Comments
Description
Transcript
MM2010-8
2010/08 By.5050santa Ⅹ部 “復活日誌” から 「治ったモドキ」な生活 へ 目下、｢発症から３年半｣｢Auto-PBSCT(自家移植)から２年｣を快調 (？概ね”順調” ?)に過ごし ています。これからも、定期的なＤｒ．デイトは続くのでしょうが、幸いにも｢車体検査｣では、毎回" 合格"を戴いております。 ｢ 過ぎたことはクヨクヨ考えず、さりとて遠いこの先も心配せず、見える明日をポジテブ に」･･･｢元気｣だけがとりえな santa が、ある日突然 4040(ヨレヨレ)santa へと転落･･･患ってし まった｢Multiple Myeloma｣との出会い(発症)と治療、やがて”壊れ者注意！”から”復活日誌”へと 立ち直り、そして”5050(ゴーゴー)santa の「治ったモドキ」な生活”へと、リニューアルしました。 By.5050santa ”治ったモドキ”に酷暑はツライ･･･8/6 ３０℃超過の”真夏日”、処によっては”猛暑日”も予報されている今日･･･外を出歩くだけでも 汗ベットリです(*_*) こんな日は、家中の窓を開放して｢在宅勤務｣･･･連絡調整は、涼しくなっ た夕方からか・電話で済ませる事にして･･･ ＜”治ったモドキ”を満喫して・・・＞ 七月を乗り越えて、｢発症から３年半｣｢PBSCT から２年｣を快調(？)に過ごしています。 ４週毎のＤｒ．デイト（定期の検査と Vel 維持治療）は続くのでしょうが、幸いにも毎回の車体検査は" 合格"を戴いております。 今の自分には、Velcade が効いている様です(^0^)･･･この”治ったモ ドキ”状態が維持できるのなら、云うことナシ!!! 春の蒔き付け作業で鍛えた(？)体も、終えて２カ月･･･すっかりと怠けてしまい、改めてストレッ チと意識した筋肉強化を再開しました。 間もなくの出来秋の収穫作業、そして来る長い除雪 作業へ備えて･･･ここは、｢105％負荷理論｣の実践あるのみです!!! ＜BLOG 考･･･＞ 今は、思いつくままの日常を書き込んでいます BLOG ですが、そのスタートは 2007/05 でその 名も”４０４０(ヨレヨレ)ｓａｎｔａ”→”壊れ者注意”を経ての”復活日誌”。 当初は、家族や心配いただいていた知人・友人への経過報告で、｢今の治療は･･･｣｢あぁ～、今 日は調子良さそう｣･･･を感じていただいて居ました。 また、多くの方の BLOG や ML からは、知識や体験談、治療の経過などを参考として、数えきれ ぬほど多くの”元気”と”力”もいただいた。 先日届いたＭＭ情報誌に、小生の拙い治療記録が「恐れ・躊躇していた新たな治療へ、大きな 一押しとなり、その結果も喜ぶべき奏功を得た」との記載。 ご本人が決めて・挑んだ治療での 結果が良かったことを喜ぶとともに、少しでもお役に立てたならば、その事も素直に喜びたい。 ＜予めの白血病治療薬の効果判定が･･･＞ －2010/08/06 北海道新聞－ 大場雄介北大准教授が、慢性骨髄性白血病の治療に際して、（ノーベル賞受賞した下村博士が発見した）クラ ゲ蛍光タンパク質を応用して、治療前に薬の効果を予測する手法を開発した。 薬は、病気に悩む人々が期待する効用とともに、望まれない副作用も常に併せ持っている。その｢効 用｣と｢副作用｣の兼ね合いで治療は継続されて行くが、時には予想を超えた副作用、重い後遺症や障害 をも残すこともありうる。 268 治療に先立って、その薬の効果が予測できうるならば、素早い成果への期待とともに、重い副作用に 堪え忍んだ結果に”効かなかった”落胆は軽減されるでしょう(^0^) コメント こんばんは＾＾ 大変暑い日が続いていますねっ!! 沖縄よりも暑い北海道!! なんてニュースもきかれて驚いております（＠＠； まだまだ残暑も厳しいですが、無理なさらずにお過ごしくださいねっ♪ さてさて、先日我が家にも「がんばりまっしょい!!」が届き、santa さんのことが記載された体験記を読ませ ていただきました。 皆さんに元気と勇気をくださる santa さんと BLOG を通じて知り合うことが出来き いつ もアドバイスと元気を頂いているという事実にパパとあらためて感激しておりました。 これからも ニセコよりいっぱい元気を発信してくださいねっ♪ 本当にいつもありがとうございます。 感謝の気持ちで一杯です。。。 Posted by: びた | 2010 年 08 月 09 日 00:05 おはようございます このムシ暑さは、余り記憶に無いほどの異常ですね(*_*) 拙い記録・BLOG でも、皆さん気に掛けていたける事は、自分の励みでもあります。 汗顔の至り・恐縮ですが、嬉しくもあります。 これからも、共に Go!Go! Posted by: santa | 2010 年 08 月 09 日 04:44 IMF 北海道交流会の開催･･･8/9 ここ最近のＭＭ医療環境は目覚ましい進展を見せ、日々聞こえ来る最新情報に、いつか「慢 性病」としての付き合いをも期待させるこの頃です。しかし、次の治療選択や副作用との付き合 い方、あるいは日常の過ごし方等々、絶えず、未知なる不安への答え探しの現実でもあります。 出来れば、仲間として何処かで「つながっていたい」・「情報も欲しい」、時には「グチも云いた い」・・・もしかすると、「不安も共有して軽く」なるかも知れません。 勿論、自分たちには、専門 的な知識や情報の交換を出来る術はありませんが、こんな機会が持てたらと考えます。 －－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－ ☆ テーマ 「♪ 一人じゃないよ・一人にしないから ♪」 １ 日 時 平成２２年８月２５日（水） 午後１時より４時頃まで 受付：午後１時、開会：午後１時 30 分 ２ 場 所 札幌市社会福祉総合センター 第２会議室（３F） 札幌市中央区大通西 19 丁目１の１ ３ 内容(案) (１) 自己紹介 (２) 情報交換と交流 (３) 次回の計画について ４ その他 （１）当日、会場費・通信費、飲料水他として、５００円程度の実費徴収を負担願います。 （２）交通は、 「地下鉄」･･･東西線「大通り西１８丁目駅」 出口１番 「JR バス、中央バス」･･･「北１条西 20 丁目」バス停下車、徒歩３分 ※．駐車場は近くの民間駐車場を利用下さい ５ 参加申し込み追加・変更・取り消しなどは、前日(８月 24 日)まで随時とします。 ＜agnes.niseko[＠]trust.ocn.ne.jp＞ ※ [＠]を半角＠に置き換えて貼り付け下さい －－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－ 世話役：札幌市：小泉 靖、札幌市：安東夏恵、ニセコ町：原田 正 Posted at 16:56 | Category : | Comments [4] コメント 毎日暑いですね。 『仲間として何処かで「つながっていたい」・「情報も欲しい」、時には「グチも云いたい」・・・もしかすると、「不 安も共有して軽く」なるかも知れません』・・・素晴らしいことですね。 素晴らしい会合となりますように。 by hikokun0115 269 Posted by: hikokun0115 | 2010 年 08 月 10 日 16:58 残暑お見舞い申し上げます 今日も暑く、後頭部が熱っぽいままの一日でした(*_*) 余りの蒸し暑さ故の昨夜の痛飲の後遺症なのでしょうか(???) 何とか 20 名超過の初会合ですが、楽しみ mail も頂き設営や進行など徐々にリキが入ってきました。 Posted by: santa | 2010 年 08 月 10 日 17:55 ようやく我が家の夫も先日、日本骨髄腫患者の会から送られてきた「がんばりまっしょい」を読んでくれまし た。 だんだんと自分自身の置かれている状況を客観的に見られるようになってきたのかな？！とも感じます。 共有する仲間・・・大切ですよね。家族とはまた違った立場でつながれる仲間は重要と思います。 Posted by: mmmmho ママ | 2010 年 08 月 11 日 01:08 mmmmho ママ |さん＞おはようございます ゆっくり・ゆっくり･･･人それぞれのテンポがありますからね 初めての交流会･･･今回は 30 名弱ですが、その大半が家族ご一緒の参加予定です。 決して、”キズをナメ合う”のではなく、立ち向かう”勇気”と”力”が湧いてきたらイイなと思ってます。 振り返るに、オフラインでの交流機会は少ない実態ですね･･･何かが芽生える事でしょう Posted by: santa | 2010 年 08 月 11 日 06:43 継続的治療における治療費負担と資金繰り･･･08/20 ２～３人に一人が｢がん｣を患う今日の社会、しかし、｢がん｣のみならず多くの難病や慢性病に 時間をかけて果敢に挑み続け、元気に社会復帰・生活を重ねておられる方も多いのも実態です。 幸い、難治性の疾病を有する身にとって日進月歩にある近代医学の世界で、日々登場する新薬 や先端治療の恩恵に授かっているところ"大"であり絶大なる福音に値するが、その薬価・治療 費は高騰の一途にあるのです。 効果が期待される“良い薬･新しい治療法”が目の前にあっても、経済的な理由から治療選択 の途を狭めざるを得ない決断も想像に難くはないのです。 自らの治療経験を経て、改めて｢何はなくとも健康保険｣を痛感している次第にあります。 制度運用の硬直化なども指摘される健康保険制度ですが、まずは高額療養費や他の支援制 度もしっかり活用すべきで、賢く使う術も求められている昨今です。 ･･･｢本人申請｣が原則な仕組みゆえに、意外と“詳しく知らない““面倒･･･””忘れていた”との声 を聴くのは残念ですが(>ﾑ<)･･･２年間の時効の壁もあるのです。 入院給付や先端治療費を補償する民間保険のＰＲが巷には溢れるが、その全ては患ってから では“後の祭り”なのでした(>ﾍ<)。 Posted at 19:07 | Category : | Comments [2] 270 コメント ２月に移植を終え、その後、ずーーっと輸血治療をしていますが、高価な薬がないにしても・・・輸血だけ で、毎回、３万円以上の窓口支払いです。 それが・・週に４回？！となれば・・・ひと月の支払いが１２万円は下らない。 それが、もう、３、４、５、６、７、８・・・と続いてます。 ３ヶ月くらい後には、高額療養の還付が来るにしても・・・大変です。 ましてや、若くしてこの病気に罹るということは・・・本当に大変なことだと思います。お子さんがまだまだ小さ な方たちのことを思うと・・・ Posted by: mmmmho ママ | 2010 年 08 月 23 日 23:51 おはようございます そうですね。 加えての交通費もあって・・・でも、｢命｣をつなぐ全てですし･･･ ついつい「この先も･･･」と考えてしまいますが、「その時はその時、何とか･･･｣と決め込んでました。 でも、このことは実感して始めて・・・であり、少しでも「声」として出して見た次第です Posted by: santa | 2010 年 08 月 24 日 05:16 制度を知って、最先端の治療を･･･ － 継続的治療における治療費負担と資金繰り －Rep.５０５０ｓａｎｔａ はじめに ２～３人に一人が｢がん｣を患う今日の社会、しかし、｢がん｣のみならず多くの難病や慢性病に時間を かけて果敢に挑み続け、元気に社会生活を重ねておられる方も多いのも実態です。 幸い、日進月歩にある近代医学の世界で、日々登場する新薬や先端治療の恩恵に授かっているところ" 大"であるが、その薬価・治療費は高騰の一途にあるのです。 自らの治療経験を経て、改めて｢何はなくとも”健康保険”｣を痛感している次第にありますが、制度運 用の硬直化なども指摘される健康保険制度を賢く使う術も求められている昨今です。 血液がんのみならず、全がん、あらゆる疾病の方々にとって、抱えてしまった病気と闘うともに治療費 の問題は、「保険制度に隠れた」見えにくいが目前に迫った一大事なのです。 高血圧や糖尿病などの生活習慣病とともに、慢性的疾患として付き合って行けそうな途にある MM 環境 ですが、必然となる維持治療の長期化は附帯する治療費負担問題を顕在化させる。 また、近在に専門病院が少ない現実や北国特有の冬季積雪下など、定期的な通院費用も上積みされて のし掛かってきます。 幸いにも筆者は、｢高額療養費制度｣に加えて任意の「互助給付制度」の適用も受け、最終的な自己負 担額は１２千円／月ほどに圧縮軽減にて、治療の継続が可能となっていますし、交通費などは年度末での 確定申告｢医療費控除｣にて対応しているところです。 また、より卓効を期待される新薬、新たな治療方法も次々と登場し、｢手を替え・品を替え｣状態な治療 を重ねている患者たちにとって大きな期待と恩恵を得てはいますが、その際、高額な薬価も時には治療 を躊躇させる要因ともなりかねないのです。 ＜事例＞最近の新薬を用いた治療費の概要 薬剤名 治療計画 薬価 他医療費 総医療費 窓口負担額 レブラミド 25mg／日×21 日 ９３０,４０５円 ３５,０００円 ９６５,４０５円 ２８０,６２２円 ベルケイド ３mg／４週毎 １６５,１５０円 １４,８７０円 １８０,０２０円 ５４,００６円 サリドマイド 50～100mg／日 168～336 千円 15 千円 183～351 千円 55～105 千円 ※ １．｢レブラミド｣は標準治療モデルにて試算、｢ベルケイド｣は、筆者の治療をベースとして積算した。 ※ ２．他の服用薬の処方は除外した。 加えて、国民健康保険の場合、制度・手続き上から、治療の翌々月での本人申請を経て還付されるまで 約３ヵ月間の立て替え期間を要することから、通院費用に加えてその資金繰りをも考慮しなければなら ない実態にもあるのです。 これらは、実際に体験して始めて現実となってくるのでした。 271 １ 治療費の窓口負担と高額療養費ほか制度の実態 ここで用いた事例は、筆者が治療再開した直近（2009/06～2010/07）での実態から考察した。なお、 その間における治療の経過、保険・給付制度の概要は以下の通りです。 ＜治療の経過＞ 2009/07 ：左腕髄外腫瘍摘出手術 2009/07～：維持療法開始(Velcade) 07～11 月２週毎、以後４週毎にて継続治療中 2010/04 ：X 線にて全身状態の把握 2010/06 ：PET/CT にて全身状態の把握 健康保険：国民健康保険 高額療養費制度は、｢７０歳未満｣｢所得区分：一般｣にて適用される。 給付制度：サラリーマン時代の任意的｢退職給付制度｣への加入あり ここで抽出積算した事例として、この期間における治療費用の負担と還付・給付などを下図及び次表 に示す。 ＜事例＞ 医療費と還付・給付内訳、自己負担表 項目 総医療費額① 窓口負担額② 高額療養費還付額③ (差引き負担額)④ 互助給付金額⑤ (最終負担額)⑥ 金額 ３,６２５,５６０円 １,０８７,６７０円 ３９２,０７９円 ６９５,５９１円 ５２０,２００円 １７５,３９１円 対 総医療費 １００．０％ ３０．０％ １０．８％ １９．２％ １４．３％ ４．８％ （期間：2009/07～2010/07） 構成比率（％） 対 窓口負担額 対 差引負担額 ３６．０％ ６４．０％ ４７．８％ １６．１％ ７４．８％ ２５．２％ (１) 病院窓口及び院外処方での支払額②は、総治療費の３０％。 (２)治療月の概ね２ヶ月後での通知に基づいた本人請求手続きを経て、その翌月には高額療養 費分③が還付される仕組み（※ 本人請求の原則）。 なお、治療７ヶ月目からは、高額療養費｢多数回該当｣の適用を受けていることもあって、窓口負担額② の概ね２／３へ圧縮された（総医療費①の１９.２％）。 (３)(勤務時代に)任意加入にあった「退職者互助給付」制度の適用によって、最終的な自己負担額はさ らに圧縮され、総治療費①の４.８％、窓口負担額②の１６.１％となった。 (４)高額治療が継続された場合、速やかに高額療養費｢多数回該当｣適用されることが負担軽減から必 須となる。この場合(｢７０歳未満｣｢所得区分：一般｣)、直近１２ヵ月間で月の窓口負担額８０,１００円超過 ３回が要件であり、｢世帯合算｣でも積算される。 (５) 下図の事例では、[２]･[５]･[６]月 計３回の高額療養費の還付適用実績によって、翌[７]月より｢多 数回該当｣として自己負担限度額：４４千円規模へ軽減された。 しかし[３]･[４]に見るように、その｢多数回｣該当以前に｢80,100 未満～44,100 円以上｣があっても、当 然に適用はしない仕組みでもある。 身近な例では（勿論、この他にも、診療費や検査料、処方薬など負担は要するのですが･･･） サリドマイド：薬価５,５１２円／1 錠で、１ｶ月飲み続けると１７０千円、その３割負担で５１千円。 毎月、１ヵ月分の処方を繰り返していても、｢高額療養費｣還付の対象とは成り得ません。 そこで、２ヵ月分の処方を受けると、隔月で窓口支払額は 80,100 円超過します。そうすると７ヵ月目から は月額 44,100 円を限度として超過した支払額は還付されます。 ※ 関連情報：サリドマイドの処方日数拡大 http://myeloma.gr.jp/2010/04/14-1.html 272 180,000 治療費の負担＜高額療養費制度＋互助給付金＞ 160,000 窓口負担額 高額療養費適用額 互助給付金適用額 140,000 負担額（円） 120,000 100,000 80,000 60,000 40,000 20,000 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 ※１).月毎の具体的数値は、後の｢治療費と資金繰り表｣を参照のこと ※２).月[７]より、高額療養費｢多数該当（月[２][５][６]の３回）｣の適用により、自己負担額は窓口負担額に関わ らず圧縮されている。 ※３).月[３][４]は、（月[７][８]と同額規模にも関わらず）高額療養費還付に該当しない。 ２ 継続的治療と資金繰り 高額療養費制度の適用によって、窓口負担額の還付軽減は最新の先進的治療の選択や治療そのもの の継続に絶大な”力”とはなっていることは云うまでもないが、悩ませる課題として「還付までのタイム ラグによる資金繰り」対策がある。 (１) 国民健康保険｢高額療養費｣制度の場合・・・下｢資金繰り｣図“青折れ線”参照 還付手続きは、治療月から概ね２カ月後に市区町村などからの通知を受けて、窓口へ出向いての本人 申請、その翌月での振り込み還付と、概ね３ヵ月間の立て替え工面を要する。 加えて、治療が継続した場合は、最終的な自己負担額を含むものの累積して行くこととなる。先出の 筆者事例から、高額療養費適用後の本人負担額④計は６９５千円にあるが、この間の所要した資金繰り額 は８１２千円となる実態であった。 この内所要額④は、目下の治療費相当の負担額で８５％を占めるが、どこかでリセット、あるいは補充し ない限りは累積されていく金額となる（下｢資金繰り｣図“青折れ線”参照）。 更には｢本人申請｣原則から、こまめに窓口へ出向いての手続きが可能な場合を除いて、数ヶ月間まと めての手続きの場合はさらに長期間・より多額の資金繰りが必然となりうる。 ３ 制度を知って、賢く利用しましょう 難治性の疾病を有する身にとって、新薬や新たな治療法の適用は大きな福音に値する。 方や、治療費の高額化・治療の長期化とともに、医療費の一次負担に加えて｢資金繰り｣への配慮など経 済的な課題局面をも呈してくる。 必携とも云える健康保険｢高額療養費｣制度の速やかな事務運用によって、還付期間の短縮とともに、 掛かり付け医が特定されている（病院が固定されている）事の多い｢特定疾病｣を対象として、入院時に 適用される「限度額適用認定」制度、あるいは｢受領委任払い｣制度の適用拡大を強く望む処である。 効果が期待される“良い薬･新しい治療法”が目の前にあっても、経済的な理由から治療選択の途を狭 めざるを得ない決断も想像に難くはないのです。 ･･･入院給付や先端治療費を補償する民間保険のＰＲが巷には溢れるが、その全ては患ってからでは“後 の祭り”なのでした(>ﾍ<)。 勿論、保険診療が前提ですが高額療養費の支援制度もしっかり活用すべきでしょう。 ･･･｢本人申請｣が原則な仕組みゆえに、意外と“詳しく知らない““面倒･･･””忘れていた”との声を聴く のは残念ですが(>ﾑ<)･･･２年間の時効の壁もあるのです。 273 ＜治療費と資金繰り関連表＞ 2010 14,970 209,750 59,200 53,620 160,210 108,030 55,570 55,570 0 55,570 64,810 55,980 85,270 109,120 対象 多数回 還付額 ○ 1,900 ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ 互助給付金 ○ ○ ○ ○ ○ 118,333 77,439 26,987 9,495 11,160 11,160 20,343 46,100 43,600 60,000 69,900 70,000 34,400 32,700 32,700 資金繰り所要額 給付込み 高額のみ 14,970 222,820 282,020 289,540 287,817 335,847 391,417 369,548 272,661 248,736 267,986 291,266 365,376 421,453 14,970 224,720 283,920 337,540 379,417 487,447 543,017 521,148 494,161 540,236 593,886 649,866 723,976 812,753 2 5 0 ,0 0 0 9 0 0 ,0 0 0 治 療 費 と資 金 繰 り＜ 高 額 療 養 費 ＋ 互 助 給 付 金 ＞ 窓 口負担 額 互 助給付 金適 用額 資 金繰り ： 給付 つき 資 金繰り ： 高額 のみ 2 0 0 ,0 0 0 8 0 0 ,0 0 0 7 0 0 ,0 0 0 6 0 0 ,0 0 0 1 5 0 ,0 0 0 5 0 0 ,0 0 0 4 0 0 ,0 0 0 1 0 0 ,0 0 0 3 0 0 ,0 0 0 資 金繰り額（円 ） 2009 6 7 8 9 10 11 12 1 2 3 4 5 6 7 高額療養費 高額療養費 負 担額（円 ） 窓口負担額 2 0 0 ,0 0 0 5 0 ,0 0 0 1 0 0 ,0 0 0 0 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 ※１).各月の病院窓口負担額の支払いに遅れて、該当月分の｢高額療養費｣還付、｢互助給付金｣給付が繰り返 される。 ※２).２００９年７･１０･１１月の還付実績を経て、翌１２月よりは｢多数月｣該当した。 ※３).｢高額療養費｣還付の確定を受けて、｢互助給付金｣が給付される。 "一人じゃないよ・一人にしないから"･･･08/26 一雨毎に涼しく･秋色を濃くするこの時期、今年はオカシイ･･･未だにムシ暑い日々なのであ る。この後も｢暑い９月｣に｢厳冬｣な長期予報ですが･･･さてさて??? 朝穫りコーンほか｢稀なる野菜たち｣を詰め込んでの朝イチの配達納品、そして MM オフライン交 流会、26 日は定期の車体検査にグリスアップでした。 ＜初めての｢IMF 北海道 札幌交流会｣･･･8/25＞ ６月の札幌ブロック会へ集ったお仲間への声掛けから道内でのグループ化が進み、ML(ﾒｰﾘﾝｸﾞﾘ ｽﾄ)での交流、今回はオフライン交流会が実現したものです。 札幌近郊が中心となったが、遠路、十勝や北空知からも･･･総勢２１名が２ヶ月ぶりに元気なお顔 で再会でき、ワイワイ賑やかな時間となりました。 元気報告や経験談、悩み･･･｢見えない明日を推し量る｣心の中も覗かせつつ、立ち向かう姿勢、 セカンドオピニオンの取り方、Dr.との関係･･･勿論、Dr.やナースでもない｢患者としての経験｣者 としての交流前提ではあるが･･･乗り切る知恵やアドバイスも･･･ 一回りした自己紹介の後は、進行役はまったくの無能＆心配無用でありました(^o^) 果たして、参加された皆さんの期待に応えられたのか？･･･その評価は気になる所ではあり ますが、戴いた｢ご苦労様｣｢ありがとう｣の一声で満足です(^0^) 生憎、今回は都合がつかなかった方には、来春｢桜の時期｣とした第２回に･･･更に輪が拡がるこ とを念じて･･･ともあれ、何とか(？)終わってホッ!!! ＜定期の車体検査･･･8/26＞ 今回も血液系数値は｢概ね良し!｣の合格 ＆ いつものグリスアップ(Velcade)を施して OK！ 次回には、尿蛋白の検査結果(腫瘍マーカーの一種、電気泳動調査)も併せて傾向を判断、現行 の Velcade 維持療法を評価して･･･今は｢効いている｣｢落ち着いている｣判断にあるが、大丈 夫!!! 万が一でも、この次には新薬レブラミドが控えているのです。 さぁ～、いつもの｢水２L バクバク作戦｣で乗り切ろう!!! Posted at 20:03 | Category : | Comments [6] 274 コメント 昨日は、司会・進行役ご苦労様です。 都合で途中退席しましたが、母も参加してよかったととても喜んでいました。 症例数の少ない病ですし、個人保護法など・・・入院・通院中も同じ MM の方と直接お話できる機会はありま せんでした。 母がもっとも興味をもったのは、皆さんの日常や今後の対策だったようです。今のところ維持療法で過ごし ていますが、その後再発のときは？どんな治療法があるのか？などで、参考になることがたくさんあったよ うです。 原田さんの仰ったように、遠い将来のことより明日のことを考えて・・・と言うのは今、子育てでいっぱいい っぱいの私にもとっても当てはまることだと思いました！ なんだか健常な私の方が皆様に元気をもらったような感じです＾。＾ また,桜の咲く頃お会いしたいですね！ Posted by: 宮沢 奈穂美 | 2010 年 08 月 26 日 21:31 おはようございます 進行役が機能せず、最後まで参加できなくなってしまった事、申し訳なく思います。 でも、少しはお役に立てたのなら・はるばるお出で下さった甲斐がありましたのなら幸いです。 バリバリ、農作業をされておられると聞いて、こちらも元気を頂きました(^0^) 不足の部分や疑問・質問は、ＭＬもありますし、今回知り合えたよしみで交流を進めて行きましょう。 早々のお声、有難う御座います。 By.5050santa Posted by: santa | 2010 年 08 月 27 日 04:59 交流会の司会・進行役ご苦労様でした。 大変有意義な素晴らしい会となったようで羨ましい限りです。 by hikokun0115 Posted by: hikokun0115 | 2010 年 08 月 27 日 06:41 hikokun0115 さん＞おはようございます 自分一人じゃありませんし、特段、何もしなくとも、ぐんぐん進み、大いに盛り上がった(？)感じでした。 逆に、自分が元気とパワーを頂いた感じでしょうか(^0^) 落ち着いたら、レポートを書きます By.5050santa Posted by: santa | 2010 年 08 月 27 日 09:06 「IMF 北海道 札幌交流会」ごくろうさまでした☆ 大変素晴らしい会になったようですねっ＾＾ 本当に羨ましいです。 santa さんの元気に皆様もパワーを充電されたことでしょうねっ♪ これからも ますます良い会となりますように・・・ 車体検査も順調で何よりです(*＾＾*) Good-☆ Posted by: びた | 2010 年 08 月 27 日 19:25 びた さん＞今晩は ありがとうございます いえいえ、こちらがしっかりと元気を溜め込んで来ましたヨ(^0^) 我が Dr.も、レブラミドが次の視界に入ってきたようでして･･･ びたパパさんも、リキ(力)が入って来た様子、ヨカッタですね(^o^) 何よりです!!! By.5050santa Posted by: santa | 2010 年 08 月 27 日 19:43 ●バイバイ VW ありがとう・さようなら･･･09/06 １２万 km 弱、１０年近く共に走ってきた VW･･･｢ECO-Car 補助金打ち切り迫る｣の CM に煽られ (*?*)、益々の”金喰い虫”状態を言い訳に･･･思えば･･･ 275 ・深き新雪をラッセルしながら深夜の峠越え ＆ ツルツル路面の市内交差点･･･も"何のその "･･･冬にこそ Synchro 機能を遺憾なく発揮!!! ・｢青森｣～｢福島｣高速道を NON･STOP ６Hr アウトバーンの風"と化した瞬間。 走破･･･特に、高速での安定性は抜群!!! まさに" ・ヤヤ硬めの足回りとバケットシートは、”壊れ者注意”なオーナーにぴったりフィット!!!・・・これで 無けりゃ、動き回れませんでした(^O^) ・走り・パワー・装備に安定感＆安心感＆安全感･･･全てにパフォーマンス満点で、｢中高年暴走族 (*?*)｣の良き相棒なのでした(^o^)。 ･･･｢無くとも差し支えない｣装備、｢ほんの数度しか｣使わなかった機能もあって(*_*)･･･意外 と"豪華"と云う名のムダに浪費して･･･(>_<) ・ここ２回の車検は｢ユーザー車検｣で対応するも、足回りにヘタリを見せ、この先タイミングベ ルト交換、ストラット・ブレーキ回り･･･と、D.I.Y を超えた投資も見えて･･･ “終の一台”として｢４ＷＤ｣を求め、当時は許された｢燃費の悪さ｣・｢図体の大きさ｣が現下の課 題となり、Ｄ.Ｉ.Ｙやユーザー車検での対応にも限界が･･･家族も減って前席のみでもＯＫな日々、 走り屋卒業から"街乗り"なコンパクトカーとして、「デカ ヴィッツ」とも称される２ＢＯＸ(５ドアハッ チバック)を選択。 スタイル・サイズともに GOLF 同規格、ワイドトレッド、内装質感の素っ気なさ (？)、硬めの足回りも欧州戦略車のコンセプトなのでしょうか??? 対抗は VW GOLF ???･･･目標としたのか? 真似たのか?? まさに”和製 GOLF”そのもののを 感じさせます･･･でも、超えてはいない質感が・・・ 排気量・馬力ともに VW の６割留まりと”非力さ”は否めないが、のんびり ＆ 街乗りには必要＆ 十分･･･今更、GOLF GTI 的走りを求めてはいけないのでした(*ﾍ*)･･･でも、注目の HV に 4WD 仕様が出ないのは"なぜ"???･･･北海道は、やっぱ｢VSC＆TRC｣より｢４WD｣でしょ !!! Posted at 2010 年 09 月 06 日 16:50 コメント こんばんは 久しぶりのコメントになってしまいました m(_ _)m とうとう VW を手放したのですね 確かに、金喰い虫になってしまってはいくら愛着があっても仕方の無いところもありますね（汗 次はオーリスですね (^^) ４WD の設定がありますが、やはり４WD なのでしょうか？ 私的にはドイツ車オーナーが減って少し寂しいかもです(^^; Posted by: Ralph | 2010 年 09 月 17 日 21:53 276 ●「ニセコの秋」･･･09/15 日中は相変わらず強い日差しにありますが、朝夕はめっきり冷え込んできた NISEKO・・・ともあ れ「秋」到来でしょうか?! ＜｢ニセコの秋｣を盛る･･･＞ プライベート的フリマに重ねた”keiko プロジェクト”の一つ、縁故でつないだ「マッカリーナ シェフが盛るニセコの秋」です。 ニセコ産品１５種からイメージする「ニセコの秋」･･･彩り・立体感・・・プロのアドバイスを挟みなが ら、次々とアレンジ・・・変幻自在な一皿が続きます。 ｢軽妙な語り｣を聞きつつ、｢眼で楽しみ｣＆ ｢舌で味わう｣一時でした(^o^)・・・多忙な中、快く駆けつけていただいた菅谷シェフに感謝!!! ＜｢毬花｣満開･･･＞ 日々、肥大充実にありますホップ、あの白い毬花がそろそろピークとなりつつあります。 ･･･今が、リースなどドライにするには Good タイミングでしょう。勿論、ビール工場へ回すに も･･･ですが(*_*) Posted at 17:53 | Category : NISEKO | Comments [0] ●「二人に一人ががんに･･･」二人を分けるのは･･･09/15 コーヒーを毎日飲む人は、ほとんど飲まない人に比べて肝がんになるリスクが半減・・・厚生労 働省研究班（津金昌一郎班長、国立がんセンター予防研究部長）が、2005 年 02 月にこんな研究 成果を米医学誌で発表している。 約９万人を対象にした大規模疫学調査。調査対象は４０～６９歳の男女約９万人を約１０年間追 跡調査し分析した。 ほとんど飲まない人の発症率････１.０ 毎日３～４杯飲む人の発症率････０.４８ 毎日１～２杯飲む人の発症率････０.５２ 毎日５杯以上飲む人の発症率･･･０.２４ カフェインの取り過ぎは体に悪いと知りつつ、コーヒーが止められない者にとっては、またと ない朗報だったに違いない。 ここ数十年来、何はなくとも起き抜けの一杯、パソコンへ向かっ て一杯、頭を捻っては一杯･･･と”中毒”的我が身にとっても GOOD NEWS!!!・・・(^0^) ちなみに、｢緑茶｣｢酒｣に、周知の｢たばこ｣。｢食べ物｣では食物繊維や塩分、野菜・果物との関 277 係、｢遺伝｣や｢肥満・運動｣との関係も分析･･･Dr.曰く「がんは老化現象なので、歳を重ねるほど 罹りやすい。絶対に避けることはできないけれども、生活習慣を改善することで確率を下げる ことはできる。」「自分の生活習慣を見直してみて、まずはたばこを止める、飲酒量を減らす、バ ランスの良い食事を心がける。毎日 60 分は歩いたり体を動かす｣ ・・・あまり神経質にはならずに、出来るところから始める･･･のが健康で長生きするための秘 訣!?･･･おやおや、｢がん予防１２カ条｣そのものでした その気になって調べてみると･･･ある・ある･･･ ●九州大学の調査 毎日コーヒーを飲むと糖尿病の予防に効果があることが、九州大学の研究グループが実施した大規 模調査で明らかになった。英国の糖尿病専門誌に掲載。普段からコーヒーを飲む人は飲まない人に比べ て、糖尿病やその一歩手前の「境界型」になるリスクが１～４割低下する。 1997 年～2002 年、約３２００人のデータを解析した。 糖尿病が発症する「相対危険度」はコーヒーを飲まない人を[１]とすると、１日に１～２杯飲む人は[０.６] となった。３～４杯では[０.７]、５杯以上飲む人は[０.８]だった。 糖尿病の境界型になる場合の危険度はコーヒー１～２杯で[０.８]、３杯以上は[０.６]となった ●東北大チーム コーヒーを１日に１杯以上飲む人が肝臓ガンになる危険性は、全く飲まない人の６割程度。 東北大の辻一郎教授らが約 61000 人の追跡調査で確認。2005 年 1/22 の日本疫学会で発表。 コーヒーに含まれるどんな物質が作用するかはよく分かっていないが、肝臓への発症リスクを低下さ せる可能性があるほか、動物実験では成分のクロロゲン酸が肝臓ガンの発生を抑制したという報告もあ る。1984～97 年に、４０歳以上の男女７～９年間追跡調査。約 61000 人のうち、調査期間中に新たにガンに なったのは１１７人だった。年齢や性別などの要因を考慮して解析した結果、全く飲まない人の危険度を [1]とした場合、１日平均１杯以上飲む人は[0.58]、１杯未満の人は[0.71]だっった。 Posted at 16:44 | Category : Multiple Myeloma | Comments [0] ●一気呵成に「秋」を駆け上って･･･09/20 最低気温は１０℃を切り、日最高気温もつい先日までの最低気温並に･･･これが、いつもの｢ニ セコの秋｣なのでした。２３日に迫った講座の原稿仕上げに、パソコンは至って快調なのに”脳ミ ソと手先がフリーズ”(*_*)・・・パトロールへ出かけてみたり、野菜畑の手入れ・草抜き・・・ 手を替え・品を替えてリフレッシュしつつ、今夜は追い込み突入・・・＞ 明日には、何とか原稿を 送り込まなくちゃ～っ !!! ○ 先日の雨とこの最低気温で、待ちに待った｢キノコ｣のシーズンが !!!・・・と、勇んで出かけるも 我れ刻既に遅し・・・既に、皆さんの散策の後なのでした(*_*)・・・まぁ～、この次もあるでしょう し・・・何処かに取り残しも･･･??? ○ 順調に刈り取りが進む稲の出来上がり、大豆の登熟の進み具合･･･やっぱ、今年はおかしい (*_*)・・・これも｢異常気象｣の影響なのでしょうか ??? ○ ｢七☆｣に｢○○ピリカ｣･･･試食用に新米を GET !!!・・・稲刈りが進むほどに、高めの蛋白・期待 はずれの収量･･･ともにイマイチな今年の新米 NEWS(*ﾑ*) "香り"”色・ツヤ”はやっぱ新米！ う～む、美味しいよ～ぅ(^o^)・・・焼きシャケに新じゃがの煮付 けで、パクパクと・・・”食欲の秋” どうやら、今年も美味しい北海道米が戴けそう(^o^)・・・即座の 試食も”田舎住まい”の特権 ?! 故に、皆さんにはしばしのお待ちをば･･･ 278 ＜香り高き”新米”＞ ＜落葉(カラマツ)林＞ ＜こんなのが穫れるはず･･･(2009 年)＞ ○ ＜１８日、ツールド北海道･･･ニセコ町内を駆け抜ける!!!＞ 平坦地にての応援(？観戦)ポイント故に、ただただ走り抜けて行きました(*_*)・・・何がなんだ か・誰がどうで???･･･サッパリな瞬間でした(*_*) やっぱ、カーブ＋ＵＰ･ＤＯＷＮの山岳コースがポイントなのでしょうね?! ○ ＜今年もＳＬ運行・・・ジーゼル車に引かれて＆押されて・・・＞ 今年もＳＬニセコ号が、週末・祭日のみ 11 月まで（???）、「小樽＜･＞蘭越」間を運行とのこと。 これって、当然赤字だろうから、路線の分割民営化されると・・・走らなくなるのかなぁ～ ??? Posted at 16:54 | Category : NISEKO | Comments [4] コメント 最近、美味しそうな画像が続いてますね。 これからが収穫の本番なのでしょうか？(^^) それにしても、キノコ採取の知識までお持ちとは！ 私なら、食べてはいけないキノコを食して一巻の終わりかも いいですね、SL が走る風景って！ Posted by: Ralph | 2010 年 09 月 21 日 22:45 Ralph さん＞おはよう御座います ＆ 有難う御座います 只今｢収穫の秋｣真盛りでして、毎日リスの如く(？)口へ一杯放り込んでいます(^o^) いえいえ、分かるのは極く一部･･･恐れのあるキノコへは手を出しません ･･･今年は、暑かったせいか、遅れている様ですが･･･ 北海道は高い山から紅葉が始まって来たようでして、間もなく付近も赤くなる事でしょう??? ･･･て～事は、雪も近い･･･事になりますね～ Posted by: santa | 2010 年 09 月 22 日 06:16 コメントありございました。 入院している間に季節は涼しい･･･というよりは寒いくらいですが、秋モードで驚きです 退院前日に 38 度を越す発熱があり、23 日の退院は無理かも(ToT)･･･と心配しましたが、私の退院への思 いが勝ってか、22 日夜から熱が下がり始め当日の朝は 36.4 度になり、無事退院できました。 これからはどんどん寒くなっていきますので、とにかく風邪を引かないよう注意して、通院治療を頑張ります。 (^^)v Posted by: のりのり | 2010 年 09 月 24 日 20:05 のりのりさん＞退院おめでとうございます 279 急 速 に ｢ 秋 ｣ を 通 り 過 ぎ よ う て し て お り ま す ・ ・ ・ 徐 々 に お 体 を 馴 ら し て 、 復 活 さ れ ん 事 を 祈 念 !!! By.5050santa Posted by: santa | 2010 年 09 月 25 日 15:38 ●今年も、遂に来た～ッ･･･09/25 ここ数日、一気に冷え込んで来ておりましたが、昨 24 日、Ｍｔ．羊蹄の初冠雪となりました･･･ 2008 年(9/25)に１日早く、2009 年(10/5)には 11 日も早い到来です。もう、１カ月もすると、更に１ コ"年"が増す日(*ﾑ*) ・里にはあの雪のシーズンが"また"やってくるのですねぇ～(*ﾍ*) あの｢突き抜けた青い空と強い日差し｣がいつの間にか去って、写る山並みは雲に覆われ・何 か”寒々”とした景色へと変化してきました。 ｢暑い・暑い｣と叫んでいた日々から秋へと一気に変わり、 里は｢収穫の秋｣追い込みモードです。間もなく、大豆収穫 作業への出番もやって来ます・・・その前に「稀なる野菜た ち」農園の手入れをば･･･ ｢治ったモドキ｣とは云え、相変わらずの｢壊れ者注意！｣ な身にとって、どちらかと云うと暑さよりは冷え込みがキ ツイ(*ﾍ*) 軽微で QOL に支障は無いほどのシビレ・冷感も増幅してくる感じにあり、永らくの付き合い(*_*) となっている｢帯状疱疹後神経痛｣にもこの寒さは要注意 !!!・・・でも、｢痛い｣｢具合が悪い｣・・・酷 使してきたこの体、トラクターなら部品交換やらオーバーホールですっぽり更新できるのです が･･･こうして”動き回れ”て生活できる今に感謝しつつ、Go!Go! です。 ＜唯我独尊 or 酔いしれて･･･???＞ 今年も、何とか担当講座を終えることが出来ました。果たして、お出で下さった皆さんの期待 に応えられたか？満足出来たか？･･･は別としまして、取りあえずは"ホッ"(＾o＾) 昨年と同じお話し･･･とはならず、多少は幅を拡げ・進化(？)させねばと欲張ったせいか、予定 の半分ほどもこなせずに･･･今年も撃沈(*△*)･･･でも、構想から資料・サンプル集め、〆切へ のプレッシャーを感じつつ・・・楽しい日々・時間でもありました。 まぁ～、持てるボキャボラリ・引き出しには限りがあり、今更進化は期待できませんが、我が｢脳ミ ソ｣の活性化には貢献”絶大”であります。 Posted at 06:40 | Category : NISEKO | Comments [4] コメント サンタさんのブログは本当に季節感にあふれている感じがします、羊蹄山の様子、農作業の変化、雪景 色などなどきれいだなと思ってみていますが、その雪との生活は大変なご苦労なんでしょう。 Posted by: すいぎゅう | 2010 年 09 月 25 日 09:41 すいぎゅうさん＞今日は ありがとうございます!!! いえいえ、"ネタ枯れ"状態でして、これくらいしか話題が無いのです(*_*) まぁ～、雪が来なけりゃ、春も無い訳でして･･･また、何とか雪と格闘しつつ｢春｣を待ちます。 時折、眺めてやって下さい。 By.5050santa Posted by: santa | 2010 年 09 月 25 日 15:43 早いですね～！ もう冠雪の模様を伺えるとは… ついこの前に雪解けと農作業の始まりのニュースを聞いたと思えるくらいなのに さすが、北国！と感じてしまいます。 え～！講座の担当ですって･･･これまた、ご苦労様でした！ けれど、そうやって脳の活性化と共に、精神的にも肉体的にも充実した時間を過ごされていることが素晴ら 280 しいと思います。 私などにも、いい刺激になります。ガンバラなくっちゃ！ Posted by: Ralph | 2010 年 09 月 25 日 23:47 Ralph さん＞おはようございます ＆ Ｈappy ＢＩＲＴＨＤＡＹ 何せ、一年の半分は雪の中ですので･･･そろそろな便りでした。 いえいえ、講座と云っても"こじんまり"としたものでして、ワイワイやってます。 ＯＢ故に”最新情報”に欠落しており、相変わらず”昔の話し･･･”で勝負してました(*ﾍ*) でも、一通りは資料作ったり・話したり･･･プレッシャーや緊張感もイイものです(＾O＾) Posted by: santa | 2010 年 09 月 26 日 06:30 ●諸々、追い込みに ?!･･･09/28 Ｍｔ．羊蹄の初冠雪、一時のあの”冷え込み”は和らいだ感にあり、寝起きのストーブ｢暖｣は数 日でお休み・動き出しもスムースで気分も楽ではあるが、引き替えの"雨模様”では外作業はア キラメて ・・・ 連日のパソコン格闘で、こちとらとともにパソコンも悲鳴を挙げてきました(*×*) ｢稀なる野菜たち｣もそろそろ"上がり"の時期に・・・う～む、月明けの"高温経過"予報に最後の 期待と行きましょうか～ 畑には、赤ビーツにルバーブ、追い込みのイタリアントマトに白いゴ ーヤ・・・緑のカーテン長いもには内心期待 !!! なのですが･･･??? ＜羊蹄まちしるべ｢農業｣オープン講座と「羊蹄まちしるべ研究塾」の立ち上げ・・・＞ 去る 23 日には、2010 年度羊蹄山麓観光ガイド、上級｢農業｣のオープン講座を終えることがで きました。 昨年同様、10 名ほどのこじんまりとした講座となりましたが、途中、新じゃがの試食 を交えながら、ワイワイ・・・と http://www.36guide-ikusei.net/2010/post_160.html 案の定(*?*)、脱線を繰り返し・迷路へ迷い込みつつ、結局、予定の半分ほどしかお伝え出来 ませんでした(*_*) 反省の意味を込めて、近々、事務局ＨＰへ「報告要旨」をアップしようと 考えます・・・受講されました｢消化不良｣状態の皆さんも、これで”補習”願います(*_*) ＜スカイダイバー･･･???＞ ほぼ一月振りに｢AYUTO の襲来｣(^0^)・・・日々成長し、 会う都度の新たな発見に歓声があがってました。 前回のエビ反り｢イナバウアー｣に続いて、今回は｢スカ イダイバー｣もどき･･･７kg 超過のダッコには、一層の体 力強化が急がれます!!! ＜旧知のお仲間が･･･(^o^)＞ 先週来、長らくの大先輩が相次いで、お顔を寄せて 戴いた・・・多分に、大層ご心配をいただいているのに、 無沙汰故に(？)･･･でありましょうか ??? お二方ともに、現職時代からの"知恵袋""シンクタンク"的御仁でありまして、困ったとき・詰まっ たときに幾度と無くお助け戴いてきたのであります ・・・勿論、今の｢あした農研｣もしかりなのであります。 KURO さんは、ご夫婦で道南旅行の帰路お立ち寄りいただき、しばしの歓談の間もなく"疾風 の如く"駆けて行きました(^0^) 時折は、出札の折りなどにアポ無しの突撃的に押し掛け、いつ も奥さまにはご迷惑をお掛けしておりました(*_*) 一昨年の秋口以来二年ぶりのニセコでしたが、急きょの用務が飛び込み、温泉を目の前にし て･･･またまた｢次回こそは・・・｣と相成った次第であります。 281 ＫＹＵ～さんは、本日小雨ショボ降る中、ニセコの温泉での会合前に、元気なお顔を寄せてい ただきました。 ＯＢとなって、ＪＡＩＣＡなどを通じて、パレスチナ・ブラジル・北朝鮮へも栽培指導 へ招聘されておられる方で、しばしそのレポートでの歓談と相成った次第です(^0^) いずれも、今もバリバリ元気に飛び回っているお姿から、元気＆パワーをいただき、こちらも 頑張らねば～です。 有難う御座いました(^O^) Posted at 14:19 | Category : | Comments [4] コメント おはようございます いや～！ AYUTO 君、大きくなりましたね～ しかも、いい男になっちゃって！ けど、スカイダイバーって…飛び出したスカイ１状態ってことですね？(≧◇≦) でも、それを知っているのは、４０代後半以降の世代ですよ～ ご友人・先輩の訪問の二重奏 うれしい限りですね (⌒∇⌒) Posted by: Ralph | 2010 年 09 月 29 日 06:54 Ralph さん＞おはようございます あははっ･･･７ヶ月ともなると、重くて･･･ですが、朝から夜まで”楽しんで”ました(^0^) いつの間にか９月も末となって、今月は１日少ない(*_*)･･･明日の定期｢車体検査｣前に、月末処理をば･･･ By.5050santa Posted by: santa | 2010 年 09 月 29 日 08:02 とっても可愛い！スカイダイバーちゃんです！ 孫自慢大会ならいつでもお受けします！ 負けないぞ！ Posted by: まり猫 | 2010 年 09 月 29 日 23:05 まり猫さん＞おはようございます いえいえ、先輩 丈太郎殿には及びません･･･新参者の AYUTO でございます(^0^) でも、じ～っと独りでの楽しみに堪えきれず、何処かに誰かに見せたくなって･･･(*ﾍ*) ちょこちょこ、お騒がせしておりました(^_^) By.5050santa Posted by: santa | 2010 年 09 月 30 日 05:40 ●Good(^o^) & Bad(*_*)様々なれど・・・09/30 今日は定期の"車体検査"・・・朝イチ、夜明けの冷たい外気の中、朝日を浴びつつ Go! 待合いで、｢○樽の帝王 M｣氏に再会(^0^)・・・元気確認や近況の交換、知りうるお仲間の動向 も・・・”無沙汰は元気な証拠”なのでありました!!! 何と「北海道米 LOVE」の CM 録画撮りを終えたとのこと･･･最近では、あの北島三郎さんが歌 ったり・札幌 GH シェフの皆さんが総勢で盛り上げたり･･･のシリーズで、TV で流れるのは 10 月か らとの事でしたが、http://www.hokkaido-kome.gr.jp/cm_gl.html でも、バックナンバーは確認でき るそうです ＜Good & Bad 様々なれど・・・＞ 前回検査の尿蛋白（電気泳動）は｢検出されず」(^0^)、血液系の検査はいつもの｢Hi & Low｣ 様々なれど”概ね良し”(^o^)で、取りあえずは今回も Good!!! ここ数ヶ月、様子見にあった”肘付近のシコリ”が消えずに拡がる勢い・・・Ig ほかマーカー値に大 きな異常はないものの、皮膚科へ回って即 ｢生検｣へ･･･来週での結果次第では、(1)新薬｢レブ ラミド＋DEC｣治療へ切り替えるか、(2)出たトコ全ての摘出手術・・・かのステップ ??? ･･･何とか、良性であって欲しいモノ・・・朝な夕なに"念"を込めてクリアしちゃいましょうか?! Posted at 18:00 | Category : | Comments [2] コメント 282 概ね良し・・・まずは、何よりです。 シコリ・・・ですか・・・心配の種は・・・尽きないものですね・・・ ポジテイブシンキングで進んでください。 d(ﾟ-^*) ﾅｲｽ♪ Posted by: mmmmho ママ | 2010 年 10 月 01 日 01:02 mmmmho ママさん＞おはようございます ご心配いただき、ありがとうございます まぁ、いずれにしても間もなく判明しますので、ジタバタしても･･･でした(*_*)一つ解決すると次が・・・ 以前に読んだ事がありますが「目下のイチバンの痛みが解決すると、潜在していた２番目の痛みが感じら れ」･･･次から次へと｢痛み｣が湧いて来る ??? Posted by: santa | 2010 年 10 月 01 日 05:55 santa さん ご無沙汰してま～す 久々の訪問になってしまいましたっ(汗） 本当に早いもので一年はあっという間ですねっ・・・すっかり秋めいてきて 寒いくらいです（＞＜； ニセコではあとひと月くらいで雪ですかっ!!! ついこのあいだまで雪と格闘している話題だったように思いますが。。。 今年は newcar で快適な雪道走行ですねっ(^v^)v Posted by: びた | 2010 年 10 月 04 日 13:14 びたさん＞おはようございます ご無沙汰ですが、ご主人の体調＆お仕事復帰は順調でしょうか？ 雪の前に、体が馴れるとイイですね。何せ、１年の半分は「雪の中生活」な地ですからねぇ～(*_*) これを乗り越えなきゃ「春」は来ませんし・・・ サイフに優しいことと、故障の心配はありませんが、馴れるまではビクビクで走り回る事に・・・ Posted by: 5050santa | 2010 年 10 月 05 日 06:05 ●｢VEL｣から｢REV｣へ･･･10/07 惜しみても 尚余りある汝なれど 神の運命は如何とも詮なし･･･あの親分さんの訃報が TV に流れているが、自分の近くでも相次いでいる 親しくのお付き合いと多大なご心配も戴いた方、同世代とは云え・職場での若きお仲間･･･あ の人もこの人も･･･｢２人に一人が･･･｣｢８割以上に潜在がんが･･･｣の時代とは云え、接するの は正直ツライ･･･一言、｢お疲れ様｣･･･ ＜鈴木カップリング･･･＞ 世はノーベル化学賞 日本人"W"受賞で持ち切り･･･特に、札幌･北大･むかわ町界隈は（TV 取 材などで）ごった返している様子･･･何やら、｢鈴木カップリング｣手法はスゴイらしい･･･当然、 理解を超えてはいるが、有機 EL から農薬・医薬品まで適用されているのだとか ??? 今服用している血圧降下剤｢デｨオパン｣はその代表格らしいし、お世話になる(なっている)抗 がん剤もひょっとしたら･･･多大な恩恵を受けていることに(^0^)congratulation !!! ＜RevMate へ移行･･･＞ 先週の｢生検｣結果が出、やっぱり昨年の｢皮下病変(皮下腫瘍)｣と同じ、つまり､骨髄腫が飛 び火した腫瘍と診断された(*ﾍ*)･･･昨年７月に摘出手術を受け･･･実は､2008 年３月にも出て 取った･･･どうも１年余りで動き出すサイクルらしい??? しかも｢左腕にのみ出現｣なのだ??? 過去２回では、いずれも Velcade が効いていたのに･･･もう、通算１年半を超える使用からなので しょうか ??? しかし、血液系数値に異常値は示さず・M 蛋白も陰性、６月の PET/CT でも異常は 観察されない･･･頗る順調なのだ。 283 都度、出来たシコリ(腫瘍)を摘出する｢モグラ叩き｣的手術より、化学療法、あるいは放射線療 法を優先すべきとの判断から、最新(?)の"Revlimid(REV)"＋"LenaDex"を選択し、RevMate(適正 管理手順：レブメイト)手続きへ進むこととした。 次回、この RevMate 手順に乗っ取って先ずは DVD で学習をして、幾つものステップを･･･これま た、致し方ない手続きなのです 併せて、極めて高額な治療費負担となることから、｢受領委任払い｣制度適用の手続きも済ませ て･･･後は、卓効と副作用の(少)ない事を･･･念じて !!! 大丈夫 !!! 何の何の･･･これ位ではへこたれません !!! 一晩寝て、明日からはまた、いつもの 5050(Go ! Go !)santa で動き回りま～す !!! Posted at 19:09 | Category : Multiple Myeloma | Comments [6] コメント ほんとにノーベル賞受賞は、偉人ですね。 でも毎日がんばってる平凡な人生もまた素敵です。 GOGOsanta さん！毎日応援してます！ Posted by: まり猫 | 2010 年 10 月 07 日 20:27 まり猫さん＞あちゃ～っ コメ早過ぎっ !!! いつもありがとうございます(^o^) そうです、我々凡人の頭を超えてます !!! ・・・ だからノーベル賞なのですね(^0^) Posted by: 5050santa | 2010 年 10 月 07 日 20:38 そうですか、santa さんもベルケイドからレブラミドの治療に移っていくのですね。 今までベルケイドを使っていた、または使い終えて様子見の状態… サレドを使用していたけれど、次はレブラミドに変更… そんな方のレブラミドチャレンジ(予定を含めて)の報をよく目にするような気がします。 そのことを素直にブログに書いてみようと思ったりもしてました。 薬価の高さの問題はあるけれど、やはり希望の新薬であり、期待の高さも“かなり大”ですね！ 近いうちに私も同じ道を歩むと思います まずは santa さんの奏功＆卓効の報告を楽しみにしています。(^^)v Posted by: Ralph | 2010 年 10 月 07 日 22:11 Ralph さん＞おはようございます 確かに"期待の星"でありますが、"最新の武器"を一つ使ってしまう(？)事にもなりはしないか･･･ 他剤も含めて検討したのですが、ここは"出し惜しみせず"に REV チャレンジとしました。 １クール(４週)で一時負担３０万ほどの見込みですから、５週ある月には×２･･･ですし、 還付まで３カ月間の資金繰りもあって、｢戦略を持って対策｣せねば･･･状態です(*ﾍ*) この際、明るい NEWS＆経過報告となればイイのですが･･･期待していて下さい(^?^) 正直、イロイロ考えるに･･･ややブルーで早起き状態の santa でありました(*_*) Posted by: 5050santa | 2010 年 10 月 08 日 03:35 最近 病院でレブラミドの薬の箱を持っている方をよく見かけるようになりました。 レブラミド最高の効果がありますように ！ 5050！で応援しております。by hikokun0115 Posted by: hikokun0115 | 2010 年 10 月 09 日 17:17 hikokun0115 さん＞おはようございます ありがとうございます !!! RevMate キット･･･ですね･･･文字通り、｢メイト｣として遭遇しつながる事もあるやも･･･??? それにしても、その高額の実態を改めて"実感"してきた所でした(*_*) その分、シッカリと効いて貰わなくちゃ～･･･です Posted by: 5050santa | 2010 年 10 月 10 日 06:11 284 ●"元気"速攻的カンフル剤･･･10/10 常日常無沙汰にはありますが、旧知の先輩やお仲間のご活躍や元気な NEWS には、こちらも" 元気"を戴くのでした(^o^) 先般は、遠来からの先輩の訪問を受けて、精力的な活動の裏話(？)をお聴きもしたし、つい昨日 は新聞囲みにこれまた久しいお顔が･･･早速の mail に、従前からの執筆活動や FM パーソナリテ イに加え、今回は｢審議会｣への招聘･･･と、フルパワーで走り回っているご様子(^o^) それぞれに、大きなデットロックや病・事情･･･を乗り越えられ、今頑張っておられる姿に敬意と 尊敬を表する次第にあります。･･･そんな姿に接するにつけ、こちとらも、負けてはおられぬ!! "元気"を"パワー"に変えて Go! Go! ＜先進治療と高額療養費･･･＞ 医療現場における目覚ましい先進治療の恩恵は多大ではあるが、高騰するその治療費の負 担・資金繰りも現実の課題なのです。･･･｢何はなくとも"健康保険"｣を実感しつつ、制度｢破綻｣ 懸念の要因の一部を担っている我が身ではありますが･･･(*_*) 自分の新薬｢REV+LenaDex｣展開が見込まれる中、その治療費と負担、資金繰りのシミュレー ションを試みて"驚然"･･･改めて、｢命とお金｣を実感(*ﾍ*) 去る 8/20 に｢･･･治療費負担と資金繰り｣でも UP しましたが、今回はその比ではない結果と成 りそう(*ﾍ*)･･･治療の前には｢資金的戦略｣も必須に･･･ 予定される治療は４週１クールで総医療費 965 千円ほど見込まれ、一次負担はその３割 290 千 円ほど･･･５週の月には×２額となる事も･･･健康保険には｢高額療養費｣制度があって、自己負 担限度額との差額は後に還付されますが、窓口支払の概ね３カ月後･･･この間の"資金繰り"が 課題です。 月の｢一次負担(窓口支払額：3 割、図中：青棒)｣に対して、遅れて還付される高額療養費を相 殺した｢一時的資金繰り所要額(図中：黒折れ線)｣が、やがて 1,200～1,600 千円の"要"調達額を 示しています。 ※.国民健康保険、70 歳未満・区分：一般、｢多数回｣該当自己負担限度額：44,400 円 なお、最終的な｢治療費負担額(図中：赤折れ線)｣との差額が、純然たる所要｢資金繰り｣額とな り、700～1,000 千円の調達を求めています。 生活費はもとより、治療費負担額に交通費･･･もあって、これは容易ならぬ事態であります. 最終的な治療費や交通費の負担はやむなし･･･(確定申告する)としても、資金繰り軽減のた め｢受領委任払い｣制度の申請手続きを試みています。 保険者(市町村)と病院との協定・患者 の委任によって、病院窓口支払額が(自己負担限度額まで)圧縮されるのです。 このことにより、患者は｢最終治療負担額(図中：赤折れ線)｣の調達のみで済み、一時立て替え の資金繰りを要しなくなります(^o^)。 これなら、従前と変わらない負担で ｢最新治療｣へ進むことができそうで、 精神的なゆとりを持って･･･心配の ｢種｣･ストレスが消えて、治療へも効果 的 ??? 併せて(自分の場合)、別途の互助給付 制度への手続きも早まり、給付タイムラ グが短縮されそうで重ねて GOOD !!! と なるかも･･･(^_^) なお、毎月での手 285 続きであること、適用制限もあり得るとの事であり、予め保険窓口・病院との確認が必要であり ましょう。 Posted at 09:06 | Category : Multiple Myeloma | Comments [2] コメント レブラミドの医療費もかなりな額になってきますね。 まさにおっしゃる通りで、いかに控除があろうといえど、当初の払い込み金額相当分は準備をしなくてはい けませんし、控除後の金額だって MAX な額が続くと、とてもな負担になってまいります。 今のベルケイドも５万円を上回る金額が毎回かかっておりますし、 これに飲み薬や交通費、食費…治療を受けるためには必要…と思ってはおりますが、もう少し家計や財布 に優しいといいのに と痛感しております。 毎回の会計時には少しブルーな表情に…(^_^;) Posted by: Ralph | 2010 年 10 月 12 日 15:14 Ralph さん＞今晩は ＆ お疲れ様 この調子で進んで、来年の９月での２回分（３割負担）600 千円弱のシミュレーションにはビックリ これは一大事、当に"容易ならぬ事態"･･･何としても、｢高額療養費 受領委任払い｣適用･･･です。 勿論、保険制度の多大な恩恵は受けての現実ですが、それはそれとして、目前にして改めて｢戦略の必要 性｣も実感しています(*_*) Posted by: 5050santa | 2010 年 10 月 12 日 17:47 ●朝のルーチン･･･10/15 さすがに朝晩はメッキリと冷え込んで来、勿論暖房もスイッチ ON･･･アスパラガスも（夏の日 差しで貯めた栄養分を根へ転流し）黄化し始めて来ました。 さぁ、雨予報の前に、ハウス解体が間に合えば･･･??? ｢○○のせい｣なのでありましょうか(*?*)、想えば昨年来、夏冬問わず｢朝方のルーチン｣が 固定化されている感が･･･これも｢健康のバロメーター｣??? ほぼ５時前には目が覚め、お湯を沸かして、朝のストレッチ･･･オイル切れ状態の左腕・肩、足腰・・・ じっくり・ゆっくり、少しづつ"負荷"も増して･･･コーヒーを落として･･･パソコン ＯＮ、新聞に目を 遠し、ｍａｉｌチェック ＆ ＢＬＯＧ巡り･･･もう、６時を過ぎます ここからの１時間ほどで、事務や書きかけの原稿・資料などの作業に･･･寝しなに想い巡らした事 柄を打ち込んだり・メモを溜め込んで･･･ ７時頃からは、｢稀なる野菜たち｣の手入れや収穫･･･農作業開始にあわせて農家への訪問など へもＧｏ！･･･外回りが無くなってのこれから、雪が降ると、勿論｢雪かき｣が日々のお仕事(*ﾍ *)･･･が半年間続くのであります。 ＜イチからの練習･･･＞ しばらくぶりの夜の街へ･･･お手伝いにある環境関係の”こじんまり”とした観楓会(?)・・・"中 間的一杯飲み"会です(^0^) ここ数年来、お酒とたばこはリセット状態にあり･･･｢飲むより食｣志向が強くなって、数ケ月ぶり のアルコールにジョッキをチビリ・チビリ･･･温くなったビールでも充分酔いが回って来て･･･い つの間にか｢日本酒｣へ杯が替わって、またチビリ･チビリ･･･ でも、そこはお懐かしいお仲間の面々･･･飛び交う話題とテンポを追いかけつつつ(*ﾍ*) 箸 が進みます(^O^)･･･気が付けば、もう４時間ほど･･･たっぷりの”充電（刺激）”でパワーも復 活!!!･･･リセットされたアルコール耐性を着けなきゃ～です(^O^) おぉ～っと、減らない体重と体脂肪率への対策も講じなきゃ～状態をすっかり忘れていました 286 Posted at 06:59 | Category : | Comments [0] ●Add 1 to "10/17" 今年も間もなく、更に１ケ重ねて･・･ここまで来ると、今更有り難くも無いが、"生"ある限りこ れまた致し方ない事(*_*) ｢Ａｄｄ －１｣出来ればイイのですが･･･しかし、2007 の MM 発症 以来、４度目を数えられた今日に感謝と喜びは実感にあります･･･そうです、バタバタ・喘ぎつ つも今日まで来られたのです。 これからも多分、ドタバタしつつもこんな感じで重ねて行くの でしょう？ ･･･ 行けるとイイのですが･･･ ＜Birthday 回顧録･･･＞ ・２００７：７ヶ月間の治療入院から生還･･･｢がんヶ淵｣からの Retern したものの、ヘロヘロ状態な体 のリハビリ＆足腰強化が日課なのでした ・２００８：８月の骨髄移植(ＰＢＳＣＴ)を経て、スッキリ・サッパリした頭髪の再生を実感しつつ、ほ場 巡回やキノコ散策で体力ＵＰの日々・・・｢年金請求｣手続きの準備にバタバタ･･･区切りの歳を迎 えた日でもありました。 ・２００９：４月の結婚式では”花嫁の父親”が叶い、復活を実感したものでした(^o^) PBSCT から１年を経過、｢これからは人生丸儲けぞ 娑婆遊び｣と曰い動き回れてきたのでした ・２０１０：２月に｢孫 AYUTO｣が誕生し、３月からは｢LLC あした農研｣が起業しました。 AYUTO は、時折"目の中に入れて(^o^)"はコロコロころがし、月並みに｢待ち受け｣に貼り付け て･･･しっかりとじ～じを楽しんでいます。 写メならぬ動画で届く｢姿｣に歓声の日々･･･それに しても、最近のケータイの進化 ？ ・様変わり ？ には感嘆!!! 半期を過ぎた｢あした農研｣は、コンサルに産直、様々なプロジェクト･･･と、予定(*?*)路線の赤 字決算見込みは固そうな第一期となりそう ??? ・２０１１：｢治ったモドキ｣目指して、Ａｄｄ １ to Day Ｇｏ！ Posted at 06:15 | Category : | Comments [2] コメント 誕生日、おめでとうございます 今回はさらに北の地よりのメッセージとなってしまいました (;^_^A 私も先月に一つ年齢を重ねたばかり、ある程度の年齢になっていくにつれ 一つ一つの年齢のもつ重さや意味が濃くなっていくように思ったりします それ以上に、こうした病気になると、また別な意味での年齢やこれからも考えるようになったり santa さんの頑張りや気概、元気さはいつも私の目標になっております これからもずっと santa さんらしさをブログで拝見するのを楽しみにしております 一歩、一歩、それでいて元気に長くお互いに歩んでまいりましょう(＾▽＾) Posted by: Ralph | 2010 年 10 月 17 日 07:22 Ralph さん＞おはようございます ＆ 有難うございます いえいえ、つたない BLOG へお付き合い頂き、恐縮です 自分も、皆さんにはいつも、果敢に立ち向かい・歩む姿に沢山の｢力｣と｢情報｣を頂いています。 共に、何やかんやあっても、しぶとく Go!Go!で･･･ 秋の日和・・・お楽しみの事と推察してます･･･十分にリフレッシュされて下さい Posted by: 5050santa | 2010 年 10 月 17 日 08:32 287 ●最新＆最強の｢ＲｅｖＭａｔｅ｣へ突入･･･10/18 ９月末の羊蹄山初冠雪から２度目の雪をいただいた山頂が"冷たく・寒々しい"冬襲来を予感 させてきました(*ﾍ*) 麓では、雨の合間を突いて大豆の収穫、葉色が一層褪めて掘り取り間近 を見せるてん菜・・・追い込みを急ぐ山麓です。 何と、長さ７３ｍ、高さ２４ｍ、翼巾８０ｍ、８００人以上が乗れると云うエアバスＡ３８０が千歳襲来 とのＮＥＷＳがＴＶに･･･最大離陸重量５６０トンもの塊が、舞い上がり・マッハ０．８９で飛ぶのだと云 う･･･目には映っても、脳ミソでは信じられませ～ん(*_*) さて、本日は御願いしての通院でした･･･気になっていた左腕の再検査と対応策の相談、併 せて新薬｢レブラミド(ＲＥＶ)｣への手続き･･･ ○ Ｘ線検査から、左腕骨の（骨腫瘍・パンチアウト etc）異常所見は見られず、健全そのもので ありました(^o^) ○ 関係Ｄｒ．らの所見から、ここは新薬｢レブラミド｣治療を先行させ、その経過（髄外腫瘍 etc の 変化）を見て対策してもよい !!! まずは一安心と納得して(^o^)、引き続いてのＲｅｖＭａｔｅ手続きを経て、処方を受けての帰宅 へ･･･しばらくは、二週毎での処方通院となります(*ﾑ*) 明日からは、目下最新＆最強のＲＥＶス タート･･･こいつは、治療費も最強（>_<）なのでありました･･･予めの資金対策も必須でしょう 併せて、血栓や真菌への予防･･･従前からの高血圧・尿酸値対策もあって７種もの薬が処 方･･･それぞれに服用サイクルも異なって･･･(*ﾍ*) しばらくは、確実な服用管理とともに、細 かな体調観察、特に指摘される数々の副作用チェックは欠かせませ～ん(*_*) <ＰＳ．> そろそろインフルエンザの季節となりますが、この服用により「ワクチンを接種しても､ "抗体"が出来にくい」との事・・・今年は、混合ワクチンで接種１回でＯＫとのお話でしたが、｢打た ないよりは･･･｣程度とのことなら･･･悩みどころです(*ﾍ*) Posted at 20:19 | Category : | Comments [4] コメント そうですか！ レブラミドを？ いよいよ、新薬登場というところですね。 以前おっしゃっていた期待の新薬を使うのは、 先にとっておきたい気持ちも…というのがよくわかります 私もその気持ちをセカンド・オピニオンで訴えましたから、 でもドクターの腫瘍があるなら少しでも無いほうがいいとの言葉に納得したり、させられたり… また santa さんが治療の先輩となられました 今後の経過の良好の報告、服用や利用での santa さんが感じたご報告を楽しみにしております。 Posted by: Ralph | 2010 年 10 月 19 日 05:28 おやおや、遠くからコメントありがとうございます(^O^) REV･･･いよいよ始まります･･･乞う ご期待!!!ですね(^?^) せっかくですから･･･今は、十分に楽しまれて下さい(^o^) Posted by: 5050santa | 2010 年 10 月 19 日 06:02 レブラミド開始ですか。私も再発・治療開始に場合、レブラミドを考えています。 副作用が少なく、大きな効果が得られる事を願っています。 Posted by: テンポイント | 2010 年 10 月 19 日 10:05 テンポイントさん＞今日は ＆ ご無沙汰しておりました ここに来て、使い出した方も増えていらっしゃいますので、 288 年末あたりには、効果や副作用･･･など情報も明らかになってくるのでしょうね??? それにしても”高っ”･･･｢受領委任払い｣など予めの資金対策が必須ですね(*ﾍ*) 卓効を報告出来るように、頑張ります!!! Posted by: 5050santa | 2010 年 10 月 19 日 10:32 ●｢最後派｣or｢最初派｣･･･貴方はどっち???･･･10/19 ｢大好物で美味しいご馳走は最後に･･･｣としている間に、他人にさらわれて泣く食卓の子ど も・・・盛りカゴの果物を｢イチバン美味しそうなのから食べて行くと、最後までイチバン美味しく 味わえる｣･･･とも云われます･･･さて、貴方は"最後派 or 最初派"どっち派なのでしょうか 今、スタートした新薬治療[レブラミド(REV)＋レナデックス(LenaDex)]･･･目下の最新＆最強、 とっておきの武器なのであります。 ｢最強の武器なら、最後の最後までとって置きたい｣「今、最終兵器に手を着けなくとも･･･」｢も し、これでダメだったら･･･｣･･･こんな、堂々巡り的悩みに、新潟県立がんセンター新潟病院内 科 張 高明 Dr.が｢Cancer Review (2010. 8. 23)｣の中で、明快に答えている･･･ 「積極的に新規薬剤を使用していくこと」、「いたずらに従来の治療に固執し、身動きが取れなく なり最後の手段として新規薬剤を使用するような愚行」だけは避けるべきと考えられる。 ※ 詳細 略 そうです!!! 最新の武器を使って、今を徹底的に叩く･･･次の時は、その時点での｢最強の武 器｣をチョイスして･･･次のステップを Go!です。 自分は、最強・美味しいのから食べて行く主義 ＝ ｢最初派｣なのであります !!! 細胞の分子生物学的研究が急速に進歩した結果、プロテアソーム阻害剤である Bortezomib(Velcade)、Thal(thalidomide) 及びその誘導体である Lenalidomide(レブラミド:REV)、 Pomalidomide(Pom)など数多くの免疫調整剤(iMIDs)が開発されており、MM の治療戦略は大きく 変貌したここ４～５年間。 想えば、Thal、Velcade･･･と絶えず最先端の薬と付き合って来たし、今回は承認から４ヶ月で の REV スピード服用に･･･もし、これがその以前だったら、これらとは巡り会えてはいない訳 で ???･･･まだ、我にツキ有り(^o^)･･･ここは Go!Go!(5050)で･･･ Posted at 2010 年 10 月 19 日 16:05 コメント さにその通りかと･･･私も近いうちに同じくレブラミドを使用するとこになると思います。 私は最初派ってわけじゃなくまんべんに食べる派のようですが、 それでも、先に書いたようにセカンドオピニオンなどで、 新薬のお取り置きはしないことには納得させられております。 こうして新薬が存在することが本当にありがたいこと！ 欲を言って、また更に治療の進化が進むことも期待しております。(^^) Posted by: Ralph | 2010 年 10 月 20 日 05:20 Ralph さん＞順調に旅は進んで帰路に着かれるご様子･･･ 溜まりかけてくるお疲れは、上手に抜いて、お帰り下さい 時折、REV 実体験レポートもしますので、Ralph さんの参考になるとイイですね。 今も次々に新薬は目白押し状態ですね(^0^) 国内では、Carfilzomib（カーフィルゾミブ）が来年の承認申請への手続きのようですし、 諸外国では、Zolinza™〔ゾリンザ〕、Pomalidomide〔ポマリドマイド〕、CNTO 328、perifosine〔ペリホシン〕･･･が GOOD な成績から注目されています。 これで１～２年しのげれば、また｢最新・最強｣な武器が使えるでしょう･･･既に、レブラミド耐性に対しても｢ペ 289 リホシン＋レブラミド+-デカドロン｣での成績も出て来たようですし･･･ Posted by: 5050santa | 2010 年 10 月 20 日 07:12 ●[Day 2]で、もう”しゃっくり”が･･･10/21 えっ! もう？･･･[Day２]で"しゃっくり"が来た－ッ(*_*)･･･処方された LenaDex の副作用と 思われ、以前に同剤の DEC でも経験済み･･･早速、我が家(･･･と云っても自分だけ)伝来の｢冷 水飲み｣処方を試みる。 口に水を含んでいて、シャックリに合わせてゴクリと飲み込む･･･タイ ミングを逃し何度も失敗すると、お腹がガブガブ状態に･･･(*ﾍ*) 真夜中にも出現し、こうなると寝付けない･･･しかし、上手く止まらない･･･net で検索･･･ おやおや、｢止め方ランキング｣なるもの、｢世界のしゃっくりの止め方｣･･･イロイロあって、片っ 端から試して･･･こちらに熱中したせいか、いつの間にか･･･(^0^) しゃっくりは横隔膜の痙攣 が原因との事ですが、どうして痙攣するか完全には解明しきれてはいないそうです･･･ ＜これは効く！ しゃっくりの止め方ランキング＞（http://ranking.goo.ne.jp/column/article/goorank/742/） 多くの人が挑戦しているのが（１位）息を止める（２位）水を一気飲みする･･･オーソドックスで昔からあ る対処法が、やはり効果的なのでしょうか？ 『息を止める』は、吸い込んだ空気で横隔膜を刺激するからと考えられています。この時、必ず鼻と口 を押さえるのがポイントです。大きく息を吸い込んで、たっぷり肺に空気を送り込み、苦しくなるまで息を 止めてみましょう。 『水を一気飲みする』も横隔膜への刺激が効くからと考えられます。 冷水を一気飲みしてむせないように注意しながら、飲むことに集中するとよいようです。鼻を摘まんで 一気飲みも効くようです。 意識を集中します。この 1 位から順番に試している間に、しゃっくりをしていたことを忘れてしまい、止 まっている可能性も･･･ランキングの中には､｢十字に組んだ割箸をコップの上に乗せ、四分割されたそ れぞれの部分から水を順に飲む(７位)]｢[紫色]とはっきり言う(８位)｣なんかも･･･お試しあれ(^～^) また、別のサイトでは、｢しゃっくりは、突然起こる。舌を少しの間引っ張ってもらうと、大抵は止まる･･･ と、茨城県の病院医師はアドバイスする」･･･とも ＜世界のしゃっくりの止め方＞（http://しゃっくり.kenko-no-nayami.info/index.php） 『ロシアのボリショイ・バレエのバレリーナが、出演前に始まってしまったしゃっくりを急いで止める方法』 と言われる、ベラルーシで伝わっているしゃっくりの止め方など、各国の止め方をご紹介しています。 Posted at 2010 年 10 月 21 日 07:16 コメント こんにちは はじめまして、鈴の屋と申します。 名古屋地方は、曇り時々雨です。 私は、単純な IgG 型です。 去年の 11 月から、レブラミドを服用しています。私の場合、レナデックスを飲んだその日の夜中から、翌日 にかけてシャックリが出ます。それ以後は、出ません。 あまりたいしたことはなく、５～１０分のうちに自然に治まります。 また、お邪魔します。 Posted by: 鈴の屋 | 2010 年 10 月 21 日 17:24 鈴の屋さん＞今晩は ＆ 情報ありがとうございます 何度か、患者会の掲示板でお世話になっておりました。 昨年 11 月からとは、治験参加されておられたのですね･･･ご苦労様です。 今日で服用３日目ですが、昨夜から夕食後に出るようでした(*_*) 就寝後の夜中に出なければ、取りあえずは眠れますので･･･ 290 効きはイイようでして、昨夜あたりから髄外腫瘍のシコリが軟らかく・小さくなって来た観察です。 このまま行ってくれれば･･･と期待してます。 （以前のサリドもベルケイドも速攻でしたが、やがては耐性が出て・・・そんな性格なタイプなのでしょうか な???） これからもよろしく御願い申し上げます。 Posted by: 5050santa | 2010 年 10 月 21 日 20:13 おはようございます。 あらら？ しゃっくりですか？ う～ん、私も入院中での治療では結構しゃっくりに悩まされたクチ… 今度、レブラミドを使うようになった時に、前と同じようにしゃっくりに悩まされないといいのですが(^^; でもよき事前情報になります。 ありがとうございます(^^) Posted by: Ralph | 2010 年 10 月 22 日 07:19 Ralph さん＞おはようございます 既にご帰還されたのでしょうか？ それとも新幹線でのお目覚め？なのでありましょうか 先の｢鈴の屋｣さんのアドバイスにありましたが "しゃっくり"は LenaDex の副作用のようですね??? 昨日も同様、夕食後から真夜中頃まで何度か出て来ます。 昨夜は、強引にねじ伏せて(?)、そのまま寝込んで･･･作戦で眠ることができました(*_*) 明日からは４日間の LenaDex 休薬へ入りますので、もう一日辛抱します。 ＲＥＶの反応はイイ感じです(^o^) Posted by: 5050santa | 2010 年 10 月 22 日 07:41 しゃっくりが、うまく止まりますように。 月曜日のフジテレビのドラマで御近所がよく映る、湘南の猫が感謝とともに祈願しております。 ぎっくり腰も好物の北海道じゃがいもをバクバク食べてがっちり治します！ Posted by: まり猫 | 2010 年 10 月 22 日 21:03 まり猫 さん＞ご心配ありがとうございます おやおや、お近くがロケ場所なのでありましょうか･･･ひょっとすると、しっかり映り混んで居たりして･･･??? おみ足の具合も、快方のご様子、何よりです しゃっくりは、LenaDex の影響と思われ、今日からの４日間休薬で一休み出来る事でしょう??? 免疫 DOWN の可能性もあり、初回は要観察で大人しくしている日々であります(*_*) ただ、効果は即座に実感してきています・・・さすが、最新＆最強!!! Posted by: 5050santa | 2010 年 10 月 23 日 07:01 ●[Day 5] さすがの｢最新・最強｣･･･10/23 連日の満点の｢星空｣＆ガリガリ君状態の｢霜｣ではありますが、日差しも戻り日中は"雪"前の 穏やかな日和が･･･BUT.来週半ばからは、いよいよ"雪"マークが並びだして･･･通院もあって 今週末が冬支度へのタイミングなのでしょうか(*?*)･･･まずは、タイヤ交換(２台)＆畑耕し＆ 屋敷回りの清掃をば済まして･･･庭木囲いにはまだ間をおいても、大丈夫･･･??? ＜さすがに｢最新・最強｣の REV･･･???＞ 今日から４日間の LenaDex 休薬サイクルに入り、これで"シャックリ"も一休みつけるでしょうか (？)･･･何やら、赤ら顔＆ムーンフェース気味に??? この LenaDex 休薬期間の間に便秘傾向も含めて解消し、スッキリと次のサイクルに備えましょう。 勿論、本命の REV は続きますが、飲む薬量が 1/2 に減ることは有り難い･･･これで、胃のムカツ 291 キ感も解消して来る事でしょう???・・・併せて懸念される｢免疫抑制｣から、初回は発熱・風邪･･･ などへも"要観察"として、サイクルパターン把握への様子見と決め込んでいます。 方や、この｢REV+LenaDex｣の速効も実感です!!! おぉ～ 左腕の(髄外腫瘍)シコリに服用２日目から縮小の観察が(^o^)･･･残るは１ヵ所のみと、 日々追っての感触に GOOD!!!・・・何やら、左腕の取り回しもスムースに感じられて･･･筋や神経へ も影響していたのでありましょうか ??? 以前に用いた Thali や Velcade もそうでしたが、頗る早い反応を示してくれます･･･自分に似 て"新しモノ好き"なのでありましょうか???･･･ともあれ、この勢いで徹底的に叩きのめし ＆ 末永く、効いていてくれます事を 祈念!!! Posted at 2010 年 10 月 23 日 07:08 コメント こんにちは 経験談を話します。（私の場合は・・・） 赤ら顔になるになるということですが、レナデックスを飲んだ翌日に目の下の頬が、紅潮します。 ムーンフェイスは経験したことがありません。 便秘は、マグミットでコントロールしています。 胃腸を荒らすのは、レブラミドもレナデックスもあるようです。あまり刺激物を飲食しないほうがいいようです。 実効がみられるようでいいことです。 本当に少なくとも 5～6 年は効いてほしいですね。 景色のいい蝦夷富士が毎日見れていいですね。名古屋は、本日曇りです。 Posted by: 鈴の屋 suzunoya | 2010 年 10 月 23 日 10:36 鈴の屋さん＞こんんちは ＆ アドバイス有難うございます LenaDex４日を過ぎた今朝ほどから、顔がボヤーゥとした感じで、そう言えば紅いかな？・はれぼったいか な？･･･平熱ですの、様子見でした。 便秘は、薬剤まで至らずにコントロ－ル出来れば･･･、20 錠以上の薬剤は胃腸には刺激的過ぎますよねぇ ～(*ﾍ*) 快晴の日和、雪を目前にして先ずはタイヤ交換を完了!! この後、トラクターで畑起こしを出来れば･･･GOOD なのですが･･･??? Posted by: 5050santa | 2010 年 10 月 23 日 11:06 こんにちは。 しばらくブログご無沙汰しておりますとレナデックス開始されたのですね。 早速の卓効のご様子何よりです。末永ーい卓効がありますように。 レナデックス情報開示楽しみにしております。 くれぐれも便秘？にはお気をつけください。 by hikokun0115 Posted by: hikokun0115 | 2010 年 10 月 23 日 12:12 hikokun0115 さん＞今日は ともあれ、解決＆復活･･･おめでとうございます(^o^) 自分も、過去に５日間ほど止まって、掻き出して貰った経験が･･･肝に銘じておきます 時折、レポートしたいと思いますが、今の処「速攻」的反応に GOOD!!!な感触でした。 Posted by: 5050santa | 2010 年 10 月 23 日 13:18 レブラミド、そしてレナドックス その効果に大きな期待を寄せておりますが、副作用は出来れば軽く抑えたいものですね。 便秘や下痢、むくみなどの他にも血栓症や感染症への配慮なども必要となってくるのでしょうか。 ともあれ大きな副作用がなく、逆に大きな効果が santa さんにもたらされることを期待しております。 292 早速、その効果を実感されている様子・・・読んでいてうれしい限りです。(^^) Posted by: Ralph | 2010 年 10 月 23 日 21:26 Ralph さん＞おはようございます。 しゃっくりが消えて爆睡したせいか？・便通対策で目が覚めてしまったのか･･･朝起きの santa でした･･･ バイアスピリンやバクタ、ジフルカン･･･も処方されており、血栓症、感染症は意識されていますね 次回は、便秘薬と胃腸薬も併せて処方願わねば･･･状態です(*×*) この１クールで、パターンは見えて来るのでは･･･と観察してました Posted by: 5050santa | 2010 年 10 月 24 日 04:35 ●[Day 7] 甘く見た訳では･･･10/25 低く厚く垂れ込めた雲にシットリとした雨･･･一転して"寒々"としたモノトーンな冬空を想わせ る一日･･･夜半からは雪なのでしょうか???・・・まぁ、一度は里まで降らないと･･･な時期ではあ りますが･･･取りあえず、タイヤ交換は終えての態勢は取ったものの、願わくは後１ヵ月は･･･ （雪間近の落ち葉道） （我が必須アイテム:水/牛乳/バナナ/自家製｢ルバーブジュース｣） ＜治療最前線は･･･分子標的剤＞ BS 朝日(10/23 pm6:00～)によると､｢･･･とある遺伝子逆位を起因とする肺ガンが分子標的 的剤でキレイに･･･｣とのこと。 ｢ゲノム分析センター｣では、全国的にがん遺伝子の集積が進 んでいるとのこと･･･既に、日本人の遺伝子解析は得られたとの NEWS もあって･･･ 正常細胞をもローラー作戦で一緒に叩きのめす現在の治療から、｢予め､がん遺伝子と抗が ん剤の相性を確認｣して、｢(分子標的剤は)がん細胞のみを叩く｣･･･服用の試行錯誤や過大な 副作用から逃れられて、最短でストレートに確実な治療が見えて来たことにつながる朗報だ!!! 勿論、全ての肺がん・全がんに適用できる段階ではないが、今､その分子標的剤の一種に恩恵 を与る身としては、次への展開に期待 !!! ちなみに、次回(10/30 pm6:00～)は「白血病と分子標的剤」とのこと･･･同じ血液疾患とし て興味と期待です ＜ふ～ぅ、何とかクリア･･･＞ 決して、甘く見ていた訳ではなかったのですが、予測の一つ･｢便秘｣にしっかりと引っ掛かっ てしまいました(*_*) ４日間ローテーションにて間断服用にある LenaDex･･･服用２日目からの STOP(>×<)状態に、ま ずは我が家常道のアイテムにて対応です。 ４日目の昨日には、ヨーグルト＋ミルミル･･･市販マグミットをも動員して戦闘モードへ突入。 腹筋やお腹モミモミ･･･と刺激を与えるも･･･(*ﾍ*) やがては、我が家の最終兵器(？)･･･繊維質の固まり｢ルバーブ｣のジュースにジャムも加わっ て･･･ふ～ぅ 今朝方、無事 解放で～す(^o^) 293 鈴の屋さん・hikokun0115 さんからのアドバイスが身に染みました(*_*)･･･次のサイクルへは、 しゃっくりに加えて油断無く進む事としましょう !!! Posted at 2010 年 10 月 25 日 16:09 コメント hikokun0115 さんに続いて、またもや便秘の副作用に悩まされましたか？ いやいや！サレドにしてもレブラミドにしても便秘などの副作用は侮れませんね！ （実を言うと、かくいう私もデカドロンのせいかお腹が不調気味です） やはり繊維質と水分が効果大なのですね(^^) え～！もう雪の予感ですか～？やはり北の大地は近づく冬の訪れの合図も早いですね～！ Posted by: Ralph | 2010 年 10 月 25 日 22:17 Ralph さん＞今日は 決して、侮っていた訳では無いのですが･･･強烈に来ました(*_*) でも、次からは、しゃっくりを含めて傾向と対策(？)が見えて来た様な??? 今朝は、夜明けからアラレで真っ白に･･･まだまだ消えるでしょうが、冬です(*_*) Posted by: 5050santa | 2010 年 10 月 26 日 11:10 こんばんは。 そちらは雪でしょうか？ 便秘に悩まされる毎日となりますね。 私はサリドマイド始め５カ月超となりましたが特に意識しておりませんでした。甘かったですね。 今回の退院時、マグミット・プルゼニド・ラキソベロン内用液をもらい準備万端です。 食べ物・運動等で改善活動いたしましょう。 by hikokun0115 Posted by: hikokun0115 | 2010 年 10 月 26 日 18:47 hikokun0115 さん＞おはようございます しばらく、意識すぜともに過ごして来ましたが、LenaDex は手強い相手のようです(*_*) ４日間の休薬期間中に解放して、また次の服用サウクルに･･･こんな感じで対応できればと見込んでました。 今度は、マグミットに胃腸薬もしっかりと処方して貰うことにします(*_*) 昨日からは、全国的に寒波襲来のようですね・・・白いままですが、まだ消える事でしょう??? Posted by: 5050santa | 2010 年 10 月 27 日 06:05 ●[Day 10] 早くも｢RevMate｣ DOWN･･･10/28 10/27 : 思わぬ雪道に、28 日を前に札幌へ先乗り･･･峠～定山渓は真冬状態･･･紅葉と雪のコ ントラスト、ニセアカシアなどは雪の重みから枝折れ散見･･･喜んでいるのは｢中山峠スキー場｣ くらい ???･･･圧雪ピステンが稼働し、スノーモービルははね回っています･･･このまま融けな きゃ、週末あたりには OPEN??? "初"雪道･･･圧雪での FF 挙動不審感、直進安定性、ピッチング･･･４WD が機能すると安定は増 すとは思われるが、今回はそこまでは至らない。 軽い車体とショートデッキ構造のみにあらず、 やっぱ VW には似ても比では無いなぁ(*_*)･･･馴れるまで、攻め方には注意しなきゃ!!! ＜REV 中断･･･＞ Day10 で、早くもＲＥＶ中断に至りました(*_*)･･･あんなに効いていた様子なのに･･･??? 効き過ぎたのかも ???･･･肝機能マーカー(AST､ALT､ALP､γ-GT)全てが跳ね上がって･･･し かも、一気に[上限×20]レベルで、これ以上の UP では｢即刻入院｣宣告も･･･(*_*) え～っ ｢肝機能｣への影響は聞いていなかった様な???･･･取りあえずは、肝機能回復最優先 294 で様子見となってしまいました(*_*) 禁･アルコール、運動(体を動かす)に食事配慮･･･シ ジミパワーにウコン???･･･何やら"アルコール"肝炎対策･･･要するに｢生活習慣病｣対策だ!!! 僅か 10 日間の服用でしたが、反応は頗る良かったこと。副作用的にもなかなか強敵らしく、 LenaDex 由来と思われる｢しゃっくり｣に｢便秘｣、｢胃酸過多｣･･･加えて｢肝機能｣へもお気を配ら れますことをお伝えします。 なお、｢シビレ｣への負荷は感じられませんでした･･･他の症状は、 中断後の回復度合いを見ての判断となるでしょう。 この後は、前回の使用の際、肝機能へ影響が見られなかった Thalimeido 単剤とするか、 RevMate 復活（服用量含めて）か･･･???しばし、情報収集に明け暮れそうな日々が･･･ Posted at 2010 年 10 月 28 日 17:01 コメント やっぱり、レブラミド剤、サリドやベルケイドより副作用が少ない？！ような感覚でいたのですが・・・薬は薬。 なかなかに大変なんですね。 我が家の夫の場合は、造血も悪いし、腎機能も低下、肝臓機能も副作用で一気に上がりやすいようですか ら・・・しばらくは、新薬も使えなさそうです。辛抱な冬がまた到来です。 Posted by: mmmmho ママ | 2010 年 10 月 29 日 09:14 いつもながら、詳しい情報をありがとうございます。 レブラミドの副作用として好中球、血小板低下、貧血等は資料等で見た事はありますが、肝機能について は初めて知りました。 レブラミドが良く効く事が確認され、更に、副作用については服薬量減量で対応できれば、いいですね。 Posted by: テンポイント | 2010 年 10 月 29 日 09:33 こんにちは 急に、名古屋も寒くなってきました。秋がなく、夏から冬みたいな感じです。 私の場合はですが、 γ-GT は、まえから high でしたが、その他は正常値です。薬の影響でしょうといわれています。 わたしは、酒が飲めないのでそれによる肝臓への影響はありません。 デキサメタゾンの説明に、酒やコーヒーなどは、控えたほうがいいでしょうと書いてあって、少なくとも、レナ デックスを飲んだ日とか翌日は、刺激物は控えています。 術後の検査ということで、胃カメラをしましたが、胃潰瘍のようなものができていました。胃を荒らすので要 注意です。 Posted by: 鈴の屋 suzunoya | 2010 年 10 月 29 日 11:17 mmmmho ママさん＞今日は ご無沙汰しております 最新＆最強だけあって、なかなか手強い相手なのかも･･･？ 取りあえずは、仕切り直しです!! 今は耐えて、ともに明るい日々が来ることを!!! Posted by: 5050santa | 2010 年 10 月 29 日 12:05 テンポイントさん＞今日は 効くことは、即実感出来たのですが･･･効き過ぎたのかも??? 一過性なのか・影響なのか･･･取りあえずは、仕切り直しで、戦略を立て直す事に･･･ また、参考となる報告ができれば･･･幸いです Posted by: 5050santa | 2010 年 10 月 29 日 12:07 295 鈴の屋さん＞今日は アドバイスありがとうございます 効いている実感だけに、残念ではありましたが、 取り合えずはマーカー値の安定第一で、全てはその後となります。 Posted by: 5050santa | 2010 年 10 月 29 日 12:10 こんにちは。 肝機能低下大変でございました。 しかしなかなかよく効く良薬のようですね。 患者さん各々に合せて微妙な調整が必要なんですね。 いずれにしても肝機能の１日も早い復活を！また情報 UP よろしくお願いいたします。 by hikokun0115 Posted by: hikokun0115 | 2010 年 10 月 30 日 16:07 え～！ 記事を読んで、びっくりです！ 中断や肝機能を示す数値のこともですが santa さん自身が大丈夫だったのか？ってことにです。 santa さんが言っているように、効き目が実感出来ていただけに この中断は残念であり、予想外のことと存じます。 まずは肝機能マーカーの安定に努め、そして今後の最善策を模索となるのでしょうか… 鈴の屋さんの情報にもありました、胃の粘膜保護などにもぜひ注意をされてください。 （もっとも santa さんのことですから抜かりはないとは思いますが） でも、貴重なアナウンスメントに感謝いたします。 きっといい解決策が見つかり、Rev 復活となることを念じております。 Posted by: Ralph | 2010 年 10 月 30 日 20:40 hikokun0115 さん＞おはようございます ご心配有難うございます 目下、肝機能改善を念じて、静養中(？)です 今週の検査通院で、傾向は見えて来ることでしょう??? Posted by: 5050santa | 2010 年 10 月 31 日 07:12 Ralph さん＞おはようございます ご心配有難うございます 一過性であれば、それはそれで･･･ありますが??? まずは、肝機能を回復させて･･･仕切り直しですが、致し方ありません 皆さんに、大きな期待を抱かせている REV の出鼻を挫いてしまいました格好に ･･･多少、ショボン(*×*) Posted by: 5050santa | 2010 年 10 月 31 日 07:17 296