Comments
Description
Transcript
特定疾患の患者さんのために
熊 本 県 特定疾患の患者さんのために （平成２４年４月改訂版） じゃがいもの花 熊本県健康福祉部健康局健康づくり推進課 〒862-8570 熊本市中央区水前寺６丁目１８番１号 TEL ０９６－３３３－２２１０（直通） http://www.pref.kumamoto.jp/ 特定疾患治療研究事業 番号 疾 患 名 対象疾患一覧 番号 疾 患 名 １ ベーチェット病 ２９ 膿疱性乾癬 ２ 多発性硬化症 ３０ 広範脊柱管狭窄症 ３ 重症筋無力症 ３１ 原発性胆汁性肝硬変 ４ 全身性エリテマトーデス ３２ 重症急性膵炎 ５ スモン ３３ 特発性大腿骨頭懐死症 ６ 再生丌良性貧血 ３４ 混合性結合組織病 ７ サルコイドーシス ３５ 原発性免疫丌全症候群 ８ 筋萎縮性側索硬化症 ３６ 特発性間質性肺炎 ９ 強皮症、皮膚筋炎及び多発性筋炎 ３７ 網膜色素変性症 １０ 特発性血小板減尐性紫斑病 ３８ プリオン病 １１ 結節性動脈周囲炎 ３９ 肺動脈性肺高血圧症 １２ 潰瘍性大腸炎 ４０ 神経線維腫症 １３ 大動脈炎症候群 ４１ 亜急性硬化性全脳炎 １４ ビュルガー病 ４２ バッド・キアリ(Budd-Chiari)症候群 １５ 天疱瘡 ４３ 慢性血栓塞栓性肺高血圧症 １６ 脊髄小脳変性症 ４４ ライソゾーム病 １７ クローン病 ４５ 副腎白質ジストロフィー １８ 難治性の肝炎のうち劇症肝炎 ４６ 家族性高コレステロール血症（ホモ接合体） １９ 悪性関節リウマチ ４７ 脊髄性筋萎縮症 ４８ 球脊髄性筋萎縮症 ２０ パーキンソン病関連疾患 （進行性核上性麻痺、大脳皮質基底核変性症 及びパーキンソン病） ４９ 慢性炎症性脱髄性多発神経炎 ２１ アミロイドーシス ５０ 肥大型心筋症 ２２ 後縦靱帯骨化症 ５１ 拘束型心筋症 ２３ ハンチントン病 ５２ ミトコンドリア病 ２４ モヤモヤ病（ウィリス動脈輪閉塞症） ５３ リンパ脈管筋腫症（LAM） ２５ ウェゲナー肉芽腫症 ５４ 重症多形滲出性紅斑（急性期） ２６ 特発性拡張型（うっ血型）心筋症 ５５ 黄色靭帯骨化症 ２７ 多系統萎縮症 （線条体黒質変性症、ｵﾘｰﾌﾞ橋小脳萎縮症及 びｼｬｲ･ﾄﾞﾚｰｶﾞｰ症候群） ５６ 間脳下垂体機能障害 （①PRL分泌異常症、②ゴナドトロピン分泌 異常症、③ADH分泌異常症、④下垂体性 TSH分泌異常症、⑤クッシング病、⑥先 端巨大症、⑦下垂体機能低下症） ２８ 表皮水疱症（接合部型及び栄養障害型） -1- 特 定 疾 患 治 療研 究 事 業 と は 原因が丌明で治療方法がはっきりしていない病気の中で、厚生労働省が「特定疾患」として指定する５６の 疾患（前頁参照）が対象となります。 この事業は、患者さんが安心して治療を受けられるよう、治療方法を確立するための研究をすすめるとともに、 患者さん方の医療費の負担を軽くする目的で行われています。 特定疾患医療受給者証の交付を受けるには 医療機関で、特定疾患と診断された場合、必要な書類等をそろえて、熊本市各区役所（患者さんの住所が熊 本市の場合のみ）、最寄りの県保健所又は県庁健康づくり推進課に申請してください。 提出された書類に基づいて専門の医師による審査が行われ、｢認定基準｣に適合すると認められた場合に交付 されます。具体的な手続きの流れは、以下のとおりです。 医療機関 患 保健所 区役所 者 審査会 県庁 １ 申請書類 ① 交付申請書・・・・・必要な事項を記入してください。 ② 臨床調査個人票・・・主治医に記入してもらってください。（疾患ごとに様式が決まっています） ※ 下記９疾患は、画像資料（レントゲン、MRI、CT）が必要です。 ⑯脊髄小脳変性症、⑲悪性関節リウマチ、㉒後縦靱帯骨化症（レントゲンに限る）、㉔モヤモヤ病、㉗多系統萎縮症、㉚広範脊 53 リンパ脈管筋腫症（LAM）、○ 55 黄色靭帯骨化症（レントゲンに限る） 柱管狭窄症、㊱特発性間質性肺炎（胸部ＨＲＣＴに限る）、○ ※ これ以外にも、認定基準や臨床調査個人票に、必要な添付資料を記載しているものがありますの で、注意してください。 ③ 世帯全員の住民票・・・居住地の市町村役場から取り寄せてください。 （熊本市各区役所の窓口で申請する場合は丌要です。） ④ 健康保険証の写し ⑤ 所得区分照会に関する同意書・・・各保険者に所得区分を照会するために必要です。 ⑥ 次のａ～ｃをお持ちの方は、所得区分を照会する際に必要ですので、コピーを提出してください。 ａ）一部負担金割合３割と記載された高齢受給者証 ｂ）限度額適用認定証 ｃ）限度額適用・標準負担額減額認定証 ⑦ 生計中心者の所得税額等が確認できる書類・・・医療機関での自己負担限度額を決定するために必要 54 重 です。（※｢⑤スモン｣、｢⑱難治性の肝炎のうち劇症肝炎｣、｢㉜重症急性膵炎｣、｢㊳プリオン病｣、及び「○ 症多形滲出性紅斑（急性期）」の５疾患については丌要です。） ● 生計中心者とは、同一世帯であるかどうかに関係なく、患者の生活費を主として負担している人のこ とです。 ● 対象となる所得税額は、１月１日～６月30日に申請する場合は前〄年分、７月１日～12月31日に 申請する場合は前年分です。 ● 所得税額等が確認できる書類とは、次のようなものです。 ア 確定申告し、所得税を納税している方（自営業者、農業従事者、収入が複数ある方等） ・・・確定申告書の控え（コピー可）、又は税務署の発行する納税証明書（様式その１、源泉徴収 税額の分かるもの） イ 確定申告をせず、所得税を納税している方（サラリーマン等の給不所得者、年金受給者等） ・・・すべての収入に係る源泉徴収票（年末調整済のもの） ウ 所得税を納税していない方 ・・・市（町村）県民税所得・課税証明書（１月１日～６月３０日までに申請する場合は前年度 分、７月１日～12月31日に申請する場合は当年度分が必要） -2- ⑧ 所得区分を確認するための書類。（ア、イに該当する場合は、⑦とは別に次の書類が必要です） ア ・申請者が、被用者保険（健康保険、船員保険及び共済組合）の被保険者又は被扶養者である ・被保険者と生計中心者が異なる ・被保険者が住民税非課税である 以上３つ全てに該当する場合は、被保険者の市（町村）県民税課税証明書が必要です。 イ 申請者が、国民健康保険組合（市町村国保ではありません）の被保険者である場合 組合員及び当該世帯の被保険者全員の市（町村）県民税課税証明書が必要です。 （例：医師国保、歯科医師国保、中央建設国保、建設連合国保、全国土木建築国保など） ２ 提出先 熊本市各区役所（患者さんの住所が熊本市の場合のみ）、最寄りの県保健所又は県庁健康づくり推進課。 ３ 審査会 提出された臨床調査個人票及び画像資料等に基づき、審査会（熊本県特定疾患対策協議会）において、 認定基準に適合しているかどうかを審査します。 審査会は奇数月に開催されます。（次回審査会は、５・７・９・11・１・３月中旬です。） 審査会を経て、県が特定疾患治療研究事業の対象者と認定した方には、自宅あてに「特定疾患医療受給 者証」を送付します。（審査会開催月の末日までには送付します。） 認定にならなかった（保留・却下）方にも、自宅あてに、理由を記載した文書を送付します。保留とな った方が、あらためて書類を提出する場合は、通知に記載された々切日までに提出してください。 ４ 特定疾患の適用開始日（医療費の公費負担を受けられる日） 認定された場合は、熊本市各区役所（患者さんの住所が熊本市の場合のみ）、最寄りの県保健所又は県 庁健康づくり推進課が申請書を受理した日から公費負担の対象になります。 ５ 医療費の自己負担 特定疾患医療受給者のうち、（1）～（3）のいずれかに該当する方が、当該疾患について保険診療等を受 けた場合、自己負担はありません。（※ 差額ベッド代など、保険適用外の費用は本人負担となります） （1）特定疾患のために日常生活に著しい支障があるとして重症患者の認定を受けた方 （※ 重症患者の認定を受けるには、別途申請が必要です。Ｑ＆Ａ参照） （2）一部の疾患（スモン、難治性の肝炎のうち劇症肝炎、重症急性膵炎、プリオン病、重症多形滲出性紅斑(急性期)）の認定を受けた方 （3）生計中心者が市（町村）民税非課税（自己負担限度額表Ａ）の方 （1）～（3）以外の方は、各医療保険に基づく医療及び介護サービスについて、生計中心者の所得税 額に応じた自己負担が必要になります。（自己負担限度額表Ｂ～Ｇを参照） ただし、自己負担限度額は、患者さん自身が生計中心者である場合は、１／２に、同一生計内に２人以 上の患者さんがいる場合の２人目以降の患者さんについては、１／１０に軽減されます。 また、訪問看護、院外処方による薬剤費については、全額公費負担（自己負担なし）となります。 （自己負担限度額表） 階 層 区 分 Ａ 生計中心者の市（町村）民税が非課税 Ｂ 生計中心者の前年の所得税が非課税 Ｃ 生計中心者の前年の所得税課税年額が5,000円以下 Ｄ Ｅ Ｆ Ｇ 生計中心者の前年の所得税課税年額が5,001円以上 15,000円以下 生計中心者の前年の所得税課税年額が15,001円以上 40,000円以下 生計中心者の前年の所得税課税年額が40,001円以上 70,000円以下 生計中心者の前年の所得税課税年額が70,001円以上 ※下段の（ 月額自己負担限度額（１医療機関毎） 入 院 外 来 ０円 ０円 ４，５００円 ２，２５０円 （２，２５０円） （１，１２０円） ６，９００円 ３，４５０円 （３，４５０円） （１，７２０円） ８，５００円 （４，２５０円） １１，０００円 （５，５００円） １８，７００円 （９，３５０円） ２３，１００円 （１１，５５０円） ４，２５０円 （２，１２０円） ５，５００円 （２，７５０円） ９，３５０円 （４，６７０円） １１，５５０円 （５，７７０円） ）内は、患者自身が生計中心者である場合（基準額の１／２） -3- ６ 臨床調査個人票の研究利用 特定疾患治療研究事業は、重症で希尐な特定疾患の研究を推進するため、患者の方の治療に係る医療費 の自己負担分を公費で補助する制度です。 臨床調査個人票は、厚生労働省の研究班において、当該疾患の研究のための基礎資料として使用されま すので、このことに同意の上、交付申請を行って下さい。 なお、臨床調査個人票の使用に当たっては、個人情報の保護に十分配慮し、研究以外の目的に使用され ることはありません。（詳しくは、申請書の裏面を確認してください） ７ 高額療養費の適用区分 適用区分は、医療費が高額になった場合の保険者（保険証を発行しているところ）と公費（県）との負 担割合を決めるものです。 適用区分は、保険者が認定するため、申請時に提出していただく同意書に基づき、県が各保険者に照会 し、その結果を特定疾患医療受給者証に記載します。 適用区分は、年齢、所得状況によって、Ａ、Ｂ、Ｃ、Ⅳ、Ⅲ、Ⅱ、Ⅰの７種類があります。 年齢 適用区分 ７０ 才 上位所得者 Ａ 一般 低所得者 未 満 記号 年齢 適用区分 記号 現役並み所得者 Ⅳ Ｂ ７０ 才 一般 Ⅲ Ｃ 以 上 低所得者Ⅱ Ⅱ 低所得者Ⅰ Ⅰ ※ ７０才未満の方であっても、後期高齢者医療被保険者証の交付を受けている場合は、７０才以上の区 分（Ⅳ～Ⅰ）が適用されます。 ８ 申請書を受理した日から認定までの医療費の精算について 医療機関からの請求が保留になっている場合は、交付された医療受給者証を医療機関窓口に提示し、精 算してください。 なお、既に医療費の自己負担額を支払い、その額が、受給者証に記載された自己負担限度額より多い場 合は、医療機関から払い戻しを受けるか、必要書類（請求書、領収証明書、レセプト）を添付のうえ、県 庁健康づくり推進課又は最寄りの県の保健所（熊本市各区役所では手続きできません）に請求してくださ い。後日、熊本県から受給者の口座に振り込みます。 なお、医療機関に支払った額が、高額療養制度の自己負担限度額を超えている場合は、県に請求する前 に、保険者に高額療養費の請求を行ってください。保険者から支払われる高額療養費を差し引いた最終的 な自己負担額が、特定疾患の対象となります。 保険者から附加給付を受ける場合も、支払額からその金額を差し引く必要がありますので、請求時に申 告してください。 ※ 認定までに支払った医療費の精算方法については、あらかじめ医療機関に確認しておいてください。 ※ 振込先に｢ゆうちょ銀行｣を指定する場合は、通帳の「銀行使用欄」に銀行間取引のための支店番号が 記載されていることが必要です。 ９ 申請・届出の各様式 熊本市各区役所（患者さんの住所が熊本市の場合のみ）、最寄りの県保健所又は県庁健康づくり推進課に備 え付けております。 なお、交付申請書、臨床調査個人票、同意書の各様式は、熊本県ホームページからダウンロードするこ ともできます。（http://www.pref.kumamoto.jp/） また、各疾患の説明、認定基準、難病行政（厚生労働省の動き）、相談窓口等についてお知りになりた い方は、難病情報センターホームページをご覧下さい。（http://www.nanbyou.or.jp/） -4- Ｑ１ どのような人が申請できるのですか？ Ａ 以下のような方が申請できます。 ① 熊本県内に住民票を有している（外国人登録でも可）。 ② 医療保険に加入している。 ③ 特定疾患と診断され、認定基準を満たす状態にある。 Ｑ２ この３つの条件がそろっている ことが必要です。 どこの医療機関でも使えるのですか？ Ａ 熊本県と特定疾患治療研究事業業務委託契約を締結した医療機関等であれば利用できます。 ただし、本事業の目的が特定疾患の治療法確立であることから、主たる医療機関を定め、その指 示・管理のもと計画的な治療を受けられるようお願いします。 なお、以下の医療機関等とは既に契約を締結していますので、利用することができます。 ① 熊本県医師会・熊本県歯科医師会・熊本県薬剤師会に加入されている医療機関等。 ② 平成２３年１０月までに、特定疾患治療研究事業の対象として患者さんが指定していた医療機 関等（県外の医療機関等を含む）。 熊本県と契約を締結しているか丌明な場合は、医療機関等へ直接お問い合わせください。未締結の 場合は、医療機関等から県庁健康づくり推進課へ申し出ていただければ、新たに契約を締結すること ができます。 ※ 熊本県と契約を締結している医療機関等であれば利用できますが、認定された疾患に関わる治 療のみ適用で、他疾患での治療は該当しませんので、御注意ください。 Ｑ３ 医療受給者証は特定疾患以外の治療に使えるのですか？ Ａ 受給者証に記載された疾患に関わる治療だけが対象となります。かぜやむし歯など、それ以外の病 気の治療には使えません。 Ｑ４ 医療受給者証はずっと使えるのですか？ Ａ 有効期限は９月３０日までです。（一部の疾患（※）を除く。） 有効期限を過ぎた受給者証は使用できません。 有効期限が近づくと（６月下旬頃）、県から更新手続きのお知らせをお送りしますので、引き続き 治療が必要な方は、必ず提出期限までに更新申請をしてください。 更新のご案内が届かない場合は、県庁健康づくり推進課に連絡してください。 提出期限を過ぎた場合は、再び新規で申請していただくことになりますので、ご注意ください。 なお、病気が治ったときやその他受給資格がなくなったとき（生活保護受給、県外転出、死亡等） は、熊本市各区役所（患者さんの住所が熊本市の場合のみ）、最寄りの県保健所又は県庁健康づくり 推進課に医療受給者証を返却してください。（所定の届け出用紙があります。） （※）「⑱難治性の肝炎のうち劇症肝炎」、「㉜重症急性膵炎」及び「○ 54 重症多形滲出性紅斑（急性 期）」は、申請月から６ヶ月間が有効期間です。 -5- Ｑ５ 住所、名前、健康保険証などが変わったときは、どうすればよいでしょうか？ Ａ 現在お持ちの医療受給者証に記載してある内容に変更があった場合は、「追加・変更届」を熊本市 各区役所（患者さんの住所が熊本市の場合のみ）、最寄りの県保健所又は県庁健康づくり推進課に提 出してください。 また、新規申請期間中（申請書提出から医療受給者証が届くまでの間）であっても、上記のような 変更があった場合は、同様に届出が必要となります。 届出に必要なものは、以下のとおりです。 届出区分 必要なもの 住所の変更 氏名の変更 医療受給者証、認印、住民票 医療受給者証、認印、戸籍抄本 健康保険証の変更 医療受給者証、認印、健康保険証（写し）、同意書 ※ 新規申請期間中は、医療受給者証は丌要です。 ※ 熊本市に住所のある患者さんが各区役所へ提出される場合、住民票・戸籍抄本は丌要です。 Ｑ６ 重症認定を受けるとどのようになるのですか？ また、手続きはどのようにすればよいのでしょうか？ Ａ 重症認定を受けた場合、生計中心者の所得税額にかかわらず、特定疾患の治療に係る医療費が、全 額公費負担となります。 ●対象者は？ 特定疾患を主な要因とした身体機能の著しい障がいにより、日常生活に著しい支障を来す状況にあ り、かつ長期間（６ヶ月以上）にわたりそのような状態が継続すると認められる方。 主治医の診断書に基づき、審査会において判断します。 なお、身体障害者手帳１、２級または障害年金証書１級保持者で、手帳等の記載により、対象疾患 と障がいとの因果関係が明らかな場合は、診断書を省略することができます。 ※ 次の５疾患の方は、特定疾患の認定と同時に重症認定されますので、重症認定の申請は丌要です。 ｢⑤スモン｣、｢⑱難治性の肝炎のうち劇症肝炎｣、｢㉜重症急性膵炎｣、｢㊳プリオン病｣、「○ 54 重症 多形滲出性紅斑（急性期）」 ●手続きは？ １ 提出書類 ①重症患者認定申請書 ②診断書（所定の様式） ③障害年金（１級）証書の写し ④身体障害者手帳（１級･２級）の写し（顔写真の部分と障がい名が記載してある部分のコピー） ※ ①に②③④のいずれかを添付してください。 ※ ③④を提出する場合、特定疾患が、当該障がいの原因であることを確認できることが必要です。 ２ 提出期限 重症患者の認定申請は、随時受け付けますが、適用は、申請書の受理日の属する月の翌月の１日 からになります。 ただし、特定疾患新規申請と同時申請の場合は、申請書受理日からの適用となります。 -6- Ｑ７ Ａ 県外に転居する場合はどうすればよいでしょうか？ 熊本県で交付された医療受給者証は、熊本県内に住民票のある間のみ有効です。 県外に転出後も引き続き特定疾患治療研究事業の適用を受ける場合は、転出先の都道府県の特定疾 患の窓口にご相談ください。 なお、現在お持ちの医療受給者証は、熊本市各区役所（患者さんの住所が熊本市の場合のみ）、最 寄りの県保健所又は県庁健康づくり推進課に所定の届け出用紙を添えてお返しください。 Ｑ８ Ａ 特定疾患治療研究事業と介護保険制度との関係はどうなっていますか？ 特定疾患医療受給者証をお持ちの方で、介護保険制度の適用になられている方については、特定疾 患及び特定疾患に付随して発生する傷病に対する以下の医療サービスが公費負担の対象となります。 １ 在宅医療系サービス ①訪問看護（※「厚生労働大臣の定める疾病」については「医療保険」が適用されます。） ②訪問リハビリテーション ③居宅療養管理指導 ④介護予防訪問看護 ⑤介護予防訪問リハビリテーション ⑥介護予防居宅療養管理指導 ※「厚生労働大臣の定める疾病」のうち特定疾患 ②多発性硬化症、③重症筋無力症、⑤スモン、⑧筋萎縮性側索硬化症、⑯脊髄小脳変性症、⑳ パーキンソン病関連疾患（ヤールの臨床的症度分類がステージⅢ以上であり日常生活機能症度 Ⅱ度又はⅢ度の者に限る）、㉓ハンチントン病、㉗多系統萎縮症、㊳プリオン病、㊶亜急性硬 化性全脳炎 ２ 介護療養施設サービス 介護療養型医療施設に入院して行われる介護療養施設サービス Ｑ９ 病気が改善して治療が必要ない状態になっても、受給者証は更新できるでしょうか？ Ａ 特定疾患医療受給者証は、毎年更新の手続きが必要ですが、その際に治療の結果症状が改善し、経過観 察等一定の通院管理のもとで、著しい制限を受けることなく就労等を含む日常生活を営むことができると 判断された場合には、「軽快者」と判断され、医療受給者証にかわり、「特定疾患登録者証」が交付され ます。この登録者証では、医療費の公費助成は受けられません。 しかし、病気が悪化した場合には医師が症状が悪化したと確認した日に遡って申請ができます。（増悪 の確認日から概ね１か月以内に申請が必要です。） -7- 相 談 窓 口 に つ い て 悩みごと、困りごとはありませんか。 「将来この病気はどうなるんだろうか。」 「同じ病気で悩んでいる方も他にいらっしゃるんだろうか。」 「今のところは私が元気だから看病できているけど、この先心配だ。」 治療生活をしていらっしゃると、様〄な問題にぶつかることでしょう。特定疾患医療受給の患者の皆様、 家族の皆様の療養上の困りごと、悩みごとに尐しでもお手伝いできたらと、熊本県難病相談・支援センター、 熊本県難病医療連絡協議会、熊本県各保健所・熊本市各保健福祉センターでは、難病相談を行っております。 診療に関する相談、医療費の相談、在宅療養を行ううえでの相談、その他お尋ねがございましたら、下記 施設に、お気軽にご相談ください。プライバシーは厳守します。 名 称 所 熊本県難病相談・支援センター 名 称 保 健 所 等 宇城保健所 有明保健所 山鹿保健所 菊池保健所 阿蘇保健所 御船保健所 八代保健所 水俣保健所 人吉保健所 天草保健所 熊本市中央区役所 〃 東区役所 〃 西区役所 〃 南区役所 〃 北区役所 ※ 相談日時 電話番号 月～金 9:00～16:00 096-331-0555 相談日時 電話番号 熊本市中央区本荘１－１－１ 熊本大学医学部附属病院難病相談室 火・金 9:00～17:00 096-373-5690 合志市須屋２６５９ 国立病院機構熊本再春荘病院難病相談室 月・木 9:00～17:00 096-242-1000 宇城市松橋町豊福2338 第1･3 水 国立病院機構熊本南病院（地域医療連携室内） 10:00～15:00 0964-32-0826 熊本市東区東町４－１１－１ 熊本県健康センター内３階 所 熊本県難病医療連絡協議会 在 地 所 在 地 在 地 宇城市松橋町久具４００－１ 玉名市岩崎１００４－１ 山鹿市山鹿４６５－２ 菊池市隈府１２７２－１０ 阿蘇市内牧１２０４ 上益城郡御船町辺田見４００ 八代市西片町１６６０ 水俣市八幡町２－２－１３ 人吉市寺町１２－１ 天草市今釜新町３５３０ 福祉課 福祉課 福祉課 福祉課 福祉課 熊本市中央区手取本町１－１ 熊本市東区東本町１６－３ 熊本市西区小島２－７－１ 熊本市南区富合町清藤４０５－３ 熊本市北区植木町岩野２３８－１ 相談日時 月～金 9:00～17:00 電話番号 0964-32-1165 0968-72-2184 0968-44-4121 0968-25-4138 0967-32-0535 096-282-0016 0965-33-3229 0966-63-4104 0966-22-3107 0969-23-0172 096-328-2311 096-367-9127 096-329-5403 096-357-4129 096-272-1118 お電話での相談にも応じます。また相談にお越しの折には、電話でのご予約をお願いします。 相談は、相談員・保健師等がお受けいたします。 -8- 熊本県難病相談・支援センターのご案内 熊本県では、難病患者さんの生活支援のために、平成１７年６月１０日に「熊本県難病相談・支援セ ンターを開設しました。 センタ－では、難病・小児慢性特定疾患等に関するさまざまなご相談をお受けしています。 お気軽にご相談ください。 ●目的 地域で生活する難病患者及びその家族の日常生活における相談・支援、地域交流活動の促進及び就 労支援などの事業を実施し、難病患者等の療養・日常生活の悩みや丌安等の解消を図るとともに、難 病患者等の様〄なニーズに対応したきめ細やかな相談や支援を行っています。 ●場所・連絡先・時間等 〒862-0901 熊本市東区東町４丁目１１－１（熊本県健康センター３階） TEL FAX E-mail ホームページ 開所時間 休み ０９６－３３１－０５５５ ０９６－３６９－３０８０ [email protected] http://kumanan.fc2web.com/ 月・火・水・木・金 ９：００～１６：００ 土・日・祝日 及び １２月２９日～１月３日 ●事業内容 ① 各種相談支援 病気やそれに伴う日常生活上の悩み事、丌安等の相談を電話・面接・メール等で受付けています。 ② 講演・研修会・勉強会・交流会の開催 患者さんや御家族の方〄を対象とした講演会、研修会等を開催します。 ③ ボランティアの育成 講演会、研修会、交流会等でお手伝いいただく方を募集しています。 ④ 患者・家族の交流の拠点 難病患者さんや家族の方〄の交流を支援するため、患者・家族会の情報提供や患者・家族会が開 催する相談・交流会などを紹介しています。また患者会設立の支援を行っています。 ⑤就労支援 就労に関する相談を受付ています。また必要に応じて関係機関との連絡や調整等を行っています。 ●スタッフ 看護師の資格をもったもの、難病患者自身、難病患者の家族、ボランティアなど常時２名のスタッ フが対応します。 ●運営 実施主体は、熊本県ですが、運営を「NPO法人熊本県難病支援ネットワーク」に委託しています。 同法人は、難病患者自身、難病患者の家族、ボランティア等で組織されており、難病患者さんの視 点に立った運営を行っています。 -9- 難 病 医 療 連 絡 協 議 会 の ご 紹 介 熊本県では難病患者に対し、地域における受け入れ病院の確保を図り、安定した療養生活の確保と難病患 者及びその家族の生活の質の向上に資するとともに、拠点病院及び協力病院の連携協力関係を図ることを目 的に平成１１年３月より熊本県難病医療連絡協議会を設置しています。 ● 拠点病院 県全体の難病医療体制の拠点機能を担う病院として、３ヶ所の病院を指定しています。 （熊本大学医学部附属病院、国立病院機構熊本再春荘病院、国立病院機構熊本南病院） ● 基幹協力病院 地域の難病医療の中核病院として、１２ヶ所の病院を指定しています。 （荒尾市民病院、山鹿市立病院、阿蘇中央病院、阿蘇温泉病院、熊本労災病院、国保水俣市立総合医療セ ンター、人吉総合病院、天草地域医療センター、熊本市民病院、熊本医療センター、熊本機能病院、矢 部広域病院） ● 難病医療相談員 難病医療連絡協議会では、患者さんの様〄なご相談に対応するため、拠点病院（熊本大学医学部附属病 院、国立病院機構熊本再春荘病院、国立病院機構熊本南病院）に難病医療相談員を配置しています 主な相談内容として、①病気について ②入転院、通院について ③家庭での療養、介護について ④退院後の生活について ⑤身体障害者手帳その他各種助成制度について 等、色〄な悩みをお持ちの方 の相談をお受けしています。 保 健 所 の 業 務 案 内 保健所では、皆さんの療養生活のお役に立ちたいと考えています。お気軽にご相談ください。 ● 難病相談窓口 患者さん方の療養上の問題や、生活上の問題についてご相談をお受けします。 ● 訪問指導 患者さん、またはご家族の要望により、保健師、栄養士、理学療法士等があなたのお宅にお伺いして、 療養生活等のご相談に応じます。 ● 医療相談事業 難病に関する専門の医師、看護師、相談員等が難病の医療相談事業を実施しています。 希望される方は保健所にご相談ください。 ● 訪問相談事業 専門医師、保健師、看護師、理学療法士等で構成した診療班が訪問指導を実施しています。 希望される方は保健所にご相談ください。 ● 在宅療養計画策定 各保健所において、保健所、医療機関、市町村等の保健・医療・福祉関係機関と連携して、重症患者で きめ細やかな支援が必要な方に対して、個別療養支援計画を策定しています。 - 10 -