病院：標準療法の提供、フォローアップ（成人科とともに） 都道府県：情報提供、小児がん患者の把握と切れ目のないフォロー、療養支援、家 族支援 がん政策サミット2013春～県計画の好事例を共有し実践していこう～ 21 ありがとうございました 地域の特徴や患者・家族の要望を受け止めて、できることから取り 組む小児がん対策をお願いします。 少ないからこそ、できることがあります。 よろしくお願いします。 がん政策サミット2013春～県計画の好事例を共有し実践していこう～ 22