脳性まひ女性の結婚と育児

脳性 まひ女性 の結婚 と育児
高橋
Marriage
純 ・中林 恵 美*
and Child-Rearing
with
Among
Cerebral
Jun Takahashi
Palsy
and Megumi Nakabayashi
研究方法
は じめ に
わ が 国 の 障害 者 福 祉 は戦 後 飛 躍 的 な進 歩 を
し た と は い え,欧
否 定 で き ず,こ
米 諸 国 と比 較 す る と遅 れ は
とに在 宅 障 害 者 の福 祉 に 関 し
て そ れ が 著 し い.欧
Women
米 で は施 設 収 容 を中心 と
す る 保 護 政 策 の 時 代 は 去 り,在
宅 の ま ま リハ
ビ リ テ ー シ ョ ン を行 う方 式 を,地
域 リハ ビ リ
結 婚 して家 庭 を もち,子
ど もを も うけて 育
児 に従事 して い る脳 性 ま ひ女 性 の7例 を,原
則 と して 家庭 訪 問 に よ りそ の実 状 を調 査 した.
う ち4例 は重 度 障害,3例
は 中度 障 害 で あ る
(表1).
調 査 は下記 の 内容 を,育 児 の状 況 を中心 に,
テ ー シ ョ ン 方 式communitybasedrehabilita.
プ ラ イバ シー を犯 さぬ よ うに注 意 を は らい な
tion(CBR)と
が ら,聞 き取 りに よ りお こ な った.
称 し て,こ
主 流 と な っ て い る.こ
れが障害者福 祉 の
れ に と も な っ て,障
者 の 自立 生 活independentliving(IL)は
と な り,さ
害
1)家
ら に 進 ん で そ の 生 活 の 質quality
oflife(QOL>を
い っそ う高 め る た め の 援 助
害 者 が 結 婚 生 活 を 営 ん で い る例 は
わ が 国 で も少 な く な い が,在
制 度 の 不 備 な も と で,こ
族構 成.2)対
日常 生 活 動作 能力.3)対
宅 障 害 者援 護 の
とに障 害 女 性 が 結 婚
し て 子 育 て を す る こ と は容 易 な こ とで は な い.
ま で の経 過.5)生
る の で,そ
象 者 の生 育歴,教
の状 態.8)育
の 生 活 と 育 児 の 実 態 を 調 査 し,そ
護 の様 子.7)妊
調査結果
事 例1.K.Y.33歳
ア テ トー ゼ 型 脳 性 ま ひ.身
級.
*特 殊教 育専修平成元年卒業
一82一
娠,出 産
児 の方 法 や態 度.9)介
そ の他 の問 題 点.
ど も を も う け て い る 例 が い くつ か あ
の 概 要 を 報 告 す る.
婚 に至 る
活 方 法(住 宅 問題,収 入
源 な ど).6)介
と ころ が最 近 東 京 で 重度 障害 の女 性 が 所 帯 を
持 ち,子
象 者 の 障害 の状 態 と
育 歴 お よ び施 設経 験 の有 無.4)結
を 充 実 さ せ る 方 向 に 向 か っ て い る.
さ て,障
調査の内容
常識
障 等 級:1種1
護上
表1事
本
No.
年
齢
例
覧
人
病
型
夫
身障等級
障
害
子 ども
名
身障等級
ま ひ
4
性
別
年
齢
1
33
ア テ トー ゼ
1
脳 性
f
3
2
41
ア テ トーゼ
1
健
常
者
f
4
3
43
低 緊張 性 ア テ トーゼ
1
健
常
者
f
9
4
39
ア テ トーゼ
1
筋
ジ
ス
2
m
6
5
32
痙性両 まひ
3
ポ
リ
オ
2
m
9
f
6
33
7
痙 性両 まひ
40
1.家
アテ トー ゼ
3
2
1
m
5
f
3
f
7
り暮 しを始 め た.
夫:33歳.脳
性 ま ひ(ア テ トー ゼ 型).軽
4.結
度 言語 障害.
子 ども:1名.女
2.本
脳 性 ま ひ
2
族構成
症.4級.軽
脳 性 ま ひ
2
6
m
婚 に至 る経 過
自立 生 活 ホ ー ム で生 活 中,高 校 時代 の 同級
児.3歳.
生 で あ った 夫 と交 際,結 婚 を決 意,双 方 の 両
人 の 障害 の状 態
親 よ り反対 され,こ と に夫 の 母 親 か らは悪 し
重 度.身 辺処 理 は ほ とん ど介 助 を要 す る.
ざ ま に誤 解 を受 け,駆 落 ち の よ うに して結 婚
座 位 安 定,室 内 は座 位 の ま まい ざ り移 動.室
した.こ の 時 障害 者 の 家 捜 しの 困難 さを思 い
外 は電動 車椅 子 使 用.更 衣 全 介助.排 泄 は 自
知 った.
力 で 便器 に移 る以 外 全 介 助.食 事 も全 介 助 だ
が,取
5.生
活方法
っ手 の つ い た コ ップ を辛 う じて な ん と
住 宅:一 戸 建 ての 借 家.玄 関 お よび風 呂場
か 持 て,ま た皿 に 口 を もって 行 き一 人で 食 べ
を改 装.和 風 住 宅 なの で家 の 中 を い ざ りなが
る こ とは で きる.肩 凝 り,腰 痛 の た め鍼 治 療
ら移 動 す るが,車 椅 子 の使 用 可 能 な家 を望 ん
な どの ほ か,筋 緊 張 弛 緩 剤 を内服.
で い る.
3.生
育歴
家 計:障 害 基 礎 年 金(2名
昭和30年 生 まれ.姉3名,兄1名
の 末 っ子.
北 療 育 園 よ り隣 接 の養 護学 校 小 学 部 に2年 遅
れ で 入 学 し,中 学 部 を卒 業 の の ち 自宅 よ り
M養
護 学 校 高 等 部 に1年
間 通 学,そ
の後栃
分),心
身障害
者 福 祉 手 当(本 人 の み),重 度 心 身 障害 者 介
護 手 当(本
人 の み),生
活 保 護,夫
の就 労
(パ ー トタ イ ム に よる ハ ンデ ィキ ャ ブの 運転
手).自
費 で 雇 っ て い る介 護 者 の 人 件 費 が
木 県 にあ る私 立 重 度肢 体 不 自 由者 施 設 に 入所
月 々10万 円 程 か か る た め,経 済 的 に余 裕 が な
し,そ こで 高 等 学校 通 信 教 育 を受 けて高 等 学
い.
校 を卒 業 した.卒 業後 もそ こ に入 所 して い た
6.介
が,子 宮 摘 出術 を要 請 さ れ た ため 退 所 した.
介 護 者 来 訪 回 数:週6回,1日
退 所 後 しば ら くして か ら 自立 生 活 ホ ー ム で独
日 中:家
一83一
護 の 様子
政 婦(週2回
各3時
平 均9時
間,週1回6
間.
時 間),市 のヘ ルパ ー(週2回
各3時 間),ケ
アセ ンタ ー よ りの ヘ ル パ ー(週3回
週1回7時
各3時
間,
も を抱 い て や る こ と も出来 ない 自分 が,ひ
間).
夜 間:学 生 ボ ラ ンテ ィヤ ー(週6回
い し5時 間,1日
各3な
だ け 泊 ま り).
く悲 しか った.子
ど
ど もを生 む まで は 障 害 が あ
るの は仕 方 な い と諦 め て い た が,こ れ ほ ど 自
市 で 週18時 間 だ け介 護 の保 障 が され て い る
た め,週2回
子 育 て を しなが ら,お むつ を代 え る こ と も,
満足 にお乳 を与 え る こ と も,ま た 甘 え る子 ど
の 家 政 婦 と市 の ヘ ル パ ー は無 料,
分 の 障害 を恨 ん だ こ とは なか った.
現 在 子 ど もは3歳 に な り,衣 服 の 着 脱 が 自
間分 の 家 政 婦 とケ ア セ ン ターへ は
分 で 出 来 る よ うに な り,よ く手 伝 い をす る よ
自費 で払 っ てい る。 学 生 ボ ラ ンテ ィヤ ー に は
う に な った.だ が,大 人 との 関 わ りが 多 いせ
い か,人 見 知 りを しない 反 面,我 が儘 な よ う
週1回6時
交 通 費 の み負 担 して い る.
ども
に思 う.い ま一番 気 にか か るの は,来 年 度 か
の世 話,食 事 の用 意,介 助,片 付 け,日 中 は
ら子 ど もが保 育 園 に はい るが,そ の と き親 が
掃 除,洗 濯 な どで あ る.買 物 は 本 人 が電 動 車
障 害 者 だ とい うこ とで,い
椅 子 で介 助 者 とま た は独 りで 行 く.
の 心 配 で あ る.ま た将 来 子 ど もが 親 の 障 害 に
主 な介 護 内容 は,本 人 の 身辺 処 理,子
7.妊
じめ られ な い か と
つ い て 疑 問 を持 った と きに,ど の よ う に理解
娠 ・出産 の状 態
重 度 障害 者 の 出産 経 験 を もった 総 合 病 院 に
させ るか が今 後 の課 題 だ と考 えて い る.
て 出 産.妊 娠 中 はつ わ りが ひ ど く,食 欲不 振
9.介
の う え,妊 娠 の た め緊 張 抑 制 の 薬 が 飲 め ず 緊
当 日 にな って急 に連 絡 して 来 て休 む 介助 者
張 が 激 しか った.帝 王 切 開 で 女 児 を出 産 した
が あ る.夫 は い て も軽 度 なが ら障 害 者 で あ り,
が,産 後 は傷 口 と子 宮 収 縮 の 痛 み に加 え て,
介 助 が体 に こた え て辛 い とい う こ と,一 日の
緊 張 が 頻 繁 に起 こ り,激 痛 にお そ わ れ た.今
大 部 分 は夫 が介 助 と育 児 を全 て 引 き受 け て苦
まで 体 験 した7回 の手 術 で は味 わ った こ との
労 して い る こ とを,介 助 者 で す ら健 常 者 は 十
な い苦 痛 で あ った.こ の強 い 緊 張 は産 後1年
分 に理解 して くれ な い.ま た 介 助 者 が 容 易 に
ぐ らい続 い た.
得 られ ない とい う問題 が あ る.と
8.育
護 の 問題 点
くに長 期 的
か つ 定 期 的 に援 助 を して くれ る ボ ラ ン テ ィ
児 につ い て
生 後2週 間 は夫 の母 親 が 来 て 世 話 を して く
れ たが,そ の 後 は 本 人 が指 示 して 夫 また は介
ヤ ー を見 つ け るの は,非 常 に困 難 な こ とで あ
る.
助 者 が 育 児 を行 って い る.育 児 経 験 の あ る介
小
助 者 が 口 出 しす る場 合 もあ っ たが,自 分 の 子
介 助 者 を求 め る の は容 易 で な い な が ら,こ
括
ど もは 自分 の 方針 で育 て る か ら,介 助 者 は 自
の事 例 で は介助 者 が長 続 きをす る傾 向 が あ る.
分 の手 足 と な って ほ しい とは っ き り伝 えて 来
本 人 が 明 る くひ とに好 か れ る性 格 で あ り,介
た.こ の よ う な明確 な 意志 表 示 は重 要 な こ と
助 者 の 心 理 を よ く理 解 して い る,い わ ば 世話
で あ ろ う.
され 上 手 な こ とに よるの で あ ろ う.
授 乳 に は,搾 乳 器 で搾 った母 乳 を介 助 者 が
しか し本 人 が全 介 助 の重 度 障 害 者 で あ る う
与 え るか,添 い寝 を しなが ら直接 に授 乳 した.
えに,育 児 の仕 事 もあ り,同 じ く障 害 者 で あ
離 乳 食 は ス プ ー ンを 口 に くわ え て食 べ させ た
る夫 の負 担 は大 きい.泊
こ と もあ ったが,ほ
と二 三 人見 つ か れ ば よ いが との 願 い は も っ と
とん ど夫 が行 った.ま た
ス キ ンシ ップ の ため に,だ っ こバ ン ドを用 い
て,い つ も抱 い て い た.そ のせ い か,腕 に痛
み を起 こ した.
り込 み の 介助 者 が あ
もな こ とで あ る.
また全 介 助 とい うこ と は常 に誰 か を必要 と
して い る こ とで あ り,精 神 的負 担 は少 なか ら
一84一
ぬ もの が あ る よ う に見 受 け られ る.介 助 に当
た る者 と して は,心 す べ て こ とで あ ろ う.
一 度 流 産 を して い る.そ の際,両 親 が 猛 反
対 を した ので,2度
目の妊 娠 は9カ 月 まで 両
親 に知 らせ な か った.妊 娠 中 はつ わ りが ひ ど
事例2.M.A.41歳
くて,座 位 を とる と腹 部 を圧 迫 す るの で 寝 て
ア テ トー ゼ型 脳性 ま ひ.1種1級
い た.総 合 病 院 にて帝 王 切 開 にて 出産.出 産
1.家
後 身体 お よ び障 害 に変 化 な し.
族構成
夫:38歳.健
常 者.6人
兄 弟 の5番 目.弟
は す で に死 亡 して い る.
子 ど も:1名.女
2.障
児 が 出来 な い ので,乳 児 期 の 育 児 に は特 に不
害 の状 態
安 を感 じて い たが,ベ
処 理 の 自立 不 能.言 語 障害 あ り.
こ とで 授 乳 した.そ の ほか の す べ て は介助 者
の4人 兄
弟 の長 女.就 学免 除 に よ り学 歴 な く独 学.就
労 経 験,施 設 入所 経 験 な し.
婚 に至 る経 過
介 助 の た め 自分 の家 に常 に他 人 が い る わ け
ど もが3歳 の こ ろ,そ れ をひ ど く嫌
が った 時 期 が あ った.そ の と き は と くに 障害
宿 に2カ 月 間世 話 に な った と き,旅 行 中 に夫
と知 合 い1年 後 に結 婚.両 方 の 家族 と もと く
に反対 な し.
の た め に何 も子 ど もに して や れ な い こ と を悲
し く思 った.
現 在 は,子
ど も も4歳 にな り,来 年 度 に は
幼稚 園 に 入 園 す るが,自 分 は 高齢 な の で子 ど
活方法
住 宅:ア パ ー ト.1DKで
ま た は夫 が,本 人 の指 示 に基 い て 行 な った.
だが,子
30歳 す ぎて か ら家 を飛 び出 して 山 口県 の民
5.生
ビー シ ッタ ー に恵 まれ
て う ま く乗 り切 った.生 後3カ 月 間 は母 乳 で
育 て た.介 助 者 が子 ど もを抱 き胸 に当 て が う
育歴
昭和20年 生 まれ.弟2名,姉1名
4.結
児 につ い て
全 介 助 を要 す る重度 障害 の た め,自 分 で 育
児.4歳.
起 立 ・歩 行 不 能.電 動 車 椅 子 を使 用.身 辺
3.生
8.育
も とい る 時 間 は短 い だ ろ うか ら,出 来 る 限 り
狭 い こ とが 難 点.
近 々 引 っ越 す 予 定.
子 ど も と一 緒 に過 ごそ う と思 って い る.子 ど
もへ の深 い愛 情 が あ り,生 きが い は ひ たす ら
家計:障 害 基 礎 年 金.特 別 障害 者 手 当.心
子 ど もに あ る.自 分 は障 害 の た め に や りた い
身 障害 者 福 祉 手 当.重 度 障害 者 介 護 手 当.生
こ と もや れ な か っ たの で,子
活 保 護.夫
い こ とを何 で もさせ て や りた い と考 え て い る.
の就 労(パ ー トタイ ム に よ るハ ン
デ ィキ ャブの 運 転手).
6.介
自分 の障 害 に 関 して は 「赤 ち ゃ ん の と き に
護の様子
病 気 を して,お 母 さん の体 は壊 れ て い る んだ
介 護 者 来 訪 回 数:週7回,1日
平 均8時 間.
日中:ベ ビー シ ッ ター1名(週5回
間,時 給 制),家 政 婦(週2回
ど もに は や りた
各3時
各5時
間)
よ」 と教 え て あ るが,入 学 して か ら親 が 障 害
者 な こ とで い じめ られ な い か と不 安 で あ る.
9.介
夜 問:学 生 ボ ラ ンテ ィヤ ー(週7回,各3
護 の問 題 点
特 に ない よ うだが,本 人 が 介 助 者 に気 を使
時 間).
い,精 神 的 負 担 が 大 きい.
公 的 援 助 は週2回 の 家 政 婦 の み.本 人 の 介
助 の ほか,洗 濯 と掃 除 を依 頼.
小
括
この事 例 で は本 人が 全 介 助 を要 す る重 度 障
介 助 者 の い な い時 間 帯 は夫 が介 助 を行 って
害 者 で,子
ど も との ス キ ン シ ップが 困 難 で あ
い るが,最 近 は子 ど も も まだ4歳 な の にか か
る が,子
わ らず,排 泄 の介助 を して くれ る.
よっ て行 わ れ て い る.本 人 に と って は 語 りか
7.妊
娠 ・出産 の様 子
ど も 自身 か ら本 人 に くっつ く こ とに
け の み が唯 一 の育 児 手 段 で あ る.
一85一
7.妊
障 害 に負 けず 子 ど も を育 て て行 く気 負 い か
らか,生
き方 に余 裕 が感 じ られ な い憾 み が あ
娠 ・出 産 の状 態
周 囲 の 反 対 はあ ったが,子
る.
ど もを生 む こ と
を夫 婦 の 目標 に置 い て い た.最 初 受 診 した開
業 医 で 中絶 を され そ うに な り総 合 病 院 に移 る.
事例3.1.M.43歳
体 勢 を 自分 で 変 え られ な い の で,妊 娠 期 間
は辛 か っ た.帝 王 切 開 で 出産.そ
低 緊張 性 ア テ トーゼ 型.1種1級.
1.家
族構成
夫:39歳
重 度 化 し,産 後2年 間 は偏 頭 痛 に悩 ん だ.
あ らか じめ妊 娠 中 に,出 産後 に育 児 援 助 を
健 常 者.
子 ど も:1名.女
2.障
の後 障 害 が
児.9歳.小
学4年 生.
求 め る ビラ を配 った が あ ま り集 ま らず,中
害 の状 態
に
は嫌 が らせ の電 話 をか け て 来 る 人 もい た.
8.育
立 位 不 能.介 助 歩 行 可 能.車 椅 子 使 用.タ
児 につ い て
オ ル程 度 の もの は つ か む こ とが 出来 る.全 身
育 児 は 本 人が 指 示 し,夫 と介 助 者 が行 な っ
に力 が あ ま り入 らな い.重 度 の言 語 障 害 の た
て い る.夫 の負 担 は大 きい.乳 児 期 には 一 時
め文 字 盤 を用 い て 会 話 す る.
夫 が 育 児 ノ イロ ーゼ に な った.授 乳 は半 年 間
3.生
育歴
豆 乳 と混 合 で母 乳 を与 えた.自 分 の 背 中 に枕
昭和19年 生 まれ.兄2名,姉1名,妹2名,
弟1名
の7人 兄 弟 うち,妹1名
を当 て て 貰 い.横 向 きに寝 て 授 乳 した.そ の
頃 は,起 きた て の10分 くらい は衣 服 の 着 脱 が
は死 亡.2番
目の兄 は本 人 同様 脳 性 まひ.就 学 免 除 に よ り
出来 る ほ ど手 が動 かせ たの で,お
学 歴 な し.父 死 亡 後 の20歳 の と き,脳 性 まひ
も したが,う
の 兄 と2人 で授 産 施 設 に入 所.2年
に な り,仕 方 な く諦 め た.子
後重 度 身
しめ の 交 換
ま く出来 ず 夫 の 負 担 を増 す だ け
ど もに抱 い て 欲
体 障 害者 施 設 に移 され,規 則 に しば られ 自由
しい とせ が まれ て も,腕 の力 が な い ので 抱 い
の な い生 活 に不 満 を持 った.
て や れず,悲
4.結
婚 に至 る経 過
しみ と抱 け る人 へ の嫉 妬 心 が こ
み 上 げ た.
の 集 ま りで 夫 と知 り合 う.母 親 に は ど うせ捨
道 路 交 通 法違 反 の裁 判 闘 争 を して い る人 々
本 人 が全 介 助 を要 す る の で,子 ど もは な る
べ く早 く 自立 で き る よ うに厳 し く育 て た.ま
て られ る と罵 られ,夫 の親 に も何 に も出 来 な
た 人 手不 足 の ため,自 ず と子 ど もに も手 伝 い
い 人 形 の よ うな 人 と結 婚 す る こ と は ない と反
が 回 って 来 る わ け だが,子
対 され た が,押
見 るの は 当然 だ と考 えて い る よ うで あ る.
5.生
し切 っ て結 婚 した.
活方法
住 宅:都 営住 宅.浴 室,ト
ど もが 親 の面 倒 を
幼 児期 は保 育 所 に入 れ ず に 育 て た.そ れ は,
一 生 の うち で 障害 者 とつ き合 う機 会 は少 な い
イ レ,玄 関 等 を
使 いや す い よ うに 改造.
だ ろ うか ら,出 来 る限 り一 緒 にい て 親 か らの
家 計:障 害 基礎 年 金.特 別障 害 者 手 当.心
影 響 を受 け,障 害 者 を良 く理 解 し,差 別 を し
身障 害 者 福 祉 手 当.重 度 障害 者 介 護 手 当.緊
ない 子 ど も に育 っ て ほ しい と思 っ たか らで あ
急 保 護 事 業 特 別 介 護 手 当.重 度 脳 性 麻 痺 者 介
る.子 ど も は介助 者 の 出入 りが 多 い せ い か,
護 人 派 遣 事 業.生 活 保 護.
人 見 知 りを しな い 子 に育 っ た が,情 緒 不 安 定
6.介
に な っ た時 期 もあ った.
護 の様 子
日中:市 の ヘ ルパ ー(週5回
9.介
各3時 間).
護の問題点
本 人 が 全 介 助 を要 し,身 辺 処 理 の 自立 が不
夜 間:ボ ラ ンテ ィヤ ー(週3回).
可 能 な の に も関 わ らず,介 助 者 が 少 な く,夫
介 助 者 が 少 な く,夫 に負 担 が か か りす ぎて
へ の負 担 が 多 い の が 問 題 で あ る.
困 っ て い る.
:・
小
括
れ て い な い こ と,な どの 問題 に気 づ く.
本 人 が 全 介 助 の 重度 障害 なた め,子
ど もに
対 して 早 期 自立 と,障 害 者 の 理 解 と援 助 の し
つ け の ため に,厳 し く育 て た.自 力 で の 移動
は不 可 能 だが,子
ど もが 自分 か ら近 づ い て き
て,母 親 と の スキ ンシ ップ を と って い る.
そ の後,ケ
ー ス ワー カ ー を志 した が,重 度
障害 者 に は無 理 な こ と を知 り断 念 した.自 立
し よ うと一 人 暮 ら しを始 め た.
4.結
婚 に至 る迄 の 経過
障害 者 の ため の 結 婚 斡旋 所 で,現 在 の 夫 と
言 語 障 害 が 重 度 で発 語 不 可 能 だ が,発 声 の
みで 家 族 との 良好 な コ ミュニ ケ ー シ ョンが保
た れ,長 年 培 われ て きた家 族 の 強 い 絆 が 感 じ
知合 い,結 婚 した.
5.生
活方法
住 宅:都 営 身体 障 害 者住 宅.流
しが 水 道 設
られ た.し か し,家 庭 生 活 の なか で,夫 の負
備 の規 定 に よ り,膝 立 ち を しな い と届 か な い
担 は大 きい.夫 が 健常 者 で あ るが 故 に,障 害
の が難 点 で あ る.
者 の家 庭 に対 す る周 囲 の人 々の 理 解 や協 力 が
薄 い よ う に思 われ る.
家計:障 害 基 礎 年 金.特 別障 害 者 手 当.心
身 障 害 者 福 祉 手 当(以 上2名 分).重 度 障 害
者 介 護 手 当(本
事 例4.T.K.39歳
本 人 は重 度 障害 に もか か わ らず,援 助 な し
族構成
夫:41歳.進
害 者福 祉 年 金
(夫 の み).
ア テ トー ゼ型.1種1級.
1.家
人 の み).障
で 家事 を行 っ て い る.そ の た め に全 自動 洗 濯
行 性 筋 ジ ス トロ フ ィー症(20
歳 で 発 病).1種2級.タ
機,乾 燥 機,自 動 野 菜 切 り器,電 子 調 理 器,
イ プ は不 明.四 肢
食 器 洗 い 器 な ど大 い に電 化 製 品 を利 用 して い
の筋 萎 縮 と筋 力 低 下 あ り,歩 行 は ど うや ら可
る.ま た 家庭 内 で あ ま り移動 しな い で家 事 が
能.座 位 か らの立 ち上 が りに支 え を必 要 とす
出 来 る よ うに工 夫 して い る.
る.重 い もの は持 て な い.
子 ど も:1名.男
2.本
失 は1年 前 ま で は写 植 を して い たが,今
児.6歳.小
学1年 生.
人 の障 害 の状 態
立 位 不 能.い
は
仕事 を して い な い.今 後 は趣 味 を兼 ねて 著 作
を し よ う と思 っ て い る.現 在 の収 入 と貯 金 で
ざ るか車 椅 子 を使 用.身 辺処
暮 ら して行 け るつ も りで あ る.
理 は時 間が か か るが何 とか 自立 して い る.つ
6.介
か ま れ ば膝 立 ち可 能.軽 度 の言 語 障 害 あ り.
結 婚前 か らボ ラ ンテ ィヤ ーの介 助 を受 け て
3.生
育歴
昭 和24年 生 ま れ.弟1名
護 の様 子
お り,妊 娠 中 も週1回 継 続 して い たが,意 見
の2人
の 食 い違 い に よ り出産 後 はや め て貰 っ た.
兄 弟.M
養 護 学 校 小 学 部 に3年 まで 自宅 か ら通学.4
7.妊
年 生 か ら6年 生 ま で 整 肢 療 護 園 よ りE養 護
妊娠 を 両 親 に告 げ たが 反対 され,夫 の病 気
学 校 に通 学.退 園 後 同養 護 学 校 中学 部,高 等
の 遺伝 も心配 さ れ たが,説 得 して認 めて も ら
部 に 自宅 か ら通 学.卒 業 後T大
った.妊 娠 中 は本 人 の実 家 で両 親 と同居 した.
学 の通信教
娠 ・出産 の状 態
育 を受 け たが,教 室 が5階 に変 わ りス ク ー リ
妊 娠 中 は脳 性 まひ に よ る異常 姿 勢 の ため 胸
ングが 不 能 と な った た め 中退,翻 訳 の仕 事 を
郭 下 部 が 圧 迫 され て 辛 か っ た.分 娩 は帝 王切
す る.26歳 で,自 分 は何 が 出来 る か を見 つ め
開で お こ な った.出 産後 は,体 調 が もと に戻
るた め に オ ース トラ リア に渡 り,障 害 者 の働
るの に時 が か か り,3カ
く場 で あ るCenterIndustriesを
と動 けな い くらい 疲 れ た が,最 近 は 出産前 以
見 学,日
本
は,障 害 者 に適 した仕 事 が な く,自 助 具 の 開
発 も遅 れ て い る こ と,障 害 者 の意 見 を取 り入
一87一
上 に体 調 が よい.
8.育
児 につ い て
月 く らい は夜 にな る
無 理 解,こ
実 家 にて 育 児 を始 め た.生 後1カ 月 まで 母
とに保 育 園 で の 規則 ・体 裁 を重 ん
乳 で 育 て た.座 卓 の 上 に子 ど も を寝 か せ て授
じた 柔 軟性 に欠 け る対 応 は,障 害 者 の 自立 生
乳 した.入 浴,お
活 へ の 道 の 険 しさ を思 わせ る.
むつ の 交換 は夫 また は両 親
この 事 例 で は,介 助 な しで 生 活 して ゆ くた
が した.
子 ど もが1歳 の と き に都 営 身体 障害 者 住 宅
め に,電 化 製 品 を活 用 して い た が,こ れ は障
の 当 選 に よ り,夫 婦 だ けで そ こ に移 り,夫 の
害 者 が 自立 して ゆ く上 に,注 目す べ き こ とで
両 親 に子 ど もを預 け た.子 ど も をお い て行 く
あ る.
の は 辛 か った が,自 分 で 育 児 が 出来 な い の で
あ き らめ た.後 に子 ど もに 厂僕 は本 当 は ど っ
ち の 家 の こな の」 と尋 ね られて,悲
事例5.N.Y.32歳
しい 思 い
痙 直 性 両 ま ひ.1種3級.
1.家
を した とい う.
4歳 の と き子 ど もを 引 き取 っ た.同 時 に保
族構成
夫:41歳.ポ
育 園 に入 れ た が 送 り迎 え は必 ず 親 自身 が す る
こ とを要 求 され,遠 足 の付 添 い も親 以 外 に介
子 ど も:3名.長
助 者 の 同行 を許 され ず,そ の後 入学 後 の 体 験
長 女6歳(小
な ど とあ わせ て,規 則 を重 ん じ柔 軟 な処 置 を
2.障
下 肢 の装
男9歳(小
学4年
生).
学1年 生).次 男1歳.
害 の状 態
上 肢 に障害 な し.両 下 肢 が 内 に向 き,や や
取 っ て くれ ない 社 会 を思 い 知 ら され た.ま た
職 員 に よる障 害 者 へ の 対 応 の 違 い を痛 感 した.
子 ど もの入 学 後,あ
リ オ.1種2級.両
具 お よび松 葉 杖 を使 用.
尖 足 ぎみ で あ る.立 位 で の 静 止 お よび独 歩 は
る女 の 子 をい じめ た た
可 能 で あ るが,30分 以 上 の 独 歩 は困 難
3.生
め1度 学 校 か ら呼 び 出 され た こ とが あ る.そ
の理 由 が 親 の障 害 につ い て 質 問 され て答 え に
育歴
昭 和31年 生 まれ.2人
兄 弟 で 弟 も脳性 まひ
窮 した こ とに あ っ た ら しい.こ れ は 本 人 自身
で あ り,繊 維性 骨 肉腫 で6歳 で 死 亡 した.5
が学 校 にお もむ き,教 室 で 同級 生 一 同 に 自分
歳 か ら整 肢 療 護 園 に入 り,小 学2年
の 障 害 につ い て説 明す る こ とで 一 件 落 着 した.
か らE養
最 近 で は,夫 の 障害 につ いて,子
ど もが 関
まで そ こ
護 学 校 小 学 部 に 通 学 したが,そ
の
中 で は障 害 が 軽 く,成 績 優 秀 で あ っ たの で,
心 を示 して い るが,進 行 性 疾 患 なの で 一 生 か
普通 小 学 校 に転校 した.し か しあ ま り適 応 出
け て理 解 させ て い こ う と考 え て い る.
来 ず,小
小
の と きK養
護 学 校 に 移 り,
高等 部 まで過 ご し卒 業 した.
括
親 子 関係 は良 好 で あ るが,子
学5年
4.結
ど もが 甘 えて
きて も十 分 に受 け止 め て や れ な い のが 辛 い よ
婚 に至 る まで の経 過
高校3年 生 の と き,同 窓会 長 で あ っ た夫 と
知 合 い,卒 業 後,交 際 の 末結 婚.
うだ った.だ が,膝 の 上 に乗 せ た り して,可
5.生
能 な 限 りで ス キ ン シ ップ につ とめ て い た.
また この事 例 は介 助 問 題 の難 し さを浮 き彫
活方 法
住 宅:持 ち家.本 人 の 親 の 土 地 を譲 り受 け
りに して い る.介 助 者 が 妻 の介 助 は夫 が す る
家 を建 て た.
べ き ものだ と主 張 した り,要 求 に応 じた 介助
家 計:夫 の 就 労(ア
ンチ モ ニ ー を型 に流 し
を行 っ て くれ な か った り した よ うで あ る.健
込 む仕 事).障 害 基 礎 年 金(2名
常 者 的 「常 識 」 に 立 っ た観 念 の押 し付 け,他
害 者 福 祉 手 当(2名
人 の生 活 内 容 に踏 み込 ん だ援 助 に,介 助 者 の
分).区
(本 人 の み).
6.介
障 害 者 へ の 理 解 の 浅 さが見 られ た.
さ らに,学 校 な どに お け る障 害 者 に対 す る
護の様子
介 護 を必 要 と しな い.
..
分).心 身 障
か らの補 助 金
7.妊
い とこ ろの もの を取 る仕 事 な どは小 学4年 の
娠 ・出産 の状 態
長男 が して くれ,家 族 内 で の助 け合 い が う ま
結 婚 当 初 よ り子 ど もは欲 しか った.妊 娠 し
た と きは,両 親 も周 囲 の人 も喜 ん で くれ た.
く行 われ て い る.
長 男 は個 人 病 院 で 帝王 切 開 にて 出 産.長 女
本 人 の 性格 が積 極 的 かつ 明朗 で,人 付 き合
の と きは大 学 病 院 にか か っ たが,分 娩 の 能 力
い も上 手 なた め,学 校 や近 隣 の人 々 との 人 問
は十 分 あ る とい う こ とで,自 然 分 娩 を勧 め ら
関係 も良 く,現 在 特 に 問題 とい う ほ どの もの
れ,無 事 出産 した.次 男 も同大 学 病 院 で 出 産
は な い.し か し子 供 の成 長 と と もに何 か の 問
した が,頭 が ひ っか か った ため,帝 王 切 開 を
題 が起 きて 来 る可 能性 は あ ろ う.
受 け た.
妊 娠 出産 に よ る障 害へ の悪 影 響 は なか った.
8.育
事例6.F.N.33歳
児 につ いて
痙 直 性 両 ま ひ.2種2級
1.家
本 人 の障 害 が 軽 度 で あ る た め,育 児 は全 て
夫 婦 で行 っ て い る.長 男,長 女 の乳 幼 児 期 は
族構 成
夫:33歳.脳
夫 の 兄弟 と同 じアパ ー トに住 んで い た ため,
性 ま ひ(痙 直 性 両 ま ひ).1
種3級
子 ど もが歩 きだ して か らは兄 弟 夫 婦 が 一 緒 に
子 ど も:2名.長
み て くれ た.親 子 と もど も集 団生 活 に慣 れ る
2.障
男5歳.長
女3歳.
た め,二 人 と も3歳 か ら保 育 園 に入 れ た.
両 下 肢 に ま ひが あ り,不 安 定 で はあ るが,
害の状態
立 位 ・独 歩 可 能.上 肢 の 障害 は下 肢 よ り軽 い
現 在 は 一戸 建 て に独 立 して住 ん で い る ため,
次 男 と二 人 き りの時 はベ ビーサ ー ク ル に入 れ
が,細 か い作 業 が不 得 意 で あ り,緊 張 す る と
て い る.
頭 部 や手 が 震 え る.
上 の 二 人 の子 ど もは,親 が不 自 由 な こ とを
3.生
敏 感 に感 じ取 り,自 然 と手 伝 い を して くれ る
育歴
昭和30年 生 まれ.7歳
の時 両 親 が 離 婚,父
よ うに な っ た.特 に長 男 は9歳 とは思 えぬ ほ
と共 に暮 ら し,小 学5年 生 まで 普 通 小 学校 に
ど,両 親 の手 伝 いか ら妹 ・弟 の世 話 まで 細 か
通 っ たが,家 庭 の事 情 もあ りほ とん ど登校 し
く気 を配 っ て よ く努 め て くれ る.
な か っ た.そ
兄 が不 自由 な こ とで 子 ど もに馬 鹿 に され な
の後K養
護 学 校 小 学 部 に転 校
し4年 生 に編 入 され たが,す
ぐに胸 部 疾患 に
い か と心 配 した こ と もあ るが,今 の所 そ ん な
か か り半 年 間療 養 した.病 気 回復 後,H養
心 配 は な さそ うで あ る.障 害 につ い て直 接 子
学 校 小 学 部5年 に転 校 し,小 学 部 を卒 業 した
供 に きか れ た こ とは ない が,子 供 の友 だ ちが
時 点 で 北 療 育 園 に入 所 し,そ こ か らK養
質 問 して 来 る の で,友 だ ち を通 して理 解 した
学 校 中学 部 に通 い 卒業 し退 園 した が,父
護
護
を失
よ うで あ る.本 人 は積 極 的 に子 供 の学 校 行 事
っ た ため 再 び別 の肢 体 不 自由児 施 設 に入所 し,
に 参 加 す る よ う に心 が け,PTAの
A養 護 学校 高等 部 に進 み,同 校 を卒 業 した 後,
役員 な ど
も引 き受 け て い る.
9.介
結 婚 まで キ ーパ ンチ ャー と して 働 い た.
護 上 そ の他 の 問 題 点
4.結
現 在 生 活 の上 で特 別 の 問 題 は な い.
小
婚 に至 る経 過
高校 時代 の施 設 の ボ ラ ンテ ィヤ ー で あ った
括
看護 婦 の紹 介 で夫 と知 合 い,結 婚 した.夫 の
この 事例 で は,夫 婦 と も障害 が そ れ ほ ど重
両 親 に は息 子 だ け で な く,嫁 の 面倒 まで は見
度 で な く,夫 に は定 職 が あ り,本 人 も 日常 生
られ な い とい うこ とで 反 対 され た.ま た周 囲
活 を ほ とん ど 自力 で こな す こ とが 出来 る.高
の 人 々 に も反 対 さ れ た.
..
5.生
活方法
ア テ トーゼ 型.2種2級.
1.家
住 宅:都 営 住 宅.
家 計:障
害 基 礎 年 金(2名
基 礎 年 金(2名
分).心
身障害
分).失 業 保 険 手 当(夫 の).
失 は鍼 灸 の資 格 が あ り仕 事 を して い たが,
退 職 して 現 在 新 しい仕 事 を捜 して い る.
、
6.介
児.7歳(小
学2年).
害の状態
左 斜 視.右 難 聴.両 上肢 に 緊張 と と くに右
娠 ・出産 の様 子
上 肢 に不 随 意 運 動 あ り.右 尖 足.座 位 で は,
医 師 に は普 通 分 娩 で も大 丈 夫 と言 われ た が,
股 関 節 を十 分 に開 くこ とが 出来 ない の で 不 安
と も帝王 切 開 で 出産 した.第2
右 手 を体 幹 の 後 ろ に 回 し,不 随意 運 動 を抑 制
して い る.日 常 生 活動 作 は ほ ぼ 自立.
3.生
子 の 出産 の 際 は,長 男 を2週 間児 童 相 談 所 に
預 け た.
8.育
性 ま ひ(痙 直性 両 ま ひ).1
下 肢 の 障 害 の た め車 椅 子 を使 用 し
て い るが,上 肢 の 機 能 障害 は軽 い.
2.障
介 護 を必 要 と して い な い.
な ため,2児
夫:37歳.脳
種2級.両
子 ど も:1名.女
護の様子
7.妊
族構成
育歴
昭 和23年 生 ま れ.妹
との2人
小 ・中 学 校 を経 て,M養
児 につ い て
姉 妹.普
通
護学 校高等 部 を卒
業 し,授 産 所 に3年 間通 所 して 印刷 の勉 強 を
本 人 自身 で 育児 を行 って い る.長 男 の 場 合,
乳 児 期 に は初 め て の子 ど も とい う こ と もあ っ
し,印 刷 工 場 に5年 勤 め た.そ の後福 祉 工場
に て結 婚 す る まで働 い た.施 設 入 所 経験 無 し.
て,背 負 って い て転 ん だ ら大 変 と思 い,常 に
4.結
乳 母 車 を使 用 して い た.第2子
職 場 結 婚.両 親 は喜 んで 賛 成 して くれ た.
の 時 は 自信 も
つ い て お ん ぶ もお こな った.
5.生
乳 児 期 に と くに気 を使 っ たの は歩 き初 め の
頃 で あ り,足 が悪 くて敏 捷 な動 きが 不 能 な た
め,常
に細 心 の注 意 が 必 要 で あ った.歩
き始
め て か ら は,自 分 よ り保 母 さ ん に子 ど も を見
て 貰 う方 が安 全 と思 い,保 育 園 に預 け た.
活方法
住 宅:社 員住 宅(障 害 者 用).
家 計:障 害 基礎 年 金.特 別 障 害 者 手 当.心
身 障 害 者 福 祉 手 当(以 上 各2名
分).夫
の就
労(印 刷).
障 害 者 用 の住 宅 な の で住 み易 く,何 とか生
現 在 の不 安 は,親 の障 害 の た め に 子 ど もが
い じめ られ な い か とい うこ とで あ るが,子 ど
もの 宿命 と して,仕 方 が ない と考 え て い る.
9。 介 護 そ の他 の問 題 点
活 す る位 の 収 入 は得 て い る.
6.介
生 活 ・育児 の上 に下 記 の 問 題 は あ る が,と
護 の様 子
介 護 を要 しな い.
7.妊
くに援 助 を要 す る ほ どの もの で は な い.
小
婚 に至 る まで の経 過
娠 ・出 産 の状 態
子 ど も は欲 しい と思 って い た が,障 害 者 を
親 に持 った 子 ど もが 可 哀 そ うだ か ら子 ど もは
括
作 る な と親 に言 わ れ て い たの で,妊 娠 して も
この事 例 で は,障 害 は さ して 重 度 で は な い
親 に黙 って い た.し か し妊 娠3カ 月 目に 出血
が,本 人 の性 格 が 内向 的 で あ り,障 害 に対 す
の ため 入 院 した とこ ろ,病 院 側 よ り両親 に連
る コ ンプ レ ッ クス が強 く,人 付 き合 い が上 手
絡 が 行 き,発 覚 して し まっ た.両 親 は 中絶 を
に 出来 ない 点 に問題 が あ る.ま た 本 人 自身が
勧 め たが,妹
両 親 に育 て られ た経 験 が 乏 しい た め,育 児 へ
て 貰 った.そ の 後1カ 月半 で退 院.
の 不 安 感 と迷 いが 多 い よ う に見 受 け られ る.
も一 緒 に 説得 して くれ て,認 め
妊 娠 中 は腹 部 に重 み が か か る ため,普 段 よ
り足 腰 が 安 定 した が,座 位 か ら の立 ち上 が り,
事 例7.H.S.40歳
背 臥 位 か ら座 位 へ の起 き上 が りが,介 助 な し
一90一
で は 出来 なか った.
表2で
あ る.事 例1よ
り4ま で はい ず れ も起
満 期 に普 通 分娩 で女 児 を 出産 した.
立 ・歩 行 が 不 能 で,移 動 に は車 椅 子 を必 要 と
8.育
し,事 例1,2及
児 につ い て
出 産後,1カ
月 間 は実 家 に帰 り,母 に 育児
び3は 食 事,更 衣 そ の 他 の
日常 生 活 動 作 に介 助 を必 要 と して い る.し た
の援 助 を して貰 った.そ の後3カ 月 間 は,母
が っ て,日 常 生 活 能 力 の上 か ら も,事 例1よ
が 本 人 の家 に通 って援 助 して くれ た.首 が 座
り4ま で は重 度 障 害,5よ
る まで は 入浴 は夫 か 母 が したが,そ
害 と見 な して よいで あ ろ う.
の後 は本
人 が 行 な った.お むつ の交 換 は本 人 が した.
子 ど もが歩 き始 め る と,本 人 の歩 行 障 害 の
た め 困 った が,自 分 と子 ど も をベ ル トで つ な
い で,遠
くに子 ど もが 行 か な い よ うに工 夫 し
り7ま で は 中度 障
結 婚 ・出 産 に対 す る周 囲 の人 々 の反 応 は ど
うで あ った か,ま た育 児 は どの よ うに行 わ れ
た か を ま とめ て み る(表3).
結 婚 に 際 して7例 中5例 まで が両 親 あ る い
た り,外 で は危 険 防止 のた め,歩 かせ ず に背
は周 囲 の 人 々 の 反対 を受 けて お り,、さ らに妊
負 っ た.3歳
娠 ・出産 に際 して も5例 が 反対 を受 け,両 親
よ り保 育 園 に入 れ た が,本 人 が
行 き易 い 場 所 を選 び,積 極 的 に行事 に参 加 し
に秘 密 に して 既 成 事実 を押 し付 け る とい う非
た.
常 手 段 を取 らざ る を得 な か っ た例 さ えあ るが,
現 在 は,子 ど もが入 って い る学 童 保育 の副
いず れ も無 事 に健 全 な子 ど もを育 て て い る.
会 長 を した り,小 学 校 の コ ー ラ ス部 に入 った
出産 や育 児 に際 して 親 の援 助 を受 けた例 はい
り,積 極 的 な活 動 を心 が け てい る.本 人 は子
ど もを持 つ こ とに よ って,こ の よ う な付 き合
くつ か あ るが,こ れ は 障害 者 で な くと も世 間
一 般 に見 られ る こ とで あ ろ う.い まや,脳 性
い も増 し,社 会 参 加 の機 会 も持 て る よ う にな
まひ者 に は妊 娠 や 育 児 は 無理 で あ る とす る,
っ た.
社 会 的常 識 とい う固定 観 念 を捨 て るべ き時 代
9.介
護 上 その 他 の 問題 点
が来 た と見 る こ とが で き る.
出 産後 本 人 の母 の援 助 を受 け た ほか は,他
人 の介 助 は受 けて い な い.
小
そ れ は そ れ と して,障 害 者 に対 す る社 会 の
目は 決 して 暖 か い もの で はな い.親 で す ら障
括
害者 の心 を十分 に理 解 して い る とは言 え な い
子 ど も を通 して社 会 との 関 わ りが 深 ま り,
の が,現 実 で あ る こ とが わ か る.全 員 が 妊 娠
本 人 自身 の社 会 参 加 の 場 が広 が った.本 人 の
の 際 精神 的 に辛 い思 い を した と答 え て い る が,
性 格 や 努 力 も さる こ と なが ら,障 害 者 が 地 域
身体 的 な 不安 の 上 に,こ う した 周 囲 の無 理 解
社 会 に と け込 ん で行 く上 に,子 ど もを持 つ こ
が,精 神 的 負 担 をい っ そ う大 きい もの に して
との 意 味 が 非常 に 明 らか な例 と して,注
い る こ と は明 らか で あ る.
目す
べ きで あ ろ う.
出 産 は事 例5の 第2子
総
と事 例7以 外 は すべ
て帝 王 切 開 に よ って い る.普 通 分 娩 に 耐 え う
括
る場 合 もあ っ たの で は な いか と推 察 され,2
前 掲 の表1に 見 る ご と く,事 例1よ
り4ま
名 が 妊 娠 した時 の 医 師 の反 応 が 普 通 で な か っ
で は身 体 障害 者 福 祉 法 に よる1級 に該 当 す る
た と答 え た こ と と考 え合 わせ て,脳 性 まひ に
重 度 障 害者 で あ る.夫 は事 例2及
対 す る知 識 が,医 師 にす ら十分 とは 限 らな い
び3で は健
とい え る で あ ろ う.も ち ろ ん,障 害者 自身が
常 者 で あ る が,そ れ 以外 は 障害 者 で あ る.
子 ど もの 数 は本 人 の 障害 が比 較 的 軽 度 な事
例5及
び6以 外 はす べ て1名 で あ る.
分娩 に対 して恐 れ を持 ち 自信 が な か った とい
う事 情 もあ った で あ ろ うが
本 人 の 日常 生 活 動 作 能力 を ま とめ たの が,
一91一
親 が 障 害 者 で あ る とい う理 由 で,子
ど もが
表2日
(3:正
項
常2:一
常
生
活
応 自立1:半
作
介 助0:全
1
目
動
能
力
介 助 また は 不 能)
2
3
4
5
6
7
1寝
返る
1
1
0
2
3
3
2
起
2起
き上 が る
0
0
0
1
2
2
2
居
3座
位 を保 つ
2
1
0
2
2
2
2
動
4床
か ら立ち上 がる
0
0
0
0
2
2
2
位 を保 つ
0
0
0
0
2
2
2
2
2
2
作
5立
6ベ
ッ トか ら椅 子 に移 る
0
0
0
1
7い
ざ るな どで移 動 す る
2
0
0
2
2
2
2
移
8平
地 を歩 く
0
0
0
0
2
2
2
動
9階
段の昇降
0
0
0
0
2
2
2
動
10敷
居 を また ぐ
0
0
0
0
2
2
2
作
11扉
のあ る部屋 へ の 出入 り
1
0
0
1
2
2
2
0
0
0
0
2
2
2
124kg程
食
事
動
作
更
衣
事
度 の 物 を運 ぶ
13自
分で食べる
1
0
0
2
3
3
2
14グ
ラ スで 飲 む
2
0
0
2
3
3
2
15水
道 の蛇 口 を開 閉 す る
0
0
0
2
3
3
2
16広
口瓶 の 蓋 を開 閉 す る
0
0
0
0
3
3
2
17や
か んか ら水 を注 ぐ
0
0
0
2
3
3
2
18丸
首 シ ャッの 着 脱
0
0
0
2
3
3
2
19ズ
ボ ン ・パ ン ッの 着 脱
0
0
0
2
3
2
2
2
3
2
2
ル トを しめ る
0
0
0
21シ
ャッ の ボ タ ン をは め る
0
0
0
1
3
2
2
22靴
を履 く
0
0
0
2
2
2
2
23歯
をみが く
2
0
0
2
3
2
2
24顔
を洗 い,拭
0
0
0
2
3
3
2
容
25髪
を とかす
0
0
0
2
3
2
2
ト
26衣
服の上げ下 げ
0
0
0
2
3
2
3
イ
27便
器に移る
0
0
0
2
3
3
2
レ
28後
始 末 をす る
0
0
0
2
3
3
2
入
29タ
オル を しぼ る
0
0
0
1
3
3
2
浴
30背
中 を洗 う
0
0
0
2
3
3
2
言
31電
話 をか け る
1
0
0
1
3
3
2
葉 が 話せ る
2
2
0
2
3
3
2
動
作
整
語
20ベ
32言
く
例
一92一
表3結
婚 ・育
(Y:は
項
児
に
ま
い,空 欄 及 びN:い
目
つ
わ
い え,S:介
1
2
る
問
題
助 で)
3
4
Y
Y
Y
Y
5
6
7
Y
Y
1結
婚 に 両 親 ・周 囲 の反 対 が あ った
Y
2出
産 に 両 親 ・周 囲の 反 対 が あ った
Y
Y
3医
師の反応 が普通で なか った
4妊
娠で身体 的 ・精神的 に辛い思い をした
Y
Y
Y
Y
Y
Y
Y
5帝
王切開で出産 した
Y
Y
Y
Y
lY
1Y
N
2N
2Y
Y
Y
Y
事
3Y
6妊
娠 ・分娩 で障 害 が 一 時 増 加 した
7育
児 に介助者が いた
8自
分で乳児 を抱 けた
9自
分 で授乳 で きた
Y
Y
s
Y
Y
Y
Y
s
Y
Y
Y
Y
分 で お むつ を代 え られ た
Y
Y
Y
11自
分 で入 浴 を させ た
Y
Y
Y
12自
分 で離乳食 を食べ させた
Y
Y
Y
13子
ど もを保育所 に預けた
Y
Y
Y
Y
14保
育所 の送迎 を自分で した
Y
Y
Y
Y
15子
ど もが い じめ に会 った
16子
ど もえの い じめ を心 配 した
Y
Y
Y
Y
Y
Y
17障
害 の ため 育 児 中,辛
Y
Y
Y
Y
Y
Y
Y
18育
児 中,自 分 の 障 害 を恨 ん だ
Y
Y
Y
Y
Y
Y
例
S
Y
10自
Y
さや不 安 が あ っ た
い じめ られ る ので は ない か との心 配 を全 例 が
して い るが,1例
S
Y
事 例1,2,3で
は 日常 生 活 にヘ ルパ ー,
で は実 際 にい じめ に会 って
ボ ラ ンテ ィヤ ーの 援 助 を うけ て い たが そ れが
い た.健 常 者 と と もに暮 らす とい う障害 者 の
不 十 分 で あ り,そ の 分 だ け夫 の負 担 が 大 きか
悲 願 は,次 の世 代 に は実現 で き るの で あ ろ う
っ た.欧 米 先 進 国 と比 較 して,福 祉 政 策 の 不
か.
備 と社 会 一 般 の 障 害 者 に対 す る意 識 の 遅 れ は
障 害 者 を親 に持 つ こ と は子 ど もに取 って不
幸 な こ とで あ る とす るの も,社 会 的 な 固定 観
覆 うべ くもな い.ま た,介 助 者 との あ つ れ き
や,そ
こ まで は行 か な い ま で も介 助 者 に対 す
念 で あ る とい え るで あ ろ うが,こ の調 査 で 見
る気 兼 ね が 苦 労 の種 で あ っ た.介 助 者 に と っ
る 限 り親 の 障害 を苦 に して い る子 ど もは い な
て は大 い に 心 す べ き こ とで あ り,介 助 者 は障
か った.結 婚 を考 えて い る障害 者 に勇 気 を与
害 者 の 手足 に徹 す るべ きで,障 害 者 の 生 活 に
え る事 実 で あ ろ う.た だ し子 ど もが 思 春 期 を
口 を差 しは さん だ り,ま して指 し図 が ま しい
迎 え た 時 に,何 等 か の 問題 が生 じる可 能 性 は
口出 しは絶 対 に慎 まな け れ ば な らな い.
大 い に考 え られ る と ころ で あ る.
事例4は
一93一
重 度 障害 とはい え,こ の3例 に比
べ て 障害 が多 少 軽 度 で あ った と こ もあ って,
減 は,子 ど も に充 実 した将 来 の生 活 を保 証 す
家電 製 品 の活 用 に よ って 他 人 の 援 助 な しで生
る最 も基 本 的 な方 策 で あ る こ と を否 定 す る も
活 を して い た.現 代 の物 質 文 明 を最 大 限 に利
の は あ る まい が,そ れ に 目 を うば わ れ て,一
用 す る この生 き方 に は学 ぶ べ き もの が あ ろ う.
層 重 要 な課 題 で あ る子 ど もの 人格 形 成 へ の 努
た と え母 親 が 障害 者 で あ って も母 子 関係 は
普 通 の 親子 と少 し も変 わ りは なか った.障 害
が 重 度 で,母 親 ら しい こ とを して や れ な い場
合 で も,全
力 を お ろ そか にす る傾 向 は な か った で あ ろ う
か.
障害 児 は障 害 児 で あ る前 に ひ と りの子 ど も
で あ る とい う こ とが,最 近 大 き く叫 ば れて い
く同様 で あ っ た.
重 度 障 害者 の授 乳 方 法 や ス キ ン シ ップ の取
る.健 常 児 に と って最 も大 切 な こ とは障 害 児
り方 は独特 の方 法 が あ り,健 常 者 の や り方 が
に とっ て も第 一 に大切 な こ とで あ り,健 全 な
決 して 唯 一 の 方 法 で な い こ とを この 調査 か ら
人格 の形 成 こそ,成 人 して ひ と りの市 民 とな
知 る こ とが で きた.
る た め の最 大 の 条 件 で は な か ろ うか.そ れあ
通 学 児 を持 つ 障 害 者 が,PTAの
活動 や親
って の上 で 初 め て,機 能 回復 へ の 努力 が 意 味
同士 の交 際 を通 じて社 会 活 動 に参 加 して い る
を持 つ もので あ る こ と を肢 体 不 自由教 育 に あ
事 例 が あ っ た こ と はは な は だ示 唆 に富 ん で い
た る者 は忘 れ て は な らな い.障 害 児福 祉 の恩
る.思 い切 って 結 婚 に 踏 み切 っ た こ とが,結
人 で あ り,「 肢 体 不 自由 児 の父 」 と呼 ばれ る
局 社 会 参 加 へ の 近 道 で あ った とい うこ とが で
恩 師 高 木憲 次 先 生 は,療 育 の 一 つ の視 点 と し
きる で あ ろ う.
て 「克服 意 欲 」 を強 調 され て い た が,40年 前
考
にす で に こ の こ とに気 づ い て お られ た の で あ
察
ろ う.
さて,こ れ らの事 例 か らわ れ わ れ は何 を学
この調 査 で取 り上 げ た事 例 は,現 代 の 日本
ぶ こ とが で きる で あ ろ うか.障 害 が重 度 の場
で は障 害女 性 の 自立 生 活 の 模 範 と して,い わ
合 は もち ろ ん,そ れ ほ どで な くと も障害 者 の
ば一 つ の 美 談 と して受 け取 られ る おそ れ が あ
結 婚 は今 日の社 会 通 念 か ら は無 謀 な こ と と見
り,た しか に結 婚 生 活 の成 功 は夫 婦 協 力 して
られ が ちで あ り,本 人 達 に と って も大 きな 冒
の なみ なみ な らぬ努 力 の賜 もの とい え るで あ
険 で あ る と言 わ ざる を え ない.こ れ らの事 例
ろ う.し か し,ホ ー ムヘ ルパ ー の制 度 が 完備
が 結 婚 生 活 に成 功 して い る裏 に は,本 人達 の
して い て,本 人 の生 活 に も育 児 に も容 易 に援
自立 生 活 に対 す る強 固 な意 思 と不 抜 の勇 気 が
助 の 人 手 が 得 られ る な らば,身 体 障害 は何 等
あ る.
結 婚 の障 害 と はな らな い はず で あ る.現 に こ
言 い替 えれ ば,旺 盛 な 自立 の精 神 と,そ れ
れ らの事 例 の 成 功 に は,東 京 で は全 国 の レベ
を貫 き通 す 強 い 意 思 が 障害 者 の 自立 生 活 の鍵
ル をか な り上 回 った 各種 の 障害 手 当 や補 助 金
で あ り,運 動 機 能 障 害 の重 軽 は二 義 的 な もの
が制 度 化 され て い て,有 償 の援 助 を得 易 か っ
に す ぎな い とい う こ とが で きる.
た こ とが 与 って 力 が あ る と思 わ れ る.北 欧 や
ひ るが え って 考 える と,わ れ わ れが 従 来行
イ ギ リスで は,重 度 障 害者 の結 婚 を特 別 の こ
って きた肢 体 不 自由教 育 あ る い は療 育 は,大
と とは見 て い ない とい うが,在 宅 障 害者 へ の
き な過 ち を犯 して い た の で は な か ろ うか.こ
社 会 保 障 の進 歩 に負 う もの で あ ろ う.
と に脳性 まひ児 に対 して は,わ れ わ れが 第 一
事 例1,2,3で
はヘ ル パ ー,家 政婦 に加
に考 え るの は機 能 障 害 の 改 善 で あ り,そ の た
え て ボ ラ ンテ ィヤ ーの 力 を借 りて い る が,福
め に は多 大 の犠 牲 を払 って 努 力 を重 ね,子 ど
祉 先 進 国,例 え ば ス ウ ェー デ ンで は無償,有
もに も努 力 を強 いて きた.も ち ろ ん 障害 の軽
償 の ヘ ルパ ー の制 度 が 完 備 して お り,有 償 の
一94一
場 合 の費 用 は必 要 が あ れ ば公 費 で 負 担 され る
か ら,も はや ボ ラ ンテ ィヤ ー に頼 る必 要 が な
囲 の反 対 が 大 きか っ た.
7.障
害 者 の結 婚 の成 功 へ の鍵 は 自立 へ の
い とい う.こ の調 査 に よって も,わ が 国 の在
強 い 意 思 で あ り,身 体 の 障 害 は二義 的 な
宅 福 祉 が 今 後 この方 向 に向 か うべ きで あ る こ
もの に過 ぎな か っ た.
と は明 らか で あ ろ う.
8.人
的 ・経 済 的援 助 を強化 す る こ とで,
老 人福 祉 の 問題 が最 近 し き りにマ ス コ ミの
重 度 障 害者 も健 常 者 と同 じ く何 等 の問 題
話 題 に取 り上 げ られ るが,老 人福 祉 と並 行 し
な く結 婚 生 活 を営 む こ とが で きる.今 後
て 障 害 者福 祉 の 充実 も忘 れ られ て は な らな い.
の 障害 者 福 祉 は この方 向 に進 むべ き こ と
社 会福 祉 制 度 の完 備 を一 国 の文 化 の指 標 と考
が 示 唆 され た.
え る な らば,経 済 大 国 と自称 す る わが 国 は,
お わ りに
ま だ まだ文 化 国家 と呼 ばれ る資 格 が あ る と は
思 われ な い.障 害 者福 祉 を含 む社 会 福 祉 に対
本 論 文 は 共 同研 究 者 の ひ と り中林 恵美 の卒
す る国民 の意 識 を向 上 し,行 政 に それ を反 映
業 研 究 に お け る調 査 を あ らた め て ま とめ た も
させ て ゆ くこ とに,今 後 ます ます 努 力 を注 が
の で あ る.事 例 の調 査 に快 く協 力 して い た だ
ね ば な らな い.そ の さい福 祉 政 策 の 主 眼 は在
い た 脳性 まひ女 性 とそ の 御 一 家 にあつ くお礼
宅者 の援 助 に置 か れ るべ きで あ る こ と を強調
を 申 し上 げ る.
した い.
要
参 考 文 献
一 番 ケ 瀬 康 子 ほ か:障
約
結 婚 して 子 ど も を も うけ てい る脳 性 まひ女
性7名 の 生 活 の 実態 を,育 児 を中 心 に調 査 し,
下 記 の ご と き所 見 を え た.障 害 の 程 度 は 身障
等 級1級4名,2級2名,3級1名
1.夫
は健 常者 が2名,あ
で あ る.
とは 障害 者 で あ
った.す べ て独 立 して 所 帯 を営 んで い た.
2.重
度 障害 者 の う ち3名 は 自身 の生 活 に
介助 を必 要 とす るた め,ヘ ルパ ー,家 政
婦,ボ ラ ンテ ィヤ ーな どに介 助 と育 児 の
援 助 を して貰 って い た.1名
は家 電 製 品
を活 用 して,独 力 で 生 活 して い た.実 家
や親 戚 の援 助 が あ った の は全7例 中3例
害 の 重 軽 にか か わ らず,母 子 関係 は
良好 で 健 常 者 とな ん ら変 わ りはな か った.
4.子
ど も は母 親 の 障害 を 自然 に受 け入 れ
てお り,よ く手伝 っ た り母 親 の介 助 を し
た りして い た.
5.地
域社 会 へ の参 加 に,子 ど もを持 つ こ
とが 有利 に作 用 してい た.
6.二
三 の例 外 を 除 いて,結 婚 ・出産 に周
一95一
.1987,
光 生 館.
調 一 興 ほ か:障
害 者 の 生 活 と福 祉.1984,光
生
館.
国 立 身 体 障 害 者 セ ン タ ー ・更 友 会:お
な くて ご め ん ね.19684,ぶ
第16回
(1988東
んぶで き
ど う 社.
リハ ビ リテー シ ョ ン世界 会 議 報 告 書
京).1989,日
本 障 害 者 リハ ビ リテ ー シ
ョ ン 協 会.
平 山 尚:障
害 者 の 性 と 結 婚1985,ミ
ネルヴ ァ
書 房.
藤 田 雅 子:ヒ
ュ ーマ ン
サ ー ビ ス.1987,ぶ
ど
う社.
藤 田 雅 子:太
郎 へ,ピ
ッ ピ よ り.1989,日
論 社.
Baldwin;S.etal.:Social.Security&Commun-
で あ っ た.
3.障
害者 の福 祉 と人 権
ityCare.1988,Avebury.
Dixon,.J.etal.:SocialWelfareinDeveloped
MarketCountries.1989,Routledge.
Ford,R.etal.:WelfareAbroad.-1987,ScotishAcademicPress.
本評