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親の会案内 - 徳島県立総合大学校「まなびーあ徳島」
平成 23 年度 親の会案内 徳島県南部総合県民局保健福祉環境部（阿南庁舎） 阿南保健所 目 １ 次 親の会活動紹介( 会活動紹介(南部圏域： 南部圏域：阿南市， 阿南市，那賀郡， 那賀郡，海部郡) 海部郡) ＜ ＞対象疾患 ＞対象疾患 ・阿南･那賀心身障害児親の会｢太陽の会｣(徳島県肢体不自由児協会阿南支部)・・ １ ＜障害の種別を問わない＞ ・海部郡心身障害児父母の会｢たんぽぽの会｣(徳島県肢体不自由児協会美波支部 ）・ ２ ＜障害の種別を問わない＞ ・那賀町手をつなぐ育成会・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ ３ ＜知的障害児・者＞ ・牟岐町手をつなぐ親の会・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ ４ ＜知的障害児・者＞ ・美波町手をつなぐ親の会・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ ５ ＜知的障害児・者＞ ・海陽町手をつなぐ育成会・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ ６ ＜知的障害児・者＞ ２ 親の会活動紹介( 会活動紹介(徳島県内) 徳島県内) ＜ ＞対象疾患 ＞対象疾患 ・徳島県肢体不自由児協会・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ ７ ・徳島県自閉症協会（社団法人 日本自閉症協会団体加盟会員 ）・・・・・・・・ ８ ＜自閉症スペクトラム＞ ・徳島自閉症児とともに会・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ ９ ＜自閉症スペクトラム児＞ ・高機能広汎性発達障害児親の会「オーティの会」・・・・・・・・・・・・・ １０ ＜高機能広汎性発達障害＞ ・あおぞら・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ １１ ＜発達障害及びその周辺状態の方＞ ・すかんぽ徳島・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ １２ ＜発達障がい＞ ・松茂町愛光会 発達障害児親の部会「わらふ」・・・・・・・・・・・・・・ ＜発達障害(知的障害は含まない)＞ １３ ・特別な支援を必要とする子ども達と学ぶ親の会「ぱれっと 」・・・・・・ １４ ＜特別な支援を必要とする子ども（障害の種別を問わない）＞ ・徳島県ことばを育む親の会・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ １５ ＜言葉の発達に何らかの遅れがある子ども＞ ・徳島県重症心身障害児(者)を守る会 ・・・・・・・・・・・・・・・・ １６ ＜身体障害者手帳（ 級）と療育手帳 の知的障害の重複児（者）＞ ・日本ダウン症協会徳島支部（小鳩会徳島支部 ）・・・・・・・・・・・・ １７ ＜ダウン症＞ ・ダウン症児を育てる親の会 「ベンチタイムファミリー」 「ベンチタイムファミリー 」・・・・・・・ １８ ＜ダウン症＞ ・大空会 口唇口蓋形成不全ネットワーク 徳島地区 ・・・・・・・・・ １９ ＜口唇・口蓋裂＞ ・全国心臓病の子どもを守る会 徳島県支部・・・・・・・・・・・・・・ ２０ ＜心臓病児（者）＞ ・徳島県聴覚障害児・者を持つ親の会・・・・・・・・・・・・・・・・・ ２１ ＜聴覚障害児・者＞ ・社団法人日本てんかん協会徳島県支部「とくしま波の会 」・・・・・・・ ２２ ＜てんかん＞ ＜てんかん＞ ・徳島つぼみの会・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ ２３ ＜小児期発症１型糖尿病＞ ・小松島療育センター父母の会（めだか学園父母の会） ・・・・・・・・ ２４ ・ ＜自閉症、発達遅滞、ダウン症、脳性麻痺等＞ ・独立行政法人国立病院機構徳島病院「筋ジストロフィー親の会」・・・・ ２５ ＜進行性筋ジストロフィー症＞ ＜進行性筋ジストロフィー症＞ ・ＫＨＪ徳島県つばめの会・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・ ２６ ＜ひきこもり＞ ・高次脳機能障がい徳島家族会「すだち」 ・・・・・・・・・・・・・・ ２７ ＜高次脳機能障がい＞ ＜高次脳機能障害がい＞ ３ 認定NPO 認定NPO法人難病 NPO法人難病の 法人難病の子ども支援全国 ども支援全国ネットワーク 支援全国ネットワーク 親の会連絡会参加団体一覧( ・・・・・・・・・・・・・ ２８ 会連絡会参加団体一覧(希少難病) 希少難病) １ 親の会活動紹介( 会活動紹介(南部圏域： 南部圏域：阿南市， 阿南市，那賀郡， 那賀郡，海部郡) 海部郡) 親 の 会 名 称 阿南・那賀心身障害児親の会「太陽の会」 (徳島県肢体不自由児協会阿南支部) 会長・代表者名 井坂 連 〒774-0011 絡 先 茂美 阿南市領家町野神319 南部総合県民局保健福祉環境部(阿南庁舎) 阿南保健所健康増進担当 TEL 0884-28-9876 FAX 0884-22-6404 対象疾患(障害） 障がいの種別を問わない 会 員 数 名 設 立 年 月 日 平成 年 月 活 動 状 況 年間予算 約 万円 会 円年 費 障がい児の生活の向上及び会員・家族相互の親睦を図り、心身とも に健やかな発達を支援することを目的としています。 (定期開催) 月 総会 月 遠足 月 クリスマス会 (不定期開催) 施設見学・勉強会 交流会・茶話会 絵画教室（月１回・不定期）参加費 円＋実費／回 その他、時事的な療育に関する話題についての講演会、社会生活上 の困難に対する意見交換、就学や就労問題についての勉強や話し合い をしています。 ・徳島県肢体不自由児協会、阿南市社会福祉協議会に関する会議への 出席(役員等) ・関係諸団体との交流、連携 親の会からの メ ッ セ ー ジ 備 太陽の会は、さまざまな種類の障がいをもつ子どもたちの保護者の 集まりです。保護者同士が悩みや困り事、課題を気軽に話し合い、と もに考え解決していくことで、子どもはもとより、保護者の心身の健 康を図ろうと活動しています。子どもの療育はまず親の健康からとい う考えのもと、いろいろな活動を通して親子ともに成長するため、親 睦を深めております。 また、障がい児が慣れ親しんだ地域で皆とともに生きることができ る社会を願い、働きかけもしております。 考 − 1 － 親 の 会 名 称 海部郡心身障害児父母の会「たんぽぽの会」 (徳島県肢体不自由児協会美波支部) 会長・代表者名 竹内 連 〒779-2305 絡 先 摩由美 海部郡美波町奥河内字弁財天17-1 南部総合県民局保健福祉環境部(美波) 美波保健所健康増進担当 TEL 0884-74-7375 FAX 0884-74-7365 対象疾患(障害） 障がいの種別を問わない 会 員 数 名 設 立 年 月 日 平成 年 月 日 活 動 状 況 親の会からの メ ッ セ ー ジ 備 月 月 月 月 年間予算 万円 会 円年 費 総会 定例会 定例会 保護者研修会 地域性もあり、会員数も少ないので、外に向かって啓発するといっ た活動はなかなか出来ませんが、少人数だからこそ、互いの意見や要 望を会の活動に反映できる利点があります。 研修会では、“きょうだいの会”の方にお話を聞かせてもらったり、 成年後見人制度について弁護士の先生に来ていただいたり、といった ことを行っています。 定例会では、抱えている悩み不安などを分かち合うことも多く、帰 定例会では、抱えている悩みや不安などを分かち合うことも多く、 りには肩の荷が軽くなって「またね！」と帰って行くようなそんな会 帰りには肩の荷が軽くなって「またね！」と帰って行くようなそんな 会です。 です。 考 − 2 － 親 の 会 名 称 那賀町手をつなぐ育成会 会長・代表者名 新田 連 〒771-5406 絡 先 友久 那賀郡那賀町延野字王子原31-1 那賀町社会福祉協議会内 TEL 0884-64-0026 FAX 0884-64-0065 対象疾患(障害） 知的障害児・者 会 員 数 名 設 立 年 月 日 平成 年 月 活 動 状 況 年間予算 円（ 年度） 会 円年 費 ・役員会、総会の開催 ・各種研修会、講演会への参加 ・各種教室の開催（料理、パン、お菓子他） ・スポーツ大会への参加 ・一日遠足の開催 ・あすなろ作業所「さくらまつり」への協力 親の会からの メ ッ セ ー ジ いろいろな活動を通じて本会を知ってもらい、会員加入を促進した い。 また、地域の方々に理解いただけるよう、毎年｢さくらまつり｣には 積極的に協力しています。 備 社会福祉法人徳島県手をつなぐ育成会( http ) 考 − 3 － 親 の 会 名 称 牟岐町手をつなぐ親の会 会長・代表者名 野田 連 〒775-8570 絡 先 順子 海部郡牟岐町大字中村字本村7番地4 牟岐町役場住民福祉課内 牟岐町手をつなぐ親の会事務局 TEL 0884-72-3416 FAX 0884-72-2716 対象疾患(障害） 知的障害児・者 会 員 数 名 設 立 年 月 日 昭和 年代 活 動 状 況 年間予算 円 会 円年 費 ・総会の開催(年 回) ・日帰り旅行の実施（牟岐町社会参加促進事業） ・牟岐町手をつなぐ親の会交流会の実施 ・海部郡手をつなぐ親の会交流会への参加促進 ・手をつなぐ親の会四国大会への参加促進 ・海部郡障害者の日のつどいへの参加 ・海部郡障害者体育大会への参加 ・在宅重度障害者等歳末慰問の実施 ・その他、研修会や講演会への参加 親の会からの メ ッ セ ー ジ ・牟岐町手をつなぐ親の会では、同じ心を持つ親の会として、会員同 士の交流活動を行い、郡の三障害合同の事業に積極的に参加して、 社会参加促進活動に取り組んでいます。 ・「 こんな事がしてみたい 」、「こんなところに行ってみたい」等、会 員みんなで話し合いながら、日帰り旅行や交流会を計画し親子で楽 しんでいます。 ・地域の中の一員として生活する中で、気軽に悩みなども話し合える 仲間として、一緒に子ども達を見守っていきたいと思います。 ・また、趣旨に賛同いただける会員さんも募集しておりますので、興 味をお持ちの方がいらっしゃいましたらご協力をお願い致します。 備 社会福祉法人徳島県手をつなぐ育成会 (http ) 考 − 4 － 親 の 会 名 称 美波町手をつなぐ親の会 会長・代表者名 粟田 連 〒779-2305 絡 先 操 海部郡美波町奥河内字寺前152番地 美波町社会福祉協議会内 TEL 0884-77-0342 FAX 0884-77-0496 対象疾患(障害） 知的障害児・者 会 員 数 名 設 立 年 月 日 平成 年 月 日 活 動 状 年間予算 円 会 なし 費 況 海部郡手をつなぐ親の会、県育成会等の実施する研修会及び障害者 の集い等に参加し、保護者同士の親睦をはかり障害者福祉に関する理 解を深めている。 親の会からの メ ッ セ ー ジ 町村合併により平成 年 月 日、旧由岐町手をつなぐ親の会と旧 日和佐町手をつなぐ親の会が合併し「美波町手をつなぐ親の会」とな りました。 家族だけでなく地域の方々の理解、協力を得て、また郡内各町の親 の会と協調し子ども達を見守っていこうと努力しています。 ご協力よろしくお願い致します。 備 社会福祉法人徳島県手をつなぐ育成会 (http ) 考 − 5 － 親 の 会 名 称 海陽町手をつなぐ育成会 会長・代表者名 乃一 連 〒775-0501 絡 先 裕子 海部郡海陽町宍喰浦字宍喰383番地 海陽町社会福祉協議会宍喰支所 TEL 0884-76-3444 FAX 0884-76-3440 対象疾患(障害） 知的障害児・者 会 員 数 名 設 立 年 月 日 平成 年 月 活 動 状 況 年間予算 円 会 なし 費 ・役員会 年３回（５月、９月、３月） ・総会年１回（５月） ・那賀町との合同研修会 ・各種研修会等（海部郡）への参加 ・海部郡手をつなぐ親の会レクリエーション事業 ・海部郡三障害者体育大会 ・海部郡障害者の日のつどい 親の会からの メ ッ セ ー ジ 備 考 社会福祉法人徳島県手をつなぐ育成会 (http ) − 6 － ２ 親の会活動紹介( 会活動紹介(徳島県内) 徳島県内) 親 の 会 名 称 徳島県肢体不自由児協会 会長・代表者名 橋本 連 〒770-8570 絡 先 俊顕 徳島市万代町1-1 徳島県健康増進課内 TEL 088-621-2221 FAX 088-621-2841 対象疾患(障害） 会 員 数 年間予算 設 立 年 月 日 昭和 年 月 日 活 動 状 況 月頃 月頃 月頃 月頃 月頃 会 円 費 全国肢体不自由児協会連絡協議会 理事会及び総会 手足の不自由な子どもを育てる運動 （絵はがき等の頒布活動） 友情の作文と図画展 表彰式 ・模範肢体不自由児の表彰 ・援護者への感謝状 ・作文と図画の入賞者の表彰 親の会からの メ ッ セ ー ジ 備 考 徳島県肢体不自由児協会の支部として次の 支部がそれぞれの活動 を行っております。 支 部 名 徳島支部（にんじんの会） 小松島支部（さくらんぼ会） 阿南支部（太陽の会） １ページ再掲 美波支部（たんぽぽの会）２ページ再掲 吉野川支部（ふたばの会） 美馬・つるぎ支部（じゃんぷの会） 三好支部（あゆみの会） − 7 － 事 務 局 徳島保健所 () 阿南保健所 美波保健所 吉野川保健所 美馬保健所 三好保健所 () () () () () 親 の 会 名 称 徳島県自閉症協会（社団法人 会長・代表者名 橋本 連 〒770-0942 徳島市昭和町5丁目5-1徳島県中央こども女性相談センター内 TEL 088-622-2205(ｾﾝﾀｰ) 088-624-2309（志田） FAX 088-622-5034(ｾﾝﾀｰ) 088-624-2309（志田） 絡 先 日本自閉症協会団体加盟会員） 弘房 対象疾患(障害） 自閉症スペクトラム 会 員 数 名 設 立 年 月 日 昭和 年 月 日 活 動 状 況 年間予算 円 会 円年 入会金 円 費 総会･総会記念講演 定例水泳教室（毎月第 ･ 月曜日 徳島県障害者交流プラザ） 夏季親子水泳教室（夏休み中２回 徳島県蔵本運動公園プール） サマーキャンプ（徳島県立牟岐少年自然の家） ハイキング（年２回 剣山ほか） 学校・施設見学 母親部会お菓子作り教室（年２～３回 徳島県障害者交流プラザ） 親子料理教室（年２～３回 徳島県障害者交流プラザ） 保護者研修会等 ①年少児の保護者への支援（あさひ学園 ひよこ学級での交流） ②講演会の開催 ③各種研修会・委員会・協議会等への参加 徳島県障害福祉課への要望 徳島県教育委員会との懇話会 会誌「ひまわり」の発行 母親部会の開催（毎月第３木曜日 徳島県中央こども女性相談ｾﾝﾀｰ） 親の会からの メ ッ セ ー ジ 徳島県自閉症協会（愛称･ の会）は、昭和 年自閉症の子ど もたちを受け入れてくれる学校も、施設も、もちろん療育機関もなかった 時代に、自閉症児を持つ親達が、我が子のために、そして後に続く子ども たちのために立ち上げました。（発足当時は「徳島県自閉症児親の会 」） 協会の活動を通して、私たちはたくさんの専門家の先生方と巡り合うこ とができました。先生方の温かな、そして強力な後押しで学校に通うこと さえ難しかった子どもたちのために障害児学級や療育施設が生まれ、その 後すべての子どもたちが学校教育を受けることができる制度が整いまし た。さらに、療育手帳をはじめとする数多くの支援制度が整備され、現在 に至ります。自閉症を含む「発達障害」についても大きな関心を持って各 方面で取り上げられ、理解が広がりつつあります。 私たちはこれからも、たくさんの人たちと一緒に、自閉症の人たちの豊 かな人生と幸せを求め、 チャレンジしていきます。 備 当会は社団法人日本自閉症協会の団体加盟会員です。当会へ入会してい ただきますと日本自閉症協会発行の会報誌等を定期的にお送り致します。 考 − 8 － 親 の 会 名 称 徳島自閉症児とともに会 会長・代表者名 堀内 連 〒779-3122 徳島市国府町府中582-8 TEL 088-643-1147 FAX 088-643-1148 絡 先 宏美 対象疾患(障害） 自閉症スペクトラム児 会 員 数 約 名 設 立 年 月 日 平成 年 月 活 動 状 年間予算 約 万円 会 年会費 円 月会費 円 費 況 (目的) 家庭で一番影響力の強い母親が“知識ある愛を持って行き届いて” 自閉症児の育児と教育ができるように、優れた療育者として成長して いくよう、母親のための勉強会を行っています。自閉症スペクトラム 児の、二次的障害、三次的障害をできるだけ予防し、地域にあって豊 かに自由に人間らしく生きていけるように導きます。 自閉症スペクトラム児の発達支援に関わっている医師、教育関係者、 施設職員などの参加も受け入れています。 (日時) ①毎月第 木曜日･･･ ～ 療育・基礎学習についての講義 ②年 回第 木曜日･･･ ～ 算数講義 ( 月・ 月・ 月・ 月・ 月) (講義内容) 家庭療育についての講義 自閉症児の正しい理解と具体的な導き方について講義する。 基礎学習 タイル算を用いた算数指導、および国語指導について講義する。 話し合い 時に、話し合いの時間を持ち、療育について、互いの悩みや苦し み、そして喜びを共有し、会員の交流の場とする。 算数講義 視覚的に理解できるタイル算を用い、数概念の獲得、四則計算、 時計、お金（買い物 ）、分数、小数など生きる力となる算数の指導 法について詳しく講義する。 特別講義 年２～３回 顧問であるトモニ療育センター所長 河島淳子先生も しくは副所長 高橋知恵子先生が来県され、会員に向けて講義をさ れ、その講義を受けることができる。それを「特別講義」とする。 親の会からの メ ッ セ ー ジ 現在、発声言語を持たない最重度の子どもから高機能自閉症児まで、 算数を通し、思考力、判断力、見極める力をつけ学ぶ喜びを知り、ど の子も思春期を大した問題もなく好ましく育っています。 障害の程度に関係なく、早期からの適切な教育、療育の必要性を日 々感じています。 − 9 － 親 の 会 名 称 高機能広汎性発達障害児親の会「オーティの会」 会長・代表者名 浜田 連 〒770-0005 徳島市南矢三町2丁目2-4-5 TEL 080-6399-1593 絡 先 正子 対象疾患(障害） 高機能広汎性発達障害 会 員 数 名 年間予算 設 立 年 月 日 平成 年 活 動 状 況 会 費 円年 レク活動は別途実費 会員相互の親睦をはかり療育や福祉に関する研修や情報交換を行い、 福祉の増進と啓発活動を行うことを目的としています。 月 総会 月・ 月 茶話会 月・ 月・ 月 子供レク活動 月～ 月 ペアレントトレーニング講習会：全６回 （徳島県福祉基金助成事業） 親の会からの メ ッ セ ー ジ 高機能自閉症およびアスペルガー症候群と診断された子どもを持つ 保護者の集まりです。 子どもの通う保育所・幼稚園・小学校・中学校・高校の中で、また 地域の中で、誤解による不当な扱いを受けることのないよう環境を整 える努力をしています。 そして、近い将来に巣立っていく社会で子どもの存在場所を形作っ てゆけるよう努力していきたいと考えています。 備 高機能広汎性発達障害児親の会「オーティの会」 ( ) 考 − 10 － 親 の 会 名 称 あおぞら 会長・代表者名 諏訪 連 〒779-3127 徳島市国府町西矢野696-1(宇都宮方) TEL 070-5511-1237 絡 先 智恵 対象疾患(障害） 発達障害及びその周辺状態の方 会 員 数 人 設 立 年 月 日 平成 年 月 日 活 動 状 況 年間予算 約 万円 （ただし委託事業分含む） 会 正会員 円 年 サポート会員 個人 円年 団体 円年 費 会員対象の活動以外にも啓発活動を含む幅広い活動を行っています。 また、全国ＬＤ親の会に加入し、他県の親の会とも情報交換を行って います。 ・おしゃべり会（会員以外も参加可。ただし保護者の立場の方限定。） ・学習交流会（原則会員のみ参加可。ただし学習内容により一般の方 も参加可。内容は 学習会やワークショップ、ゲ ストを招く等して支援のコツや性について等、様々な 学習を行っている） ・セミナー（会員以外も参加可。支援者の方や当事者の方などにお越 し頂いて色々な角度から発達障害について理解を深めて いける機会を設けています。） ・就学前懇談会（会員以外も参加可。来年度、小学校へ入学の子ども の保護者限定。） その他、これまでにリーフレット(発達障害啓発の内容)の作成、配 布やイベントなども行っています。 リーフレットはホームページ(備考欄参照)からダウンロードできます。 親の会からの メ ッ セ ー ジ 私たち「あおぞら」は発達障害児・者やその周辺状態の子どもを持つ親 と、発達障害を理解し、協力くださる方々との集まりで、平成 年に発 足しました。 発達障害とその周辺の子ども（者）たちへの理解と支援を社会に広げ、 子ども（者）たちが安心して自立できる社会を目指し活動しています。 備 あおぞら( ) 考 − 11 － 親 の 会 名 称 すかんぽ徳島 会長・代表者名 吉見 連 TEL 090-3460-6799(吉見) 絡 先 貴子 mail: [email protected] 対象疾患(障害） 発達障がい 会 員 数 家族（ 名） 登録ﾎﾞﾗﾝﾃｨｱ（ 名） 設 立 年 月 日 平成 年 月 活 動 状 年間予算 会 費 万円 年会費 円、ｲﾍﾞﾝﾄ参加費 子供 人に保険 円 年 況 主に発達障害のある幼児期の子どもとその家族の支援をしている団 体です。 ・すかんぽ療育キャンプ（年１回１泊２日 毎年秋頃開催） 子どもの特性を把握し、それぞれのペースに合わせて活動に参加で きるようにしています。音楽ムーブメントなどの他、初めてのお泊ま り体験としても兄弟を含め、子ども一人ひとりに担当スタッフがつく ので安心です。家族とスタッフが一緒に楽しめる療育キャンプです。 ・おうちの方のおしゃべり会（年６回） 家族で参加し、悩みを話したり、情報交換をしています。子どもは スタッフと一緒に過ごし、子ども同士の関わりの場になっています。 ・相談 就学後、診断された家族などメールでいつでも受付中です。 ・その他 「おやじの会」「きょうだい遠足」などニーズに合わせて開催予定。 親の会からの メ ッ セ ー ジ 「すかんぽ」は土手に咲く、いたどりの可愛い花。花言葉は「愛情」。 いたどりの語源は「痛みをとる」というところから来ているそうです。 そんな優しいネットワークづくりを目指しています。 保育士が中心となって活動を始め、家族のニーズに合わせて継続活 動中です。子どもの様子で心配なことや気になることがあるけど相談 する人がいない、話を聞いてほしい･･･そのような家族のホッとでき る場所になりたいと思っています。 発達障害のある子どもだけでなく、お母さん、お父さん、兄弟のホ ッとできる場所に。家族と家族、家族と専門家、家族とスタッフ･･･ 様々なつながりのお手伝いをしていきたいと考えています。 備 ホームページ (ＰＣ版)：「すかんぽ徳島」で検索 もしくは、 ( 携帯版) 会員登録は無料です。 考 − 12 － 親 の 会 名 称 松茂町愛光会 会長・代表者名 吉本 連 〒771-0220 絡 先 発達障害児親の部会「わらふ」 麻衣子 板野郡松茂町広島字三番越2-2 松茂町社会福祉協議会内 TEL 088-699-5352 対象疾患(障害） 発達障害（知的障害は含まない） 会 員 数 名 年間予算 設 立 年 月 日 平成 年 月 活 動 状 況 会 費 円 年 ・毎月おしゃべり会実施 ・ ヶ月に 回の勉強会 ・長期休み時の子ども同士の交流（きょうだいを含む） （ゲーム、工場見学、バーベキュー、調理実習など） 親の会からの メ ッ セ ー ジ 備 よそから見たら全く分からない発達障害児。一見 、“やんちゃ”とか “親のしつけができていない”などの誤解を受けやすく、子どもが小 さい頃は子どもよりも親の方が傷ついている場合があります。 そんな中で同じ立場の者が気持ちを分かち合うことでお互い支え合 い、また元気になっていくと思います。 考 − 13 － 親 の 会 名 称 会長・代表者名 連 絡 先 特別な支援を必要とする子ども達と学ぶ親の会 「ぱれっと」 丸山 かおり 〒779-2301 海部郡美波町赤松字阿地屋20-3 TEL 090-7621-0368 FAX 0884-79-3451 対象疾患(障害） 特別な支援を必要とする子ども達（障がいの種別を問わない） 会 員 数 設 立 年 月 日 活 動 状 況 名 年間予算 平成 年 会 費 円 年 行事により別に会費を頂 くこともあります ・障がい児とその家族支援者の交流や情報交換 ・行政、医療、教育、福祉等と連携するための意見集約 共感できる仲間と話せる場の提供を目的に例会、意見交換会、研修 会などを行っています。 また、子どもと一緒に行う活動もあり、クリスマス会とコンサート は毎年開催しています。 その時その時で必要な事、やりたい事を会員の意見を大切にしなが ら一つひとつ実現していっています。 親の会からの メ ッ セ ー ジ 私たちの会は、特別支援教育がスタートする数年前に発足した会で す。情報交換や地域での啓発、連携などを目的に活動をしてきました が、今は子どもも親も支援者も安心して楽しく過ごせる場所である事 を一番の目標に活動を進めています。 ・話したくない事は話さなくても良い会です。 ・“会の中で出た話は口外しません”(秘密保持) という約束を守って下さる方 、“子育てについて一緒に学びたい” という方ならどなたでも大歓迎です。 美波町での活動がほとんどですが、最近は町外からの参加もありま す。興味のある方は是非一度ご連絡下さい。 備 考 − 14 － 親 の 会 名 称 徳島県ことばを育む親の会 会長・代表者名 宮内 連 〒779-3204 名西郡石井町高原字西高原104 TEL 090-8695-6684(宮内あき) FAX 088-674-6550 絡 先 正仁 対象疾患(障害） ことばの発達に何らかの遅れがある子どもとその家族 等 会 員 数 名 設 立 年 月 日 昭和 年 活 動 状 況 月 月 年間予算 万円 会 円年 費 総会および研修会 療育キャンプ（１泊２日）･･･その年により開催時期が変わる ことがあります。 年回 徳島県障害児等療育支援事業研修会参加 （石井町 社会福祉法人 (カリヨン)れもん 主催） 年に 回 全国ことばを育む会 毎年 月 全国ことばを育む会 全国大会参加 四国ブロック交流会参加 その他、不定期で研修会・レクリエーション等あり 親の会からの メ ッ セ ー ジ 約 年以上前、小学校の「ことばの教室」に通う子どもの保護者が 中心となって設立されました。 現在は特別支援学級や特別支援学校に在籍する子どもと保護者、こ とばの教室の先生方等関係者が会員となって活動しています。 障害の枠にとらわれず、生活の中での「ことばのキャッチボール」 を大切に育んでいこうとがんばっている会です。 知的障害、自閉症、肢体不自由、アスペルガー症候群など、さまざ まな障害の子どもさんがいます。ぜひ一度あそびに来てください。 備 法人全国ことばを育む会（ )加盟 考 − 15 － 親 の 会 名 称 徳島県重症心身障害児（者）を守る会 会長・代表者名 山本 連 〒779-0105 絡 先 栄子 板野郡板野町大寺字大向北1-1 独立行政法人国立病院機構 東徳島医療センター TEL 088-672-1171 FAX 088-672-3809 対象疾患(障害） 身体障害者手帳(1級～2級）と療育手帳（A）の知的障害の重複児（者） 会 員 数 正会員 名 賛助会員 名 設 立 年 月 日 昭和 年 月 日 年間予算 一般会計 円 特別会計 円 会 円年 内訳 本部会費 円 支部会費 円 費 況 会本部との連携を密にして重症児（者）の (生活の質)の向上の ため努力しています。 ・１泊２日の交流キャンプの実施 ・クリスマス会、ぶどう狩りの実施 ・全国大会、四国ブロック研修会への参加 ・徳島ボランティアフェスティバルに参加 ・保護者会、母親部会の開催（毎月） ・県障害福祉課との懇談会の実施 親の会からの メ ッ セ ー ジ 私達の会は全国で 支部あり、その支部を８ブロックに分け毎年ブ ロックの持ち回りで全国大会、又ブロック毎に研修会を開催し制度の 研修、全国での重症児（者）の取り組み発表、要望事項を集約し国に 届けています。 会本部の役員が「障がい者制度改革推進会議」の福祉部会の委員に も選任され活躍しており、重症児（者）のために国に働きかけてくれ ています。 備 社会福祉法人 全国重症心身障害児（者）を守る会 ( ) 活 動 状 考 − 16 － 親 の 会 名 称 日本ダウン症協会徳島支部（小鳩会徳島支部） 会長・代表者名 白石 連 〒770-0942 絡 先 光生 徳島市昭和町5丁目5-1 徳島県中央こども女性相談センター内 TEL 088-622-2205（中央こども女性相談ｾﾝﾀｰ） 088-654-1780（ 白石） 対象疾患(障害） ダウン症 会 員 数 名 設 立 年 月 日 昭和 年 活 動 状 況 年間予算 万円位 会 円年 月 花見＆バーベキュー 月 総会 月 サマーキャンプ（一泊） 月 秋の遠足 月 四国連絡協議会 月 クリスマス会 定例会（月１回） ユニーク（親＆乳幼児）の会 費 開催 親の会からの メ ッ セ ー ジ ＜小鳩会とは＞ ダウン症の子どもを持つ親の会です。 育ててみて思うのですが、ダウン症の子どもって性格がいいし、人な つっこいし、やさしいし、明るくて、歌やおどりが大好きで、よく気 が付いて、一緒にいるとホッとする存在の子ども達です。 個人差はありますが、身体的には心臓奇形を持っていたり、斜視や 弱視があったり、内臓に問題があったりといろいろ不安材料を抱えな がらも強く生きているその姿に、親の方が励まされています。 この子達の幸せのために、親はどうしたらよいかを考え、前向きに 取り組んでいるのが「小鳩会」です。 もし、まだ入会されていない方がいましたらどうぞ勇気を出して、 とびこんできてください。待っています。 一人で悩まずに、いっしょに希望を持って歩いていきましょう ＜親の会の活動としては＞ 総務、研修、レクリエーション、療育、広報と各部に分かれての活 動を推進し、全体的には、遠足・サマーキャンプ・研修会・クリスマ ス会等を計画し、会員のみなさんに喜んでもらっています。 とにかく全員参加で、ファミリー的なところが「小鳩会」の良いと ころではないでしょうか。みんなの力でますます充実、発展を目指し ていきますので、どうぞよろしくお願いします。 備 日本ダウン症協会(http ) 考 − 17 － 親 の 会 名 称 ダウン症児を育てる親の会 「ベンチタイム・ファミリー」 会長・代表者名 先川 連 〒779-5161 三好市池田町中西イバ530-3 TEL/FAX 0883-74-0897 090-4971-4240(先川) 絡 先 真二 対象疾患(障害） ダウン症 会 員 数 家族 設 立 年 月 日 平成 年 月 活 動 状 況 年間予算 万円位 会 円年 費 ＜こんな活動をしています＞ ・定例会（情報交換、よろず相談、わが子の大自慢大会など） ・講演会、研修会活動（企画型、研修参加型） ・親睦、レクリエーション （バーベキュー大会、ハイキング、食事会など） 私たちの活動の一つの特長として、すべての活動場面において常に 行政や教育・医療など地域の支援関係者が関わってくれているという ことです。 親の会からの メ ッ セ ー ジ （こんにちわ。ようこそベンチタイム・ファミリーへ！） 私たちベンチタイム・ファミリーはダウン症児を育てる家族と支援 者の集まりです。 赤ちゃんから小学生まで現在１５組で構成する大きな家族（ファミ リー）です。子ども達の将来を見据えて情報交換しながら、あるいは 確認しあいながら、ともに歩んで行こうとの思いから 年の夏に発 足しました。 備 考 − 18 － 親 の 会 名 称 大空会 口唇口蓋形成不全ネットワーク 会長・代表者名 宮本 連 〒779-3233 名西郡石井町石井字石井338-8 TEL/FAX 088-674-1327(宮本) 090-1001-5800(井村) 090-8282-9879(山田) 絡 先 徳島地区 ますみ 対象疾患(障害） 口唇口蓋裂 会 員 数 名 年間予算 設 立 年 月 日 平成 年 月 日 活 動 状 況 会 費 円年 円年（新入会の方） ・大空会 関西地区から会報の発行 ・先生方の講演会 ・定期的に集まり、情報や知識の交換をし、交流を図る 親の会からの メ ッ セ ー ジ 私たち口唇・口蓋裂児を持つ親は、その出生に大きな衝撃と苦悩を 味わいました。障害について何の知識もなく、誰に相談することもで きず孤立したまま過ごした日々もありました。 しかし、同じ困難を持ちつつ生きる人々と出会う事によって大いに 励まされ、生きていく勇気を得ることができたのです。 こうした出会いを通じて医療についての情報はもちろんのこと、授 乳の方法や手術の際の親としての留意点、子育て上のさまざまな問題 点、子どもへの事実の告げ方、治療の見通し、多くの心配や不安など についても忌憚なく話し合い親でなければ語れない、又、得られない 具体的で経験的な情報を交換し学び合おうとしています。 備 大空会口唇口蓋形成不全ネットワーク ( ) 考 − 19 － 親 の 会 名 称 全国心臓病の子どもを守る会 会長・代表者名 古林 連 〒771-4264 徳島市多家良町北内93-17（際田園子） TEL/FAX 088-645-2510 絡 先 徳島県支部 英香 対象疾患(障害） 心臓病児（者） 会 員 数 名 設 立 年 月 日 平成 年 月 日 活 動 状 況 年間予算 万円 会 円月、年 （本部へ１人につき 円月納める） 費 ・総会、夏のキャンプ、クリスマス会、医療講演会等の活動、その他 全国運営委員会、中四国ブロック交流会、全国総会があります。 ・機関紙「心臓をまもる」（本部会報）を毎月発行しています。 親の会からの メ ッ セ ー ジ 「たった一つの命を大切に守りたい」これは、わが子が心臓病と告 げられた親の願いです。私たちは、この思いを心のよりどころに、情 報交換や励ましあいながら知恵を出し合って活動を続けています。 「守る会」も近年は、全国で会員の減少という事態に直面していま す。インターネットでの情報の得やすさも関係していると思います。 しかしながら、情報だけでは病気に立ち向かう心を育てることは難し く、実際に会ってお互いの悩みを話し合うことを通して前向きな気持 ちが生まれます。 医療の進歩はめざましく、多くの子どもが成人期を迎え、就職や結 婚等新たな課題を抱えております。私たちは子どもの成長を見守り、 その命を輝かせながら生きてゆけるよう応援していきたいと思います。 備 全国心臓病の子どもを守る会( ) 徳島県支部( ) 考 − 20 － 親 の 会 名 称 徳島県聴覚障害児・者を持つ親の会 会長・代表者名 田岡 連 〒770-0804 徳島市中吉野町3丁目5-4 TEL/FAX 088-653-1719 絡 先 克浩 対象疾患(障害） 聴覚障害 会 員 数 約 名 設 立 年 月 日 昭和 年 月 日 活 動 状 況 親の会からの メ ッ セ ー ジ 備 年間予算 万円 会 円年 費 ・機関誌の発行による情報伝達 ・講演会・勉強会などによる両親学習 ・子ども達にかかわる制度改善，向上のための行政への要望提出 ・社会見学 ・耳の日の記念行事の開催 ・キャンプ・運動会・各種レクリエーション開催 子どもの聞こえで悩んでいる方はぜひお知らせ下さい。 私達とともに頑張りましょう。 考 − 21 － 親 の 会 名 称 社団法人日本てんかん協会徳島県支部 「とくしま波の会」 会長・代表者名 高田 連 〒770-8051 徳島市沖浜町大木256番地（吉田啓子方） TEL/FAX 088-656-2197 絡 先 裕子 対象疾患(障害） てんかん 会 員 数 名 設 立 年 月 日 平成 年 月 活 動 状 況 年間予算 約 万円 会 円 年 （ 月 刊 機 関 紙 「波」代金を含む） 費 てんかんに関する正しい知識の普及啓発、てんかん患者及びその家 族の療育、福祉の増進を目指します。 ・毎月第１日曜日、午後１時から「てんかん」の勉強会・相談会・当 事者の会を開催しています。 会員以外の方も自由にご参加ください。詳しくは前日または当日の 徳島新聞「情報とくしま」欄に掲載されています。 ・総会、講演会、レクリエーション、全国大会、四国ブロック交流会 等 ・月刊「波」の会員への発送、徳島県支部ニュース発行 親の会からの メ ッ セ ー ジ てんかん医療は最近、新薬の認可、外科治療の進歩などでめざまし く進んできましたが、今なお苦しんでいる患者や生活上の困難を抱え ている方がたくさんあります。 病気だけではなく、社会の誤解や偏見から患者、家族は二重の苦し みを負っています。しかし、専門の病院は不足しています。また、学 校や職場ではいろいろな悩みが待ちうけています。 てんかんによって生じる悩みや苦しみを解決するため、日本てんか ん協会は患者や家族を中心に専門医･専門職･ボランティアの参加と協 力によって活動しています。 備 日本てんかん協会徳島県支部 ( ) 考 − 22 － 親 の 会 名 称 徳島つぼみの会 会長・代表者名 遠藤・小谷裕美子 連 〒770-8503 徳島市蔵本町3丁目18-15 TEL 088-633-7135 FAX 088-631-8697 絡 先 対象疾患(障害） 小児期発症Ⅰ型糖尿病 １ 会 員 数 約 名 設 立 年 月 日 昭和 年 月 活 動 状 況 年間予算 サマーキャンプを含め 万円 会 円年 月刊誌｢さかえ｣購読の場合 費 １ 小児期発症糖尿病 主にⅠ型糖尿病患者（ を含む）と家族お よび小児糖尿病に関心のある者の会です。 日本糖尿病協会徳島県支部に所属し、次のような活動を行っています。 ・徳島小児糖尿病サマーキャンプ ８月に４泊５日の行程で行っています。 参加人数 総数５０名 ・つぼみの会 年３～４回 総会と患者ニーズにあった講演会 親の会からの メ ッ セ ー ジ １ 徳島県下のⅠ型糖尿病の子どもたちに自立を促すとともに、小児Ⅰ 型糖尿病の啓蒙活動も行えたらと考えております。 サマーキャンプを含め私たちの活動に興味のある方はご連絡下さい。 備 日本糖尿病協会徳島県支部( ) 考 − 23 － 親 の 会 名 称 小松島療育センター父母の会（めだか学園父母の会） 会長・代表者名 連 絡 先 〒773-0006 小松島市横須町11-7 小松島療育センター内 TEL 0885-32-6084 FAX 0885-32-9706 対象疾患(障害） 自閉症、発達遅滞、ダウン症、脳性麻痺等 会 員 数 名 設 立 年 月 日 昭和 年 月 日 活 動 状 況 年間予算 万円 会 円月 費 ・療育センターへの可能な限りの協力と、親同士の親睦を深めるため、 月１～２回程度の父母の会を行っています。 ・めだかまつりのバザー品や運動会の準備、各種研修会、就学に向け ての施設見学、文集「つくし」の作製、大掃除など、お喋りを交え ながら楽しく活動しています。 ・同じ悩みを持つ親同士、それぞれの想いを分かち合いながら、子ど もとともに、親も成長していけるよう、力を合わせてがんばってい ます。 親の会からの メ ッ セ ー ジ 私たち父母の会は、小松島療育センター（通称めだか学園）に通う 就学前の子どもを持つ親の会です。障害も年齢も様々ですが、悩みを 相談し合ったり、情報交換やストレス解消目的のお喋りをしたりと、 みんなで助け合いながら、明るく子ども達と向き合えるようがんばっ ています。 同じ悩みを持ち、それを乗り越えてきた先輩達のお話が何よりも心 の支えとなり、大きな励ましとなってくれます。一人で思い悩むより も、自分から心を開いてみることで、案外分かってくれる人が周りに たくさんいることに気づくものです。 めだか学園では「めだかキッズ」や「ぐんぐん教室」という支援事 業も行われています。見学に来られた時には、母子通園をしているお 母さん方もいますので、どうぞ気軽に声をかけてみて下さい。 私たちにも何かお手伝いできることがあるかもしれません。 備 小松島療育センター( ) 考 − 24 － 親 の 会 名 称 独立行政法人国立病院機構徳島病院 「筋ジストロフィ－親の会」 会長・代表者名 西池 連 〒761-0450 香川県高松市三谷町784-2 TEL/FAX 087-889-6079 絡 先 輝雄 対象疾患(障害） 進行性筋ジストロフィー症 会 員 数 名 設 立 年 月 日 昭和 年 月頃 活 動 状 況 年間予算 万円 会 円年 費 ・会員相互の親睦 ・奉仕作業（年 回 病院，宿泊施設の清掃） ・病棟行事の支援（文化祭、ファイヤーストーム等） ・病院職員との対話（保護者の要望等） 親の会からの メ ッ セ ー ジ 私ども親の会は、徳島病院に入所している筋ジストロフィー症患者 の父母をもって構成し、筋ジス患者の療養生活の向上並びに会員相互 の親睦を図り、健全な精神を養う事を目的として活動しております。 病院と併設されている四国唯一の支援学校(県立鴨島支援学校)があ るということで、患者は四国四県及びその他の県から、子どもの将来 的なことを考えて、親元から離して入所させておりますが、遠方のた め精神的、経済的な負担を余儀なくされております。 しかし、宿泊施設を作っていただいたことで、会員の宿泊、また精 神的ケアにも役立っております。 備 毎年患者が亡くなり、ここ十年で会員が半数になりました。 考 − 25 － 親 の 会 名 称 ＫＨＪ徳島県つばめの会 会長・代表者名 高橋 連 〒776-0014 吉野川市鴨島町知恵島372-6 TEL/FAX 0883-24-0507 絡 先 浩爾 対象疾患(障害） ｢ひきこもり｣は非常に巾広い概念で言われているため、 障がいの種別を問わない 会 員 数 名（賛助会員含む） 設 立 年 月 日 平成 年 年間予算 約 円 会 年会費 費 例会 活 動 状 会員 円 賛助 円 円 況 ・毎月１回例会を開催し、それぞれの家族の情報交換をし意見を述べ 合う。 ・２ヵ月に１回専門家による集団カウンセリングを実施する。 ・年に２回くらい講演会を開催する。 ・６月には会の設立記念集会を開き、本部の会長を招き意見交換会を する。 ・２ヵ月に１回会報を発行し、会員・支援者等関係者に配布する。 ・年に１回四国各県のＫＨＪ支部長会を開き、意見交換をする。 親の会からの メ ッ セ ー ジ ・ひきこもりの人がいらっしゃるご家庭は、本人は毎日悩み、苦しみ、 家族の方々も地域から孤立しがちです。 ・私達家族会は会員との連携を強め、それぞれの家族のひきこもり者 等の情報を共有し、本人への処遇、日常生活の組立て方、未来への 展望等について話し合います。 ・このようにすることによって家族会員の悩みを軽減し、生きる勇気 を得ています。 ・地域の中にひきこもり家族がおられましたら、この会に一度参加し てみて下さい。支援者の方も参加することができます。 備 ＫＨＪ徳島県つばめの会( ) 考 − 26 － 親 の 会 名 称 高次脳機能障がい徳島家族会「すだち」 会長・代表者名 岩垣 連 〒770-8006 徳島市新浜町3丁目1-60(岩垣方) TEL/FAX 088-662-4776 絡 先 啓路 対象疾患(障害） 高次脳機能障がい 会 員 数 名 設 立 年 月 日 平成 年 月 日 活 動 状 況 年間予算 約 万円 会 円年 入会金 円 費 障害当事者・家族・支援者が互いに連携し、障害の実態の理解と認 識を社会に広く求めることとする。 当事者が、社会で自立できることを最大の目標とし、そのための家 族会として活動を続けてゆく。 ・総会を毎年 月開催 ・毎月第３土曜日、定例交流会を開催 ・(社)日本損害保険協会助成で毎年講習会を開催 ・他県の家族会と随時交流会を開催 ・季刊誌「すだち」を四半期毎に発行 ・県内外の関係機関の研修会、講習会に出席 親の会からの メ ッ セ ー ジ 高次脳機能障害がまだあまり世間に知られていないため障害当事者 が、会社･学校･地域等から理解されず、ともすれば家に閉じこもりが ちになる。 そうならないために、各県の家族会やその全国組織（ 法人日本 脳外傷友の会）が行政･医療･福祉･マスコミ等へ、この障害への理解 と認識を深めていただくよう絶えず働きかけをしている。 どうか皆様、この障害のおかれている状況をお汲み取りいただき、 温かいご支援、ご理解を賜りますようよろしくお願い申し上げます。 備 法人日本脳外傷友の会( ) 考 − 27 － − 28 － ２ ３ 認定 NPO 法人難病のこども支援全国ネットワーク 親の会連絡会参加団体一覧 団 体 名 ＡＬＤ親の会 対 象 疾 患 連 絡 先 副腎白質ジストロフィー 備 考 202-0003 東京都西東京市北町 2-8-34 TEL/FAX 0424-22-8719 Beckwith-Wiedemann 症候群 Beckwith-Wiedemann 症候 362-0075 ＢＷＳ親の 親の会 群 埼玉県上尾市柏座 2-8-2 柏葉ビル 1 階 会 大森敏秀胃腸科クリニック内 TEL 090-1435-2301 ＣＡＰＳ患者・家族会 ＣＣＨＳファミリー会 ＣｄＬＳ Ｊａｐａｎ クリオピリン関連周期性 225-0003 発熱症候群、高 IgD 症候 神奈川県横浜市青葉区新石川 4-33-18 群 TEL/FAX 045-912-4428 先天性中枢性低換気症候 TEL 03-6751-2106 群 [email protected] コルネリア・デ・ランゲ 224-0024 症候群 神奈川県横浜市都筑区東山田町 801 コーポエクセル 202 蔭山方 TEL/FAX 045-594-0229 ＮＰＯ法人 先天性(原発性)免疫不全 106-8580 電話の受付 ＰＩＤつばさの会 症 東京都港区南麻布 5-6-8 は、水、金 10 日本子ども家庭総合研究所 時～16 時。Ｆ 日本小児感染症学会内 ａｘは随時 TEL/FAX 03-3444-1811 受付 ＳＭＡ（脊髄性筋萎縮症）家 脊髄性筋萎縮症、ウェル 561-0882 族の会 ドニッヒ・ホフマン病、 大阪府豊中市南桜塚 1-1-8 クーゲルベルグ・ヴェラ 豊中桜塚郵便局留 ンダー病 「ＳＭＡ家族の会 事務局」佐野朋子 [email protected] ＳＭＳのこどもをもつ家族 スミス・マゲニス症候群 の会 665-0004 ＳＭＳ＠ホ 兵庫県宝塚市梅野町 5-7-603 ームの会 TEL/FAX 079-786-4262 ＳＳＰＥ青空の会 亜急性硬化性全脳炎 195-0057 東京都町田市真光寺 1-35-7 TEL/FAX 042-736-2028 ＴＳつばさの会 結節性硬化症 154-0021 電話の受付 東京都世田谷区豪徳寺 1-18-19-102 は 、 平日 10 TEL 03-5450-7258 時～17 時。Ｆ FAX 03-5450-7259 ａｘは随時 受付 あすなろ会 若年性関節リウマチ（若 125-0041 常時留守電 年性突発性関節炎） 東京都葛飾区東金町 7-5-8-501 のため連絡 TEL/FAX 03-3600-9771 先を録音し てください。 特定非営利活動法人 アラジーポット アレルギー性疾患 152-0035 アレルギー 東京都目黒区自由が丘 2-17-6 児を支える TEL 090-4728-5421 FAX 03-5701-4607 全国ネット ２０１２年１月１７日現在 − 29 － ２ 認定 NPO 法人難病のこども支援全国ネットワーク 親の会連絡会参加団体一覧 団 体 名 ウイルソン病友の会 対 象 疾 患 連 絡 先 ウイルソン病 備 考 324-0047 栃木県大田原市美原 1-5-64 TEL/FAX 0287-24-3977 滑脳症親の会 lissangel 滑脳症 731-5121 広島県広島市佐伯区五日市町 美鈴園 14-21 大田方 [email protected] 財団法人 小児がん 111-0053 がんの子供を守る会 東京都台東区浅草橋 1-3-12 TEL 03-5825-6312 魚鱗癬の会 魚鱗癬 FAX 03-5825-6316 802-0978 福岡県北九州市小倉南区蒲生 3-6-12 TEL/FAX 093-982-2128 ゴーシェ病患者及び親の会 ゴーシェ病 274-0063 千葉県船橋市習志野台 8-4-10 高城方 TEL/FAX 047-461-5291 骨形成不全友の会 骨形成不全症 721-0945 広島県福山市引野町南 1-29-2 垰本方 TEL 084-943-2725 鎖肛の会 鎖肛 177-0052 東京都練馬区関町東 1-20-3 TEL/FAX 03-5991-2134 小児交互性片麻痺親の会 小児交互性片麻痺 232-0076 ＡＨＣの会 横浜市南区永田台 6-33-103 鳥越方 TEL 045-716-0131 小児神経伝達物質病家族会 小児神経伝達物質病 135-0003 瀬川病（GTPCH 欠損症） 、 東京都江東区猿江 2-16-23-113 BH4 欠損症、TH 欠損症、 TEL/FAX 03-3632-6419 AADC 欠損症、MAO 欠損症、 SSADH 欠損症、GABAT 欠損 症等 人工呼吸器をつけた子の親 人工呼吸器使用者もしく 562-0013 バクバクの の会 は同程度のケアを必要と 大阪府箕面市坊島 4-5-20 会 する子 みのお市民活動センター内 TEL/FAX 072-724-2007 腎性尿崩症友の会 腎性尿崩症 536-0023 大阪府大阪市城東区東中浜 3-11-9 TEL/FAX 06-6963-4022 染色体起因しょうがいじの 親の会 染色体起因障害児 569-0854 大阪府高槻市西町 33-1 森定玲子方 Four-Leaf Clover（略称Ｆ ＬＣ） ２０１２年１月１７日現在 − 30 － ２ 認定 NPO 法人難病のこども支援全国ネットワーク 親の会連絡会参加団体一覧 団 体 名 全国膠原病友の会 対 象 疾 患 連 絡 先 全身性エリテマトーデ 102-0071 膠原病のこ ス、皮膚筋炎、強皮症、 東京都千代田区富士見 2-4-9 どもを持つ シェーグレン症候群ほか 千代田富士見スカイマンション 203 親の会 TEL 03-3288-0721 全国色素性乾皮症（ＸＰ） 備 考 色素性乾皮症 FAX 03-3288-0722 136-0074 連絡会 東京都江東区東砂 4-24-3-212 長谷川方 TEL/FAX 03-3644-6399 社団法人 肢体不自由児者(重複障 171-0021 全国肢体不自由児・者父母 害含む) 東京都豊島区西池袋 4-3-12 の会連合会 TEL 03-3971-3666 FAX 03-3982-2913 全国心臓病の子どもを守る 心臓病（成人期の先天性 170-0013 内部組織に 会 心疾患、心筋疾患を含む） 東京都豊島区東池袋 2-7-3 心臓病者友 柄澤ビル 7F TEL 03-5958-8070 の会（心友 FAX 03-5958-0508 会）がありま す。 竹の子の会 プラダー・ウィリー症候 411-0837 群 静岡県三島市南田町 9-12 エンゼルハイム南田町 305 TEL 055-973-9980 胆道閉鎖症の子どもを守る 胆道閉鎖症 FAX 055-976-5032 170-0002 会 東京都豊島区巣鴨 3-25-10 バロンハイツ巣鴨 603 号 TEL 03-3940-3150 つくしの会 FAX 03-3940-8525 軟骨無形成症 791-8031 (軟骨異栄養症) 愛媛県松山市北斎院町 812-7 TEL/FAX 089-952-0435 つぼみの会 １型糖尿病(インスリン 151-0053 欠損症) 東京都渋谷区代々木 3-24-4 あいおい損保新宿別館 1F TEL/FAX 03-5350-8510 つばめの会 摂食・嚥下障害児 [email protected] 低フォスファターゼ症の会 低フォスファターゼ症 480-1121 愛知県愛知郡長久手町武蔵塚 101-1-402B TEL: 0561-61-2886 天使のつばさ 全前脳胞症 173-0001 全前脳胞症 東京都板橋区本町 27-9 の会 クレアホームズ 107 藤森方 TEL/FAX 03-6780-0388 ２０１２年１月１７日現在 − 31 － ２ 認定 NPO 法人難病のこども支援全国ネットワーク 親の会連絡会参加団体一覧 団 体 名 日本コケイン症候群ネット 対 象 疾 患 連 絡 先 コケイン症候群 備 考 253-0085 ワーク 神奈川県茅ヶ崎市矢畑 765-1 TEL/FAX 0467-87-1955 日本水頭症協会 水頭症 238-0044 神奈川県横須賀市逸見が丘 9-4 FAX 03-5701-2410 特定非営利活動法人 トゥレット症候群とその 162-0051 電話の受付 日本トゥレット協会 併発症（強迫性障害、睡 東京都新宿区西早稲田 2-2-8 は、木 10 時 眠障害、ＡＤ／ＨＤ、Ｌ （福）全国心身障害児福祉財団ビル 3F ～15 時。 Ｄ、ほか発達障害全般） TEL/FAX 03-3200-5451 二分脊椎症 173-0037 受付はＨＰ 東京都板橋区小茂根 1-1-10 よりメール 心身総合医療療育センター内 にて 日本二分脊椎症協会 日本ハンチントン病ネット TEL/ FAX 03-3974-1800 108-8639 東京都港区白金台 4-6-1 東京大学医科学研究所 ヒトゲノム解析センター309 号室 公共政策研究分野内 JHDN 事務局 TEL 090-6373-5480 FAX 03-6409-2080 ハンチントン病 ワーク 日本ムコ多糖症親の会 ＪＨＤ親の 会 ムコ多糖症、ムコリピド 564-0012 ＭＰＳ親の ーシス 大阪府吹田市南正雀 2-37-3 会 川元方 TEL/FAX 06-6317-2089 日本レット症候群協会 レット症候群 921-8033 石川県金沢市寺町 2-11-27 TEL/FAX 076-241-7765 嚢胞性線維症患者と家族の 嚢胞性線維症 481-0043 会 愛知県北名古屋市沖村岡 213 TEL/FAX 0568-22-2562 ファブリー病患者と家族の ファブリー病 会 113-0033 ふくろうの 東京都文京区本郷 2-4-14 会 株式会社キタメディア内ふくろうの会 [email protected] 社会福祉法人 希少難病・多疾病 112-0011 稀少難病者 復生あせび会 東京都文京区千石 4-33-5-309 相談事業部あせび会 TEL 03-3943-7008 ポプラの会 全国連合会 FAX 03-3944-6460 成長ホルモン分泌不全性 165-0032 低身長児者 低身長症 東京都中野区鷺宮 2-15-10 友の会 TEL/FAX 03-3330-8612 ２０１２年１月１７日現在 − 32 － ２ 認定 NPO 法人難病のこども支援全国ネットワーク 親の会連絡会参加団体一覧 団 体 名 マルファンネットワークジ 対 象 疾 患 連 絡 先 マルファン症候群 備 考 468-0049 ャパン 愛知県名古屋市天白区福池 1-17-1 TEL 090-5764-8471 FAX 052-896-4335 ミトコンドリア病患者・家 ミトコンドリア病 族の会 239-0833 ＭＣＭ家族 神奈川県横須賀市ハイランド 2-13-1-3 の会 TEL/FAX 046-803-7526 特定非営利活動法人 無痛無汗症 157-0067 無痛無汗症の会「トゥモロ 東京都世田谷区喜多見 8-15-35-307 ウ」 TEL 03-5761-2860 メンケス病の会 メンケス病 転居先確認依頼中 もやもや病の患者と家族の ウィリス動脈輪閉塞症 563-0032 会 FAX 03-5761-2861 もやの会 大阪府池田市石橋 3-7-9 平和ハイツ 206 TEL/FAX 072-761-8825 モワット・ウィルソン症候群 モワット・ウィルソン症 家族会 候群 ロイコジストロフィー患者 ロイコジストロフィー の会 [email protected] 会 162-0065 東京都新宿区住吉町 4-1-504 TEL 03-3353-4462 � ＭＷＳ家族 FAX 03-3353-4464 移転等により上記の連絡先にて各会との連絡が取れない場合には、ネットワーク電話相談室（電話０３－５８４０－５７９３ 平 日１１時～１５時）までご相談願います。また、難病のこども支援全国ネットワークホームページにも最新版の一覧表を掲載して おります。 � ネットワーク電話相談室では一覧表に載っていない、または親の会がないような病気を持つ親御さんをつなぐ「お友達紹介」等も おこなっております。 ２０１２年１月１７日現在 − 33 － あ と が き 近年、少子化や核家族化の進行等により、子どもを生み育てる環境は大きく変化し、地域 や家庭における育児機能は希薄になってきています。一方で、障がい関係の法律施行により 障がいに対する理解や施策の充実、あるいは慢性疾患に対しては医学の進歩による新たな治 療法の確立など、社会情勢はめまぐるしく変化してきています。 しかし、障がいや慢性疾患を抱えるお子さんのご家族にとっては、周囲の環境がどのように 変化しようと子育ての不安や困難さは大きいと思われます。 そこで、阿南保健所（徳島県南部総合県民局保健福祉環境部）では、そのような不安を抱え た南部圏域にお住まいのお子さんとご家族を支援するため、「慢性的な病気や障がいのある子 どもと家族のための親の会案内」を作成しました。（平成２３年度地域の未来図作成支援事業 による） 作成にあたり、ご協力いただいた親の会はじめ多くの関係者の皆さまには、この場をお借り してお礼を申し上げます。 親の会(セルフヘルプ･グループ）の果たす機能として、同じ悩みを持つ人同士がつながり、 思いを分かち合う場となることは大きな意味があります。加えて、学びあい、お互いの持つ力 を高めあうことが期待されます。 親の会からヒントをもらうことで、障がいや慢性疾患のお子さんを持つ家族の力が引き出 されたり、問題解決の一つの助けになることを願っております。 (ご利用上の注意) 本誌の内容は平成２４年２月時点での情報です。 お問い合わせをしていただく際は、内容の変更が生じている可能性もありますので、詳し くは、各窓口にご確認ください。 平成２４年３月 表紙絵：島大河さん（太陽の会） − 34 － ⊒ ⴕ ర ᚲ ޥ㧣㧣㧠㧙㧜㧜㧝㧝 㒙ධᏒ㗔ኅ↸㊁㧟㧝㧥⇟ ᓼፉ⋵ධㇱ✚ว⋵᳃ዪஜⅣႺㇱ 㒙ධᐡ⥢ 㒙ධஜᚲ 㔚 ஜᐽჇㅴᜂᒰ 㧜㧤㧤㧠㧙㧞㧤㧙㧥㧤㧣㧢 㩖㨱㩂㩆㩚㩢 㧜㧤㧤㧠㧙㧞㧞㧙㧢㧠㧜㧠