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Newsletter - 特定非営利活動法人 血液情報広場 つばさ
1 Newsletter ひろば □ 2014 年 6 月 Newsletter ひろば 2014 年 6 月号 編集/発行 特定非営利活動法人血液情報広場・つばさ Newsletter 特集：診断時から始まる小児がん長期フォローアップ ..............................................................................土屋 信子 先生 2Ｐ 血液医療 最前線のリーダーを訪ねる：「QOL 調査」報告 ......................................................................黒澤 彩子 先生 8Ｐ コーヒータイム：時には半眼で .............................................................................................................................橋本 明子 17 Ｐ 座談会∼がん治療現場と研究∼：「治療による脱毛、皮膚の変化や変色」................. 分田 貴子 先生／後藤 雄子 先生 18 Ｐ も く じ 巻頭言 ンセプトです。 出発しました。﹁いま必要な人に、いま援助を﹂のコ ないか、という趣旨に賛同した寄付によって本基金は 治療費の負担が、高額療養費制度で補完されたとし ても、月収のある割合を超えたらあまりに辛いのでは ＮＰＯ法人血液情報広場・つばさ 橋本 明子 血液がんを治しながら、暮らしも私らしさもたいせつに ＱＯＬ︵人生の質や満足度︶と長期フォローアップ 今号は、まるで﹁Ｑ ＯＬ特集号﹂のようになりました。 ですから、あくまでも活動の中 ひろばは Newsletter で出会った﹁今、この声・意見が大事にちがいない﹂を、 できるだけ早く共に歩いている方々に届けることが目 がありましたので、改めて詳細報告の機会を作るべく きましたが、約５年に及ぶ経験では非常に大きな学び 的です。そうして今回も集まった記事の数々ですから、 諮問会議の各委員のアドバイス、ＮＰＯ法人日本臨 床研究支援ユニットの事業方針に助けられて運営して やはり血液がん医療のフロントがここにあるといって も良いのかもしれません。 も血液がんと小児血液腫瘍の領域だけを見れば、その の心身は路頭に迷うしかありません。しかし少なくと 継続においての変化は無い様子です。そうなれば、が なるのではないかと思われていましたが、長期支払い ただ、当初は２０１５年頃には高額療養費制度が改 定され、月収と治療費支払のバランスがもう少し軽く 準備しております。 危惧はあまり大きくはないはずです。世界のこの領域 ん治療は全体的に長期療養型になりつつありますの 患者になってしまった時、ほとんどの人︵家族も︶ が身一つの素人として医療の入り口に立ちます。命を で、治療法、薬、様々なフォローを研究、開拓しよう で、治療費の負担感はますます広がることになります。 委ねた医療が﹁ほとんど未開拓﹂状態であれば、患者 としている人や企業や職種が連携しています。連携は 附をくださっています。これをもとに関係者と検討を ますます広くつながろうとしています。 本紙の全ての記事から、この時代を多くの人々がと もに創って来たことが実感されます。不安、疑問、痛み、 重ね、２０１４年内には新つばさ支援基金での援助を そこで﹁何とか、本基金の継続ができないか﹂とＨ Ｐや本紙で訴えたところ、幸い多くの方が貴重なご寄 苦しみ、悲しみに全身で耐えた無数の患者さんを先頭 開始したい所存です。これからもつばさ支援基金を見 つめていただけましたら幸いです。 にして。皆で見る夢は叶う、と言う通りのようです。 治療しながらの暮らしを諦めないで つばさ支援基金は２０１０年 月∼２０１４年４月 までで新規の助成募集を終わりましたが、急な完全停 しております。 ます﹂というお知らせを送りつつ、現在も助成を継続 に認定となった皆さんに﹁９月ごろで助成終了となり 止では混乱が生じるのではないかという判断から、既 10 1Ｐ 巻頭言 ........................................................................................................................................................................................ 月 6 2014 年 電話： 03-3207-8503 メール： staff@tsubasa-npo.org URL： http://tsubasa-npo.org/ ひと：グリベックに与えられた 16 年 現在（いま）そしてこれからを丁寧に生きる .............................一宮 信子 さん 24 Ｐ つばさ支援基金 報告 ............................................................................................................................................................. 26 Ｐ 特集 法 が ま だ 小 児 と 若 年︵ にも、数人の長期生存者の方がいます。 リカの長期フォローアップの現状﹂をお すが、昨年の分科会﹁小児科﹂で﹁アメ 器腫瘍治療学講座との共催フォーラムで と慶応義塾大学医学部ノバルティス造血 このところ恒例となっているつばさ わりと思う患者さんが多いのですが、そ らうよう努めます。治療終了が通院の終 んと話す時は、その点を良く理解しても る﹂という視点です。私も新しい患者さ 期フォローアップはがんの診断時に始ま その意味でも非常にたいせつな事が﹁長 髄バンクによる非血縁者からのも移植も は開始しました。そして 数年前から骨 た。その頃、日本の骨髄バンク設立運動 まえたアメリカの小児がん診療と長期 ると思いますが、ここでは私の経験を踏 が盛んになり、皆さんも豊富に知識があ 近年は日本でも長期フォローアップ らしっかり伝えておきます。図１ 外来に来なくてはいけない、と診断時か ５年間ほど研修医をしてから１９８９年 㛗ᮇ⏕Ꮡ 先生 1 土屋 信子 ᗣ䛾⥔ᣢ QOL １日過ごしても退屈しないよう配慮され ています。各部屋は全て個室で、そこで があって患者さんが寝られるようになっ イホスピタル︶には、大きな倒れる椅子 せず外来で行われます。外来治療室︵デ 寛 解 維 持 の 化 学 療 法 や 輸 血 も、 入 院 師がケアを行っていきます。 し、在宅でホームケアナース・訪問看護 は４∼５日間で特に問題がなければ退院 病院の入院期間が１週間、うちの病院で 病︵ＡＬＬ︶の寛解導入療法では多くの よ り ま す が、 例 え ば 急 性 リ ン パ 性 白 血 たのは入院期間の短かさです。施設にも 㛗ᮇ䝣䜷䝻䞊䜰䝑䝥䛿䚸䛜䜣䛾デ᩿䛻 㛗ᮇ䝣䜷䝻 䜰䝑䝥䛿 䛜䜣䛾デ᩿䛻 ጞ䜎䜛 ルリー小児病院 ノースウェスタン大学 小児血液腫瘍科 ただく事で精いっぱいでしたが、いまは 年代までは治癒率がとても低かった 急 性 リ ン パ 性 白 血 病︵ Ａ Ｌ Ｌ ︶ は ∼ 治療法に加えて﹁血液がんと言われた時 から、より良い暮らし方を探る﹂テーマ ％ が 治 癒 し ま す。 聴きしました。いま日本でも︿長期フォ こを最初から誤解が無いようにおさえま の で す が、 今 で は 約 ローアップ﹀が日常の言葉になりつつあ す。例えばＡＬＬなら、治療後２∼３年 行われるようになります。そこにさい帯 フォローアップについて述べます。 間の最初のうちは２∼３カ月おきに、３ るからこそ、参考になりそうです。 を複数設けるようになりました。 60 ∼４ 年 経 っ た ら 少 な く と も１ 年 に１ 回、 血移植、骨髄非破壊的移植なども登場し アメリカの小児がん医療 私は現在、シカゴにあるルリー小児病 います。シカゴはイリノイ州にあり、ア 院︵ＬＣＨ︶で小児がん医療に携わって いま先進国の小児がんの生存率は飛 メリカ第３の都市です。私自身は日本で はじめに ます。その時代の変化の途上、つばさの 躍的に向上し、約 ％が治癒する時代と なりました。現在のアメリカでは、全人 治癒﹂という基本テーマこそ不変ですが、 に渡米し、少し経ってから臨床活動を開 口２ 億数千万人の 歳 以 下 の１，０ ０ ０ プログラムの構成が大きく変わってきて 始しました。 アメリカの小児がん診療で最も驚い 万人が小児がんの長 人に１人、およそ 期生存者だと言われています。私の同僚 年ほど前まで︶は臨床 います。当初︵ 80 32 45 図1 90 70 フォーラムは﹁より良い治療、より良い の血液がんも治せる医療へと進展してい 薬などの登場もあって、小児がんも大人 ます。またたくさんの治療薬や支持療法 20 の先生方から治療方法と成績を見せてい 20 䛜䜣䛾デ᩿䚸⒪ 診断時から始まる小児がん長期フォローアップ 歳くらいまで︶ 年 ほ ど 前 は、 骨 髄 移 植 と い う 治 療 30 の患者にしか適用されなかった時代でし 25 Newsletter ひろば □ 2014 年 6 月 2 ています。白血病に限らず他の固形腫瘍 んですから、その処置も家でのケアを受 回細い静脈見つけて針を刺すのはたいへ 看護師は病院から直接派遣するので でも、化学療法時は必要に応じて入院し はなく、いくつもある訪問看護師の業者 けやすくしています。 発熱と好中球減少で入院しても、熱が下 と提携してあります。また、家ではナー ますが多くは直ぐに退院します。例えば がり、血液培養が陰性で全身状態が良け スだけではなくご家族にもいろいろ協力 してもらいます。たとえば抗生物質の静 れば白血球数が０でもそのまま自宅で抗 もちろん患者の状態によってケース 脈注射のつなげ方もお母さん達に覚えて 生物質を続けてもいます。 バイケースで、日本に比べてかなり大胆 もらい、訪問看護師さんに静注のバック やＳＷの役割が重要になります。もちろ ∼ 歳の子とではおの ん﹁ あ な た は Ａ Ｌ Ｌ だ よ ﹂ と 伝 え る の に、５歳の子と ずと言い方は違います。しかし特にこれ という説明の方法が決まっているのでは なく、相手によって工夫しながら伝える ようにしています。 ∼ 年代のＡＬＬ ただ、 歳近いアメリカの同僚と話し た時、アメリカでも の生存率がまだ ％以下という頃は﹁言 さらに子供たちにストレートに診断 に聞こえるかもしれませんが、そこは非 いにくかった﹂とのことです。でも現在 ま た、 チ ャ プ ラ ン と い う 存 在 も あ り 名を伝える必要性は、コンセントとアセ を配達してやってもらいます。中心静脈 ませんが、考えてみれば糖尿病の方もイ ます。これは仏教、イスラム教、キリス ント︵治療の同意︶の問題です。私たち 常に注意していますので、家に帰したこ では ％近い患者さんは治癒します。同 しかしアメリカで外来中心の医療が ンシュリンを家で打っていますから、そ ト教等どれであっても宗教による区別な の施設の場合、プロトコールに登録され とで状態が悪くなることはあまりないで 時にアメリカでは、宗教的なバックグラ 発達したのは、医療費が非常に高額なた れと同じ様な事です。針も小さく、ほと く、その宗教のバックグラウンドを打ち る 患 者 さ ん の み サ イ ン し て も ら い ま す。 栄養、Ｇ Ｃ - ＳＦ︵白血球を増やす薬︶、 化学療法のシタラビンなども家で皮下注 ウンドがある人が日本よりは多い事実 めでもあります。また、日本とは保険の んどの父母が問題なく出来ます。もちろ 出して患者さんたちの強い味方になり心 も、やはり関係しているかもしれません。 システムが大きく異なります。各自が加 ん病院としても訪問看護師に任せきりで 歳が法的に大人とみなさ 入している保険によって︿この診断であ アメリカでは 歳未満は必ず保護 また、マクドナルドハウスに代表され シャリスト︵ＣＬＳ︶という方々がいま め て い ま す が、 チ ャ イ ル ド ラ イ フ ス ペ なり充実しています。日本でも活躍し始 同時に患者さんの心のサポートもか 渉する、などの支援もしてくれます。 の仕事が危うくなった場合に雇い主と交 でなく、お子さんの長期治療で親御さん に必ず一人割り当てられ、心のケアだけ うが、特にＳＷは当科では患者さん一人 ︵Ｓ Ｗ ︶ は 日 本 で も た く さ ん い る で し ょ 味でも、診断名を伝えるのはとても大切 は同意書にサインもできません。その意 す。つまり、診断名が分からないことに 歳以上は両親と共に本人もサインしま 者にサインしてもらいます。同時に、 れる年齢ですので、 るような宿泊施設が病院ごとにあり、患 す。Ｃ Ｌ Ｓ は 大 学 で 学 び 資 格 を 持 っ て、 療の良し悪しは言えません。 ステムが違うので、単純に入院・外来治 者さんと家族が泊まれるようになってい 工夫された遊びやコミュニケーションを そ し て、 こ れ は 日 本 も 同 じ と 思 い ま います。診断を受けたばかりの子供さん 通して、子供たちの心のサポートをして 維持﹂です。クオリティ・オブ・ライフ アメリカでは私が行った 長期フォローアップの基本は﹁健康の 長期フォローアップの意味合い すが、ほとんどの患者さんに中心静脈カ に我々医者が説明するよりも、ＣＬＳが 特に隠すことなく全て本人たちに診断名 診断時説明と病名告知 テーテル、ブロビアック、ポートなどを 患 者 さ ん と よ り 近 い 目 線 で 話 し た 方 が、 ︵Ｑ Ｏ Ｌ、 生 活 の 質 ︶ と い う 言 葉 は 日 本 数 年前も、 最初に付けます。訪問看護師さんに採血 を伝えていました。ただその時にＣＬＳ な事なのです。 ます。 18 18 特に小さい子の場合は受け入れやすい事 20 14 ボ ラ ン テ ィ ア、 ソ ー シ ャ ル ワ ー カ ー のサポートを行う人たちです。 す。外来治療の良い点は、何と言っても 80 はなく、ご家族や訪問看護師とのコミュ もあります。 15 50 れば入院は何日﹀と限度が決まっていて、 射をしてもらいます。お母さん達が皮下 18 70 70 ニケーションを密に取り、ミスが無いよ 図2 うに注意を怠りません。図２ 注射を行うというと大変な印象かもしれ 90 2 6/17/2014 それを超えると保険会社から病院に支払 患者・家族が家で共に居る事の精神的メ – 䝩䞊䝮䜿䜰䚸ゼၥ┳ㆤ • 䝘䞊䝇䜔ᐙ᪘䛾䛷䛝䜛䛣䛸䛜ከ䛔 –ᢠ⏕≀㉁䠄㟼ὀ䠅䛾ᢞ –᥇⾑ –Ꮫ⒪ἲ䠄㟼ὀ䚸⓶ୗὀ䠅 Ꮫ⒪ἲ䠄㟼ὀ䚸⓶ୗὀ䠅 –TPN (୰ᚰ㟼⬦ᰤ㣴䠅 –⑊③⒪䠄⤒ཱྀ PCA) –⑊③⒪䠄⤒ཱྀ䚸PCA) –G-CSF䛾⓶ୗὀ䛺䛹 – 䝇䝍䝑䝣䛸ᐙ᪘䛾䝁䝭䝳䝙䜿䞊䝅䝵䞁䛜ᚲ㡲 䝇䝍䝑䝣䛸ᐙ᪘䛾䝁䝭 䝙䜿 䝅䝵䞁䛜ᚲ㡲 いが来ない、等があります。ともかくシ リットが大きいことです。 እ᮶⒪ や静脈注射をお願いするわけですが、毎 3 Newsletter ひろば □ 2014 年 6 月 後遺症発生にはいろいろな要素が関係し はがん治療の後遺症︵晩期障害︶ですが、 師が長期フォローアップでみていく基本 たいへん重要な意味を持っています。医 がん生存者対象の調査データでは約 ％ るまで分からないこともあります。小児 来ないのか、個々の患者さんでは成人す ます。どの疾病が出て来るか、あるいは ている人たちに生じる問題、疾病を指し 晩 期 障 害 と は 治 療 後５ 年 以 上 生 存 し 違います。また治療後１年経った人と５ 容︵化学療法、放射線、手術︶等よって 療を受けた年齢、性別、人種、治療の内 つまり晩期障害に関係する因子は、治 せるか、という方向で取り組んでいます。 たらがん治療後の問題をできるだけ減ら 要素は大きな役割を持ちます。また、が の問題を抱えています。ただし重要なの の患者さん達が、がんに関係した何らか 白血病か︶では違う種類の晩期障害があ どのがんであったか︵たとえば脳腫瘍か、 年 経 っ た 人 で は 問 題 点 も 異 な り ま す し、 が後遺症に密接に関係しています。これ てもちろん、がんのタイプと治療の種類 ていることも分かってきています。そし 重篤な人は稀です。生存者の ％はたと 実は多くは軽度で、特に近年の治療では 健 康 問 題 を 抱 え て い る、 と 見 え ま す が、 非常に多く、おおよその人は何かしらの は、生活習慣との関係です。 もあります。そして強調しておきたいの 5 図5 かりました。そこで成長ホルモンを投与 んの例︵図５︶を見ますと、治療を受け す。成長の只中である幼少の患者さんは、 されて、また正常カーブに沿って成長し ていったという経過が分かります。この して小児がんの部位以外にあたる放射線 可能な限り放射線の量を減らします。そ ています。特に年齢の低い患者さんでは 成長障害は我々も何とか防ごうとし て伸長や二次性徴の発現を維持するため チェックしています。そして必要に応じ ンはほぼすべての患者さんで定期的に モ ン、 男 性 ホ ル モ ン、 甲 状 腺 の ホ ル モ 定期的に検査します。もちろん女性ホル て若い患者さんでは二次性徴のサインを アップの外来で身長や体重の変化、そし 量をシールド︵遮蔽︶する、時には臓器 内分泌異常 の位置を手術で変えるなどもして、極力、 します。もちろん放射線治療が必須の疾 内分泌の問題発生は晩期障害の中で のホルモン補充をします。 患も多いわけですが、可能であれば放射 放射線が健康な臓器にあたらないように す。 リスクが高いです。また放射線の量が多 16 ように成長障害に関しては長期フォロー 15 くなれば、成長障害のリスクも高まりま ∼ 歳の成長がほぼ終わった人よりは 成長障害 成長ホルモンの治療を受けた患者さ 線に代わる治療をします。 ⒪䛾⤊ れてきているからです。我々も、どうし ているわけです。例えば診断を受けた年 ん発症の前にどれだけ健康だったか、と は、本当に重篤な状況の人はとても少な に加齢があります。ずっと健康で小児が え何らかの健康上の問題があったとして ᡂ㛗䝩䝹䝰䞁㛤ጞ となります。図３ 齢、性別、アメリカだと人種、それらの いうこともとても大事です。さらに、様々 り、家族歴︵糖尿病の家族歴がある、等︶ んの既往が無くても、年齢が上がるにつ も、自分の健康状態は﹁良い﹂と感じて 図4 た時点から最初は背が伸びていたのに途 4 成 長 障 害 は、 そ の 患 者 さ ん が 治 療 を • ⒪䛾ෆᐜ䠄Ꮫ⒪ ἲ䚸ᨺᑕ⥺䚸ᡭ⾡䠅 • ⏕ά⩦័ 䠄ႚ↮䚸 㣧㓇䛺䛹䠅 中でスローダウンした事がわかり、調べ それぞれの晩期障害とフォローアップ れ健康上の問題は出てきます。ましてが いるようです。図４ な遺伝子ががん治療後の後遺症に関係し いことです。 ％が抱えているというと 75 ん治療を経験したとなれば、それが長期 75 • ⒪䜢ཷ䛡䛯ᖺ㱋 • ᛶู䚸ே✀ • ⒪ᚋ䛾ᮇ㛫 • 䛜䜣䛾✀㢮 • ᐙ᪘Ṕ 受けた年齢、放射線の量、放射線治療を ᬌᮇ㞀ᐖ䛻㛵ಀ䛩䜛ᅉᏊ これはおそらく、長期フォローアップ 図3 フォローの視点では欠かせません。です 3 てみたところ、成長ホルモンの不足が分 • ⒪䛾ෆᐜ䠄Ꮫ⒪ ἲ䚸ᨺᑕ⥺䚸ᡭ⾡䠅 • ⏕ά⩦័ 䠄ႚ↮䚸 㣧㓇䛺䛹䠅 受けた部位にも非常に深く関係していま • ⒪䜢ཷ䛡䛯ᖺ㱋 • ᛶู䚸ே✀ • ⒪ᚋ䛾ᮇ㛫 • 䛜䜣䛾✀㢮 • ᐙ᪘Ṕ の重要性がここ何年かでしっかり注目さ ᬌᮇ㞀ᐖ䛻㛵ಀ䛩䜛ᅉᏊ から、生活習慣が本当にたいせつな問題 90 ᡂ㛗䝩䝹䝰䞁䜢ᢞ䛥䜜䛯 でも使われていると思いますが、これは Newsletter ひろば □ 2014 年 6 月 4 ∼ ％に何らかのホルモン異 はかなり頻度は高く、大人になった長期 射、化学療法のアルキル化剤︵シクロフォ 骨盤の生殖器のあるところへの放射線照 ます。 ある、という意味では影響があると言え に運動をすることがたいせつで、心臓エ も生活習慣が非常にたいせつです。適度 生存者の コー検査によって治療の影響で心機能が をあてるために、また日本ではホジキン 患では、脳腫瘍は下垂体に大量の放射線 骨髄移植治療と放射線照射治療です。疾 その程度ではほとんど生殖機能に影響は 体 表 面 積 あ た り 合 計１ ∼３ｇ 程 度 で す。 療で使いますが、使用総量が治療全体で シクロフォスファミドはＡＬＬ の治 のが悪いという事ではありませんが、小 位美しい﹂と言われる通り、加齢そのも ﹁沈みゆく太陽は登り行く太陽と同じ 心機能 んが、アメリカでは非常に大きな社会問 ラッグはあまり身近な問題ではありませ とっても良くありませんし、日本ではド スファミド、プロカルバジン等︶も生殖 リンパ腫はあまり多くありませんが、ホ ありません。ただ他の疾患で６ｇ 以上使 児がんの既往のある人に限らず、加齢に 題ですから、生存者達にはドラッグを絶 常があると言われていますが、多くは軽 ジキンでも放射線治療による内分泌異常 う時には、かなり影響してきます。シク よって起こる疾患に対して知識を持って 対するなと言っています。当然、喫煙は 落ちているとわかった生存者には、エア がよく問題になります。 ロフォスファミドは、特に男の子に影響 防ぐ方向に努めなければなりません。 脂 肪 の 多 い 食 事、 過 度 の 飲 酒 は 誰 に 素運動を勧めます。 ロビクス、ジョギング、水泳などの有酸 つ ま り、 ホ ル モ ン を つ く る 臓 器︵ 下 の度合いが大きいです。そして、治療時 加齢と長期フォローアップ 垂体、甲状腺、卵巣、精巣︶に放射線が たほとんどのホルモンは補充が可能です できることを知っておいてください。ま 定期診断︵血液検査など︶で簡単に検査 始する前にまず医師と患者さん、ご両親 響する可能性がありますので、治療を開 将来お父さん・お母さんになる能力に影 以 上 の よ う に、 が ん 治 療 に よ っ て は キンリンパ腫や、胸の中に放射線照射が し、心臓に負担がかかります。またホジ が多くなると心臓の筋肉に影響を及ぼ マイシン、アドリアマイシンなど︶の量 化学療法のアントラサイクリン︵ダウノ は、化学療法や放射線の量に関係します。 対してのカウンセリングをしっかり繰り 査を行います。そして健全な生活習慣に 心機能に影響を受けた患者さんは定期検 響のある治療の量を減らし、治療後にも コーや心電図をとり、可能なら心臓に影 われわれ医療側としては治療前にエ 絶対に禁止です。 から、﹁内分泌異常は容易に治療できる﹂ とで充分に話し合います。もちろんがん 長期生存者に起こり得る心臓の病気 の年齢によっても違ってきます。 として良いと思います。 クロフォスファマイド、ニトロソウレア 返します。 などは呼吸器、肺に影響します。放射線 必要な疾患がある場合、化学療法と放射 と比べると女性の方が少し高いです。し 照射は肺や胸部へ影響しますが、脊髄へ を治す目標がもっとも重要ですが、可能 かし近年の小児がん治療では、ダウノマ の照射で胸部へ散ることがあります。ま ホ ル モ ン 補 充 療 法 は、 一 般 的 に もＱ と こ ろ で 話 し 合 い で は、 ご 両 親 か ら イシンやアドリアマイシン等の量はでき た骨髄移植の前処置で全身照射をする 線が心臓のある領域にかかる事でリスク ﹁ が ん 治 療 を 受 け た 長 期 生 存 者 の、 そ の るだけ抑えていますので、これらによる と、どうしてもかなりの量がかかります。 であれば生殖機能に影響を及ぼすアルキ 子 ど も ﹂ に 何 か︵ 治 療 の ︶ 影 響 は 出 る 心臓の病気は１％以下にしか起こらない 治療中に肺機能がどんどん悪化する場合 ＯＬ を改善します。たとえば甲状腺の機 腺ホルモンの投与で活気が出て、体重が か、という質問が非常に多いです。これ と言われていわれています。 は、その時点で治療の変更も必要になり 呼吸器 健康的に維持でき、骨を強くすることも については既に知られていることではあ 長期生存者に起こる心臓の障害は、化 大量化学療法のブレオマイシンやシ 出来ます。男性ホルモン、女性ホルモン りますが、私も多くの論文を調べました 学療法や放射線療法だけでなく、糖尿病、 が増加します。心臓の病気のリスクは治 の補充でときには、生殖機能の改善も期 が、ほとんど影響はありません。しかし 療年齢が高い方がより大きく、また男性 生殖機能 骨盤への放射線照射で子宮の形に影響が ます。しかし既に知識として、肺の晩期 ル化剤などを避ける、可能な限り放射線 も ち ろ ん 睾 丸 の 腫 瘍、 卵 巣 の 腫 瘍 な 肥満、高血圧、高コレステロールなどの 障害にはどのようなものがあり、それを 量を少なくする、等も話します。 どによって臓器そのものを取ってしまう 残った場合、流産や低体重児が生まれる 加齢による要因がとても大きいです。こ どうすれば防げるかが良く分かっていま 能が落ちると活気が失われたり︵抑うつ︶ と生殖機能に大きく影響しますが、ほか 可能性はあります。また、網膜芽腫など れは小児がんの生存者に限らず、何より 体重が不健康に増えたりしますが、甲状 に も 影 響 す る 治 療 は い く つ か あ り ま す。 では発症と遺伝的要素が関係することも ます。ただし、内分泌・ホルモン異常は あたると内分泌・ホルモンの異常が起き 機能に影響を及ぼします。 50 度です。内分泌異常が起こる治療は主に 20 たとえば脳の下垂体を含む部位や腹部・ 待できます。 5 Newsletter ひろば □ 2014 年 6 月 ない患者さんがほとんどです。異常値が 異常値が出ても日常生活に影響が見られ 定期的に肺機能の検査をしますが、仮に ブレオマイシンを投与された患者さんは す。また、たとえばホジキンリンパ腫で すので、近年ではかなり稀になっていま 歴は非常に大事で、パッと見て骨が細い 性でもリスクが上がります。そして家族 治療で男性ホルモンが減った場合は、男 い も の の、 多 量 の 照 射 で は 影 響 し ま す。 す。骨は放射線に対してかなり抵抗が高 影響があった場合、かなり骨に影響しま 線治療で男性ホルモン・女性ホルモンに は簡単に出来ます。 に調べてもらってください。ＶＤの補充 身のＶＤのレベルについて、担当の先生 は一般にもかなりいると思います。ご自 ても話し合って下さい。ＶＤが少ない人 医師に確認し、骨に良い生活習慣につい いて晩期障害の知識のある医師を選ぶこ 門家または小児腫瘍について良く知って 小児がん生存者は、是非、晩期障害の専 診 な ら 普 通 の 内 科 医 で よ い わ け で す が、 あるお医者さんを選ぶ事です。普通の健 次に重要なことは、晩期障害の知識が い食事を積極的に取る事です。 テムがあり、病歴と受けたがん治療の内 アメリカにはパスポートというシス とです。 あるだけでがっかりせず、自分がどうい 人、おばあさんやお母さんに骨粗鬆症が そ し て カ ル シ ウ ム やＶ Ｄ な ど 骨 に 良 う治療を受けたかを良く知っておくこと ある人は注意が必要です。 容がわかるようになっています。おそら います。図６に炭酸飲料も書いてありま とって良くない事は、一般的に知られて です。がんの晩期障害は長期生存者の健 てから発生する様々な問題が﹁晩期障害﹂ 治 療 の 直 後 で は な く、 し ば ら く 経 っ 治療がわかれば、違う施設の医師達も何 合はそれを持って行って下さい。病歴と 医師︵病院︶を変えなくてはならない場 歴 を 下 さ い ﹂ と 言 え ば も ら え ま す の で、 カルシウムが足りないと骨の健康に そ し て 小 児 が ん 生 存 者 は 生 涯、 絶 対 すが、日本人が飲むくらいの量ならあま 康やＱ ＯＬに大きな影響を与えます。日 く日本でも治療を受けた病院で﹁私の病 に た ば こ を 吸 わ ず、 家 族 や オ フ ィ ス の り影響はないと思います。ともかくアメ 生涯の課題︱定期検診 方々にも禁煙してもらい二次喫煙も避け リカ人の飲む炭酸飲料は、日本人から見 たか否かに関わらず、誰もが骨粗鬆症の 人に多いですが、閉経後は小児がんだっ 鬆症が起きます。骨粗鬆症は白人や東洋 いろいろな薬で骨密度の低下や骨粗 くご自分がどの様な治療を受けたか、つ でできることが知られています。ともか タミンＤ︵ＶＤ︶は太陽にあたると体内 負荷もある有酸素運動が必要ですし、ビ 骨 粗 鬆 症 を 防 ぐ に は、 あ る 程 度 体 重 ると半端な量じゃないんです。 などで起こり得る晩期障害について知る ん達が受けた治療や本来持っている要素 要です。同時にたいせつなのは、患者さ とって晩期障害に関する知識が非常に重 あ る 先 生 方 が 増 え ま し た が、 医 療 側 に 本でも晩期障害に対する専門家や関心の けでなく、記録をしっかり持つことです。 者さん自身が受けた治療内容を覚えるだ をフォローしたらよいか分かります。患 長期フォローアップ外来 検査を受ける必要があります。 アメリカでは大きな施設には長期 い こ と ﹂ と 口 を 酸 っ ぱ く し て 言 い ま す。 に最低でも年に一度の定期検診を忘れな を見る度に﹁治療が終了した後も、絶対 常に良くないことで、私は患者さんの顔 に来なくなった例があります。これは非 いますが、家から自立したために、外来 が終わって高校生・大学生になった子が ます。私が受け持った患者さんでも治療 どの子が家を出て親と離れて自由になり アメリカでは大学生になるとほとん ろＮＰが中心となっていて、必要なこと 富です。日々の現場は医師達よりもむし 技がとても上手で、また知識も非常に豊 髄注などができますし、彼らは様々な手 だ職能です。たとえばＮＰは骨髄穿刺や 一般の看護師がさらに専門の訓練を積ん ＮＰは医師と看護師の間くらい、つまり ラクティショナー︵ＮＰ︶も１人います。 アップもしています。そして、ナースプ 児がん治療に関わりながら長期フォロー のＬＣＨでは専門の医師が１人いて、小 フォローアップ外来がありますが、私共 生涯にわたる検診が大事なのです。 必須です。 事です。そして生涯にわたる定期検診が 図6 化 学 療 法 で は ス テ ロ イ ド︵ プ レ ド ニ ゾロン、デキサメトゾン︶が骨に影響を 及ぼします。またＡＬＬ治療では、骨粗 鬆症のほか骨密度の低下や骨壊死も起こ 䜹䝹䝅䜴䝮 Ⅳ㓟㣧ᩱ 㐠ື㊊ ႚ↮ ↮ 㣧㓇 • • • • • ります。またメトソレキセート、イフォ スファミド、サイクロスポリンなども影 響します。 長期生存者における骨粗鬆症の発生 はもちろん治療の違いで起こる割合は変 わりますが、ＡＬＬ治療でステロイドを 大量に使った場合、本当の軽度も含めれ ばかなり多いと思います。 頭 部、 下 垂 体、 卵 巣 や 睾 丸 へ の 放 射 㦵䛾ᗣ䛻ᙳ㡪䛩䜛ᅉᏊ まり骨密度に影響を与える疾患について 骨 ましょう。 検査を受けて下さい。 と、治療中、治療後に定期的に肺機能の Newsletter ひろば □ 2014 年 6 月 6 を 医 師 と 連 携 を 取 り つ つ 進 め て い ま す。 ほかの多くの施設でも同じ様子です。 ソ ー シ ャ ル ワ ー カ ー︵ Ｓ Ｗ ︶ は、 小 児がんの生存者であるために仕事が上手 く行かない、小児がん経験者は健康保険 や生命保険に加入しにくいなど、暮して い く う え で の 諸 問 題 の 相 談 に の り ま す。 児がんの専門であって内分泌や心臓の専 のは包括的な診療です。つまり我々は小 長期フォローアップ外来でおこなう フォローアップクリニックに送ります。 エスタン大学メディカルセンターの長期 験や判断がたいへん重要であることはま ローアップに携わる医師、ＮＰなどの経 ド ラ イ ン で す。 現 場 で 実 際 に 長 期 フ ォ しかしもちろんガイドラインはガイ す。 www.survivorshipguidelines.orgで ガイドラインを見ることができます。 各所の研究結果に基づいて作られていま 才∼ 門家ではありませんから、もし内分泌の は 異常があってホルモンの補充が必要なと ちがいありません。 して精神面のケア、前述の就労や健康保 がけることが何よりたいせつです。 して生涯、健康的な生活を送るように心 くなります。どうしたら本人の健康維持 非常に長い、等があると嫌がって行かな は、私の良き友人のメリッサ・ハドソン 以上に提示したスライドのほとんど た。 というお話は参考にしたいと思いまし ﹁診断時から医療側がしつこく関与する﹂ か、とても悩みます。土屋先生のお話で に関するモチベーションを高められるの 先生︵セントジュード小児病院︶がとて フォローアップは、血液・腫瘍を専門と 最 近、 私 は、 親 元 を 離 れ た 後 の 長 期 も快く貸してくれました。メリッサはア メリカの長期フォローアップについて長 年にわたり貢献してくれた一人です。 才過ぎて する小児科に紹介することが多くなって います。地元で就職した人は も 私︵ 小 児 科 ︶ が フ ォ ロ ー し て い ま す。 日本はアメリカのようにフォローアップ 外来が充実していない上に、内科︵成人︶ が非常に専門分化していますので、糖尿 病 に な り か か っ た 場 合 は 糖 尿 病 外 来 へ、 ときに循環器内科へと複数の科に相談し ながら、あくまでも根っこは小児科外来 が放さない方が良いと思い、実践してい ます。 また日本では、小児がん長期フォロー を共有するというシステムに予算がつい アップのために各病院で生存者のデータ 小児がんの治癒率向上には両親の努 て、これから立ち上げようとしています。 日本の長期フォローアップの現状 ∼中通総合病院 渡辺 新先生より 力・協力が大きいと思いますが、治療を 現状では、治療サマリー︵Ａ４二枚の統 医師がほぼ全員入っている研究グループ 期障害についての新しい情報をチェック 間違った情報には注意しながら、常に晩 タ ー ネ ッ ト の 時 代 に 生 き て い ま す か ら、 しい情報が出ていて、幸い私たちはイン の先生が小児がんと格闘した時期を知ら ですが、血液内科を紹介した場合、内科 で丁寧なのでそのまま定期的に通うよう 来︵小児科医師が担当︶は、応対も親切 聖路加国際病院の長期フォローアップ外 障 害 の フ ォ ロ ー は 本 人 に 委 ね ら れ ま す。 多くが親元を離れるので、その後の晩期 東京などの大都市圏の大学に行くなどで 学医学部ノバルティス造血器腫瘍治療学講座 ２ ０ １ ３ 年７ 月 日 ＮＰＯ 法人血液情 報広場・つばさ定例フォーラム／慶應義塾大 す。 り、携行し易い便利なものになりそうで これをいずれ電子カードにする計画があ 一 規 格 ︶ に ま と め て 持 た せ て い ま す が、 アメリカには小児がん治療に関わる いします。図７ を、医師、ＮＰ、ＳＷなどが皆でお手伝 ﹁ チ ル ド レ ン ズ・ オ ン コ ロ ジ ー・ グ ル ー していきましょう。また、専門医・医療 市民公開講座 分科会にて収録 21 晩期障害の研究は日進月歩で常に新 プ︵Ｃ Ｏ Ｇ ︶ ﹂によるガイドラインがあ ない、大施設だと︵内科の︶待ち時間が 経験した本人は 歳になると、秋田から メリッサ・ハドソン先生 データマネージャーは、長期フォロー外 来での検査結果や研究のためのデータを 図7 とのつながりを持ち続けてください。そ まとめ 30 ＰＣ入力し管理します。 長 期 フ ォ ロ ー の ク リ ニ ッ ク は、 小 児 がんの診断を受けた時から５年間、治療 が終了してから少なくとも２年間を経た 7 6/17/2014 ２∼３年毎に新しい研究論文を加えて改 患者さんたちが該当します。ただし私共 ⤫ᣓⓗ䛺デ⒪ › 䛾⛉䛸䛾㐃ᦠ › ⢭⚄㠃䛾䜿䜰 ⢭⚄㠃 䜿 › ⏕ά䛾䝃䝫䞊䝖䠄䚸ಖ㝤➼䠅 x ᑓᒓ䛾䝋䞊䝅䝱䝹䝽䞊䜹䞊 は小児病院ですから、大学卒まで、また › ་ᖌ 䠍䚸䝘䞊䝇䝥䝷䜽䝔䜱䝅䝵䝘䞊 䠎 䝋䞊䝅䝱䝹䝽䞊䜹䞊 䠍䚸䝕䞊䝍䝬䝛䞊䝆䝱䞊 䝕 䝆 䠍 › ᭱ึ䛾デ᩿䛛䜙䠑ᖺ䛚䜘䜃⒪䛜⤊䛧䛶䛛䜙䠎ᖺ⤒䛳䛯 › Ꮫ༞ᴗ䜎䛷 › 䛭䛾ᚋ䛿䚸ෆ⛉䠄䝜䞊䝇䜴䜵䝇䝍䞁Ꮫ䝯䝕䜱䜹䝹䝉䞁䝍䞊䠅 䛾㛗ᮇ 䛾㛗ᮇ䝣䜷䝻䞊䜰䝑䝥䜽䝸䝙䝑䜽䛻㏦䜛 䜰 䝥䜽䝸 䜽䛻㏦䜛 定 し ま す。 ガ イ ド ラ イ ン は こ の よ う に、 㛗ᮇ䝣䜷䝻䞊䜰䝑䝥䜽䝸䝙䝑䜽 才までで、その後はノースウ 䝹䝸䞊 䝏䝹䝗䝺䞁䝈 䝩䝇䝢䝍䝹䛾 きは内分泌の専門家と話し合います。そ 23 り ま す。 私 も こ れ に 関 わ っ て い ま す が、 18 22 険・生命保険など生活上のサポートなど 7 Newsletter ひろば □ 2014 年 6 月 Newsletter ひろば □ 2014 年 6 月 8 血液医療 最前線の リーダーを No.7 訪ねる 急性白血病治療後の 性白血病治療後の「生活の質（Quality of Life）に に関 する研究 ∼予想をはるかに超える「今後への示唆」 つばさに自ずと集まるたくさんの患者さんの「声」は、 た。 （インタビュー：橋本 明子） 本当に多くの方々のご協力のもと、 私 た ち は ２０ １ １年 ８月 ∼ ２０ １ ２ 年 ７月 に〝 急 性 白 血 病 治 療 後 のＱ Ｏ Ｌ〟 ︵以降、ＱＯＬ調査︶に関する研 究 を 行 い ま し た。 た い へ ん 貴 重 な 結 本調査開始までの経緯 ︱誰が、どのように、患者のＱＯＬを 点数化するのか 化学療法の臨床 福田班で２００８ 年から﹁急性骨髄 ※ 性白血病に対する移植 を維持できるような治療後のサポー け で な く、 Ｑ Ｏ Ｌも 大 切 〟 、 〝Ｑ ＯＬ するという従来多く行われてきた研究の 純に患者さんの生存年数や生存率を比較 があってどちらがよいかを考えるのに単 ﹁臨 床決 断分 析﹂ とは、複 数の治 療法 決断分析﹂という研究を行ったことから、 果 が 得 ら れ た と、 感 謝 と 共 に 感 動 し トの充実が必要〟と様々な方面に報 仕 方 で は な く、︿ 治 療 後 に 過 ご す 時 間 が な が ら 受 け 止 め て お り ま す。 私 た ち 告、 ア ピ ー ル を し て い き た い と 考 え どのようなＱ ＯＬを持った時間か﹀も加 本調査へとつながってきます。 て お り ま す。 調 査 に 参 加 し て い た だ 味して治療の価値を比較する方法です。 QOL 本人が報告する、健康状態、宗教や人生観、生活 環境などの要因に影響を受ける「主観的な人生の 満足度」です。 また「健康関連 QOL」という概念は、QOL の中 でも特に健康状態や症状に由来する事柄に限定し た QOL です。これからご紹介する「臨床決断分析」 などの医学的な調査の領域では、 「健康関連 QOL」 が主に用いられます。「健康関連 QOL」を測定す る世界共通調査票が数種類あり、何か国語かに訳 されています。（黒澤） 例えば、Ａという治療の結果 年とい いた経験者の皆さんに心から感謝し す。 ※「成人難治性造血器腫瘍に対する同種造血幹細胞移植療法の治療成績向上 につながる基盤整備のための多施設共同研究」（がん研究開発費 23-A-28） 研究代表者 福田 隆浩先生 な が ら、 本 調 査 の 結 果 を ご 報 告 し ま は こ の 結 果 を 持 っ て〝 単 純 な 生 死 だ vs 年という生存年数が得られる、と う生存年数が得られる、Ｂという治療の 結果 なった場合、単純に比較するとＡの方が 良いだろうという結果になります。これ を﹁臨床決断分析﹂の場合にはそれぞれ 年は少し の治療後のＱ ＯＬにも目を向けてみるこ とになり、Ａという治療後の 年、Ｂという治療後は 年だ 副作用があって患者さんが辛い思いをし ながらの 18 す。常々、これらの声が集合体となれば違う意味合いが 生まれるのでは？と思っていました。 そんな処に黒澤先生が「治療後の QOL 調査をしたいの だが、どう思うか」と訪ねて来られました。先生は「も しかすると質問される人々にとって、調査は苦痛だけを 提供するのではないか」と逡巡してもおられましたが、 ＜プロフィール＞ 1999年 東北大学医学部卒業 武蔵野赤十字病院での初期研修を経て、東京都立墨東病院で後 期内科研修後に2003年より血液内科医員として従事。 2007年４月、国立がん研究センター中央病院・造血幹細胞移植 科チーフレジデント。 2010年11月より、同施設の造血幹細胞移植科医員。 20 20 がなされないまま、膨大な治療後の人生が継続していま 先生 誤でもあります。苦しくて辛い体験の鎮め（クリアリング） 黒澤 彩子 18 のＱ ＯＬを予測して点数化し、それを用 れた福田班の研究では、医師が患者さん 表す必要があります。２００８年に行わ 析 〟 す る た め に は、〝Ｑ Ｏ Ｌ 〟 を 数 値 で てもファジーで定義が難しいことを〝解 ところで、患者さんのＱ ＯＬというと できるということになります。 にＡの方が良いのか？ということを検討 が凄く元気だった、という場合に、本当 20 治療への不安や疑問、闘病の実感や副作用対策の試行錯 国立がん研究センター中央病院 前述の想いを抱えていた実践家の勘が閃いて、 「力の限り 応援します」と企画開始を瞬時にお願いしていたのでし いて研究を進めたという背景がありまし ５年で外来が終わってしまいわれわれ医 たような現状でした。 前述しましたが、それは米国などでも似 です。対して﹁縦断的調査﹂がありますが、 者さんに一回だけ調査をするという方法 それは個々の患者さんに経時的な調査を 療との縁が切れてしまいます。やはり医 で は な ぜ、 化 学 療 法 で 治 療 を 終 え て た。 療者だけでこれを計画実行するのは難し どのようにＱ ＯＬが変化していくかを見 この研究は２００８年に始まり、解析 て い き ま す。﹁ 治 療 後 のＱ Ｏ Ｌ の 変 化 を 行うことを言います。例えばある患者さ か。おそらく化学療法で治療を終えた患 社会復帰した患者さんたちのＱ ＯＬ情報 者さんは、数年後には外来通院も終了し い、不可能かもしれない、と感じていま そんな中でつばさ理事長の橋本さん の結果は２００９年から２０１０年にか を紹介していただき、２０１１年の春に みるためには縦断的調査をすべき﹂とよ んの術後３か月、 ６か月、 １年目、 ２年目、 度に会場で聴いている医師や研究者、論 病院に来る機会がないために、医師を通 く言われますが、なかなか難しい点も多 は殆どゼロに近い状況だったのでしょう 文の査読者から﹁そのＱ ＯＬは医師が付 お話しに伺いました。冒頭にありますよ して調査を依頼する機会が少ないという した。 けた点数であって、患者さんの生の声で うに、橋本さんから﹁それは、是非！﹂ ﹁つ こ の 研 究 の 第 一 の 目 的 は、Ｑ Ｏ Ｌ が はない﹂という指摘を１００％受けまし 一方、移植の患者さんは日本造血移植 低下する治療による要因が解っていない く、今回は横断的調査を行いました。 と理解をいただきました。それから急ピ 学会のデータベースに全例登録され、匿 ので、それを明らかにすることでした。 のが理由の一つと考えます。 そ こ で、 是 非 と も 治 療 経 験 者 ご 自 身 ッチで数回のミーティング、電話やメー 名化ＩＤで記録が残されます。また移植 ば さ で で き る こ と な ら、 何 で も し ま す ﹂ にＱ ＯＬを答えていただく調査を行いた ルでのやり取りを経て、患者さんに研究 返しすることは意義が大きいはず﹂とい してくださった経験者に、集計結果をお 同 時 に、 橋 本 さ ん か ら﹁ 調 査 に 参 加 いと考えるようになりました。ただ、化 年︶するケースもあり病院との繋がりが の場合は、合併症で長く通院︵５年∼ と進みました。同時に、研究倫理審査委 長く、強いと言えるかもしれません。ま 5(Ŵ'3&Ŵ(#%6.GWໜૠ 員会への研究開始の申請も急ぎ、同年７ うコメントをいただいたことから、アン た、移植治療は身体面では副作用がある ケートに参加した方々にも情報を共有し ていただく、ということがこの研究の大 ᚸ̖Ⴘ きな目的の一つになりました。図１ ӋьƠƯɦƞƬƨ૾ŷƴŴၲኺ᬴ᎍƷႏƞǜ Ʒ٣ǍŴ31.ᨼᚘኽௐǛσஊƠƯƍƨƩƘ 月頃には研究を始めるためのスタートラ つ ま り 医 療 従 事 者 の 側 も、 化 学 療 法 ࣱ࣯ႉᘉ၏ၲࢸƷ31.Ǜᛦ௹ƠŴ31.˯ɦ ƷҾ׆ǛଢǒƔƴƢǔ ことは明らかであり、経済面、精神面で だけで白血病が治ったのであれば、あま もＱ ＯＬは低下するだろうと考えられて 血 液 疾 患 治 療 後 のＱ Ｏ Ｌ に つ い て 経 Ⴘႎ いるため、海外でも盛んに移植後のＱ Ｏ 験者自身が答えた国内データは非常に少 りＱ ＯＬは下がらないのではないか、と ್ૺႎǢȳDZȸȈᛦ௹ Ｌ研究が行われてきたのだと思います。 ないため、治療後にどのようなことが原 いう思いがあったかもしれないと感じて ᛦ௹Ʒ૾ඥ これまでの血液疾患のＱＯＬの背景 因でＱ ＯＬが落ちてしまっているか、は います。 図1 っきりとはわからない状況でした。特に ＱＯＬ調査の詳細紹介 急性白血病に対して化学療法で治療を終 えた方々の、それから後のＱ ＯＬがどう 変化したか、という調査報告は世界的に ﹁ 横 断 的 患 者 調 査票 研 究﹂︵﹁ 横 断 的ア 研究の概要 ま た﹁ 臨 床 決 断 分 析 ﹂ で は、 私 た ち ン ケ ー ト 調 査 ﹂︶ が、 本 調 査 の 正 式 名 称 もあまりありません。 も医師が患者さんのＱ ＯＬを予想した値 です。 ﹁ 横 断 的 ﹂ と は、 一斉に そ れぞれ の 患 を 用 い て 研 究 を 進 め た た め に、﹁ 患 者 さ んに尋ねてない﹂と言われてしまったと ᛦ௹Ʒಒᙲ インに立つことができました。 を紹介するためのパンフレットの作成へ た。 けて学会や論文で発表しましたが、その 10 学療法で治療終了した患者さんはおよそ 9 Newsletter ひろば □ 2014 年 6 月 対象 調 査 票 は、３ 種 類 のＱ Ｏ Ｌ 調 査 票 と、 調査項目 思っています。 いただけた理由の一つではないか、とは 白血病の治療内容や社会背景に関してお 集計結果 調 査 対 象 は、 急 性 骨 髄 性 白 血 病︵ Ａ ＭＬ︶もしくは急性リンパ性白血病︵Ａ 答えいただく質問紙の４種類でした。 図３ 歳以 上で過去に何らかの治療を行った、そし まずＳＦ - は、病気をしていないひ とでも答えられる内容です。２００７年 病 気 は、 Ａ Ｍ Ｌ が ％、男性 ％です。 図4 ＬＬ︶と診断された方で、調査時 て入院中ではない方、としました。調査 ％でした。発症数もＡＭＬが多いですか ％、 Ａ Ｌ Ｌ が 時の年齢はご本人にのみに同意をいただ に 国 内 日 本 人２，０ ０ ０ 人 ほ ど に 調 査 を 調査参加者の背景 歳以上としまし ら、 こ の 割 合 は 実 際 に 近 い と 思 い ま す。 けばよいということで した国民標準値が存在しますので、それ たが、治療時の年齢は上も下も制限して 歳で というように比較ができます。８種類の を 性別は、ほぼ同数ながら女性が少し多く 25 点としてＱ ＯＬがそれより上か下か おりませんでしたので、５歳でも 歳でも参加していた ᲯᲱᲲ̊ᲢᲲᲬᲟᲣ 歳でも も、また 的Ｑ ＯＬ、役割／社会面のＱ ＯＬの３つ ん、 ǢȳDZȸȈᡉ̮ Ｑ ＯＬ項目のほか、身体的Ｑ ＯＬ、精神 のサマリースコアとして結果が表されま ト を 全 国 の 血 液 内 科 外 来 の 先 生 達、︵ 公 ᲱᲪᲲ̊ だけました。 写真は２０ １１ 年の初夏に作成した す。図４ 財︶日本骨髄バンクのご関係者、つばさ い ろ あ り ま す が、 FACT-LEU は白血病 の患者さんに特有の質問項目を含んでい ࣎Ʒͤࡍ ൟแ͌ǛᲯᲪƱƠƨ͞ࠀໜૠ .'75WDUECNG 74 ӋьࣖѪૠ ችᅕႎ31. ଐࠝࢫлೞᏡᲢችᅕᲣ (#%6.'76QVCN ೞᏡ᩿ パンフレットです。イラストは在家智さ 初め多くの患者会の皆さん、当院のＨＰ ます。これも５つの項目と３つのサマリ щ ≀ᕪ䛧䛾䛖䛘䛷䚸⮬ศ䛾㻽㻻㻸䛜䛹䜜䛟䜙䛔䛛䜢ᣦ䛧♧䛩᪉ἲ㻌 ん︵ご自身も国立がん研究センター中央 ︵ Leukemia= 白 FACT-LEU 等を介して配布して研究スタートのお知 ースコアで結果が出されます。図５ 1.0 1.0 ２つ目は らせをしました。パンフレットには切手 0.9 0.9 病院で移植を経験、デザイナーとして活 不要の葉書が付いていて、それを切り取 Ｑ ＯＬ という調査は、０ から１ Euro の物差しのうえで、 ０点が一番悪い状態、 上 記 の ３ つ のＱ Ｏ Ｌ 調 査 票、 そ し て 0.8 0.8 躍中︶のデザインです。このパンフレッ ってアンケート調査に参加申込みができ １点が一番良い状態として、現在のご自 白血病の治療内容や社会背景に関する質 0.7 0.7 血病︶です。これはほかに FACT乳が 移植、 FACT胃がん等いろ FACT- るようにしました。他に、ＦＡＸとメー 分のＱ ＯＬがだいたいこの辺りというこ と で 線 を 引 い て も ら う と い う 方 法 で す。 ルの計３つのルートで参加の応募ができ るようにしました。 方あてに、正式な同意文書、調査票、返 問紙に、全て治療経験者ご自身にお答え 図６ 信用封筒を送ります。そしてアンケート 応募︵参加の意思表示︶をいただいた が返ってきたことをもって、本同意、本 いただきました。担当の先生方に調査票 0.6 0.6 36 参加としました。結果１年間で７０８人 0.5 0.5 ៲˳ೞᏡ ៲˳᩿ 20 10 を書いていただくことがないようにした 0.4 0.4 ƯŴᚡƷȑȳȕȬȃȈሁǛ 20 ࢫлᅈ˟ႎ31. 0.3 0.3 ဇƍƯᛦ௹ǁƷӋьǛѪᨼ 47 ஹŴᭌ᭒ȐȳǯȋȥȸǹŴ࢘ ଐࠝࢫлೞᏡᲢ៲˳Უ 0.2 0.2 図5 図6 図2 図3 μ˳ႎͤࡍज़ 0.1 0.1 (#%6)6QVCN 0 ᅈ˟ȷܼଈ᩿ 0 ᨈƷțȸȠȚȸǸƳƲǛʼƠ 50 ことも６００人近い患者さんに参加して ᲬᲪᲫᲫ࠰Ჲஉ᳸ᲬᲪᲫᲬ࠰Ჱஉ 80 ៲˳ႎ31. ˳ƷၘLj (#%6.'7 6TKCN1WVEQOG+PFGZ 䛸䛶䜒ඖẼ 䛷䛩䟿 ᑡ䛧ኚ ࣎ྸ᩿ ᅈ˟ဃೞᏡ 䜎䛒䜎䛒 䛛䛺 䛛䛺䜚 䛴䜙䛔 ࣱ࣯ႉᘉ၏ၲࢸƷဃƷឋƴ᧙Ƣǔ್ૺႎᄂᆮ ᛦ௹Ⴘ धᎍ˟ŴμƷᘉ෩ϋᅹٳ ᲫᲨ/15+VGO5JQTV(QTO*GCNVJ5WTXG[Ტ5(Უ ႉᘉ၏ˌٳƷʴNjŴ၏ൢǛƠƯƍƳƍʴNjŴሉƑǒǕǔ ൟแ͌ƕנ܍ƢǔƨNJᲢ࠰ᛦ௹ᲣŴൔ᠋ƕӧᏡ ៲˳᩿Ŵችᅕ᩿Ŵࢫлᅈ˟ႎ᩿ƦǕƧǕƷ31.ƕƱƠƯᅆƞǕǔ ᲬᲨ(WPEVKQPCN#UUGUUOGPVQH%CPEGT6JGTCR[.GWMGOKC Ტ(#%6.GWᲣ ႉᘉ၏ƷधᎍƞǜƴཎஊƷឋբႸǛԃǜưƍǔ ᲭᲨ'WTQ3QN&KOGPUKQPᲢ'3&Უ ໜɶ˴ໜƱƍƏƔƨƪư31.ƕƋǒǘƞǕǔ ᲮᲨႉᘉ၏ǍၲƷऴإŴᅈ˟Ꮡƴ᧙Ƣǔឋբኡ 70 の応募、５７８人の本参加いただきまし た。図２ 53 5(ᲴᲲƭƷ31.ႸƱᲭƭƷǵȞȪȸǹdzǢ (#%6.'7ᲴᲯƭƷ31.ႸƱᲭƭƷǵȞȪȸǹdzǢ '3& Newsletter ひろば □ 2014 年 6 月 10 ྵנƷ࠰ᱫ ҄ܖၲඥ ᲢᐯܼᆆౡǛԃljᲣ Ჟ ӷᆔᆆౡ Ჟ ᆆౡǛӖƚƨ૾ƷᏑ は再発後の移植数が多いのですが、本調 ᆆౡǛӖƚƨ૾ƷᏑ 査 で は 第 一 寛 解 期︵ 再 発 す る 前 ︶の 方 が 多いという結果は、その後の長期生存者 数に関係があるのかもしれません。図 ＧＶＨＤ︵移植片対宿主病︶の有無 現在ＧＶＨＤがあるか、では、 ﹁あり﹂ ％、﹁なし﹂ ％、﹁わからない﹂ ％ です。６人に１人くらいは﹁わからない﹂ と答えられました。一方、いま免疫抑制 剤を飲んでいますか、という問いに﹁わ からない﹂と答えられた方はさすがに少 数︵１％︶でした。調査時に免疫抑制剤 を飲んでいない方が ％でした。図 雇用︵就労︶ 移植を受けた前後の社会背景の質問 に、雇用状況を含めました。理由は、過 去のいろいろな報告では、雇用状況とＱ ＯＬ が関係している、と報告されること が多いためです。 移植前後 治療前は正規雇用もしくはパート・ア ルバイトで何らか雇用されているが ％ 年 以 上 経 っ て い る 人 も い ま す が、 ӋьƠƯƘƩƞƬƨ૾ŷƷᏑ 年齢ですが、小児科の先生も調査に参 ％、 化学療法のみが ％でした。治療が終了 した年はもっとも古くは１９８０年代が 少数おられましたが、２０００年以降が ９割を占め、その内２００５年以降に治 療終了の人が８割を占めていました。こ こまでは回答者全体︵移植、化療の区別 なし︶です。図８ 移植を受けた年代とドナー こ れ も や は り２０ ０５ 年 以 降 が８ 割 近くでした。ドナーは、兄弟姉妹から移 植を受けた人が ％、その他のご家族︵子 供から、父から、母から、いとこから等︶ が４％、もっとも多いのが骨髄バンクで ％、さい帯血が ％でした。図９ 移植の方法や時期 ﹁移植の前処置について︵フル移植か、 に対し、治療終了１年後は ％まで減少 します。しかし見方を変えると移植が終 って１年ほど経つ４割近くは何らかの形 りがある、と過去の報告では言われてい るので調査票に含めました。フル移植の 人も なバラツキがあり、治療後１年くらいの で﹁調査時の治療後経過年数﹂には大き で復職している、とも言えます。ところ ％、 ミ ニ 移 植 が 解らない、という状況でした。 ﹁移植時病期﹂は、一度も再発が無いう 長 期 経 過 し て も 治 療 前 の７ 割 に は 届 か 図7 加してくださったので、診断時年齢が 歳 未 満 の 方 も 少 数 い ら っ し ゃ い ま し た。 歳以上ではほぼまんべ 代 現在の年齢は、 代・ 代、 代・ んなく、そして 治 療 は、 同 種 移 植 を 受 け た 方 が の方が多く参加されました。図７ 50 ちに移植を受けたか、再発後に移植を受 図 10 図 11 ᆆౡ၏ ᆆౡЭϼፗ ྵנƷβ၃৮Сд ྵנƷ᳁᳐᳂Ჾ 10 17 ず、調査時に雇用されている人は ％で 図8 図9 63 ᚮૺ࠰ᱫ ၲƕኳʕƠƨ࠰ ၲ ȉȊȸ 35 10 60 63 40 ％ で し た が、 回答が 20 人に１人はフルだったかミニだったか 67 け た か、と い う 意 味 で す。実 際 の 現 場 で 10 10 ӋьƠƯƘƩƞƬƨ૾ŷƷᏑ ᆆౡǛӖƚƨ૾ƷᏑ 47 30 20 37 33 15 11 73 53 ᆆౡ࠰ˊ 38 48 ミニ移植か﹂は移植後のＱ ＯＬには関わ 11 Newsletter ひろば □ 2014 年 6 月 ということではなく、あまり移植とかわ 化学療法の方が復職率がすごく高い 化学療法後 医療の現場に反映させていかなければな ととても貴重な情報が多く、今後私達が ージを加えましたが、集計時に読み進む もしれないから、くらいの気持ちで１ペ るだけでは表現しきれない症状もあるか る患者さん達がアンケートでチェックす えられます。図 など、これらも慢性ＧＶＨＤの症状と考 体重減少、爪、生殖機能症状、食欲低下 筋肉、肝臓、腎臓、関節、肺、胃腸障害、 ています。ほかにはそれぞれ少数ですが、 口、皮膚ですので、その頻度が反映され 慢性ＧＶＨＤが起こりやすい臓器が、目、 き込んでもらった集計が、ガイドライン 際に悩まれている方々から自由記載に書 チェックすること、とされています。実 尿病、高血圧、骨粗鬆症についても必ず の長期フォローアップシステムでは、糖 ことも報告されています。近年は移植後 ひとまず可能な範囲でご紹介します。 解 析 の 方 法 を 考 え よ う と し て い ま す が、 ︵ＧＶＨＤ以外︶ 移植後の副作用・後遺症 14 わけです。この事に、調査を行った意義 を感じました。図 ジを空白にし﹁自由記載欄﹂としました。 ︵ＧＶＨＤ関連︶ 移植後の副作用・後遺症 状疱疹などの感染症でした。その他で多 いになる合併症の第１位はヘルペス、帯 れ、肝臓、膀胱炎の痛み、あとは全て１ 番多くて３件の感染症、ほかに脱毛、痺 れの訴えの﹁集まり﹂が少ないです。１ ﹁ 移 植後﹂ に 比べる と、や はりそ れぞ 化学療法後の副作用と後遺症 約６００人の参加者の約半分の３００人 かったのが、脱毛、痺れ、白内障でした。 ႝ၉ ˑ Ꮑᐥ ˑ ሂᎹ ˑ ኄބ၏ˑ 図 15 そ し て 手 足 の つ り、 精 神 面 で の 落 ち 込 ƠƼǕ ˑ ɶᅕኺ ˑ ችᅕ᩿ ႉϋᨦ ឱƷ ᲢƏƭᲣ ˑ ƭǓ ˑ ˑ 移植後の後遺症と思われる症状のう 20% Ꮾൗ ᕓൗ ˑ ちＧＶＨＤに関連する症状を抜き出して Ꮝᨦܹ ˑ 40% ࠘ཞ၄၉ ȘȫȚǹ ˑ ほどが何らかのコメントを書かれていま ᐆᏝ໒ˑ し た。﹁ こ の ア ン ケ ー ト 調 査 を し て く だ ᆆౡЭࢸƷи˺ဇȷࢸᢡၐᲴ)8*&ˌٳ 件ずつでした。自由記載では、移植後で 図 14 み、骨粗鬆症、更年期障害、大腿骨とう ƔǏLj ˑ みました。一番多いのが目のＧＶＨＤに ज़௨ၐ ˑ ƦƷ˂ ˑ ᭗ᘉןˑ ӝƷၐཞ ˑ さって、ありがとうございました﹂と一 ᧙ራ ˑ は約５割の方が何らかの副作用のコメン Ꮞᐂ ˑ ȉȩǤǢǤ ˑ 壊死、糖尿病、高血圧、膀胱炎などがあ ˑ 関連するドライアイ、 ２番目が口の渇き、 ഒ˯ɦ ˑ ࣱ֥ ƦƷ˂ ˳ถ ݲˑ ˑ ༯ ˑ 言の方もいれば、ご自分で数ページ分用 ᆆౡЭࢸƷи˺ဇȷࢸᢡၐᲴ)8*&᧙ᡲ トをしていますが、化学療法後では約２ 図 13 ります。それらが本当に移植に関係する 㱣䗪䳪Ḯ1⸜⼴ ⒪๓ 㱣䗪䳪Ḯ1⸜⼴ ㄪᰝ ⒪๓ ㄪᰝ 痛み、味覚障害などの口のＧＶＨＤに関 0% 紙を足してビッシリ書いてくださった方 40% 割でした。合併症の悩みは移植後の方が 0% 20% 60% Ᏼᐥ ˑ ٻᐅᭌْ᪽രˑ ࠰ᨦܹˑ ᙻщ˯ɦˑ ԛᙾᨦܹˑ ᭌቫ᭨ၐ ˑ 䛭䛾 ↓⫋ Ꮫ⏕ ፬ 䝟䞊䝖䞉䜰䝹䝞䜲䝖 ṇつ㞠⏝ 60% Ჯ Ჯ 䛭䛾 ↓⫋ Ꮫ⏕ ፬ 䝟䞊䝖䞉䜰䝹䝞䜲䝖 ṇつ㞠⏝ のかと思われがちですが、治療に関連し 連する症状、３番目、４番目が皮膚のか 100% もいました。 80% 80% 多いようです。 ҄ܖၲඥЭࢸƷᨽဇཞඞ てこのような合併症が起こることが多い ᆆౡЭࢸƷᨽဇཞඞ 100% 図 12 調 査 開 始 時、 自 由 記 載 欄 は、 回 答 す ゆみ、皮疹と皮膚のＧＶＨＤ症状でした。 Ｇ Ｖ Ｈ Ｄ 以 外 で、 や は り 長 い 付 き 合 で対応を推奨されていることと重なった らないと思われる事がたくさんありまし が ％、調査時が ％でした。図 45 ︱貴重な情報の数々 13 72 12 自由記載欄のコメント 40 ア ン ケ ー ト を 作 っ た 時、 最 後 の ペ ー 15 た。これからもっとしっかりした集計・ りません。治療前の雇用が ％、１年後 した。図 Newsletter ひろば □ 2014 年 6 月 12 と い う 辛 さ と、﹁ＧＶ Ｈ Ｄ が い つ 出 て 来 ＨＤは﹁このＧＶＨＤはいつまで続くか﹂ 等々が具体的に書かれていました。ＧＶ 外来通院にもお金が掛かる、薬代が大変、 移 植 後３ 年 以 内 ︱やはり再発の不 安 が 多 数 あ り ま し た。 経 済 面 の 不 安 は、 経過した時間ごとにお示しします。 しました。治療後と、また治療終了から ﹁ 不 安・ 心 配 に 思 っ て い る こ と ﹂ も 集 計 実際に起きているトラブルではなく、 いま不安・心配なこと ついて１件ずつ書かれていました。図 族関係、不妊、晩期合併症、その他、に 済面、いつまで治療か、通院が大変、家 減ってきます。それでもやはり再発、経 化学療法４年以降 ︱この年月が経 過すると、不安についてのコメント数が 図 だ け の 問 題 で は な い こ と が 解 り ま し た。 復帰、不妊などの不安や心配は、移植後 もしれません。また、経済、復職・社会 再発の不安を強く感じる傾向にあるのか た方は、移植で治療を終わった方よりも らもっと説明されていれば移植は受けな こういう症状が残ることを主治医か ともありました。図 そして、告知の仕方が非常にショックだ 明して欲しかった、と書かれていました。 いてそれぞれもう少し解り易く詳細に説 療の見通し﹂、﹁ほかの治療選択肢﹂につ います。説明は、 ﹁副作用について﹂、 ﹁治 療現場に返さなければならないと思って 今後の医療現場への要望 いのが不妊について、及び卵子保存と精 化 学 療 法 後３ 年 以 内 ︱これは自由 記載欄なので正確な集計と言うことはで されています。図 結果的に無理だったとしても、治療を始 トされた方も多数ありました。︵妊娠が︶ ングを考えて欲しい、としっかりコメン に 悔 し い 思 い し て い る ﹂、 つ ま り タ イ ミ 不妊になってから情報提供されて、非常 っ た の で も う 少 し 配 慮 し て 欲 し か っ た、 るのか不安﹂という２方向のコメントが 書かれていました。また、いつまで治療 や通院を続けなければならないのか、と 図 は︵ 円 グ ラ フ ︶ は、 医 療 へ の 要 望 い う コ メ ン ト は 印 象 的 で し た。 他 に は、 家族関係の心配と悩み、感染症がいつ起 です。多かったのは、治療が終わってか に、という意見でした。その﹁相談﹂の こ る か 心 配、 不 妊 の こ と が 心 配、︵ 治 療 等々でした。図 神的な不安の相談、そして性生活や不妊 ら相談する窓口がもっとあったら良いの 移植から４年以降 ︱やはり再発へ の不安が多く書かれていて、なかなかこ くい、と書かれていました。２番目に多 についてはなかなか主治医には相談しに 後 の こ と で ︶ 相 談 窓 口 が 無 い の が 心 配、 の不安感は消えないことが解ります。そ 的に大変であること、将来の生活が不安、 子保存に関して、でした。﹁治療が終わり、 内訳は、退院後の生活の具体的指導、精 して、通院して薬を飲んでいる限り経済 復職・社会復帰に関する不安もコメント きませんが、移植後のデータに比べると める前に選択肢としての情報提供が欲し ኺฎ᩿ ˑ ܼଈ᧙̞ 図 18 図 19 図 20 ҔࠖƴǑǔᛟଢƷોծ Ტи˺ဇŴᙸᡫƠŴԓჷŴ DŽƔƷၲᢠ৸ᏃᲣˑ ˑ ӳ́ၐሥྸ ƷોծᲤ ౨௹ඥƷોծ ˑ ᲢȞȫǯŴᘉᲣˑ ˑ ችᅕ᩿ ˑ ƍƭLJư ၲᡫᨈ ɧک ɧک ƍƭLJư ၲᡫᨈ ϐႆ ˑ ୌӳ́ၐ 31.ોծᲤ ˑ ྵৼנƑƯƍǔɧܤᲴ҄ܖၲඥࢸ࠰ˌϋ ྵৼנƑƯƍǔɧܤᲴ҄ܖၲඥࢸ࠰ˌᨀ ࣄᎰᅈ˟ࣄ࠙ ˑ ኺฎ᩿ ɧکȷҳ܇ች܍̬܇ ᛟଢŴǿǤȟȳǰોծ ˑ ۡʴᅹၲƷ ΪܱᲤ ˑ ȪȏȓȪ ऴإ ˑ ʻࢸƷ ҔၲǁƷ ᙲஓ ƍƭLJư ၲᡫᨈ ˑ ϐႆ dzǹȡȆǣȃǯ ˑ 図 16 図 17 )8*& ˑ ችᅕ᩿ ˑ ܼଈ᧙̞ ˑ 20 ɧک ˑ ࣄᎰᅈ˟ࣄ࠙ ˑ 19 体 回 答 者 数 の 母 体 は︵ 移 植 後 に 比 し て ︶ かった、というご意見です。 医 師 か ら の 説 明 不 足、 説 明 の 方 法 の 化学療法後の方が少ないはずなのに、再 発の不安を訴えたコメントは移植後より 改善 ︱これは是非、いろいろな形で医 ୌӳ́ၐ 18 多い結果でした。化学療法で治療を終え ܼଈ᧙̞ ज़௨ၐ ˑ ኺฎ᩿ ˑ ݩஹƷ ဃ ˑ ƍƭLJư ၲᡫᨈ ˑ ݩஹƷ ဃ ϐႆ ˑ ኺฎ᩿ ˑ Ⴛᛩᆸӝ ˑ ችᅕ᩿ ϐႆ ˑ ˳ᛦ ˳ᛦ ƦƷ˂ ƦƷ˂ ႻᛩᆸӝƷᚨᇌ ᲢᡚᨈࢸƷဃŴችᅕ᩿Ŵ ࣱဃŴɧکᲣ ˑ ʙƷऴإ ˑ ȪȏȓȪ ᘍѣСᨂ ƦƷ˂ ˑ ȉȊȸႇƷفь ˑ ၲࢸƷऴإ ˑ ȪȏȓȪ dzǹȡȆǣȃǯ ᘍѣСᨂ ƦƷ˂ ʙ ୌӳ́ၐ ƦƷ˂ ྵৼנƑƯƍǔɧܤᲴᆆౡࢸ࠰ˌϋ ྵৼנƑƯƍǔɧܤᲴᆆౡࢸ࠰ˌᨀ 16 17 ﹁ 再 発 不 安 ﹂ が 多 い よ う に 見 え ま す。 全 13 Newsletter ひろば □ 2014 年 6 月 Ҕၲᝲਃ᠉ถᲤˑ かったのに、と、少数ですがコメントさ 具体的対応を考えたいと思っています。 であることを感じていましたので、いま した。ここからこの調査の目的でもある 療上の問題について解析・検討してきま 先 に、 身 体 面 のＱ Ｏ Ｌ は︵ 化 療 後 に 査で初めて解りました。 れた方がおられます。移植を受けて、慢 示しましたが、移植後の患者さんをＧＶ 比して︶移植後の方が低いという結果を したいと思います。 Ｑ ＯＬに関係している結果を少しご紹介 存とは別です。つまり主として、移植後 こ れ は 不 妊 対 応 の 卵 子 保 存・ 精 子 保 たように思います。 ＨＤあり・なしの２群に分けて、それに 白血病は画像検査で判断ができず、採血 た。筆頭はマルク︵骨髄穿刺検査︶でした。 検査法 ︱とても印象深かったのが ﹁検査法の改善を求める﹂という声でし 実感が多数寄せられたことになります。 本調査でも﹁移植と合併症﹂についての 張 っ て い る の が こ の 合 併 症 管 理 で す が、 もっとも改善したいと研究レベルから頑 います。とにかく今、世界中の移植医が こるのか、という思いがコメントされて 退院したのに、まだこんなに合併症が起 した。移植が終わって︵白血病が治って︶ 合併症管理 ︱移植後の方々だけが 答 え た 項 目 が、﹁ 合 併 症 管 理 の 改 善 ﹂ で ともあります。実際、患者さん自身も感 クリニックで断られてしまったりするこ べ き で す が、﹁ 移 植 後 ﹂ と な る と 普 通 の ですから移植後の患者さんも当然受ける 以上は２年に１度奨められているくらい えます。子宮癌の検診も一般的にも 歳 状をお持ちか、正確な情報は乏しいと言 ろでもあり、どれくらいの患者さんが症 かし主治医がなかなか診察できないとこ も影響して、膣ＧＶＨＤもあります。し にも影響が出ます。ＧＶＨＤは生殖器に 生活にも影響が出ると、結局、家族関係 るなど問題が出て来ます。それらから性 がり、骨密度が下がって骨粗鬆症に繋が ることもあります。女性ホルモン値が下 回っていました。やはり役割社会的Ｑ Ｏ 化学療法後も国民標準値よりはかなり下 いるか、などに関連しますが、移植後も たは家の中でどのような役割を果たして 役 割 社 会 的Ｑ Ｏ Ｌ は、 社 会 復 帰、 ま よりも高い、という結果になりました。 さんの方が精神面のＱ ＯＬは化学療法群 身体面のＱ ＯＬとは逆に、移植後の患者 少し驚くべき結果となりました。さらに も 移 植 後 も 国 民 標 準 値 よ り 高 い と い う、 一方、精神面のＱ ＯＬは、化学療法後 と示されました。 し か し 両 群 と も 国 民 標 準 値 よ り は 低 い、 法 だ け で 治 療 を 終 了 し た 人 の 方 が 高 い、 ますと、身体的Ｑ ＯＬに関しては化学療 学療法後と移植後のＱ ＯＬを比較してみ マリースコアの結果をご紹介します。化 は化学療法のみで治療を終了した方、３ いのは移植後ＧＶＨＤがない方、２番目 トータルスコアでは、３群で、１番良 ってしまいます。 ますが、ＧＶＨＤがあると非常に低くな 化学療法群と同じくらいのＱ ＯＬを持ち 体面と同じように、ＧＶＨＤがない方は 役 割・ 社 会 面 のＱ Ｏ Ｌ は、 や は り 身 かし国民標準値に劣らない、となりまし 療法群と同じくらいのＱ ＯＬであり、し もずっと高く、ＧＶＨＤ有りの方は化学 高かった、と示しましたが、ＧＶＨＤが ま た 精 神 面 のＱ Ｏ Ｌ は 移 植 群 の 方 が 値であると解りました。 法群に劣っていないか同程度﹂のＱ ＯＬ と、実は﹁ＧＶＨＤが無い方は、化学療 化学療法後を加えた３群で比較してみる の婦人科フォローアップです。治療後か らとても辛い思いをしているという、女 と骨髄検査が必須の病気です。マルクは Ｌは身体面の現状と関わってくることも 番目が移植後ＧＶＨＤがある方、という 性患者さんからのご意見でした。移植後 小児であれば全身麻酔で行うこともあり 染 症 を 心 配 し た り、 出 血 を 心 配 し た り、 多く、移植後の方が低いという結果でし 代で更年期障害の症状が出 ますが、大人は局所麻酔のみです。局所 などの理由で検診を控えてしまったとい た。 代や 麻酔自体も痛いですし、麻酔をしても骨 う事もありました。どうしても白血病を 身 体 面・ 精 神 面 等 を 全 て 合 わ せ た は、 髄を吸引する時は痛いです。検査による 治すことに重点が置かれてしまい、婦人 たのが現状です。今回の調査の声を受け い、という結果になりました。医師達に た。 結果になりました。 移植終了後の時間経過とＱＯＬの変化 年、 年以上、の５群に分けてみ 移植後１年未満、２∼３年、４∼５年、 ６∼ ましたが、身体面のＱ ＯＬは残念ながら、 アンケートを取ると﹁化学療法後の方が Ｑ ＯＬが高いに違いない﹂という答えが 時間が経つにつれ改善してくるという結 て、私たちのチームでも、婦人科の連携 返ってくることが多いのですが、実はそ 果ではありませんでした。精神面におけ 病院を作って移植後のフォローアップを 40 していくことを検討中です。 んなことはない、ということが今回の調 11 30 ここまでは、実際の治療や副作用、医 10 20 無い方のＱ ＯＬは化学療法群と比較して 痛みの強さとしては、上位にくるものだ 科フォローはなかなか充実してこなかっ り、以前から移植治療と関連が深い問題 常に具体的に訴えられていたこともあ 数件のコメントではありましたが非 婦人科治療の充実 と思います。 36 のトータルスコアで見ると、 FACT-LEU 移植後も化学療法後もあまり変わらな 改善の要望 の 身 体 的、 精 神 的、 前 述 し たＳ Ｆ 役 割 社 会 的Ｑ Ｏ Ｌ と、 FACT-LEU のサ 性ＧＶＨＤの辛い症状をお持ちの方だっ Newsletter ひろば □ 2014 年 6 月 14 満は非常に低いのですが時間を経るにつ 一 方 役 割・ 社 会 的Ｑ Ｏ Ｌ は、 １ 年 未 の関連があまり無いと解りました。 るＱ ＯＬも、時間経過とＱ ＯＬの変化と という自己評価がされているのかも知れ ていないと自分にとってはＱ ＯＬが低い じて過ごせるが、男性は仕事に復帰でき ても子供、家族、家庭のことで役割を感 的な評価なので、女性は社会復帰しなく ません。したがいまして今回参加してい 験者に参加していただいたわけではあり アナウンスをしましたが、全ての治療経 ては全国にできる限りの方法で参加への 摘されることですが、調査の主催者とし またこれも研究上のルールで必ず指 でもまだ少ない非常に貴重な情報が集ま 今回の調査では、国内だけでなく海外 方もたくさんおられました。 いうことで嬉しくて参加した﹂と書いた で す。﹁ な の で、 結 果 を 返 し て く れ る と 気の人と１度も話したことが無い、など のか︶が全く解らない、治療後は同じ病 れ徐々に改善されていることが見て取れ ません。 必要であると言えます。 る結果でした。トータルスコアも時間が という結果で、これはとても嬉しかった こと、また復職していないこと、が﹁Ｑ としては、治療終了後の時間が未だ短い 移 植 後、 化 学 療 法 後 に 共 通 し た 結 果 か訴えたいことがある人が偏って参加し 加したい人が参加したのではないか、何 ない方々との比較ができない、つまり参 調査にご参加くださった治療経験者の皆 は進めることができました。なにより本 多くの病院の先生方のご協力でこの調査 りました。そして本当にたくさんの方々、 経つにつれて徐々に良くなってきている です。 ＯＬ を低下させる要因﹂として示されま たのかも知れないし、ある程度元気だか さん、ありがとうございました。 善しない、と解ったわけですが、これを 身 体 面 のＱ Ｏ Ｌ は 時 間 と 共 に 余 り 改 した。 ら参加する気力のある人が自ずと抽出さ いところにある、と解ります。それをＧ Ｌは上回っていました。しかしＧＶＨＤ 面のＱ ＯＬは低下したが、精神面のＱ Ｏ 移植後は化学療法後と比較して身体 ていませんから、どうしてもご自身が前 ては今回は医師からの臨床情報が得られ 言われることです。そのほかの問題とし さん全体のデータを表してない、と必ず ます。つまり、日本の急性白血病の患者 れたのではないか、と考えることもでき ます。図 のでは、と感じた事を付記したいと思い の治療後Ｑ ＯＬ調査が計画されると良い きました。他のチームからでも、それら 者からも参加希望があり、意見をいただ ンパ腫、慢性骨髄性白血病︶の治療経験 最 後 に、 白 血 病 以 外 の 血 液 疾 患︵ リ ＧＶＨＤがある方と無い方に分けて見て ＶＨＤが無い方だけで見ると、時間が経 があると、精神面のＱ ＯＬ以外の身体面 処置が解らなかったり、ＧＶＨＤが解ら ׄƕǜǻȳǿȸ ᕲဋ̬ͤᘓဃܖٻ၏ᨈ ʻ၏ᨈЎᨈ 年以上たっても低 ԒҔၲǻȳǿȸȷɶƕǜǻȳǿȸ ி҅ܖٻ ろで停滞している、 ロではありません。全白血病経験者のデ ࡅ᧵ٻᇌʴ၏ǻȳǿȸ ᅕ߷ډჄᇌƕǜǻȳǿȸ み る と、﹁ＧＶ Ｈ Ｄ が 今 あ る ﹂ と 答 え た つと徐々にＱ ＯＬが良くなっているとい や役割社会面が全体的に低下することが なかったりという情報が不確かな面はゼ 結果のまとめと今後検討すべき点 う結果になっていて、６年目以降は国民 解りました。 移植後ＧＶＨＤが無い場合は、移植を ɦᚡࣞ၏ᨈ অড፯ܖٻؽ၏ᨈ 方は残念ながら国民標準値より低いとこ 標準値を越えています。移植を受けてＧ ＶＨＤが無い場合、時間とともに身体的 ൶ৎ߷၏ᨈ ータを集めるのは無理、と誰もがわかっ Ⴤᇌܷ߃၏ᨈ ଐஜܖٻҔܖᢿ᧽ޓெ၏ᨈ ていても、やはりさまざまな課題が残る ࡅ᧵ٻฎဃ˟ɶ၏ᨈ ҅ෙᢊܖٻܖٻᨈҔܖᄂᆮᅹ 受けていない方に比べてもＱ ＯＬが劣ら ということを前提に結果を有効に活用し ᬐ߷ܖٻҔܖᢿ᧽ޓ၏ᨈ ないという結果であることが今回解りま した。Ｑ ＯＬ低下要因としては、移植後 ていきたいと思っています。 す。 はＧＶＨＤ、男性であること、治療に関 ிෙܖٻҔܖᢿ᧽ޓ၏ᨈ Ｑ ＯＬが回復してくることが見てとれま 多変量解析の結果 貴重なコメントの数々 わ ら ず 治 療 終 了 か ら の 時 間 が 短 い こ と、 復職をしていないことなどが挙げられま 図 21 年 齢、 性 別 等 の い ろ い ろ な 背 景 因 子 を調整して解析することを﹁多変量解析 に私が予想した以上に貴重なご意見を寄 自 由 記 載 コ メ ン ト で は、 調 査 開 始 前 今 回 は 横 断 的 調 査 で す か ら、 そ れ ぞ ჽ߷Ⴤᇌɶځ၏ᨈ ग़ۧჄᇌɶځ၏ᨈ ඌጃჄហҗ܌ᘉ෩ǻȳǿȸ ࠊ᧵ٻᇌܖٻҔܖᢿ᧽ޓ၏ᨈ ඌጃហҗ܌၏ᨈ ʮᣃܖٻҔܖᢿ᧽ޓ၏ᨈ ࣈហҗ܌၏ᨈ ଯԧܖٻ၏ᨈ ٻЎᚡࣞ၏ᨈ ҘᓶܖٻҔܖᢿ᧽ޓ၏ᨈ ૼჄᇌɶځ၏ᨈ ൶Ҥҽဃ၏ᨈ ிʮᡥ̮၏ᨈ μᭌ᭒Ȑȳǯਖ਼ᡶᡲዂңᜭ˟ ӸӞދᇹɟហҗ܌၏ᨈ ್ාࠊࠊޓ᧽ٻൟዮӳҔၲǻȳǿȸ した。 植後でＱ ＯＬが低下する﹂一番強い要因 多 く の 方 が、 ほ か の 治 療 経 験 者 の 皆 せていただきました。 す。したがって先述の﹁時間の経過とＱ さんはどうしているか知りたい、と書か れの参加者の方が１回のみ答えた調査で する検討で移植後は少し不思議に思った ＯＬの改善﹂にしても、同じ１人の人の は慢性ＧＶＨＤでした。また、性別に関 結果が出たのですが、男性と女性を比較 れていました。つまり、自分の状態が平 均的なのか︵普通よりも良いのか、悪い １年目、２年目⋮のＱ ＯＬではなく別の 人々のデータですから、評価には注意が すると男性の方がＱ ＯＬ点数は低い、と いう結果でした。あくまでＱ ＯＬは主観 ңщᚨȷǰȫȸȗ 21 ᘉ෩ऴئ࠼إȷƭƹƞ 10 の結果﹂と言いますが、これで見ると﹁移 15 Newsletter ひろば □ 2014 年 6 月 ﹁つばさとしては大歓迎です、どんな 導 を 行 っ て い ま す。 し か し 全 国 的 に 長 などのセルフケアを中心に情報提供・指 られていて、移植後の感染症やＧＶＨＤ システムとして看護師さんの外来が設け いまも当院には長期フォローアップ か、というテーマ設定で報告します。 人 のＱ Ｏ Ｌ を 低 下 さ せ て い る 要 因 は 何 急性白血病の治療を終えて生活している 告 し ま し た。 今 秋 の 日 本 血 液 学 会 で は、 化学療法後のＱ ＯＬにフォーカスして報 た。﹁ 移 植 学 会 ﹂ で し た か ら、 移 植 後 対 月の日本造血細胞移植学会で発表しまし 元していくか、検討中です。 たが、さらに多くの方面にどうやって還 にこの自由記載欄の集計をお返ししまし てくださった血液内科の先生方には、既 ２︶を配ることでこの研究に沢山協力し 尋ねしていきます。 ですので、無理をしないように。主治医 治療を選択していただくうえで、治療後 本 調 査 の 当 初 の 目 的 は、 患 者 さ ん に 福田先生が中心になって本邦の移植後長 う 意 見 が 返 っ て き ま し た。 そ こ で 現 在、 何をどうしたらよいかわからない、とい う一つは﹁ガイドライン﹂が無いために ます。その理由は、一つは人手不足、も 施設の１割に満たないことがわかってい 項目は、私達が﹁この問題があると生活 りますか、合併症はありますか、等︶の 私達が準備した調査票︵ＧＶＨＤがあ 感じています。 ついて語る用意がある﹂と思っていると て、多くの患者さん達が﹁自分の闘病に 電話相談や患者会の語り合いを通し がありました。これには、私達が感じる れたから﹂というコメントもわずかです たくなかったのに、主治医の先生に言わ と書いて置いたにも拘らず﹁本当は応え へは参加したかどうかは伝わりません。﹀ のＱ ＯＬがどうなるかも見たうえで、よ 期フォローアップのガイドラインを作成 ません。 協力でもしますから企画を開始してくだ 期 フ ォ ロ ー ア ッ プ 外 来 は 不 足 し て い て、 こ こ か ら は、 本 調 査 を 行 わ れ た 黒 澤 さ い ﹂、 と お 話 し な が ら も、 臨 床 で 超 ご 先生の想いや今後の計画などについてお 多忙な先生が、調査研究をするのはご苦 ２００８年の調査では、国内の認定移植 り良い治療を選択していただくための参 の質を落とすかもしれない﹂と予測した 思いました。 ドバイスを橋本さんからいただき、本調 ありますので、移植を受けるか化学療法 当科にもセカンドオピニオン外来が すから、私達が予想しなかった事がたく 一 方、 自 由 記 載 欄 は 文 字 通 り 自 由 で ることもあり、〝Ｑ ＯＬ〟とか〝ＬＴＦＵ〟 や本邦のガイドライン作成に携わってい アップシステム︵ＬＴＦＵ︶構築の仕事 現在私が、当院の移植後長期フォロー こ の 貴 重 な 調 査 結 果 が、 多 く の 医 療 査に加えました。結果的にたとえば婦人 で様子を見るか、という意見を求めて多 さん書かれていました。本来﹁自由記載﹂ というのが、私の今後の大きなテーマに 現場で生かされていくことに期待してお 科のフォローアップや相談窓口・生活指 くの患者さんが来られます。セカンドオ は集計しにくいものなのですが、個々の 質問ですから、それに対する答えしか得 導を設ける等、これから私達が取り組む ピニオン外来などでは多くの場合、たと 患者さんが感じている事や向き合ってい ります。 べき課題がたくさん見えて来ました。も えば、治癒率が ％対 ％で移植を受け られません。 ちろんこれまでも﹁やらなければ⋮﹂と で良かったなあ、と思っております。 考になる情報を調査する事でした。そこ 中です。 以上に医師に気を使っているのだな、と に﹁自由記載欄を設けたら？﹂というア 何 は と も あ れ、 今 は 本 当 に 取 り 組 ん 一方で、パンフレットには︿自由参加 労も多かったと思います。 Newsletter ひろば □ 2014 年 6 月 16 した課題となりました。 届けられた事で、取り組むべきはっきり すが、患者さん達から直接生の声として 現場では感じたり話したりしていたので さんも多いので、移植の説明をするとき 元の生活に戻れると考えておられる患者 短期につらいけれどそこを乗り越えれば スをすることが多いと思います。移植は た方が完治の率が高い、というアドバイ コ メ ン ト で は、 ﹁ や っ と ﹂﹁ 待 っ て ま ら良いが、という集計法を検討中です。 て、それらとＱ ＯＬの関係が抽出できた る事をそれぞれ丁寧にカテゴリー化し 救うこと〟が勝るとも劣らず大切、と考 ールする立場ですが、基本的には〝命を た だ、 し ば ら く は〝Ｑ Ｏ Ｌ 〟 を ア ピ なってくるのは間違いないと思います。 す。入院中は食事や清潔ケアをプロ中の を感じる、というお話がたくさんありま 終わって暮らしに戻るときにとても不安 治療を選択するうえで一緒にご検討いた す る 可 能 性 が あ る と い う 事 実 も お 示 し、 ければならない、つまり生活の質が変化 では長期合併症とお付き合いしていかな いことを抱えているのか、と思いました。 りました。こんなに患者さん達は言いた れてとても嬉しいです、という記載もあ んおられました。このような調査が行わ 作用なく元気に過ごしてもらえるけど余 可 能 性 が あ る 治 療Ａ 〟 と、〝 ま っ た く 副 残ってしまうけど寿命をまっとうできる 少 し 極 端 な 例 で す が、〝 少 し 後 遺 症 が え続けています。 プロが対応してくれているわけで、それ 医師はＡのほうをおすすめすると思いま 命 が 半 年 と な る 治 療Ｂ 〟 で は、 や は り、 う使命感を感じ、まずはパンフレット︵図 その声を医療の現場に伝えなければとい こ のＱ Ｏ Ｌ 調 査 の 結 果 は ま ず 今 年 ３ だけるようにと考えています。 となり、ふとした時に訊ねる相手があり が暮らしに戻ったとたんに全て自己管理 が ん 電 話 相 談 セ ン タ ー に も、 治 療 が した﹂という言葉を使われた方がたくさ 20 には成功した ％の方にもその後の生活 40 40 す。 も し 仮 に、 明 ら か な 後 遺 症 が 予 見 さ れるなら治療を拒否する、と言われた場 合、そのような場合にはやはり個人の価 値 観 を 最 大 限 尊 重 す る と 同 時 に、〝 本 当 に そ う だ ろ う か 〟〝 今 ご 本 人 が 選 ん だ そ の結論、方針がご本人にとって最適のも のか〟と、医療者はひるまずにさらに踏 み込んで情報提供し、説明をする必要が あると思っております。医療者が提供す べき情報を十分にお伝えしないで〝患者 さんが、Ｑ ＯＬがいい方をとったんだか ら〟で終わらせるのはダメだと思ってお ります。その想いをさらに固めてくれた のが、今回の調査結果や自由記載欄のコ メントの数々でした。 さらに付け加えるならば、私たちはこ のＱ ＯＬの結果を、これから治療選択を し な け れ ば な ら な い 患 者 さ ん に 対 し て、 各主治医が〝Ｑ ＯＬも含めた治療成績は こうです〟という形で情報提供するため の資料のような形でまとめたい、いまそ のように目指しているところです。 ありがとうございました。 取材を終えて︵橋本︶ このＱ ＯＬ 調査に、多くの患者さんが もらえた﹂と歓迎されるのではないかと 感じました。治療が終われば、１症例とし てデータに計上されることは皆知ってい ます。でも、ひとりひとりの人生は﹁がん 診断から新たな出発﹂をしています。つま り自分のがんとの闘い・体験がいわゆる データ︵数字︶の１つではなく、貴重な情 報として生きる、という事は、とても大切 なことではないかと思います。 時には半眼で 橋本 明子 そ人にも柱にも触れずにとっとと急 ところでスマートフォンやタブ レットを見つめて操作しながら歩い ぐことができる。 座る﹂と教示されるのだが、その都 たら、周囲どころか自分の足元も見 仏 像 の 視 線 の 在 り 方 が、﹁ 半 眼 ﹂ だそうだ。ほんの少しだけかじって 度、思いがけない視野の広がりに驚 えないに違いない。惜しい。緑の野 いる茶道でも、時折﹁そこで半眼で いてしまう。 とても大事だが、太子ほどではない うその人しか見えない。一点集中は 目前の１人に視線を集中したら、も は半眼だったにちがいない。つまり いは脇に置くとして、その時の太子 聖徳太子は 人の訴えを同時に聴 いて理解した、という話の真偽や狙 国の人が通り過ぎて、２０１４年の 人々を運ぶ飛行機が行き、傍らを異 き 交 っ て い る。 空 を 遠 く ど こ か へ 話にそれぞれの人生模様を描いて行 や年配のカップルなどが歩き方や会 まだ新人らしい会社員や学生の集団 ラ ル に 刺 激 し、 街 や 駅 の 雑 踏 で は、 山では季節の移ろいが五感をナチュ にしても誰もが、時には空間・時間 今日がそこにある。 メートル先くらいを 野はやや後方まで広がり、だからこ 見ることになるだろうか。それで視 直ぐにしたら い。立って歩く場合は、姿勢を真っ 自然に半眼になっているのかしれな 数の見知らぬ他者と接するときには ただ、人は野生動物だった時から 実はあまり経ってないのだから、多 こで半眼！﹂と自戒することになる。 気になってつい視野狭窄となり、﹁そ 民の私は、いつも目前の事ばかりが められるはずだ。しかしまるで小市 を超えて何かを理解し考える事が求 10 20 ﹁やっと自分に目を向けてくれた、訊いて 17 Newsletter ひろば □ 2014 年 6 月 Newsletter ひろば □ 2014 年 6 月 18 座談会 ∼がん治療現場と研究∼ 「治療による脱毛、皮膚の変化や変色」 いまあるアイディアを自在に使える社会であるために 東京大学医学部附属病院 乳腺内分泌外科 分田 貴子 先生 大阪大学医学系研究科 最先端医療イノベーションセンター 脳神経機能再生学 後藤 雄子 先生 そ ん な 中、 昨 年︵ ２ ０ １ ３ 年 ︶ 夏 に 血液がん治療に意欲的に取り組んでおら を提唱している医師がおられる﹂とい 変色を医療用のメイクでカバーする方法 さに戸惑います。 で開始した治療では予期せぬ副作用の強 白血病を唐突に診断され、診断から数日 跡 部 さ ん は、 仕 事 中 に 急 性 の 骨 髄 性 聴き手 跡部浩一さん、石川幸野さん、 橋本明子 う 情 報 が 送 ら れ て き ま し た。 ち ょ う ど れる血液内科の先生から﹁治療後の皮膚 つ ば さ と し て も、︿ 私 ら し く 生 き る た め に 活 力 に つ な が る 事 を し よ う、 ていく仕事を通して、日々がん医療現場 ・ J-POP で 石 川 幸 野 さ ん は、 JCRSU 臨床研究や患者さんの体験を社会へ還し ﹀を開始したところでしたの movement で、直ぐに﹁カバーメイク講習会﹂を開 の肉声を拾い続けています。 C-Smile 始した次第です。 感 動 し た の は、 治 療 痕 や 皮 膚 変 色 を カバーしたまま温泉やプールに入れるこ と で し た。﹁ 温 泉 ﹂ は 大 人 に と っ て 暮 ら し の 余 裕、﹁ プ ー ル ﹂ は 子 供 に と っ て の 日常を取り戻すことです。 そしてその分田先生から今春、後藤先 生へとつながりました。後藤先生はご自 身が血液がんを克服する最中に、脱毛に 動で成績向上を患者さん達と共有する 実 感 を 聴 い た り、 つ ば さ の 情 報 提 供 活 る機会を得られないたくさんの患者さん もそれをウイッグという方法でカバーす 同じように治療による脱毛で苦しみつつ よ る ボ デ ィ ー イ メ ー ジ の 低 下 に 苦 し み、 日々、がん診断の衝撃と脱毛や皮膚の変 に思いを馳せます。 がん電話相談センターで患者さんの 化や変色は生きる自信を大きく損なうも のだと実感してきました。 し か し、 診 断 に よ る 衝 撃 や、 闘 病 中 の心理的な辛さや事実上の痛みには心理 療法や精神科、緩和療法などの医療が全 体に充実してきていることも見てきまし たが、脱毛に代表される外見の変化のカ バーを応援するのはこれまでもボランテ ィア活動に期待されて来たものの、医療 上の取り組みとしては弱さを感じていま した。 跡部浩一さん 9 年前に白血病を経験。 現在は「白血病患者さんを 励ます小さな活動」主宰 橋本明子理事長 NPO 法人血液情報広場・つ ばさ理事長 石川幸野さん NPO 法人 JCRSU JPOP （Japan Public Outreach Program）事務局 分田貴子先生 後藤雄子先生 治療後の皮膚変色をどうしたら良いのだ て２０１２年に東大でカバーメイク外来 で隠すという手法を試し始めます。そし とを学びました。また、脱毛に対 ジックの積み重ねが必要というこ ッ ク が あ っ た と す れ ば、︵ 治 療 で ︶ 荒 れ カバーメイクという手法に多少ブロ を受けている患者さんに出会い衝撃を受 と進んだ、とのことですが、後藤先生が て問題意識をもったことから外来開始へ 橋本 後藤 人が見たらなんて言うだろう﹂などの不 ない﹂﹁温泉に行けなくなった﹂﹁これを あ り ま せ ん で し た。﹁ も う プ ー ル は 行 け 予想でした。しかし﹁少し﹂どころでは しは﹂いるに違いない、というのが私の 嫌だな⋮﹂と思っている患者さんが﹁少 が助かるものの、この皮膚変色が辛いな、 ンタビューを始めたわけです。当初﹁命 そこで２００９ 年に患者さん達にイ 決策を講じられないだろうか、と思った れを社会問題としてしっかり提起し、解 美容品や贅沢品なのではありません。こ 支援する必要があると思います。決して 和・救済手段ですからもっと社会として ィッグは治療によって被る副作用への緩 力︵ウィッグ調達︶か我慢のみです。ウ 和・ 救 済 手 段 は、 未 だ に 患 者 の 自 助 努 ってきた中で、脱毛という副作用への緩 進歩し、がん治療が日常生活の一部とな 所属部署の教授が先導する﹁難治性疼痛 とです。阪大で今冬、私の指導医かつ現 字、ロジックの正当性の証明は大切なこ もしれませんが、エビデンス︵証拠︶ 、数 ﹁研究﹂というとドライに聞こえるか 大きな意味を持ちます。 アに関する研究グループを造られた事は 研究機関の一つでもある施設に、外見ケ 後藤 対応を開始するまでにはあまり時間 師主導型治験が始まるのですが、社会が 分田先生が東京大学という最高の ︱研究のたいせつさ 安感が含まれた回答が次々に返ってきま に対する反復経頭蓋磁気刺激治療﹂の医 65ṓࠥ, 514,370 納得する効果を示すにはエビデンスとロ 図１ に近づきます。関心のない人々にも理解 観的評価指標があれば普遍的エビデンス ぜか？﹂を明確にし、得られた効果の客 す。 ﹁外見ケアは必要だ﹂と言うときに﹁な 阻害因子であるという研究論文がありま の変化が患者のＱ ＯＬ低下、就学・就労 れるかもしれない。欧米では既に外見上 う事を明確にすると社会は目を向けてく ンシャルをどれだけ高めたか、というよ あり、未来を担う若者が社会経済的ポテ も充分な髪の毛が生えてこないケースも サバイバーも、治療後数十年過ぎていて 化学療法と放射線治療を受けた小児がん 示する。就労世代や世帯持ちのみならず、 てた、といった具体的な変化を提 入維持できた、社会と関わりを保 結果、学力維持・向上できた、収 葬祭︶に参加できた、そしてその 的集まり︵ＰＴＡや町内会、冠婚 労維持できた、復職できた、社会 ら、がん罹患しても就学維持、就 は適切なウイッグが準備できたか バーメイクをしたことで、あるい えていただきました。例えば、カ とロジックは力である﹂ことを教 常に熱意と労力を要するが、 ﹁数字 ゼロから物事を立ち上げるには非 の 可 能 性 を ご 相 談 し に 伺 っ た 際、 長・出口治明氏に﹁ウィッグ保障﹂ されているライフネット生命の会 の独立系生命保険会社として躍進 する社会的支援を求めて、戦後初 ろうか に、皮膚の変化や変色になにか対応しな ている状態の肌にカバー用化粧品を塗っ を始めました。 ければと思われたきっかけ、そしてそれ て良いのという自分たちの問題意識、か まずお出会いが先だった分田先生 をカバーメイクでカバーするということ 橋本 になるまでの期間はどれくらいだった 得してもらうか、という点でした。 つ臨床研究ですから倫理委員会にどう納 国立がんセンター中央病院で働い か、からお話ください。 分田 け胸が痛んだのが始まりです。周りの先 ウイッグの問題で行動を開始されるきっ 自身が脱毛を経験して 生達にこれはかなり辛くないですか？と ていた時に、非常に皮膚症状の強い治療 訴えましたが、反応は﹁治ることがたい かけとなったのでしょうか。 分田先生は、臨床現場で医師とし せ つ ﹂﹁ な に よ り 患 者 さ ん 達 は、 助 か り なはずはない、患者さんは声を出せない ンパ腫︶を発症し、化学療法による脱毛 たいんだから﹂でした。それでも、そん だけだ、と言い続けていたら﹁それなら、 を体験しました。この髪はウイッグです。 私は昨年６月に血液がん︵悪性リ 患者さん達に直接訊いてみたら？﹂とな 15ࠥ64ṓ, 233,621 , 0 14ṓ 0ࠥ14ṓ, 1,776 アピアランスに社会の関心を 䠄2012ᖺᅜ❧䛜䜣◊✲䝉䞁䝍䞊⤫ィ䠅 わけです。図１ 治療関連副作用に対する支持療法は • ᪂つ䛜䜣⨯ᝈᝈ⪅䠖ẖᖺ⣙704000ே䚹 ᪂つ䛜䜣⨯ᝈᝈ⪅䠖ẖᖺ⣙704000ே • 䛂ാ䛝ୡ௦䛃15о64ṓ䛿䛣䛾䛖䛱⣙30%䚹 ാ䛝ୡ௦䛃 ṓ䛿 䛾䛖䛱⣙ 䚹 • 䛜䜣⨯ᝈᖺ㱋䠖⏨ᛶ45ṓ㡭 ዪᛶ䠖35ṓ㡭 した。 りました。 䛜䜣ᝈ⪅䛾⌧≧ はかからず、２０１０年にカバーメイク 19 Newsletter ひろば □ 2014 年 6 月 2008ᖺ ᪂つ䛜䜣⨯ᝈᩘ 749767ே のが近道ではあっても、﹁数値化﹂﹁デー 社会に理解を求めるためにデータを示す 分田 あげるようになったこと、同時に、女性 よりも治療成績があがって当事者が声を と言いがちだったのではないですか？何 性 の 医 師 は﹁ そ れ よ り 命 が 大 事 だ ろ う ﹂ がん治療に携わる先生達の、とりわけ男 グのことも取り上げてください、とコメ ーメイクについて発表した時に、ウィッ 介下さった方です。以前、研究会でカバ れた先生のお１人が、私を後藤先生に紹 分田 その﹁協力してください﹂と言わ わりました。図３ タ化﹂になじまない内容や対象、と感じ の先生も増えてきた事で医師と患者との は、患者さんのほとんどが女性である乳 橋本 る場合の研究スタイルです。私のカバー 質 的 研 究 と い う 方 法 が あ り ま す。 ることも必要ですが、国の承認を得るた メイクについては、どちらかというとそ ょう。図２ めには治験が必須です。新規薬の承認申 ントされた経緯があります。 新規薬剤も、患者がニーズを訴え 請︵ニーズの訴え︶を患者層の立場から 情報交換もし易くなってきたように感じ ています。 の方法が合うと思っています。 へん手数はかかるが社会にとてもたいせ 後藤 脳腫瘍をご専門にされている先生 です。一部の脳腫瘍の治療には抗がん剤 つな事だと感じてきました。 後藤 ＋放射線が必須で頭髪の充分な再生が困 脳神経外科内の複数の男性医師と 石川 話したのですが、微妙に躊躇しているの 難です。小児がんサバイバーも同じ状況 ⒪᪉ἲ䛾ኚ䠙ධ㝔⒪їእ᮶⒪ ⒪ᮇ㛫䛾ኚ䠙㛗ᮇї▷ᮇ ศᏊᶆⓗ⸆ స⏝㍍ῶ⸆䛾㛤Ⓨ ศᏊᶆⓗ⸆䚸స⏝㍍ῶ⸆䛾㛤Ⓨ 䛜䜣⒪䛿᪥ᖖ⏕ά䛾୍㒊 ປാ䛸䛾୧❧䛜ྍ⬟䛻 ປാ⏕⏘ᛶ䛾ホ౯ᣦᶆ䠖 Absenteeism䠄Ẽ䛻䜘䜛Ḟ䚸ఇᴗ䠅 Presenteeism䠄ฟປാ⪅䛾ᗣၥ㢟䛻䜘䜛ປാ㐙⾜⬟ຊ䛾పୗ䠅 Ẽ䛻䜘䜛⤒῭ᦆኻ䛾71%䛜Presenteeism 䠄Mattke S, et al 2007 ⡿ᅜ䛾ሗ࿌䠅 図２ 䛜䜣ᝈ⪅䛾ၥ㢟 ᖹᡂ䠑ᖺཌປ┬䛂䛜䜣♫Ꮫ䛃ྜྠ◊✲⌜ 図３ 分田先生や後藤先生などの若手の 女性の先生がフットワーク軽くアピアラ かな、と感じます。髪が抜けたり皮膚が 䛜䜣䛸ᑵປ た だ、 対 象 に よ っ て は 必 要 性 や 何 か の効果を感じたというエピソードをある ン ス で ご 活 躍 い た だ け る の が、﹁ い ま ﹂ ってもたらされる外見上の問題にアプロ 一定数集積し、それを解析する方法はあ を挙げてあげられない事 ーチしてあげられなかった。しかし時代 の方がいますね。治療時には﹁生きる事 象を明らかにしてみても が変化し、分田先生のようなカバーメイ が最優先﹂ですから、医師は副作用によ その先にどう繋げていけ クを研究されている先生がおられて、ア は理解できるが、解決策 ばよいかわからない、と ピアランス変化へのアプローチをご提案 変色したりしている患者さんたちの辛さ いう段階があるようで さ れ て い る、﹁ こ れ は ﹂ と 思 わ れ た よ う の時代なのかなと思います。少し前まで す。 私 自 身 そ う で し た。 です。図４ ら、社会へ働きかけるた のニーズは私が拾うか す。ですので﹁患者さん 分あると、率直に思いま 医師が表明する意義は十 は、理解・共感だけでも のではないかと。今の私 とはなかなか言いにくい きは一応理解したのですが、実際は﹁想 ちろん副作用にも触れられます。そのと ルームに呼ばれて詳細な説明を受け、も 開始でしたが、治療前にカンファレンス と言い渡されました。その数日後に治療 病 ︶ を 診 断 さ れ、﹁ こ の ま ま 入 院 で す ﹂ た日、唐突に白血病︵急性骨髄球性白血 跡部 化学療法の副作用にきつさ 私は金融系の仕事で忙しくしてい めにどうか共感してくだ 像以上﹂のことが起こるわけなんです。 ださい﹂とお願いしてま さい、そして協力してく の 脱 毛 に﹁ 共 感 で き る ﹂ まして男性医師が、女性 り得ないのでしょうか。 いま、始めるべき時 何回も行いましたが、治験や研究はたい してもらわなければ社会は動かないでし Newsletter ひろば □ 2014 年 6 月 20 ὀ┠䛥䜜ጞ䜑䛯ศ㔝 䛂䜰䝢䜰䝷䞁䝇䛃 ⒪ἲ䛜㐍䛧䛶䜒 㑊䛡䜙䜜䛺䛔స⏝䛾䜂䛸䛴䚸 ⬺ẟ䛻ὀ┠ 書にサインします。しかし一度あ あまり深くこだわらずに治療同意 ともかく男ですから、副作用の 欄に﹁見た目の変化﹂があっても 野に対する知識習得や、患者への情報提 性が要求されているため、緩和ケアの分 治療薬、治療手法への高度な知識と専門 療従事者は、増加するがん患者への対応、 報提供環境の整備が不足しています。医 意があります。しかしそれをデータやエ すぐ解決してください﹂と声をあげる用 じていて、いつでも﹁必要なんだから今 の苦痛や悲しみなどを常にすぐそばで感 橋本 ます。 の副作用を経験した後に仮に再発 ビ デ ン ス と し て 社 会 が 納 得 す る よ う に、 問題の本幹は、がんは診断から治療開 したら、どうでしょうか。もう一 供、支援に務める人員、時間的限界があ 見える形にしないといけない、そうしな あ﹂と実感しました。 度あの我慢をしますか、あるいは ります。がん相談支援の抜本的構造改革 いと広域で平等な対応策は講じられない 始までに時間的・心理的猶予がなく、情 治療を諦めますか、ですが、誰も が、いま求められているはずです。 私は実践家ですから、患者さん達 それに関与して決定にかかわって 伝わった様子は無いです。つまり 中を語りましたが、それが先生に い日々、少しだけ看護師さんに心 されてます。分田先生が臨床の医師とし して社会に対応策を求めようと行動開始 れたことから、ニーズを収集して数字と 石川 関係と似ています。 治験と早期承認のためのニーズの訴えの を講じてもらう、つまり新規薬のための ような実践家はその結果を持って対応策 性をデータ化する専門家がいて、我々の ということがわかります。つまり、必要 患者さんはほとんどが、ウイッグ て、先ほどの﹁質的研究﹂を推進すると くれそうにありません。あの苦し にたどりつくどころか﹁いつにな いう理解で良いでしょうか。 後藤先生はご自身が脱毛を経験さ ったらこの地獄から解放されるん 能でしたが、それでも副作用は予測以上 自分の病状、治療内容、副作用が予測可 のが現状だと思います。私は医師として、 が集約されぬまま、対応策が遅れている 後藤 として、現在行っているウイッグの試着 す。外見ケアワーキンググループの活動 する答えを用意するように求められま っているという証明が必要、病院が納得 タを出せ、外見が変わったことで皆が困 いますが、医療が対応するなら先ずデー であって、それには疑問すら無い、と思 ならない、対応するのは至極あたりまえ に決まっていて、何とかケアしなくては 分田 のシステムが構築されるには、研究のス 橋本 ます。 スにすることも重要﹂となるのだと思い たら、いったん気持ちを離してエビデン 立 場 か ら は、﹁ 患 者 さ ん の 事 を 真 に 考 え ります。しかし冷静に周りから見ている 気がして、立ち止まってしまうこともあ の間に築いたせっかくの関係が失われる 接してしまうと、その患者さんと自分と 分田 当事者と研究的視点 跡部 の地獄でした。唯一、脱毛への対応策と 会、カバーメイク外来が１つのところに タイルは様々だとしても、しっかりした だ﹂と、じっと我慢の子だと思い ます。それを看護師さんがコロコロで取 して、ウィッグを準備するという対応策 あ る サ ロ ン を 作 っ て い き た い の で す が、 キロ減っ 毎朝、枕元が毛だらけになってい 場 合 は６ ヶ 月 ほ ど で 体 重 が そのような患者さんの心境や状況 を打てたことは、学業維持︵ 私は、研究対象として患者さんと ってくれるのを見て、副作用の脱毛とい 月、２月 なかなか簡単ではないです。そこで今か 私自身は、外見が変わったら苦痛 うことを理解していきます。やがて頭髪 の 学 会 発 表、３ 月 に 博 士 課 程 卒 業 ︶、 休 ます。 だけじゃなくて髭も無くなります。私の 職期間の短縮、そして何より﹁日常生活﹂ 証拠が提出されなければならない、とい 当事者の経験・声を﹁見える化﹂へ て、シャワールームで鏡を見て愕然とし ら研究を立ち上げて、患者さん達は実際 11 人ですから。 ました。そんなところに見舞いに来てく が可能であった点で大きな意味を持ちま うことでしょうか。でもともかく、必要 で す。 そ の 友 人 た ち の 表 情 で、﹁ あ あ、 さんの方が少ないのです。 16 自分は今がんの治療を受けているんだな 社会にあるニーズに対応する１つ れた友人が私を見て、私だと解らないん このように外見の変化で苦痛を感じ、困 図４ した。こうした打開策を講じられる患者 理解しても想像しても、患者は素 䝃䝞䜲䝞 䛾ቑຍ 䝃䝞䜲䝞䞊䛾ቑຍ ᪥ᖖ⏕ά䚸ປാ䛸䛾୧❧ を叫んだ人たちに結果や対応が還らない 橋本 䛜䜣⒪䛾㐍 っているという証明をしたいと思ってい 21 Newsletter ひろば □ 2014 年 6 月 さ て 後 藤 先 生 が 今、 社 会 に 気 づ い て 欲しい、と言いたいことのトップはなん ですか。 の不均衡を感じます。同じように、どの まま外出を控えている人がいたら、機会 人はいいけど、カバーメイクを知らない 願いだと思います。分田先生に出会えた による国民の身体的損失への公的保障体 義眼、義肢などの装具は戦傷・労働災害 福 祉 装 具 製 作 企 業 に 教 わ っ た の で す が、 給付があります。川村義肢︵株︶という 明︵診断︶ でき、機能維持に必要な補填で、 言えばサバイバーシップ支援です。図５ 地域にいる人も、ウイッグの説明を受け 副 作 用 の 多 い 治 療 を 経 験 す る と、 ︱機会、費用 日本中の誰もが手に入るように 橋本 制であり、平成 年に四肢のリンパ浮腫 て、脱毛前に準備ができないといけない と思います。 社会復帰を前に抵抗感を持たされること に対する弾性着衣が治療用装具として療 がかなりある、と常々感じていました。 たそうです。がん患者会の声も大きかっ ﹁がん治療に伴う外見の変化の重 要性に関心を持って頂きたい﹂というこ 皮膚症状がある患者さんが分田先生 後藤 たと聞きます。ウィッグは脱毛の治療行 な市場なのでなかなか普及が難しいこと が、潜在層の選定、購入者の心情が特殊 度 に 無 い か ら と い う 理 由 で 諦 め る の は、 す。戦後とほぼ変わらない現行の保障制 和感ない姿︶維持に必要な補填と言えま 為では無いですが、機能︵表皮保護、違 養給付対象になった意味合いは大きかっ とです。英国、仏国では、ウィッグは福 に診てもらうには、東大の乳腺外来に行 業が努力すべき課題でもあると思います 分田 は理解できます。その点で公的保障の最 現在のめまぐるしい社会の変化に逆行す 現時点ではメイクやウィッグの企 祉装具と同じ分類で国の医療保障対象で けば良いのでしょうか。 ぞれに家庭や職業のつながりがあり、他 に対応します。私の外来は、カバーメー 大利点は提供される情報の平等性、機会 • ⬺ẟ䠙䛻㛵䜟䜛ၥ㢟䛷䛿䛺䛔 ⬺ẟ 䛻㛵䜟䜛ၥ㢟䛷䛿䛺䛔 • ‶㊊䛺ᑐ⟇䛜ྲྀ䜙䜜䛶᮶䛶䛔䛺䛔 䛧䛛䛧 䛧䛛䛧䞉䞉䞉䞉 • ⬺ẟጼ䛷䛿እ䛻ฟ䜙䜜䛺䛔 • 㧥ࠊ┱ẟࠊࡲࡘࡆ࡞䛾ᶵ⬟䠖⾲⓶ಖㆤ 㧥 ┱ẟ ࡲ ࡆ࡞ ᶵ⬟ ⾲⓶ಖㆤ 䠇 䛂ே䛃䛸䛧䛶㐪ឤ䛾䛺䛔ጼ䛃 䠙⏕ά䛻ྍḞ ⏕ά Ḟ 治療は日常生活の一部であり、患者それ 人 事 で は な い、 社 会 全 体 の 問 題 で あ る、 均等配分、自家共済でしょう。 図５ ﹁今日はこのクリームを使ってカ クを﹁試してもらう﹂場所といいますか、 るだけです。現時点では研究の側 店にも置いてあります﹂と提示す で購入してもらってもいいし、売 る も の で す。 で す の で、 先 ず は﹁︵ 皮 膚 のですし、特に私が施術しなくてもでき フカバー︵自身でカバーメーク︶するも バーメイクは、暮らしの中では結局セル 分田 ように心情を吐露されますか。電話相談 の皆さんは、治療後の辛さについてどの ところで分田先生のところにおいで す。 費用を給付、という捉え方はすっきりま 橋本 るように思うのです。図６ 面もありますので、アンケートな の問題で困ったときには︶カバーメイク バーしてみました、製品はネット どにご協力いただける方には、Ｑ という手段もある﹂ということが伝わる ないので、ある意味取組やすい状 すが、非常に高いというものでは は保険外の一般の製品ではありま が現在使用している﹁温泉やプールでも たかった﹂といわれる方は多いです。私 があると知らなかった。もっと早く知り 事 が 重 要 で す。 外 来 で も、﹁ こ ん な も の という声も聴きます。 てくださっている先生に言いにくくて﹂ っていることを、せっかく丁寧に治療し などで﹁皮膚変色やウイッグについて困 ということ自体が知られていないため い う の で は な く、﹁ 隠 せ る 方 法 が あ る ﹂ 私が治療をする主治医じゃないからかも な こ と を 気 兼 ね な く 言 っ て く れ る の は、 分田 落ちない﹂クリームを知らなかった、と 橋本 に、悩んでいる方もおられると感じます。 たしかに、いま患者さんがいろん 嬉しいです。経済困難者にとって 後藤 ていた﹂と言って下さることもあります。 バ ー メ イ ク が で き て 初 め て、﹁ 実 は 困 っ しれません。時には、本人が満足するカ も１つの、機会均等はどうでしょ 見る事はできませんが、医師が原因を証 は不平等な状況と言えます。ただ うか。医療や福祉は広域で平等が 例えば義肢や装具。単純に同等に 入手しづらい値段では、結局それ 製品があまり高くない事は 況です。 機能維持に必要な補助具、だから ます。カバーメークのクリーム類 ＯＬ の変化などをお訊ねもしてい 広域への普及について言えば、カ ということを提言したいのです。総じて ⬺ẟ 今はそうです。男性でも同じよう す。米国は任意保険保障対象です。がん 後藤 20 ともったいないと思います。 Newsletter ひろば □ 2014 年 6 月 22 㻡㻤㻚㻠 㻠㻝㻚㻢 ୍㒊⬺ẟᒙ㼋㻔㼚㻩㻣㻣㻕 㻤㻥㻚㻝 㻝㻜㻚㻥 ⬺ẟ䜟䛛䜙䛺䛔⛬ᗘ䛾ᒙ㼋㻔㼚㻩㻝㻟㻤㻕 ᳨ウ䛧䛺䛛䛳䛯䠋᳨ウ䛧䛶䛔䛺䛔 ᳨ウ䛧䛯䠋᳨ウ䛧䛶䛔䜛 㻠㻜௦㼋㻔㼚㻩㻟㻝㻡㻕 㻢㻣㻚㻢 㻟㻞㻚㻠 㻡㻜௦㼋㻔㼚㻩㻟㻜㻣㻕 㻢㻣㻚㻝 㻟㻞㻚㻥 ᖺ௦ ௦ู 㻜㻜 㻜㻚㻜 㻝㻜㻜 㻜 㻝㻜㻜㻚㻜 㻞㻜௦ 㻔 㻩㻡㻕 㻞㻜௦㼋㻔㼚㻩㻡㻕 㻞㻞㻚㻟 㻣㻣㻚㻣 యⓗ䛻⬺ẟᒙ㼋㻔㼚㻩㻢㻝㻜㻕 㻠㻞㻚㻠 㻡㻣㻚㻢 㻢㻜௦௨ୖ㼋㻔㼚㻩㻝㻣㻜㻕 㻡㻞㻚㻜 㻠㻤㻚㻜 㻟㻜௦㼋㻔㼚㻩㻥㻤㻕 㻝㻜㻜㻑 㻤㻜㻑 㻢㻜㻑 㻠㻜㻑 㻞㻜㻑 㻜㻑 㻟㻢㻚㻠 㻢㻟㻚㻢 య㼋㻔㼚㻩㻤㻥㻡㻕 㻟㻝㻚㻠 㻢㻤㻚㻢 ⬺ẟ⟠ᡤ䛜」ᩘᒙ㼋㻔㼚㻩㻣㻜㻕 ⬺ẟつᶍู ู 䛆⬺ẟ䛻䜘䜛䛛䛴䜙䛾╔⏝᳨ウ≧ἣ䛇 で何でも聞きながら対応するポジション 師でも良いのですが、治療に関わらない 等です。ですから、私ではなく認定看護 こ れ で ス カ ー ト が 履 け る よ う に な っ た、 ず っ と ズ ボ ン し か 履 い て な か っ た け ど、 䕔䠎䠊⬺ẟ䛧䛯ே䛾䛖䛱䚸䜴䜱䝑䜾╔⏝⋡䠒䠐䠂 す。 分田 ウイッグやカバーメイクなどのア ピアランス支援センターが昨年出来たこ 国立がんセンター中央病院に、ア 本中のがん治療の施設にあるといいで ピアランスに対応するセクションが、日 橋本 が重要と感じます。 23 Newsletter ひろば □ 2014 年 6 月 䠄ͤnᩘ30ᮍ‶䛾䜒䛾䛿ཧ⪃್䠅 たち適応できないでしょ が薄くなってしまった人 の方法を小児がんで頭髪 増毛法がありますが、あ ン ソ ン に、 編 み 込 み 式 の 元・貢献がある、と提言するために双方 この問題が解決されることで社会への還 学 会 レ ベ ル で の 提 言 も 必 要 な 課 題 で す。 題 は 患 者 側 か ら の み な ら ず、 医 師 発 信、 がり、木となり森となりえます。この問 始めたいと思います。図７ そできるエビデンスとロジックを構築し の立場となったユニークな立場だからこ あの編みこみ式 うか。 後藤 は、 側 頭 部 周 辺 に 髪 が あ 応は個人差があります 態を復元しますので、適 た。この情報を、多くのいま必要として らしくＱ ＯＬを上げることがわかりまし カ バ ー メ イ ク、 良 い ウ イ ッ グ が す ば 皆様ありがとうございました。 ね。スヴェンソンを含め、 す。 る人たちに効果的に届けたいと思いま 橋本 分田先生の開催されてい る人にはとても自然な状 る試着会に来られた複数 のウィッグ会社さんと直 接お会いし、各社のウィ ッグを拝見してみて、私 自身も大変勉強になりま した。患者さんにとって たトータルケアの目線での企業努力を是 非ともお願いしたいと思います。 橋本 わたくし自身、活動しようと思い 立ってまだ日は浅いので、主治医である いウイッグが提供してもらえるように期 減ればいい、ということが私のシンプル 後藤 多くの患者さんに適切な時期、良 大阪府立成人病センターの石川先生を始 待します。 相談支援室には既にご相談し、ご協力を あれば﹁思考の種﹂も芽生え、枝葉が広 は変わりません。普遍的で多数の支持が 脱毛に苦しむ患者さんが一人でも い た だ い て い ま す。 と も か く こ れ か ら、 ところでウィッグの会社でスヴェ な願いですが、感情論や独り言では社会 橋本 エビデンスを作りたいと思います。 長、化学療法部長、看護師長さん、がん め、阪大病院内のオンコロジーセンター 後藤 いってほしいです。 ウィッグが必要な１∼２年、人によって 図７ とは大きいと思います。どのような機能 • ⮬ศ⮬㌟䛜䛹䛖ᑐ⟇䜢⦎䜛䛛 ⮬ศ⮬㌟䛜䛹䛖ᑐ⟇䜢⦎䜛䛛䚸࿘䜚䛜䛹䛖ᨭ ࿘䜚䛜䛹䛖ᨭ 䛘䛶䛔䛟䛛 はそれ以上の期間のメンテナンスを含め • 䛜䜣⒪䛻䜘䜛䜰䝢䜰䝷䞁䝇䛾ኚ䛻ᑐ䛩䜛 ᑐ⟇䛜ᚲせ • 䛂䛜䜣䛃䛜ே䛷䛿䛺䛔௦ が必要なのかなど、モデルとして示して 図６ グリベックに与えられた 年 そしてこれからを丁寧に生きる 現在 ︵いま︶ かつては造血細胞移植でしか根治が たから、間もなく自立して生きていける けたとき、長男と次男は既に大学生でし いうのが診断後の説明でした。診断を受 ックを知ります。 本に情報がほとんど届いていないグリベ 精神科にも通いながら過ごす中、まだ日 な 副 作 用 の﹁ う つ ﹂ に 悩 ま さ れ な が ら、 その後もインターフェロンの代表的 選びました。 家族のもとにいられる事を考えて輸入を た。当時は輸入する大変さも全く知らず、 てみましょう、と提案してくださいまし って費用が大変ですから、輸入してやっ さん 難 し か っ た 慢 性 骨 髄 性 白 血 病︵Ｃ Ｍ Ｌ ︶ 処まで来ていたのであまり心配はしませ 一宮 信子 ですが、グリッベク︵分子標的薬︶の登 んでした。でも長女はまだ ル、タシグナによってＣＭＬを完治でき グリベックやその次世代型のスプリセ もありましたから、私自身よりもずっと まだ母親を必要としている多感な年齢で が﹁ ％近くの人に効果があるらしい白 アメリカに住んでいる高校時代の先輩 ︱︱ 私 がＣ Ｍ Ｌ だ と い う 事 を 聞 い た、 が 非 常 に 高 か っ た で す。 一 ヶ 月 分︵ 一 瓶 ︶ しか しグ リベ ックの 費用 そのも のは、 万円プラス消費税でした。いろいろ 混乱したと思います。診断を受けて直ぐ 16 るようになりつつあります。 歳で、まだ 場で日本でも２００１年から長期寛解維 16 持 が 可 能 と な り ま し た。 そ し て 近 年 は、 Newsletter ひろば □ 2014 年 6 月 24 ラ ク ル ﹂ と 呼 ば れ て い た こ の 薬 を 知 り、 すが、本邦での発売前にアメリカで﹁ミ 今やがん領域で有名なグリベックで とき、傍にいてやれないのか⋮と思って 母親になるという一番女親を必要とする しまいました。私も、この子が結婚して に家族に伝えましたが、娘は泣き崩れて たらアメリカへ来てみないか、と提案も る﹂という電話をくれたんです。良かっ 現でその薬が紹介されて話題になってい カではタイム誌に〝ミラクル〟という表 血病の薬が登場したらしい。今、アメリ たちの教育費がかかり続けていますか してわからないわけです。でもまだ子供 話も聞きましたが、それがいつかは果た い内に日本でも認可されるだろうという 考えて、退職金で払うと決めました。近 フルタイムで働いていたときでした。そ されたのは１９９８年、外資系の会社で 一宮さんが慢性骨髄性白血病を診断 以外には言いませんでした。ただ、外資 ちがありましたので、病気のことは人事 ︱︱ 何 と か 勤 め 続 け よ う と い う 気 持 仕事の継続は難しかったと思います。 生︵慶應義塾大学血液内科︶に﹁アメリ らないまま、主治医である岡本真一郎先 という言い方が正しいのかどうかも分か も 付 い て な い 段 階 で、︿ Ｓ Ｔ １ ５ ７ １﹀ その頃はまだグリベックという名前 万円超を私のために捻出する 本当に辛かったです。 の仕事は、３人の子ども達が留学や進学 系のその会社は、病気に対しては理解が めたグリベックでしたが。 そうして承認前に輸入して服用し始 でした。 には退職金というまとまったお金が必要 ら、月々 な ど、 好 き な 道 へ 進 み た い と 思 っ た 時、 ︱︱ 徐 々 に 病 状 の コ ン ト ロ ー ル が で 違うタイプの副作用がありました。むく きていきますが、インターフェロンとは 岡本先生はもちろんこの薬の登場を みもきつく、少しずつ出てきた目の下の カに行って治療を受けたい﹂とお話しま りましたし、最初に開始した治療がイン ご存じでした。そして、アメリカに行く した。 ターフェロンで、その副作用が徐々にき つくなって厳しかったです。 濃いクマは、今はもうグリベックを飲ん ありました。ただ、営業職という成績︵数 40 となると滞在費ももちろん治療費もかか 字︶を出さなくてはならない仕事でもあ してくれました。 主治医の助けを借りて入手した一人が一 40 宮さんでした。 90 代後半 資金面でためらわないようにと り３年∼５年で残念な転帰をたどる、と ︱︱ Ｃ Ｍ Ｌ は 移 植 で 根 治 さ せ な い 限 で就いて、順調にスキルアップも。 30 でいませんが消えてないです。でもイン ターフェロンによる抑うつ状態の方がも いまこうしてお話していてもお元気 で、そしてとても幸せそうです。 ︱︱ と っ て も 幸 せ で す。 あ れ か ら 年、まず長男が結婚して孫ができ、それ っとずっと辛くて、生きているのが嫌だ とさえ思いました。何よりも痛い皮下注 から診断時 たら気分はずっと軽くなって、やがてパ えない情けない気分でした。それに比べ の娘が最も母親を必要としている今、傍 には全力で応援しました。しみじみ、こ の子の母となりました。娘の出産のとき 歳だった娘も結婚して二人 射を自分で打つわけですから、何とも言 ソコン教室に通い出してハローワークに にいて援助してやれているんだな⋮、と ︱︱その通りです。診断から間もない さんですが、今年の夏、血液内科の患者 一宮さんは慶應義塾大学病院の患者 感慨ひとしおでした。 頃に岡本先生が、がんばって生きてれば 前からあって、仲間意識が楽しそうで羨 ︱︱ 移 植 経 験 者 の グ ル ー プ は ず っ と さんグループが立ち上がるとか？ 葉通りになった、正に夢の薬が登場して ましいなあ、と思っていたんです。でも も し れ ま せ ん。 と も か く 今 夏︵ ６ 月 この度、血液内科全体の会が出発するか 通 り﹁ 助 け ら れ て ﹂、 数 年 し か 生 き ら れ 痛いほどわかっていますので、せめて一 やはり不安から始まります。その想いは 血 液 の が ん を 宣 告 さ れ た ら、 誰 も が とき、集まりがあります。 日︶のつばさとの共催の市民公開講座の 年経ったいまもこうして元気に暮 万円の支払だったとのこ 緒に語り合い、悩みを分かち合える仲間 16 本でも販売となりましたが、それまでに ︱︱ そ う な ん で す。 ２ ０ ０ １ 年 に 日 タシグナ︶が登場して益々使いやすくな 世代型の分子標準薬が２剤︵スプリセル、 に変えてくれたグリベック。その後は次 Ｃ Ｍ Ｌ を、 天 寿 を 全 う で き る 病 ま で 働き、学び、暮らしている患者さん、そ 一宮さん、これらの分子標的薬と共に って多くの人を助けています。 制度に助けられました。 る高額療養費制度がありますから、その 日本には国民皆保険制度とそれを補完す 販売となれば、本当にありがたいことに 29 ６回輸入して治療を続けました。国内で ね。 とですが、国内で認可︵保険適用︶され 当初月々 らしています。 から ないという予測だったにも拘らず、それ グリベック登場には私も本当に文字 くれました。 って励ましてくださったんです。その言 い つ か 良 い 薬 が で き る か も し れ な い よ、 生活の質が大きく変化しましたね。 も行くくらいになりました。 16 ができたら良いなあと思います。 40 のご家族に向けて、想いをもう一言お願 いします。 ︱︱ 診 断 時 か ら し ば ら く、 そ し て 治 療がうまくいかないと感じた時など﹁ど ん底﹂もあると思いますが、苦しくても 生きていればきっと良いこともある、と いうことを私はいま実感しています。病 気にならないのが一番だけど、そうなっ たらなったで普通なら会えない岡本先生 や橋本さん、たくさんの素敵な人たちに 会えました。 そして、ＣＭＬが判明したときとっさ に思ったのは、普通の生活がしたい、で した。では普通の生活って何だろうと考 えたら、しっかり暮らしの中の優先順位 をみつめることでした。もちろん優先順 位そのものは歳月の経過で折々に変わる けれど、ともかくそれを曖昧にしないで、 日々たいせつなものと向き合いながら生 きて行きたいと思っています。 ︵ラジオ日経 患者学校 がんからの出発 ２０１４年４月 日放送分より︶ 20 16 ると高額療養費制度でカバーされます 25 Newsletter ひろば □ 2014 年 6 月 Newsletter ひろば □ 2014 年 6 月 26 つばさ支援基金 報告 つばさ支援基金助成認定者数推移 2010 年 10 月∼ 2014 年 4 月まで（合計認定者数 187 名） 合計認定数が、その月々の助成（受給）者総数のおおよその現況です。 尚、「急な打ち切りは避けたい」という判断から、9 月ころまでは何とか対応したく、 新規募集はしておりませんが、6 月現在も助成は継続中です。 つばさ支援基金へのご寄附、本当にありがとうございます。敬称略で失礼いたします。 ◆つばさ支援基金寄付者名簿 2013 年 12 月 1 日∼ 2014 年 6 月 16 日 池内 憲夫（前号記名間違い） 笠間 雄造 寺田 洋子 F. J. 細井 裕樹 澤田 政孝 大崎 麻衣子 内布 洋子 石橋 真紀 岩尾 祥代 小嶌 正實 森本 京 辻井 設夫 橫田 依子 古酒 昭治 木村 卓美 八谷 睦子 吉岡 修 徳重 陽子 清陀 妙子 ヤノ サトシ 渡会 順子 熱田 由子 神谷 結子 沖元 恵美 木瀬 恵美子 児玉 有子 ほか匿名希望の方々 田渕 靖 天野 稔子 渡辺 明 （複数回の方がおられます） ※ 賜りましたご寄附はたいせつに有意義に使わせていただきます。 27 Newsletter ひろば □ 2014 年 6 月 つばさ 20 周年記念事業／ Mr.F.J.Gifts-1 夏の終わりのアートフェスタ 協賛 NPO 法人日本臨床研究支援ユニット J-POP 事務局 ∼生きることは歌うこと、演じること、伝えること∼ 感謝の夕べ 友情出演・本田美奈子さん（映像）と可知真理子さん ♪ テノール・矢萩淳さん、 カンツォーネ・池主保さん、 ソプラノ・青木久美子さん、 着物文化伝承者・上原たけ乃さん、 俳優・樋口大悟さん ♡この薬のおかげでこうして暮らし、明⽇を夢⾒ています。 ♡何度も⼼が折れかかったけど、家族がいたから乗り越えられました。 ♡⾒知らぬあなたの⾻髄をいただいて、私は今こんなに元気です。 ♡昼夜なく働いてくださる医師や看護師の皆さんに、⼼からの感謝を贈ります。 ♡病気になったのは⾟かったけど、あの友⼈たちからのエールが今も⼼の宝です。 2014 年 8 月 30 日（土） 午後 1 時開演 入場料：1,500 円 会場：音楽の友ホール 詳細は追ってお知らせします。 つばさ事務局 いつもありがとうございます。敬称略で失礼いたします。 ◆つばさ寄付者名簿 2013 年 12 月 1 日∼ 2014 年 6 月 16 日 河野 晴夫 伊藤 正子 渡会 順子 内布 洋子 大西 久美子 沖元 恵美 今村 美和子 小野寺 エイ子 牛尾 茂・典子 杉原 大輔 鈴木 智宏 岩尾 祥代 板倉 稔 森本 京 濱脇 祐樹 笠間 雄造 新國 信・寿子 橋本 昭治 吉岡 修 ほか匿名希望の方々 内田 恵津子 石川 賀代 保田 圭一郎 三井 順子 小林 田美子 柴田 貞子 江藤 栄 星崎 達雄 黒澤 寛子 山田 祐子 熱田 由子 下草 達雄 Newsletter ひろば □ 2014 年 6 月 28 2014 年 つばさ主催・共催各地フォーラム 6 月 29 日（日） 慶應義塾大学医学部ノバルティス造血器腫瘍治療学講座市民公開講座との共催 会場：慶應義塾大学・日吉校舎 座長：中通総合病院 渡辺 新 先生 慶應義塾大学病院血液内科 岡本 真一郎 先生 9 月 13 日（土） つばさ札幌フォーラム 会場：TKP 札幌駅カンファレンスセンター 座長：北海道大学病院 血液内科 豊嶋 崇徳 先生 10 月 4 日（土） つばさ広島フォーラム 会場：広島 YMCA 国際文化センター 座長：広島大学医学部血液内科 一戸 辰夫 先生 10 月 11 日（土） つばさ福岡フォーラム 会場：パピヨン 24 ガスホール 座長：九州大学病院 血液・腫瘍内科 赤司 浩一 先生 10 月 26 日（日） つばさ／秋田骨髄献血者を募る会 共催フォーラム 会場：カレッジプラザ（明徳館ビル 2 階） 詳細は後日発表 11 月 29 日（土） つばさ大阪フォーラム 会場：たかつガーデン 座長：近畿大学医学部附属病院 血液・膠原病内科 松村 到 先生 発行・編集 特定非営利活動法人 血液情報広場・つばさ 代表：橋本明子 編集協力：大原純子 佐々木まなつ 〒 162-0041 東京都新宿区早稲田鶴巻町５３３ 早稲田大学前郵便局々留 電 話：０３−３２０７−８５０３ （月∼金 12 時∼ 17 時） メール：staff@tsubasa-npo.org U R L： http://tsubasa-npo.org/ ご寄付等振込先 ・郵便局 ００１９０−６−３７００７８ ・銀 行 三菱東京 UFJ 銀行市川駅前支店（普通）３８１２１０９ 賛助・法人会費：一口 50,000 円 ご寄附：金額はおいくらでも嬉しいです。 会 期：６月∼５月 賛助企業：ブリストル・マイヤーズ株式会社、協和発酵キリン株式会社、ノバルティ スファーマ株式会社、中外製薬株式会社、ヤンセンファーマ株式会社、 日本新薬株式会社、セルジーン株式会社、グラクソ・スミスクライン株式 会社、株式会社ヤクルト本社、富士フィルム RI ファーマ株式会社、富士 製薬工業株式会社、マーシュ・フィールド株式会社（順不同） 賛助団体：NPO 法人白血病研究基金を育てる会 NPO 法人日本臨床研究支援ユニット