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は じ め に
は じ め に MAP 至穂高・大町 思いを分かち合うために作り、運営している会です。 安曇野スイス村 サンモリッツ 柏矢町駅 この会は、18 トリソミーの子をもつ親同士が、 至長野 わが子が 18 トリソミーと診断され、 聞きなれない病名から、 光橋東 光橋西 手さぐりで情報を収集しました。 犀川 ネットには希望を持てる言葉はなく、 安曇野 I.C JR 19 成長するその姿は希望を生み、 豊科南中学校 私の気持ちをわかってくれるお母さんとの語らいは 大糸線 私にとって大きな救いとなりました。 南中学校南 JR あづみ野 産業団地 平瀬口 アルプス大橋東 篠ノ井線 おうちでご家族と過ごし、 奈良井側 長野県立こども病院 長野自動車道 147 南豊科駅 お子さんと親御さんに会うことができました。 田沢 安曇野インター西 そんなある日 わが子より一つ年上の 18 トリソミーの 安曇野インター 田沢駅 豊科駅 調べれば調べるほど、失望と悲しみが募りました。 至松 トンネル 梓川スマート インター ( 上り） 梓川スマート インター ( 下り） 真々部 新橋 私たちと同じ境遇にある、 18 トリソミーの子をもつ親の会が これから生まれてくるお子さん、 今成長しているお子さん、 至松本 至松本 お空に旅立たれたお子さんの 家族同士の出会いの場となって 「18 っこのわ」は、長野県立こども病院内にておこないます。 希望の種をまき、思いを分かち合う輪を 広げていければと思います。 お問い合せ すべての 18 トリソミーの子の 長野県長野市松代町東条 3526-10 未来が輝くことを祈って。 TEL： 080-1055-4751 E-mail : [email protected] 18 トリソミーの子をもつ親の会 わたしたちに 話してみて トリソミー ？ … お子様は 18トリソミーです 18 どうしよ 。 ………… 一人で悩まないで 治らないの？ え？ 18 トリソミーの 子を持つ親の会 18っこのわ 「18 っこのわ」では 18 トリソミーと診断された子どもを持つ親や専門のドクターが 集まり情報交換することを主に目的としていますが、それだけではなく 年間を通じて下記に挙げたイベント活動も予定しています。 イベント活動 誕生日会 アルバム作成 18 トリソミーと診断され た子や、亡くなってしまっ た子の誕生日をみんなでお 祝 い し ま す。「生 ま れ て き てくれてありが とう」の意味を 込めてお祝いし ます。 写真は宝物です。そんな宝 を撮りためたまま放置して しまうことも多いです。き ちんと整理し、オリジナリ ティ溢れる アルバムを 制作します。 サークル活動 Q &A 定期刊行物や ホームページの制作 他の病院や県外での 情報交換 18 トリソミーに関する情報 がとても少ないのが現状で す。私たちが集めた情報を 印刷物やネット 上でも発信する 予定で、その 制作をおこな います。 他の病院や県外にも私たち と 同 じ よ う に 18 ト リ ソ ミーに悩むご家族がいま す。そういった方たちとの 情報交換もおこないます。 18 っこのママのコメント 1 歳 3 か月の男児の母です。在宅のハードルは高いと言われていましたが、 2 度の転院を経て、生後 6 か月でおうちに帰ってくることが できました。小さな体調の変化に一喜一憂したり、心配事が 絶えませんが、しっかり向き合っていかなくてはと思ってい ます。息子は本当にたくさんの幸せを運んでくれました。笑 顔、寝顔、泣き顔、怒り顔…どの瞬間も愛おしいです。多く の出会い、支えてくださる皆さんへの感謝を忘れず、家族一 緒に過ごせる時間を大切にしていきたいと思っています。 のんちゃんママ １７７８ｇで生まれた愛花は、９ケ月間の入院を経て、翌年 の夏に退院し、３ヶ月間おうちで暮らしました。愛花と家族 との日常は、とても穏やかで、賑やかで、幸せなもでした。 こんなに「幸せ」を実感することがあるんだと教えてもらい ました。それと同時につらい決断、しんどい思いもたくさん しました。でも全ては愛花が私に残してくれた気持ちです。 今はその気持ちを大事にしています。 愛花ママ 幹太は 8 月生まれでした。外の光を浴びたのは、翌年の 4月。 桜が満開の道を眺めながら、初めてわが家に帰って来ました。 5 月の初節句は家族みんなでお祝いしました。一歳のお誕生 日は病室で迎えましたが、幹太が知る限りの人がお祝いに尋 ねて来てくれました。幹太のまわりはいつも優しい時間が流 れていました。 幹太ママ まさか私の赤ちゃんが…そんな中、心音は私達家族に会う 為に生まれてきてくれました。小さな体で頑張る心音の姿を 見て私達は勇気をもらい、また同じ病気をもつママとの出会 いで私の心は救われました。私達に笑顔を届けてくれた心音 に今は感謝の気持ちでいっぱいです。 心音ママ 娘を亡くしこれ以上にない悲しみを経験しました。でも、私 達は不幸ではありません。娘と過ごした時間は本当に濃密で 幸せでした。娘のことを多くの方に知ってほしい また娘のお友達のことを知りたいです 萌夏ママ 天使になった今も、いろんな出会いを運んでくれます。 娘が元気だった時にこんなサークルがあれば心強かったなぁ と思います。 同じ思いの親御さん達と仲間になれたら嬉しいです。 遥ママ Q サークルを立ち上げた目的は？ A 18 トリソミーの子を持つご家族の心のケア、正しい情報の 発信や交換を目的としています。同じように子どもが 18 トリソミーと診断されたことで苦しんだ親と、専門のドクター により構成されています。 Q サークルにはどのくらいのペースでおこなうのですか？ A 2ヵ月に 1 回、年に 6 回を予定しています。 Q サークルには毎回参加しなければいけないのですか？ Q 県外への情報交換とありますが、遠征費はどうなるのですか？ A 無理のない範囲でできるだけご参加いただければ結構です。 A 各種イベントに参加する場合はその都度実費がかかります。 Q 入会金などは必要なのでしょうか？ Q サークルが開催する日は決まっていますか？ A お茶菓子程度いただきます。 A サークル活動日はその都度お知らせ致します。 Q サークルの人数に上限はありますか？ Q サークル開催の場所はどこですか？ A 上限はありません。 A 長野県立こども病院内でおこないます。 先生のコメント 「18 っこのわ」の誕生おめでとうございます。 生まれてくる赤ちゃんはみんなそれぞれの命の声をだしております。天 使になったお子さん達も、今がんばっているお子さん達も、常に我々に 声をかけてくれています。時にその声は非常に小さいことがありますが、 我々はその声に真摯に耳を傾け、応えていかなくてはなりません。 お腹にいるとき、生まれてから暮らした病院は皆 様のおうちです。病院では色々楽しかった、辛かっ た、哀しかったこと様々ある、またはあったと思 います。我々は、皆様にできるだけ楽しい家族の 時間を過ごしていただきたいと考えております。 みんなそれぞれ異なる個性とご家族の中で、おこ なう医療やケアには一律の正解はありません。共 にその中で、児にとって家族にとって、何が一番 良いかを一緒に考えていきたいと思います。 この親の会には是非とも我々も加えていただい て、皆様の声をいただきたいと思います。 廣間先生