横浜市難病対策事業紹介リーフレット（H28．4月版）

難病で療養中のみなさまへ
難病患者支援事業のごあんない
横浜市では難病で療養している方を支援するための各種サービスを行っています。
（健康福祉局難病対策ホームページ http://www.city.yokohama.lg.jp/kenko/nanbyo/）
【受付・相談窓口】 各区福祉保健センター 高齢・障害支援課
（外出支援サービスを除く全てのサービス）
区
名
青
電
葉
話
番
号
区
名
電
話
番
号
９７８－２４５３
瀬
谷
３６７－５７１５
旭
９５４－６１２８
都
筑
９４８－２３１６
泉
８００－２４８５
鶴
見
５１０－１７７７
子
７５０－２４１６
戸
塚
８６６－８４６３
川
４１１－７１１０
中
２２４－８１６５
金
沢
７８８－７８４９
西
３２０－８４１７
港
南
８４７－８４５９
港
北
５４０－２３２１
緑
９３０－２４３３
８９４－８０６８
南
３４１－１１４０
磯
神
奈
栄
保
土
ケ
谷
３３４－６３８４
病気の治療や患者会、就労等の 難病情報センター http://www.nanbyou.or.jp
ご相談等にご利用ください
かながわ難病相談・支援センター ３２１－２７１１
障害者総合支援法による福祉サービス等（一部抜粋）
【対象者】
横浜市にお住まいの方で、「障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援する
ための法律（障害者総合支援法）」で定める疾病の患者であり、支援を必要とする
方。対象疾病については一覧表をご確認ください。
（原則、介護保険制度・障害者手帳に基づくサービスが優先になります。）
【必要な手続き】
対象疾病にり患していることがわかる証明書（診断書又は特定医療費医療受給証
等）を持参の上、各区の受付・相談窓口に支給を申請してください。
その後、障害支援区分の認定や支給認定等の手続きを経て、
必要と認められたサービスを利用できることになります。
ホームヘルプ（居宅介護）
ホームヘルパーが訪問し、身体介護、家事援助等のサービスを提供します。
【対象者】 障害支援区分１以上の方
【費用負担】原則１割負担。難病患者の世帯の市民税所得割額に応じて月額上限
負担額が決まっています。(生活保護受給、市民税非課税の場合は自己負担なし)
短期入所
介助者の事情により在宅で介護を受けることが一時的に困難になった場合等に、
一時的に施設等に入所することができます。
＊施設の空き状況により、ご利用いただけない場合もございます。
【対象者】 障害支援区分１以上の方
【費用負担】原則１割負担。難病患者の世帯の市民税所得割額に応じて月額上限
負担額が決まっています。(生活保護受給、市民税非課税の場合は自己負担なし)
補装具費支給
車椅子、歩行器、意思伝達装置、整形靴等、補装具の交付・修理に係る費用を
給付します。
※身体状況によって給付を受けられる用具が異なります。
【費用負担】原則１割負担。世帯の市民税所得割額に応じて月額上限負担額が
決まっています。（生活保護受給、市民税非課税の場合は自己負担なし）
日常生活用具給付
日常生活に必要な用具を下記16品目から給付します。
※身体状況によって給付を受けられる用具が異なります。○のついた種目は
介護保険優先です。
【費用負担】原則１割負担。世帯の市民税所得割額に応じて月額上限負担額が
決まっています。 （生活保護受給、市民税非課税の場合は自己負担なし）
（他制度との上限負担額合算なし）
○ポータブル温水洗浄便座
特殊マット
○褥瘡予防マット
○特殊寝台
○体位変換器
○特殊尿器
○入浴補助用具
○移動・移乗支援用具
Ｔ字つえ
吸引器
ネブライザー
パルスオキシメーター
○便器（腰掛便器）
○移動用リフト
○居宅生活動作補助用具
自動消火器
その他の難病患者支援事業
【対象者】
横浜市にお住まいの方で、「障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援
するための法律（障害者総合支援法）」で定める疾病の患者であり、支援を必要と
する方。対象疾病については一覧表をご確認ください。
【必要な手続き】
所定の申請書及び診断書等を、各区の受付・相談窓口に提出してください。
一時入院事業
難病患者が介助者の事情により在宅で介助を受けることが一時的に困難になった
場合に、14日間以内で横浜市指定の病院に入院できます。
（年間６回まで）
【対象者】在宅療養中で医療依存度が高い方
＊病床の空き状況等により、ご利用いただけない場合もございます。
在宅重症患者外出支援事業
通院や入退院、相談会の際等に横浜市消防局指定の患者等搬送車を利用した
場合に、その利用料の一部を助成します。（事前登録が必要です。）
【対象者】車椅子による移動が困難で、ストレッチャー対応車を使用せざるを
えない方
外出支援サービス
福祉車両により自宅から医療機関、福祉施設等でのサービス利用等について
送迎サービスをおこないます。（原則として横浜市内、事前登録が必要です。）
【対象者】 車椅子利用者等、一般の交通機関を利用しての外出に困難を伴う方
（対象者要件の審査があります）
【費用負担】 当初２kmまで３００円。以降１kmごとに１５０円。
（有料道路料金、駐車料金等の実費は自己負担となります）
【窓 口】 区社会福祉協議会
区
名
電
話
番
号
区
名
電
話
番
号
青 葉 区 社 協
９７２－８８３６
瀬 谷 区 社 協
３６１－２１１７
旭
区
社
協
３９２－１１２３
都 筑 区 社 協
９４３－５６６７
泉
区
社
協
８０２－９９９０
鶴 見 区 社 協
５０２－２６８６
磯 子 区 社 協
７５１－０７３９
戸 塚 区 社 協
８６６－８４３４
神 奈 川 区 社 協
３２２－８６７８
中
区
社
協
６８１－６６６４
金 沢 区 社 協
７８８－６６３２
西
区
社
協
４５０－５８７３
港 南 区 社 協
８４１－０２５６
保土ケ谷区社協
３３４－５８０６
港 北 区 社 協
５４７－２２３８
緑
区
社
協
９３１－２４７８
栄
８９４－８５２１
南
区
社
協
２６０－０５７８
区
社
協
医療講演会・交流会
（申請書等の提出は必要ありません。）
専門医等による講演会や、患者さんとご家族の交流会を開催しています。
開催日程は下記URL参照、またはお問い合わせください。
http://www.city.yokohama.lg.jp/kenko/nanbyo/kouenkai/
横浜市難病情報メールマガジン
横浜市が実施している難病講演会・相談会、難病患者と家族の交流会や、医療講演会などの
最新の情報等を月２回お届けします。
http://www.city.yokohama.lg.jp/kenko/nanbyo/mailmagazine/
神奈川県の難病事業
①指定難病医療費助成制度
指定難病及び当該指定難病に付随して発生する傷病に関する医療を都道府県
の指定医療機関で受診した場合に、医療費の給付が行われます。受診した複数
の医療機関の自己負担額をすべて合算し、受給者は自己負担上限月額を限度と
して負担することとなります。
（参考 http://www.pref.kanagawa.jp/cnt/f531594/）
＊制度内容、申請書類等については、上記サイトまたは神奈川県の担当課にお問い合わせください。
②在宅人工呼吸器使用患者支援事業
指定難病にり患し、在宅で人工呼吸器を使用している方に対して、診療報酬
で定められた回数を超える訪問看護を実施します。
お問い合わせ先
神奈川県がん・疾病対策課
045（210）1111（代表）
タクシー料金の割引
神奈川県特定医療費（指定難病）医療受給者証、神奈川県特定疾患医療受給
者証または先天性血液凝固因子障害医療受給者証をお持ちの方に対し、神奈川
県個人タクシー協会に加盟する全タクシー及びタクシー業者の一部が、独自の
サービスとして乗車料金を１割引しています。
割引を御希望の際は、事前に各業者または乗務員に割引実施の有無について
御確認ください。
○ご自分の病気が一覧表の疾病にあてはまるかどうかは、かかりつけの医師に確認してください。
○利用できるサービスは、身体状況等によって異なります。
○指定難病医療費助成制度については、疾病ごとに認定基準が定められています。
平成２８年４月発行
横浜市健康福祉局保健事業課
横浜市中区港町１－１
電話 ０４５－６７１－４０４０
FAX ０４５－６６３－４４６９
障害者総合支援法の対象疾病及び指定難病一覧　（平成27年７月１日現在）
障害
指定
難病
1
135
アイカルディ症候群
56
加齢黄斑変性
111 242
高チロシン血症2型
2
119
アイザックス症候群
57 257
肝型糖原病
112 243
高チロシン血症3型
3
66
ＩｇＡ腎症
58 226
間質性膀胱炎（ハンナ型）
113 283
後天性赤芽球癆
4
300
ＩｇＧ４関連疾患
59 150
環状20番染色体症候群
114 70
広範脊柱管狭窄症
5
24
亜急性硬化性全脳炎
60
関節リウマチ※
115 48
抗リン脂質抗体症候群※
6
83
アジソン病
61 209
完全大血管転位症
116 192
コケイン症候群
7
303
アッシャー症候群
62 164
眼皮膚白皮症
117 104
コステロ症候群
8
116
アトピー性脊髄炎
63 236
偽性副甲状腺機能低下症
118 274
骨形成不全症
9
182
アペール症候群
64 219
ギャロウェイ・モワト症候群
119
骨髄異形成症候群
アミロイドーシス※
疾　病　名
障害
指定
難病
46
疾　病　名
（悪性関節リウマチ）
指定
障害 難病
疾　病　名
（原発性抗リン脂質抗体症候群）
65
急性壊死性脳症
120
骨髄線維症
11 297
アラジール症候群
66
急性網膜壊死
121 76
ゴナドトロピン分泌亢進症※
12 177
有馬症候群
67
球脊髄性筋萎縮症
122 199
５p欠失症候群
13 218
アルポート症候群
68 220
急速進行性糸球体腎炎
123 185
コフィン・シリス症候群
14 131
アレキサンダー病
69 271
強直性脊椎炎
124 176
コフィン・ローリー症候群
15 201
アンジェルマン症候群
70
51
強皮症※
125 52
混合性結合組織病
16 184
アントレー・ビクスラー症候群
71
41
巨細胞性動脈炎
126 190
鰓耳腎症候群
17 247
イソ吉草酸血症
72 279
巨大静脈奇形（頚部口腔咽頭びまん性病変）
127 60
再生不良性貧血
18 222
一次性ネフローゼ症候群
73 280
巨大動静脈奇形（頚部顔面又は四肢病変）
128
サイトメガロウィルス角膜内皮炎
19 223
一次性膜性増殖性糸球体腎炎
74 100
巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症
129 55
再発性多発軟骨炎
20 197
１ｐ36欠失症候群
75 278
巨大リンパ管奇形（頚部顔面病変）
130 211
左心低形成症候群
21 120
遺伝性ジストニア
76
筋萎縮性側索硬化症
131 84
サルコイドーシス
22 115
遺伝性周期性四肢麻痺
77 256
筋型糖原病
132 212
三尖弁閉鎖症
23 298
遺伝性膵炎
78 113
筋ジストロフィー
133 103
CFC症候群
24 286
遺伝性鉄芽球性貧血
79
クッシング病
134 53
シェーグレン症候群
25 173
VATER症候群
80 106
クリオピリン関連周期熱症候群
135 159
色素性乾皮症
26 175
ウィーバー症候群
81 281
クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群
136 32
自己貪食空胞性ミオパチー
27 179
ウィリアムズ症候群
82 181
クルーゾン症候群
137 95
自己免疫性肝炎
28 171
ウィルソン病
83 248
グルコーストランスポーター１欠損症
138 288
自己免疫性出血病XIII
29 145
ウエスト症候群
84 249
グルタル酸血症1型
139 61
自己免疫性溶血性貧血
30 191
ウェルナー症候群
85 250
グルタル酸血症2型
140 260
シトステロール血症
31 233
ウォルフラム症候群
86
16
クロウ・深瀬症候群
141 224
紫斑病性腎炎
32
29
ウルリッヒ病
87
96
クローン病
142 265
脂肪萎縮症
33
26
HTLV－１関連脊髄症
88 289
クロンカイト・カナダ症候群
143 231
若年性肺気腫※
（α１－アンチトリプシン欠乏症）
34 180
ＡＴＲ－Ｘ症候群
89 129
痙攣重積型（二相性）急性脳症
144 10
シャルコー・マリー・トゥース病
35
ＡＤＨ分泌異常症※
90 158
結節性硬化症
145 11
重症筋無力症
修正大血管転位症
10
28
72
（全身性アミロイドーシス）
（下垂体性ＡＤＨ分泌異常症）
1
2
75
（全身性強皮症）
（下垂体性ゴナドトロピン分泌亢進症）
36 168
エーラス・ダンロス症候群
91
42
結節性多発動脈炎
146 208
37 287
エプスタイン症候群
92
64
血栓性血小板減少性紫斑病
147 33
シュワルツ・ヤンペル症候群
38 217
エプスタイン病
93 137
限局性皮質異形成
148 154
徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症
39 204
エマヌエル症候群
94
原発性局所多汗症
149 138
神経細胞移動異常症
40
遠位型ミオパチー
95
原発性硬化性胆管炎
150 125 神経軸索スフェロイド形成を伴う遺伝性びまん性白質脳症
円錐角膜
96 79
262原発性高脂血症※（原発性高カイロミクロン血症）
（家族性高コレステロール血症（ホモ接合体））
黄色靭帯骨化症
97
4
43 301
黄斑ジストロフィー
98
44 146
大田原症候群
99
45 170
オクシピタル・ホーン症候群
46 227
47 232
30
94
151 34
神経線維腫症
原発性側索硬化症
152 121
神経フェリチン症
93
原発性胆汁性肝硬変
153
9
神経有棘赤血球症
65
原発性免疫不全症候群
154
5
進行性核上性麻痺
100
顕微鏡的大腸炎
155 272
オスラー病
101 43
顕微鏡的多発血管炎
156 25
進行性多巣性白質脳症
カーニー複合
102 267
高ＩｇＤ症候群
157 214
心室中隔欠損を伴う肺動脈閉鎖症
48 141
海馬硬化を伴う内側側頭葉てんかん
103 98
好酸球性消化管疾患
158 213
心室中隔欠損を伴わない肺動脈閉鎖症
49
97
潰瘍性大腸炎
104 45
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症
159 157
スタージ・ウェーバー症候群
50
78
41
42
68
進行性骨化性線維異形成症
下垂体前葉機能低下症
105 306
好酸球性副鼻腔炎
160 38
スティーヴンス・ジョンソン症候群
51 266
家族性地中海熱
106 221
抗糸球体基底膜腎炎
161 202
スミス・マギニス症候群
52 161
家族性良性慢性天疱瘡
107 69
後縦靭帯骨化症
162
108 80
甲状腺ホルモン不応症
163 206
脆弱X症候群
109 59
拘束型心筋症
164 205
脆弱Ｘ症候群関連疾患
110 241
高チロシン血症1型
165
正常圧水頭症
53 269 化膿性無菌性関節炎・壊疽性膿皮症・アクネ症候群
54 187
歌舞伎症候群
55 258 ガラクトース‐1-リン酸ウリジルトランスフェラーゼ欠損症
特定
疾患
スモン
障害
指定
難病
疾　病　名
障害
指定
難病
疾　病　名
障害
指定
難病
疾　病　名
166 54
成人スチル病
221 27
特発性基底核石灰化症
276 23
プリオン病
167 77
成長ホルモン分泌亢進症※
（下垂体性成長ホルモン分泌亢進症）
222 63
特発性血小板減少性紫斑病
277 245
プロピオン酸血症
168 117
脊髄空洞症
223 163
特発性後天性全身性無汗症
278 74
PRL分泌亢進症（高プロラクチン血症）※
169 18
脊髄小脳変性症(多系統萎縮症を除く。)
224 71
特発性大腿骨頭壊死症
279 228
閉塞性細気管支炎
170 118
脊髄髄膜瘤
225 92
特発性門脈圧亢進症
280 56
ベーチェット病
171
特発性両側性感音難聴※
（若年発症型両側性感音難聴）
281 31
ベスレムミオパチー
（下垂体性ＰＲＬ分泌亢進症）
脊髄性筋萎縮症
226 304
172 107
全身型若年性特発性関節炎
227
突発性難聴
282
ヘパリン起因性血小板減少症
173 49
全身性エリテマトーデス
228 140
ドラベ症候群
283
ヘモクロマトーシス
174 294
先天性横隔膜ヘルニア
229 268
中條・西村症候群
284 126
ペリー症候群
175 132
先天性核上性球麻痺
230 174
那須・ハコラ病
285
ペルーシド角膜辺縁変性症
176 160
先天性魚鱗癬
231 276
軟骨無形成症
286 234
ペルオキシソーム病
（副腎白質ジストロフィーを除く。）
177 12
先天性筋無力症候群
232 153
難治頻回部分発作重積型急性脳炎
287 136
片側巨脳症
178 225
先天性腎性尿崩症
233 203
22q11.2欠失症候群
288 149
片側痙攣・片麻痺・てんかん症候群
179 282
先天性赤血球形成異常性貧血
234 295
乳幼児肝巨大血管腫
289 62
発作性夜間ヘモグロビン尿症
180 139
先天性大脳白質形成不全症
235 251
尿素サイクル異常症
290 254
ポルフィリン症
181
先天性風疹症候群
236 195
ヌーナン症候群
291 112
マリネスコ・シェーグレン症候群
182 82
先天性副腎低形成症
237 263
脳腱黄色腫症
292 167
マルファン症候群
183 81
先天性副腎皮質酵素欠損症
238 122
脳表ヘモジデリン沈着症
293 14
慢性炎症性脱髄性多発神経炎／
多巣性運動ニューロパチー
184 111
先天性ミオパチー
239 37
膿疱性乾癬※
294 88
慢性血栓塞栓性肺高血圧症
185 130
先天性無痛無汗症
240 299
嚢胞性線維症
295 270
慢性再発性多発性骨髄炎
186 253
先天性葉酸吸収不全
241
パーキンソン病
296
慢性膵炎
187 127
前頭側頭葉変性症
242 47
バージャー病
297 99
慢性特発性偽性腸閉塞症
188 147
早期ミオクロニー脳症
243 87
肺静脈閉塞症／肺毛細血管腫症
298 142
ミオクロニー欠神てんかん
189 207
総動脈幹遺残症
244 86
肺動脈性肺高血圧症
299 143
ミオクロニー脱力発作を伴うてんかん
190 293
総排泄腔遺残
245 229
肺胞蛋白症（自己免疫性又は先天性）
300 21
ミトコンドリア病
191 292
総排泄腔外反症
246 230
肺胞低換気症候群
301 189
無脾症候群
192 194
ソトス症候群
247 91
バッド・キアリ症候群
302 264
無βリポタンパク血症
193 284
ダイアモンド・ブラックファン貧血
248
ハンチントン病
303 244
メープルシロップ尿症
194 200
第14番染色体父親性ダイソミー症候群
249
汎発性特発性骨増殖症
304 246
メチルマロン酸血症
195
大脳皮質基底核変性症
250 152
ＰＣＤＨ19関連症候群
305 133
メビウス症候群
196
ダウン症候群
251 165
肥厚性皮膚骨膜症
306 169
メンケス病
197 40
高安動脈炎
252 114
非ジストロフィー性ミオトニー症候群
307 90
網膜色素変性症
198 17
多系統萎縮症
253 124 皮質下梗塞と白質脳症を伴う常染色体優性脳動脈症
308 22
もやもや病
199 275
タナトフォリック骨異形成症
254 58
肥大型心筋症
309 178
モワット・ウイルソン症候群
200 44
多発血管炎性肉芽腫症
255 239
ビタミンD依存性くる病/骨軟化症
310
薬剤性過敏症症候群
201 13
多発性硬化症／視神経脊髄炎
256 238
ビタミンＤ抵抗性くる病/骨軟化症
311 196
ヤング・シンプソン症候群
202 67
多発性嚢胞腎
257 128
ビッカースタッフ脳幹脳炎
312
優性遺伝形式をとる遺伝性難聴
203 188
多脾症候群
258 109
非典型溶血性尿毒症症候群
313 148
遊走性焦点発作を伴う乳児てんかん
204 261
タンジール病
259 290
非特異性多発性小腸潰瘍症
314 198
４p欠失症候群
205 210
単心室症
260 50
皮膚筋炎／多発性筋炎
315 19
ライソゾーム病
206 166
弾性線維性仮性黄色腫
261
びまん性汎細気管支炎
316 151
ラスムッセン脳炎
207
短腸症候群
262
肥満低換気症候群
317
ランゲルハンス細胞組織球症
208 296
胆道閉鎖症
263 36
表皮水疱症
318 155
ランドウ・クレフナー症候群
209 305
遅発性内リンパ水腫
264 291
ヒルシュスプルング病（全結腸型又は小腸型）
319 252
リジン尿性蛋白不耐症
210 105
チャージ症候群
265 183
ファイファー症候群
320
両側性小耳症・外耳道閉鎖症
211 134
中隔視神経形成異常症/ドモルシア症候群
266 215
ファロー四徴症
321 216
両大血管右室起始症
212 39
中毒性表皮壊死症
267 285
ファンコニ貧血
322 277
リンパ管腫症/ゴーハム病
213 101
腸管神経節細胞僅少症
268 15
封入体筋炎
323 89
リンパ脈管筋腫症
214 73
TSH分泌亢進症※
269 240
フェニルケトン尿症
324 162
類天疱瘡（後天性表皮水疱症を含む。）
215 108
TNF受容体関連周期性症候群
270 255
複合カルボキシラーゼ欠損症
325 102
ルビンシュタイン・テイビ症候群
216 172
低ホスファターゼ症
271 235
副甲状腺機能低下症
326 302
レーベル遺伝性視神経症
217 35
天疱瘡
272 20
副腎白質ジストロフィー
327 259 レシチンコレステロールアシルトランスフェラーゼ欠損症
3
7
（下垂体性ＴＳＨ分泌亢進症）
6
8
（膿疱性乾癬（汎発型））
273 237
副腎皮質刺激ホルモン不応症
328
劣性遺伝形式をとる遺伝性難聴
219 57
特発性拡張型心筋症
274 110
ブラウ症候群
329 156
レット症候群
220 85
特発性間質性肺炎
275 193
プラダ－・ウィリ症候群
218 123 禿頭と変形性脊椎症を伴う常染色体劣性白質脳症
330 144
レノックス・ガストー症候群
※印の疾病は、障害者総合支援法の方が指定難病より対象範囲が広くなっており、名称が異なります。
331 186
ロスムンド・トムソン症候群
かっこ内が指定難病の名称です。
332 273
肋骨異常を伴う先天性側弯症