妻 と の 二 人 三 脚 で 、 が ん ば り す ぎ な い 妻 と の 二 人 三 脚 で

平成 18 年 9 月 30 日発行 （毎月 20 日 25 日 30 日発行）
平成 7 年 5 月 10 日第 3 種郵便物認可
ＯＤＡ通巻番号 号外
発行 社会福祉法人沖縄県身体障害者福祉協会
編集 特定非営利活動法人アンビシャス
理事長 迫 幸治 事務局長 照喜名通
〒 900-0013 那覇市牧志 3-24-29 グレイスハイム喜納 2-1
沖縄県難病相談・支援センター
NPO法人
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表
紙
Vol.
53
2006. 9.30
Sep
http://www.ambitious-npo.com/
平成 7 年 5 月 10 日第 3 種郵便物認可
アンビシャス会報誌 Vol.53
平成 18 年 9 月 30 日発行（毎月 20 日 25 日 30 日発行） ＯＤＡ通巻番号 号外
今月の表紙
なかざと やすし
クローン病 仲里
靖 さん
クローン病の症状が出始めたのは、
今にして思えば18才の時。
高校を卒業して就職したばかりの頃です。過度のストレスが
かかる毎日でしたので、それが原因のひとつになったのかも
しれません。私は今年41才になったので、この病気とのお付き
合いも、
かれこれ23年になります。
初めての入院はＨ6年6月6日。
（イヤーな数字です・・・）それ
までどうにか誤魔化していた『腹痛』
『発熱』
『嘔吐』などが、ど
うにもならない程悪化してしまいました。それからはほぼ毎
年入退院をくり返しています。
仕事は夫婦で喫茶店をしていますが、妻との二人三脚で、が
んばりすぎないようにガンバッテ、どうにか13年目に入りま
した。
これからも二人支えあい、
「だっからよー」の南国気分で生
きていこうと思ってます。
どうぞよろしくお願いします。
喫茶 カ プチ ー ノ
那 覇 市 松 尾 2- 12- 14
カサグランデ1F
TEL. 098- 861- 21 65
朝 8: 00 -夜1 2:00
休 日（ 日 曜 と 祭 日 ）
警察署
与儀公園
与儀十字路
神里
原通
開南十字路
り
那覇高→
ローソン
有料駐車場
浮
島
通
り
喫茶
カ プチ ーノ
国
際
通
り
→
＜ 難 病相 談・支 援セ ン タ ー から の コ メ ント ＞
「 難 病 と 診 断 さ れ て 、自 立 し て い く う え で の 選 択 で「 自 営 業 」も あ り ま す 。リ ス ク は 高 い の で す が、
自 由 度も 高 い の で起 動 に 乗 れれ ば 病 人 に とっ て 、勤 め人 より楽 かも しれま せん 。
起 業（ベ ン チ ャ ー）に 興 味 があ る 方 も 相談 に 乗 り ま すの で、お 気軽 にお尋 ね下 さい。」
Data
1 . ク ロー ン病（ Cro hn's D i s ea se）とは
大 腸 及 び 小 腸 の 粘 膜 に 慢 性 の 炎 症 ま た は 潰 瘍 を ひ き お こ す 原 因 不 明 の 疾 患 の 総 称 を 炎 症 性 腸 疾 患（ I n f l a m m a t o r y B o w e l D i s e a s e：I B D ）と い い ま
す 。ク ロ ー ン 病 も 、こ の 炎 症 性 腸 疾 患 の ひ と つ で 、1 9 3 2 年 に ニ ュ ー ヨ ー ク の マ ウ ン ト サ イ ナ イ 病 院 の 内 科 医 ク ロ ー ン 先 生 ら に よ っ て 限 局 性 回 腸 炎
と して はじ め て報 告さ れ た病 気で す 。
2 .ク ロ ーン 病の 原 因は わか っ てい るの です か ？
これまでにクローン病が発症する原因として、遺伝的な要因が関与するという説、結核菌類似の細菌や麻疹ウイルスによる感染で発症するという説 、
食 事 の 中 の 何 ら か の 成 分 が 腸 管 粘 膜 に 異 常 な 反 応 を ひ き お こ し て い る と い う 説 、腸 管 の 微 小 な 血 管 の 血 流 障 害 に よ る 説 な ど が あ げ ら れ て い ま す が 、
い ず れ も は っ き り と 証 明 さ れ た も の は あ り ま せ ん 。最 近 の 研 究 で は 、な ん ら か の 遺 伝 子 の 異 常 を 背 景 に も ち 、異 物 を 処 理 す る 細 胞 や あ る 種 の リ ン パ
球 な ど の 免 疫 を 担 当 す る 細 胞 の 異 常 反 応 が 明 ら か に な っ て き て お り 、何 ら か の 外 来 の 抗 原 ( 食 事 の 成 分 、異 物 、病 原 体 な ど ) の 侵 入 と そ れ に 対 す る 免
疫 系の 反応 異 常が 想定 さ れて いま す 。
3 .こ の 病気 には ど のよ うな 治 療法 があ りま す か
ク ロ ー ン 病 の 治 療 は 、い ま だ 原 因 が 不 明 で あ る た め に 根 本 的 な 治 療 法 が な い の が 現 状 で す 。し か し 、患 者 さ ん 自 身 が ク ロ ー ン 病 を 正 し く 理 解 し 、治
療 を 受 け れ ば 多 く の 場 合 は「 緩 解 」状 態 に な り 、そ れ を 維 持 す る こ と が 可 能 で す 。そ の 基 本 は あ く ま で も 腸 管 に 生 じ た 炎 症 を 抑 え て 症 状 を 和 ら げ 、か
つ 栄 養 状 態 を 改 善 す る た め に 、急 性 期 や 増 悪 期 に は 栄 養 療 法 と 薬 物 療 法 を 組 み 合 わ せ た 内 科 的 治 療 が 主 体 と な り ま す 。内 科 的 に は 治 療 で き な い 腸
閉 塞、穿孔 、大量 出血 な どが 生じ た 場合 は手 術 が行 われ ます 。
(栄 養療 法・食 事療 法・薬 物療 法・外 科治 療）
2
難病情報センターホームページより抜粋 http://www.nanbyou.or.jp/
平成 7 年 5 月 10 日第 3 種郵便物認可
アンビシャス会報誌 Vol.53
平成 18 年 9 月 30 日発行 ( 毎月 20 日 25 日 30 日発行 ) ＯＤＡ通巻番号 号外
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(朝刊)
2006年(平成18年) 1月12日木曜日
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平成 7 年 5 月 10 日第 3 種郵便物認可
アンビシャス会報誌 Vol.53
平成18年 8 月活動状況
及び来社した方々
8/1
●データ入力の作業確認＆納品。
●ブルーシールさまから中古のデ
ィスプレイを頂けることになりました。中古を組み立てて難病患者さ
んへ寄贈しています。 ●店舗搬入。7月売上月報回収。なんとか前年
同月よりは増加していました。 ●雇用支援事業について。
（進んでい
ない） ●佐賀県の就労支援シンポジウム、九州地区セルフケア会議
に参加9月22日23日。
●指笛7月インターネット販売個数調べ。
8/2
● 沖縄指笛クレームあり。
コカコーラとの提携。 ● 青少年育成の
NPOの方、見学とお話。1名。1時間。 ●座間味村社協、中学生4名、引率
者1名
（約2時間）
。 ●DVDダビング。 ●患者登録。
8/3
●潰瘍性大腸炎
（本人）来所ー就労支援/名刺データ入力
（50枚）
。
●ALS
（本人）
訪問ー就労支援/会報誌原稿料支払い。 ●潰瘍性大腸炎
（家
族）電話ー病気、食事療法などについて。 ●難病患者就労支援プロジ
ェクトの案内文作成など。 ●昨年度経費の平均的コストを算出して
もらった。毎月130万円の経費がかかっている（そのうち、約60％が給
与）。 ●沖縄指笛7月販売個数・金額集計。 ●各保健所へ情報提供依
頼ファックス。 ●7月相談内容、件数集計。 ●難病患者新規登録の
方へ、会報誌送付（5件）。 ●OCNの放映を見て、沖縄指笛を購入にお
二人来所。
8/4
●潰瘍性大腸炎のMさん、
来社。近況報告、寄付金頂きました。 ●佐賀
県への出張予約。 ●沖縄JOHOに沖縄指笛掲載されました。エイサー
シリーズ。 ●会報誌の整理(ほんのちょっとだけ)。 ●OCNのテレビ
放送のおかげで、一昨日から沖縄指笛の売上やお問い合わせがとても
増えています。
8/6
●熊本でIBDのシンポジウムが開催される。
8月19日。その原稿作りで
休日出勤。
8/7
●大分県から沖縄指笛注文の電話6個、
学校の先生がとりあえず個人
的に購入頂きました。 ●就労支援のプロジェクトの件。 ●会報誌原
稿依頼。 ●製薬会社さんからパーキンソン病資料の提供がありまし
た。 ●熊本へのデータ送付。 ●ピアカウンセリング入門ビデオダビ
ング（てんかん協会からの提供です）。
8/8
●沖縄は本日、
旧盆の「うーくい」です。本日は午前中で休日とさせて
頂きます。 ●就労支援の資料作成。 ●電話訪問０件。
8/9
●熊本原稿作り
（発表原稿内容に変更依頼があり訂正しています）。
●沖縄IBD会報誌
（9月発行予定）の宿題ー熊本報告、アンビシャスから
の告知。 ●潰瘍性大腸炎（本人）来所ー会報誌表紙の原稿料支払い。
明日から手術だそうです。寄付金を頂きました。 ●クローン病食事
の楽チンライフより商品が届く。 ●沖縄IBDの定例会19時∼21時。 ● Ｔシャツ、
販売状況入力、事務所在庫表フォーム作成。 ●8月相談
状況入力（ほぼ終了）。 ●保健所宛ファックス送信状作成。 ●9月掲
載心便記事依頼書内容変更。
8/10
●パートナーの臨時総会。
●相談の電話1件。 ●沖縄指笛購入者1名。
●沖縄IBDへアンケート依頼の電話ありました。
8/14
●潰瘍性大腸炎
（本人）来所ー就労支援/名刺入力。 ●栄養士会、HP更
新の打ち合わせ予定。
8/15
●クローン病
（本人）来所ー近況報告。 ●クローン病（本人）来所ー本
の貸し出し。 ●SLE（本人）電話ー就労支援。 ●目の障害の方（本人）
来所ーNPO支援。 ●大動脈炎症候群/高安病
（本人）電話ー就労支援。
●パソコンワクチンソフト更新。
●Ｙさん来所。 ●沖縄指笛、シー
ル貼り・紐付け・パッケージ。笑店Ｔさんの応援で148個できました。
お疲れ様でした。
8/16
●特発性大腿骨頭壊死症候群
（本人）来所ー就労支援。 ●パソコン修
理作業、持ち込み。 ●駐車場係りー4∼5の求人。 ●SLE（本人）電話
ー難病公費削減について。 ●人員バックアップ体制について。
8/17
●就労支援について。
●パーキンソン病友の会ーコザクリニックにて。
● クローン病ー訪問ーIBD支援。
●潰瘍性大腸炎（本人）来所ー就労
支援/名刺。 ●駐車場係り、協同病院様依頼分ー２名確保。 ●理事会
19時∼21時。 ●各保健所へ情報提供をメールでおこなうための調整
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平成 18 年 9 月 30 日発行（毎月 20 日 25 日 30 日発行） ＯＤＡ通巻番号 号外
電話・メール送信。 ●Ｔシャツ販売状況入力、ダメージ分返品。 ●Ｋさ
ん、名刺データ入力納品のため来所。お疲れ様でした。
8/18
●SLEのＭさん、
来所。 ●ハローワークへ求人登録の確認。
8/21
●相談２件。
●腎性尿崩症（家族）電話ー病気の内容について/同じ病気
の患者家族と交流したい。 ●脊髄小脳変性症（本人）電話ー介護関連、リ
ハビリについて、受容について。 ●会報誌について。原稿は届いた。表紙
が未決定。 ●クローン病（本人）来所ー就労支援。 ●沖縄指笛焼き上が
り確認。生産工程がストップしています。製造業は難しいね。
8/22
●大腿骨頭壊死、
関係者、
就労支援。ハローワークの件。ハローワークで
「障
害者窓口」がありますが、特定疾患の患者さんも適用されます。ただし、
医師の診断書が必要です。あと、特定疾患であることも条件になります。
●腎性尿崩症
（本人・母親）来所ー病気の情報について。 ●保険代理店の
方来所ー難病患者でも入れる保険ができたそうだ。 ●重症筋無力症８
保健師）電話ートーキングエイドについて。 ●就労支援の資料。 ●会
報誌表紙の件。 ●沖縄県栄養士会さんから、駐車場係りの求人があった
（2日分）。 ●会報誌登録者8名分（中央保健所より）。 ●研修19時∼21時。
●パーキンソン病の会長さんが入院中。
●会報誌関連
（9月分新聞掲載依頼FAX送信、保健所情報書き込み、9月会
報誌用お料理レシピFAX、送付用住所録整理）。 ●難病患者登録者、名簿
入力・会報誌送付。 ●来客1件。
8/23
●重症筋無力症
（家族）来所ートーキングエイド（ナムコ社製）のレンタル、
病気について。 ●昨日は忘れたのですが、千羽鶴約700羽頂きました。
感謝です。 ●会報誌校正。 ●沖縄県栄養士会、HP更新の打ち合わせ。19
時∼。 ●中央健所、明日来所予定ー見学（学生も同行）10時∼。
●RBCｉラジオから取材依頼
（生放送で約5分、放送日は8月25日（金）朝8
時30分頃）沖縄指笛の事。 ●もやもや病（家族）電話ー熊本から/就労支
援について。 ●熊本IBD九州大会のレポート。
8/24
●中央保健所から保健師さんと研修生が訪問ー難病相談・支援センター
の見学とアンビシャスの生い立ち。 ●パーキンソン病（本人）訪問ー患
者会について、お見舞い。 ●中部保健所ー訪問ーパンフレットの補充、
相談員としてアドバイスを頂きました。ありがとうございます。 ●もや
もや病（家族）ピアカウンセリングについて/毎週木曜日に設定予定-アン
ビシャスにて。 ●会報誌原稿データ入稿。 ●厚生省の平成18年度第1
回特定疾患対策懇談会について。 ●事務局、笑店スタッフ２名来所、ミ
ーティング。 ●相談員相談、色々教えてもらっています。お互いに情報
交換です。 ●沖縄指笛で「鳴り」が悪い商品があった。チェック体制の基
準を強化しなくてはいけない。品質向上しましょう。 ●栄養士会HPに
ついて。 ●会報誌発送作業、
アルバイトの電話かけ8名
（うち6名が来OK）。
8/25
●会報誌用の封筒作成のお手伝い。●ネット販売プレゼント当選者への
メッセージ送信。●沖縄指笛梱包作業。
8/28
●オリエール病
（本人）電話ー病気について。 ●オリエール病（家族）電
話ー病気について、相談について。 ●大動脈炎症候群（本人）メールー病
気について、情報交換希望。 ●大動脈炎症候群（本人）電話ー相談につい
て。 ●会報誌用の折込用紙コピー。
8/29
●沖縄指笛購入で、
来所の方が1名。
8/30
●熊本出張の報告原稿送付。
●潰瘍性大腸炎（本人・家族）来所ー病気に
ついて、病院について、薬について。 ●会報誌封入(SLE２名、UC１名、ヒ
ルシュプリング病１名)∼＞発送作業。 ●店舗搬入同行、会報誌発送段
取り、同行。 ●クローン病、潰瘍性大腸炎の2名から電話ー駐車場係り。
8/31
●神経線維腫症◎型
（レックリングハウゼン病）、家族、訪問＆電話、相談
者がいない。 ●クローン病（本人）来所ーパソコン修理について。
●沖縄県栄養士会、
募金回収、寄付金頂きました。ありがとうございます。
●Ｔシャツ棚卸表準備
（棚卸は明日になりました）。
アンビシャス会報誌 Vol.53
平成 7 年 5 月 10 日第 3 種郵便物認可
平成 18 年 9 月 30 日発行（毎月 20 日 25 日 30 日発行） ＯＤＡ通巻番号 号外
2006年10月の各保健所からのご案内
◇ 中央 保健所
● 10/18（水）14:00∼16:00 サンニンの会。
◇ 南部 保健所
内容：日常生活リハビリ
● 10/25（水）14:00∼16:00 神経難病患者家族交流会『がじゅまる会』。
内容：
《リハビリについて》コザクリニック理学療法士 松川英一
◇ 中部保健所
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10/ 5（木）14:00∼16:00 脊髄小脳変性症患者・家族のつどい。
内容：
《脊髄小脳変性症について》嶺井第2病院院長 豊永一隆
10/17（火）19:00∼21:00 「炎症性腸疾患のつどい」 交流会。
10/19（木）14:00∼16:00 でいごの会（網膜色素変性症患者・家族のつどい）。
内容：福祉制度について
10/26（木）14:00∼16:00 講演会【笑いと健康について】那覇市立病院外科部長 久高学
対象：特定疾患受給中及びその家族
◇ 北部保健所
●
10/17（火）18:00∼19:30 SLE患者・家族会ー２階多目的室。
◇ 宮古 保健所
● 10/14（土）14:00∼16:00 潰瘍性大腸炎の集い。
● 10/21（土）14:00∼16:00 SLEの集いー研修会。
◇ 八重 山保健 所
● 10/
4（水）14:00∼16:00 網膜色素変性症患者家族・交流会ー機能訓練室。
内容：福祉制度や病気との付き合い方についての情報交換及びゆんたく会
沖縄県内難病患者団体2006年10月の日程
☆沖縄県クローン病・潰瘍性大腸炎友の会
（沖縄IBD）
●定例会：毎月第２水曜日 午後7時∼9時まで
場所：中央保健所（那覇市与儀）
10月 11日
（水）
＜連絡先＞
Tel : 098-951-0567
http://www.okinawa-ibd.hiho.jp/
★☆★ IBD調理実習の開催★☆★
日 時：10月15日
（日）10:30集合 11:00∼15:00
場 所：浦添市中央公民館2階（浦添市役所となり）
対 象：クローン病・潰瘍性大腸炎の患者および家族
指 導：沖縄栄養士会の有志の皆さん
参加費：会員250円、
非会員500円 ※一家族あたりの料金です。
持参するもの：エプロン・頭巾
☆全国膠原病友の会 沖縄県支部
●那覇・南部地区交流会：毎月第２日曜日
場所：中央保健所 午後2時∼4時
10月 8日
（日）
●中部地区交流会：3ヶ月に1度を予定
10月22日
（日）
＜連絡先＞
支部長 阿波連：090-1944-2441
副支部長 平良：098-887-7599
http://www.kougen-okinawa.sunnyday.jp/
☆沖縄パーキンソン病友の会
●定例会：偶数月第２水曜日 午後1時∼3時まで
場所：沖縄市仲宗根19-1
医療法人かなの会 コザクリニック
10月11日
（水）
＜連絡先＞
Tel : 098-938-1038
☆中部地区 炎症性腸疾患患者・家族の会
（クローン病・潰瘍性大腸炎友の会）
●定例会：毎月第3火曜日 午後7時∼9時まで
場所：中部保健所（沖縄市美里）
10月17日
（火）
☆もやの会沖縄ブロック
（もやもや病患者・家族の会）
●定例会：毎月第1日曜日 午後2時∼4時まで
場所：中部保健所（沖縄市美里）
10月 1日
（日） ＜連絡先＞
世話人代表 田島良子 098-939-6215
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アンビシャス会報誌 Vol.53
平成 7 年 5 月 10 日第 3 種郵便物認可
平成 18 年 9 月 30 日発行（毎月 20 日 25 日 30 日発行） ＯＤＡ通巻番号 号外
イチゴちゃんの「ほっとたいむ占い」
66
0000
O
OCCTTOOB
BEERR 2
おひつじ座
3.21-4.20
おうし座
4.21-5.21
部屋の整理をして
不要なものを処分
していくと、気持ち
もスッキリして、夜
もぐっすり☆
スポーツなどで体
苦手な人や苦手な
ことを克服してい
く心がけで、素敵な
出会いがあるかも
サングラス
ハンカチ
しし座
7.24-8.23
おとめ座
疲れが溜まってい
ると、体に悪いです
よ、リフレッシュを
心がけて。お酢で体、
元気に！
やぎ座
かに座
8.24-9.23
てんびん座
12.23-1.20
9.24-10.23
キーホルダー
さそり座
その一言が！一言
の言葉で相手を怒
らせてしまう事が
あります。言葉選び
は慎重に。
10.24-11.22
迷った時は、周りの
人たちに相談しな
がら進めていくと、
楽しく出来ます。
小銭入れ
みずがめ座
6.22-7.23
自然と触れ合う事を
計画を立てないド
ライブやショッピ
ングで、新しい発見
がありそう。
シルバーアクセサリー
ブレスレット
11.23-12.22
5.22-6.21
時々は、鏡を見て自
分を褒めてあげま
しょう☆自分にご
褒美をあげるのも
良いですよ。
直感がモノを言う
ときです。自分を信
じて、ワンステップ
してみましょう。
-砂時計
いて座
ふたご座
水色のペン
1.21-2.19
うお座
2.20-3.20
慌てた行動を取る
と失敗します。一呼
吸おいて落ち着いて、
ゆっくり考えてみ
ましょう。
誰かの力になって
あげる事で、あなた
への印象がグンッ
と変わるときです。
挑戦してみたい事
があれば、どんどん
挑戦してみて。色ん
な顔が発見出来る
はず。
異性の友達と楽し
くk過ごす事で、
日々
のストレスをリフ
レッシュ出来るで
しょう。
コイン
本
輪ゴム
ポケットティッシュ
ティータイムでブレイク
ー 小 話 ー
＜もし、私が…＞
本日のおやつ ”あんずとバニラの水ようかん ”
＜材 料＞（長さ15cmのパウンド型1個分）
新婚間もない、奥さんがベッドで旦那に甘え
あんず
300g
ながら聞きます。
砂糖
150g
「ねえ、
あなた。もし私が死んだら、
再婚する？」
「う∼ん、一人じゃ淋しいしねえ」
「もし私が死んで、再婚したら、新しい奥さん
とこの家に住み続けるの？」
「う∼ん、ローンも残ってるし、そうなるかな」
「私が死んで、
再婚して、
この家に住むとしたら、
新しい奥さんとこのベッドを使うの？」
「う∼ん、結構、高い買い物だったし、持ちも良
さそうだから…」
「じゃあ、
私が死んで、
再婚して、
この家に住んで、
このベッドで眠るとして、私のゴルフクラブ
は新しい奥さんの物？」
「あ、それはない。彼女、左利きだから…」
豊田 実 (筋萎縮性側索硬化症(ALS)男性)
＊聞いたこと、経験したことをアレンジしてあります。
6
バニラエッセンス
粉寒天
4g
水
300cc
＜作り方＞
1.あんずは種を取り、皮はつけたまま半分に切っておく。
2.お鍋に「1」のあんずと砂糖と水100ccを入れ、軽くつぶします。
3.「2」液が約250cc程のシロップ状（とろみがついたら）に煮詰ま
ったら、火からおろします。
4.別の鍋に水200ccと粉寒天を入れ火にかけます。木ベラで混ぜ
溶かしながら、1分沸騰させます。
5.「4」に「3」を加え軽く火を通し、バニラエッセンスを数滴加えま
す。
6.さっと水で濡らした型に「5」を流し入れます。粗熱が取れたら、
冷蔵庫で冷やし固めて出来上がり。
2cm程の暑さに切って召し上がれ♥
レシピ紹介：さおり.M.さん (全身性エリテマトーデス(SLE)女性)
平成 7 年 5 月 10 日第 3 種郵便物認可
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Summer Music Festival in Okinawa
7
平成 7 年 5 月 10 日第 3 種郵便物認可
アンビシャス会報誌 Vol.53
平成 18 年 9 月 30 日発行（毎月 20 日 25 日 30 日発行） ＯＤＡ通巻番号 号外
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会長 大城 浩
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